Герои

Жить жадно. Диме не давали шанса дожить до 18, а теперь он растит трех дочек

Помогаем проекту Геном
Собрано 30 761 из 83 966 руб.
Помочь

Родителям Димы говорили, что он не доживет и до совершеннолетия, но сейчас ему 35, у него три дочки и красавица жена. Есть работа и планы на будущее. Все это время он живет с редким генетическим заболеванием — миопатией Дюшенна-Беккера. Его мышцы постепенно слабеют, не исключая и сердце. Последние девять лет Дима на коляске и прекрасно понимает, что будет только тяжелее и хуже. Но он мечтает организовывать поездки и слеты для подопечных «Генома», которым еще тяжелее. «Родители детей с такими заболеваниями нуждаются в колоссальной поддержке, — уверен он. — Они понимают, что у ребенка мало времени, и ему нужно успеть дать все!»

— Дети! Вита, Мила, Юля! Идите есть! — кричит Дмитрий, ловко раскладывая по тарелкам свежеиспеченные оладьи.

На кухню прибегают три девчонки: восьмилетние двойняшки Мила и Вита. И младшая Юля, ей пять лет. Это она инициатор оладьев. Пару дней напоминала папе, что он обещал их испечь. В итоге папа сдался, приготовил тесто и устроился на коляске возле плиты с лопаткой.

Дима честно признается, что тесто сам готовить не умеет. Покупает смесь, в которую нужно добавить молока, а потом ставит в духовку, чтобы оно подошло. Фото: Александр Васюкович

— Ничего себе, — удивляемся мы. — А мама не помогает?

— Конечно, помогает, но мы с женой не делим обязанности, — не смущается Дмитрий. — Один пост сдал, другой принял, пока другой на работе. Мама наша поехала на работу на велосипеде, потеплело, сейчас дороги чистые. 16 километров в одну сторону! 

Дмитрию Соловью сейчас 35. У него редкое неизлечимое генетическое заболевание — миопатия Дюшенна-Беккера, при котором постепенно ослабевают мышцы. Оно похоже на миопатию Дюшенна, только не такое агрессивное. С Дюшенном больные доживают до 25-ти, иногда больше. Такую судьбу медики прочили и Дмитрию.

Как закаляла школа

Дмитрий родился в Минске в семье инженеров. Отец и мать познакомились еще студентами, вместе учились в политехе. И у мамы, и у папы была фамилия Соловей, одногруппники считали их мужем и женой даже когда повода для этого еще не было.

Вырос Дима на Бурдейного — в начале 80-х это была окраина Минска. До 12-ти лет был обычным школьником, проблем со здоровьем не замечал.

— Немного хуже сдавал нормативы, чуть медленнее бегал, чем остальные, — вспоминает Дмитрий. — Отправили к ортопеду. Тот — к неврологу. В 7-й больнице сделали генетические анализы и поставили диагноз — миопия Дюшенна.

Мама вышла из кабинета врача вся в слезах, ей сказали, что сын долго не проживет. Максимум — до 18-ти лет. Чуть позже такой же диагноз поставили и диминому младшему брату.

Последние девять лет Дима передвигается на коляске. Заболевание развивалось постепенно: сначала ходил сам, потом — с тростью, потом понадобилась коляска.  Фото: Александр Васюкович

— Родители после этого посвятили нам всю свою жизнь, помогали и помогают сейчас. Мама и папа день и ночь были с нами. И они нам никогда не говорили то, что им сказали врачи. Что с Дюшенном мы не доживем и до 25-ти. Они жили с этим страшным диагнозом наедине, а мы узнали все только когда стали взрослые.

Если дома всячески поддерживали, то в школу Диме идти не хотелось из-за жестокого отношения сверстников и равнодушия учителей:

— Однажды, когда мне еще не поставили диагноз, мы всем классом приседали на физкультуре. Я тоже приседал, но чуть-чуть касался коленей. И учитель позвала всех и сказала: «Посмотрите как он ленится». И сама смеялась, и все остальные. Навсегда запомнил этот эпизод.

Двойняшки Вита и Мила ходят в третий класс, Юля в этом году пойдет в первый. Фото: Александр Васюкович

Дима вспоминает, как парни из параллели толкали его в сугроб. Толкали, подавали руку, поднимали и снова толкали. Просто потому, что его походка была не такой, как у всех. Учителя на травлю закрывали глаза. А сам Дима молчал, не велся на провокации и не отвечал на обидные слова.

— Было тяжело. Получать знания в этом месте не хотелось. Но это меня закалило, — говорит Дмитрий. — Теперь я знаю, что на дураков просто не нужно обращать внимание. Единственная благодарность школе — за пинок. Я понял, что нужно стремиться вперед, действовать, как бы ни было трудно, иначе тебя съедят.

133 ступеньки

После школы в 2001 году Дима снова вернулся в школу. Теперь — как секретарь. Он набирал и оформлял документы, делал презентации:

— Очень хотелось самому зарабатывать. На свой первый мобильный телефон я заработал сам, родителям отдавал часть зарплаты.

