Истории

«Экстрасенс сказал, что Ваня будет обычным здоровым ребенком». Почему семьи в регионах не верят в медицину

Собрано 25 164 из 68 295 рублей
Помочь

Алена, Володя и два их сына-подростка редко выходят из своего дома в Молодечно. Чужим не доверяют. «Врачи говорят, что дети не будут ходить, но я знаю, это не так… Раз святые приснились, значит, всё будет хорошо», — говорит Алена. А Насте в местной больнице врачи не смогли донести, что с ее Ваней. Специалиста рядом не случилось, поэтому были шептухи и экстрасенс, что «работает по биополю». В Минске с родителями, которые узнают о тяжелом диагнозе своих детей, часто работают психологи. Помогают родителям справиться с потрясением, жить. В регионах, такие врачи — редкость. Эти родители остаются со своим горем один на один. Они не получают ни информации, ни поддержки. Перестают доверять врачам, запираются в квартирах, идут к целителям, не пускают на порог волонтеров, ставят на себе крест.

Три наши героини — Алена, Таня и Настя — живут в Молодечно. Все они воспитывают детей с тяжелыми заболеваниями. Все трое когда-то слушали диагноз, который сообщал врач. Потом шли домой. Рассказывали или не рассказывали родственникам. Решали, что делать дальше. Психологи говорят, что у любого потрясения есть пять стадий: отрицание, гнев, торг, депрессия и потом — принятие. Каждая из мам хочет для своего ребенка только хорошего, но не всякая может прийти к принятию без поддержки посторонних и без помощи специалистов. Которые расскажут и покажут, как страдания ребенка можно облегчить. Как не забывать про себя и не уходить в сумрак.  

«Врачи говорят, что дети не будут ходить, но я знаю, это не так»

Алена и Володя живут в частном доме на окраине Молодечно. С ними — свекровь Мария Антоновна. И три сына. Младший Ваня (11 лет), средний Рома (17 лет) и старший Влад (18 лет). Рома и Влад болеют. У обоих мышечная дистрофия Дюшенна (МДД) — неизлечимое заболевание, при котором постепенно атрофируются все мышцы тела. Рома более подвижный, но уже не ходит. Влад может только лежать.

На фото (слева направо) Ваня, Рома, Алена, Мария Антоновна. К Богу семья пришла не очень давно. Алена говорит, что 25 лет была католичка и серьезно болела. А потом приехала в монастырь и полегчало. Так Алена приняла православие. И детей из католической веры перевела в православную. «Теперь, думаю, Господь, поможет», — говорит Алена.   Фото: Александр Васюкович, Имена

Для Ромы и Влада — просторная комната с окнами в сад. Для них — самые ценные семейные иконы на стене и на шкафу. Для них — круглосуточное внимание бабушки, мамы и папы. Чтобы Влад и Рома могли хоть куда-то выбираться из четырех стен, Мария Антоновна продала часть своего дома и на вырученные деньги купила старенький бусик. Чтобы «не травить детей нитратами и прочей химией» Володя и Алена выращивают овощи, фрукты и зелень прямо на участке. Говорят, раньше держали свое хозяйство — корову с козами, но потом, когда Рома и Влад перестали ходить, от скота отказались — отнимали слишком много времени. Мясо и молоко Алена теперь покупает у «проверенных людей» в деревне. Творог делает сама. В магазине берет только хлеб и колбасу.

— Вода из крана для Влада и Ромы тоже не подходит. Она содержит хлорку, железо и всё такое, — говорит Володя.

Алена подхватывает:

— Что пьешь, так и живешь. Вот мы ездим в Лавришевский монастырь, набираем водичку святую, пьем ее и еду на ней готовим. Чай. Закатки все делаем на святой воде.

Диагноз старших сыновей Алена и Володя узнали почти десять лет назад. Влад перестал подниматься по ступенькам еще в детском саду — тянул ногу. Сначала ему запретили кататься на велосипеде. А потом увезли на обследование в Боровляны. Там он пролежал месяц и вернулся в Молодечно с диагнозом — мышечная дистрофия Дюшенна. Рому в Минск Алена и Володя не повезли. Решили не нагружать парня переездами и справляться своими силами.

