Более 10 лет Дарья Царик занимается благотворительностью в Беларуси и участвует в решении разных социальных проблем. Но эта деятельность все больше вызывает разочарование: постоянная критика в адрес благотворительных организаций со стороны общества, недоверие, невозможность равноправно сотрудничать с государством не оставляют сил для дальнейшей работы. При этом, по мнению Дарьи, у благотворительности в Беларуси весьма хорошие перспективы. О том, как успевать помогать сотням людей, что стало главным достижением «третьего сектора» в последние годы, почему в Беларуси социальное равно политическое, читайте в интервью.

Дарья Царик, 29 лет, заместитель председателя пациентской организации «Геном», которая помогает детям и взрослым с редкими генетическими нейро-мышечными заболеваниями, проект-менеджер в организации Радислава, которая помогает женщинам и детям, ставшими жертвами домашнего насилия. Участвовала в запуске социальных проектов «Дело девятого отделения», «Рожденные РАНО», «Помощь людям с БАС». Работает в зарубежном фонде имени Генриха Бёля. Автор медиапроекта о домашнем насилии «Дом и насилие». Соавтор документального фильма о жертвах домашнего насилия «Каждая третья. За закрытой дверью».

— Я перестала понимать, как и что здесь работает. Например, я не понимаю, откуда это желание многих организаций, в том числе «Генома», стать частью государственной системы. Да, не задействуя ресурсы Минздрава, ты не можешь нормально работать. Но при этом возникает обратный эффект, когда ты по факту берешь на себя часть обязательств государства. Можно долго и упорно это романтизировать, но в долгосрочной перспективе это плохая практика. 

Могу привести такую аналогию: если ребенок со СМА раньше, чем надо, начинает пользоваться НИВЛом (аппарат неинвазивной вентиляции легких, помогает человеку дышать через маску — прим.ред.), то он быстрее утрачивает возможность самостоятельно дышать, потому что организму не надо напрягаться, за него дышат. Да, мозг получает больше кислорода, улучшается кровообращение. Но в долгосрочной перспективе он раньше перестанет самостоятельно дышать и быстрее попадет на ИВЛ (аппарат искусственной вентиляции легких, который фактически постоянно дышит за человека — прим.ред.). 

Или другой пример, зачем государству решать проблему лечения от СМА, если все уезжают в Польшу и получают там лекарства? Выходит, тем самым мы в какой-то мере тормозим решение вопроса с лечением в Беларуси. С другой стороны, это классическая философская задача про вагонетку: сколькими детьми ты пожертвуешь в данный момент? Это выбор без выбора. Ни одно из решений не является правильным. 

— Так что, бросить все и уйти?

— Из сферы благотворительности я вряд ли уйду. Но я не готова тратить время на развитие своего профессионализма здесь, где ты работаешь в десять раз медленнее, чем мог бы работать в среде, где есть необходимые условия. А я не готова вкладывать свое время и деньги в развитие условий здесь. Хочется просто спокойно работать, уже не хочется геройства, подвигов. Даю себе еще года полтора, чтобы завершить дела, отстроить процессы работы в «Геноме».

Вместо конструктивного сотрудничества, мы большую часть времени тратим на какое-то постоянное преодоление. Вот одна ИТ-компания готова была бесплатно разработать ПО регистра для Центра по наследственным нейро-мышечным заболеваниям (регистр пациентов с нейро-мышечными заболеваниями — прим.ред.), но закон обязывает оплатить эту услугу. И мы срочно нашли эти деньги, чтобы оплатить. И это один из сотен примеров только за 2020 год.

На данный момент мой личный ресурс   истощен настолько, что я не готова заниматься развитием этой сферы. 

— А если произойдут перемены?

— Я не верю в перемены. У меня очень много конфликтов с моими близкими друзьями из-за того, что я — перемены-диссидент. У меня на руках нет никаких данных, которые говорят, что они произойдут. Когда я слышу рассуждения о переменах, это, скорее, надежды. А сценарии должны планироваться исходя из фактов. Мои надежды не должны быть основой планирования. 

— Сколько ты денег в месяц привлекаешь на помощь людям?

