Людмила Обухович в этом году будет праздновать 70-летие и золотую свадьбу. Более 30 лет она живет с рассеянным склерозом. «Конечно, болезнь изменила мою жизнь, — говорит она. — Но не в худшую сторону. Я стольким людям помогла!» Уже 18 лет она вопреки всем своим диагнозам организует встречи и семинары для других людей с рассеянным склерозом. Для многих из них — это единственная возможность выбраться из дома и пообщаться с теми, кто их понимает.
Людмила Федоровна совершенно не выглядит на свои почти 70. То, что у нее редкая и коварная болезнь, выдает только ее неуверенная походка. «На улицу я уже сама не выхожу. Передвигаюсь лишь в знакомом замкнутом пространстве», — говорит она, встречая нас на пороге дома межрелигиозного общения «Кинония».
«Во время третьей беременности я летала!»
Людмила уехала из родного Каменца в 17 лет. Поступила в Белорусский государственный университет на филологию, хотя конкурс был бешеный — в 1966 году из-за реформы образования было сразу два школьных выпуска.
В 20 лет она вышла замуж за своего ровесника, студента-физика. Окончила вуз, устроилась преподавать в Республиканскую школу интернат по музыке и изоискусству им. Ахремчика (сегодня — гимназия-колледж искусств). Отработала там 10 лет. А когда старшие сыновья пошли в школу, престижную работу пришлось бросить:
— Бабушки наши молодые, детей мы сами растили. Устроилась на работу в школу, где учились дети, чтобы они не ходили с ключом на шее, не стояли под дверью и суп у них не выкипал. А когда они подросли — перешла в Институт механизации на кафедру русского языка.
Людмила говорит, что рассеянный склероз — это очень коварная болезнь. Начало ее почти у всех одинаковое, но симптомы непонятные. Человек чувствует недомогание, а врачи не могут понять, что с ним не так:
— У меня были сильные головокружения. Меня шатало, могла упасть на улице. Попадала в больницу. Когда врачи слышали, что у меня двое детей и я работаю в школе, говорили: «Ну, а что ж вы хотите? Все это от переутомления».
Но головокружения случались все чаще. Каждую весну Людмила попадала в больницу, где не ставили каких-то серьезных диагнозов. А потом кто-то посоветовал просто родить ребенка, уйти в декрет, отдохнуть от педагогики.
— Когда забеременела, почувствовала себя абсолютно здоровым человеком. Организм перестроился, все симптомы исчезли. Даже мужу сказала: «Оказывается, твоя жена симулянтка, все у меня хорошо». Я порхала, ходила на каблуках. Мы очень ждали этого ребенка. Хотели девочку, а родился третий мальчик. Но мы были самые счастливые родители!
Все было хорошо, но когда Саше было 10 месяцев, Людмила однажды проснулась и поняла, что ничего не видит — «глаза расплылись в разные стороны».
— Сильнейшее двоение в глазах, идти не могу. Муж как-то довез до поликлиники, а оттуда со страшным диагнозом — подозрением на кровоизлияние в мозг — в больницу. В больнице заподозрили опухоль мозга. Это был конец 1985 года, не было такой аппаратуры, как сейчас.
После выписки Людмиле в 37 лет дали группу инвалидности, но она убедила врачей, что еще может работать. Проработала еще полтора года, пока не случилось второе резкое обострение:
— После него я не могла передвигаться. И мне впервые поставили диагноз. Врачи сказали о нем очень деликатно, на латыни. Но потом в палату пришла преподаватель со студентами-медиками и стала на моем примере рассказывать им о рассеянном склерозе. Вот тогда до меня дошло! Прорыдала двое суток: у меня маленький ребенок, двое старших еще учатся.
Рассеянный склероз ничего общего не имеет со старческой забывчивостью. Это заболевание нервной системы, которое чаще всего затрагивает головной и спинной мозг. И приходит в молодом возрасте — до 40 лет. Происходит сбой иммунной системы, и она начинает атаковать мозг, повреждая нервные клетки. У человека может нарушаться координация движения и речь, портится зрение, но интеллект и память при этом не страдают. Нигде в мире рассеянный склероз не лечится. Почему он возникает, ученые тоже не знают.
Когда Людмилу выписали из очередной больницы, мужу сказали, что заболевание развивается очень быстро, и скоро она не сможет ходить. Супруг переживал и по другой причине:
— Я не представляю, как ты будешь сидеть дома, ты ведь всегда с людьми, всегда активная, — говорил он.
Приехала на дачу умирать
Перед тем, как Людмила уволилась, ей дали дачный участок. Муж был против дачи, но потом, имея только стройотрядовский опыт, решил построить дом вместе с детьми. И дом построили за год. Сделали даже дорожку, по которой можно было выезжать в лес на коляске.
— Я туда приехала умирать, — на глазах Людмилы впервые появляются слезы. — И мне очень хотелось посадить сад и цветник, чтобы что-то оставить детям после себя. Все свои знания по литературе, которые накапливались годами, я выбросила из головы. И начала читать все по садоводству, чтобы успеть посадить сад, розы, чтобы все было красиво. Работала через «не могу». И через несколько лет благодаря даче я поняла, что умирать не собираюсь в ближайшее время. Общение с землей, растениями, лесом дали мне столько сил! Мне хотелось об этом кричать!
