Однажды врач-генетик посоветовала Марине Лобачевской торопиться жить — и она старается брать от жизни всё. У Марины прогрессирующая конечностно-поясная мышечная дистрофия: с каждым годом мышцы по всему телу становятся слабее и слабее. В 18 лет у нее была III группа инвалидности, в 25 — уже II, а теперь, в 29 лет, ей дали I группу. Тяжелый диагноз не помешал окончить с отличием медколледж, выйти замуж, стать мамой и заниматься благотворительностью. Марина всегда любила прогулки и семейные вылазки. Но последние годы даже за калитку сама выйти не может. Ходит на цыпочках, очень медленно. Издалека наблюдает, как муж играет с детьми на улице. Специальный скутер решит проблему. Вот только стоит он, как половина нового авто, а доход семьи Лобачевских — всего 500 рублей в месяц.
Марина встречает нас на пороге вместе с сыном Антошей, которому скоро 2 годика. Живут в агрогородке Нарочь, в частном доме, который выбрали, чтобы быть поближе к родителям и, если нужно, перестроить всё под себя. Например, на крыльце раньше было четыре ступеньки, теперь стало восемь, чтобы Марине было проще подниматься. Потом, если понадобится, сделают пандус.
— До поликлиники или до магазина я уже, наверное, не дойду. Ну, если мне выделить три часа, периодически я буду сидеть или лежать на травке, то, конечно, доберусь, — смеется девушка.
Она делает нам чай и вспоминает о детстве, которое было очень активным. И ничто не предвещало беды.
Врачи не сразу заметили болезнь
— Я родилась в обычной маленькой деревне, в простой семье. Мои родители — веселые, активные люди. Мы всегда ездили на озеро, в походы ходили. Движения было много: младшая школа — за 3 километра от дома, утром ездили на автобусе, а обратно — пешком. В среднюю школу ездили вообще за 9 километров.
До 12 лет Марина чувствовала себя отлично, ее сестра Вика тоже, она на два года младше. И мама, и папа здоровы, как и многочисленные родственники с обеих сторон, поэтому долго никто не подозревал генетического заболевания.
— Ничто не предвещало. А лет в 13 у меня стали слабые ноги. Первый симптом — было сложно с ровными ногами поднять что-то с пола. Смотрю, что-то я не дотягиваюсь. Стало тяжело с коленок встать, ходить по лестнице, заходить в транспорт. Сестра очень резко встала на цыпочки, мы даже не заметили. Ну не может встать на полную пятку, сухожилия подтянулись.
Районные врачи списали первые признаки болезни на скачок роста: мышцы не успевают за костями. Областные неврологи тоже не внесли ясности, а в Республиканский центр направление Марине и ее сестре выписывать не хотели.
— К 18 годам это были уже достаточно серьезные проявления, — вспоминает наша героиня. — Медленно ходила, и особенно тяжело было по ступенькам подниматься. Вот один пролет пройду, постою отдохну две минутки.
Доучиться в университете не смогла — там не было лифта
Состояние здоровья всё еще позволяло Марине поступать туда, куда хотелось. А хотелось на самую сложную и ответственную специальность — лечебный факультет медуниверситета.
— Я с детства грезила стать врачом. Неврологом. Наверное, лет с пяти, — вспоминает Марина. — В пять лет, может, и не знала, что именно неврологом, но точно знала, что врачом. Это была такая мечта, всей моей жизни, и я думала, что буду лечить бабушку и всех остальных людей. Сделаю такое лекарство, чтобы моя бабушка никогда не умерла. Но так сложилось, что сначала скончался от рака дедушка — в 61 год. А бабушка умерла через 10 дней. Просто заболела нога, потом спина, стало плохо. Завезли в больницу, сделали пункцию — и всё.
Это случилось в момент, когда нужно было подавать документы в университет. Податься успели, но не повезло: именно на лечфак в тот год Марине не хватило баллов, несмотря на отличный аттестат и хорошие результаты ЦТ. Перебросить документы в другой вуз не смогли из-за похорон. В итоге Марина поступила в Витебский медколледж на «Медико-профилактическое дело». Училась очно и получила красный диплом — кстати, единственная в группе.
