Полгода назад Галина вернулась из Египта в Беларусь лечиться. Нездорово желтый цвет кожи, постоянный зуд и судороги в ногах. С каждым днем самочувствие женщины все хуже. «Вы уже на грани», — привыкла слышать от врачей Галина. Только они не знают, что именно происходит с ее печенью и как это остановить. В Египте у Галины остались трое маленьких детей. Они хотят поскорее увидеть маму здоровой. Получится ли у нее вылечиться — никто не знает. Многодетная мама прошла настоящий квест, чтобы так и не узнать, чем она больна.
Дочка 44-летней Галины Третьяковой задыхалась по ночам и постоянно болела бронхитами. Моне поставили астму. Врач посоветовал чаще возить ребенка к морю. Тогда Галина настояла на временном переезде на родину мужа в Египет. Это был март 2019 года.
Женщина познакомилась с мужем в Хургаде двенадцать лет назад. Он работал менеджером в магазине папирусов, а она путешествовала. Через пару месяцев мужчина прилетел к Галине в Беларусь, они стали жить вместе, а через три года расписались. Первым родился сын Мухаммед, сейчас ему девять лет. Потом — Мона, ей шесть. А третьему Исламу — год и восемь месяцев.
Первые симптомы
В июле прошлого года Галине резко стало плохо. На фоне постоянной усталости ее начало тошнить. Женщина не понимала, в чем дело. Неужели это очередная беременность? Сделала тест — не беременна.
Потом стали чесаться руки и ноги. Галина подумала, что это реакция организма на плохую воду.
В египетских домах очень маленькие окна, свет из них едва попадает в квартиру. А зеркала есть только в ванных комнатах. На тот момент в ванной у Галины перегорела лампочка. Ее заменили только через две недели.
— Я посмотрела в зеркало и заметила, что вся желтая! У меня даже белки в глазах пожелтели. Я так испугалась. Муж тоже испугался.
Галина поехала обследоваться в частную клинику в Каире. У нее взяли анализы, сделали УЗИ и МРТ брюшной полости. Врачи заметили, что печень и селезенка сильно увеличены в размерах.
Отправили в онкологическую больницу. Там Галине поставили предварительный диагноз — лимфому (злокачественная опухоль лимфатической системы) и высокодифференцированную аденокарциному (рак прямой кишки). Врачи предложили сделать биопсию, но Галина отказалась:
— Я не доверяла египетским врачам. Медицина там плохая. Решила вернуться в Беларусь и перепроверить диагноз. Вся надежда была только на наших врачей.
Как встретила родина
В Минске Галина была уже 15 сентября 2020 года. Она сразу записалась на прием к терапевту в поликлинике. Врач не сдерживалась в эмоциях: «Вы зашли к нам, как смерть». Терапевт выписал направление к радиологу-онкологу в Минский городской клинический онкологический диспансер.
К врачу Галина попала платно. Бесплатных приемов можно было бы ожидать в порядке живой очереди месяцами.
Врач оставила у себя диск с результатами обследований из Египта и сказала: «Настраивайтесь на худшее». Через пару дней она перезвонила Галине с результатом: это однозначно не онкология, потому что рак себя так не ведет, и причину надо искать в чем-то другом. Врач направила женщину на консультацию к гастроэнтерологу, гепатологу и токсикологу.
Галина стала ходить по врачам и делать необходимые обследования в частных медцентрах — так быстрее. Результаты показали, что в крови зашкаливает билирубин. Уровень этого пигмента крови повышается, когда нарушена работа печени. Проявляется желтухой. А вот внешне печень хорошая: в ней только начались изменения.
В октябре Галина заболела коронавирусом и месяц пролежала в больнице с воспалением легких:
— На фоне ковида мне становилось все хуже и хуже. Усилился зуд, появились судороги в ногах.
После коронавируса Галина снова пошла в частную клинику. Там ей сказали, что сделали все возможное и порекомендовали обратиться в последнюю инстанцию, где ей могут помочь — Минский научно-практический центр хирургии, трансплантологии и гематологии (далее — МНПЦ). Там работают лучшие врачи в республике, которые специализируются на патологиях печени.
Галина и представить не могла, что ее пребывание в Минске затянется так надолго. Она стала очень скучать по детям, а дети — по ней. Каждый день они созваниваются по вайберу и подолгу разговаривают. Малыши плачут и хотят к маме.
