Экономист Катя Болушевская из Минска больна очень редким синдромом Такаясу, который преследует ее всю жизнь. В Беларуси Катя не встречала людей с такой же болезнью, а в мире их — два-три человека на миллион. Во время обострений Катя не может встать с постели из-за болей, температуры за 40 и ран, которые появляются на коже по всему телу. Потом девушке становится легче. И вместо того, чтобы сидеть дома и жалеть себя, она каждую неделю складывает в сумку флейту, клубочки ниток для жонглирования, надевает красный нос и превращается в клоуна. Буквально месяц назад девушка лежала под капельницей на грани жизни и смерти, а уже сейчас идет в больницу — смешить детей.
Врачи не знают, как лечить Катино заболевание, потому что им не приходилось с ним сталкиваться. А Катя боится, что может умереть в момент обострения болезни, так и не сделав в жизни ничего важного. И поэтому, несмотря на обострения, уже почти год Катя — волонтер движения больничных клоунов Funny Nouse. Девушка ходит к детям, часто тяжелобольным, чтобы добавить праздник в череду одинаковых дней, наполненных уколами, процедурами и неизвестностью.
«До сих пор врачи не могут понять, что со мной происходит»
В комнате Кати на полках стоят статуэтки девы Марии, религиозные книги. На диване лежит мягкая игрушка как напоминание об ушедшем детстве. Хотя, по признанию Кати, эта пора жизни прошла мимо нее. Пока другие малыши играли на улице в «казаки-разбойники», она занималась художественной гимнастикой и в десять лет стала артистом цирковой студии.
Катя с детства была очень активной и всегда находилась в центре внимания. В школе была круглой отличницей, в художественную гимнастику пошла поздно, в пять лет, но всего через год ее уже зачислили в олимпийский резерв. Когда секция переехала, Катя в свободное время занималась акробатическими трюками в цирковой студии. Больше всего ей нравились трюки с хулахупом. Но посвятить свою жизнь цирку у девочки не вышло — Катя заболела.
— Цирк был моей жизнью, когда-то я серьезно планировала пойти в цирковое училище. Но мама сказала: «Только через мой труп, что это за профессия!». А когда я заболела, врачи запретили заниматься спортом. Но я все равно через полгода рванула в студию, а потом… попала в реанимацию, и на этом все закончилось.
Температура поднималась до 41 и держалась месяц-полтора
В два года у Кати подозревали онкологию. В десять по неизвестной причине целый год держалась высокая температура. Но лишь в 15 лет болезнь показала свою суть.
— У меня были сильные боли в позвоночнике, не могла стоять на ногах, — вспоминает девушка. — Постоянно теряла сознание. Не было сил голову поднять, потому что казалось, что иголки вставляют в виски. Температура поднималась до 41 и держалась месяц-полтора. Поставили диагноз ЮРА (ювенильный ревматоидный артрит — прим. «Имена»), и только через год стало понятно, что диагноз неверный.
Катю лечили гормонами и провели химиотерапию с помощью таблеток. Перевели на домашнее обучение, запретили посещать людные места. «Считали, что из-за гормонов у меня иммунитета нет, любой чих — и ты сразу заболеваешь. Заболеть было опасно для жизни. Любая инфекция могла спровоцировать иммунитет на то, что он сам себя уничтожит», — вспоминает девушка.
В 16 лет Кате наконец поставили диагноз — редкое аутоимунное заболевание, синдром Такаясу. Это воспалительное поражение аорты и крупных артериальных ветвей, вследствие чего нарушается кровообращение и начинается острый воспалительный процесс, который затрагивает внутренние органы. На миллион человек приходится всего два-три подобных случая, причем чаще всего страдают молодые женщины. Это заболевание распространено в странах Азии и Южной Америке. Для Беларуси оно большая редкость. Катя еще не встречала ни одного человека с таким синдромом.
— Когда я заболела, мой лечащий профессор сказал, что с таким течением болезни, как у меня, — я одна в Беларуси, — говорит девушка. — В 18 лет у меня были такие головные боли, что я даже не осознавала, что происходит вокруг. Стала терять вес.
В 20 лет у Кати начались проблемы с кожей. В моменты обострения болезни на лице стали появляться пузыри с жидкостью. Потом раны распространились по всему телу. «Только подумайте, — говорит Катя, — что вы порезались, и вам больно. А теперь представьте, что одновременно все тело состоит из таких порезов».
