У маленькой Вари из Быхова — спинальная мышечная атрофия, болезнь медленно съедает ее мышцы. Если не лечить ребенка, скоро она просто не встанет. Такая же беда у маленькой Веры из Минска и еще сотни детей. Лекарство появилось пару лет назад, но Беларусь «Спинразу» не закупает. Формально Минздрав говорит, что «препарат не является радикальным» и «в Беларуси и так есть все необходимое для лечения». Реально в бюджете нет денег, чтобы закупить «Спинразу», ведь одна инъекция стоит 95-125 тысяч евро, а годовой курс доходит до 700 тысяч. Государство не ведет переговоры с производителем и зарубежными фондами, чтобы решить проблему. Больные дети оставлены на произвол судьбы. Родители собирают с мира по копейке и думают, куда бежать из страны, чтобы спасти своего ребенка.

Родители Вари сделали невероятное — за девять месяцев собрали почти 400 тысяч евро и стали первыми пациентами в Израильской клинике, которые купили препарат сами, без поддержки государства. Это астрономическая сумма для семьи, ведь Алена — преподаватель танцев, а Денис — предприниматель.

— Никто не верил, что нам удастся собрать такую гигантскую сумму, — говорит Алена Назаревич, мама Вари. — Мы и сами не верили. Но представлять, что наша девочка умрет из-за того, что нам никто не помог — было невыносимо. И мы справились.

В Беларуси сказали: лечения нет, в Израиле предложили препарат

Мы созваниваемся с Аленой по вайберу. Вчера в израильской клинике Варе сделали второй укол препарата «Спинраза». Врачи говорят, что после третьей инъекции родители заметят первые улучшения.

— Мы поняли, что со здоровьем Вари что-то не так, когда ей было чуть больше года — все дети ее возраста в это время уже начинают ходить, но у Вари не получалось. Стали сдавать анализы, проходить обследования, но ей становилось все хуже и хуже. Она совсем перестала ползать. Летом наши нервы не выдержали. Муж набрал в поисковике «Лечение в Израиле», на первом попавшемся сайте заполнил электронную форму, через два часа ему перезвонили. Сказали: «Ждем вас на обследование», — рассказывает Алена.

Поехали без раздумий. Обследование в медицинском центре стоило семье 6 500 долларов. Врач-невролог с первого взгляда сказал: «У вас, наверное, СМА». Генетическая диагностика подтвердила диагноз.

— Мы были в шоке, потому что начитались к тому моменту, что это такое. Врачи в Минске предполагали спинальную мышечную атрофию, но говорили, что это не лечится, что ребенка ждет медленная смерть. Врачи в Израиле же были спокойны. Они сказали, что СМА — не приговор. Лечение есть. Его приняли пару месяцев назад.

Может быть, если бы Алена и Денис узнали диагноз в Беларуси, у них бы опустились руки. Так происходит со многими родителями, детей которых белорусские врачи хоронят заживо. Но в Израиле все специалисты были настолько уверены, что спасение есть, что родители Вари тут же поставили себе цель — найти деньги на «Спинразу».

— Ради этой надежды нужно было ехать в другую страну и платить 6 500 долларов, — уверена Алена.

«Мы не верим в судьбу и кресты, которые надо принять»

По закону, если помощь гражданину не может быть оказана в Беларуси, его должны направить на лечение в другую страну, где это лечение есть. Алена и Денис писали в Минздрав — просили помощи. Первый замминистра Дмитрий Пиневич ответил, что препарат «Спинраза» в Беларуси не сертифицирован, закупать его в ближайшее время не планируют. Но если семья купит «Спинразу» за свои деньги, Министерство придумает, как привести препарат в страну и сделать нужные уколы.

Почему государство не планирует закупать препарат? Официальная версия — препарат не является «радикальным» лечением. То есть ребенок после инъекций не вылечится раз и навсегда. Это так. Но исследования показывают, что люди со спинальной мышечной атрофией после инъекций «Спинразы» чувствуют себя значительно лучше. Становятся сильнее, начинают самостоятельно сидеть и даже ходить. Те, кто был прикован к коляске и не мог даже руку поднять. Риск смертельного исхода уменьшается на 47%.

