Истории

Полный МРЭК. Почему детям с инвалидностью запрещают выбирать профессию, которую они хотят

Помогаем проекту Геном
Собрано 24 919 из 84 822 руб.
Помочь

Влад Быков из Новогрудка учился в школе на «семерки»-«десятки», но получить высшее образование ему не разрешили. Дело в том, что у Влада тяжелое генетическое заболевание, и на кого он может учиться и кем работать, решала специальная комиссия в поликлинике: врачи и педагоги. В итоге ребенку, который ни дня не учился в музыкальной школе, разрешили стать музработником. Или ювелиром. А Влад мечтал о программировании. Еще одной девушке с редкой болезнью Марго Шнип на комиссии сказали, что из-за болезни она вообще не может учиться в вузе, хотя на тот момент ее уже зачислили в университет. 

Такую комиссию должны проходить все молодые люди с инвалидностью. Но разбираясь в этом вопросе, мы так и не поняли, зачем она нужна. Почему ребенок с инвалидностью лишен права выбирать, какое образование получать? И почему знания и возможности выпускников без инвалидности проверяют на вступительных экзаменах, а школьникам с инвалидностью приходится сдавать вступительный экзамен на вступительный экзамен в вузе?

 «Из меня сделали дурачка»

— Когда Владик был маленький, я заметила, что он совсем не растет. А еще у него был очень беспокойный сон, и он плохо говорил, — мама Влада Ольга Тихонович нервно перебирает в руках медицинские заключения. — В шесть лет у сына обнаружили миопатию Дюшенна, от которой постепенно слабеют мышцы всего организма. Тогда генетики сказали: «Идите, ему осталось немного».

А Влад продолжал жить по сути обычной жизнью ребенка.

Фото: Александр Васюкович, ИМЕНА

Мальчик, как и все, пошел в детский сад, потом — в обычную школу. Когда ходить стало тяжело, Влад стал учиться дома. А к 10 годам пришлось пересесть в инвалидную коляску. 

— В школе мне нравились история, биология, химия и география, а вот математика давалась сложно. На самом деле, все от учителей зависело, — Влад говорит медленно, часто запинаясь, из-за болезни мышцы языка со временем работают все хуже.  

А еще Влад очень любил информатику и не прочь был попробовать себя в программировании. Но с этой мечтой все оказалось намного сложнее. 

После девятого класса Владу нужно было пройти медико-реабилитационную экспертную комиссию (МРЭК). Такую комиссию проходят все дети с инвалидностью. Врачи проверяют здоровье, педагоги — знания. А в конце пишут заключение: кем человек сможет работать в будущем и, соответственно, на кого ему можно пойти учиться. Эксперты задают вопросы по разным предметам из школьной программы, причем вразнобой. С литературы ты должен сразу же перескочить на математику. Далеко не каждый, даже условно здоровый человек справится с такой задачей и не растеряется.

Фото: Александр Васюкович, ИМЕНА

Комиссия выдала Владу заключение: он может быть ювелиром либо музыкальным работником, а еще порекомендовали поступить на дневное отделение училища и учиться на оператора персонального компьютера.

— Но посещать дневное отделение в нашем случае просто невозможно, особенно если нет машины. Получается, у людей на коляске вообще нет шансов получить хоть какую-то профессию, — говорит мама Ольга.

На деле профессиональное тестирование напомнило Владу цирк, а он почувствовал себя обезьянкой, с которой все посмеялись.

— Влад выехал после той комиссии со слезами на глазах: «Мама, из меня сделали дурачка…», — вспоминает Ольга первую и последнюю МРЭК в жизни сына. — После операции на позвоночнике он не может низко сгибать голову над тетрадью, из-за заболевания руки его двигаются медленно, приходилось писать наугад. А еще у Влада возникают проблемы с произношением из-за слабых мышц языка. В таких случаях даже врачи путают слабость мышц с задержкой психического развития. На комиссии никто не учитывал особенностей заболевания сына. Просто сказали, что не успел по времени, — и все.  