— Я хотела и дальше поступать на очное. Но потом задумалась: шесть лет буду учиться, а смогу ли я потом поработать хоть пару лет? И поступила в 2010 году в Витебский государственный университет на биологический факультет, на заочное. Мне было интересно, по натуре я очень общительный человек, всегда было много друзей и знакомых. Студенческие годы — очень классное время. Вместе учились, отдыхали. Движухи мне хотелось всегда. Хотя бы два раза в год ездить на сессию в любимый Витебск.
Но проучиться удалось только два года. Мышечная дистрофия прогрессировала, а в университете не была создана безбарьерная среда.
— Занятия в основном были на пятом и шестом этаже. Лифта нет. Он как бы есть, но нерабочий. Ну понимаете, не работает. Иногда шли навстречу, большие лекции ставили на первом или втором этаже, но не лабораторные занятия. За 10 минут перерыва надо было успеть подняться на шестой этаж, иногда я не успевала.
Для того, чтобы спуститься в столовую, нужно преодолеть пять ступенек, и ни поручней, — ничего. Поэтому я даже не каждый раз ходила обедать. Даже санузлы были не приспособлены. Унитаз был на двухступеньчатом пьедестале. Если честно, я ходила в туалет с подружкой, чтобы она меня подтолкнула, подержала. И на каждом этаже были такие туалеты.
Марина уже была беременна и взяла академический отпуск на три года. Дистанционной программы в Витебском госуниверситете не было, чтобы доучиться из дома. А три года спустя альма-матер была все так же неприступна для маломобильных студентов.
— На тот момент мне дали ІІ группу инвалидности. Я звоню, спрашиваю: «Ну как там?» В университете отвечают: «Ничего у нас не поменялось в плане барьерности. Если можете, приезжайте». Они понимали, шли навстречу, но что-то глобально изменить, подстроиться под мои особенности не смогли. А может, я мало просила. Где-то стеснялась, где-то не знала, что мне нужно, и из последних сил карабкалась сама. Думала, я всё смогу, — вспоминает Марина.
Врач сказала: торопись жить
Больше 15 лет белорусские врачи не могут определить точный диагноз Марины. Когда девушка училась в колледже, его директор посодействовал, чтобы сестрам дали направление на обследование в Минск.
— В Республиканском центре неврологии и нейрохирургии сказали, что это дистрофия, но какая дистрофия, мы не знаем. Их сотни. Похоже на дистрофию Дюшана-Беккера, так и написали 2008 году. Но это неверный диагноз — им болеют только мальчики, а больная девочка может родиться только от больного отца. Когда окончила колледж, сама стала искать, писала запросы за границу. Обратилась в Красный крест в Витебске, мы вместе перевели эпикризы на английский и немецкий и отправили специалистам в Германию. Там сказали, что Дюшана в принципе быть не может.
В Беларуси Марина прошла все генетические тесты, которые только было возможно. Список небольшой, даже если сравнивать с соседней Россией. Единственное, что ей действительно было полезно, — консультации врача-генетика в Витебске.
— Она говорит: ты пойми, что если у тебя есть дистрофия, то ты от нее никуда не денешься, — Марина пересказывает содержание тех разговоров, держа на руках Антошу. — Нужно кардинально изменить свой образ жизни, мышление и действительно торопиться жить. Люди с дистрофиями не доживают до 80 лет. Старайся всё максимально быстро делать. Не откладывай на потом. Если это дистрофия, будет затронут плечевой пояс, руки. И все мышцы по всему организму: лицо, шея, легкие, сердце.
Мы составили генеалогическое дерево. Исходя из того, что родные здоровы, ни у кого нигде не проявилось, то 95%, что это аутосомно-рецессивный тип наследования, то есть мои родители — носители. Мы с сестрой это унаследовали, нам не повезло. Генетик сказала: «Найдешь себе здорового парня, можешь выходить замуж, родить ребенка, это ничего страшного. То есть твои дети будут как твои родители — здоровые носители. Нет причин что-то тебе запрещать». Прогноз на жизнь достаточно благоприятный: можно дожить до достаточно зрелого возраста. Я не расстроилась, не плакала. Я поняла, что не то чтобы какой-то бизнес-план нужен для жизни, но как-то надо всё рассчитать правильно и действительно торопиться жить.