Алена так и не вышла из декретного отпуска. Володя нашел новую работу с неполным графиком, два-три раза в неделю, чтобы помогать жене. Музыкальный руководитель в детском саду. Остальное время сидит дома. Старший Влад стал совсем большой, и Алена уже не может сама его поднять, тяжело. А поднимать юношу надо часто — носить в ванную купаться, просто носить на руках по комнате, чтобы не было пролежней.

— Раньше, когда Владик ходил в школу, к нам часто приходили его одноклассники. Было много друзей. Они в школе, представляете, целым классом на руках Влада по лестнице тащили на второй этаж, на уроки. Сейчас только девочка одна к нему приходит. На день рождения, — говорит Алена.

— Мало людей, которые могут это понять. Многие говорят: больно на Влада с Ромой смотреть, — добавляет  Володя.

Рассказывают, что из родственников помогает только Мария Антоновна, мама Володи.

— А моя семья не ездит, — вздыхает Алена. — Мама говорит: вышла замуж — смотри теперь сама. Соседи многие завидуют, что мы получаем пенсию на детей. Так и говорят: что вы денег просите, вам и так много платят. Можно подумать, хотели мы ту пенсию!

Володя рассказывает, что вывести Влада на улицу — сложно. Летом во двор выносят диван, и Влада кладут туда. Утром его выносить нельзя — холодно. Вечером — слишком влажно.
В семье есть старенькая инвалидная коляска, но Владу она уже не подходит — он не может на ней зафиксироваться, валится на бок. Коляска нужна специальная, которая расскладывается почти горизонтально и у которой есть крепления. На эту спецколяску Володя и Алена собирают деньги сейчас. Помочь им можно, переведя деньги на благотворительный счет. Он открыт в филиале  601 города Молодечно (Беларусбанк, улица Притыцкого, 13). 
Белорусские рубли: транзитный счет BY58AKBB38193821055566100000 на благотворительный счет BY13AKBB31340000157906120601
Назначение платежа: «сбор на приобретение специализированной инвалидной коляски для Чернецкого Владислава Владимировича».
Фото: Александр Васюкович, Имена

Семья пробовала просить помощи у государства. Просили, чтобы к дому провели газ и проложили тротуарную дорожку хотя бы до остановки. Сегодня на улице, где живут Алена и Володя с детьми, тротуара нет. Рытвины и песок — и коляска едет неустойчиво или не едет вообще. В помощи семье отказали и на уровне города, и на уровне республики. Володя говорит, что пробовали просить бесплатную няню для детей, чтобы можно было больше работать, но няню не дали тоже.

— Написали, что нам положен бесплатный проезд. Так Рома с Владиком разве могут на общественном транспорте ездить? — говорит Мария Антоновна. Приходится беречь каждую копейку. От интернета Алена и Володя отказались несколько лет назад, продали модем. Телефон на всю семью один. Чтобы экономить, Алена, Володя и Мария Антоновна ездят мыться в баню к родственникам в деревню. Общей канализации в доме нет, поэтому если мыться часто, приходится постоянно вызывать откачку — дорого. Воду в семье используют только для стирки детских вещей и для купания мальчишек.

Теперь Володя и Алена стараются как можно меньше контактировать с «лишними людьми». Уверены, что не врачи, а люди от Бога могут по-настоящему помочь семье.

Разочаровались Алена с Володей и во врачах. Говорят, врачи давали детям поддерживающие препараты, но после них Владик и Рома жаловались на самочувствие. Врачи говорили, что реакция нормальная, но Алена и Володя решили довериться детям. Сегодня они поддерживают их состояние витаминами. Зеленью, земляникой, клубникой. Для роста мышц дают салат. Алена говорит, что особенно оживают Влад и Рома после причастия. Старец из монастыря посоветовал Володе и Алене причащать детей раз в два дня. И еще — молиться Святому Пантелеймону, который излечивал неизлечимые болезни.

Отказалась семья и от реабилитации детей в Минске, и от дополнительных обследований. И от волонтерской помощи. Потому что, говорят, не могут чужим людям доверить Рому и Влада.