Месяц в больнице
Галина начала обрывать телефоны МНПЦ, чтобы попасть туда на прием. В регистратуре она каждый день получала один ответ: больница закрыта для работы с коронавирусными пациентами. И что делать? Каждый новый день женщина умирала.
— В больницу я попала чудом. Через дальних знакомых откопала номер профессора, который там работает, и позвонила ему напрямую. Он выслушал, а потом сказал срочно бежать в поликлинику и выбивать направление на госпитализацию. Оказалось, я экстренная пациентка и меня могут принять в больнице. А откуда мне знать самой, экстренная я или нет? В поликлинике никто ничего не говорил — ни терапевт, ни завотделением. Без моей настойчивости ничего бы не получилось.
В больнице Галина провела почти месяц. Здесь все обследования начались заново. Через день врачи собирали консилиумы по случаю Галины. Такая клиническая картина, по их мнению, «может соответствовать ряду заболеваний: токсический гепатит, лимфома, системное заболевание». Но определиться с точным диагнозом они не смогли и назначить корректное лечение тоже.
При выписке врачи рекомендовали Галине сделать биопсию печени, чтобы наверняка исключить онкологию. Сами они за эту процедуру не взялись. По словам Галины, они посчитали, что это слишком рискованно и чревато летальным исходом — из-за такого количества билирубина может открыться кровотечение. Также в эпикризе указали: «Учитывая ухудшение самочувствия пациентки, нарастающий уровень печеночных ферментов, билирубина, неэффективности консервативной терапии показана консультация трансплантолога».
Уже дома после выписки Галина внимательно перечитала эпикриз и не поверила своим глазам. Там был поставлен еще один диагноз — билиарный цирроз печени, средний класс тяжести по Чайлд-Пью (методика для определения тяжести циррозов печени и выживаемости пациента)– 8 баллов из 15:
— Я была в шоке. Я думала, циррозы ставят только алкоголикам. А потом почитала в интернете, что это хроническое заболевание неизвестной природы. Никто не знает, откуда оно появляется и как его лечить. Сначала ты ходишь на своих ногах, потом надувается живот, как у беременной, а потом ты просто впадаешь в кому, если вовремя не сделать пересадку печени. Но самое страшное — каждый день просыпаться с новым диагнозом: вчера — рак, сегодня — цирроз, а завтра — гепатит. Результаты моих анализов не попадают ни под один из этих диагнозов. Токсический гепатит у нас даже нельзя проверить. Ни в Беларуси, ни в России нет токсикологических лабораторий. Если вы не можете определить точный диагноз — дайте мне соответствующую бумагу. Нет, у нас проще угробить человека, чем подписаться в своей некомпетентности.
В больнице Галина впервые услышала про клинику «Шарите» в Германии. Негласно врачи намекали, что если у женщины получится насобирать денег и поехать туда лечиться, то у нее появятся шансы выздороветь.
«Первый небезразличный врач»
Сразу после больницы Галина записалась на прием к трансплантологу.
— Врач сразу сказала: «Вы не мой клиент. Какой цирроз, если на обследованиях даже фиброз под вопросом?!», — цитирует трансплантолога Галина. — С тех пор я каждые две недели хожу к трансплантологу. Она смотрит, что анализы более-менее стабильны, резко вниз не падают, и снова отпускает. Я не представляю, как наши врачи будут делать мне трансплантацию, если даже биопсию боятся взять. Тем более, пересадка — это же не выход, когда нет точного диагноза. Вдруг новая печень будет вести себя точно так же?
18 марта Галина обратилась в частный медцентр, чтобы сделать ФГДС и колоноскопию. В таком исследовании центр отказал: «При таких лабораторных показателях имеются противопоказания для выполнения анестезии в амбулаторных условиях. Рекомендовано: выполнение анестезии в условиях стационара». Женщина возмутилась и напрямую пошла к заместителю главного врача:
— Наверное, это был первый небезразличный врач на моем пути. Он стал мне объяснять, что желтый цвет кожи говорит о печальных событиях в организме. «Вы уже на грани. С таким цветом кожи восстановиться невозможно. Вы должны бить в колокола. А такое подвижное состояние — это ненадолго». Врач посоветовал экстренно бежать в Минздрав и требовать диагностики за рубежом. По его словам, государство обязано оплатить диагностику, такие экстренные случаи заложены в бюджет. Тем более, что у Минздрава налажено сотрудничество с «Шарите», где мне могут помочь. Честно, у меня уже голова кругом, каждый раз мне говорят что-то новое.
