Алена, Володя и два их сына-подростка редко выходят из своего дома в Молодечно. Чужим не доверяют. «Врачи говорят, что дети не будут ходить, но я знаю, это не так… Раз святые приснились, значит, всё будет хорошо», — говорит Алена. А Насте в местной больнице врачи не смогли донести, что с ее Ваней. Специалиста рядом не случилось, поэтому были шептухи и экстрасенс, что «работает по биополю». В Минске с родителями, которые узнают о тяжелом диагнозе своих детей, часто работают психологи. Помогают родителям справиться с потрясением, жить. В регионах, такие врачи — редкость. Эти родители остаются со своим горем один на один. Они не получают ни информации, ни поддержки. Перестают доверять врачам, запираются в квартирах, идут к целителям, не пускают на порог волонтеров, ставят на себе крест.

Три наши героини — Алена, Таня и Настя — живут в Молодечно. Все они воспитывают детей с тяжелыми заболеваниями. Все трое когда-то слушали диагноз, который сообщал врач. Потом шли домой. Рассказывали или не рассказывали родственникам. Решали, что делать дальше. Психологи говорят, что у любого потрясения есть пять стадий: отрицание, гнев, торг, депрессия и потом — принятие. Каждая из мам хочет для своего ребенка только хорошего, но не всякая может прийти к принятию без поддержки посторонних и без помощи специалистов. Которые расскажут и покажут, как страдания ребенка можно облегчить. Как не забывать про себя и не уходить в сумрак.  

«Врачи говорят, что дети не будут ходить, но я знаю, это не так»

Алена и Володя живут в частном доме на окраине Молодечно. С ними — свекровь Мария Антоновна. И три сына. Младший Ваня (11 лет), средний Рома (17 лет) и старший Влад (18 лет). Рома и Влад болеют. У обоих мышечная дистрофия Дюшенна (МДД) — неизлечимое заболевание, при котором постепенно атрофируются все мышцы тела. Рома более подвижный, но уже не ходит. Влад может только лежать.

Для Ромы и Влада — просторная комната с окнами в сад. Для них — самые ценные семейные иконы на стене и на шкафу. Для них — круглосуточное внимание бабушки, мамы и папы. Чтобы Влад и Рома могли хоть куда-то выбираться из четырех стен, Мария Антоновна продала часть своего дома и на вырученные деньги купила старенький бусик. Чтобы «не травить детей нитратами и прочей химией» Володя и Алена выращивают овощи, фрукты и зелень прямо на участке. Говорят, раньше держали свое хозяйство — корову с козами, но потом, когда Рома и Влад перестали ходить, от скота отказались — отнимали слишком много времени. Мясо и молоко Алена теперь покупает у «проверенных людей» в деревне. Творог делает сама. В магазине берет только хлеб и колбасу.

— Вода из крана для Влада и Ромы тоже не подходит. Она содержит хлорку, железо и всё такое, — говорит Володя.

Алена подхватывает:

— Что пьешь, так и живешь. Вот мы ездим в Лавришевский монастырь, набираем водичку святую, пьем ее и еду на ней готовим. Чай. Закатки все делаем на святой воде.

Диагноз старших сыновей Алена и Володя узнали почти десять лет назад. Влад перестал подниматься по ступенькам еще в детском саду — тянул ногу. Сначала ему запретили кататься на велосипеде. А потом увезли на обследование в Боровляны. Там он пролежал месяц и вернулся в Молодечно с диагнозом — мышечная дистрофия Дюшенна. Рому в Минск Алена и Володя не повезли. Решили не нагружать парня переездами и справляться своими силами.

Алена так и не вышла из декретного отпуска. Володя нашел новую работу с неполным графиком, два-три раза в неделю, чтобы помогать жене. Музыкальный руководитель в детском саду. Остальное время сидит дома. Старший Влад стал совсем большой, и Алена уже не может сама его поднять, тяжело. А поднимать юношу надо часто — носить в ванную купаться, просто носить на руках по комнате, чтобы не было пролежней.