— Я лично (не как сотрудник какой-либо организации) около 10 тысяч долларов. 

— Это очень хорошие деньги.

— Но это на самом деле беда, так не должно быть. Я все равно занимаюсь прямой адресной помощью, а не системной. Это невозможно никак масштабировать, помочь большему количеству людей, потому что все зависит от моего личного ресурса, который не безграничен. 

В свое время мы в «Геноме» хорошо настроили сотрудничество с американским фондом «Ладонь надежды», который помогает белорусским пациентам с оборудованием и расходниками. Да, может, оно не новое, но это хорошее рабочее оборудование, которое поступает в семьи. Когда-то они работали через «Геном», но потом поняли, что быстрее будет напрямую с семьями, зачем тут организация. И они продолжают поддерживать семьи. Да, мы не можем записать эти сборы в свои отчеты. Но смысл организации в том, чтобы усилить самих пациентов, чтобы они не были беспомощными и не зависели от какого-то фонда или какой-то организации. Каждый вот прямо сейчас может связаться с ней напрямую, без посредника.

Пациентская организация Геном помогает детям и взрослым с редкими генетическими нейро-мышечными заболеваниями и поддерживает их семьи. «Геном» работает с командой врачей — разными специалистами, которые необходимы пациентам с такими болезнями. Большинство болезней — неизлечимы и постоянно прогрессируют. Для нормальной жизни пациентам нужны регулярное наблюдение врачей, а также разное оборудование: коляски, аппараты НИВЛ/ИВЛ для дыхания, откашливатели, специальное питание и многое другое. «Геном» помогает 301 пациенту с такими заболеваниями. Два официальных реестра пациентов — взрослых и детей — появились в 2019 году.

Я смотрю, как работают пациентские организации за рубежом. И там они не занимаются вопросами фандрайзинга, поиска денег на покупку оборудования или еще чего-то, а только лобируют интересы пациентов. Нас часто критикуют за то, что мы мало или недостаточно делаем в этом направлении. Но ответ простой — система построена таким образом, что это делать невозможно. Я не могу пойти в суд, чтобы отстоять интересы пациента. Теоретически могу, но результата не будет. Мне не о чем будет отчитываться. А отчитываться просто потраченными часами — тогда какой смысл в такой работе? 

— Ты не раз писала в соцсетях об упреках в свой адрес: мол, ты недостаточно помогаешь, что должна помогать больше.

— Бывают вот какие ситуации. Есть у тебя работа, есть какие-то должностные обязанности. Но ты периодически переходишь порог и от себя даешь больше, делаешь больше. Но при этом у тебя есть какой-то лимит, когда ты уже не можешь дать эту дополнительную помощь. Тогда появляется некое недовольство. 

Объясню на примере «Генома». Как организация, мы помогаем с медоборудованием, гастростомами и так далее. Но есть другая категория запросов, она больше обывательская, например, компьютеры или телефоны. Мы, как организация, закупить их не можем. Но я, Дарья Царик, могу. Я не люблю отказывать людям, тем более когда знаешь, что что-то сделать можно. И тогда может возникнуть проблема: когда ты берешь это на себя и помогаешь найти компьютер, такую помощь путают с деятельностью организации. И потом такие запросы идут уже к самой организации.

— Как ты все успеваешь? Как на все хватает времени и сил?

— Во-первых, я не успеваю. У меня много задач в списке. И где-то качеством приходится жертвовать. Я делала раскладку по тайм-менеджменту и смотрела, что сколько занимает времени. Получилось 80% — это «Геном». В «Радиславе» уже такие отлаженные механизмы, и там нет столько ручного труда, как в «Геноме». Поэтому он и занимает такое количество времени. Там сейчас процесс отстройки. Плюс в этом году у меня появились две учебы, на которые тоже нужно время. Хотя я уже давно не ложилась позже 10, слушаю полтора-два часа подкасты, под них и засыпаю и просыпаюсь в 8-9. Проблем с недостатком сна, усталости такой нет. При этом да, я много успеваю. Но критикуют-то меня за то, что я не успеваю. 

