Олег, Витя и Женя на протяжении долгих лет (по 10 и больше!) сознательно гробили свое здоровье: у всех троих однажды обнаружили ВИЧ, но они напрочь отказывались лечиться. Хоть и знали, что если не принимать лекарство, их ждет смерть. Олег считал всех врачей идиотами. Витя верил, что его вылечит Бог, а Женя вообще стеснялась идти к врачу. Всё это привело к тому, что однажды они оказались на грани того, чтобы потерять в своей жизни всё. И таких людей, как Олег, Витя и Женя в Беларуси, — сотни. Лекарство от ВИЧ в Беларуси есть и доступно. Но они не хотят себя спасать. «Имена» поговорили с этими людьми, чтобы разобраться, что толкает их на сознательное самоубийство.
С детства нам говорят, что ВИЧ — это конец жизни. Клеймо. Болезнь проституток и наркоманов. В то же время — по статистике ВИЧ — давно перестал быть болезнью маргиналов, а ученые уже придумали терапию, которое позволяет жить с ВИЧ-инфекцией, как с обычным хроническим заболеванием вроде диабета, и даже рожать здоровых детей. Но — парадокс — многие ВИЧ-положительные не принимают лекарство.
Олег (имя изменено), 35 лет: Не принимал терапию, потому что думал, что его разводят
— Я живу с ВИЧ с 1997 года. Поступил на лечение в государственное медицинское учреждение, и мне там сделали тест. Что я почувствовал? ВИЧ — это грустно. Это лишает будущего. Время было такое ужасное: везде висели плакаты: «с ВИЧ живут от двух до пяти лет!» и фото дяди в инвалидном кресле с каким-то очень большим лимфоузлом на шее. Лечения тогда не было. Оно появилось в нашей стране только в 2007 году.
Когда лечение появилось, было много мыслей в сторону неприема таблеток. Это всё потому, что ВИЧ-инфекция физически не ощущается. Человек болен, когда он чувствует, что болен. С ВИЧ вначале всё происходит на уровне интеллекта. И всегда есть соблазн уйти от тяжелых мыслей к мыслям легким: «мне и без таблеток хорошо, я себя прекрасно чувствую, я здоров».
На врачей была обида: они десять лет разводили руками и отправляли нас на кладбище, а тут вдруг стали все добрые
Мы не доверяли врачам. На врачей была обида: они десять лет разводили руками и отправляли нас на кладбище, а тут вдруг стали все добрые. Чуть ли не бегали за нами и пытались втюхать эти лекарства. Мы даже решили провести эксперимент: пошли за таблетками вдвоем с товарищем, сговорились месяц их не пить, но сказать врачам, что пили. Если скажут, что у нас всё хорошо и мы выздоровели, значит, нас разводят. В итоге таблетки не пили, а через месяц я уже не мог ходить на работу. Одевался, доходил до остановки, разворачивался и шел назад. Была очень большая усталость. Я был настолько истощен, что думал, что я либо умру, либо отнесут меня лечиться. И отнесли лечиться. Так моя жизнь изменилась.
Женя (имя изменено), 35 лет. Не принимает терапию, потому что боится врача
— Я употребляла наркотики больше 12 лет. Недавно на групповой терапии делали задание: посчитать, сколько знакомых погибло из-за употребления. Только за последний год я насчитала 16 человек. Делала задание и плакала.
Пока ты употребляешь, знать свой статус не хочется. Дойти до поликлиники, чтобы встретиться с каким-то врачом, рассказывать, что ты наркоман. Первый раз я пришла проверяться на ВИЧ два года назад только потому, что в организации, которая делала тесты, давали всем «мотив-пакет»: зубную пасту и шампунь. Денег не было, еды не было, было полное днище и возможность получить хоть что-то. Тогда тест оказался отрицательным. А потом, еще через полгода, я просто почувствовала, что что-то не то. И пошла проверяться сама. Тест показал ВИЧ.
