Кафе в столичном торговом центре наполнено гулом бесед и свежим кофе, витрины пестрят разноцветными эклерами, а динамики негромко напевают веселые рождественские песни. В такой атмосфере наша беседа со Светланой и ее старшей дочкой Лерой больше похожа на встречу давних подруг, которые не виделись несколько лет. Со стороны почти невозможно понять, что среди нас человек, который уже знает свое тяжелое будущее. К огромному сожалению, оно неизбежно. И страшно.
«У меня планы на три года вперед. Но расписала подробно пока на год», — пишет Светлана в заметках на телефоне и показывает мне.
Светлана не может говорить. У нее БАС. Боковой амиотрофический склероз, тяжелое неизлечимое заболевание. Болезнь уже забрала у нее голос, Светлане тяжело есть, ее мучают приступы удушья. БАС не отступит и коснется всех мышц. Со временем Светлана не сможет двигать руками, ногами. Не сможет ходить, сидеть, самостоятельно есть, дышать. Но при этом будет понимать все, что с ней происходит. Но это будет когда-то потом и хочется, чтобы как можно позже. А пока у Светланы есть планы на три года, забота родных. А с недавнего времени у нее есть поддержка врачей «Службы помощи людям с БАС», на работу которой Имена собирают деньги. И которая работает только благодаря вашей помощи.
Четыре года назад, когда Светлане только исполнилось 50, она стала замечать, что у нее притормаживает речь, появилась слабость во всем теле, апатия. Женщина обратилась к врачу. Ее проверяли на онкологию, брали десятки анализов, Светлана проходила обследование у невролога. Все эти многочисленные походы по врачам заняли год. Но что со Светланой не так, врачи не знали. И решили, что это — психосоматическое расстройство. Светлана — человек эмоциональный, всегда и свои, и чужие беды принимает близко к сердцу. Врачи предположили, что такая чрезмерная эмоциональность привела к нарушению речи. Ещё год женщина принимала сильные успокоительные (транквилизаторы), три недели провела в психиатрической больнице. Но ситуация изменилась только в худшую сторону: Светлана чувствовала слабость, ей все время хотелось спать, а говорить стало еще труднее. В конце концов спустя два года безрезультатных поисков болезни Светлану направили в РНПЦ «Неврологии и нейрохирургии» в Минск.
— Я помню этот день, когда мы с сестрой приехали к маме, — вспоминает Лера, — она уже знала диагноз. Сложно было в это поверить. Принять это. Как? Это точно? Это уже итог?
Светлана расплакалась. Ей тяжело возвращаться в тот момент, снова проживать его. Тяжело от того ощущения бессилия, что ничего нельзя сделать, ничего нельзя изменить.
Боковой амиотрофический склероз неизлечимая болезнь. Лекарства от нее нет. И встречается она очень редко. В Беларуси с таким диагнозом живет около 200 человек. Многие врачи за всю свою практику ни разу не сталкиваются с пациентом с таким диагнозом. Поэтому распознать эту болезнь не могут. И не могут сказать, что делать людям с уже установленным диагнозом: как правильно питаться, какие упражнения делать, как правильно укреплять свой организм, как сделать так, чтобы оставшееся время (год, пять, десять лет) человек с БАС жил полноценной жизнью, а не запирался в четырех стенах в ожидании конца.
Вся большая семья Светланы — мама, папа, муж, две дочери — была рядом. Но они были так же растеряны и не знали, как помочь своему родному человеку. И рядом не было никого, кто бы ответил на главный вопрос «Как помочь, если вылечить нельзя?»
Уже 10 лет невролог Юлия Рушкевич занимается изучением БАС. За это время она узнала более 450 человек с таким диагнозом. Многие из них уже умерли. И пока нет лекарства, они будут умирать.