Людмила говорит, что все симптомы заболевания у нее налицо. Просто она научилась жить с ними:
— Меня шатало, ходила, как пьяная. Я падала в снег, не могла подняться, барахталась — никто не подходил. Как и всех наших, меня останавливали на улице, не пускали в метро. Выскакивала сотрудница и возмущалась: «Женщина, вы куда в таком виде?!» Потом извинялась, не услышав запаха алкоголя.
Когда в Беларуси появилось общество инвалидов, Людмиле предложили создать общественную организацию, которая будет помогать людям с рассеянным склерозом:
— Я и еще одна женщина звонили по телефонам, которые раздобыли через Минздрав, собирали группу, которая в итоге выросла до 500 человек. Реакция людей была разной. Многие вообще бросали трубку, потому что некоторые люди даже жене боятся сказать о своем заболевании. А другие говорили: «Боже, неужели я кому-то нужен?»
Людмила вспоминает, что как-то занесла объявление в Белорусскую деловую газету в надежде, что на просьбу помочь организации откликнутся деловые люди. Но откликнулись простые люди: кто-то предлагал забрать больных на дачу, кто-то одежду, кто-то — продукты.
В Беларуси, по неофициальным данным, около 5 тысяч людей живут с рассеянным склерозом. Точных цифр нет, даже органы статистики дают противоречивую информацию. Регистра по данному заболеванию тоже нет.
В организации рассказали об основных проблемах, с которыми сталкиваются люди, живущие с рассеянным склерозом:
- специализированного центра, в котором бы помогали больным рассеянным склерозом, в Беларуси нет. Люди, которые впервые сталкиваются с заболеванием, часто находятся в информационном вакууме. Обращаются к целителям, тратят деньги на шарлатанов. Тратят и драгоценное время, вместо того, чтобы бежать к узким специалистам, делать необходимые обследования и начинать принимать нужные препараты;
- в прошлом году за бюджетные средства в Беларуси было закуплено препаратов для лечения рассеянного склероза для 300 человек, в этом на — 600. Если эти лекарства по каким-либо причинам не подошли, больные вынуждены покупать аналоги за свои средства.
- в стране нет специализированного центра реабилитации для больных рассеянным склерозом. Предлагают пользоваться услугами обычных центров реабилитации. Многие не могут туда добираться самостоятельно. Также нет специализированных программ по реабилитации;
- государственных программ по социальной интеграции больных рассеянных склерозом в Беларуси тоже нет.
И маляры, и люди с двумя высшими
Ожидая позитивных изменений на уровне государства, проблемы своими силами пытается решить общественное объединение инвалидов «Помощь больным рассеянным склерозом». Советуют людям, куда обращаться за медицинской помощью, консультируют по вопросам прав пациентов и трудоустройству, проводят психологические тренинги. А еще каждый месяц собирают больных рассеянным склерозом на два дня в «Кинонии», которая предоставляет помещение бесплатно.
В «Кинонию» приезжают пару десятков людей со всей Беларуси. Организацией этих встреч занимается Людмила Федоровна, привлекает всю семью: сыновья и внуки таскают сумки с продуктами, помогают тем, кто не может передвигаться самостоятельно. Продумывает программу и приглашает волонтеров с лекциями по историями, мастер-классами и концертами:
— Первая такая встреча прошла еще в 2000 году. Мы так все обрадовались: ты рассказываешь что-то человеку, а он понимает тебя! Абсолютно! Потому что даже родные не понимают, насколько плохо бывает.
По словам Людмилы Федоровны, за эти 18 лет у них образовалась группа взаимопомощи: люди общаются по телефону, жалуются на свои недуги. Ждут встречи друг с другом. Но на встречах о болезни никто не говорит:
— Когда новый человек приезжает, он сначала даже пугается: в этой комнате люди поют, в другой — танцуют, сидя на стульях. Он погружается в эту атмосферу и чувствует себя полноценным человеком. Здесь никто не смотрит косо. Здесь можно три раза упасть в танце, мы поднимем и по-хорошему похохочем.
Программа продумывается заранее. Утром — час классической музыки, которую подбирает музыкант Инна. Потом — лекция со слайдами о каком-нибудь художнике при свечах. Костя читает лекции по истории. Руководитель Клубного дома Ольга Рыбчинская уже много лет проводит психологические тренинги: как ладить с людьми, как выйти из депрессии. Волонтеры приезжают с мастер-классами по валянию, по декупажу, по вязанию.
Людмила говорит, что заболевание не щадит никого: к ним приезжают и маляры, и строители, и люди с двумя высшими образованиями. У многих нет семьи, не с кем даже поговорить и отметить день рождения:
— И после наших посиделок появились две семьи, более того — у одной пары даже родился ребенок! Другой возможности где-то встретиться у них просто не было бы.
— Конечно, моя жизнь изменились, когда я вышла на пенсию по инвалидности, — говорит Людмила Федоровна, — но не в худшую сторону. Я стольким людям помогла!
Имена работают на деньги читателей. Вы присылаете 5, 10, 20 рублей, а мы делаем новые истории и помогаем еще большему количеству людей. Имена — для читателей, читатели — для Имен. Нажимайте сюда и выбирайте удобный способ для перевода!