— Раньше, когда Владик ходил в школу, к нам часто приходили его одноклассники. Было много друзей. Они в школе, представляете, целым классом на руках Влада по лестнице тащили на второй этаж, на уроки. Сейчас только девочка одна к нему приходит. На день рождения, — говорит Алена.

— Мало людей, которые могут это понять. Многие говорят: больно на Влада с Ромой смотреть, — добавляет  Володя.

Рассказывают, что из родственников помогает только Мария Антоновна, мама Володи.

— А моя семья не ездит, — вздыхает Алена. — Мама говорит: вышла замуж — смотри теперь сама. Соседи многие завидуют, что мы получаем пенсию на детей. Так и говорят: что вы денег просите, вам и так много платят. Можно подумать, хотели мы ту пенсию!

Семья пробовала просить помощи у государства. Просили, чтобы к дому провели газ и проложили тротуарную дорожку хотя бы до остановки. Сегодня на улице, где живут Алена и Володя с детьми, тротуара нет. Рытвины и песок — и коляска едет неустойчиво или не едет вообще. В помощи семье отказали и на уровне города, и на уровне республики. Володя говорит, что пробовали просить бесплатную няню для детей, чтобы можно было больше работать, но няню не дали тоже.

— Написали, что нам положен бесплатный проезд. Так Рома с Владиком разве могут на общественном транспорте ездить? — говорит Мария Антоновна. Приходится беречь каждую копейку. От интернета Алена и Володя отказались несколько лет назад, продали модем. Телефон на всю семью один. Чтобы экономить, Алена, Володя и Мария Антоновна ездят мыться в баню к родственникам в деревню. Общей канализации в доме нет, поэтому если мыться часто, приходится постоянно вызывать откачку — дорого. Воду в семье используют только для стирки детских вещей и для купания мальчишек.

Теперь Володя и Алена стараются как можно меньше контактировать с «лишними людьми». Уверены, что не врачи, а люди от Бога могут по-настоящему помочь семье.

Разочаровались Алена с Володей и во врачах. Говорят, врачи давали детям поддерживающие препараты, но после них Владик и Рома жаловались на самочувствие. Врачи говорили, что реакция нормальная, но Алена и Володя решили довериться детям. Сегодня они поддерживают их состояние витаминами. Зеленью, земляникой, клубникой. Для роста мышц дают салат. Алена говорит, что особенно оживают Влад и Рома после причастия. Старец из монастыря посоветовал Володе и Алене причащать детей раз в два дня. И еще — молиться Святому Пантелеймону, который излечивал неизлечимые болезни.

Отказалась семья и от реабилитации детей в Минске, и от дополнительных обследований. И от волонтерской помощи. Потому что, говорят, не могут чужим людям доверить Рому и Влада.

— Если я поеду с Ромкой в Минск, то как Владик здесь будет один? И наоборот. Мария Антоновна не может за всем смотреть. Одних их отпускать я не могу. Дети, они же без меня жить не могут. Плачут: мама, мама.

Недавно Влад попал в больницу. Перенес очень тяжело — переживал, болел. Теперь Володя и Алена стараются как можно меньше контактировать с «лишними людьми». Уверены, что не врачи, а люди от Бога могут по-настоящему помочь семье.

— Приезжают из воскресной школы люди, которые дают Владику и Ромке воспитание духовное. Батюшка приезжал, аудиозаписи подарил на флешке церковные. Православная молодежь делала для мальчишек театральное представление. Люди посторонние, бывает, допекают. Приходят врачи и не понимают, что ребенок устал. Чего-то хотят от него. А мы их слушаем и слышим и в обиду не даем.

Сами Рома и Влад с нами почти не разговаривают. Просят воды. Подвинуть подушку. Поправить одеяло. Рома показывает свой главный гаджет — плеер. На нем — те самые церковные записи от батюшки. Спрашиваю, что любишь слушать еще? Рома ставит другую флешку. На ней — Псалтирь и группа ЛЮБЭ.

Над кроватью Влада висят иконы. В самом центре — Богородица. Эта старинная фамильная икона, которую Владик сам украсил цветами. С ней — с Богородицей — в семье связаны особые надежды.

