Два года назад Ваня попал под машину, перенес трепанацию черепа и впал в кому. Сейчас он медленно, но все-таки восстанавливается. Ваня живет в Лепеле, это 160 километров от Минска. Маше полтора года и она не умеет глотать. Каждые полчаса мама девочки отсасывает слюну из горла дочки специальным аппаратом-санатором. Маша живет в деревне Бобровичи под Воложином, в 76 километрах от столицы. Лепель и Бобровичи — не Минск. Здесь тяжелобольные дети не могут получить помощь профильного специалиста — их там просто нет. В такой же ситуации в регионах по всей Беларуси находятся еще 2,5 тысячи детей со сложными диагнозами.

Этот материал ИМЕНА готовили два года назад. С тех пор, благодаря вашему участию, ситуация изменилась к лучшему. Но чтобы продолжать работать и помогать тяжело больным детям в регионах Беларуси, Выездной службе Белорусского детского хосписа по-прежнему очень нужна поддержка. 

2017 год. «На нас просто поставили крест», — говорят родители. Многие отчаиваются. Многие пытаются лечить детей самостоятельно и платят огромные деньги шарлатанам, которые обещают золотую таблетку от всех бед. Многие в поисках консультации ездят каждый день за сотни километров в Минск.

Но надежда есть. Белорусский детский хоспис готов создать выездную службу, чтобы объехать с профильными специалистами те регионы, где таких специалистов нет и никогда не было. Они будут обучать родителей и местных специалистов-медиков тому, как облегчить ежедневные страдания каждого тяжелобольного ребенка. За первый год работы проекта два квалифицированных абилитолога объедут на машине 150-200 семей с неизлечимо больными детьми.

Абилитация — это каждодневные мелочи, которые помогают детям жить без боли. Многие из этих детей не умеют ходить, глотать, разговаривать. Абилитологи же учат их родителей, как правильно поднимать ребенка, как его переворачивать, чтобы расправились легкие, как положить ему ноги, как правильно гипсовать, чтобы не было судорог. Многие из этих детей не смогут выздороветь полностью, но у них появится шанс улучшить свое состояние и не растерять приобретенные навыки.

Маша

Санатор гудит, как двигатель небольшого мотоцикла, но это не страшно. Страшнее было, когда врачи при рождении Маши сказали, что у девочки нет мозга. Спустя год этот диагноз признали ошибочным. Заменили на «сбой в работе нервов продолговатого мозга» (этот мозг отвечает за моторику). Но страшный диагноз сделал свое дело: от Тани и ее девочки успели отвернуться и местные врачи, и родственники.

Паника, ужас, отчаяние — Таня не может вспоминать то время, слишком тяжело. Местные врачи отказывались записывать Машу на прием — потому что непонятно, к кому записывать, нет в регионе нужных специалистов. И потому что детям с диагнозом «нет мозга» любая активная помощь, по белорусским правилам, противопоказана. Свекровь Тани и тетки боялись подходить к Машеньке, говорили, что слишком много из нее торчит трубочек. Потом были профильные группы в соцсетях. Советы от мам с похожими детьми. Тысячи долларов, потраченные на «особое лечение» заезжих «звезд медицины» из Москвы и Питера и бог весть что еще.

— Врачи случай Машеньки посчитали безнадежным, — рассказывает Таня. — Мы очень испугались, что никто-никто нам больше не поможет. Стали заниматься самолечением. Не знали, за что хвататься. Ездили по реабилитациям. За последний год съездили десять раз. Дважды — в центр «Мать и дитя», восемь раз снимали в Минске частные квартиры и приглашали врачей туда.

Минусов у этой схемы масса. Первый — опасность заразить ребенка. Дорога, чужой дом, чужие люди. Всё это ставит под угрозу слабенький организм, который инфекции хватает на раз. 