— Если я поеду с Ромкой в Минск, то как Владик здесь будет один? И наоборот. Мария Антоновна не может за всем смотреть. Одних их отпускать я не могу. Дети, они же без меня жить не могут. Плачут: мама, мама.

Недавно Влад попал в больницу. Перенес очень тяжело — переживал, болел. Теперь Володя и Алена стараются как можно меньше контактировать с «лишними людьми». Уверены, что не врачи, а люди от Бога могут по-настоящему помочь семье.

— Приезжают из воскресной школы люди, которые дают Владику и Ромке воспитание духовное. Батюшка приезжал, аудиозаписи подарил на флешке церковные. Православная молодежь делала для мальчишек театральное представление. Люди посторонние, бывает, допекают. Приходят врачи и не понимают, что ребенок устал. Чего-то хотят от него. А мы их слушаем и слышим и в обиду не даем.

Рома (слева) и Влад (справа). Рома, говорит Алена, музыкант. Любит надеть наушники и слушать музыку. Раньше Рома играл на фортепиано, но теперь руки стали слишком для этого слабые. Рома любит слушать духовные книги и умеет читать по церковнославянски. Влад любит слушать саундтреки из мультика «Сандокан» про бесстрашного воина и благородного пирата. Раньше, пока двигались руки, Влад любил рисовать и конструировать машинки. Алена говорит, мог бы стать архитектором. Фото: Александр Васюкович, Имена

Сами Рома и Влад с нами почти не разговаривают. Просят воды. Подвинуть подушку. Поправить одеяло. Рома показывает свой главный гаджет — плеер. На нем — те самые церковные записи от батюшки. Спрашиваю, что любишь слушать еще? Рома ставит другую флешку. На ней — Псалтирь и группа ЛЮБЭ.

Над кроватью Влада висят иконы. В самом центре — Богородица. Эта старинная фамильная икона, которую Владик сам украсил цветами. С ней — с Богородицей — в семье связаны особые надежды.

— Владику снился сон. Пресвятая Богородица пришла и говорит ему: Владик, надо немножко потерпеть, полежать. И ты пойдешь ходить. Через четыре года, в 21 год. Если святая сказала, так и будет. И я верю, что Господь даст. Да, врачи говорят нам одно, про болезнь. Что лечения нет. Что ничего поделать нельзя. Но я говорю другое: они будут ходить. Раз святые приснились, значит, все будет хорошо. Надо просто подождать чуть-чуть. По вере вашей будет вам.

Володя достает баян. В комнате собирается вся семья. Володя играет хиты 90-х, а Алена рассказывает о детях и иконах. Говорит, икона Богородицы — волшебная. Если попросит у нее Влад чтобы дождь пошел или чтобы солнце светило, все сбывается. Надо только подождать. Алена с гордостью показывает иконку, которую Роме подарили в монастыре — Преподобный Роман Сладкопевец. Рома любит петь. Будет хористом. А Владик хочет быть простым священником и построить церковь недалеко от дома, в поле. Он дал обет Богу, что если сможет ходить, то станет монахом, чтобы молиться за весь свет.

Алена и Володя, разочарованные в государстве и врачах, впервые обращаются за помощью к людям: открыли благотворительный сбор на специальную кровать для Влада, чтобы у него не было пролежней и чтобы окончательно не деформировалась спина. И еще собирают деньги на коляску. Нужна такая, которая раскладывается полностью. Чтобы можно было Владика, лежачего, вывести на улицу. И прокатить. Чтобы посмотрел на птиц и на небо.

— Владик, давай, вставай. Хватит лежать уже. Залежался. Некому яблоки собирать, — говорит Алена

— Подожди, мама, рано еще, — отвечает Влад.

«Я жила и живу в неизвестности, которая убивает»

Насте 22 года. Ее сыну Ване год и три месяца. Он с трудом дышит. У Вани тяжелая форма ДЦП, врожденная пневмония и раннее органическое поражение центральной нервной системы. Почему? Одна из версий — мозговые клетки в голове мальчика отмерли при родах из-за недостатка кислорода.

