Проект

Фонд «Геном»

86 %
Собрано 36 850 из 42 536 рублей
Собрано36 850 рублей
Нужно42 536 рублей
Помочь

Помогаем детям с редкими нервно-мышечными заболеваниями

Социальное благотворительное общественное объединение «Геном» — это объединение родителей, которые воспитывают детей с редкими генетическими нервно-мышечными заболеваниями (НМЗ: спинально-мышечная амиотрофия (СМА), миотрофия Дюшена и др.)

Эти болезни поражают двигательные функции, нарушают работу сердца, затрудняют дыхание, блокируют работу мышц. У таких детей — небольшая продолжительность жизни — как правило, до 20 лет. В Беларуси нет программы государственной поддержки детей с такими диагнозами. Местные фонды называют их «неперспективными», т. к. детей с нервно-мышечными заболеваниями нельзя вылечить.

С 2013 года объединение «Геном» оказало материальную, гуманитарную, психологическую, юридическую и реабилитационную поддержку более чем 300 получателям. Сейчас на попечении объединения находится 73 ребенка и 120 семей со СМА и другими редкими генетическими заболеваниями. В «Геноме» на волонтерских началах работают мамы детей с НМЗ.

В 2017-м году в продажу поступило первое и очень дорогое лекарство «Нусинерсен», которое может помочь людям с НМЗ вылечиться. Объединение «Геном» поможет семьям получить это лекарство, так необходимое их детям.
Сайт: http://mygenome.by/

На что нужны деньги:
«Имена» собирают деньги на оплату работы социального работника, делопроизводителя, бухгалтера, куратора проектов, на оплату средств связи, интернета, аренды помещения, коммунальных расходов, приобретение офисной мебели и техники.

Смета:

1. Фонд оплаты труда сотрудников 11604 BYN
2. Отчисления от ФОТ (ФСЗН, Белгосстрах) 4061 BYN
3. Аренда 8400 BYN
4. Оплата средств связи 3600 BYN
5. Коммунальные платежи 1200 BYN
6. Услуги сторонних организаций 9300 BYN
7. Приобретение оргтехники 2000 BYN
8. Приобретение мебели 1000 BYN
9. Услуги банка 371,5 BYN
10. Расходные материалы 1000 BYN

Итого: 42 536 BYN

Отчет о расходовании средств здесь: https://goo.gl/wgdwRK

Поддержите проект
Фонд «Геном»
Уже собрано 36 850 из 42 536 рублей
Выберите сумму и оплатите банковской картой через WebPay
Нажимая кнопку «Помочь», вы соглашаетесь с публичной офертой