Двух трехлетних братьев-близнецов Максима и Вадика из Петрикова выписали домой из реанимации, где они были подключены к аппаратам искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Только с аппаратом они могут дышать. У родителей дома ИВЛ, конечно, не было. Минздрав необходимый для жизни аппарат не выдал, фонды помочь не смогли. Родители собирали по всему миру деньги, купили ИВЛ и расходники на какое-то время. Оборудовать «домашнюю реанимацию» обходится в 30 тысяч евро. А еще ее нужно обслуживать каждый год. Что делать, родители не представляют. Такие объявления и новости о сборах можно увидеть часто. Родители просят и просят. В европейских странах ИВЛ дают бесплатно и, самое важно, предоставляют расходники, обслуживают аппарат. Мы спросили в Минздраве, компенсируют ли у нас расходы на ИВЛ, сколько их бесплатно выдают. Нам не ответили ничего.    

Это третья история из серии про необходимые для жизни медицинские предметы, которые в Беларуси сложно достать. Первая была про трубки, без которых нельзя больным детям ни есть, ни дышать. Родители часто вынуждены ввозить их нелегально или переплачивать за них. Вторая про белорусские инвалидные коляски — бесплатные, но неудобные, не вовремя выданные, используемые как мебель. 

— Пальчик! Пальчиком пошевелил! Видели? — дефектолог Оксана кричит радостно из детской, пока я на кухне беседую с Олесей, мамой Вадика и Максима.

Оксана приходит несколько раз в неделю заниматься с братьями. Вадик устал, уже сонно посапывает. А Максим разрисовывает платье для куклы, которое Оксана принесла с собой. Происходит это так: девушка берет ослабшую ладошку мальчика, обмакивает его указательный палец в зеленую краску и прижимает своей рукой к нарисованной на картонке кукле. На картонном платье остаются зеленые горошины. Этот рисунок Олеся кладет в шкаф, где хранятся все рисунки и поделки близнецов. Пальчики-горохи, ладошки-деревья, ладошки-облака. Большая картонная коробка маминой гордости.

У детей с первым типом спинальной мышечной атрофии (СМА), как у Вадика с Максимом, болезнь развивается быстро. Мышцы слабеют до тех пор, пока не остановится сердце. Шевельнувшийся пальчик — большая радость и большое счастье для мамы. Это значит, что мышцы ее ребенка еще работают.

Кроме дефектолога Оксаны из коррекционного центра, к Вадику и Максиму приходит массажистка Света. Разминает мальчикам руки и ноги, чтобы у близнецов не образовывались от постоянного лежания пролежни. Услуги Светы оплачивает проект «Дети Чернобыля» (совместный проект ЮНИСЕФ и Минздрава). Все остальное время Олеся занимается близнецами сама. Разговаривает с ним, отсасывает специальным аппаратом-сонатором слюну им из горла несколько раз в час. Кормит их специальным жидким питанием из шприца. Следит за настроением. Меняет фильтры и трубки к аппаратам. Читает книжки. Показывает мультики. Муж Юра работает. Поэтому с утра до вечера детьми занимается одна. 

«Ты об обоях на кухне говоришь или о детях?» 

Болезнь проявилась у близнецов рано. В пять месяцев заболел Вадик. Его забрали в реанимацию в Гомеле. Спустя пару недель стало плохо Максиму. Он начал задыхаться и весь посинел. Его тоже забрали. В Гомеле близнецам поставили диагноз — СМА. Сообщили родителям. Дальше, говорит Олеся, пока дети лежали в реанимации, работники больницы несколько раз предлагали маме отказаться от близнецов. 

— Я сидела в очереди и слышала, как одна женщина выходит из кабинета, подходит к другим и говорит: ой, мне предложили ребенка оставить, как думаете, стоит? И думала: эй, ты об обоях на кухне говоришь или о детях? — вспоминает Олеся.