Я и сама думаю, что какие-то вещи можно было бы делать быстрее, но это не всегда возможно. Возьмем пример России. Там сотни пациентских организаций и можно совместными усилиями что-то решать. А не так, что ты один что-то решаешь. В таком случае будет процентов 70 людей, которые не получат какой-то помощи только потому, что ты один, и у тебя не хватает ресурса на всех. Объективно не хватает часов, чтобы закрыть все запросы. Но, кажется, для таких условий это нормальная ситуация, не то что я корю себя за это. 

О помощи людям. «Нехватка ресурсов у какой-то организации не должна быть причиной страдания семьи»

— В принципе всем нужно помогать?

— Я считаю, у каждого есть право на запрос, и каждый человек имеет право решить, хочет он помочь или нет. Я против институтов цензурирования сборов. Для меня любой сбор должен быть лишь формализован и верифицирован. Не должно быть личного мнения: это хороший запрос, а этот — странный, не надо на него собирать. Мне в этом смысле очень близка философия зарубежных краудфандинговых площадок как Gofundme, где люди могут собирать деньги, на что угодно. Похожим образом у нас была устроена платформа МолаМола. 

— Смотри, с одной стороны, это демократично и справедливо. Если я хочу себе красный порш, открою сбор — ну, а почему нет? С другой стороны, если нет совсем никакого регулирования, это превращается в вопрос пиара. Я могу так подать свой сбор, что людей это эмоционально зацепит, и я соберу на порш, без которого вполне проживу. А где-то есть семья, которая собирает на аппарат НИВЛ, там ребенок дышать не может, но у него мама не умеет классно презентовать сбор, и он где-то теряется. 

— Я говорю про то, что инструмент должен быть доступен всем. Да, есть такие сборы, которые висят и не двигаются. Есть огромное количество людей, которые считают, что ребенку с НИВЛ помогать не нужно, потому что прямо проговаривают: «ну какой он жилец, он не функционален, а помогать надо там, где есть рост и развитие».

Есть странные, с точки зрения большинства, сборы. Когда только появлялись препараты от СМА, первые семьи — девочек Варвары Назаревич, Веры Званько — начинали сборы на них. И у наших коллег из Польши всегда был: почему они не соберут на переезд в другую страну, на покупку недвижимости или бизнеса. Это будет и дешевле, и логичнее. Потому что в некоторых странах, если ты покупаешь недвижимость, тебе дают вид на жительство, и ты соответственно получишь лечение. И мы объясняли, вы что, на такой сбор мало кто даст. А в Польше на такое дают, там это нормально. 

СМА — спинально-мышечная атрофия, редкое генетическое заболевание, при котором у человека теряются связи между нейронами и мышцами, он постепенно перестает двигать руками и ногами, ходить, сидеть, самостоятельно есть, глотать, дышать. Каждый 40-й житель планеты является носителем болезни. В 2016 году появилось первое лекарство от СМА — «Спинраза». Она останавливает развитие болезни, уколы «Спинразы» нужно делать четыре раза в год. Препарат зарегистрирован в 53 странах. Более 10 000 пациентов со СМА в мире получают препарат. В 2019 году появилось новое лекарство — «Золгенсма». Это самое дорогое лекарство, оно стоит два миллиона долларов. Но нужна лишь одна инъекция, которая навсегда остановит болезнь. В 2020 году на рынке появился «Рисдиплам». Это лекарство в виде сирпа, которое нужно принимать каждый день на протяжении всей жизни. Во многих странах мира, в том числе в России, пациенты со СМА уже получают «Рисдиплам» по программе дорегистрационного доступа. В Беларуси 123 пациента со СМА. Им пока недоступно ни одно из вышеперечисленных лекарств. Некоторые переезжают в другие страны, где пациенты получают лечение за счет государственного бюджета. 

Я смотрю на вопрос сборов сквозь призму свободы выбора и свободы воли. Спонсор — не дурак, у него должно быть право выбирать. И у него должна быть ответственность за выбор. 