И всё сложилось: в 22 года она встретила Андрея. Почти сразу рассказала ему о своей проблеме, на что он ответил, что для него это не проблема. Через полгода поженились, и вместе уже семь лет.
— Когда я вышла замуж, захотела родить ребенка. В райцентре я обратилась в женскую консультацию. Гинеколог сказала: «Ой, ты плохо ходишь, а вдруг с тобой что-то случится, а вдруг парализует, я не хочу таких проблем. Я волнуюсь, у меня таких пациенток не было. Давайте-ка с этим не торопитесь, подумайте. Вот установишь диагноз…»
Последнее, что мне сказали генетики: «Ну ходите, пока ходится».
После обследований и составления генеалогического дерева мужа Лобачевские получили заключение, что Марина способна забеременеть и выносить ребенка, а риск передать болезнь — около 3%, как у любой здоровой женщины. Марина говорит, если бы генетики не разрешили, она бы не решилась на детей, а, может, даже не вышла бы замуж. Обе беременности прошли хорошо. Сестра Вика тоже замужем и недавно родила дочку.
— Еще до второй беременности я начала ездить по всем генетикам, чтобы до конца добить свой диагноз. В 2014 году выставили конечностно-поясную мышечную дистрофию, достаточно редкий диагноз. Но на это у нас проверить нельзя. Я связывалась с клиниками Израиля, пришли ответы — приезжайте. Но цены от 5-7 тысяч долларов. Я спрашивала в РНПЦ неврологии и нейрохирургии: ну если у нас нельзя проверить, неужели нельзя отправить хотя бы в Москву? Ответ: «Нет, мы на уровне Беларуси сделали всё, дальше своим ходом и за свои деньги». В свой адрес я слышала и такое: «Вы неперспективный больной в плане лечения. Зачем на вас тратить время, деньги, отправлять вас, что-то с вами делать?»
Сделать генетические тесты мужу и детям Марины не могут до тех пор, пока не выяснится ее точный диагноз. Точно так же ей нельзя назначить препараты для сердца и другие лекарства — для этого специалистам тоже нужен достоверный диагноз.
— В Москве делают анализ нервно-мышечных заболеваний — до 500 вариантов поломок генов. Я узнала, что в Минске открылся филиал, и можно здесь взять кровь, потом отправить в Москву. Мы поднакопили денег, 1 295 рублей. Надеюсь, через 60 дней буду знать результат. В Беларуси такого анализа пока нет, и когда появится, не говорят. Я на наших, если честно, и не надеюсь. Это было просто потерянное время. Последнее, что мне сказали генетики: «Ну ходите, пока ходится».
Главное — не сидеть и не тухнуть
Марина с рекомендацией генетиков, конечно, соглашается — ходит, насколько позволяют силы. В 2018 году ей поставили I группу инвалидности. Слабеют руки, есть проблемы с сердцем. Теперь нужно постоянное присутствие мужа дома.
— Андрей работал строителем, раньше часто ездил в командировки. Сейчас он уже оформился по уходу за мной, чтобы быть рядом. По дому хожу сама: потихоньку, держусь где-то за стенку, за мебель. Но могу даже на ровном месте упасть. Последний месяц падаю практически каждый день. Не знаю из-за чего — просто слабые мышцы. Они какие-то вялые становятся, как будто костей нет. Если упаду на улице или в коридоре, сама не могу вообще подняться. Всегда хожу с телефоном, звоню мужу: «Алло, 911?». И он бежит меня спасать.
Для меня слово «сама» равнозначно свободе.
Сейчас семья Лобачевских живет на 203 рубля пособия мужа, на пенсию Марины в 300 рублей и на детское пособие, которое тратят исключительно на малыша. Родители, у которых есть домашнее хозяйство, конечно, тоже помогают. Но по дому Андрей и Марина помощи ни у кого не просят, справляются сами. Теперь на муже, конечно, особенно много забот: от походов с детьми в поликлинику до огорода. Даже пионы во дворе на нем.