Беда в том, что вся эта помощь несистемная и непостоянная

Второй минус — затратность. Каждый визит в Минск требует съемного жилья. Да, в Минске живет Танина тетя и даже разрешает остановиться у себя на пару дней. Но с оговоркой: «Помогать не буду — боюсь Машу». Таня такого отношения к своей дочке не приемлет. Вежливо отказывается от теткиных предложений и предпочитает снимать жилье самостоятельно. Обходится квартира в 35 рублей в сутки. К этим расходам нужно прибавить оплату услуг водителей — сама женщина машину вести не может, ведь нужно постоянно отсасывать слюну у Маши, чтобы та не задохнулась. В плохие дни процедуру нужно повторять каждые две минуты на протяжении всего дня.

Водители берут за поездку из Бобровичей в Минск и обратно 10 рублей. Около 22 рублей сверху уходит на бензин.

Все эти упражнения мама может делать сама, а не платить по 37 долларов за занятие

В самом начале, когда Маша только родилась, Таня и ее муж привозили специалистов для дочки прямо домой, в Бобровичи. Те приезжали, брали деньги, делали с девочкой упражнения. Но почти никто не объяснял родителям, как заниматься с ребенком самостоятельно, когда врачей не будет рядом. Что еще хуже — специалисты давали противоречащие друг другу рекомендации.

Когда семью не ведет один постоянный врач-абилитолог, мамы и папы пытаются охватить и попробовать все методики, которые, как говорят, могут помочь их ребенку. Из-за обилия врачей и техник не сразу понятно, какая из методик действительно работает, а какая нет.

Последняя находка Тани — массажист-логопед. Женщина живет в Минске и делает особый массаж, который развивает глотательный и сосательный рефлексы у тяжелых детей. Работает во рту руками, раздвигает твердое небо, стимулирует мышцы теплыми и холодными каплями воды из пипетки. На эти занятия, говорит логопед, Машу нужно привозить каждый день. И утверждает, что всего таких занятий должно быть как минимум 18. Но лучше — до результата. Если понадобится, и месяц.

Врачи-абилитологи из Белорусского детского хосписа уверены, что все эти упражнения мама может делать сама, а не платить по 37 долларов за занятие. Научить Таню и других родителей тяжелых детей, что и как надо делать, а что нет — главная задача проекта «Выездная служба Белорусского детского хосписа».

Ваня

Сусанна с мужем Виктором и сыном Ваней живут в Лепеле, за 160 километров от Минска. До девяти лет Ваня рос обычным мальчиком. Занимался тяжелой атлетикой, играл в футбол. Был настоящий папин сын. В 2015 году, когда Ваня возвращался домой из школы, его сбила машина. Прямо на глазах у отца. Машина проволокла мальчика за собой 22 метра. Водитель умер. А Ваня пережил двустороннюю трепанацию мозга и четырехмесячную кому. Третий год он прикован к постели. А родители — к нему.

— До этого я не знала, что такое горе, — говорит Сусанна. — Муж у меня — водитель автобуса. А я была соцработником. Ходила к бабулькам, любила их сильно. Работа несложная — покушать старичкам принести, поговорить. А Ванька все время был с отцом. А потом — вот.

Сусанна говорит, что в реанимации, где после ДТП спасали Ваню, врачи не давали мальчику шансов. Говорили, жить не будет. Когда мальчика выписали, голова его была большая, похожа на надувной шар.

— А кости — будто Ване пять лет. Или он анорексик, — вспоминает Сусанна. — Мне сказали, что надо его отдавать в хоспис или забирать домой. В хоспис страшно было отправлять. Как только слышишь само слово «хоспис», сразу какая ассоциация? Ты отправляешь человека умирать. Это сейчас я уже знаю, что хоспис — это не приговор, это помощь. Но тогда мне хотелось забрать сына из реанимации домой. А для этого нужно было купить домой оборудование. Антипролежневый матрас — сто долларов. Откуда у нас? Муж плачет: если денег нет, как мы можем Ваню из больницы забрать? Говорим с ним на повышенных тонах, и тут стук в дверь. Заходит молодой человек: мы хотим вам помочь. И ребенок ваш будет жить, не думайте. Я ему рассказала про матрас. И он привез его бесплатно на следующий день. Лепель — город маленький. Все всё знают.

