Истории

Терпи, но бери белорусское. Как детям-инвалидам выписывают бесплатное, но бесполезное оборудование

Семья десятилетнего Никиты из Минска четыре месяца выбивала инвалидную коляску для сына. Ни один бесплатный вариант не подошел. Коляска, которую в итоге получили, содрала ноги в кровь. В это же время Никите прописали в поликлинике трехколесный велосипед. Мальчик крутить педали не может. Мама отвезла велосипед на дачу и возит на нем картошку. Восьмилетняя Маргарита ждала инвалидную коляску по индивидуальному проекту восемь месяцев. Сделали такую, что больно сидеть. Родители детей-инвалидов недоумевают: почему государство тратит деньги на бесполезное оборудование?

«Имена» продолжают серию историй о предметах, которых в Беларуси не достать. Первая была про трахеостомические и гастростомические трубки. Цели сериала — рассказать о проблеме, найти решение и донести его до министерства здравоохранения, министерства труда и социальной защиты и других ведомств.

4 786 кресел-колясок и 43  000 средств реабилитации получили белорусы-инвалиды за первые шесть месяцев 2017 года. Детям-инвалидам коляски и другое медицинское оборудование положено бесплатно. И детям его выдают. К сожалению, статистика молчит о том, сколько таких колясок, вертикализаторов, корсетов, шезлонгов для купания и столиков для реабилитации пылится на антресолях или служит дачной мебелью. Не подошли.

Родители говорят про такие проблемы. Во-первых, выдают то, что есть, не учитывая особенности болезни. Во-вторых, качество пока оставляет желать лучшего. В-третьих, поменять коляску или сделать по индивидуальному заказу, что предусмотрено законом, — та еще проблема. В-четвертых, нельзя получить компенсацию за нормальную коляску, купленную на свои деньги. А компенсация — широко распространенная международная практика.

В углу за дверью в разобранном виде

Коляска понадобилась Никите полгода назад. У мальчика миопатия. Хроническое прогрессирующее нервно-мышечное заболевание, при котором атрофируются мышцы. Врачебно-консультационная комиссия предложила два варианта бесплатной помощи: коляску с судном или коляску для детей с ДЦП. Первый вариант родителей возмутил. Ребенок ходит в школу, и в этом году впервые придет в класс не на своих ногах. А тут еще и с судном.

— Дети и так будут слегка шокированы. А вы хотите туалет подвесить, чтобы вообще над ребенком хохотали? И так психологическая травма у него, — говорит мама Никиты Лена.

Второй вариант, коляска для детей с ДЦП, тоже не подходит. Неповоротливая, тяжелая. Передвигаться на ней самостоятельно мальчик не сможет. Поэтому Лена попросила для Никиты коляску активного типа (с ручным приводом и легко управляется) —  «Гепард». Тоже белорусская, делают на предприятии РУП «Четырнадцать» в Новосадах заключенные. Лена говорит, что коляску можно одним пальцем развернуть на 180 градусов — то, что нужно.

Эту инвалидную коляску мы сфотографировали в квартире Александра Солдатенко, о котором «Имена» писали в конце августа. У него диагноз — БАС (боковой амиотрофический склероз). Александр получил коляску, когда уже не мог самостоятельно держать голову. Нужна была коляска с подголовником. В поликлинике выдали такую. Два года стоит разобранная в углу комнаты. Фотография: Сергей Гудилин, Имена

Чтобы получить «Гепарда», маме Никиты Лене пришлось преодолеть бюрократическую полосу препятствий. После долгих уговоров и комиссий, которые проверяли, силен ли мальчик настолько, чтобы крутить колеса, разрешение на коляску активного типа дали. Но на этом приключения не закончились.

Лена приходит на склад, чтобы получить долгожданное средство передвижения. На складе ни одного врача-консультанта. Женщина выбирает модель и размеры на свой страх и риск. Ничего не подходит. Остановливаются на двух вариантах. Первая коляска в пору по седушке, но ноги едва помещаются. Вторая — ноги стоят свободно, но сидение слишком широкое, и ребенок сидит криво, съезжает. При миопатии это противопоказано. Взяли ту, что тесновата в ногах, в надежде подкорректировать коляску. Оформили документы, попросили спилить ограничители для ног, но на заводе отказали: существуют документы и нормативы, по которым изготавливают изделия, и нарушать их нельзя.

Никита пробовал ездить на том, что есть, но за десять минут коляска буквально стерла ноги в кровь. Теперь «Гепард» стоит дома разобранный.