— Владику снился сон. Пресвятая Богородица пришла и говорит ему: Владик, надо немножко потерпеть, полежать. И ты пойдешь ходить. Через четыре года, в 21 год. Если святая сказала, так и будет. И я верю, что Господь даст. Да, врачи говорят нам одно, про болезнь. Что лечения нет. Что ничего поделать нельзя. Но я говорю другое: они будут ходить. Раз святые приснились, значит, все будет хорошо. Надо просто подождать чуть-чуть. По вере вашей будет вам.

Володя достает баян. В комнате собирается вся семья. Володя играет хиты 90-х, а Алена рассказывает о детях и иконах. Говорит, икона Богородицы — волшебная. Если попросит у нее Влад чтобы дождь пошел или чтобы солнце светило, все сбывается. Надо только подождать. Алена с гордостью показывает иконку, которую Роме подарили в монастыре — Преподобный Роман Сладкопевец. Рома любит петь. Будет хористом. А Владик хочет быть простым священником и построить церковь недалеко от дома, в поле. Он дал обет Богу, что если сможет ходить, то станет монахом, чтобы молиться за весь свет.

Алена и Володя, разочарованные в государстве и врачах, впервые обращаются за помощью к людям: открыли благотворительный сбор на специальную кровать для Влада, чтобы у него не было пролежней и чтобы окончательно не деформировалась спина. И еще собирают деньги на коляску. Нужна такая, которая раскладывается полностью. Чтобы можно было Владика, лежачего, вывести на улицу. И прокатить. Чтобы посмотрел на птиц и на небо.

— Владик, давай, вставай. Хватит лежать уже. Залежался. Некому яблоки собирать, — говорит Алена

— Подожди, мама, рано еще, — отвечает Влад.

«Я жила и живу в неизвестности, которая убивает»

Насте 22 года. Ее сыну Ване год и три месяца. Он с трудом дышит. У Вани тяжелая форма ДЦП, врожденная пневмония и раннее органическое поражение центральной нервной системы. Почему? Одна из версий — мозговые клетки в голове мальчика отмерли при родах из-за недостатка кислорода.

Настя рассказывает, что на 37-й неделе беременности пошла сдавать анализы. Врачи сказали, что в моче повышен белок. Девушку положили в больницу на обследование. На третий день собрались выписывать, но у Насти начались боли в животе.

— Врачи сказали: выпей но-шпы, полежи, ничего страшного, пройдет. Я промучилась до шести вечера. Меня трижды осмотрели — ничего не нашли. Снова сказали выпить таблетку. Но терпеть я больше не могла — заорала от боли матом. Повезли в реанимацию. Со второго этажа на первый свозили меня двадцать минут — лифт нельзя было оставить открытым и лифтерша бегала, искала, где ключи. Меня рвало, поносило — все одновременно. Пока суть да дело, выяснилось, что у меня отслоение плаценты, — рассказывает Настя.

Она говорит, что жизнь ей и Ване спасла врач, которая принимала роды. Но мальчик родился со слабым сердцебиением и без дыхания. Ваню перевели в реанимацию, а через четыре дня — в Минскую областную больницу.

— Все говорили, что Ваня умрет. В больнице говорили: покупайте гроб и планируйте второго ребенка. А когда я вернулась без него домой (сын лежал в Минске и меня к нему не пускали) соседи стали сплетничать, мол, я, скотина, ребенка оставила в детдоме. Бросила. А я не знала, что делать. Не знала, что с моим сыном.

Через три с половиной месяца Настя привезла Ваню домой. Что произошло с ним и почему он такой, мама ребенка не знает до сих пор. Одни врачи, как и сама Настя, винят докторов, которые не заметили проблему и затянули с родами. Другие говорят, что у мальчика проблема с дыханием из-за того, что Настя — бронхиальный астматик. Правда уже 10 лет как в ремиссии. Третьи, что виной всему курение.