В Лепеле заниматься такими детьми, как Ваня, некому. Просто нет специалистов. Нет врачей — включаются социальные сети. Например, группа «Подслушано: Лепель», где анонимно публикуют сплетни города. Новость о том, что случилась с Ваней, разнеслась по Лепелю за пару дней. Много писали неприятного — «не выживет», «обречен». Но и помощники, вроде парня с матрасом, находились. Беда в том, что вся эта помощь была несистемная.

В Европе и США давно доказано — нервные клетки восстанавливаются. Медленно и ежедневным трудом

Сама Сусанна в интернете «не очень понимает». Поэтому всеми делами в группе Вани «ВКонтакте» и в «Одноклассниках» заправляет волонтер Катя. Катя не представляет никакую волонтерскую организацию (их в Лепеле попросту нет). Она — просто мама двоих мальчуганов, которая узнала о Сусанне и ее беде через сарафанное радио. Катя сидит в декретном отпуске. Приезжает к Ване в гости. Каждый день звонит-пишет Сусанне, чтобы та не скучала. Организовывает работу других волонтеров. Медицинского образования у Кати нет, только педагогическое.

— От меня и других волонтеров — просто небезразличных людей — помощь больше моральная, — говорит Катя. — Мы можем только поговорить, чтобы родители не падали духом, не теряли надежду. Другим о Ване рассказать.

Предшественница Кати, кондитер Галя, тоже волонтер, насобирала для Вани и Сусанны 22 тысячи долларов через соцсети, чтобы отправить Ваню на лечение в Словакию. Нужно ли была Ване эта поездка? Большой вопрос. Сусанна говорит, что она скорее пошла в минус, чем в плюс. После 28 дней за границей и перелетов у Вани начались проблемы с глазами (до операции дошло), он сильно потерял в весе. 

Сейчас волонтеры снова собирают на поездку в клинику в Москву. Стоит это 16 тысяч долларов. Надо ли? И снова никто не может сказать.

— Никто толком не может предложить, что делать, — разводит руками Сусанна. — Приехали в Витебск, в областную больницу — не сказали ничего конкретного. Не потому что не хотели помочь, а потому что не обучены работать с такими особенными, как Ваня, детками. Рады бы, но не могут. Единственные наши помощники — Белорусский детский хоспис и больница медицинской реабилитации в Аксаковщине. Без них мы, как слепые котята, ходим и в стенку бьемся. Но до Минска и Аксаковщины доехать надо, Ваню довезти. Один раз только и доехали.

Обычное полотенце может уменьшить судороги

Автор проекта по абилитации, директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова говорит, что проблемы, с которыми сталкиваются семьи с тяжелобольными детьми — типичные для регионов. На всю Беларусь есть только два специалиста-абилитолога. Оба — в Минске.

— В абилитации нет ничего сложного. Просто нужно научиться смотреть на обычные вещи под новым углом. И прислушиваться к ребенку. Ничего не делать через силу, — объясняет Анна. — Медленно, исходя из возможностей ребенка, научить его делать то, чего он не умеет.

У проекта несколько целей. Первая — познакомиться с каждым тяжелобольным ребенком. Для этого сотрудники хосписа будут связываться с поликлиникой или другим медицинским учреждением в районном центре. Попросят к своему приезду собрать в одном месте пять-шесть семей, которые хотят получить консультацию. С ними проведут мастер-класс и индивидуальные занятия. А к тем, кто не пришел, съездят сами. И так объедут район за районом. Кроме того, все участники проекта смогут и в дальнейшем связываться с абилитологами для дополнительной консультации — в определенные часы хоспис организует телефонную «горячую линию».