Если раскладывать до атомов этот процесс, любая организация, которая запускает какой-то сбор, по сути, берет на себя ответственность за то, что нужно связаться с семьей, провести проверку, подтвердить, что именно такая помощь действительно нужна именно этому человеку. Хотя я знаю людей, которые принципиально не работают с фондами, потому что хотят контролировать этот процесс от и до: сами связываются, сами все выясняют и сами помогают.  

— Но каков процент людей, которые берут на себя ответственность? Вот есть пациентская организация «Геном». И если ты написала, что нужно собрать на НИВЛ мальчику Мише, то это действительно нужно, я доверяю. Зачем мне что-то выяснять, если у меня есть средства, есть желание, я за две минуты перевела деньги и пошла по своим делам. В этом смысле фонды или организации снимают часть ответственности и дают возможность участвовать в благотворительности большему количеству людей. 

— Здесь я абсолютно согласна. Это скорее про верефикацию, проверку данных. Но она не должна быть цензором и зарубать какой-то сбор, не давать ему прорасти. В наших условиях мы не можем говорить, что сборы через фонд хорошие и правильные, а адресные сборы — всегда угроза мошенничества. Во-первых, и среди фондов могут быть мошенники. Наличие фонда — не панацея.

А во-вторых, есть другая проблема. Когда фонды не берутся за сборы, например, на дорогое оборудование или лечение. Потому что сумма слишком большая и перспективы ее собрать так себе. Для меня это странная и неприемлемая история. Нехватка ресурсов у какой-то организации не должна быть причиной страдания семьи. Куда идти? Их ни один фонд не берет. Да и фондов в Беларуси практически нет. И людям ничего не остается, как думать над собственным сбором. И если мы в такой ситуации еще думаем, как регулировать процесс вот этих частных сборов, то мы движемся к сценарию, что у людей вообще никаких возможностей не останется. 

Для нас, как пациентского сообщества, было очень травматично, когда коллеги из фонда «Юнихелп» вывесили на сайте, что на лечение от СМА они не собирают. Не знаю, какая у них сейчас политика. Я не критикую коллег, я говорю о нашей боли. Ну вот и что делать семьям в такой ситуации? 

— Получается, отказывают не потому, что ребенку не нужно это лекарство, а потому, что не уверены в своих силах?

— Да, и в этом основная проблема. У нас в стране ситуация нехватки денежного ресурса. В бизнесе есть такие понятия, как красный и голубой океан. Красный океан — это бизнес акул, они работают на основе жесткой конкуренции, условно, жрут друг друга. А голубой океан — это когда ты сидишь на своем месте моллюска и выполняешь свою задачу и что-то с этого имеешь, такая неконкурентная модель. Если смотреть с этой точки зрения, то у нас некоммерческие организации, причем разные по задачам, целям, формам, все как будто в красном океане и за какой-то ресурс борются. И от этого очень грустно. 

Я думаю, можно сделать по-другому. Вот есть общее поле для работы, давайте договоримся и распределим, кто какой кусок на себя возьмет, так будет гораздо эффективнее в интересах благополучателей. То есть кто-то закроет вопрос медицинской помощи, например, кто-то с работой поможет, третий — еще с чем-то. Как только поменяется культура, отношение к благотворительности, как только эта сфера начнет структурироваться, в том числе со стороны государства, то мы выйдем из красного океана и начнем нормально существовать и сотрудничать.

— Что нужно сделать для этого?

— Экономика должна быть намного сильнее. Мы очень бедная страна. Благотворительность — это всегда про излишек. Когда нет этого излишка, то о какой благотворительности мы можем говорить. 

— С другой стороны, когда у нас произошли события в августе, фонды помощи собрали несколько миллионов долларов. Получается, проблема не в том, что нет ресурса. Тут скорее психология донорства, куда и на что человек жертвует быстрее и охотнее.

— Да, безусловно, статистически родители детей со СМА дают больше, чем другие родители. Потому что тебя это коснулось и ты понимаешь эту боль. Это личное предпочтение, вкус спонсора. Если он не хочет жертвовать на «Золгенсма», он не будет, никакой пиар не поможет, никакое объяснение. Благотворительность — это вопрос предпочтения, личного выбора. 