Врачи советовали не забирать Вадика и Максима из реанимации домой — не справятся, мол, родители с двумя лежачими. Олеся и Юра не захотели отказываться от своих сыновей. Чтобы забрать детей в квартиру, нужно превратить ее в небольшую реанимацию. Закупить дорогостоящее оборудование. Расходные материалы. В Европе и США все оборудование семьям предоставляет государство. В Беларуси эти заботы полностью или частично ложатся на плечи родителей. Частично, потому что сами ИВЛ с 2016 года Миндрав периодически выдает, но ИВЛ — далеко не все, что нужно семье. Если папа и мама «не тянут», дети, подключенные к аппаратам, остаются лежать в реанимации на всю жизнь. Приходить к ним могут только родители и только в приемные часы.

Максим и Вадик лежали в реанимации меньше года — время, которое понадобилась Олесе и Юре, чтобы насобирать 30 тысяч евро на закупку длинного списка незнакомых наименований аппаратов, трубок и лекарств. Олесе и Юре повезло — 25 тысяч евро пожертвовал в поддержку Вадика и Максима футбольный клуб БАТЭ. Обычно сумма собирается значительно дольше. Дети, подключенные к аппаратам, уходят быстро. Многие родители не успевают собрать все деньги, и дети умирают в реанимации. Вдали от дома и родных.

Олеся с ужасом вспоминает те месяцы, когда видела близнецов по нескольку часов в день, в больнице. А когда закрывали реанимацию на карантин, не видела детей неделями. Как они? Что с ними? Лежишь дома на кровати, смотришь в потолок, а в голове всякие страсти мерещатся.

Какие нужны аппараты и устройства? Где их взять? Сколько это стоит? Что нужно к аппаратам? Олеся говорит, что никакой информации в больнице не получила. Как и психологической поддержки. Сложно представить себя в ситуации, когда тебе говорят, что оба твоих ребенка неизлечимо больны. С родителями, которые через это проходят, должны работать психологи, так происходит в западноевропейских странах. В Беларуси не во всех местных больницах есть такие специалисты. Родители остаются со своим горем один на один. За все три года, пока Максим и Вадик лежат дома, к Олесе только один раз приходил с проверкой врач.

Олеся говорит, что особенно тяжело было в самом начале, когда мальчишки только-только приехали домой. Не было понятно, что делать, за что хвататься. До сих пор на потолке в детской можно разглядеть следы от детского питания: пока Олеся не научилась выпускать воздух из шприца с едой перед кормлением, питание выстреливало высоко вверх.

— Наверное, я могла бы ходить к врачам с вопросами до тех пор, пока они не дали бы мне четких ответов, но эти люди говорили мне бросать моих детей. Как я могу к ним идти и что-то выпытывать, о чем-то просить? — спрашивает героиня.

В итоге Олеся и Юра отправилась искать ответы в интернете. Гуглили «СМА». Находили страницы со сборами на детей с диагнозом, как у Вадика и Максима. Выбирали тех, кто находится в Беларуси. Звонили им и расспрашивали. Дальше — форумы и специализированные группы, которые тоже создают родители детей, не врачи.

Уже потом, со временем, родители узнают про хоспис. Про фонды. А вначале — все наощупь. Например, многие мамы и папы покупают дорогущий аппарат ИВЛ Weinmann. Можно найти дешевле, но нет никого рядом с ними, кто мог бы об этом  рассказать. Weinmann хвалят на форумах. Он самый лучший. Только расходники к нему стоят дороже, чем к другим аппаратам, и техобслуживание — до тысячи евро ежегодно.

Консультаций нет, каждую льготу нужно выдавливать по капельке. Родителям детей-инвалидов нужно быть и фандрайзерами, и юристами, и медиками. А еще успевать заботиться о своих детях, писать письма во все инстанции, от местных поликлиник до Администрации Президента. Ходить и очень много просить.