Вторая цель проекта — обучить родителей. Простой пример: у ребенка часто возникает спастика (непроизвольное сокращение мышц) только из-за того, что он лежит в неправильной позе и не пользуется специальной обувью.

— Мы научим использовать укладки — обычные скрученные полотенца. С их помощью, зная физиологию, мы можем правильно «выстроить» тело ребенка, чтобы у него было меньше судорог. Нет судорог — нет вывихов. Ребенку уже не так больно. Качество жизни улучшается, — говорит Катерина Панченко, одна из двух абилитологов проекта.

Во всем мире нет понятия «не годен к восстановлению»

В детском хосписе Катерина работает уже восемь лет. Последние три года активно изучает абилитацию за границей. Много занимается с детьми в Беларуси — за Катериной закреплено около 158 семей, которым она круглосуточно оказывает психологическую и физическую помощь.

— В Беларуси работает старая школа, устаревшие стандарты, — объясняет Катерина. — Считается, если ребенок находится в тяжелом состоянии, если у него судороги или заболевания нервной системы, то с ним уже ничего сделать нельзя. Реабилитация, по белорусским медицинским нормам, официально ему противопоказана. Поэтому чаще всего реабилитологи поликлиник отказываются работать с такими детьми. Либо очень редко назначают массаж, который временно улучшает кровообращение, но не помогает ребенку в развитии.

Медработник говорит: «Да этот ребенок ничего не может, не умеет». Но нет же! Просто надо дать ему больше времени

А между тем во всем мире нет понятия «не годен к восстановлению». Даже те дети, у которых нарушена нервная система. В Европе и США давно доказано — нервные клетки восстанавливаются. Медленно и ежедневным трудом. Это не говорит о том, что наши дети с тяжелыми нервными заболеваниями встанут, пойдут и будут вести обычный образ жизни. Нет, у них есть свои пределы. Но они могут учиться новому. Главное — правильный подход.

— Чтобы мозг запомнил какое-то движение, нужно дать ему мотивацию — зачем это движение нужно, — объясняет Катерина Панченко. — Самый простой способ — игра. Никто не заламывает ребенку руки, если ему больно, все делается нежно, по возможностям ребенка. Если он может лежать на боку — мы его укладываем на бок, но с использованием укладок, чтобы в руках не было судорог. Под ладонь кладем игрушечку. Чтобы разбудить к ней интерес, сначала родитель помогает ребенку эту игрушечку трогать. Проходит время, и ребенок начинает тянуться к ней самостоятельно. Игрушка — мотиватор. Взял игрушку в руку — хорошо.

Это славянское наше: лежал Илья Муромец на печи 30 лет и три года, а потом встал и пошел, и стал великим человеком. Так не будет

Дальше учимся, играя, держать голову. Сидеть. Кто-то реагирует на яркие вспышки — игрушки с огоньками. Кто-то на музыку. Кому-то надо, чтобы папа с мамой рядом прыгали и завлекали. Важно помнить, что у сложных детей движения очень медленные. Пока импульс дойдет от мозга до руки! Медработник говорит: «Да этот ребенок ничего не может, не умеет». Но нет же! Просто надо дать ему больше времени.

— Не надо ждать вау-эффекта, — говорит директор хосписа Анна Горчакова. — Ждут волшебного рецепта. Но правда в том, что такого рецепта нет. Есть упражнения и долгий путь от результата к результату. Это славянское наше: лежал Илья Муромец на печи 30 лет и три года, а потом встал и пошел, и стал великим человеком. Так не будет.

Третья цель выездной службы — обучить местных специалистов. Показать им, что можно иначе смотреть на вещи. Дать мотивацию узнавать новое. Хоспис готов предоставить все обучающие материалы и даже помочь со стажировками в Европе. Таким образом, мы создадим целую систему доступной и квалифицированной помощи тяжелобольным детям по всей стране.

Пока этой системы нет, родители ищут помощи по всем врачам и в интернете.