Я очень редко кому-то адресно пишу, прошу о помощи. Мне важно, чтобы оно, это желание, само приходило. Мне не хочется манипулировать людьми. 

Сейчас очень много кто переориентировался и вкладывает деньги не в людей с инвалидностью, это совершенно нормально. Просто такой контекст. Здесь мы должны быть гибкими. 

— Как это отразилось на работе тех организаций и проектов, в которых ты работаешь?

— Никак не отразилось, если честно. Все то же самое. Некоторые сборы даже стали закрываться быстрее. Недавно был сбор для девушки с ДЦП, за полтора месяца собрали на очень дорогую коляску. При этом прогнозы были негативные. Я долго откладывала запуск этого сбора. 

— Может, на волне этой солидарности стали больше жертвовать, помогать?

— Может быть, не знаю. Например, нам на закупку расходников в этом году больше денег дали. Сейчас удалось аппарат НИВЛ и питание для пациентов с БАС купить на приличную сумму. Возможно, это просто отложенный эффект от той работы, которую мы раньше проводили. Если раньше я просила помочь с подарками к Новому году детям в приюты или «Убежище», то в начале декабря спонсоры уже всё сами предложили.

Я, на самом деле, очень благодарна спонсорам. Все мы держимся на помощи людей, очень важен человеческий фактор. Многие спонсоры, благотворители очень жестоки к себе, недооценивают свою значимость. Я очень часто слышу фразу «ай, ну что я, у меня это не настоящие проблемы, вот там у них — проблемы». То есть для них настоящие проблемы — только у тех, кому они помогают. И это такая несправедливость. Они должны заботиться о себе, ценить себя. Интервью надо делать не со мной, а с ними.

— Ты сейчас делаешь так же, как они, — обесцениваешь себя.

— Нет, просто они такие потрясающие люди, они настолько больше, чем их деньги, а они себя не ценят. Хочется, чтобы они о себе думали тоже. 

О перспективах «третьего сектора». «Хуже уже быть не может»

— Есть у тебя прогноз, как наш третий сектор будет развиваться?

— Не хочется делать прогнозов. Потому что нет данных. Мы лишь точечно знаем о существовании каких-то организаций, но мы даже не можем оценить объемы пришедших средств, никак не можем измерить этот рынок. В любом случае, у меня всегда позитивный прогноз — как бы там ни было, все будет хорошо. 

— У нас хотят ужесточить правила, например, ввести понятие «иностранного агента», как в России.

— Я могу говорить за те организации, к которым причастна. Мы настолько привыкли к плохим условиям, что хуже уже быть не может. Только если закрытие. А это тоже не хуже, потому что ресурс настолько децентрализован, что у нас нет зависимости от какого-то одного. Все равно люди будут получать помощь. Намного сложнее сейчас тому, кто зависит от одного-двух источников финансирования. 

Я поняла, что не хочу заниматься тем, чем я сейчас занимаюсь. У меня много внутренних конфликтов. Я не согласна с критикой, которая поступает в адрес «третьего сектора»: начиная от мошенничества и заканчивая коррупцией. Раньше я никак не реагировала. Но когда я вижу людей, которые вкладывают, а их танком расплющивают, у меня руки опускаются. Много говорят о прозрачности работы организаций, но иногда просто нет времени распространять информацию. Многие организации на отчеты смотрят со скепсисом не потому, что они деньги куда-то выводят, а просто потому, что это большой кусок работы, лишние часы работы, которых у тебя и так нет.

— Возможно, когда рынок некоммерческих организаций (НКО) станет более зрелым, появятся у всех отчеты, тогда меньше критики будет?

— Все отчеты и так есть, начиная от форм персонифицированного учета ПУ-3 и заканчивая налоговыми и Департаментом по гуманитарной деятельности. И это самое удивительное в этой ситуации. Здесь важный вопрос, с какой целью вводится дополнительная отчетность? Для какого-то контроля или это еще один этап цензурирования? Но я в любом случае за отчеты. Например, в работе с ИМЕНАМИ, мы, как организация, имеем полное право не предоставлять банковские выписки. Но мы, наоборот, заинтересованы в том, чтобы их предоставлять, пусть все видят, что мы ничего не скрываем. 

