Герои

Четыре года как умер. Василий ходит с трудом, но мечтает потренироваться с Бьерндаленом

Помогаем проекту Служба помощи людям с БАС
Собрано 18 703 из 49 166 рублей
Помочь

Квартира Василия Карпова размечена, словно карта у мастера спортивного ориентирования. Отставленную было мной  на подоконнике пластмассовую банку Вася мягко просит вернуть обратно: «Она у меня служит подставкой для планшета». Благодаря планшету мы и договаривались о встрече. Вася написал в вайбере, что входную дверь он открыть еще сможет, но до той, которая запирает тамбур, просто не дойдет. Ходунки, с помощью которых он перемещается по своей 1-комнатной квартире, пороги преодолевать еще не научились. Вернее, Васины мышцы такую пустяковую преграду уже не потянут. Раньше он бегал марафоны, сейчас бывает на улице всего пару раз в год. 

Журналист «Прессбола» Сергей Щурко рассказывает, как вместе с известным лыжником Сергеем Долидовичем побывал в гостях у Василия Карпова:

Хорошо, что есть Даша из интернет-проекта «Имена», которая устроила нашу встречу. Собственно, оттуда мы с Сергеем Долидовичем и узнали о существовании Василия. Человека, страдающего боковым амиотрофическим склерозом — сокращенно БАС. Эта короткая аббревиатура значительно страшнее рака, потому что убивает человека в среднем за два-три года. Конечно, есть исключения, и за ними далеко ходить не надо. Стивен Хокинг ушел из жизни месяц назад, прожив после установления диагноза более 50 лет. Но он — редчайшее исключение из правил. В списке жертв БАСа огромное количество знаменитостей. Среди них немало спортсменов — от звезд бокса, американского футбола и гольфа до олимпийской чемпионки 1980 года в беге на 800 м Надежды Олизаренко. Но даже они не выпали из общей статистики. Год, два, три…

Вначале отказывают мышцы, потом теряется голос, невозможно глотать, потом невозможно дышать — кроме как при помощи аппарата искусственной вентиляции легких. Болезнь редкая: на сто тысяч человек — три-четыре случая, и природа происхождения недуга неизвестна. Просто в какой-то день человек понимает, что с ним что-то не так.

Все нужные вещи у Василия — на расстоянии вытянутой руки, поскольку каждый шаг ему дается с трудом. Эта съемка была в январе 2018 года. Фото: Виктория Герасимова, «Имена»

Даша знакомит нас с Васей и прощается. Герой нашего времени — эта девушка особенная, она помогает людям и словом, и делом. Сегодня утром сдавала кровь и потому приехала к Васе, что называется, на морально-волевых. Мы переглядываемся с Серегой. Он уже сказал, что за последний год встретил столько новых людей не из спорта, что стал полностью другим. Даша — изящная, словно выточенная из слоновьей кости статуэтка, следует полагать, тоже из этого ряда. Она уходит бесшумно, прихватив ключи от тамбура, чтобы нам не пришлось в следующий раз напрягать соседей.

Сергей не мог не встретиться с Василием. Самый известный белорусский лыжник, поехавший на свою седьмую Олимпиаду и устроивший для этого краудфандинг, он сразу оказался в центре внимания страны. А когда Минспорта решило все-таки оплатить его подготовку, тут же объявил, что потратит собранные деньги на благотворительность. А так как в тот последний год Сергей стал читать куда больше, чем раньше, то история о Василии Карпове, который в юности занимался лыжным спортом и даже успел два раза пробежать Мурманский марафон, не могла пройти мимо неоднократного победителя этого популярнейшего российского забега.

Вася сразу узнает гостя: «О, здравствуйте, Сергей!» И тут же получает медаль с последнего «Мурманска» — Долидович захватил ее для лучшей коммуникации. Хотя за нее мы должны благодарить другого спортсмена — бывшего легкоатлета-олимпийца Виктора Булата. Сейчас он работает массажистом и уехал на сбор с одной из «молодежек». У парня не только доброе сердце, но и золотые руки. Вася говорит, что еще год назад общался с большим трудом — болезнь добралась до голосовых связок. Но массаж живота в исполнении Виктора сделал чудо — сейчас наш герой разговаривает с куда большим комфортом, разве что не очень быстро. И мы прекрасно разбираем все слова.

Садимся на кухне. Вася — на диванчик с плакатом Мурманского марафона-2005. Мы — напротив, на табуретах. Серега морщит лоб и пытается вспомнить, бегал ли он дистанцию в том году. Вася улыбается:

— Да мне его просто подарили. А участвовал я в 2003-м и 2004-м. Но меня ты вряд ли запомнил, конечно, я восемьсот каким-то там прибежал.