— Нам всё время предлагают средства реабилитации для ДЦП. Но у нас миопатия. А для миопатов, как и для других не слишком распространенных заболеваний, никакое оборудование не предусмотрено, — говорит Лена. — Идти навстречу и помогать выбрать что-то толковое, учитывая особенности ребенка, никто не хочет. Деньги государственные, выходит, тратятся впустую. 

Родители Никиты говорят, что вещи выписывают бестолково. Когда мальчик уже не мог толком ходить, экспертная комиссия выдала ему трехколесный велосипед. Велосипед стоит в дачном гараже. На нем мама Никиты возит картошку и капусту. Выписали подставку для купания, столик для занятий по реабилитации, поручни для туалета и ванной, ортопедическую обувь, лонгеты. Подставка для купания оказалась узкой — подходит только для старых чугунных ванн, а на новые, акриловые, не налазит. Лежит в сарае, ждет лучших времен — Виталий, папа Никиты, думает сделать из нее качели. Из даров комиссии подошли только поручни.

Обе коляски выдали Маргарите в Протезно-ортопедическом восстановительном центре. Слева — коляска, которую делали восемь месяцев по индивидуальному заказу. Должна была раскладываться, но не раскладывается. Справа — стандартная коляска, которую тоже выдали бесплатно. Чтобы ее хоть как-то использовать, мама Маргариты Наташа придумала систему валиков, подушек, ремешков и завязок, которые фиксируют ребенка в нужном положении. Эта коляска служит Маргарите стульчиком для кормления. Фотография: Сергей Гудилин, Имена

Ввези меня, если сможешь

У родителей накопилось много претензий к коляскам. Неудобные габариты. Низкое качество сборки. Спинки не откидываются, подставки для ног под таким углом, что ноги затекают. Тормоза ненадежные — коляски переворачиваются. Оборудование не могут сделать удобным и подходящим для ребенка, даже если это индивидуальный заказ.

— Для разных заболеваний нужны разные коляски, — говорит Наташа Далида, мама  Маргариты, девочки с глутаровой ацидемией (врожденное нарушение обмена веществ). — Мы не нашли среди того, что нам предлагали, нужную коляску, и решили сделать ее по индивидуальному заказу. Эта услуга прописана в постановлении Совета Министров № 1722. Нам сказали, что изготовление займет больше времени, чем обычно. Мы согласились. Сделали все необходимые замеры. Главное пожелание — чтобы у коляски менялось положение спинки: сидя, полусидя и полулежа. Маргарите нужно менять положение туловища, чтобы у нее не было пролежней. Ждали восемь месяцев. Выдали коляску. Спинка — не разгибается. Если приложить недюжинную силу, корпус коляски сдвигается на пару сантиметров назад, но вместе со спинкой вверх поднимаются и ноги. Наташа говорит, что ее так впечатлил этот «косяк», что она  сразу пригласила главного инженера побеседовать.

Трехколесный велосипед для реабилитации детей с ДЦП для Никиты. У ребенка не хватает сил крутить педали. Сильная нагрузка на мышцы ему противопоказана. У Никиты не ДЦП, а миопатия. Велосипед используют в хозяйстве. Стоит на даче, в гараже. Фотография: Сергей Гудилин, Имена

— Я у создателя коляски спросила: «Вы спите ногами кверху?». А в ответ: «Вы, мама, не инженер! Ничего не понимаете». Пришлось коляску самим адаптировать, подкладывать валики, чтобы ребенку выстраивать положение тела. В итоге купили коляску сами. Повезло, нашла у знакомых недорого. Коляска от Центра стоит в гараже и используется как источник запчастей — классные колеса.

Председатель Республиканской ассоциации инвалидов-колясочников Беларуси Евгений Шевко ежегодно отправляет на производства замечания и предложения:

— У белорусских колясок самые простые детали и комплектующие. Боковинки отваливаются, спинка. Много лет тормоза торчали, как рога, вверх. Человек садился, задевал их штанами и мог повредить пятую точку. Тормоза поменяли — на это ушло несколько лет. Коляски однотипные. Тяжелые. Металл хрупкий, трескается. Узкие направляющие к подножкам — у инвалидов сползают ноги, появляются пролежни на икрах. Недавно в Белорусский протезно-ортопедический восстановительный центр пришел новый руководитель, который, кажется, готов к нам прислушиваться. Уже стали появляться новые модели.

Что получается? Родители детей-инвалидов вынуждены платить за нужную им коляску, которая положена бесплатно. Плюс доставка из-за границы и пошлина. Вертикализатор, например, может стоить 4000 евро. Нужно заплатить 30% от суммы.