Отчет дает человеку некую уверенность, но сам по себе отчет никогда не гарант прозрачности. Гарантом могут быть только выписки со счета и первичные документы (акты, счет-фактуры, договоры). Это подтвердит любой профессиональный бухгалтер. Аудит тоже всегда хорошо для организаций. Но аудит стоит денег. А как аргументировать жертвователю или благополучателю, что ты 1 000 евро отдал на аудит?

Все проекты, которые собирают средства на работу через платформу ИМЕНА, каждый квартал подают два вида отчетов: финансовый и качественный, о проделанной работе. К форме финансового отчета каждый проект обязательно прикрепляет копии первичных документов о расходах за квартал и выписку с банковского счета, куда ИМЕНА перечисляют собранные на проект деньги. Это гарантия того, что деньги расходуются по назначению. 

— У нас еще силен стереотип, что если ты занимаешься добрым делом, то должен это делать бесплатно и питаться святым духом. Люди не воспринимают работу в НКО как профессию. 

— Так это законодательно не определено как профессия. Вся наша деятельность регулируется 300-м указом, в котором, по-хорошему, сферы деятельности надо расширять. 

У нас много критики о том, что вот, мол, директор зарабатывает. Так он по закону обязан. Организация не может быть без директора. Ты ставишь самую маленькую фиксированную сумму с учетом налогов — и все равно критикуют. 

О сотрудничестве с государством. «Это офигеть какое достижение, что тебя ссаной тряпкой не гонят»

— Как в идеале должно быть устроено сотрудничество между НКО и государством? Чем должны быть НКО для государства?

— Сегодня это сложный вопрос. В Беларуси любое социальное — это политическое. До сих пор Минздрав не признал официально, что причина отсутствия препаратов от СМА — это отсутствие денег. У нас нет ни одной бумажки, подтверждающей это, хотя это много раз проговаривалось на встречах. Даже в той же России в определенный момент говорили четко — денег нет. А у нас это не звучит, потому что тот факт, что у государства нет денег, чтобы спасти от инвалидизации или смерти гражданина, — это глубоко политический вопрос. 

И в этом смысле любая организация, которая не только помогает, но и заявляет о своих правах, требованиях от лица благополучателей, становится политической, становится, с точки зрения государства, оппозиционной, в классическом понимании этого слова. Потому что она как бы критикует систему. 

Мы все очень глубоко политичны. И приходится это учитывать, чтобы минимизировать риски. Мне, например, хотелось бы писать более критично, быть более требовательной, но пару раз мне дали понять, к чему это приводит. Внутренне мне не нравится это. Но я тут почти процитирую Лукашенко, пока есть хоть один пациент или одна клиентка в «Радиславе», значит, деятельность организации нужна, нужно работать. 

Не хочется говорить о каких-то идеальных условиях сотрудничества с государством. Мне кажется, хватило бы того, чтобы в нас прекратили видеть врагов. Для начала хватило бы всеобщего признания, что мы работаем в одном направлении и права у нас равные. Мне кажется, это огромная сила признать свою проблему и говорить о ней. Например, тот же доступ к лечению СМА. Так можно привлечь дополнительный ресурс для решения этой проблемы. 

— Государство гораздо больше репутационных очков теряет, отказываясь признавать проблему, когда о ней говорят повсюду, и семьи продолжают уезжать на лечение за границу. 

— Если бы им было не все равно, то что-то уже было бы сделано. Вопрос доступа к лекарствам от СМА висит с 2016 года. Да, процесс идет, силами каких-то единиц, к примеру, доктора Ирины Жевнеронок (руководитель республиканского.центра по наследственным нервно-мышечным заболеваниям детей до 18 лет — прим.ред.).