Мама взяла с собой на комиссию тетради и дневник сына. Эксперты их просмотрели и сказали: «Такого не может быть». Они предположили, что мама сама постаралась и наставила сыну хороших оценок. 

Влад неохотно вспоминает единственную в жизни МРЭК. Он признается, что задания были несложные для него, но он просто не успел выполнить и половину:

— Там сидело несколько человек. Каждый начал быстро задавать вопросы, я даже не успел сообразить. А потом стал паниковать, замкнулся в себе и ничего не мог ответить.

Фото: Александр Васюкович, ИМЕНА

Влад настолько перенервничал после той медкомиссии, что целый год не мог прийти в себя. Некоторое время он пил легкие антидепрессанты. Парню ничего не хотелось делать, у него сложилось мнение, будто он ничего может. О программировании забыл и вовсе.  

Влад закончил школу. Учителя приходили к нему на дом и занимались по обычной программе. В аттестате у парня хорошие отметки — от «семерок» до «десяток». У Влада есть все шансы поступить в университет, но для этого снова нужно пройти МРЭК. «А я этого точно не переживу», — Влад даже вспоминать не хочет ту злосчастную комиссию.

Были вынуждены дать согласие

Случай Влада — не исключение. По статистике всего 0,3% студентов белорусских вузов — люди с инвалидностью, а высшее образование идут получать около 15% школьников с инвалидностью. Понятно, что не все люди в силу болезней и своих возможностей могут получить образование и работать. Но зачем создавать для них дополнительное ограничение в виде МРЭК, которая в нынешнем виде не просто не учитывает индивидуальные особенности каждого человека, но еще и отсеивает тех, кто в состоянии учиться и работать? 

Так могло случиться с Марго Шнип. Девушка живет в Минске. У Марго — спинально-мышечная атрофия, похожая болезнь, как и у Влада. У девушки постепенно слабеют мышцы, передвигается Марго на инвалидной коляске. Она очень любит искусство и не представляет свою жизнь без рисования. Когда пришло время поступать в вуз, она тоже проходила МРЭК. 

Марго Шнип вместе с мамой в костеле. Фото: Александр Васюкович, ИМЕНА

— Когда узнали мой диагноз, видимо, решили, что осматривать меня нет смысла. В кабинете я провела минуты три, не больше. Меня ни о чем не спрашивали, мне ничего не говорили. Просто попросили подождать, а потом отдали заключение. В нем было указано, что я не могу получать высшее образование, — вспоминает Марго.

Но на момент комиссии девушка уже была зачислена в Европейский гуманитарный университет в Вильнюсе: здесь была единственная доступная возможность получать высшее образование дистанционно по специальности, которая нравилась Марго, «Визуальный дизайн и медиа».

— Тогда мама сказала, что я уже студентка вуза, и председатель комиссии переделал документ. В заключение внесли данные о моем университете и специальности. По факту они были просто вынуждены дать согласие на обучение.

А что если бы Марго еще не была студенткой? Она бы получила заключение МРЭК, которое не позволило бы ей поступить в вуз, и лишилась бы права получить высшее образование, а вместе с этим — работать, получать зарплату, платить налоги и приносить пользу обществу, т. е. все то, что она может сегодня. Марго успешно окончила университет и сейчас, как и мечтала, работает графическим дизайнером.

Фото: Александр Васюкович, ИМЕНА

Мечта Влада работать айтишником тоже начала исполняться. Благодаря «Геному». Эта организация помогает людям с редкими генетическими нейро-мышечными заболеваниями бесплатными консультациями врачей и покупкой жизненно необходимого оборудования или лекарств. Но так как защитить интересы детей и взрослых с такими болезнями больше некому, организация помогает подопечным и в других вопросах. «Геном» нашел спонсора, который оплатил Владу дистанционные курсы по программированию.  Обучиться профессии «Геном» помог еще шестерым своим подопечным.

