Ради жизни дочки Алексей из Минска стал контрабандистом —  возит из Москвы специальные трубки, без которых его Катюша умрет. Государство нужные трубки не выдает. Купить их в Беларуси дорого или невозможно. Получать из-за границы — запрещено. Трубки — один пример. В Беларуси тысячи детей-инвалидов не получают того, что им жизненно необходимо. Родители вынуждены нарушать закон, влезать в долги, постоянно просить денег и помощи у незнакомых людей. «Имена» собрали целую серию предметов, которых в Беларуси не достать. Мы нарисовали первую историю, потому что родители боятся говорить открыто. Они нарушили закон или опасаются, что у них отберут даже ту небольшую помощь, которая есть сейчас. Цель сериала —  найти решение и донести его до Минздрава, Минтруда и соцзащиты и других ведомств.

Катюше из Минска шесть с половиной лет. У нее болезнь Верднига-Гоффмана. Генетическая болезнь, при которой атрофируются почти все мышцы. Жизнь Катюши зависит от двух маленьких трубок. Одна стоит в горле и помогает девочке дышать. Сама Катюша не дышит. Другая — в животе. Через нее Катюша ест. Государство не выдает нужные трахеостомические и гастростомические трубки, а проще говоря — трахеостомы и гастростомы. Купить их в Беларуси дорого или невозможно. Получать из-за границы — запрещено. 

С первого взгляда и не поймешь, что Катюшина комната — маленькая реанимация. Повсюду куклы, мягкие игрушки, ажурные занавески и картинки из книжек про зверей. Мама и папа делают всё, чтобы у Катюши не было ощущения, будто она в больничной палате. Даже зеркало повесили на стену так, чтобы девочка, которая не умеет сидеть, рассматривала комнату лежа. Тут, на пятом этаже с видом на колодец-переулок, Катюша проводит большую часть своего времени. Ее постоянный спутник — равномерный шум аппарата искусственной вентиляции легких.

Проблемы с дыханием появились у девочки, когда ей было чуть больше трех месяцев. Через месяц ее маме Наталье сообщили диагноз. Болезнь Верднига-Гоффмана — генетическое заболевание, самый сложный тип спинальной мышечной атрофии. Дети с таким диагнозом практически обездвижены. Почти не дышат. Глотательный рефлекс есть только в первые месяцы жизни, а потом пропадает совсем. Мышцы со временем почти полностью заменяются соединительной тканью. При этом мозг в норме, а уровень интеллекта часто выше среднего.

В этом году Наталья бесплатно получила от Минздрава аппарат искусственной вентиляции легких (ИВЛ). До этого семье помогал Белорусский детский хоспис. Чтобы аппарат работал, нужны расходники — контуры, фильтры — трубки, которые соединяют части прибора. Нужны трахеостомы. И гастростомы — трубки, подведенные к желудку, через них Катюша ест. Нужен отсос, чтобы откачать скопившуюся во рту слюну. Откашливатель, чтобы удалять из легких мокроту. Государство может выделить бесплатный ИВЛ, но расходники и дополнительные части к нему — забота родителей.

— Это как дать инвалиду коляску, но без колес, — говорит Наталья.

В Беларуси бесплатно предоставляют только металлические трахеостомы. Они подходят далеко не всем. Катюше, например, не подходят. Зарубежная (ирландская, немецкая, американская) трахеостома, которая стоит в Европе 17 евро, в Минске у официального поставщика — 79,5 рублей. Белорусских гастростом нет в принципе. Компенсации за покупку товара не предусмотрено.

Трахеостома работает месяц. Потом в ней скапливается слизь и пыль. Дышать становится трудно, а подхватить инфекцию и умереть от пневмонии — легко. Летом, когда жарко, трубка засоряется быстрее. Но если взять трахеостому негде, родители вынуждены рисковать — оставлять старую в горле ребенка. Гастростому меняют реже, раз в три-шесть месяцев. Но если износилась, менять нужно срочно, или одна из частей трубки лопнет.

Неверно думать, что трахеостомы и гастростомы нужны только детям с редкими генетическими заболеваниями. Они нужны детям с пороками трахеи и гортани, с пороком пищевода, детям с опухолями. А также тем, кто проглотили батарейку или выпил средство для мытья раковины. За семь месяцев 2017 года только в РНПЦ детской хирургии в Минске поступило 67 детей с ожогами пищевода, девять из которых стали инвалидами и теперь нуждаются в гастростомах постоянно. Каждая из этих семей чувствует себя незащищенной. Нет гарантий, что государство обеспечит их всем необходимым.