Настя рассказывает, что на 37-й неделе беременности пошла сдавать анализы. Врачи сказали, что в моче повышен белок. Девушку положили в больницу на обследование. На третий день собрались выписывать, но у Насти начались боли в животе.

Из-за плохого кровообращения у Вани отмерли многие клетки головного мозга. Фото: Александр Васюкович, Имена

— Врачи сказали: выпей но-шпы, полежи, ничего страшного, пройдет. Я промучилась до шести вечера. Меня трижды осмотрели — ничего не нашли. Снова сказали выпить таблетку. Но терпеть я больше не могла — заорала от боли матом. Повезли в реанимацию. Со второго этажа на первый свозили меня двадцать минут — лифт нельзя было оставить открытым и лифтерша бегала, искала, где ключи. Меня рвало, поносило — все одновременно. Пока суть да дело, выяснилось, что у меня отслоение плаценты, — рассказывает Настя.

Она говорит, что жизнь ей и Ване спасла врач, которая принимала роды. Но мальчик родился со слабым сердцебиением и без дыхания. Ваню перевели в реанимацию, а через четыре дня — в Минскую областную больницу.

— Все говорили, что Ваня умрет. В больнице говорили: покупайте гроб и планируйте второго ребенка. А когда я вернулась без него домой (сын лежал в Минске и меня к нему не пускали) соседи стали сплетничать, мол, я, скотина, ребенка оставила в детдоме. Бросила. А я не знала, что делать. Не знала, что с моим сыном.

Через три с половиной месяца Настя привезла Ваню домой. Что произошло с ним и почему он такой, мама ребенка не знает до сих пор. Одни врачи, как и сама Настя, винят докторов, которые не заметили проблему и затянули с родами. Другие говорят, что у мальчика проблема с дыханием из-за того, что Настя — бронхиальный астматик. Правда уже 10 лет как в ремиссии. Третьи, что виной всему курение.

Он плакать начнет, слетаются мамаши со всех сторон и начинается: дай ему соску, возьми на руки, положи на животик, покачай, что за мать.

— Я не понимаю, могу я еще иметь детей или их ждет то же, что и Ваню? Официального и одного четкого ответа пока нет. Как бы я ни умоляла объяснить, — говорит Настя. — Почти год после этого, от такого к себе отношения, я видеть их не могла, тех врачей.

Самыми страшными были первые месяцы. Училась кормить ребенка через зонд. Свыкалась с мыслью, что он не будет таким, как другие дети. Привыкала гулять с необычным сыном — первые месяцы мальчик на улице постоянно кричал.

— Он как только плакать начнет, тут же слетаются мамаши со всех сторон и начинается: дай ему соску, возьми на руки, положи на животик, покачай, что за мать. И с ног до головы осматривают. Спасибо, если не сфотографируют. И вслед гадости наговорят. Одни, что ребенка у таких как я надо забирать. А другие, что надо было его такого в утробе убить.

Очень сильно переживала Настя и за мужа Рому. Говорит, больно было на него смотреть. И было очень страшно, что он уйдет. Говорят же, что мужчины, чуть ли ни в 80% случаев уходят из семей, где появляются особенные дети. Но с мужем Насте повезло — он ее с первого дня и до сих пор поддерживает.

По бабкам ездили, по гадалкам. Одна все метлой вокруг Ванечки крутила, крутила и заклятье шептала.

— Когда я лежала в реанимации и уже было известно про Ваню, он прорвался ко мне, в закрытую палату, хотя туда никого не пускали. На пару минут. Хотел, чтобы я знала, что он рядом, — говорит Настя. И показывает вышивки крестом и коллажи, которые она делает для Ромы. Крестом на белом фоне из красных букв вышито сердце.

Шли месяцы, а ответов на свои вопросы о диагнозе малыша Настя не находила. Вместе со своей соседкой Таней, которая знает все Молодечно, стала собирать истории о том, где какая бабка кого исцелила.

— По бабкам ездили, по гадалкам ездили. Одна бабка все метлой вокруг Ванечки крутила, крутила и заклятье шептала. Но толком не сказала ничего. А вот другая бабка так воду заговорила, что мы ее попили, и Ваня плакать перестал, — рассказывает Настя. Говорит, ездила только к хорошим. Хорошая бабка — та, которая берет, сколько дашь. А если денег просит конкретную сумму — плохая.