В середине декабря на заседании премьер-министра депутат Мария Василевич выступила с инициативой создать государственный фонд помощи детям с редкими заболеваниями. Мы как пациентская организация также были привлечены в этот процесс для обоснования создания такого фонда. Мы поддерживаем эту идею.  Но вопрос в скорости этого процесса. Не обманываюсь ли я, считая, что могу повлиять на этот процесс? Конечно, хочется считать, что вот мы сейчас что-то сделаем и что-то изменится, но я ставлю это под сомнение.

Ты не можешь ничего сделать там, где ничего не контролируешь. И здесь мы возвращаемся к той адресной помощи, с которой мы начинали наш разговор. Потому что тут ты можешь хоть что-то контролировать. А поднимаясь до уровня системной помощи, ты поднимаешься до уровня государства, кооперации с государством, синхронизации. И ты уже не можешь единолично быть гарантом каких-то результатов. 

— Как может выглядеть сотрудничество с государством, если мы понимаем, что лечение дорогое, и для белорусского бюджета это, возможно, какие-то критичные суммы? Как по-другому государство может помогать в условиях отсутствия денег?

— Кроме денег, ничего и не нужно. Например, в России повысили налог для тех, у кого высокий заработок, и за счет этих средств планируют создать фонд под орфанные заболевания. Об этом говорил Путин и Голикова (заместитель председателя правительства России — прим.ред.). Вопрос опять в том, что один человек принимает какое-то политическое решение. «Спинраза», «Золгенсма», «Рисдиплам» — это область волевых политических решений. 

23 июня 2020 года президент России Путин предложил повысить налог на доход физических лиц, чей годовой доход превышает пять миллионов рублей. Повышенная ставка в 15% будет действовать только для той части дохода, которая превышает эту сумму. Эти деньги Путин предложил тратить на лечение детей с тяжелыми, в том числе редкими — орфанными — заболеваниями. Законопроект с этой инициативой приняли депутаты Госдумы. Закон начнет работать с 2021 года. 

Мы уже обсуждали, что пора создавать какой-то свой фонд на закупку этих лекарств. Это выглядит дико. Но какой другой вариант? Основная проблема в деньгах — значит, надо эти деньги найти.

— Есть ли пример успешного сотрудничества с государством тех проектов, где ты работаешь? По большому счету, что мы видим сейчас: лечения от СМА нет, закона о домашнем насилии нет, протоколов ведения пациентов с БАС нет.

— Основной успех — что работать дают. Есть доступ к специалистам, мы сотрудничаем с кабинетом по нейромышечным заболеваниям. Мы лоббировали его создание более четырех лет. Я не говорю, что мы создали, но мы точно участвовали в этом процессе. И то, что у пациентов с БАС есть поликлинические приемы и проект работает. Для тех, кто не в теме, может показаться, ну что это за достижения. Но это офигеть какое достижение, что тебя ссаной тряпкой не гонят. 

Я всегда говорю — им все равно. Государство (абсолютно любое) не мыслит категорией личности, это такой классический утилитаризм. И с этой точки зрения очень рациональны рассуждения бывшего министра здравоохранения Малашко о том, что стоимость «Спинразы» — это же клиника для детей, лучше ее построить. 

— Но в итоге нет ни того, ни того.

— Ну они как-то по-другому этот бюджет распределяют. Но с точки зрения администратора в его ресурсных условиях, это правильное решение: помогу я одному или помогу многим. Опять проблема вагонетки. Там, наверху, звучало как-то, что беременным инсулина не хватает. Т.е. они какие-то проблемы решают.

Раньше у меня было много эмоциональной критики. Сейчас есть здравое понимание того, что все работает вот так, но при этом нет понимания, что с этим делать. Помощь твоя тоже не нужна. Потому что наличие твоей помощи — свидетельство того, что что-то не так. 

Есть два пути распределения ресурсов для нуждающихся. Первый — когда ты режешь их одинаковыми паями и всех ими орошаешь. А есть другой — это когда ты знаешь, что этому человеку, чтобы решить его проблему, надо больше ресурса, а этому — меньше. И ему будет достаточно. А у нас используется первая модель, и в этом симптом утилитарности. И из этого все вытекает: например, отсутствие мультидисциплинарных команд для пациентов, потому что помощь порезана одинаковыми долевыми паями. 