Четыре способа спастись

Первый — прикрепиться к фонду, некоммерческой организации или хоспису. Ненадежно.

Второй —  покупать трахеостомы и гастростомы самим у местной фирмы-поставщика. Дорого.

Третий — вести трубки самим из России или Украины. Это незаконно.

Четвертый — просить, чтобы трахеостомы и гастростомы выслали посылкой. Можно не пройти таможню.

Нелегальные трубки в сумке с бельем

Пять лет семья Катюши получала помощь от Белорусского детского хосписа. Год назад начались перебои с поставками.

— Мы увидели, насколько уязвимы, — говорит Наталья. — Мы знали, что если трахеостому не поменять, то возникнет очаг инфекции, и ребенок просто умрет. Обратились в реанимацию — ничего подходящего нет. Спросили в соседних больницах — аналогично. Искали по всей стране. У каждого ребенка анатомические особенности, тело привыкает к конкретной модели, которую ребенок использует. Чудом нашли нужную трахеостому в другой семье.

В доме Натальи всегда хранится «запаска» трахеостом. Как валюта на черный день. Использованные детали не выкидывают, а вымачивают в перекиси водорода и складывают в дальний угол шкафа. Нет, их нельзя применять второй раз. Но если форс-мажор, могут пригодиться.

Катюше повезло жить в полной семье. Мама смотрит за ней круглые сутки. Папа Алексей зарабатывает деньги и подменяет жену, чтобы Наталья устроила себе разрядку в тренажерном зале или сходила в театр. Алексей признается, что ему очень повезло с работой. Частые командировки — значит, можно заехать в магазин медоборуования в Москве и купить там нужные расходники. Потом в машине нелегально везет их в Беларусь в сумке, рядом с бельем.

Самостоятельно ввозить в страну товар медицинского назначения — нарушение закона. Товары медицинского назначения — это всё, что хоть как-то связано с медициной. Вплоть до шприца. Остановят — штраф до 30 базовых или 630 рублей в зависимости от стоимости товара, конфискация предмета и личного транспорта. 

Вариант с закупками в России подходит тем родителям, которые могут регулярно ездить в Москву и обратно. Регулярно, потому что везти большую партию сразу — страшновато. И так делают те родители, кому есть на кого оставить ребенка. Часто в семьях с детьми-инвалидами только одна мама, которая физически не успевает не то что в Москву поехать, но и за хлебом выйти.

Комплект расходных материалов для Катюши — 290 рублей в месяц. Плюс трахеостома каждый месяц — 50-77 рублей. Гастростома раз в три месяца — 310-465 рублей. Пособие на Катюшу и пенсия, за которые мама с дочкой должны жить месяц, — 273 рубля и 291 рубль соответственно.

Заплатить за подарок

Родители надеются на иностранные фонды. В Нью-Йорке живет логопед Маша Кургина, которая каждый месяц шлет в Беларусь, Россию, Украину, Казахстан и Молдову посылки от благотворительного фонда Palm of Hope. В коробках от Маши — бесплатные расходники и оборудование, которых в Беларуси не найти.

Palm of Hope помогает десяти белорусским детям адресно и благотворительной организации «Геном», которая распределяет помощь еще по 120 семьям. Маша говорит, что ни в одной постсоветской стране нет таких проблем на границе, как в Беларуси:

— Когда я отсылаю и оплачиваю посылку из Нью-Йорка в Минск, я оплачиваю доставку этой посылки домой. Так родителям не надо никуда идти. Для них любой поход — это сложно, надо с кем-то оставить ребенка. Но доставка редко срабатывает. Благотворительные посылки останавливают, они зависают в отделении «Белпочты». Родителям приходит извещение, что они обязаны товар задекларировать, оплатить и только после этого забрать.

На горячей линии Государственного таможенного комитета мамам объясняют, что физлицо не имеет права получать товары медицинского назначения. Но имеет право получать личное имущество. Личным имуществом содержимое посылки будет считаться в том случае, если у родителей есть рецепт и выписка из истории болезни ребенка, которые подтвердят что ребенку нужно именно то, что лежит в посылке.

С рецептами на расходники тоже не всё так просто. Врач может выписать рецепт только на товар, который сертифицирован в Беларуси. Многие из расходников и медоборудования, которые нужны больным детям, не сертифицированы либо сертификат есть не у всех моделей. Сертифицированных трахеостом — около десяти, гастростом нет вообще. По закону на несертифицированный товар медицинского назначения надо предоставить целую кучу дополнительных документов: гарантии от производителей, документы, подтверждающие качество изделия, протоколы об испытаниях, инструкции. Регистрация займет от трех до шести месяцев. А расходники нужны оперативно. Сейчас.