— Все мы хотим видеть плоды своего труда. Ты что-то выращиваешь — и вот он, розовый куст, или что-то творишь — вот она картина. У меня ситуация обратная: чем лучше я работаю, чем дольше пациент живет, тем более тяжёлым он ко мне приезжает. Вот он сам пришёл, говорил, потом он уже говорит не так, идёт не так, потом его завозят в коляске. В какой-то момент думаешь: зачем это надо, если ты не можешь подарить человеку здоровье, ты не можешь дать волшебную таблетку или лекарство? Но когда находишься рядом с людьми, которые продолжают бороться, это заставляет меня собраться. Я работаю ради того, чтобы моим пациентам было хорошо и максимально долго хорошо, чтобы они оставались активными. Пусть у кого-то это будет несколько месяцев, а у кого-то — несколько лет. Каждый человек, попадая в беду, рассчитывает, что ему помогут, что он не будет брошен, что он не будет умирать от голода, если не сможет сам есть, не будет умирать от обеззвоживания, когда не сможет пить, не будет корчиться от боли. И когда придет его время уходить, он уйдет по-человечески. А для этого нужна помощь, нужна команда, и об этой болезни должны знать, — так Юлия Рушкевич объясняет, почему уже много лет занимается этой болезнью и помогает своим пациентам.
Когда в 2008 году Юлии Рушкевич предложили заниматься исследованием этой болезни, пациентов с таким диагнозом в Беларуси было всего несколько десятков. Не потому, что так мало людей болели БАС, а потому, что толком диагностировать его не умели. С тех пор количество заболевших выросло. Болеть чаще не стали, но врачи научились распознавать болезнь и ставить верный диагноз.
— У меня были пациенты со всей страны. И в какой-то момент встал важный вопрос: а что делать людям, которым уже диагноз установили? Они-то продолжают жить, они живут год-три-пять, некоторые живут 15 лет. И что им делать? Что им принимать? Состояние человека меняется, у него возникают вопросы. И у меня появилось понимание, что нужна команда врачей, разных специалистов, которые бы помогали пациенту с БАС. Если мы будем давать пациентам изначально правильные рекомендации по питанию, по движению, по нагрузкам, по лечению и сопровождению, то человек проживет дольше на девять месяцев и больше.
Еще в 2014 году на конференции в Москве Юлия Рушкевич узнала о российском проекте «Служба помощи людям с БАС». Это был хороший пример, как можно помогать людям, которые живут здесь и сейчас. Юлия Рушкевич познакомилась с командой проекта, врачами, которые ведут пациентов, они обменивались опытом и знаниями.
— Через какое-то время они уже стали фондом «Живи сейчас». И я думала, что от этого фонда мы сможем получить финансовую помощь, чтобы запустить такой же проект в Беларуси, — вспоминает Юлия Рушкевич. — Не получилось. Но в жизни ничего просто так не бывает. Они ушли, а Имена появились. Благодаря вашей помощи работа продолжается уже второй год. Рядом со мной, к счастью, всегда были и есть единомышленники, без которых ничего не получилось бы.
Юлия Рушкевич собрала команду специалистов — невролога, психиатра, респираторного терапевта, логопеда, специалиста по уходу — и запустила проект «Служба помощи людям с БАС». Раз в месяц команда врачей принимают пациентов со всей страны.
Этот прием у Светланы начинался со слез. От того, что так долго не было нормальной помощи, от того, что накопилось очень много вопросов, от того, что ее пугала сама болезнь. Больше часа Светлана с дочками провела в кабинете психолога.
— Это первый врач, который нужен при таком диагнозе. Она подняла боевой дух. У нас была проблема, как с мамой говорить о болезни. Мама не хотела нас расстраивать и не рассказывала, как себя чувствует, а мы не знали, как правильно это обсуждать. А нам же надо как-то помогать. Психолог объяснила, как нам правильно общаться, как и что обсуждать с мамой. И стало, конечно, легче, — с улыбкой рассказывает Лера.