«Люди хотят помогать, но ресурс их исчерпан»

Олеся писала в Минздрав. Спрашивала, могут ли они помочь ей с расходниками к аппаратам. Ответ пришел за подписью замминистра здравоохранения Игоря Лосицкого. Да, в соответствии с приказом Совмина № 1722 детей-инвалидов бесплатно обеспечивают аппаратами ИВЛ, электроотсосами, зондами для энтерального питания, катетерами для санации. Однако расходные материалы к аппарату — могут дать, а могут не дать. Зависит это от того, есть ли у местного облисполкома ресурс и желание. В Петрикове на Олесю и ее детей ресурса не оказалось.

От государства Олеся получает дистиллированную воду, физраствор, зонды и катетеры раз в сутки. Иногда, очень редко, фильтры и шприцы для кормления. Все.

Обычно семьям с тяжелыми детьми помогают фонды или хосписы. Например, Белорусский детский хоспис обеспечивает аппаратами ИВЛ и расходниками 40 семей с детьми-инвалидами в регионах. Но есть ограничение: помощь, кроме Минска, хоспис оказывает только семьям, проживающим на расстоянии 250 километров от столицы. Это то расстояние, которое сможет за короткое время преодолеть машина экстренной помощи хосписа. Петриков, где живет Олеся, Юра и близнецы, в 277 километрах от столицы.

Есть свои детские хосписы в Гомеле, Могилеве и Гродно. Но у них не хватает денег, чтобы помочь всем нуждающимся в регионе. Где-то пришлют врача. Где-то помогут с консультацией или комплектующими. Гродненский хоспис помогает семьям в Гродно и только планирует расширяться — брать Лиду и Волковыск. Могилевский хоспис работает на всю область, но испытывает финансовые сложности.

— Люди хотят помогать, но ресурс их конечен. На счету хосписа — мизер. Надо все время крутиться, поднимать личные связи, — говорит директор Могилевского детского хосписа Лилия Судиловская. — Помогут ли фонды таким семьям с детьми-инвалидами, как семье из Петрикова? Нет, не думаю. Сколько фондов ни открывай, ресурс у людей исчерпан. За границей тоже. Я с 1994 года работаю с Италией, и если раньше они помогали, то теперь открыто говорят: кризис, денег нет. На отдых принять — без проблем. А денег — никак не можем.

Еще один вариант для семей с тяжелыми детьми в регионах — обратиться в благотворительные фонды. Но тут тоже нюанс. Большинство фондов принципиально помогают — собирают деньги — только тем детям, у которых есть шанс на выздоровление. Вадик и Максим уже не вылечатся. Фондам они не нужны.

Много Олесе и Юре помогает организация «Геном», но и та не может обеспечить семью всем необходимым оборудованием — слишком велики суммы.

Деньги нужно собирать ежегодно. Много

Первый сбор Олеся закрыла за три месяца. Вместе с Юрой сделали группу в социальной сети, обратились в местную газету «Петрыкаўскiя навiны», на TUT.BY. Пошли в местное отделение банка, где им разрешили развесить обращения по стенам. С печатью листовок помогли петриковские ребята из БРСМ. Откликнулись на просьбу Олеси и Юры служители церкви: сделали корзинку, чтоб прихожане складывали туда пожертвования для близнецов. Помог распространить информацию райисполком. Футбольный клуб БАТЭ перевел на счет 25  тысяч евро. Собрали всем миром.

Пока у близнецов есть все необходимое. Но каждый вечер Олеся засыпает с мыслями о том, что нужно менять и покупать завтра, и на что нужно собирать деньги еще. В следующем месяце, в следующем году. Они бы с мужем с удовольствием покупали все сами, но денег нет. Олеся — в декрете. Даже если вернется на прежнее место работы заведующей петриковским магазином — их будет недостаточно. Юра трудится на пароме, перевозит пассажиров через Припять. Получает 350 рублей в месяц. В семье еще старший сын, которого надо поить-кормить, одевать в школу.

Сейчас Олеся и Юра готовятся открывать новый сбор — на замену батарей в ИВЛах, по две в каждом аппарате. Одна батарея — 700 евро.  