Если родитель не сумел доказать, что ему прислали личное имущество, посылку он не получит. «Посылку отсылают назад в 30% случаев», — говорит Маша из фонда. Если сумел, груз рассмотрят в обычном порядке, и за него нужно будет заплатить налог. За благотворительную (!) посылку — заплатить.

С 2016 года без пошлины в Беларусь можно ввозить товары до 22 евро стоимостью и до 10 килограммов весом. Маша и коллеги пишут на благотворительных посылках: «ноль евро». Но таможенники назначают свою цену, исходя из базы данных или информации, которую нашли в интернете. Выводят среднее арифметическое. Стоимость в итоге всегда превышает лимит. Родители платят 30% от суммы, превышающей эти 22 евро, плюс пять евро за работу таможни.

— Приборы тяжелее 10 килограммов мы перестали завозить, — говорит Маша. — Возим в основном расходники. Но и тут выходит дорого. Платим за доставку каждой посылки 25 евро. Если в Украину я могу отправить посылку в 50 килограмм, то в Беларусь из-за ограничения отсылаю пять посылок. Каждую оплачиваю. За каждый килограмм сверх — надо доплачивать. И всегда есть риск, что посылку развернут назад, тогда эти 25 евро просто растворятся на белорусской таможне.

Маша пробует решить задачу, высылая расходники в Россию или Украину. Оттуда родители должны забрать посылку сами и перевезти через границу. Нелегальное положение и окольный путь. В Украину посылка идет две недели. В Россию три или четыре. Прибавьте путь домой — почти месяц. Много времени, которого у больного ребенка может не быть.

— Я не могу посылать посылки оперативно. Не могу посылать их в большом количестве. Хотя вот они, хоть сегодня отдавай, — говорит Маша.

В конце июля Маша отправила очередную посылку в Беларусь. Ее развернули. Теперь эта посылка в Украине, у семьи, которая тоже нуждается в помощи.

— Честно говоря, поскольку ресурсы ограничены, и я могу отправить помощь или в Беларусь, или в Украину, то отправляю в Украину. Потому что знаю, что она точно дойдет до адресата, — говорит Маша. — Конечно, мы не можем просто уйти. Есть дети в Беларуси, которым нужна помощь. Я не могу сказать: «Ребят, ваше правительство не обеспечивает вас необходимым и другим не дает, адьос». Нет, это неправильно. Но пока не понимаем, что делать.

Маша кладет в каждую посылку письмо из фонда. Там описана ситуация: точное количество вещей, кому и зачем они идут, паспортные данные, адрес, копии медсправок. Иногда, говорит Маша, работник таможни посмотрит,  увидит, что это благотворительность, закроет и пропустит. Так бывает.

Выход

Многие мамы просят изменить закон. Упростить ввоз медицинского оборудования для частных лиц, которым жизненно необходимы средства реабилитации. Однако руководители благотворительных организаций уверены, что это не выход. Например, директор детского хосписа Анна Горчакова говорит, что послабления на таможне откроют дорогу мошенникам, которые будут перевозить в Беларусь оборудование и продавать его без лицензии. Горчакова видит выход в том, чтобы создать условия для работы официальных дилеров медоборудования. Сегодня в Беларуси компания-представитель платит внушительную стоимость за лицензию — и цены на оборудование взлетают.

Медицинское оборудование в Беларуси далеко не всегда попадает в руки нуждающихся. Много препятствий, много подводных камней. Есть разные варианты решения проблемы, которая для многих становится ежедневной трагедией. Закупать на государственном уровне и раздавать нуждающимся. Создавать нормальные условия для частников. Или помогать фондам, чтобы их запасы не кончались внезапно. Любой вариант хорош, если Катюше дышать станет легче. Цель этого материала, первого в цикле,  — найти решения и донести до министерств и ведомств: «Надо помочь людям».

«Имена» обратились в Министерство здравоохранения с официальным запросом. Какому количеству детей в Беларуси нужны гастростомы и трахеостомы? Скольких расходниками обеспечивает государство? Почему родителям детей-инвалидов не компенсируют закупку необходимого оборудования, которое не может предоставить государство? Прошли 30 дней, отведенные законом на ответ. Ответа нет.

Имена основных героев материала изменены по их просьбе.

«Имена» работают на деньги читателей. Вы присылаете 5, 10, 20 рублей, а мы делаем новые истории и помогаем еще большему количеству людей. «Имена» — для читателей, читатели — для «Имен». Нажимайте сюда и выбирайте удобный способ для перевода!