В этом возрасте, вспоминает он, захлестывала не только лень и хандра, но еще и мысли о том, что из-за болезни в жизни не получится найти свою любовь, что просто не достоин быть счастливым как все остальные люди.  

Настя — стоматолог. Они работают с мужем в одной стоматологии, но по сменам, чтобы так же по сменам быть с детьми. Фото: Александр Васюкович

— Еще в 2003 году встречался с девушкой месяца три-четыре, после чего она меня бросила в день рождения. Это была такая драма, из которой чуть вылез. Но даже после этого я не сдавался: гулял с девушками, ходил с ними на концерты. Но они держали меня в жесткой френдзоне. И только в 2008 году встретил Настю — свою будущую жену.

В то время Дима уже уволился из школы и в 2006 году устроился администратором в стоматологию. Ходить ему было все сложнее, на работу добирался с тростью.

— Настя пришла к нам работать стоматологом. Понравилась сразу, с ней было интересно разговаривать. Сначала просто общались, потом отношения начали развиваться. В итоге я переехал к ней на съемную квартиру, которая была прямо возле работы, — так началась моя самостоятельная жизнь, — вспоминает Дмитрий. — Я не верил, что это возможно. Что появится Настя, что я могу жениться, что сбудутся мечты про детей. Что после стольких лет издевательств я могу быть счастливым.

Фото: Александр Васюкович

Восемь лет назад родились Вита и Мила. В это время Дима уже пересел на коляску — стало хуже после лечения в больнице, не смог ходить. Жена вышла на работу сразу после окончания больничного, а папа оставался с двухмесячными двойняшками. Кормил и менял памперсы, укладывал спать. Бывало, что ходили «в туалет» одновременно, папа снимал памперсы, а дети расползались по кровати, оставляя за собой разноцветные следы. Но справлялся.

Два с половиной месяца я на коленках поднимался и спускался на седьмой этаж. У меня даже специальные наколенники были.

Дмитрий до сих пор работает в стоматологии. Принимает звонки, регистрирует пациентов, рассчитывает их, ведет картотеку, отправляет корреспонденцию.

— Отношение на работе часто пренебрежительное. В чем-то даже жесткое, — говорит он.  

Долгое время, до переезда на съемную квартиру около работы, он добирался на работу на маршрутке: так хорошо общался с одним из водителей, что тот даже за дорогу не брал. 

В квартире есть настоящий зооуголок. Кот, рыбки, шиншилла и несколько хомячков. Фото: Александр Васюкович

— Было удобно, пока не начали менять лифт. Два с половиной месяца я на коленках поднимался и спускался на седьмой этаж. У меня даже специальные наколенники были. Там было 133 ступеньки, — вспоминает Дмитрий.

Сейчас семья живет в своей квартире, купленной по льготному кредиту с доплатой. Дима три года добирался на работу из Лошицы в Зеленый Луг на общественном транспорте с двумя пересадками.

— У некоторых колясочников, которые получили инвалидность после травмы, часто сильные руки, но у меня не получается на высокий бордюр запрыгнуть. Очень часто помощь люди предлагают — и я благодарен. За три года в общественном транспорте два раза видел девочку на коляске, и пять-шесть — парня с костылями. Или все инвалиды ездят только на личном авто, или они все дома сидят?

Дима считает себя счастливым человеком, но со своими тараканами в голове. Фото: Александр Васюкович

Дима говорит, что сейчас живет с двумя по сути смертельными диагнозами. Кроме миопатии Дюшенна-Беккера, есть еще сердечный диагноз «кардиомиопатия» — сердцу сложно прокачивать кровь по организму, это тоже мышца, и она страдает от болезни:

— Иногда бывает сложно. Нужно справляться с трудностями: с бытовыми, с безбарьерными, с рабочими. Плюс преодолевать свои барьеры внутри себя. И я вас уверяю, это возможно. Безъбарьерность должна быть в первую очередь в голове. И жить нужно жадно, не жалеть кому-либо что-то, а брать от жизни все, будто живешь последний день. Оставить после себя много хорошего.

Мечты и планы

— Мое заболевание никак не лечится. Можно только поддерживать общее состояние, хотя, на самом деле, нужно лечить сопутствующие заболевания, — говорит Дмитрий. — В 2001 году я был на обследовании во французской Тулузе, там один из самых сильных в мире центров генетики. Но и там мне сказали, что могут выписать только поддерживающие препараты, но лучше уже не будет. Это как в анекдоте, когда человек после приема у психолога говорит: «Спасибо, доктор, мне стало хуже, но теперь я знаю, от чего!», — рассказывает Дмитрий.

Дима работает, но мечтает о своем деле: ресторане или кафе. Конечно же, инклюзивном. Но открыть свой ресторан стоит огромных денег. Хочет доехать на машине до Атлантического океана, но времени пока нет.