И до болезни, и сейчас Василий старается каждый день заниматься физкультурой, как бы тяжело ни было.  Фото: Виктория Герасимова, «Имена»

— Родился я в Оленегорске Мурманской области. Лыжами увлекся в третьем классе, после школы поступил в Ленинградский горный институт, — рассказывает Василий. — Но до Кавголово ездить было далеко, а легкой атлетикой заниматься ничто не мешало. Там второй разряд выполнил. А в лыжах — первый, даже кандидата в мастера один раз, но неофициально. Когда в 1988-м переехал в Минск работать, стал тренироваться вместе с любителями и ветеранами, благо мест в городе хватало. Даже в Раубичи иногда ездили. В Мурманск в 2005-м приехал, получается, только на могилу родителей. Я тогда ангину схватил, как тут побежишь?»

Василий вспоминает молодость, что ободряет Долидовича — и Серега находит в последних словах повод для шутки: «Ты тогда, наверное, холодного пива принял?» Вася неожиданно ныряет рукой куда-то за диван и достает бутылку водки премиум-класса. «Ого!» — думаю я. «Ого!» — думает Серега. Хорошо, что мы оба за рулем.

— Нет, я не пил ни тогда, ни сейчас, — смеется Вася. — Эта бутылка у меня больше десяти лет стоит. В дьюти-фри приобрел. Еще до болезни… Как все началось? В 2009-м заметил, что не слушаются пальцы левой ноги, а в начале 2010-го нога начала шлепать. Не знаю, откуда это взялось. Читаю сейчас книгу «Попрощайтесь с болью» Крейга Уильямсона. И очень похоже, что по нему я мог бы вылечиться. Если бы с самого начала начал делать правильные движения. Даже сейчас — если найти нужного реабилитолога, который подберет упражнения, чтобы снять блоки. Я, например, не мог поднять левую ногу, если в маршрутке ступеньки чуть выше обычного. Что-то перемыкало в бедре, и все. И так одно за другим. Потом все, покатилось как колесо». 

Василий хорошо освоил планшет. Он и помогает ему быть на связи с миром.  Фото: Виктория Герасимова, «Имена»

Книжку эту нашла еще одна «Даша» — по имени Людмила. Она прислала Васе произведение американского врача, а послезавтра доставит тренажер — для развития моторики рук и ног. Серега принимает последнее сообщение как повод придать практичность своим намерениям. «Вась, ты конкретно скажи, что тебе надо — ну, может, таблетки или чего из техники…» — кивает на планшет, с которым хозяин дома, похоже, не расстается.

— Не, — скромничает Василий. — Таблетки вообще не пью. Так, иногда, есть один препарат, который снимает спазмы. Ну, техника уже не новая, но это не главное. Вот ходунки бы поменять. Наши, отечественные, тяжелые, да и не складываются. А польские и полегче, и в машину можно положить, если куда-то поедешь».

Спрашиваем: «А кто вообще тобой занимается?» И наш собеседник продолжает рассказ:

— Подруга со старой работы, мы с ней еще в Ленинграде вместе учились. У нее и карточка моя, с нее деньги снимает и передает. Жена Вити Булата тоже там работает, так я с ним и познакомился. Он часто приезжает, делает по-дружески массаж. Даже кушетку оставляет. Очень хороший специалист. Снимает спазмы, говорить и дышать стало легче. И ноги были бы лучше, если бы так не болели. Сейчас даже с постели встать проблема.

Два раза в неделю к Василию приходит платный социальный работник. Она нарезает салаты, убирает по дому. Но закинуть вещи в стиральную машину уже не может — всё, что касается техники в ее услуги не входит. Помогают Василию друзья и «Служба для людей с БАС» — едва ли не единственная организация, которая находится всегда рядом с такими подопечными. Фото: Виктория Герасимова, «Имена»

Он то и дело ссылается на подаренную ему книжку. Уильямсон знает правильные упражнения, которые нейтрализуют боль. Вот если бы у нас нашелся такой же специалист… Эх, Вася, таких даже в Штатах нет — чтобы официально считались победителями этой неизлечимой пока болезни. Но ведь когда-то излечат, поймут, в чем причина, и обязательно найдут выход. И кто знает, в какой части света живет сейчас специалист, которому, конечно, обязательно вручат Нобелевскую премию. И родился ли он вообще.

Я уже четыре года как в земле должен лежать. А я вот сижу и с вами разговариваю.

Вася смотрит на нас, как в зеркало. Мы молчим, потому что легче всего сказать, что доктора мы найдем уже завтра. Гугл всемогущ — узнать все об этой болезни можно, нажав пару кнопок. Прочитать сотни историй, и Вася это, несомненно, уже сделал.

