Истории

«Важно только сегодня». Как двухлетняя Варя научилась дышать и быть счастливой каждый день.

Собрано 62 195 из 106 869 руб.
Помочь

Улыбчивой Варе всего два. Первый год своей жизни Варя лежала в больнице, и за нее дышал аппарат. Никто не знал, выживет ли девочка. Варя выжила. Когда врачи наконец-то разрешили ей ехать домой, родители обрадовались. Но тут же пришли в ужас: а что дальше? У Вари тяжелая болезнь мозга. Вылечить ее нельзя. А как помочь, никто не знает. В Бресте, где живет семья Вари, нет детского хосписа, а врачи в поликлинике не знают, что делать с такими детьми, и просто разводят руками. Помогла «Выездная служба Белорусского детского хосписа», куда мама Ольга обратилась в этом году летом. Теперь с Варей занимается специалист-абилитолог, и девочка, которая просто лежала, за считанные месяцы научилась держать голову, переворачиваться, брать ручками игрушки. Ольга до сих пор не может поверить этим переменам. А саму Варю они делают счастливой.

Ольга и Виталий два года назад с нетерпением ждали рождения второй дочери. Но когда Варя родилась, девочку сразу увезли в реанимацию: она не могла дышать. Позже выяснилось, у нее неизлечимая болезнь мозга. Почему так случилось, неизвестно. Но вылечить Варю нельзя. А как жить с такой болезнью, родителям толком не объясняли. Врачи вообще не знали, выживет ли она. 

Первый год жизни Варя провела в реанимации, за нее дышал аппарат искусственной вентиляции легких. Второй год был не намного легче первого: Варя научилась дышать сама, но домой она попадала максимум на две-три недели, чтобы вместе с семьей встретить Новый год и провести другие праздники.

Фото: Александр Васюкович, ИМЕНА

Мама Вари, Ольга, признается, ей всегда было страшно ехать из больницы домой. Общение с дочкой сводилось к кормлению через специальную трубочку — зонд, и уходу за трахеостомой, еще одной трубкой, которая помогает Варе «откашливаться» (через эту трубку Ольга очищает дыхательные пути от скапливающейся мокроты). Девятилетний опыт работы в реанимации помог маме справляться с уходом за трубками. Но что делать, если дочке вдруг станет хуже? А как развивать ребенка, который неизлечимо болен? Как и чем с ней заниматься, чтобы жизнь Вари была наполнена жизнью? 

Никто не мог дать внятные ответы на многие мучающие родителей вопросы. Дома Варя просто лежала, глядя в потолок. А ее родные чувствовали боль и вину из-за того, что никак не могут помочь девочке.

«Такие дети тоже могут жить»

Страх, который парализовал Вариных родителей, как только малышка оказывалась дома, — это общий страх всех родителей неизлечимо больных детей. В Беларуси несколько сотен детей, которые нуждаются в паллиативной помощи. Но далеко не все ее получают. Врачи в местных поликлиниках попросту не знают, как помогать таким детям. 

Фото: Александр Васюкович, ИМЕНА

Решение предложил Белорусский детский хоспис: организовал «Выездную службу», специалисты которой уже третий год ездят по всей стране и обучают и местных врачей, и родителей, как помогать неизлечимо больным детям. А в этом году благодаря поддержке читателей ИМЕН в белорусских городах стали появляться местные службы помощи паллиативным детям. 

О «Выездной службе» хосписа Ольга узнала еще год назад. В это время они с Варей как раз лежали в больнице, куда приезжали абилитологи детского хосписа. Ольга узнала, что таким детям как ее Варя помогает Белорусский детский хоспис, а еще в том же здании находится Республиканский клинический центр паллиативной медицинской помощи детям.

Этим летом, прежде чем отправить Варю домой, врачи Брестской областной больницы выписали направление в центр паллиативной помощи детям в Минске. Именно там, говорит Ольга, кардинально изменился ее собственный подход к ребенку.

— До этого у меня не было никакой опоры. А в центре я поняла, что такие дети тоже могут жить. И это понимание вселило надежду.

Уже находясь в центре, Ольга просто зашла в хоспис и попросила помощи. 

Фото: Александр Васюкович, ИМЕНА

— Я ни на что не надеялась, — говорит Ольга. — Когда у тебя ребенок с таким диагнозом, как у Вари, ты привыкаешь к тому, что врачи просто разводят руками, мол, а что вы хотите с таким диагнозом. Или даже советуют родить  другого ребенка. А в хосписе сразу сказали: конечно, поможем. Это было так непривычно.

Оказалось, что помощь совсем рядом. Как раз в этом году проект «Выездная служба Белорусского детского хосписа» расширился. Если раньше только специалисты из Минска приезжали в региональные города и занимались с детьми, то теперь такие специалисты появились и в районных центрах, а значит, за помощью больше не нужно ехать за десятки-сотни километров — дети могут получать ее постоянно у себя дома. Абилитологи уже работают в Барановичах, Молодечно и Гродно. В ближайшее время на обучение в детский хоспис приедут специалиста из Витебска. Позже — еще из трех районных центров. В Бресте, где живет Варя, тоже есть такой специалист, Анастасия Лукашенко. Она уже полгода занимается с девочкой.