Когда люди говорят, что ВИЧ не существует, что лекарство — это ерунда и что организм возьмет и всё победит, я не удивляюсь
Всех старых опиушников погубила «скорость» (амфетамин), на которую перешли все старые наркоманы с медленных наркотиков, потому что сначала исчез из Минска героин, потом запретили мак, а торчать хотелось. Сначала скорость была нормальная. А потом, чтобы от нее отойти, надо было либо сняться опиумом, либо выпить алкоголь. И получилось, что все наркоманы стали употреблять всё, что могут достать. Безумие какое-то началось.
Помню, у меня бывало до 16 инъекций за ночь. А людей много и шприц один. Когда вообще не было шприца, ходили под балконы искать. Такая дурка начиналась. Притоны эти, постоянная шизофрения, страх, что сейчас ворвутся милиционеры, что тебя кто-то хочет подставить. И ты знаешь, что ВИЧ и гепатит — вопрос времени. Я видела, как девочка принесла раствор в своем шприце и говорит: «У меня ВИЧ», а парень отвечает: «Ну, меня не возьмет». И вмазывается.
Когда люди говорят, что ВИЧ не существует, что лекарство — это ерунда и что организм возьмет и всё победит, я не удивляюсь. Мне хочется противоречить, но я вижу себя. Я уже год как не употребляю. У меня три месяца реабилитационного центра, каждый день по восемь часов психотерапии. Разбираюсь в себе много. Но раньше, когда я собой не занималась, мне тоже проще было говорить, что у меня всё хорошо.
Я стала задумываться о лечении, когда увидела людей с ВИЧ, у которых здоровые дети, которые живут полной жизнью. И я пошла в реабилитационный центр. Подниматься сложно. У меня никого нету, я одна. Была семья, мы жили 12 лет вместе. А потом родители его сказали — всё, досвидос, хватит, вы торчите. И виновата во всем была только я. Те скитания, которые начались потом, я не хочу вспоминать.
Виктор (имя изменено), 38 лет: Не принимал терапию, потому что верил, что его исцелит Бог
— Поставили диагноз в 2001 году. Попал в инфекционную больницу, взяли анализы, сказали, что ВИЧ. Мне тогда было 23 года. В душе повисло ярмо, что я конченый человек. Даже спрашивал у кукушки: «Сколько мне осталось жить?» И когда она пять раз прокуковала — верил, что пять лет.
Терапии тогда не было. Чтобы освободиться от наркотиков, я пошел в христианский реабилитационный центр от протестантской церкви. А там было такое учение, что Бог всех исцеляет, кто у него просит. И я тоже увлекся этим учением. Когда мне сказали, что клеток иммунитета у меня осталось мало, что надо начинать терапию, у меня в голове щелкнуло: я же вроде верю в то, что Бог исцеляет, а тут таблетки эти… Принимал их с перерывами, начал пить, скатился в депрессию. Бог меня не лечил. И я думал, что за несправедливость: у наркоманов дети есть, а у меня, хоть я уже не употребляю, детей нет. И не будет. И семьи не будет. Какая женщина со мной согласится жить, если у меня ВИЧ? И я перестал пить таблетки совсем.
Слабость стал ощущать год спустя. Очень сильные головокружения. А потом встретился с парнем, тоже религиозным, который и в Бога верил, и терапию пил. И у меня в голове — щелк! Я понял, что мой отказ продиктован моим эгоизмом. Что не надо ныть, а надо пить терапию, выздоравливать и показывать пример остальным и поддерживать остальных.
Жизнь не закончена
Виктор, Женя и Олег связаны не только тем, что отказались от лекарства. Их связывает еще и то, что в определенный момент жизни на их пути появились работники Белорусского общественного объединения «Позитивное движение» — организации, которая помогает людям, столкнувшимся с ВИЧ-инфекцией и наркозависимостью, начать лечение. Виктор, Женя и Олег, как и сотни других белорусов, которые боялись признать свой положительный статус, нашли в организации поддержку, людей, которые рассказали им, что терапия существует, что она работает.
Среди работников организации много ВИЧ-позитивных людей с детьми и супругами, которые не имеют положительного статуса. Своим примером эти волонтеры показывают, что можно быть счастливым, красивым и успешным, невзирая на болезнь. Каждый день они буквально уговаривают людей стать на учет и принимать бесплатное лекарство. И у них это получается. Витя и Олег уже лечатся, Женя согласилась начать терапию на следующей неделе.