— А знаете что? — вдруг спрашивает он. — А вдруг у меня и не БАС вовсе. Врачи тоже могут ошибаться. Когда мне диагноз поставили, то сказали, что… Короче, я уже четыре года как в земле должен лежать. А я вот сижу и с вами разговариваю.

Третий год Василий не может выйти из дома без помощи людей. Коляска у него есть, но она стоит нераспакованная. В этой коляске невозможно попасть в туалет или проехать в прихожую — слишком узкие дверные проходы и высокие пороги. Эти пороги он называет «приступочками» и из-за них рискует каждый день упасть и получить травму. И так уже бывало. Фото: Виктория Герасимова, «Имена»

И он улыбается. Как чемпион после трудной, но победной гонки. Но до победы еще далеко. Вася будет бороться, как боролся на втором своем Мурманском марафоне, сбросив с прошлогоднего результата сразу тридцать минут и уложившись в три часа.

Уже на пороге он неожиданно интересуется: «А Бьерндален, случайно, в Беларуси работать не собирается?» — «А ты что, хотел у него потренироваться?» — «Да!» — вдохновенно и с каким-то детским восторгом отвечает двукратный участник Мурманского марафона.

Что сказал бы на это король битлона? Наверное, смутился бы и, скорее всего, постарался бы отыскать хорошего реабилитолога в родной стране. Хотя наверняка тоже знал бы, что и в Норвегии эта болезнь пока не лечится. Но ему точно понравилась бы идея этого чуда — поставить на лыжи того, кто и с ходунками передвигается с трудом.

На прощание Вася просит нас с Серегой набрать воды. Для чайника и для бутылки. Горячую мы перельем в термос, а отфильтрованную питьевую Серега отнесет в зал и поставит в специально отведенное место.

Мы запрем по Васиной просьбе тамбур и проклянем архитектора, проектировавшего этот дом. Он не очень любил людей, ибо выбраться из закоулков и переходов трудно даже здоровому человеку. Васе без помощи друзей — уже невозможно. На улице он бывает несколько раз в год.

Василий весит около 50 кг. И все равно переживает, что волонтерам тяжело его нести. И так каждый раз, когда надо попасть к врачу.  Фото: Виктория Герасимова, «Имена»

Серега спускается по ступенькам и загибает пальцы. «Дай мне телефон Даши, она наверняка лучше меня в этих ходунках разбирается. Я их сегодня погуглю. Потом решим с планшетом. И еще деньги остаются. Хорошо, что я взял телефон массажиста Вити. Он тоже что-нибудь посоветует… Ну и реабилитолога найти надо. Мы же с тобой об одном человеке подумали, да?»

Какие на свете люди разные. Одному чекушечки достаточно, а Вася ходит с трудом, но хочет с Бьерндаленом потренироваться. 

Расположенный неподалеку торговый центр гостеприимно открывает объятия. Пустое кафе, где к чашке эспрессо советуют пирожное из кафетерия, что за стенкой. А появляющийся из ниоткуда гражданин в костюме заказывает «маленькую» с бутербродом — и на его лице читается наконец-то исполненная мечта всего трудового дня.

— Какие на свете люди разные, — замечает Долидович. — Одному чекушечки достаточно, а Вася, который ходит с трудом, хочет с Бьерндаленом потренироваться. Вот мы с тобой куда захотели, туда и пошли. А он все время дома. Один. Ну иногда друзья придут, но это же не каждый день, верно? Вон расскажи тому мужику, даже не этому, а тем забулдонам, которых мы на входе встретили, Васину историю. Они же ничего в своей жизни не изменят. Все равно будут бухать. Потому что такая сволочная человеческая натура — все надо через себя пропустить, чтобы что-то понять. Вот мне уже 44, а я, считай, повзрослел только за последние год-два. Когда остаешься один — а я ведь один летом и остался, — находишь других людей. Абсолютно не связанных со спортом, и они открывают тебе новые горизонты».

Василий говорит, что волонтеры — его спина и колеса. Так в ноябре 2017-го его несли к лифту, чтобы потом доставить к машине и отвезти на прием к стоматологу. Фото: Виктория Герасимова, «Имена»

Мое следующее утро начинается с его сообщения в фейсбуке. «С Дашей созвонился, ходунки нашли. Заказал, вечером придут. Ты по врачу узнавал, или мне?» Я узнаю, Серега. Мне тоже нравятся люди, которые живут наперекор всему и не верят в то, в чем на сто процентов уверены остальные. Вернее, почти все — по странному закону сообщения сосудов и перекрестных рукопожатий они находят друг друга. И не боятся быть битыми, оставшись честными перед собой. Надо бороться до конца — без разницы, каким он будет. Есть вещи, которые не стоит говорить вслух даже при выключенном диктофоне. А вера у каждого своя. Наша — в том, что рукопожатие у Васи по-прежнему твердое. Врачи говорят, что он умер четыре года назад, но я знаю: это неправда. Вася опять на лыжне и снова карабкается в подъем своего третьего мурманского марафона.

