Истории

«Довели себя до ручки». Что происходит с людьми, которые отказывались лечиться от ВИЧ

Помогаем проекту Позитивное движение
Сбор средств завершен
Помочь

Олег, Витя и Женя на протяжении долгих лет (по 10 и больше!) сознательно гробили свое здоровье: у всех троих однажды обнаружили ВИЧ, но они напрочь отказывались лечиться. Хоть и знали, что если не принимать лекарство, их ждет смерть. Олег считал всех врачей идиотами. Витя верил, что его вылечит Бог, а Женя вообще стеснялась идти к врачу. Всё это привело к тому, что однажды они оказались на грани того, чтобы потерять в своей жизни всё. И таких людей, как Олег, Витя и Женя в Беларуси, — сотни. Лекарство от ВИЧ в Беларуси есть и доступно. Но они не хотят себя спасать. «Имена» поговорили с этими людьми, чтобы разобраться, что толкает их на сознательное самоубийство.

С детства нам говорят, что ВИЧ — это конец жизни. Клеймо. Болезнь проституток и наркоманов. В то же время — по статистике ВИЧ — давно перестал быть болезнью маргиналов, а ученые уже придумали терапию, которое позволяет жить с ВИЧ-инфекцией, как с обычным хроническим заболеванием вроде диабета, и даже рожать здоровых детей. Но — парадокс — многие ВИЧ-положительные не принимают лекарство. 

Олег (имя изменено), 35 лет: Не принимал терапию, потому что думал, что его разводят

Олег Фото: Александр Васюкович, Имена

— Я живу с ВИЧ с 1997 года. Поступил на лечение в государственное медицинское  учреждение, и мне там сделали тест. Что я почувствовал? ВИЧ — это грустно. Это лишает будущего. Время было такое ужасное: везде висели плакаты: «с ВИЧ живут от двух до пяти лет!» и фото дяди в инвалидном кресле с каким-то очень большим лимфоузлом на шее. Лечения тогда не было. Оно появилось в нашей стране только в 2007 году.

Когда лечение появилось, было много мыслей в сторону неприема таблеток. Это всё потому, что ВИЧ-инфекция физически не ощущается. Человек болен, когда он чувствует, что болен. С ВИЧ вначале всё происходит на уровне интеллекта. И всегда есть соблазн уйти от тяжелых мыслей к мыслям легким: «мне и без таблеток хорошо, я себя прекрасно чувствую, я здоров».

На врачей была обида: они десять лет разводили руками и отправляли нас на кладбище, а тут вдруг стали все добрые

Мы не доверяли врачам. На врачей была обида: они десять лет разводили руками и отправляли нас на кладбище, а тут вдруг стали все добрые. Чуть ли не бегали за нами и пытались втюхать эти лекарства. Мы даже решили провести эксперимент: пошли за таблетками вдвоем с товарищем, сговорились месяц их не пить, но сказать врачам, что пили. Если скажут, что у нас всё хорошо и мы выздоровели, значит, нас разводят. В итоге таблетки не пили, а через месяц я уже не мог ходить на работу. Одевался, доходил до остановки, разворачивался и шел назад. Была очень большая усталость. Я был настолько истощен, что думал, что я либо умру, либо отнесут меня лечиться. И отнесли лечиться. Так моя жизнь изменилась.

Женя (имя изменено), 35 лет. Не принимает терапию, потому что боится врача

— Я употребляла наркотики больше 12 лет. Недавно на групповой терапии делали задание: посчитать, сколько знакомых погибло из-за употребления. Только за последний год я насчитала 16 человек. Делала задание и плакала.

Пока ты употребляешь, знать свой статус не хочется. Дойти до поликлиники, чтобы встретиться с каким-то врачом, рассказывать, что ты наркоман. Первый раз я пришла проверяться на ВИЧ два года назад только потому, что в организации, которая делала тесты, давали всем «мотив-пакет»: зубную пасту и шампунь. Денег не было, еды не было, было полное днище и возможность получить хоть что-то. Тогда тест оказался отрицательным. А потом, еще через полгода, я просто почувствовала, что что-то не то. И пошла проверяться сама. Тест показал ВИЧ.

Когда люди говорят, что ВИЧ не существует, что лекарство — это ерунда и что организм возьмет и всё победит, я не удивляюсь

Всех старых опиушников погубила «скорость» (амфетамин), на которую перешли все старые наркоманы с медленных наркотиков, потому что сначала исчез из Минска героин, потом запретили мак, а торчать хотелось. Сначала скорость была нормальная. А потом, чтобы от нее отойти, надо было либо сняться опиумом, либо выпить алкоголь. И получилось, что все наркоманы стали употреблять всё, что могут достать. Безумие какое-то началось.