Сейчас Влад учится делать сайты и занимается графическим дизайном. До обеда он общается по скайпу с опытными тренерами, а во второй половине дня самостоятельно практикуется в создании веб-сайтов и работ в «Фотошопе».

— Честно, мне очень нравится программирование. Поначалу мне это давалось сложно, а сейчас стало получаться. Кодов очень много, запутываешься в них. Пока что разобрался на 65%, надо еще подучиться. Надеюсь, научусь сам делать сайты и смогу этим зарабатывать. 

Фото: Александр Васюкович, ИМЕНА

У молодого человека появились новые планы — найти работу и помогать маме хотя бы с покупкой лекарств. Сейчас мама с сыном живут на пособие по уходу в 220 рублей и пенсию по инвалидности — 270 рублей. Все деньги уходят на питание и лекарства. А еще Владу хотелось бы хоть разок в жизни побывать на море и слетать в Дубай. 

Зачем нужен МРЭК? 

ИМЕНА спросили у Минздрава, а зачем вообще нужны МРЭК? Зачем нужна такая система оценки возможностей человека с инвалидностью? Почему нельзя каждому человеку вне зависимости от имеющихся заболеваний дать шанс поступить в вуз и получить образование, обучиться какой-то профессии? И вот, что нам ответили.

МРЭК — это организация здравоохранения. Такие комиссии есть в каждой области и Минске. Они устанавливают инвалидность у взрослых и детей, определяют группу инвалидности, а также в какой реабилитации нуждается человек для восстановления или поддержания здоровья.

И вместе с тем МРЭК проводит профессиональную диагностику детей с инвалидностью. По задумке комиссия должна помогать ребенку подобрать подходящую профессию, учитывая не только его диагноз и состояние, но также его интересы, а главное — способности. 

А еще задача МРЭК — оценить, сможет ли в будущем человек с инвалидностью работать по выбранной профессии, будут ли условия труда безопасными для его здоровья. Если человек учится на «бюджете» (т.е. за счет бюджетных средств), а после окончания вуза он не сможет отработать несколько лет по распределению из-за медицинских противопоказаний, то возмещать потраченные на его обучение деньги будет некому. И своя логика в этом есть. Но наличие обязательной комиссии МРЭК может лишить возможности получить образование и тех, кто готов учиться на платном отделении, т. е. за свой счет, после чего нет никаких отработок.

Есть целый утвержденный Минздравом список противопоказаний, с которыми человек не может получить образование и обучиться профессии. Например:

  • отсутствие двух нижних конечностей с невозможностью протезирования и самостоятельного передвижения; 
  • болезни нервной системы с резко выраженными двигательными нарушениями; 
  • наличие искусственных отверстий (трахеостомы, гастростомы, илеостомы, калостомы, цистостомы); 

И еще десятки противопоказаний. Остается непонятным, как отсутствие ног или трубочка в животе, через которую человек ест (гастростома), может помешать ему рисовать, или проектировать дома, или писать программы на компьютере, или, скажем, читать лекции для студентов?

Сашу Макарчука, который управляет компьютером с помощью голоса, некоторые уже прозвали белорусским Хокингом. Саша собрал деньги на онлайн-школу для людей с инвалидностью, которая сегодня работает благодаря поддержке ИМЕН. Фото: Александр Васюкович, ИМЕНА

Может ли установленный и прописанный в медицинской карточке диагноз определять возможности человека? Мы рассказывали истории людей, которые на своем примере доказали, что диагноз вообще никак не определяет человека. Саша Макарчук, полностью парализованный человек, запустил школу дистанционного обучения для людей с инвалидностью и учит таких же, как и он, управлять компьютером при помощи голоса или глаз. Его друг, Витя Михальченков — разрабатывает и ведет сайты. Или Дима Ращинский с ДЦП, который пишет картины пальцами левой ноги, про него Сергей Гудилин рассказал на выставке ИМЕН. 

Эти ребята подпадают даже не под один пункт из списка противопоказаний, которым руководствуется МРЭК. Но они на своем примере доказали, что могут учиться, работать, что-то создавать.