Обращение в Минздрав
— Когда такое происходит в жизни, очень сложно оставаться объективной и безэмоциональной, — признается Галина. — Снова и снова брать себя в руки и стучаться в новые двери. Я не знаю, как бы я справлялась без Светы, у нее золотое сердце.
Подруга Светлана помогает женщине с тех пор, как она вернулась в Беларусь. Именно подруга обратилась в ИМЕНА и попросила поддержки.
19 марта Светлана поехала в Минздрав с заявлением от подруги, в котором Галина просит обратить внимание на ее случай. Обращение зарегистрировали и сказали ждать. Сколько ждать и чего конкретно — не понятно.
24 марта ИМЕНА также отправили официальный запрос в Минздрав по случаю Галины. Мы спросили у ведомства, сотрудничает ли оно с немецкой клиникой «Шарите» и на каких условиях там смогут принять Галину. Есть ли возможность направить Галину для диагностики и лечения за рубеж за счет средств госбюджета? Отличается ли механизм и сроки рассмотрения экстренных обращений граждан от обычных? Кто и как определяет «экстренность» пациентов и необходимость их лечения за рубежом? Как систему помощи экстренным пациентам у нас в стране сделать более эффективной?
30 марта мы получили уведомление о том, что Минздрав перенаправил обращение Галины в МНПЦ, где ей уже пытались поставить диагноз. В письме указано, что при необходимости будет собран республиканский врачебный консилиум.
2 апреля прошел республиканский врачебный консилиум по случаю Галины. Посовещавшись, врачи пришли к единому мнению — у нее первичный билиарный цирроз печени. И предложили женщине лечь в больницу и пройти обследования, чтобы попасть в лист ожидания на пересадку печени. В диагностике в Германии, по мнению наших врачей, необходимости нет.
ИМЕНА будут следить за развитием событий.
Таких, как Галина, много
В 2018 году ИМЕНА запустили первый и единственный адресный сбор - проект «Помощь Тане Овсяниковой». Обратиться за помощью Тане было некуда — в Беларуси нет фондов помощи взрослым. Девушка и ее близкие не знали, где найти деньги на лечение протонной лучевой терапией в России, поэтому они обратились к нам. Мы собрали 18 000 белорусских рублей, и Таня получила лечение. Но болезнь уже сильно прогрессировала, врачи не сумели спасти девушку.
ИМЕНА писали и о других людях, которым требовалось экстренное лечение за рубежом. К примеру, близкие 28-летнего программиста Игоря Тимошко искали деньги на лечение парня от меланомы — рака кожи — дорогим препаратом в Израиле. Они продали квартиру, разместили объявления в соцсетях и разослали письма в разные СМИ с просьбой о помощи. Но это не помогло собрать деньги, и парень умер. Его близкие считают, что если бы в Беларуси был фонд помощи взрослым, то Игорь остался бы жив.
Женя Шабловский, о котором ИМЕНА писали в 2016 году, на собственном примере доказал всем: шанс есть, если начать лечиться без промедлений. Ему тоже поставили меланому, и после двух операций и 14 курсов химиотерапии он уже прощался с жизнью. Но потом улетел в Германию, стал участником испытаний нового швейцарского препарата от меланомы и выжил (!). Со временем опухоль у него исчезла совсем.
Таких людей, как Таня, Игорь и Женя, в Беларуси — сотни. Точной статистики или единой базы людей, которые сами ищут деньги на лечение за рубежом, нет. Но у всех них должен быть шанс выжить. Если бы у нас в стране работал фонд помощи взрослым людям, им не пришлось бы тратить свое время, силы и нервы на сбор денег, работал бы четкий механизм помощи в таких ситуациях.
Во-первых, фонд помощи взрослым мог бы заранее запастись деньгами, прогнозируя примерное количество нуждающихся в помощи подопечных исходя из статистики. Людям не пришлось бы тратить время на сборы, а значит, шансы выжить увеличились бы в разы.