«Я часто шучу, что с детьми надо себя вести хорошо, чтобы меня в старости не сдали в интернат на Ваупшасова», — улыбается Дмитрий. Фото: Александр Васюкович

Несколько лет назад Дмитрий стал членом общественного объединения «Геном», которое помогает людям с редкими генетическими нейро-мышечными заболеваниями. Миопатией Дюшенна, спинально-мышечной атрофией и другими болезнями, о которых простые люди даже не слышали. По неофициальной информации в Беларуси проживает около 700 таких детей и взрослых. Но точной цифры нет, Минздрав не ведет реестр подобных пациентов.

Жаль, что «Генома» не было в моем детстве

Большинство из подопечных «Генома» дети и молодые люди. Сейчас на попечении объединения 187 детей и взрослых со всей Беларуси. Проект собрал команду врачей, которые знают все о редких болезнях. Они консультируют семьи очно, по телефону или через соцсети. «Геном» помогает семьям гастростомами, трахеостомами, катетерами, специальным энтеральным питанием, подгузниками, средствами гигиены и продуктами. Помогает семьям собирать средства на аппараты искусственной вентиляции легких, коляски и другие жизненно важные приборы.

— Жаль, что «Генома» не было в моем детстве, — говорит Дмитрий. — Он очень помогает семьям и консультациями специалистов, и медицинскими расходниками. Важно, что он помогает и детям, и родителям. Потому что родители нуждаются в колоссальной поддержке. Они понимают, что у ребенка мало времени и ему нужно успеть дать все!

Сколько людей в Беларуси живут с таким же диагнозом, как у Дмитрия, точно не известно. Минздрав не ведет реестр Фото: Александр Васюкович

Одно из направлений работы «Генома» — социализация семей. Для этого проект устраивает семейные праздники, встречи, экскурсии.

Несколько лет назад Дмитрий с белорусскими и немецкими друзьями организовывал десятидневные летние слеты для людей с инвалидностью и без нее и теперь мечтает их возродить для подопечных «Генома» — детей и молодых людей, которых болезнь приковала к постелям и коляскам в детстве и юности.

— Это очень важно, когда люди могут просто поболтать, поприкалываться, отдохнуть и в тоже время поработать над серьезными темами. Без этого какой смысл в жизни? Просто ездить по врачам и лечиться? И все? И это жизнь? — улыбается Дмитрий.

Как помочь

В нашей стране нет специальных программ поддержки детей и взрослых с редкими генетическими нейро-мышечными заболеваниями. Семьи, которые сталкиваются с редкими заболеваниями, часто оказываются в информационном вакууме и не знают, что их ждет и как правильно помочь своим детям.

Общественное объединение «Геном» оказывает комплексную помощь семьям. В этом году проект запускает выездную службу врачей в регионы. Команда специалистов — невролог, ортопед, специалист по энтеральному питанию, педиатр, специалист по ЛФК — будет выезжать в отдаленные уголки Беларуси, осматривать подопечных, давать рекомендации.

Имена собирают на оплату работы педиатра, социального работника, специалиста по ЛФК, менеджера проекта, который занимается поиском дополнительного финансирования проекта, директора, а также на обучение врачей за рубежом. Давайте поможем этому важному проекту. У каждого из подопечных «Генома» есть неизлечимый диагноз. Но мы можем дать им шанс стать счастливыми.

Имена работают на деньги читателей. Вы присылаете 5, 10, 20 рублей, а мы делаем новые истории и помогаем еще большему количеству людей. Имена — для читателей, читатели — для Имен. Нажимайте сюда и выбирайте удобный способ для перевода!

Помогите проекту
Геном
Уже собрано 30 761 из 83 966 руб.
Герои

Хорошая жена. Ольга 15 лет терпела насилие, но смогла начать новую жизнь

Помогаем проекту Убежище для женщин и детей
Собрано 28 825 из 102 242 руб.
Герои

Карлсон, который живет в темноте. Слепой парень окончил аспирантуру и учит детей жить наощупь

Помогаем проекту Имена
Собрано 33 297 из 115 545 руб.
Герои

Как одинокий пенсионер из Витебска пять лет показывает незрячим старикам синее небо

Герои

30 лет с рассеянным склерозом. Невероятная история Людмилы Федоровны

Помогаем проекту Имена
Собрано 33 297 из 115 545 руб.
Герои

«Говоришь: не хочу жить — тебя сразу в больницу». Как минчанин с альбинизмом борется с одиночеством

Помогаем проекту Клубный дом
Собрано 20 287 из 54 119 руб.
Герои

Ешь. Молись. Люби. Бывший шеф-повар каждый день готовит обеды для 100 минских бездомных

Помогаем проекту Помощь бездомным
Собрано 41 243 из 73 232 руб.
Герои

Куда уходят дети? В другие детдома. 11 сирот в Жодино пакуют чемоданы

Герои

Как бабушка из Пружан в 89 летает на тарзанке и ведет занятия по гимнастике. «Жизнь на пенсии только начинается»

Герои

Иван продавал на улице брелоки, а теперь получает заказы из Америки. Как ИТ-курсы меняют жизнь глухих

Помогаем проекту Работа для глухих
Сбор средств завершен
Герои

Детский сад для бездомных. Как минских бродяг кормят обедами из трех блюд

Помогаем проекту Помощь бездомным
Собрано 41 243 из 73 232 руб.