Герои

Четыре года как умер. Василий ходит с трудом, но мечтает потренироваться с Бьерндаленом

Помогаем проекту Служба помощи людям с БАС
Собрано 13 672 из 49 166 рублей
Помочь

Квартира Василия Карпова размечена, словно карта у мастера спортивного ориентирования. Отставленную было мной  на подоконнике пластмассовую банку Вася мягко просит вернуть обратно: «Она у меня служит подставкой для планшета». Благодаря планшету мы и договаривались о встрече. Вася написал в вайбере, что входную дверь он открыть еще сможет, но до той, которая запирает тамбур, просто не дойдет. Ходунки, с помощью которых он перемещается по своей 1-комнатной квартире, пороги преодолевать еще не научились. Вернее, Васины мышцы такую пустяковую преграду уже не потянут. Раньше он бегал марафоны, сейчас бывает на улице всего пару раз в год. 

Журналист «Прессбола» Сергей Щурко рассказывает, как вместе с известным лыжником Сергеем Долидовичем побывал в гостях у Василия Карпова:

Хорошо, что есть Даша из интернет-проекта «Имена», которая устроила нашу встречу. Собственно, оттуда мы с Сергеем Долидовичем и узнали о существовании Василия. Человека, страдающего боковым амиотрофическим склерозом — сокращенно БАС. Эта короткая аббревиатура значительно страшнее рака, потому что убивает человека в среднем за два-три года. Конечно, есть исключения, и за ними далеко ходить не надо. Стивен Хокинг ушел из жизни месяц назад, прожив после установления диагноза более 50 лет. Но он — редчайшее исключение из правил. В списке жертв БАСа огромное количество знаменитостей. Среди них немало спортсменов — от звезд бокса, американского футбола и гольфа до олимпийской чемпионки 1980 года в беге на 800 м Надежды Олизаренко. Но даже они не выпали из общей статистики. Год, два, три…

Вначале отказывают мышцы, потом теряется голос, невозможно глотать, потом невозможно дышать — кроме как при помощи аппарата искусственной вентиляции легких. Болезнь редкая: на сто тысяч человек — три-четыре случая, и природа происхождения недуга неизвестна. Просто в какой-то день человек понимает, что с ним что-то не так.

Все нужные вещи у Василия — на расстоянии вытянутой руки, поскольку каждый шаг ему дается с трудом. Эта съемка была в январе 2018 года. Фото: Виктория Герасимова, «Имена»

Даша знакомит нас с Васей и прощается. Герой нашего времени — эта девушка особенная, она помогает людям и словом, и делом. Сегодня утром сдавала кровь и потому приехала к Васе, что называется, на морально-волевых. Мы переглядываемся с Серегой. Он уже сказал, что за последний год встретил столько новых людей не из спорта, что стал полностью другим. Даша — изящная, словно выточенная из слоновьей кости статуэтка, следует полагать, тоже из этого ряда. Она уходит бесшумно, прихватив ключи от тамбура, чтобы нам не пришлось в следующий раз напрягать соседей.

Сергей не мог не встретиться с Василием. Самый известный белорусский лыжник, поехавший на свою седьмую Олимпиаду и устроивший для этого краудфандинг, он сразу оказался в центре внимания страны. А когда Минспорта решило все-таки оплатить его подготовку, тут же объявил, что потратит собранные деньги на благотворительность. А так как в тот последний год Сергей стал читать куда больше, чем раньше, то история о Василии Карпове, который в юности занимался лыжным спортом и даже успел два раза пробежать Мурманский марафон, не могла пройти мимо неоднократного победителя этого популярнейшего российского забега.

Вася сразу узнает гостя: «О, здравствуйте, Сергей!» И тут же получает медаль с последнего «Мурманска» — Долидович захватил ее для лучшей коммуникации. Хотя за нее мы должны благодарить другого спортсмена — бывшего легкоатлета-олимпийца Виктора Булата. Сейчас он работает массажистом и уехал на сбор с одной из «молодежек». У парня не только доброе сердце, но и золотые руки. Вася говорит, что еще год назад общался с большим трудом — болезнь добралась до голосовых связок. Но массаж живота в исполнении Виктора сделал чудо — сейчас наш герой разговаривает с куда большим комфортом, разве что не очень быстро. И мы прекрасно разбираем все слова.

Садимся на кухне. Вася — на диванчик с плакатом Мурманского марафона-2005. Мы — напротив, на табуретах. Серега морщит лоб и пытается вспомнить, бегал ли он дистанцию в том году. Вася улыбается:

— Да мне его просто подарили. А участвовал я в 2003-м и 2004-м. Но меня ты вряд ли запомнил, конечно, я восемьсот каким-то там прибежал.