Уходили с приема Светлана с дочками улыбаясь. Теперь они знали, что рядом с ними есть специалисты, к которым можно обратиться с любым вопросом. Какой мешок Амбу (специальное приспособление, которое помогает человеку восстановить дыхание во время приступа удушья) выбрать? Где найти загустители? (специальные гранулы, которые делают воду более густой. Больным БАС очень сложно пить жидкости и такие загустители решают эту проблему) Как помочь больному БАС откашляться? В проекте есть вайбер-чат, где пациенты и их родные в любой день задают вопросы специалистам, делятся опытом и поддерживают друг друга.
Светлана всегда была коммуникабельной, всегда старалась всем помочь. Если надо, она поднимала все свои связи и связи других людей, чтобы что-то решить. «Она у нас такой решатель всегда была», — говорит Лера.
Светлана вспоминает, как не вылезала с девочками из больницы, когда у них обнаружили астму. Подружившись с другими такими же мамами, Светлана вместе с ними организовала фонд помощи детям с астмой. Нашли спонсоров для ремонта отделения в больнице, поменяли кровати, постельное, купили нужную технику, телевизоры, медицинское оборудование. А потом — организовали регулярные поездки для детей в лечебные санатории и в Швейцарию.
А теперь самой Светлане нужна помощь. Как это чаще всего и бывает, многие друзья и знакомые общаться перестали. Зато остались самые родные и близкие, кто всегда готов окружить ее заботой.
5-летний внук Санька никак не может понять, почему бабушка не разговаривает. Но он нашел свой способ общения. Чтобы узнать, что бабушка хочет покушать, перечисляет по очереди продукты и ждет, пока бабушка не кивнет.
Когда случаются какие-то яркие события, дети звонят Светлане и просто рассказывают, делятся своими эмоциями: были там-то, было так-то, пиши комментарии.
Недавно младшая дочка Светланы Лариса организовала совместную молитву за здоровье мамы. Создала группу в вайбере, куда пригласила самых близких друзей. И каждый день в 10 вечера они вместе, где бы кто ни находился, молятся за Светлану. А в конце каждый присылает слово «Аминь» в чат.
— Там у нас в чате и те, кто не знает, как помочь. Потому что они вроде и рядом, и не знают, как помочь, а так каждый день получается, что люди о тебе помнят. Даже как-то в 4 утра от знакомой пришло «Аминь», — смеется Лера. — Она поехала за границу, у нее сменился часовой пояс. И у нас было 4 утра, а у нее как раз 10 вечера. А мы сначала не поняли, кто там даже ночью не спит, молится.
А еще близкие помогают исполнить желания, даже если они кажутся чудными.
— Помнишь, как мы в Краков поехали? — Лера смеется, обращаясь к маме, и та сразу расплывается в улыбке. — Это было то еще приключение. Позапрошлым летом мы с мамой и сестрой поехали в Краков с тремя пересадками, по жаре походить по городу. Т.е. мама уже болела, я беременная была, на 8 месяце, но нас это не остановило. Бабушка нам говорила «Вы что?!» А мы все равно поехали.
И так радостно представлять эту авантюру (а учитывая все обстоятельства, для них это была настоящая авантюра), и радостно понимать, что они все вместе продолжают жить, находить поводы для смеха и строить планы на будущее.
Проект «Служба помощи людям с БАС» за полтора года работы уже помог более 400 людям, пациентам и их родным. Пациенты получили помощь врачей, родные — узнали, как правильно ухаживать за человеком с БАС. Благодаря усилиям проекта в паллиативном отделении на базе Госпиталя ветеранов ВОВ подопечным проекта бесплатно устанавливают гастростомы — специальные трубочки, через которые человек с БАС питается, когда его мышцы становятся слишком слабыми и он не может сам жевать и проглатывать пищу. Сегодня руководитель проекта Юлия Рушкевич делает все возможное, чтобы Служба помощи людям с БАС появилась в одном из государственных медицинских учреждений. Но пока проект работает только благодаря вашей помощи. Нажимайте кнопку помочь и подписывайтесь на любую сумму, которая каждый месяц будет автоматически списываться с вашей карты в поддержку проекта.