Пошлину можно не платить, если есть медицинская справка с заключением врача о том, что ребенок нуждается в коляске, которую родитель пытается ввести. Но врач не может выдать такого заключения, потому что по документам ребенок уже получил коляску от восстановительного центра. Итог: некоторые родители нарушают закон. Везут медицинские кровати под видом обычной мебели, коляски — под видом запчастей.

Подставка для купания в ванной для Никиты. Подходит только для чугунных ванн и не крепится (меньше размером) на ванны акриловые. Хранится на даче, в сарае. В следующем году папа Никиты Виталий планирует превратить подставку для купания в качели. Фотография: Сергей Гудилин, Имена

Самые отчаянные обращаются к ремесленникам, которые работают без лицензий и сертификатов. По сути, вне закона. Иван Петрович (имя изменено по просьбе героя)  живет в 63 километрах от Минска в поселке. До пенсии работал на заводе сталеваром. Насовсем перебрался из столицы на природу. Тут у него мастерская, где он занимается столярным делом: столы, двери, оконные рамы, иконостасы, перегородки, шкафы. Такой у Ивана Петровича небольшой бизнес.

Год назад Иван Петрович впервые сделал вертикализатор — устройство, которое помогает людям с инвалидностью принимать вертикальное положение, чтобы органы оставались в порядке, не было пролежней и остеопороза. Никакой лицензии на изготовление товаров медицинского назначения Иван Петрович не получал — сложно, дорого, долго. А сделать вертикализатор надо было срочно — его прописали внуку Ивана Петровича Кириллу, который родился с ДЦП.

— Пришла дочка. Картинку показывает и говорит: папа, вот такое сможешь сделать? Для Кири. Я посмотрел, конструкция вроде несложная. Взялся. За свои деньги такое не купишь. Он стоит 4000 евро, — говорит Иван Петрович.

Рассказывает, что заказов берет немного. Денег за работу не просит. Только иногда за материал:

— Соседка попросила для мужа ходунки. После операции ходить. Говорю: могу, но не буду. За крепления не отвечаю, сертификации нет. Сломается, он упадет и разобьется. Кто виноват? Я. И меня под суд. А вот если ребенку что-то для развития надо сделать, где родитель будет всегда контролировать, — это да. Ничего зазорного нет.

Поди попробуй замени

Папа Никиты с миопатией Виталий обращался в протезно-ортопедический восстановительный центр, чтобы заменить неудобный «Гепард». Там сказали, что необходимо заключение на замену. Такое заключение выдает врачебно-консультативная комиссия: председатель, заведующий отделением и лечащий врач.

— Пошел к председателю комиссии. Он говорит: нет, никакого разрешения мы вам больше не выдадим. Уже выдали вам его полгода назад, — говорит Виталий. — Оно бессрочное. Обращайтесь в комитет по труду. А там: мы всё заменим, но нам надо обоснование, почему менять. Мы говорим, мол, вот оно, бессрочное, есть. А нам отвечают: нет, вы по тому обоснованию, что у вас есть, уже получили одну коляску. Приходим в поликлинику. Там говорят, что другого обоснования не будет. Что делать? Они меня посылали туда-сюда, пока я не взял у обоих телефоны и не устроил совместный звонок.

В итоге разрешение на замену удалось получить только в начале сентября. И не потому, что коляска не подходит по техническим параметрам. А потому, что Виталий доказал, что его ребенок вырос. И коляска нужна побольше.

Столик для реабилитации для Никиты. Предназначен для детей с серьезными нарушениями координации. У Никиты с координацией всё в норме. Столик хранится на даче, рядом с вязанкой дров. Используется как подставка для шашлыков. Фотография: Сергей Гудилин, Имена

Никакой компенсации

Коляски, которых не найти на протезном заводе, можно было бы покупать у частных компаний. Они привозят в Беларусь легкие и новые модели. И тут две проблемы.

Первая — деньги. В Польше, Германии, Литве врач выписывает ребенку нужную ему коляску. Если у государственных заводов нет подходящего оборудования, родители покупают его сами, а государство компенсирует потраченные деньги. В Беларуси системы компенсации нет. Семья имеет право получать только то, что произведено тут. То, что дает Протезный.