Какое может быть решение

• Выдавать аппараты ИВЛ по индивидуальному заказу и расходники к ним бесплатно.
• Полностью компенсировать затраты родителей детей-инвалидов на расходные материалы и обслуживание.
• Оказывать качественную психологическую и информационную поддержку родителям детей со тяжелыми диагнозами.

Много ли людей страдают из-за того, что государство никак не компенсирует расходники на аппараты ИВЛ, кому и как эти аппараты выдают? Без официальной статистики сказать сложно. Только для людей с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) нужно 300 аппаратов ИВЛ. Еще более 100 аппаратов для детей с редкими генетическими заболеваниями. За каждым аппаратом — внушительный список приспособлений и расходных материалов. 

«Имена» 27 июля отправили список вопросов в Минздрав. Спрашивали, сколько на текущем балансе портативных аппаратов ИВЛ для домашнего использования, как их получить? Сколько за период 2016–2017 годов выдали ИВЛов для домашнего использования, сколько было запросов на такие аппараты? Выплатят ли компенсацию родителям, которые приобрели ИВЛы и расходники к ним сами? Дает ли государство ребенку-инвалиду резервный аппарат на период, когда основной сдают на техническое обслуживание? Ответов на эти вопросы не получили. Мы подготовили запросы еще раз, с вопросами из материалов всего цикла. Пробуем получить ответ, когда у нас дети-инвалиды смогут получать то, что им необходимо для жизни. 

Как вы можете помочь:

1. Перевести деньги на благотворительный счет Олеси Савущик. Благотворительные счета открыты в ЦБУ № 320 филиала № 317 ОАО «АСБ Беларусбанк» — город Петриков, ул. Королева, дом 13. УНП 400230388; МФО 151501678:

— белорусские рубли: транзитный счет № BY92 AKBB 3134 0000 0405 2332 0320 на благотворительный счет № 000007

— российские рубли: транзитный счет: №BY10 AKBB 3134 0000 0405 1332 0320 на благотворительный счет № 000005

— доллары: транзитный счет: №BY25 AKBB 3134 0000 0405 0332 0320 на благотворительный счет № 000009

— евро: транзитный счет №BY62 AKBB 3134 0000 0405 4332 0320 на благотворительный счет № 000002

Назначение платежа: Для зачисления на счет №, открытый на имя Савущик Олеси Владимировны, для сбора средств на приобретение расходных материалов для аппаратов ИВЛ для Максима Юрьевича и Вадима Юрьевича Савущик.

2. Отправить почтовый перевод Максиму и Вадику. Адрес для почтовых переводов: Гомельская область, город Петриков, ул. Р.Люксембург, дом 9, кв. 65. Индекс: 247940 Савущик Юрий Владимирович (папа). Контакты: Олеся (029) 109-22-63; (802350)2-31-82

Отправка с любого почтового отделения.

3. Перевести деньги на баланс МТС с помощью Plati.tut.by или любым другим удобным способом. Деньги будут переведены на благотворительный счет через сервис iPay. Номер: +37529 7431461 

4. Поддержать фонд «Геном» — социальное благотворительное общественное объединение, одно из немногих, кто дает Олесе и Юре необходимые расходники к аппаратам ИВЛ. Покрыть все затраты семьи Савущик на близнецов, организация, к сожалению, не может. Потому что помогает и другим семьям по всей стране, в том числе в небольших городах, где растут дети с редкими нервно-мышечными заболеваниями. С 2013 года объединение «Геном» оказало материальную, гуманитарную, психологическую, юридическую и реабилитационную поддержку более чем 300 получателям.Сейчас на попечении объединения находится 73 ребенка и 120 семей со СМА и другими редкими генетическими заболеваниями. 

«Имена» работают на деньги читателей. Вы оформляете подписку на 3, 5, 10 рублей в месяц или делаете разовый платеж, а мы находим новые истории и помогаем еще большему количеству людей. Выберите удобный способ оплаты — здесь.«Имена» — для читателей, читатели — для «Имен»!