Он плакать начнет, слетаются мамаши со всех сторон и начинается: дай ему соску, возьми на руки, положи на животик, покачай, что за мать.

— Я не понимаю, могу я еще иметь детей или их ждет то же, что и Ваню? Официального и одного четкого ответа пока нет. Как бы я ни умоляла объяснить, — говорит Настя. — Почти год после этого, от такого к себе отношения, я видеть их не могла, тех врачей.

Самыми страшными были первые месяцы. Училась кормить ребенка через зонд. Свыкалась с мыслью, что он не будет таким, как другие дети. Привыкала гулять с необычным сыном — первые месяцы мальчик на улице постоянно кричал.

— Он как только плакать начнет, тут же слетаются мамаши со всех сторон и начинается: дай ему соску, возьми на руки, положи на животик, покачай, что за мать. И с ног до головы осматривают. Спасибо, если не сфотографируют. И вслед гадости наговорят. Одни, что ребенка у таких как я надо забирать. А другие, что надо было его такого в утробе убить.

Очень сильно переживала Настя и за мужа Рому. Говорит, больно было на него смотреть. И было очень страшно, что он уйдет. Говорят же, что мужчины, чуть ли ни в 80% случаев уходят из семей, где появляются особенные дети. Но с мужем Насте повезло — он ее с первого дня и до сих пор поддерживает.

По бабкам ездили, по гадалкам. Одна все метлой вокруг Ванечки крутила, крутила и заклятье шептала.

— Когда я лежала в реанимации и уже было известно про Ваню, он прорвался ко мне, в закрытую палату, хотя туда никого не пускали. На пару минут. Хотел, чтобы я знала, что он рядом, — говорит Настя. И показывает вышивки крестом и коллажи, которые она делает для Ромы. Крестом на белом фоне из красных букв вышито сердце.

Шли месяцы, а ответов на свои вопросы о диагнозе малыша Настя не находила. Вместе со своей соседкой Таней, которая знает все Молодечно, стала собирать истории о том, где какая бабка кого исцелила.

— По бабкам ездили, по гадалкам ездили. Одна бабка все метлой вокруг Ванечки крутила, крутила и заклятье шептала. Но толком не сказала ничего. А вот другая бабка так воду заговорила, что мы ее попили, и Ваня плакать перестал, — рассказывает Настя. Говорит, ездила только к хорошим. Хорошая бабка — та, которая берет, сколько дашь. А если денег просит конкретную сумму — плохая.

Ездила Настя и к экстрасенсу с Украины, который работает по биополю. Говорит, тот сказал ей, что Ванечка будет обычным ребенком.

— А я знаю ведь, что не будет. Но я этого экстрасенса не виню. Он хотел одарить меня надеждой. Облегчить страданья, — говорит Настя.

Ездила к костоправу под Минск:

— Он меня до пояса раздел, перед зеркалом поставил и так кости скрутил, что на пять лет помолодела. Сказал, и Ваню поправить может, но надо его постоянно возить. А как я могу? И дорого, и далеко.

Почему не пошла к психологу или к подруге поговорить? Ни на кого рассчитывать кроме себя Настя не привыкла. Отец ушел совсем рано, а мать — когда Насте было 11 лет.

— Родственники не могли поделить квартиру. Не знали, куда меня деть. Людей много, а брать никто не хочет. В интернат отдать — совестно. Взяла жить тетка. Была я там как служанка — принеси, подай, не мешай. До 14 лет потерпела, а потом как-то подралась, пришла домой, а тетка мне говорит: ты конченный человек, как твоя мать. Ну я и сказала им аривидерчи. Ушла и больше с ними не общаюсь.

Настя пошла жить в общагу, как была. Ни вилки, ни зубной щетки, ни денег. Потом училась в политехе, халтурила на трех подработках. Была строителем, маляром-штукатуром, сварщицей, парикмахером.

— Психолог у нас поликлинике есть, но она мне не очень нравится. Что она мне может о жизни рассказать? Она больше с детьми привыкла работать, чем с такими как я, — говорит Настя. — А мамы на форумах… Не хочется охов и ахов. Всех этих «ой бедная, ой несчастная».