Эта проблема цепляет за собой вторую. Частные фирмы вынуждены конкурировать с государством, которое диктует условия и забирает львиную долю рынка. Поставщикам трудно прогнозировать сбыт, потому что большинство семей берут то, что дают бесплатно. И поставщикам нужного оборудования просто невыгодно приходить в Беларусь. Геннадий Кротов, директор компании «АСГ МедСервис», которая ввозит в Беларусь польские инвалидные коляски, вертикализаторы, столики для реабилитации детей с ДЦП, говорит, что бизнес не приносит желаемых результатов:

— Регистрация долгая, около восьми месяцев. Документов нужно много: гарантии завода-производителя, первичная оценка, гигиенические и клинические испытания. Чтобы получить сертификат на один вид товаров — прогулочные коляски для детей с ДЦП — мы заплатили около 8 000 евро. Регистрация противопролежневого матраса — 7 000 — 8 000 евро. Чтобы их окупить, надо продать около 3 000 — 4 000 штук. В Европпе суммы на регистрацию примерно такие же, но благодаря системе компенсации компаниям выгодно поставлять новые качественые товары и увеличивать ассотимент. В Беларуси без системы компенсации бизнес становится убыточным. Многие просто уходят с рынка: товар нужный, но слишком маленькая покупательская способность, — говорит Геннадий.

Инвалидная коляска для Маргариты. Девочка ждала коляску по индивидуальному заказу восемь месяцев. Главное пожелание к коляске — подвижная спинка. Через восемь месяцев Маргарите выдали коляску с неподвижной спинкой. Коляска велика Маргарите даже сегодня, 3,5 года после того, как ее выдали. Коляска стоит в подъезде в коридоре перед входом в квартиру. Ее используют как источник запчастей. Фотография: Сергей Гудилин, Имена

Таким образом, в Беларуси родители детей-инвалидов лишены выбора. Имеют право получать медицинское оборудование бесплатно, но часто получают не то, что нужно, а то, что нашлось на складе.

— Говорят, у государства нет денег, чтобы обеспечить всех нуждающихся. Это ясно. Но обидно, что всё как-то безграмотно. Кажется, нет ни менеджеров, которые бы оптимизировали процесс, ни индивидуального подхода к каждому ребенку, — говорит Лена. — Обидно, что мне дали то, что кому-то могло бы помочь. А оно стоит у меня в сарае. А то, что могло бы помочь мне, возможно, лежит у моей соседки на антресолях.

Вариантов решения проблемы может быть несколько:

— модернизировать производство на протезно-ортопедическом восстановительном центре,

— создать условия для компаний-поставщиков, которые привозят качественное оборудование в Беларусь,

— ввести компенсации за оборудование, которое семьи покупают самостоятельно, если изделие протезно-ортопедического восстановительного центра не подошло,

— увеличить количество врачей-консультантов, которые помогали бы подбирать коляски индивидуально, исходя из потребностей конкретного человека.

Директор Протезно-ортопедического восстановительного центра даст большое интервью на следующей неделе. Читайте в «Именах».

«Имена» работают на деньги читателей. Вы присылаете 5, 10, 20 рублей, а мы делаем новые истории и помогаем еще большему количеству людей. «Имена» — для читателей, читатели — для «Имен». Нажимайте сюда и выбирайте удобный способ для перевода!

Истории

«Мой сын переписывает книги вручную, как монах в Средневековье!» Почему в Беларуси незрячие школьники не обеспечены всеми учебниками

Истории

«Хочу оставить ребенка!» Как бездомная Юля пытается вырастить сына

Истории

Трубитесь как хотите. Как белорусы нарушают закон, чтобы спасти детей

Истории

«Довели себя до ручки». Что происходит с людьми, которые отказывались лечиться от ВИЧ

Помогаем проекту Позитивное движение
Собрано 1101 из 3515 рублей
Истории

«206 человек остались без дома!» Как живет поселок, где разорилось единственное предприятие

Истории

Повелитель птиц. Биолог Денис из Малориты вместе с ушастыми совами спасает местный урожай от грызунов

Истории

«ВИЧ — это выдумка». Врач-терапевт минской поликлиники отговаривает сдавать анализы на вирус

Помогаем проекту Позитивное движение
Собрано 1101 из 3515 рублей
Истории

«Компьютер не знаю, телевизор не слышу». 60 глухих пенсионеров штурмуют Дворец культуры, чтобы просто узнать новости

Помогаем проекту Работа для глухих Myfreedom. Connect
Собрано 10 225 из 22 422 рубля
Истории

Ваня прикован к постели, а нужный ему врач далеко. Тысячи детей в регионах Беларуси оторваны от помощи

Помогаем проекту Выездная служба Белорусского детского хосписа
Собрано 22 018 из 76 640 рублей
Истории

Нужно кормить семью. Как мужчины из регионов едут таксовать на Uber