Добрый доктор Настя

Анастасия — инструктор-методист по физической реабилитации в Брестской областной детской больнице. Это ее основная работа. Здесь она помогает восстанавливаться детям после болезней и травм. Но как помогать тем, кого нельзя вылечить, Анастасия раньше не знала. А помочь очень хотелось.

Фото: Александр Васюкович, ИМЕНА

— Никто не утешает родителей тяжелобольных детей, не объясняет, как посадить ребенка, как покормить, чтобы ему было удобно. Врачи в больницах обучают родителей лишь уходу за трахеостомой и рассказывают, какой препарат, в какой дозировке принимать — и все, в свободное плавание!

В прошлом году Анастасия научилась у специалистов Белорусского детского хосписа и итальянских коллег, как правильно помогать неизлечимо больным детям. И сегодня после основной работы Анастасия спешит к своим подопечным. Их у нее семеро. Варя — самая младшая. 

Они встречаются раз в неделю, занятие длится около часа. За это время Анастасия успевает выслушать родителей, оценить произошедшие перемены, а главное — научить родителей самостоятельно заниматься с ребенком.

Анастасия на занятиях в Белорусском детском хосписе. Фото: Александр Васюкович, ИМЕНА

— Очень важно, чтобы они знали, как заниматься с ребенком и делали это ежедневно. Только такие постоянные усилия имеют смысл. Наша задача состоит в том, чтобы ребенок развивался комфортно.

К каждому ребенку нужно найти подход, подчеркивает Анастасия. Ведь каждый малыш индивидуален. И каждый — по-своему сложен.

— Мы находим в ребенке потенциал, ресурс — и раскрываем его. Мы знаем, как направить ребенка, чтобы он учился удерживать голову, контролировать спинку, чтобы он вообще чувствовал свое тело и понимал его в пространстве. Наивно ожидать, что ты дотронешься до ребенка определенным образом — и он «включится». Но можно монотонно, изо дня в день, делать одни и те же простые упражнения, верить в то, что однажды они сработают. Кто-то включается чуть быстрее, кто-то — чуть медленнее.

Фото: Александр Васюкович, ИМЕНА

При первом осмотре Анастасия оценивает состояние ребенка: какое лечение он получает, что он уже умеет делать. И, конечно же, узнает у родителей, какого результата они сами ожидают, какой навык хотели бы развить. Не стоит ставить заоблачную цель — ведь если цель нереальна, то разочарование неизбежно.

— Лучше поставить малюсенькую и досягаемую цель, — считает Анастасия. — Ведь достижение цели очень стимулирует, тогда и у родителей, и у самого ребенка просыпается желание работать больше. К сожалению, с паллиативными детьми в обычных поликлиниках работать некому. А ведь каждому родителю хочется, чтобы его ребенок развивался. И каждый родитель хочет, чтобы к ребенку, вне зависимости от его диагноза, относились с любовью, пониманием и уважением.   

«Сейчас Варя живет»

Поначалу Ольга не верила, что состояние Вари может измениться, что дочка с таким диагнозом освоит хоть какие-то навыки. Но прошли июль и август, и в начале осени появились первые результаты. Варя в самом деле «включилась».

— Ты готова к приключениям, Варя? — с этими словами абилитолог Анастасия начинает занятия с маленькой Варей, усаживая девочку в специальный стульчик. 

Фото: Александр Васюкович, ИМЕНА

— Как ты красиво сидишь, Варвара! — восхищается мама. — Варя проводит в стульчике около 40 минут в день, иногда даже час! Сидя в нем, она может самостоятельно заниматься со своими игрушками — кольцами и мячиком, пока я готовлю обед. Потом, конечно, устает. Это для нас удерживать голову просто, а для Вари — огромный труд!    

За эти четыре месяцев занятий Варя стала активнее, сильнее. Она научилась показывать, когда ей плохо и больно, а когда — хорошо и она счастлива. Она научилась брать игрушку, тянуть ее к себе, переворачиваться со спинки на живот и обратно. Уверенно держит голову. 

— Это очень серьезные сдвиги, я такого даже не ожидала! — радуется мама. 

В занятиях участвует вся семья девочки: мама Ольга, папа Виталий и даже ее старшая сестра, 14-летняя Лера. Лера приходит, чтобы весело поулыбаться сестренке. Правда, Ольга подозревает, что на самом деле Лера нарочно отвлекается и тянет время, чтобы не писать заданное на завтра сочинение по английскому.

Еще в прошлом году Лера плохо понимала, что происходит с ее сестричкой. Была уверена, что ее скоро вылечат, и она вернется домой полностью здоровой, научится ходить и говорить, как все дети.