И до болезни, и сейчас Василий старается каждый день заниматься физкультурой, как бы тяжело ни было.  Фото: Виктория Герасимова, «Имена»

— Родился я в Оленегорске Мурманской области. Лыжами увлекся в третьем классе, после школы поступил в Ленинградский горный институт, — рассказывает Василий. — Но до Кавголово ездить было далеко, а легкой атлетикой заниматься ничто не мешало. Там второй разряд выполнил. А в лыжах — первый, даже кандидата в мастера один раз, но неофициально. Когда в 1988-м переехал в Минск работать, стал тренироваться вместе с любителями и ветеранами, благо мест в городе хватало. Даже в Раубичи иногда ездили. В Мурманск в 2005-м приехал, получается, только на могилу родителей. Я тогда ангину схватил, как тут побежишь?»

Василий вспоминает молодость, что ободряет Долидовича — и Серега находит в последних словах повод для шутки: «Ты тогда, наверное, холодного пива принял?» Вася неожиданно ныряет рукой куда-то за диван и достает бутылку водки премиум-класса. «Ого!» — думаю я. «Ого!» — думает Серега. Хорошо, что мы оба за рулем.

— Нет, я не пил ни тогда, ни сейчас, — смеется Вася. — Эта бутылка у меня больше десяти лет стоит. В дьюти-фри приобрел. Еще до болезни… Как все началось? В 2009-м заметил, что не слушаются пальцы левой ноги, а в начале 2010-го нога начала шлепать. Не знаю, откуда это взялось. Читаю сейчас книгу «Попрощайтесь с болью» Крейга Уильямсона. И очень похоже, что по нему я мог бы вылечиться. Если бы с самого начала начал делать правильные движения. Даже сейчас — если найти нужного реабилитолога, который подберет упражнения, чтобы снять блоки. Я, например, не мог поднять левую ногу, если в маршрутке ступеньки чуть выше обычного. Что-то перемыкало в бедре, и все. И так одно за другим. Потом все, покатилось как колесо». 

Василий хорошо освоил планшет. Он и помогает ему быть на связи с миром.  Фото: Виктория Герасимова, «Имена»

Книжку эту нашла еще одна «Даша» — по имени Людмила. Она прислала Васе произведение американского врача, а послезавтра доставит тренажер — для развития моторики рук и ног. Серега принимает последнее сообщение как повод придать практичность своим намерениям. «Вась, ты конкретно скажи, что тебе надо — ну, может, таблетки или чего из техники…» — кивает на планшет, с которым хозяин дома, похоже, не расстается.

— Не, — скромничает Василий. — Таблетки вообще не пью. Так, иногда, есть один препарат, который снимает спазмы. Ну, техника уже не новая, но это не главное. Вот ходунки бы поменять. Наши, отечественные, тяжелые, да и не складываются. А польские и полегче, и в машину можно положить, если куда-то поедешь».

Спрашиваем: «А кто вообще тобой занимается?» И наш собеседник продолжает рассказ:

— Подруга со старой работы, мы с ней еще в Ленинграде вместе учились. У нее и карточка моя, с нее деньги снимает и передает. Жена Вити Булата тоже там работает, так я с ним и познакомился. Он часто приезжает, делает по-дружески массаж. Даже кушетку оставляет. Очень хороший специалист. Снимает спазмы, говорить и дышать стало легче. И ноги были бы лучше, если бы так не болели. Сейчас даже с постели встать проблема.

Два раза в неделю к Василию приходит платный социальный работник. Она нарезает салаты, убирает по дому. Но закинуть вещи в стиральную машину уже не может — всё, что касается техники в ее услуги не входит. Помогают Василию друзья и «Служба для людей с БАС» — едва ли не единственная организация, которая находится всегда рядом с такими подопечными. Фото: Виктория Герасимова, «Имена»

Он то и дело ссылается на подаренную ему книжку. Уильямсон знает правильные упражнения, которые нейтрализуют боль. Вот если бы у нас нашелся такой же специалист… Эх, Вася, таких даже в Штатах нет — чтобы официально считались победителями этой неизлечимой пока болезни. Но ведь когда-то излечат, поймут, в чем причина, и обязательно найдут выход. И кто знает, в какой части света живет сейчас специалист, которому, конечно, обязательно вручат Нобелевскую премию. И родился ли он вообще.

Я уже четыре года как в земле должен лежать. А я вот сижу и с вами разговариваю.