Что можно сделать в этой ситуации?

В этом году Минздрав разработает изменения в документ со списком противопоказаний к обучению профессии. Из формулировки, которую нам прислало министерство, остается не понятно:

  • как именно эти изменения упростят прохождение МРЭК и упростят ли?
  • сделают ли эти изменения доступнее высшее образование для людей с инвалидностью?
  • помогут ли они оценивать ребенка не по диагнозу, а исходя из его личных возможностей? 

Понятно лишь одно — дети по-прежнему должны будут проходить комиссии и получать разрешение на поступление в вуз. МРЭК останется. Но зачем?

По сути сегодня комиссии МРЭК определяют, подходит ли человек для существующей инфраструктуры. А нужно не просто пытаться «всунуть» человека в существующую систему, а прописать такие правила и создать такую систему, чтобы каждый человек вне зависимости от диагнозов и болезней мог:

  • реализовать себя и работать. Важно, чтобы предприятия и компании были готовы к тому, что к ним может прийти работать человек с инвалидностью, и создавали у себя такие условия, чтобы он чувствовал себя на работе так же комфортно, как и сотрудники без инвалидности. 
  • поступить в вуз и получить образование, обучиться какой-то профессии. Ведь если человек в силу какого бы то ни было заболевания не способен поступить в вуз и учиться, то сама система образования его «отсеет» либо на этапе вступительных экзаменов, либо в процессе обучения на этапе экзаменационных сессий.
  • выбрать удобную для себя форму обучения, в том числе дистанционную. Например, в некоторых постсоветских странах — России, Казахстане, Таджикистане, Кыргызстане — «дистанционное образование» закреплено законодательно наравне с другими формами. В Беларуси этого нет. Хотя такая форма используется по всем мире и делает высшее образование доступнее для всех людей. Значит, нужно принять необходимые законы. Белорусские вузы могут перенимать опыт зарубежных стран и внедрять эту форму у себя. 

А что можем сделать мы?

  1. Пока у людей с инвалидностью возможности получить высшее образование, мы можем поддержать проекты, которые помогают им обучиться профессии и найти работу. В случае с Владом помощником стал «Геном». В первую очередь эта организация помогает детям и взрослым с генетическими нейро-мышечными заболеваниями врачами, покупкой жизненно необходимого оборудования или лекарств. Сотрудники «Генома» добиваются того, чтобы у белорусских детей со спинально-мышечной атрофией как и у детей уже из многих стран мира наконец-то появился доступ к лекарствам, которые могут их вылечить или остановить болезнь. Еще «Геном» оказывает гуманитарную помощь семьям, организовывает развлекательные мероприятия. И помогает оплачивать образовательные курсы, чтобы их подопечные могли учиться и работать, потому что они, несмотря на свои тяжелые диагнозы, это могут. На ИМЕНАХ мы собираем деньги на работу «Генома». Чтобы поддержать проект, нажимайте кнопку Помочь, оформляйте подписку или делайте разовый платеж.
  2. Создавать, поддерживать и помогать развивать социальные образовательные проекты. Например, онлайн-школу, которую придумал Саша Макарчук, а ИМЕНА собирают средства на ее работу. Любой желающий человек с инвалидностью может зарегистрироваться в этой школе и бесплатно пройти дистанционное обучение по одному или нескольким курсам. Изучить основы программирования, создания сайтов, написания рекламных статей или выучить английский язык.

Если таких проектов будет больше, люди с инвалидностью не будут зависеть от решения МРЭК, а смогут просто учиться, развиваться и работать.

ИМЕНА работают только на деньги читателей. Вы оформляете подписку на 5, 10, 20 рублей, а мы делаем новые истории и помогаем еще большему количеству людей. ИМЕНА — для читателей, читатели — для ИМЕН. Нажимайте сюда и выбирайте удобный способ для перевода!

Помогите проекту
Геном
Уже собрано
Собрано 24 919 из 84 822 руб.