— Аналогично работает инсулин. Не лечит раз и навсегда диабет, но улучшает качество жизни человека, дает долгую полноценную жизнь. Тут у Минздрава нет вопросов. Получается, за одних пациентов готовы платить, а за других — нет? — говорит Алена.

Она вспоминает, что многие знакомые говорили ей про судьбу. Про то, что надо нести свой крест. Но Назаревичи поставили цель — найти деньги, и собрали команду для поиска.  

— Жена нашего друга, которую я видела один раз на свадьбе, и девушка из интернета, которую я не видела никогда, занимались соцсетями. Принесли нам около 120 тысяч долларов. Две девушки из Быхова устраивали благотворительные мероприятия в городе. Остальным занималась наша бабушка, моя свекровь. Она вышла на пенсию, и сбор денег для Вари стал для нее второй работой. С восьми утра до трех дня она писала письма бизнесменам, компаниям. Вышла на благотворительный международный фонд Unihelp. Те дали нам 100 тысяч долларов на одну инъекцию.

О том, как семье помогало государство, Алена говорит неохотно. Варя получает пенсию по инвалидности. Плюс местный отдел соцзащиты единожды выплатил семье 240 рублей. Областной — 470 рублей. Все.

Не попробуешь — не узнаешь

Когда денег стало хватать на четыре укола, Алена и Денис стали стучаться во все клиники мира, чтоб Варе назначили лечение. Италия ответила, что иностранцам у них «Спинраза» не положена. Немцы требовали оплатить сразу всю сумму за год. Быстрее всех отозвался та самая израильская больница, где семья проходила обследование. Семья Назаревичей стала для них первым случаем, когда люди своими силами оплатили «Спинразу». В медцентре даже разрешили  оплачивать уколы по частям.

— Две недели назад сделали первую инъекцию. В эту среду — вторую. После третьей будет перерыв — вернемся в Беларусь. Жить в Израиле очень дорого — отдаем 80 долларов в сутки. Так что прибавьте к этим 540 тысячам еще несколько тысяч за проезд, проживание и дополнительные средства реабилитации, которые нам нужны, но которых нам в Беларуси не дают.

— Варе становится лучше?

— Врач сказал, что нужно набраться терпения и ждать. Результат становится виден после третьего и четвертого уколов. Важно, что «Спинраза» помогает всем людям со СМА. У кого-то быстрее, у кого-то медленнее. Универсальность и результаты — вот веские доводы, почему Минздрав Израиля принял это лекарство.

Алена говорит, больше всего их с мужем воодушевляют международные форумы родителей детей со СМА. Многие участники живут в тех странах, которые уже получают препарат, и выкладывают видео, где видны результаты лечения.

— Женщина недавно выложила видео, где два мальчика играют и дурачатся. Один из них — со СМА. Принимал «Спинразу» с пяти месяцев. И вы в жизни не отличите, который ребенок — с диагнозом. Есть хороший блог взрослого парня, который рассказывает о своих ощущениях от приема «Спинразы». Недавно в отчете с конференции по СМА в Польше показывали девочку, которая после инъекций пошла, хотя до этого сидела в коляске и не было у нее сил шевелить ножками. Вообще, на YouTube по запросу progress spinraza можно найти множество таких историй.

Самое важное — не делать перерывов в инъекциях. «Спинраза» — препарат новый, и никто не знает, что будет, если его перестать колоть. Или отклониться от плана уколов. Произойти может, что угодно.

— Вы не боитесь?

Алена долго молчит.

— Боимся, конечно.

Молчит.

— Я думаю так: видишь свет в конце тоннеля — иди к нему. Не можешь идти — ползи. Не можешь ползти — смотри в его сторону. Вот и мы так.

Для них — бизнес, для нас — жизнь

До недавнего времени спинальная мышечная атрофия считалась неизлечимой болезнью, и чаще всего приводила к ранней смерти. Но компания Biogen, взяв за основу нобелевскую разработку, создала препарат «Спинраза». И сегодня это единственный одобренный препарат для людей со СМА.