Специалиста, который бы работал с такими случаями, как Настин, в Молодечно нет.

— Я понимаю, что мой ребенок, не доживет до старости. Он не будет ходить, читать, танцевать. Может цинично прозвучит. Но я его, чтобы проще было все это пережить, принять, называю своей маленькой куколкой. Напоил, накормил, искупал, памперс поменял, массажик сделал. Как дети играют с куклами. Разница в том, что когда ложишься спать, боишься проснуться — не знаешь, откроет он глаза утром или нет.

«На Виту смотрят не потому, что она инвалид, а потому, что хотят поздороваться»

Для Тани самым сложным был период, когда ее дочка Виолетта пересела в инвалидное кресло. Вита родилась здоровым ребенком, но когда ее отдали в ясли, стало заметно, что девочка отличается от других детей: не успевает идти за ними по лестнице, бегать. Виту отправили на обследования в Минск. Поставили диагноз: прогрессирующая мышечная дистрофия. До второго класса изменения были не очень заметными, Вита ходила в школу. Потом ноги ослабли совсем. В Молодечненской школе нет лифта, чтобы отвести Виту на коляске на второй этаж. Пришлось перейти на домашнее обучение.

— Когда Вита села в коляску, и мы выходили на улицу, на нас все смотрели, — вспоминает Таня. — Все оборачивались. Люди не привыкли. Самое неприятное — разговоры за спиной. Как-то шла и вижу, знакомая показывает на нас пальцем. Я из-за этого долго не могла гулять с Витой сама. Испытывала чувство вины и бессилия. На улицу с Витой ходил муж.

Всей семьей думали, что делать, чтобы Вите было комфортно и безопасно. Выход нашли нестандартный. Решили, раз не могут бороться с тем, что на Виту глазеют, нужно сделать так, чтобы на нее смотрели, не потому, что у нее ноги не ходят, а потому, что она молодец. Потому что ее все знают.

И — сработало. Вите 14 лет. Она поет, рисует акварели и анимационные клипы на планшете. В апреле у нее была персональная выставка во дворце культуры Молодечно. Месяц назад Вита участвовала в конкурсе православного рисунка, и ее работы отправились на финал в Москву. Год назад Вита выступала на концерте от Белорусского детского хосписа «Все в твоем сердце… Послушай!» в Минске. На видео, которое Вита с гордостью демонстрирует, Колдун и Тео — с ними Вита пела на одной сцене.

На улице Виту стали узнавать, когда она выросла из первой своей коляски и нужно было покупать новую. В семье развернули настоящую кампанию. Открыли благотворительный сбор. Разделили полномочия. Вита решила, что нельзя просто просить и ждать, пока придут и помогут. В ее комнате вся стенка, от стола до потолка, увешана грамотами, дипломами и благодарностями.

«Самое неприятное — разговоры за спиной. Как-то шла и вижу, знакомая показывает на нас пальцем»

— Это только часть, — рассказывает Вита. — Вообще у меня их 25. Я такую поставила цель, чтобы показать, что все это могу. Все эти грамоты — это тот труд, который был вложен в коляску.

— Теперь в парк невозможно с ней выйти, потому что все хотят с ней поздороваться, — говорит Таня.

Она уверена, что активность дает массу преимуществ. Шаг за шагом они вместе с Витой узнали про разные программы реабилитации. Отправляли туда Виту — принципиально — одну. Чтобы приучить к самостоятельности. Во время поездок на лечение у Виты появилось куча знакомых. Почти со всеми она поддерживает связь. С кем-то через социальную сеть «ВКонтакте». С кем-то по телефону.

А потом в Молодечно открылся паллиативный кабинет. Там занимаются улучшением качества жизни пациентов с неизлечимыми заболеваниями. Врачи из этого кабинета направили Виту на дополнительное обследование и сказали Тане, что диагноз, с которым Вита жила десять лет — неточный. Точный — спинальная мышечная атрофия, СМА. Неизлечимое генетическое заболевание, от которого слабеют все мышцы тела. А еще оказалось, что реабилитация и силовые нагрузки на мышцы, которыми «лечилась» Вита десять лет, были ей противопоказаны.  