Ездила Настя и к экстрасенсу с Украины, который работает по биополю. Говорит, тот сказал ей, что Ванечка будет обычным ребенком.

— А я знаю ведь, что не будет. Но я этого экстрасенса не виню. Он хотел одарить меня надеждой. Облегчить страданья, — говорит Настя.

Настя говорит, что показывать свое лицо не хочет из-за родных, с которыми не разговаривает. Им о рождении малыша и о тех проблемах, с которыми Ваня живет теперь, Настя не говорила. Сначала надеялась, что малыш сможет отказаться от зондового кормления и есть как обычные дети. Не хотела лишних пересудов раньше времени. А потом, когда Ване не полегчало, решила, что пусть и не знает никто. Фото: Александр Васюкович, Имена

Ездила к костоправу под Минск:

— Он меня до пояса раздел, перед зеркалом поставил и так кости скрутил, что на пять лет помолодела. Сказал, и Ваню поправить может, но надо его постоянно возить. А как я могу? И дорого, и далеко.

Почему не пошла к психологу или к подруге поговорить? Ни на кого рассчитывать кроме себя Настя не привыкла. Отец ушел совсем рано, а мать — когда Насте было 11 лет.

— Родственники не могли поделить квартиру. Не знали, куда меня деть. Людей много, а брать никто не хочет. В интернат отдать — совестно. Взяла жить тетка. Была я там как служанка — принеси, подай, не мешай. До 14 лет потерпела, а потом как-то подралась, пришла домой, а тетка мне говорит: ты конченный человек, как твоя мать. Ну я и сказала им аривидерчи. Ушла и больше с ними не общаюсь.

Настя пошла жить в общагу, как была. Ни вилки, ни зубной щетки, ни денег. Потом училась в политехе, халтурила на трех подработках. Была строителем, маляром-штукатуром, сварщицей, парикмахером.

— Психолог у нас поликлинике есть, но она мне не очень нравится. Что она мне может о жизни рассказать? Она больше с детьми привыкла работать, чем с такими как я, — говорит Настя. — А мамы на форумах… Не хочется охов и ахов. Всех этих «ой бедная, ой несчастная».

Специалиста, который бы работал с такими случаями, как Настин, в Молодечно нет.

— Я понимаю, что мой ребенок, не доживет до старости. Он не будет ходить, читать, танцевать. Может цинично прозвучит. Но я его, чтобы проще было все это пережить, принять, называю своей маленькой куколкой. Напоил, накормил, искупал, памперс поменял, массажик сделал. Как дети играют с куклами. Разница в том, что когда ложишься спать, боишься проснуться — не знаешь, откроет он глаза утром или нет.

«На Виту смотрят не потому, что она инвалид, а потому, что хотят поздороваться»

Для Тани самым сложным был период, когда ее дочка Виолетта пересела в инвалидное кресло. Вита родилась здоровым ребенком, но когда ее отдали в ясли, стало заметно, что девочка отличается от других детей: не успевает идти за ними по лестнице, бегать. Виту отправили на обследования в Минск. Поставили диагноз: прогрессирующая мышечная дистрофия. До второго класса изменения были не очень заметными, Вита ходила в школу. Потом ноги ослабли совсем. В Молодечненской школе нет лифта, чтобы отвести Виту на коляске на второй этаж. Пришлось перейти на домашнее обучение.

Вита ждет поездки в летний лагерь «Аист». Месяц отдыха и впечатлений на целый год. Фото: Александр Васюкович, Имена

— Когда Вита села в коляску, и мы выходили на улицу, на нас все смотрели, — вспоминает Таня. — Все оборачивались. Люди не привыкли. Самое неприятное — разговоры за спиной. Как-то шла и вижу, знакомая показывает на нас пальцем. Я из-за этого долго не могла гулять с Витой сама. Испытывала чувство вины и бессилия. На улицу с Витой ходил муж.