Как работает «Спинраза»? Хорошо объясняет российский врач-терапевт Леонид Левин: «При СМА у человека слабеют мышцы из-за того, что в спинном мозге гибнут мотонейроны. Именно они отвечают за способность мышц двигаться и расти. «Спинраза» попадает в спинной мозг и активирует ген, который отвечает за выживаемость мотонейронов. Мотонейроны воспроизводятся заново, и это как бы запускает программу восстановления работы мышц: они начинают расти, а центр управления — головной мозг — вновь обретает связь, которая нужна для того, чтобы ими управлять».

Летом 2017 года Европейское медицинское агентство (ЕМА) одобрило Спинразу  для применения в ЕС. В пресс-релизе, опубликованном на сайте EMA говорится, что у 51% пациентов обнаружили значительные улучшения — люди смогли самостоятельно сидеть, стоять и даже ходить. У всех испытуемых улучшилось состояние здоровья. Дальнейшие испытания в других странах только подтвердили этот результат.  

Компания Biogen установила высокую цену на свой препарат, превратив его в один из самых дорогих в мире. Цена, говорят, складывается из-за дорогостоящей технологии производства. Несмотря на высокий прайс, 60 стран уже закупают или планируют закупать лекарство для своих граждан. По данным за 2017 год, более 3 200 человек со спинальной мышечной атрофией принимают «Спинразу» по всему миру: США, ЕС, Бразилия, Япония, Швейцария, Австралия, Южная Корея, Канада и Чили. Беларуси в этом списке нет.

Эксперты считают, что компании-контрагенты не очень заинтересованы привозить «Спинразу» в Беларусь, потому что у нас нет страховой медицины, а связываться с медициной государственной слишком рискованно. Можно получить лицензию, а потом лекарство никто не станет покупать. Правила игры непонятны. Еще один нюанс — небольшой рынок сбыта. Беларусь не ведет переговоры с производителем и с международными фондами по данному вопросу.

— Когда Biogen отобьет  деньги за испытания, лекарство подешевеет. Понятно, для производителя — это бизнес. Но для нас — это жизнь. Сейчас Варя сидит рядом, на планшете «шьет» одежду, «выбирает» украшения. Смеется. Чувствует себя нормально. Думать о том, что всего этого не будет из-за того, что сумма слишком большая, — не вариант для нас, — говорит Алена.

Надежда Назаревичей — пожертвования и поддержка пациентских организаций. Помочь Варваре можно по ссылке.

— Врачи в Израиле и наши врачи — это небо и земля. Наши либо вообще не знают, что такое СМА, либо ставят приговор. В Израиле медики включены в проблемы пациентов. У невролога, которая курирует Варю, в кабинете висит плакат: «Спасибо, что в этот бой вы были с нами». Этот плакат ей подарили родители детей со СМА за то, что доктор, когда решалось, закупать ли Израилю «Спинразу», ходила в местный Минздрав, предоставляла исследования, ездила на все конференции по СМА. Отстаивала права семей, — говорит мама Варвары. — И пациентские организации в Европе и в США имеют влияние. Могут прийти в Минздрав и что-то решить. В Великобритании идет процесс регистрации препарата. Власти заявили, что «Спинраза» — это очень дорого, отказались закупать препарат. Но пациентские организации вышли на демонстрации. И они знают, что не сейчас, но вскоре добьются своего.

В Беларуси, говорит Алена, только организация «Геном» бьется за то, чтобы права людей со СМА соблюдались. Но и они не всесильны. Пока что их главная работа — собрать пул компетентных врачей, которые чуть ли не единственные в стране понимают, что такое СМА и как пациентам поддерживать свое здоровье. Врачи «Генома» постоянно «прокачиваются» на международных конференциях, переводят литературу, общаются с иностранными коллегами, консультируют семьи. Они же стараются пробить для Беларуси «Спинразу». Но Минздрав идет на контакт неохотно.

Инъекция надежды для Веры

Многие семьи не рискуют повторять опыт семьи Назаревичей. Но есть исключения. Маша и Александр из Минска четвертый месяц добиваются от Минздрава, чтобы их дочка Вера получила лечение «Спинразой» за рубежом. Атакуют чиновников письмами, приходят на встречи, задают неудобные вопросы. Ответ от государства один и тот же: «Спинраза» не радикальна. Закупать ее Беларусь не планирует».