А когда Кате поставили верный диагноз и назначили новое лечение, оказалось, что у нее в легких образовалась киста. Хирург сообщил, что впервые в жизни видит такие разрушенные легкие. «Вся верхняя доля легкого была в спайках и лимфоузлах. Одна спайка — это одно воспаление. А у меня была спайка на спайке», — говорит Катя.
— У меня удалена верхняя доля легкого. Поначалу я пребывала в шоке, не понимала всей серьезности ситуации. Меня больше волновало то, что запретили посещать школу, цирковую студию, даже магазин, фактически заперли в четырех стенах и лишили общения. Перевели на домашнее обучение. Помню, как проснулась после операции на легком и не могла дышать… Но тяжелее всего пришлось во «взрослой» больнице, когда держалась температура 40-41, а никто не знал, почему. Затем у меня пошли вторичные проявления, и до сих пор врачи не могут понять, что со мной происходит, и разводят руками, а скорее, опустили их, — спокойно рассказывает девушка.
Вторичные проявления, о которых говорит Катя, — это поражение сердца и кожных покровов. Часто Катя буквально не может даже встать еще и из-за хрупкости кожи. Девушка указывает на крючок на шкафу, где сейчас висит вышитое сердце, и говорит, что во время обострения в феврале подвешивала на этот крючок капельницу. Катя с пятнадцати лет «сидит» на гормонах и не может обойтись без них ни дня.
«Я понимала, что у меня просто нет сил бороться, пока не стала клоуном»
— В аутоиммунных заболеваниях вообще сложно делать прогнозы, — рассуждает Катя о своем будущем. — Сейчас врачи пытаются подобрать лечение таким образом, чтобы я хотя бы не принимала антибиотики, так как иммунитет у меня уже убит. Но это сложно. И ты живешь с этой неизвестностью… Начиная с июля прошлого года, всё стало очень тяжело. Болезнь перешла во вторую стадию (характеризуется нарушением кровотока и сильными болями в пораженных участках — прим. «Имена»). Я понимала, что у меня просто нет сил бороться, просто сдавалась, хотя мне это не свойственно. Не было к чему стремиться.
Вот тогда, прошлым летом, Кате и предложили поработать больничным клоуном, но она только посмеялась в ответ. Она не любила клоунов с детства, не понимала, почему они вызывают у людей смех. Но вскоре девушка оказалась в детской больнице вместе с благотворительной организацией Caritas. Катя увидела, что к ней тянутся дети и подумала: «А почему бы и не рискнуть?».
Ее дебют состоялся в хорошо знакомой ей 4-й детской больнице, где Катя провела детство. В первой же палате, где она оказалась, ребенка попросили: «Покажи клоуна». В ответ тот уверенно подошел к Кате, хотя на ней не было даже красного носа. То же самое произошло и во второй, и в третий раз. Застенчивые дети чудесным образом раскрепощались возле девушки.
Волонтерское движение Funny Nose появилось в 2009 году в Гомеле после того, как студентка психологического факультета Марина Коршун познакомилась с больничной клоунадой на стажировке в итальянском городе Модена. За короткое время была сформирована «гомельская» команда, которая сегодня насчитывает 21 прошедшего специальную подготовку клоуна и 10 волонтеров. Спустя четыре года, в феврале 2013-го, состоялся набор в группу в Минске.
Помимо детской больницы, минский филиал организации Funny Nose сотрудничает с РНПЦ детской хирургии, «SOS-детская деревня Боровляны» и детским хосписом в деревне Лесковка («Caritas Minsk»). Но Катя чаще всего ходит к детям именно в 4-ю детскую больницу, в отделения, в которых дети лежат неделями и месяцами. Например, в ревматологию, откуда детей с заболеваниями крови часто переводят в отделение онкологии. Катя сама провела в этих стенах три года.
— В больнице у ребенка должен быть друг. Когда ребенок болеет, главной становится болезнь. И всё направлено на борьбу с ней, режим в том числе. Это очень тяжело. Поэтому мы не говорим детям, что им надо, допустим, выпить таблетки. Если надо, значит, это станет игрой, таблетки или еда будут топливом для ракеты, — часто повторяет Катина коллега Елена Емельян.