Всей семьей думали, что делать, чтобы Вите было комфортно и безопасно. Выход нашли нестандартный. Решили, раз не могут бороться с тем, что на Виту глазеют, нужно сделать так, чтобы на нее смотрели, не потому, что у нее ноги не ходят, а потому, что она молодец. Потому что ее все знают.

И — сработало. Вите 14 лет. Она поет, рисует акварели и анимационные клипы на планшете. В апреле у нее была персональная выставка во дворце культуры Молодечно. Месяц назад Вита участвовала в конкурсе православного рисунка, и ее работы отправились на финал в Москву. Год назад Вита выступала на концерте от Белорусского детского хосписа «Все в твоем сердце… Послушай!» в Минске. На видео, которое Вита с гордостью демонстрирует, Колдун и Тео — с ними Вита пела на одной сцене.

Вита уже решила, что хочет быть мультипликатором или «хотя бы графическим дизайнером».  Фото: Александр Васюкович, Имена

На улице Виту стали узнавать, когда она выросла из первой своей коляски и нужно было покупать новую. В семье развернули настоящую кампанию. Открыли благотворительный сбор. Разделили полномочия. Вита решила, что нельзя просто просить и ждать, пока придут и помогут. В ее комнате вся стенка, от стола до потолка, увешана грамотами, дипломами и благодарностями.

«Самое неприятное — разговоры за спиной. Как-то шла и вижу, знакомая показывает на нас пальцем»

— Это только часть, — рассказывает Вита. — Вообще у меня их 25. Я такую поставила цель, чтобы показать, что все это могу. Все эти грамоты — это тот труд, который был вложен в коляску.

— Теперь в парк невозможно с ней выйти, потому что все хотят с ней поздороваться, — говорит Таня.

Она уверена, что активность дает массу преимуществ. Шаг за шагом они вместе с Витой узнали про разные программы реабилитации. Отправляли туда Виту — принципиально — одну. Чтобы приучить к самостоятельности. Во время поездок на лечение у Виты появилось куча знакомых. Почти со всеми она поддерживает связь. С кем-то через социальную сеть «ВКонтакте». С кем-то по телефону.

А потом в Молодечно открылся паллиативный кабинет. Там занимаются улучшением качества жизни пациентов с неизлечимыми заболеваниями. Врачи из этого кабинета направили Виту на дополнительное обследование и сказали Тане, что диагноз, с которым Вита жила десять лет — неточный. Точный — спинальная мышечная атрофия, СМА. Неизлечимое генетическое заболевание, от которого слабеют все мышцы тела. А еще оказалось, что реабилитация и силовые нагрузки на мышцы, которыми «лечилась» Вита десять лет, были ей противопоказаны.  

Больше всего в хосписе Виту впечатлили волонтеры.
— Мне выдали собственного волонтера. И, чтобы мне не было скучно, он меня возил гулять. Еще мы ходили в зоопарк. Ездили в музей наук «Квантум». В кафе есть мороженное. И просто по Минску, на день города бродить, — рассказывает Вита.
Фото: Александр Васюкович, Имена

Профильных специалистов по генетическим заболеваниям в Молодечно нет, так что всю информацию по новому диагнозу Тане приходилось искать в интернете. Социализация, говорит Таня, помогла. Через форумы и паллиативный кабинет, она и Вита вышли на Белорусский детский хоспис и Республиканский центр паллиативной помощи детям. Виту отправили на абилитацию. После, благодаря программе Белорусского детского хосписа «Выездная абилитация», специалисты сами приехали к семье домой.

Абилитация — комплекс упражнений и ежедневных мелочей, которые помогают детям с неизлечимыми недугами жить без боли и развиваться. Абилитологи работают не только с детьми. Они учат родителей и местных медиков, как правильно ребенку спать, сидеть, как заниматься физподготовкой без нагрузок, которые могут быть губительными для особенных детей. Смысл абилитации не в том, чтобы детей вылечить — вылечить их нельзя, — а в том, чтобы сохранить навыки, как можно дольше оставаться самостоятельными.

Хоспис помогает детям и их родителям психологически. Это одно из немногих мест в стране, где психологи специализируются именно на сложных диагнозах. С ними они работают каждый день. И знают, как правильно говорить о будущем особенных детей, чтобы не травмировать их и родителей, не вызвать недоверия и отторжения.