Как можно помочь Василию и другим людям с БАС

Из дома Василий Карпов выходит всего пару раз в год. Живет на девятом этаже, а лифт доходит только до восьмого. Чтобы к нему добраться, нужно преодолеть пороги в тамбуре и десять ступенек. А потом еще выйти из лифта во двор — плюс десять ступенек. Одному никак не справится.

Помогают друзья, помогают волонтеры «Службы помощи людям с БАС» и сервиса «Километры добра». Василий хотел бы переехать на первый этаж, обменять свою квартиру, даже скопил денег для размена. Но местные власти не помогают, а сам решить «квартирный вопрос» он не может — слишком слабый голос, чтобы созваниваться и договариваться. Василию нужен риелтор. А еще врачи и волонтеры.

Всего в Беларуси проживает около 200 человек диагнозом «Боковой амиотрофический склероз», 50 из них — в Минске. «Служба помощи» старается поддержать каждого.  В «Доме милосердия» работает клиника БАС. Раз в месяц пациент может бесплатно получить комплексную консультацию от целой команды нужных врачей. Для Беларуси такие специалисты — большая редкость, потому что БАС — редкое заболевание. В команде Службы — невролог, респираторный терапевт, инструктор по лечебной физкультуре и реабилитации, психиатр, патронажная медсестра, координатор, священник. А также консультант по социальным и юридическим вопросам. Василий, например, до общения со Службой, не знал, что можно отправить заявление и попросить обмен жилья. Оперативные вопросы можно решать дистанционно, в соцсетях: на какие пособия обратить внимание, где взять медикаменты, к какому доктору лучше обратиться. 

Для родственников людей с БАС, которые находятся в более тяжелом, чем Василий, состоянии, Служба организовала школу по патронажному уходу. Там обучают общим правилам гигиены, как правильно перемещать пациента, использовать реабилитационное оборудование, предотвращать пролежни.

Помощь государства сводится к льготам на некоторые препараты и частичную оплату подгузников. «Служба помощи людям с БАС» существует только за счет пожертвований. Читатели «Имен» уже собрали 10 283 рубля. Чтобы Служба работала без перебоев в этом году, нужно еще 34 602 рублей

Нажимайте кнопку «Помочь» и выбирайте разовый платеж или ежемесячную подписку. Сумму назначаете вы сами, она автоматически списывается с вашей карточки. 

«Имена» работают на деньги читателей. Вы оформляете подписку на 3, 5, 10 рублей в месяц или делаете разовый платеж, а мы находим новые истории и помогаем еще большему количеству людей. Выберите удобный способ перевода — здесь. «Имена» — для читателей, читатели — для «Имен»!

Поддержите проект
Служба помощи людям с БАС
Собрано 18 703 из 49 166 рублей
Выберите сумму разового платежа или оформите подписку:
Герои

«Представьте, что ваше тело состоит из порезов». Экономист Катя с редкой болезнью стала больничным клоуном

Герои

«Зарплату отправляю родственникам». Как африканец работает футболистом в Слуцке

Герои

Три года марафонец Василий не может сам выйти из дома. Даже к врачу волонтеры выносят его на руках

Помогаем проекту Служба помощи людям с БАС
Собрано 11 270 из 49 166 рублей
Герои

Влад, да ты красавчик! Слепой футболист из Витебска через спорт воспитывает в себе силу воли

Герои

Люди, которым мы нужны в 2017-м. Чтобы «Имена» развивались — открываем сбор средств

Помогаем проекту Имена
Собрано 185 391 из 420 000 рублей
Герои

«Я богатый человек, у меня три почки». Физрук из Бреста учит пациентов, как прожить после трансплантации еще полвека

Помогаем проекту Школа пациентов, переживших трансплантацию
Собрано 2541 из 14 955 рублей
Герои

«Это хуже, чем война». Разведчик Виктор сражается с «болезнью Хокинга» и даже не думает сдаваться

Помогаем проекту Служба помощи людям с БАС
Собрано 17 999 из 49 166 рублей
Герои

У Натальи остались только глаза. И преданный сын, который придумал свой язык общения с обездвиженной мамой

Помогаем проекту Служба помощи людям с БАС
Собрано 17 999 из 49 166 рублей
Герои

Куда уходят дети? В другие детдома. 11 сирот в Жодино пакуют чемоданы

Герои

Богатые тоже пьют. Как богатые белорусы сначала пьют, а потом лечатся в отделении доктора Иванова