Больничные клоуны умудряются входить в контакт даже с самыми зажатыми и стеснительными детьми. Во время походов в больницы Катя вместе с Еленой и другими клоунами разыгрывают сценки вроде «свадьбы» или «изобрази спящего опоссума», дуют мыльные пузыри, цитируют «Глупособие». Катя жонглирует и садится на шпагат. Малыши визжат от удовольствия и ходят за ними хвостом. Мальчишка, закованный в ортопедический корсет, периодически подбегает с просьбой «зайти». «Мы ведь у тебя уже были», — удивляются клоуны, на что мальчик отвечает: «Зайдите еще, с вами интересно».
— Очень запомнила один день рождения, который проводила в больнице, — рассказывает Катя. — Мне исполнилось 18 лет, и в тот день меня повезли на обследование. Девочка Катя, с которой я там подружилась, была в реанимации, ей капали «тяжелые» лекарства. И она, несмотря на это, надула мне кучу воздушных шаров, хоть и жутко их боялась.
Преодолела свой страх. Для меня это был лучший подарок.
— Больничная клоунада объединила мои мечты о цирке и медицине, ведь в детстве я еще хотела быть врачом, — улыбается Катя. — Во мне вновь загорелся свет. Клоуны воодушевляют, вдохновляют и заставляют стремиться вперед. Нет, они не рыцари добра и не волшебники. Они обычные люди, но с огромным открытым сердцем.
«Каждый год был борьбой за жизнь»
Катя много улыбается, смеется. И часто вспоминает, как у нее не было не только нормального детства, но и юности. Именно поэтому ей так важно сегодня не только самой выходить из зоны пугающей неизвестности, но и помогать это делать другим.
— Я больше года или двух не могла выйти на улицу, видела мир через окно. Бывали периоды, когда около полугода не могла встать. Оставались я и четыре стены. А до этого была душой компании, зажигалкой, ни свободной минутки. И тут все так резко оборвалось. Друзья пропали, и я замкнулась. Держала всё в себе, ни с кем не делилась страхами. От этого было тяжело, потому что мысли тебя изнутри уничтожают. Это было неправильно. Мыслями нужно делиться, потому что настроение влияет на ход заболевания — знаю это по себе.
Как сказал хирург, с моим диагнозом, наверное, на сердце еще в мире не оперировали
Голос Кати становится ниже и тише, когда она произносит:
— Каждый год был борьбой за жизнь. Появилась паника. Сложно оказаться в больнице, когда до этого тебе всё дается с успехом: ты отличница, успешна в компании друзей, являешься ведущим актером в цирковой студии. Не понимаешь, что делать. Запрещают цирк, который был смыслом жизни. Думаешь: «Почему я? За что?»
Первое время в больницу к Кате приезжали друзья. Некоторые одноклассники навещали девушку несколько лет: помогали, поддерживали. Но после школьного выпускного друзья исчезли. Остались родители, брат и сестра, а также новые друзья из больницы и благотворительной католической организации Caritas.
— Были моменты, когда я не могла согнуть руки, и меня кормили с ложки. Не могла двигаться, разрывалась кожа, было безумно больно. Стопроцентное поражение кожи, как ожог, — рассказывает девушка.
Происходят такие обострения у Кати и сейчас. Она на несколько недель выпадает из жизни и лечится. «Последнее лето я практически провела дома, на балконе. Смотрела на все происходящее через окно. Не могла выйти и что-то на себя надеть — физически больно», — говорит девушка. Обострения могут для нее закончиться летально в любой момент, поэтому когда становится совсем невмоготу, ложится в больницу.
А еще из-за ослабленного иммунитета у Кати начались проблемы с почками и сердцем. Сегодня девушке необходима замена аортального клапана.
— Я стояла в очереди на операцию на сердце, но недавно от нее отказалась. Как сказал хирург, с моим диагнозом, наверное, на сердце еще в мире не оперировали. С такой болезнью очень маленький процент выживаемости после операции. Неизвестно, как поведет себя организм, — объясняет Катя. — Не хочу ее делать, верю в чудо.
От редакции
Сегодня у Funny Nose нет спонсорской поддержки, организация существует исключительно за счет взносов самих клоунов. Ребята приветствуют любую помощь. Им нужна швея, готовая пошить для них костюмы за цену ткани. Ищут помещение для тренингов в черте Минска — пока что клоуны тренируются в хосписе в деревне Лесковка.
Если вы хотите помочь, пишите председателю минской организации Павлу Тимошуку по ссылке.
«Имена» работают на деньги читателей. Вы присылаете 5, 10, 20 рублей, а мы делаем новые истории и помогаем еще большему количеству людей. «Имена» — для читателей, читатели — для «Имен». Нажимайте сюда и выбирайте удобный способ для перевода!