Вася смотрит на нас, как в зеркало. Мы молчим, потому что легче всего сказать, что доктора мы найдем уже завтра. Гугл всемогущ — узнать все об этой болезни можно, нажав пару кнопок. Прочитать сотни историй, и Вася это, несомненно, уже сделал.

— А знаете что? — вдруг спрашивает он. — А вдруг у меня и не БАС вовсе. Врачи тоже могут ошибаться. Когда мне диагноз поставили, то сказали, что… Короче, я уже четыре года как в земле должен лежать. А я вот сижу и с вами разговариваю.

Третий год Василий не может выйти из дома без помощи людей. Коляска у него есть, но она стоит нераспакованная. В этой коляске невозможно попасть в туалет или проехать в прихожую — слишком узкие дверные проходы и высокие пороги. Эти пороги он называет «приступочками» и из-за них рискует каждый день упасть и получить травму. И так уже бывало. Фото: Виктория Герасимова, «Имена»

И он улыбается. Как чемпион после трудной, но победной гонки. Но до победы еще далеко. Вася будет бороться, как боролся на втором своем Мурманском марафоне, сбросив с прошлогоднего результата сразу тридцать минут и уложившись в три часа.

Уже на пороге он неожиданно интересуется: «А Бьерндален, случайно, в Беларуси работать не собирается?» — «А ты что, хотел у него потренироваться?» — «Да!» — вдохновенно и с каким-то детским восторгом отвечает двукратный участник Мурманского марафона.

Что сказал бы на это король битлона? Наверное, смутился бы и, скорее всего, постарался бы отыскать хорошего реабилитолога в родной стране. Хотя наверняка тоже знал бы, что и в Норвегии эта болезнь пока не лечится. Но ему точно понравилась бы идея этого чуда — поставить на лыжи того, кто и с ходунками передвигается с трудом.

На прощание Вася просит нас с Серегой набрать воды. Для чайника и для бутылки. Горячую мы перельем в термос, а отфильтрованную питьевую Серега отнесет в зал и поставит в специально отведенное место.

Мы запрем по Васиной просьбе тамбур и проклянем архитектора, проектировавшего этот дом. Он не очень любил людей, ибо выбраться из закоулков и переходов трудно даже здоровому человеку. Васе без помощи друзей — уже невозможно. На улице он бывает несколько раз в год.

Василий весит около 50 кг. И все равно переживает, что волонтерам тяжело его нести. И так каждый раз, когда надо попасть к врачу.  Фото: Виктория Герасимова, «Имена»

Серега спускается по ступенькам и загибает пальцы. «Дай мне телефон Даши, она наверняка лучше меня в этих ходунках разбирается. Я их сегодня погуглю. Потом решим с планшетом. И еще деньги остаются. Хорошо, что я взял телефон массажиста Вити. Он тоже что-нибудь посоветует… Ну и реабилитолога найти надо. Мы же с тобой об одном человеке подумали, да?»

Какие на свете люди разные. Одному чекушечки достаточно, а Вася ходит с трудом, но хочет с Бьерндаленом потренироваться. 

Расположенный неподалеку торговый центр гостеприимно открывает объятия. Пустое кафе, где к чашке эспрессо советуют пирожное из кафетерия, что за стенкой. А появляющийся из ниоткуда гражданин в костюме заказывает «маленькую» с бутербродом — и на его лице читается наконец-то исполненная мечта всего трудового дня.

— Какие на свете люди разные, — замечает Долидович. — Одному чекушечки достаточно, а Вася, который ходит с трудом, хочет с Бьерндаленом потренироваться. Вот мы с тобой куда захотели, туда и пошли. А он все время дома. Один. Ну иногда друзья придут, но это же не каждый день, верно? Вон расскажи тому мужику, даже не этому, а тем забулдонам, которых мы на входе встретили, Васину историю. Они же ничего в своей жизни не изменят. Все равно будут бухать. Потому что такая сволочная человеческая натура — все надо через себя пропустить, чтобы что-то понять. Вот мне уже 44, а я, считай, повзрослел только за последние год-два. Когда остаешься один — а я ведь один летом и остался, — находишь других людей. Абсолютно не связанных со спортом, и они открывают тебе новые горизонты».