Фото: Александр Васюкович, ИМЕНА

— Пока Варя лежала в реанимации, мы с Лерой могли куда-то пойти, и она мне говорила: «О, смотри, какие ботиночки хорошенькие, давай купим для Вари!», — рассказывает Ольга. — Теперь Лера просто хочет, чтобы сестричка как можно дольше могла жить дома со своей семьей.  

Варя ловит ручками салатовый бубен, следит за игрушкой глазами, поворачивает голову на звуки музыки, улыбается резиновой кукле Маше. Варя всегда «на позитиве», всем улыбается. Она очень жизнерадостный ребенок. И она по-своему счастлива.

— Целый год в реанимации — это трудно было назвать жизнью, — говорит Ольга. — А сейчас Варя живет. В своем мире, правда, но живет.

— Варя — удивительный ребенок, она контактная, реагирует на все, что с ней происходит, — подхватывает Анастасия. — У нее есть характер, она всегда покажет, что ей нравится и что не нравится, покажет, что она устала или, наоборот, готова играть. А самое главное — по Варе видно, что ее очень любят родители. Эта любовь раскрывает силу ребенка. Забота и любовь родителей все умножают.

Фото: Александр Васюкович, ИМЕНА

 Как вы можете помочь

Чтобы Варя и еще 80 детей из разных уголков Беларуси могли получать постоянную помощь абилитологов у себя дома, поддержите проект «Выездная служба Белорусского детского хосписа». 

Прямо сейчас ИМЕНА собирают деньги на обучение и постоянную работу региональных специалистов в восьми районных центрах: в Бресте, Молодечно, Барановичах, Гродно, Витебске и других городах. Для каждого ребенка они составят индивидуальный планы работы: научат держать ложку, самостоятельно есть, переворачиваться, сидеть в кресле. Врачи будут посещать детей на дому и заниматься с ними по составленному плану.

Обучат их специалисты Белорусского детского хосписа, которые уже сами прошли обучение за границей. Восемь новых абилитологов после этого будут постоянно работать с этими детьми на местах! Мы с вами можем сделать так, чтобы жизнь 80 тяжелобольных детей из разных городов стала намного лучше. 

Нажимайте кнопку «Помочь» и оформляйте подписку (автоматическое списание средств с карты каждый месяц в пользу проекта) или делайте разовый перевод на любую удобную сумму.

Уже собрано 62 195 из 106 869 руб.

Raschet@2x
Разовый перевод с помощью системы Расчет ЕРИП       

С помощью интернет-банка, мобильного приложения банка, инфокиоска или банкомата войдите в систему «Расчет» (ЕРИП) и выберите:

  1. Благотворительность, общественные объединения
  2. Помощь детям, взрослым
  3. ИменаМедиа
  4. Пожертвование на проекты
  5. Введите код проекта:11
  6. Введите фамилию, имя, отчество и сумму платежа
  7. Внимательно все проверьте и оплатите

Если вы платите в кассе банка, сообщите кассиру о необходимости проведения платежа через систему «Расчет» (ЕРИП).

При поддержке сервиса «Хуткі Грош»
Истории

Счастливчик. История Матвея, которого с рождения растила няня Таня

Помогаем проекту Няня вместо мамы
Собрано 156 471 из 156 500 руб.
Истории

KaliLaska приходит к тем, для кого даже секонд-хэнд — роскошь. Но без склада проект может закрыться

Помогаем проекту Благотворительный магазин KaliLaska
Сбор средств завершен
Истории

Обитаемый остров. Посмотрите, как устроено минское Убежище для женщин и детей, пострадавших от насилия

Помогаем проекту Убежище для женщин и детей
Собрано 39 280 из 93 238 руб.
Истории

Им понадобилось 10 лет, чтобы вылечить бесплодие. Почему белорусы перестают доверять врачам, но ездят к старцам и растят фикус

Истории

«Заберите его, иначе меня тоже заберут в психушку!» Мамы детей с аутизмом о неприятии в обществе

Помогаем проекту Театр для детей с аутизмом
Собрано 44 873 из 53 553 руб.
Истории

«Я больше не сержусь на тебя, мама!» Как «Родные люди» помогают усыновленным детям простить предательство и полюбить новую семью

Помогаем проекту Родные люди
Сбор средств завершен
Истории

«Птичку жалко!» В «Сирине» рассказали, как спасти дикое животное, попавшее в ДТП, и не стать браконьером

Помогаем проекту Сирин — центр помощи диким животным и птицам
Сбор средств завершен
Истории

Рассказ о мужестве. О тех белорусах, кто борется с БАС и о тех, кто им помогает

Помогаем проекту Служба помощи людям с БАС
Собрано 5424 из 7647 руб.
Истории

«Иногда мне кажется, что я прикладываю подорожник к перелому». Как взрослые становятся опорой для детей, которые выходят из интернатов

Помогаем проекту Наставничество для подростков-сирот
Собрано 48 706 из 92 454 руб.
Истории

«Экстрасенс сказал, что Ваня будет обычным здоровым ребенком». Почему семьи в регионах не верят в медицину

Помогаем проекту Выездная служба Белорусского детского хосписа
Собрано 59 974 из 106 869 руб.