Помню, у меня бывало до 16 инъекций за ночь. А людей много и шприц один. Когда вообще не было шприца, ходили под балконы искать. Такая дурка начиналась. Притоны эти, постоянная шизофрения, страх, что сейчас ворвутся милиционеры, что тебя кто-то хочет подставить. И ты знаешь, что ВИЧ и гепатит — вопрос времени. Я видела, как девочка принесла раствор в своем шприце и говорит: «У меня ВИЧ», а парень отвечает: «Ну, меня не возьмет». И вмазывается.

Когда люди говорят, что ВИЧ не существует, что лекарство — это ерунда и что организм возьмет и всё победит, я не удивляюсь. Мне хочется противоречить, но я вижу себя. Я уже год как не употребляю. У меня три месяца реабилитационного центра, каждый день по восемь часов психотерапии. Разбираюсь в себе много. Но раньше, когда я собой не занималась, мне тоже проще было говорить, что у меня всё хорошо.

Я стала задумываться о лечении, когда увидела людей с ВИЧ, у которых здоровые дети, которые живут полной жизнью. И я пошла в реабилитационный центр. Подниматься сложно. У меня никого нету, я одна. Была семья, мы жили 12 лет вместе. А потом родители его сказали — всё, досвидос, хватит, вы торчите. И виновата во всем была только я. Те скитания, которые начались потом, я не хочу вспоминать.

Виктор (имя изменено), 38 лет: Не принимал терапию, потому что верил, что его исцелит Бог

Виктор Фото: Александр Васюкович, Имена

— Поставили диагноз в 2001 году. Попал в инфекционную больницу, взяли анализы, сказали, что ВИЧ. Мне тогда было 23 года. В душе повисло ярмо, что я конченый человек. Даже спрашивал у кукушки: «Сколько мне осталось жить?» И когда она пять раз прокуковала — верил, что пять лет.

Терапии тогда не было. Чтобы освободиться от наркотиков, я пошел в христианский реабилитационный центр от протестантской церкви. А там было такое учение, что Бог всех исцеляет, кто у него просит. И я тоже увлекся этим учением. Когда мне сказали, что клеток иммунитета у меня осталось мало, что надо начинать терапию, у меня в голове щелкнуло: я же вроде верю в то, что Бог исцеляет, а тут таблетки эти… Принимал их с перерывами, начал пить, скатился в депрессию. Бог меня не лечил. И я думал, что за несправедливость: у наркоманов дети есть, а у меня, хоть я уже не употребляю, детей нет. И не будет. И семьи не будет. Какая женщина со мной согласится жить, если у меня ВИЧ? И я перестал пить таблетки совсем.

Слабость стал ощущать год спустя. Очень сильные головокружения. А потом встретился с парнем, тоже религиозным, который и в Бога верил, и терапию пил. И у меня в голове — щелк! Я понял, что мой отказ продиктован моим эгоизмом. Что не надо ныть, а надо пить терапию, выздоравливать и показывать пример остальным и поддерживать остальных.

Жизнь не закончена

Виктор, Женя и Олег связаны не только тем, что отказались от лекарства. Их связывает еще и то, что в определенный момент жизни на их пути появились работники Белорусского общественного объединения «Позитивное движение» — организации, которая помогает людям, столкнувшимся с ВИЧ-инфекцией и наркозависимостью, начать лечение. Виктор, Женя и Олег, как и сотни других белорусов, которые боялись признать свой положительный статус, нашли в организации поддержку, людей, которые рассказали им, что терапия существует, что она работает.

Среди работников организации много ВИЧ-позитивных людей с детьми и супругами, которые не имеют положительного статуса. Своим примером эти волонтеры показывают, что можно быть счастливым, красивым и успешным, невзирая на болезнь. Каждый день они буквально уговаривают людей стать на учет и принимать бесплатное лекарство. И у них это получается. Витя и Олег уже лечатся, Женя согласилась начать терапию на следующей неделе.

Волонтер Денис в офисе «Позитивного движения» Фото: Александр Васюкович, Имена

Женя: Я знала, что у консультанта, который проводит тестирование, — ВИЧ. И он нормальный, у него девушка есть, и у нее нет статуса. И к нему все хорошо относятся. Диагноз ведь принять очень сложно. Как с мальчиками? Кто меня примет? А вот, оказывается, принимают. Я парню, который за мной ухаживал, недавно сказала: у нас не может ничего быть. А он говорит: «Женя, я знаю, что у тебя ВИЧ. И че ты паришься? Я отношусь к этому нормально. Я прочитал что это за болезнь».