— У родителей начинается информационная шизофрения, — говорит абилитолог Катерина. — Мама побыла у одного доктора, потом пошла к другому, а там другая методика. И она пробует одно, потом второе, потом третье, и не понимает, почему нет результата. А нет его, потому что все урывками и не до конца. Мы с этим боремся и даже стали подписывать уведомление для родителей, чтобы они не занимались параллельно со специалистами, техники которых противоречат нашей терапии. И те родители, которые остаются с нами, видят результаты.

— У семи нянек дитя без глаза, — добавляет Анна Горчакова. — Маме проще таскать ребенка по врачам. Мама ведь когда ездит, процентов на 50 ездит для себя. Это свою жизнь она заполняет. Потому что это самое сложное — просто быть дома с ребенком. Адски сложное. Не дергаться, не бегать, не платить шарлатанам, потому что «мне рекомендовали» и «в интернете пишут». А просто жить. Каждая мама хочет, чтобы ее ребенок встал и пошел. Но для начала давайте попробуем поучиться сидеть. Попробуем заботиться о близких с горячим сердцем, но с холодной головой.

Хоспис учит прислушиваться к ребенку

— Программа хосписа очень нужная, — уверена Таня из Бобровичей, мама маленькой Маши. — Потому что не у всех есть возможность выехать, не у всех есть помощники, вроде моего сына, который может заменить меня на пару часов, чтобы я поспала. А работа предстоит большая. Маше нужно научиться ходить и глотать. Я вижу, что ей самой хочется, — она все жует, жует, только проглотить не может то, что у нее во рту. Слишком слабые рефлексы. Мне говорят, что важно делать упор на физическое развитие. И если бы нашелся человек, который мне показал бы упражнения, как это делать, я бы сама дома с Машей занималась.

— Я жду запуска проекта по абилитации уже два года, — говорит Сусанна, мама прикованного к постели Вани. — Мы один раз ездили в Минск в хоспис к абилитологу. Там помогают вроде мелочами, а оно — раз, и все меняется. Вот надо Ванечку в бассейн нести. Я его оп! — и взвалила на себя. А абилитолог говорит — нет, так нельзя, ты должна беречь себя и свою спину. Кто будет Ваню на ноги поднимать, если ты сломаешься? Вроде мелочь, а я на это никогда внимания не обращала. На позы неудобные. На то, что я бессознательно негатив ему передаю, если мне самой дискомфортно. А тут мне показали, как делать, чтобы и Ване в радость, и мне в радость. Как его правильно укладывать. Представляете, у него при его лежачем образе жизни даже пролежней нет — это большой успех. Хоспис учит прислушиваться к ребенку. Я посижу в интернете, почитаю диагноз — нет надежды. А потом смотрю — улыбается Ванечка. Реагирует. И кому верить? Надо ребенку верить. Он медленно, но восстанавливается.  

Чем вы можете помочь

2019 год. Проекту «Выездная служба Белорусского детского хосписа» нужна ваша финансовая помощь. Имена собирают деньги на зарплаты специалистов, транспортные расходы, покупку оборудования и развивающих игрушек, средств гигиены.

Благодаря вашим пожертвованиям за первый год работы проекта помощь абилитологов уже получили 130 неизлечимо больных детей из разных уголков Беларуси. 140 местных специалистов приняли участие в обучающих семинарах-тренингах.

Нажимайте кнопку «Помочь», оформляйте подписку или сделайте разовое пожертвование. Каждый ваш рубль поможет привезти профильных специалистов в те регионы, где их нет, но где их очень ждут. А сам проект даст шанс детям, которые считаются безнадежными, жить без боли.

Журнал «Имена» работает на деньги читателей. Вы присылаете 5, 10, 20 рублей, а мы ищем новых героев и делаем новые истории. «Имена» — для читателей, читатели — для «Имен». Нажимайте сюда и выбирайте удобный способ для перевода!