Проект

Фонд «Геном»

88 %
Собрано 37 527 из 42 536 рублей
Собрано37 527 рублей
Нужно42 536 рублей
Помочь

Помогаем детям с редкими нервно-мышечными заболеваниями

Социальное благотворительное общественное объединение «Геном» — это объединение родителей, которые воспитывают детей с редкими генетическими нервно-мышечными заболеваниями (НМЗ: спинально-мышечная амиотрофия (СМА), миодистрофия Дюшена и др.).

Эти болезни поражают двигательные функции, нарушают работу сердца, затрудняют дыхание, блокируют работу мышц. У таких детей — небольшая продолжительность жизни — как правило, до 20 лет. В Беларуси нет программы государственной поддержки детей с такими диагнозами. Местные фонды называют их «неперспективными», т. к. детей с нервно-мышечными заболеваниями нельзя вылечить.

С 2013 года объединение «Геном» оказало материальную, гуманитарную, психологическую, юридическую и реабилитационную поддержку более чем 300 получателям. Сейчас на попечении объединения находится 73 ребенка и 120 семей со СМА и другими редкими генетическими заболеваниями. В «Геноме» на волонтерских началах работают мамы детей с НМЗ.

В 2017-м году в продажу поступило первое и очень дорогое лекарство «Нусинерсен», которое может помочь людям с НМЗ вылечиться. Объединение «Геном» поможет семьям получить это лекарство, так необходимое их детям.

Сайт «Генома»

На что нужны деньги

«Имена» собирают деньги на годовую работу проекта: оплату работы социального работника, делопроизводителя, бухгалтера, куратора проектов, на оплату средств связи, интернета, аренды помещения, коммунальных расходов, приобретение офисной мебели и техники. 

Смета

Статья расходовСумма, руб.
Оплата труда сотрудников11604 руб.
Отчисления от ФОТ (ФСЗН, Белгосстрах)4061 руб.
Аренда помещения8400 руб.
Коммунальные платежи1200 руб.
Оплата средств связи3600 руб.
Услуги сторонних организаций 9300 руб.
Приобретение оргтехники2000 руб.
Приобретение мебели1000 руб.
Расходные материалы1000 руб.
Банковская комиссия 2,5%371 руб.
Итого 42536
Поддержите проект
Фонд «Геном»
Выберите сумму разового платежа или оформите подписку:
Истории

Айтишница из Линово. Как живет и работает девушка, которую не может вылечить ни один врач

Помогаем проекту Фонд «Геном»
Собрано 37 527 из 42 536 рублей
Герои

«У меня сломался ген». Яна и ее мама рассказали, как без помощи государства живут дети с редкими болезнями

Помогаем проекту Фонд «Геном»
Собрано 37 527 из 42 536 рублей
Герои

«Я не хочу расстраивать маму». Как живет Влад, у которого не сворачивается кровь

Помогаем проекту Фонд «Геном»
Собрано 37 527 из 42 536 рублей
Герои

Бесперспективные. Почему детям-«геномовцам» не помогают государство и благотворительные фонды

Помогаем проекту Фонд «Геном»
Собрано 37 527 из 42 536 рублей
Герои

«Мы есть». Как выглядят дети, которым врачи не давали шансов дожить до школы

Помогаем проекту Фонд «Геном»
Собрано 37 527 из 42 536 рублей