Raschet@2x
Разовый перевод с помощью системы Расчет ЕРИП       

С помощью интернет-банка, мобильного приложения банка, инфокиоска или банкомата войдите в систему «Расчет» (ЕРИП) и выберите:

  1. Благотворительность, общественные объединения
  2. Помощь детям, взрослым
  3. ИменаМедиа
  4. Пожертвование (на проекты)
  5. Введите код проекта: 6
  6. Введите фамилию, имя, отчество и сумму платежа
  7. Внимательно все проверьте и оплатите

Если вы платите в кассе банка, сообщите кассиру о необходимости проведения платежа через систему «Расчет» (ЕРИП).

При поддержке сервиса «Хуткі Грош»

Ipay@2x
SMS-сообщением с баланса мобильного телефона (для абонентов МТС и life)

Отправьте на номер 553 SMS-сообщение в следующем формате:

820 6 Сумма

Параметры разделите пробелами. Например: 820 6 10

SMS-сообщение не тарифицируется. Комиссия системы iPay для абонентов МТС — 3%, life — 4,5%.

Подробные условия

Абоненты A1 могут поддержать все проекты одним из способов

  1. Отправьте USSD-запрос *222*2# и выберите сумму пожертвования из предложенных: 2, 5 или 10 рублей.
  2. Отправьте SMS на короткий номер 2222. На благотворительный счёт платформы ИМЕНА будет зачислено 2 рубля с абонентского счёта А1.
  3. В приложении A1 banking в разделе «Добро»: банковской картой или с баланса абонентского счёта (без комиссии).
    Подробная информация на сайте А1

В начале каждого месяца все средства, поступившие на благотворительный счёт платформы ИМЕНА от абонентов А1, распределяются между всеми активными проектами.

Юридическим лицам

Если вы хотите помочь от компании — пишите на funds@imenamag.by.

Истории

Деньги не решают. Вся страна собрала сотни тысяч долларов на спасение тяжелобольных детей, но лечить их в Беларуси невозможно — нет лекарств. Приходится уезжать.

Помогаем проекту Геном
Собрано 3440 из 84 822 руб.
Истории

Маленький Влад первый в Беларуси получит лечение от редкой болезни. Если государство успеет организовать закупку лекарства

Помогаем проекту Геном
Собрано 21 995 из 84 822 руб.
Истории

Стивен Хокинг внутри. Что чувствуют и как живут люди с боковым амиотрофическим склерозом

Помогаем проекту Служба помощи людям с БАС
Собрано 9814 из 19 359 руб.
Истории

«Я его все равно очень люблю». Что помогает родственникам людей с психическими расстройствами не сойти с ума

Помогаем проекту Клубный дом
Собрано 3990 из 58 974 руб.
Истории

Десять суток трактористу и лекарство для Влада. Постскриптум недели

Помогаем проекту Имена
Собрано 318 036 из 511 767 руб.
Истории

Дело не в возрасте, а в характере людей. Как сельская школа адаптировалась к условиям коронавируса и ведет онлайн-уроки

Помогаем проекту Средства защиты для учителей во время коронавируса
Собрано 1712 из 103 168 руб.
Истории

Без нее мы бы все давно померли. Благодаря читателям ИМЕН одинокие старики в Житковичах снова получают помощь патронажных сестер

Помогаем проекту Патронажная служба в регионах
Собрано 44 232 из 97 419 руб.
Истории

Пока позволят силы. Как патронажые медсестры ухаживают за тяжелобольными людьми в период эпидемии

Помогаем проекту Патронажная служба в регионах
Собрано 51 386 из 97 419 руб.
Истории

Родной сын бьет. История пожилой учительницы, которая не может вернуться домой

Помогаем проекту Убежище для женщин и детей
Собрано 3729 из 80 918 руб.
Истории

Паша и бесы. Молодой учитель с биполярным расстройством много лет боялся лечиться, а теперь счастлив и помогает другим

Помогаем проекту Клубный дом
Собрано 974 из 59 107 руб.