Профильных специалистов по генетическим заболеваниям в Молодечно нет, так что всю информацию по новому диагнозу Тане приходилось искать в интернете. Социализация, говорит Таня, помогла. Через форумы и паллиативный кабинет, она и Вита вышли на Белорусский детский хоспис и Республиканский центр паллиативной помощи детям. Виту отправили на абилитацию. После, благодаря программе Белорусского детского хосписа «Выездная абилитация», специалисты сами приехали к семье домой.

Абилитация — комплекс упражнений и ежедневных мелочей, которые помогают детям с неизлечимыми недугами жить без боли и развиваться. Абилитологи работают не только с детьми. Они учат родителей и местных медиков, как правильно ребенку спать, сидеть, как заниматься физподготовкой без нагрузок, которые могут быть губительными для особенных детей. Смысл абилитации не в том, чтобы детей вылечить — вылечить их нельзя, — а в том, чтобы сохранить навыки, как можно дольше оставаться самостоятельными.

Хоспис помогает детям и их родителям психологически. Это одно из немногих мест в стране, где психологи специализируются именно на сложных диагнозах. С ними они работают каждый день. И знают, как правильно говорить о будущем особенных детей, чтобы не травмировать их и родителей, не вызвать недоверия и отторжения.

— Самое страшное, что Вите станет хуже, — говорит Таня. — Я вижу детей, которые с таким же заболеванием, как у нее и такого же возраста лежат без движения на аппаратах искусственной вентиляции легких, не могут говорить и самостоятельно дышать. У нас пока что все хорошо, но всегда надо быть начеку. Когда рядом на связи хоспис — спокойнее, — говорит Таня.

Недавно попасть на абилитацию к специалистам можно было только в Минске. Но месяц назад Белорусский детский хоспис начал программу выездной службы абилитации в регионах. Первый город, куда приехала команда абилитологов, — Молодечно. Сотрудники хосписа впервые собрали вместе всех родителей, которые растят детей с тяжелыми заболеваниями. В Молодечно их 20. К тем, кто не мог прийти, съездили домой. Осмотрели детей, дали им рекомендации. А еще — телефон специалистов хосписа, которым можно позвонить в рабочее время с 8:30 до 17:00.

Как вы можете помочь

На попечении Белорусского детского хосписа в регионах Беларуси 54 детей. Всего в регионах 2,5 тысячи детей со сложными диагнозами. Белорусский детский хоспис привозит в регионы профильных специалистов, которых там никогда не было. Они обучают родителей и местных медиков, как облегчить ежедневные страдания каждого тяжелобольного ребенка. За первый год работы проекта два квалифицированных абилитолога объедут на машине 150-200 семей.

«Выездной службе Белорусского детского хосписа» нужна финансовая помощь. «Имена» собирают деньги на первый год работы проекта. Нужно собрать 68 295 рублей. Это деньги на оплату работы двух специалистов-абилитологов, покупку оборудования, развивающих игрушек, средств гигиены, техобслуживание автомобиля и бензина, а также на оплату средств связи. Читатели «Имен», спонсоры и сам проект собрали деньги на автомобиль. На его покупке удалось сэкономить. Сначала думали брать микроавтобус, но остановились на легковушке, к которой крепят прицеп, если нужно везти громоздкое оборудование. Первоначальная смета уменьшилась (полностью смету можно посмотреть — здесь) на 8342 рубля. Осталось собрать всего 5212 рублей. Каждый ваш рубль поможет привезти профильных специалистов в регионы, где их нет и где их очень ждут. Район за районом, семья за семьей, ребенок за ребенком.

«Имена» работают на деньги читателей. Вы оформляете подписку на 3, 5, 10 рублей в месяц или делаете разовый платеж, а мы находим новые истории и помогаем еще большему количеству людей. Выберите удобный способ перевода — здесь. «Имена» — для читателей, читатели — для «Имен»!