— Для нас собрали медицинский консилиум, чтобы решить, что нам делать дальше. Мы просили оплатить нам инъекции за границей, пока у Веры еще не начались необратимые процессы. Но нам отказали. Основание — устное заявление врача-генетика Ирины Наумчик (заместитель главврача по медицинской генетике в РНПЦ «Мать и Дитя»), которая считает, что «Спинраза» не показывает радикального результата. При этом ни на какие исследования она не ссылается, да и не было никаких исследований в Беларуси. Заключение — «внутренний документ», который мы якобы не имеем права видеть. Мы пытались попасть к генетику на прием и лично спросить, на основании каких данных она делает выводы, но она все время в командировках, — говорит Маша.

Самое удивительное, отмечают родители, что Минздрав и комиссия настаивают на том, что в Беларуси есть все условия и специалисты для детей со спинальной мышечной атрофией. И никакая «нерадикальная» Спинраза им не нужна.

— Но в Беларуси не готовят специалистов по СМА. Мы делали запрос в медуниверситеты. Наша участковая терапевт понятия не имеет, что такое спинальная мышечная атрофия и как помочь. Наш физиотерапевт спрашивает, что такое СМА, — говорит Мария. — Мы пытаемся обжаловать ответы Минздрава через прокуратуру. Мы были на приеме у первого министра здравоохранения Пиневича и у министра Малашко. Все без результатов.

Александр говорит, раз государство помочь не может, надо самим собирать деньги. Они уже открыли благотворительные счета. Поддержать Веру можно по ссылке.

— Уехать из Беларуси — единственный вариант спасти дочь. В этой стране для нас ничего делать не будут, — говорит Александр. — Можно попробовать получить беженство на медицинских основаниях. Если ты смертельно болен и в стране нет лечения, то несколько стран могут помочь. Но чтобы получить такую помощь, нужно подтверждение от Минздрава, что в Беларуси нет лечения, и белорусские врачи отказываются лечить человека. Минздрав этого, естественно, не напишет. Потому что если они признают, что это так, им придется нас лечить за  государственные средства — по закону, если Минздрав расписывается в своем бессилии, лечение за рубежом оплачивают из бюджета.

Еще одни вариант — получить вид на жительство в стране, где «Спинраза» положена по страховке.  

— Одна мама из России рассказывала, как ездит в Финляндию, с утра до ночи собирает клубнику на ферме и получают страховку. А значит — лечение для своего ребенка, который без этого лекарства умрет совсем скоро.

Сегодня родители детей со СМА записывают обращение к президенту. Проблему это, скорее всего не решит. Но, по крайней мере, сделает заметнее.

Как вы можете помочь

Пока «Спинразы» в Беларуси нет. Но детям и взрослым с редкими генетическими заболеваниями нужны врачи, которые хорошо разбираются в этих редких болезнях — терапевт, невролог, ортопед, реаниматолог, специалист по энтеральному питанию. Нужны индивидуальные программы реабилитации, лечения, специальное оборудование.

— В Европе, где люди со СМА получают хорошую медицинскую помощь и реабилитацию, они живут дольше на 10 или даже на 20 лет, — говорит Анна Герина, руководитель проекта «Геном», который помогает пациентам со СМА в Беларуси.

Главная цель организации — поддержать здоровье детей и взрослых с нервно-мышечными заболеваниями, чтобы они дожили до появления в Беларуси лекарств, которые их вылечат.

— Разработчику предоставляется лицензия на время. Пока что Biogen — эксклюзивный производителем нового препарата. Есть информация, что к 2021 году цена должна снизиться, — говорит Анна.

До этого времени нужно в буквальном смысле дожить. За пять лет «Геном» помог более 300 подопечным со всей страны. Врачи проекта консультируют родителей Вари и Веры. Государственной поддержки у проекта нет. Он работает, пока его поддерживают неравнодушные люди. Помогите «Геному»! Нажимайте кнопку Помочь, оформляйте ежемесячную подписку на 5-10-15, чтобы дети с редкими генетическими заболеваниями могли жить.

«Имена» работают на деньги читателей. Вы оформляете подписку или делаете разовый платеж, а мы находим новые истории и помогаем еще большему количеству людей. Выберите удобный способ перевода — здесь. «Имена» — для читателей, читатели — для «Имен»!