Через эту же призму надо смотреть на все эти сборы адресные и системные. У меня есть такой ресурс, и от этого зависит количество помощи. Любая организация в Беларуси очень хорошо может показывать результаты статистикой, с количественными показателями ни у кого проблем нет. Но по факту, когда начинаешь копать глубже, ты понимаешь, что это просто бездна. И ты не можешь, и ни одна организация не может решить вопрос на 100%.

Вот представим, мы собираем на обучение женщин из «Убежища» новой профессии. Но при этом нужны еще деньги на покупку компьютера или парикмахерского оборудования, например, или на то, чтобы в первое время снять жилье. Получается, есть системная проблема — образование, переквалификация. Но у любой системы есть инфраструктура (в нашем случае, оборудование/квартира). И вроде как ты с ней работаешь, но оплатить курсы — это одни затраты, а обеспечить инфраструктуру — это совершенно другие. И зачастую мы на такие цели по закону не можем тратить деньги.

Получается, что результат будет лучше у того получателя, кому изначально помощи и ресурса нужно меньше. И что тогда считать системной работой? Любая системная помощь строится на базе прямой адресной. И мы получаем трагедии, когда решаем, что настало время системной, хотя базовый уровень еще не закрыт.

Это я к тому, что организациям нужно критично относиться к своим показателям эффективности. Не для самобичевания, а для заземления, сценарного и стратегического планирования, и, главное, кооперации с другими организациями.

Как мы в итоге меняем жизнь людей? Мое мнение, чтобы изменить человеческую судьбу, конечно, должен быть задействован государственный ресурс, государственная политика. Потому что это его (государства) функция, таков был общественный договор. Другое дело, что он не соблюдается, либо соблюдается выборочно.

Что касается денег и НКО. Возьмем пример Великобритании. Жизнедеятельность НКО там — это государственные деньги. Все административные расходы организаций — это миллионы фунтов, которые каждый год выделяют из бюджета на поддержание организаций. И не важно, это хоспис или кружок обучения танцам детей из неблагополучных семей. Только государство своей гарантией, своими законами может помочь. И, конечно, деньгами. 

Как вы можете помочь?

Сегодня работа многих общественных организаций, которые помогают людям и решают социальные проблемы, зависит от каждого из нас. Да, невозможно прямо сейчас изменить всю систему помощи и сделать ее идеальной. Но не нужно забывать, что кроме непробиваемых чиновников, у нас есть мы. И мы — единственная возможность для кого-то получить лекарства, попасть к врачам, спастись от домашнего насилия, купить коляску. Несмотря ни на что, мы продолжаем помогать. 

• «Геном» помогает детям и взрослым с редкими генетическими нейро-мышечными заболеваниями: организует комплексную медицинскую помощь, помогает в сборе средств на необходимое оборудование, коляски, питание, оказывает гуманитарную помощь семьям, консультирует семьи по вопросам получения лечения от СМА за границей и продолжает добиваться доступа к лечению здесь, в Беларуси. 

Нажимайте кнопку Помочь и оформляйте ежемесячную подписку или делайте разовый перевод на любую удобную сумму. Собранные на ИМЕНАХ деньги пойдут на оплату работы педиатра, социального работника, специалиста по ЛФК, менеджера по развитию, который занимается поиском финансирования на закупку необходимого оборудования и оплату работы врачей проекта, координатора проекта, а также на обучение врачей за рубежом.

• Перейдя по ссылке https://imenamag.by/projects/shelter вы можете нажать кнопку Помочь и поддержать проект «Убежище», который помогает женщинам и детям, пострадавшим от домашнего насилия.
• А здесь https://imenamag.by/projects/bas  вы можете помочь людям с «болезнью Хокинга» — боковым амиотрофическим склерозом. 

Читайте нас в телеграме https://t.me/imenamag

ИМЕНА работают только на деньги читателей. Вы делаете перевод 5, 10, 20 рублей или оформляете ежемесячную подписку с карточками, а мы готовим новые истории и запускаем проекты, которые дают не одному, а тысячам людей. Нажимайте сюда  и выбирайте удобный способ для перевода!