Во-вторых, фонды тесно взаимодействуют с экспертами. Фонд помощи взрослым мог бы сотрудничать с нашими и зарубежными врачами, которые помогли бы выстроить «дорожную карту» для человека с определенной проблемой — что ему делать и куда обращаться в сложившейся ситуации. То есть человек не в одиночку бы добивался лечения, а фонд предлагал бы ему возможные варианты и схемы сначала у нас, а при необходимости — за рубежом.
Будь в стране хотя бы один фонд помощи взрослым, возможно, нашей героине Галине тоже не пришлось бы полгода ходить по врачам в поисках верного диагноза и требовать лечения, чтобы выжить и вернуться к детям.
Как вы можете помочь
В ИМЕНА по-прежнему продолжают обращаются тяжелобольные люди с просьбой помочь им собрать деньги на лечение за рубежом. Они показывают подтверждающие документы, что белорусская медицина сделала все возможное.
И все это в то время, как ежегодно в нашем госбюджете закладывается определенная сумма на лечение белорусов в зарубежных клиниках. Лишь единичным пациентам удается доказать, что им необходимо лечение за границей. Многие умирают, пока ждут решений врачебных консилиумов, где должны выдать направление за рубеж за счет средств госбюджета. Многие сами открывают благотворительные счета и начинают сбор, не надеясь на поддержку нашей системы здравоохранения.
— Детских фондов у нас много, а вот фондов, которые помогали бы взрослым людям, у нас в стране нет вообще. В критической ситуации, получается, выживай, как хочешь, — комментирует ситуацию учредитель платформы ИМЕНА Катерина Синюк. — Во многих странах государство полностью не оплачивает дорогостоящее лечение тяжелобольным. Но там сама система помощи выстроена по-другому. К примеру, во многих европейских странах необходимые на лечение деньги человеку покрывают медицинские страховки либо благотворительные фонды. В Беларуси этого нет. А значит нет и системы помощи, при которой у каждого человека даже с самым страшным диагнозом есть шанс выжить.
ИМЕНА готовы собрать средства на работу благотворительного фонда помощи взрослым, если он появится. Зарегистрировать такой фонд вполне реально. Для этого необходим минимальный взнос: для фонда городского уровня — 100 базовых величин, а для республиканских и международных — 1 000 базовых величин.
А еще для того, чтобы такой фонд появился, нужны конкретные шаги со стороны государства и общества.
1. От государства: ввести существенные налоговые льготы для организаций и физлиц, которые занимаются благотворительностью. Сейчас льготы для организаций, которые направляют часть своей прибыли на общественно полезные цели, в Беларуси есть, но назвать их существенными сложно: налогом на прибыль не облагается лишь сумма, переданная на благотворительность, только для определенного перечня организаций (они определены государством и указаны в статье 140 Налогового кодекса РБ). К примеру, в списке есть Белорусский детский фонд, детский фонд «Шанс» и некоторые другие. Если сегодня с нуля создать фонд помощи взрослым, столкнувшимся с бедой, никаких льгот для благотворителей не будет.
2. От общества: инициативные люди. Фонд может существовать только за счет пожертвований, а они могут быть крайне нестабильными. И для успешной работы фонда нужно заранее разработать четкую стратегию по их привлечению, а это тоже отдельная статья расходов.
СМИ не могут написать о каждом нуждающемся. ИМЕНА не собирают деньги для каждого отдельного человека, потому что всегда на место одного нуждающегося в лечении придет следующий. Мы собираем средства на проекты, которые оказывают системную помощь многим нуждающимся людям. Как правило, мы поддерживаем общественные организации и фонды, чтобы они имели возможность помогать ежедневно и профессионально.
В случае с тяжелобольными людьми, которые нуждаются в лечении за границей, в Беларуси тоже необходима системная инфраструктурная организация, то есть фонд. Если вы готовы что-то делать для появления в нашей стране такой организации — пишите нам на [email protected].
ИМЕНА работают только на деньги читателей. Вы делаете перевод 5, 10, 20 рублей или оформляете ежемесячную подписку с карточки, а мы готовим новые истории и запускаем социальные проекты, которые помогают не одному, а тысячам людей. Нажимайте сюда и выбирайте удобный способ для перевода!