Василий говорит, что волонтеры — его спина и колеса. Так в ноябре 2017-го его несли к лифту, чтобы потом доставить к машине и отвезти на прием к стоматологу. Фото: Виктория Герасимова, «Имена»

Мое следующее утро начинается с его сообщения в фейсбуке. «С Дашей созвонился, ходунки нашли. Заказал, вечером придут. Ты по врачу узнавал, или мне?» Я узнаю, Серега. Мне тоже нравятся люди, которые живут наперекор всему и не верят в то, в чем на сто процентов уверены остальные. Вернее, почти все — по странному закону сообщения сосудов и перекрестных рукопожатий они находят друг друга. И не боятся быть битыми, оставшись честными перед собой. Надо бороться до конца — без разницы, каким он будет. Есть вещи, которые не стоит говорить вслух даже при выключенном диктофоне. А вера у каждого своя. Наша — в том, что рукопожатие у Васи по-прежнему твердое. Врачи говорят, что он умер четыре года назад, но я знаю: это неправда. Вася опять на лыжне и снова карабкается в подъем своего третьего мурманского марафона.

Как можно помочь Василию и другим людям с БАС

Из дома Василий Карпов выходит всего пару раз в год. Живет на девятом этаже, а лифт доходит только до восьмого. Чтобы к нему добраться, нужно преодолеть пороги в тамбуре и десять ступенек. А потом еще выйти из лифта во двор — плюс десять ступенек. Одному никак не справится.

Помогают друзья, помогают волонтеры «Службы помощи людям с БАС» и сервиса «Километры добра». Василий хотел бы переехать на первый этаж, обменять свою квартиру, даже скопил денег для размена. Но местные власти не помогают, а сам решить «квартирный вопрос» он не может — слишком слабый голос, чтобы созваниваться и договариваться. Василию нужен риелтор. А еще врачи и волонтеры.

Всего в Беларуси проживает около 200 человек диагнозом «Боковой амиотрофический склероз», 50 из них — в Минске. «Служба помощи» старается поддержать каждого.  В «Доме милосердия» работает клиника БАС. Раз в месяц пациент может бесплатно получить комплексную консультацию от целой команды нужных врачей. Для Беларуси такие специалисты — большая редкость, потому что БАС — редкое заболевание. В команде Службы — невролог, респираторный терапевт, инструктор по лечебной физкультуре и реабилитации, психиатр, патронажная медсестра, координатор, священник. А также консультант по социальным и юридическим вопросам. Василий, например, до общения со Службой, не знал, что можно отправить заявление и попросить обмен жилья. Оперативные вопросы можно решать дистанционно, в соцсетях: на какие пособия обратить внимание, где взять медикаменты, к какому доктору лучше обратиться. 

Для родственников людей с БАС, которые находятся в более тяжелом, чем Василий, состоянии, Служба организовала школу по патронажному уходу. Там обучают общим правилам гигиены, как правильно перемещать пациента, использовать реабилитационное оборудование, предотвращать пролежни.

Помощь государства сводится к льготам на некоторые препараты и частичную оплату подгузников. «Служба помощи людям с БАС» существует только за счет пожертвований. Читатели «Имен» уже собрали 10 283 рубля. Чтобы Служба работала без перебоев в этом году, нужно еще 34 602 рублей

Нажимайте кнопку «Помочь» и выбирайте разовый платеж или ежемесячную подписку. Сумму назначаете вы сами, она автоматически списывается с вашей карточки. 

«Имена» работают на деньги читателей. Вы оформляете подписку на 3, 5, 10 рублей в месяц или делаете разовый платеж, а мы находим новые истории и помогаем еще большему количеству людей. Выберите удобный способ перевода — здесь. «Имена» — для читателей, читатели — для «Имен»!

Поддержите проект
Служба помощи людям с БАС
Собрано 13 672 из 49 166 рублей
Выберите сумму разового платежа или оформите подписку:
Герои

«Представьте, что ваше тело состоит из порезов». Экономист Катя с редкой болезнью стала больничным клоуном

Герои

«Зарплату отправляю родственникам». Как африканец работает футболистом в Слуцке

Герои

Три года марафонец Василий не может сам выйти из дома. Даже к врачу волонтеры выносят его на руках

Помогаем проекту Служба помощи людям с БАС
Собрано 11 270 из 49 166 рублей
Герои

Люди, которым мы нужны в 2017-м. Чтобы «Имена» развивались — открываем сбор средств

Помогаем проекту Имена
Собрано 185 391 из 420 000 рублей
Герои

Куда уходят дети? В другие детдома. 11 сирот в Жодино пакуют чемоданы

Герои

Богатые тоже пьют. Как богатые белорусы сначала пьют, а потом лечатся в отделении доктора Иванова

Герои

No pasarán! Как пенсионерка в Минске пять лет не дает уплотнить свой квартал

Герои

Ник Вуйчич и наши люди. Фоторепортаж о доброте

Герои

Они готовились целый год. Не умеющие ходить дети пробегут Минский полумарафон

Герои

Исчезнувший. Ликвидатор, который больше никогда не даст интервью