После реабилитации я попала в «Позитивное движение» и осталась. Ходила, волонтерила сюда каждый день. Зачем? Потому что тут свои. И не надо торчать и не надо бояться. Мне здесь оказали помощь. Помогли восстановить документы, заботились, давали поесть. Сейчас мне круто и сложно. Я пишу шаги, хожу на группы. Домой приезжаю, ложусь, и в семь утра уже на ногах. Сегодня я прямо плакала, потому что у меня всё есть сейчас, и я не могу потерять этого. Люди, с которыми я торчала, говорят: «Круто, ты для нас пример какой-то».

Олег: Когда ты затягиваешь с лечением, быстрого улучшения не будет. Нужно терпеть полгода-год, чтобы иммунитет выстроился. Чтобы ушли побочки. Я вначале не мог сфокусировать свой взгляд до трех часов дня. А у кого-то, например, диарея. Кажется, ерунда. Но попробуйте представить, что она длится полгода. Мне повезло: врач меня услышал и поменял схему лечения. Я стал себя прекрасно чувствовать.

Сегодня я могу сказать: ребята, посмотрите на меня, я красивый и сильный, у меня здоровая жена и здоровый ребенок. Благодаря таблеткам. Для меня это сработало.

Виктор: Люди — темнота. Знакомишься с девчонками и потом открываешь свой диагноз, и всё уже не так. Мне повезло, я встретил женщину, которая эту проверку прошла. У меня теперь жена и дочка. И я счастлив, что решился на таблетки и теперь рассказываю людям, что так можно. Хотя, к сожалению, общество темное — темное. У меня дочка в сад пойдет, и я не открываю свой статус из-за нее — не хочется для нее проблем.

Я по-прежнему верующий. И я не гоню, что Бог меня не исцелил. Просто не надо так Бога воспринимать. Он не взращивает эгоизм, и он тебе не скинет просто так ничего с неба. Он поможет пройти жизненные испытания, но он не Дед Мороз. Палочкой ничего не раздает.

Чем вы можете помочь

Сегодня «Позитивное движение» помогает таким людям, как Женя, Витя и Олег. Консультации, тесты на ВИЧ, помощь с документами, едой и одеждой. А главное, работники «Позитивного движения» помогают ВИЧ-позитивным людям принять болезнь и жить дальше. Если вы нажмете кнопку помочь, то сможете реально уменьшить количество скрытого от наших глаз ужаса. Вы можете помочь людям с положительным ВИЧ статусом обрести надежду и поддержку. 

На работу со взрослыми у организации финансирование есть. Но еще не все направления работают так, чтобы охватить как можно больше людей. Прямо сейчас с вашей помощью «Позитивное движение» может собрать деньги на зарплату координатора службы помощи для детей. Ведь именно дети больше всего подвержены стереотипам о болезнях как таковых и о ВИЧ, в частности. Именно дети больше всего боятся приходить к врачам. Особенно дети из неблагополучных семей.

Каким детям «Позитивное движение» сможет помогать:

— детям с ВИЧ-инфекцией;

— подросткам, которые принимают наркотики;

— детям и подросткам, чьи родители принимат наркотики.

Чем помогать: Каждый ребенок, столкнувшийся с ВИЧ, получит возможность прийти в «Позитивное движение» и бесплатно и анонимно получить консультацию врача-инфекциониста, психолога, юриста, равного консультанта, а также проверится на ВИЧ и задать все вопросы людям, которые знают о ВИЧ не понаслышке и которые успешно живут с этим заболеванием много лет, имеют не ВИЧ-инфицированных супругов и детей.

Смету проекта вы можете посмотреть здесь.

Истории

«Экстрасенс сказал, что Ваня будет обычным здоровым ребенком». Почему семьи в регионах не верят в медицину

Помогаем проекту Выездная служба Белорусского детского хосписа
Собрано 30 915 из 26 590 рублей
Истории

Бодаемся! Ученые вывели под Жодино коз с «человеческим» целебным молоком, но вы его не попробуете

Истории

«ВИЧ — это выдумка». Врач-терапевт минской поликлиники отговаривает сдавать анализы на вирус

Помогаем проекту Позитивное движение
Сбор средств завершен
Истории

«Хочу оставить ребенка!» Как бездомная Юля пытается вырастить сына

Истории

«Мне предлагали отказаться от сыновей». Родители в Петрикове сами обустроили домашнюю реанимацию, чтобы сыновья-близнецы могли дышать

Истории

Терпи, но бери белорусское. Как детям-инвалидам выписывают бесплатное, но бесполезное оборудование

Истории

Белорусы сжигали архивы. А теперь их дети ходят по кладбищам и осаждают КГБ, чтобы узнать правду

Истории

«206 человек остались без дома!» Как живет поселок, где разорилось единственное предприятие

Истории

«Первую букву я написал в 35 лет». Валера и еще 10 соседей по интернату учатся жить самостоятельно, чтобы выйти на свободу

Истории

Повелитель птиц. Биолог Денис из Малориты вместе с ушастыми совами спасает местный урожай от грызунов