— Самое страшное, что Вите станет хуже, — говорит Таня. — Я вижу детей, которые с таким же заболеванием, как у нее и такого же возраста лежат без движения на аппаратах искусственной вентиляции легких, не могут говорить и самостоятельно дышать. У нас пока что все хорошо, но всегда надо быть начеку. Когда рядом на связи хоспис — спокойнее, — говорит Таня.

Недавно попасть на абилитацию к специалистам можно было только в Минске. Но месяц назад Белорусский детский хоспис начал программу выездной службы абилитации в регионах. Первый город, куда приехала команда абилитологов, — Молодечно. Сотрудники хосписа впервые собрали вместе всех родителей, которые растят детей с тяжелыми заболеваниями. В Молодечно их 20. К тем, кто не мог прийти, съездили домой. Осмотрели детей, дали им рекомендации. А еще — телефон специалистов хосписа, которым можно позвонить в рабочее время с 8:30 до 17:00.

Как вы можете помочь

На попечении Белорусского детского хосписа в регионах Беларуси 54 детей. Всего в регионах 2,5 тысячи детей со сложными диагнозами. Белорусский детский хоспис привозит в регионы профильных специалистов, которых там никогда не было. Они обучают родителей и местных медиков, как облегчить ежедневные страдания каждого тяжелобольного ребенка. За первый год работы проекта два квалифицированных абилитолога объедут на машине 150-200 семей.

«Выездной службе Белорусского детского хосписа» нужна финансовая помощь. «Имена» собирают деньги на первый год работы проекта. Нужно собрать 68 295 рублей. Это деньги на оплату работы двух специалистов-абилитологов, покупку оборудования, развивающих игрушек, средств гигиены, техобслуживание автомобиля и бензина, а также на оплату средств связи. Читатели «Имен», спонсоры и сам проект собрали деньги на автомобиль. На его покупке удалось сэкономить. Сначала думали брать микроавтобус, но остановились на легковушке, к которой крепят прицеп, если нужно везти громоздкое оборудование. Первоначальная смета уменьшилась (полностью смету можно посмотреть — здесь) на 8342 рубля. Осталось собрать всего 5212 рублей. Каждый ваш рубль поможет привезти профильных специалистов в регионы, где их нет и где их очень ждут. Район за районом, семья за семьей, ребенок за ребенком.

«Имена» работают на деньги читателей. Вы оформляете подписку на 3, 5, 10 рублей в месяц или делаете разовый платеж, а мы находим новые истории и помогаем еще большему количеству людей. Выберите удобный способ перевода — здесь. «Имена» — для читателей, читатели — для «Имен»!

Истории

Нужно кормить семью. Как мужчины из регионов едут таксовать на Uber

Истории

«Довели себя до ручки». Что происходит с людьми, которые отказывались лечиться от ВИЧ

Помогаем проекту Позитивное движение
Собрано 1122 из 3878 рублей
Истории

«ВИЧ — это выдумка». Врач-терапевт минской поликлиники отговаривает сдавать анализы на вирус

Помогаем проекту Позитивное движение
Собрано 1122 из 3878 рублей
Истории

«Хочу оставить ребенка!» Как бездомная Юля пытается вырастить сына

Истории

«Мне предлагали отказаться от сыновей». Родители в Петрикове сами обустроили домашнюю реанимацию, чтобы сыновья-близнецы могли дышать

Истории

Терпи, но бери белорусское. Как детям-инвалидам выписывают бесплатное, но бесполезное оборудование

Истории

«206 человек остались без дома!» Как живет поселок, где разорилось единственное предприятие

Истории

Повелитель птиц. Биолог Денис из Малориты вместе с ушастыми совами спасает местный урожай от грызунов

Истории

«Мой сын переписывает книги вручную, как монах в Средневековье!» Почему в Беларуси незрячие школьники не обеспечены всеми учебниками

Истории

Ваня прикован к постели, а нужный ему врач далеко. Тысячи детей в регионах Беларуси оторваны от помощи

Помогаем проекту Выездная служба Белорусского детского хосписа
Собрано 22 550 из 76 640 рублей