Женя: Я знала, что у консультанта, который проводит тестирование, — ВИЧ. И он нормальный, у него девушка есть, и у нее нет статуса. И к нему все хорошо относятся. Диагноз ведь принять очень сложно. Как с мальчиками? Кто меня примет? А вот, оказывается, принимают. Я парню, который за мной ухаживал, недавно сказала: у нас не может ничего быть. А он говорит: «Женя, я знаю, что у тебя ВИЧ. И че ты паришься? Я отношусь к этому нормально. Я прочитал что это за болезнь».
После реабилитации я попала в «Позитивное движение» и осталась. Ходила, волонтерила сюда каждый день. Зачем? Потому что тут свои. И не надо торчать и не надо бояться. Мне здесь оказали помощь. Помогли восстановить документы, заботились, давали поесть. Сейчас мне круто и сложно. Я пишу шаги, хожу на группы. Домой приезжаю, ложусь, и в семь утра уже на ногах. Сегодня я прямо плакала, потому что у меня всё есть сейчас, и я не могу потерять этого. Люди, с которыми я торчала, говорят: «Круто, ты для нас пример какой-то».
Олег: Когда ты затягиваешь с лечением, быстрого улучшения не будет. Нужно терпеть полгода-год, чтобы иммунитет выстроился. Чтобы ушли побочки. Я вначале не мог сфокусировать свой взгляд до трех часов дня. А у кого-то, например, диарея. Кажется, ерунда. Но попробуйте представить, что она длится полгода. Мне повезло: врач меня услышал и поменял схему лечения. Я стал себя прекрасно чувствовать.
Сегодня я могу сказать: ребята, посмотрите на меня, я красивый и сильный, у меня здоровая жена и здоровый ребенок. Благодаря таблеткам. Для меня это сработало.
Виктор: Люди — темнота. Знакомишься с девчонками и потом открываешь свой диагноз, и всё уже не так. Мне повезло, я встретил женщину, которая эту проверку прошла. У меня теперь жена и дочка. И я счастлив, что решился на таблетки и теперь рассказываю людям, что так можно. Хотя, к сожалению, общество темное — темное. У меня дочка в сад пойдет, и я не открываю свой статус из-за нее — не хочется для нее проблем.
Я по-прежнему верующий. И я не гоню, что Бог меня не исцелил. Просто не надо так Бога воспринимать. Он не взращивает эгоизм, и он тебе не скинет просто так ничего с неба. Он поможет пройти жизненные испытания, но он не Дед Мороз. Палочкой ничего не раздает.
Чем вы можете помочь
Сегодня «Позитивное движение» помогает таким людям, как Женя, Витя и Олег. Консультации, тесты на ВИЧ, помощь с документами, едой и одеждой. А главное, работники «Позитивного движения» помогают ВИЧ-позитивным людям принять болезнь и жить дальше. Если вы нажмете кнопку помочь, то сможете реально уменьшить количество скрытого от наших глаз ужаса. Вы можете помочь людям с положительным ВИЧ статусом обрести надежду и поддержку.
На работу со взрослыми у организации финансирование есть. Но еще не все направления работают так, чтобы охватить как можно больше людей. Прямо сейчас с вашей помощью «Позитивное движение» может собрать деньги на зарплату координатора службы помощи для детей. Ведь именно дети больше всего подвержены стереотипам о болезнях как таковых и о ВИЧ, в частности. Именно дети больше всего боятся приходить к врачам. Особенно дети из неблагополучных семей.
Каким детям «Позитивное движение» сможет помогать:
— детям с ВИЧ-инфекцией;
— подросткам, которые принимают наркотики;
— детям и подросткам, чьи родители принимат наркотики.
Чем помогать: Каждый ребенок, столкнувшийся с ВИЧ, получит возможность прийти в «Позитивное движение» и бесплатно и анонимно получить консультацию врача-инфекциониста, психолога, юриста, равного консультанта, а также проверится на ВИЧ и задать все вопросы людям, которые знают о ВИЧ не понаслышке и которые успешно живут с этим заболеванием много лет, имеют не ВИЧ-инфицированных супругов и детей.
Смету проекта вы можете посмотреть здесь.