— У нас разделение обязанностей происходит, исходя из моих возможностей, — говорит Марина. — Пару лет назад я по дому делала почти всё, сейчас многое муж. И дети помогают уже. Особенно Лера, ей 5 лет. Дети собирают игрушки, протирают пыль, помогают пылесосить. Когда дома одна без детей, мне намного сложнее. Сижу, упала ложка — я ее поднять не смогу. Сыну еще нет 2 лет, он уже ходит и сам поднимает. Очень приятно, что они это всё понимают. Смотрим телевизор, дочка говорит: «Мам, хочешь яблоко? Давай я тебе принесу». Покормить, порисовать, поскладывать мозаики, почитать — мои обязанности. Муж с ними играет в футбол, вместе бегают и прыгают.
И добавляет: долгих прогулок ей особенно не хватает, чтобы как раньше, дружной семьей пойти в лес или к озеру.
— Я по натуре такой человек, мне хочется движения. Сейчас только по двору и нашей улице гуляем — уже дальше я никуда не дойду. Вот муж с детьми гуляет, а я не могу никуда рвануть … А душа просит движухи. Появится скутер — я накатаю тут целые километры! И, конечно, поедем к озеру. По набережной погуляем.
Обычная коляска Марине не подходит — слабость в руках. К тому же, в Нарочи не все улицы заасфальтированы. Скутер гораздо функциональнее. В Беларуси такую технику не делают, поэтому его нужно заказывать за границей. Сумма сбора — 4 350 $ (4200 $ скутер и еще 150 $ доставка).
— Он классный, удобный, высокий, проходимый, с электроприводом — не надо заправлять, не надо права. И по песку, и по траве ездит. Заряда хватает на 30-50 километров. На таких скутерах в Европе ездят пожилые и маломобильные люди. Я нашла людей, у которых есть такой скутер — подъехала, померяла. Ну вообще супер!
Всё регулируется — выше, ниже. У меня маленькие дети — могу посадить на колени и вместе с ребенком прогуляться. С коляски я подняться не могу. А скутер, он высокий, я на него сама сажусь и сама встаю. Для меня слово «сама» просто равнозначно свободе, — говорит Марина.
Вообще у нее масса идей, желаний и планов. Например, выбраться с детьми в Минск, чтобы они побывали в театре, в цирке. Даже о самых заветных своих мечтах Марина не боится говорить вслух и смело.
— Дожить до почтенного возраста и погулять не только на выпускном у детей, но еще на их свадьбе, а потом понянчить внуков, — делится девушка. — А вторая мечта, общая для нашей семьи, — мы никогда не были на море. Будем все силы прилагать. На море надо ехать, чтобы самой искупаться — пока я могу плавать. Главное не откладывать в долгий ящик.
Для Марины поплавать на море — это всё равно что покорить его. Потому что сейчас она уже не может делать даже половины того, что могла раньше. Но хочется верить, что мечта девушки с морским именем все-таки исполнится.
— Опустить руки — проще всего, — говорит наша героиня. — Главное — не сидеть и не тухнуть. Надо двигаться. Не так это всё и сложно. Еще пока немножко стоишь, немножко дышишь и немножко что-то делаешь. Нормально.
Сама купить специальный скутер Марина не может — у семьи слишком низкий доход. А так хочется поехать с детьми на прогулку к озеру! Просто выехать за калитку. Самой.
Чтобы поддержать нашу героиню, нажимайте кнопку Помочь или заходите на страницу сбора платформы Талака. Марина уже несколько лет помогает вести в соцсетях благотворительные проекты, организовывает поездки в интернаты и собирает средства на реабилитацию детей. Сейчас нужна помощь ей самой. Давайте все вместе ее поддержим!
«Имена» работают на деньги читателей. Вы оформляете подписку на 3, 5, 10 рублей в месяц или делаете разовый платеж, а мы находим новые истории и помогаем еще большему количеству людей. Выберите удобный способ перевода — здесь. «Имена» — для читателей, читатели — для «Имен»!