Власти отреагировали на расследование о «Имен» об отсутствии жизненно важного энтерального питания для детей в минском доме-интернате для детей-инвалидов с особенностями психофизического развития. Как сообщает портал TUT.BY, который оперативно перепечатал материал, вскоре после опубликования в интернате собрались представители Комитета по труду занятости и социальной защите Мингорисполкома, представители детской поликлиники № 2 Минска, а также сотрудники интерната. Отметим также, что в настоящий момент читатели, которые хотят поучаствовать в сборе средств, могут сделать перевод на внебюджетный счет интерната (он указан в конце этой статьи).

Напомним, вчера в «Именах» был опубликован материал «В 27 лет Артем весит как трехлетний ребенок». Почему полсотни сирот в минском интернате не могут набрать вес?» В нем речь шла о том, что сразу 50 детей в интернате не могут набрать вес из-за того, что то питание, которым их кормят в интернате, их организмами не усваивается. Поэтому дети нуждаются в дополнительном, энтеральном питании, которого в интернате нет. Его всегда закупали за счет спонсорских средств, но в этом году со спонсорскими средствами возникли перебои. Врач-педиатр интерната Алексей Момотов сначала пробовал организовать благотворительный турнир, чтобы собрать нужные средства, однако практически ничего собрать не удалось. В ноябре Алексей стал автором проекта «Питание — жизнь» на краудплатформе Talaka.by, где запустился сбор средств на закупку дорогостоящего энтерального питания на полгода. В настоящий момент сбор средств приостановлен. Как сообщает TUT.BY, власти Минска планируют закупить питание за счет бюджета города. Врач Алексей Момотов также планирует перевести сумму, собранную в настоящий момент общественностью (34 173 рубля), на внебюджетный счет интерната.

— Все средства пойдут также на питание детям. Выражаю большую благодарность всем, кто нас поддерживает и всем, кто переводил деньги на проект. Все деньги будут на внебюджетном счете интерната и пойдут на питание, потому что сбор средств был целевым и ни на что иное они не могут быть потрачены, — сообщил он.

Приводим стенограмму беседы врачей интерната и чиновников, опубликованном на портале TUT.BY

Участники беседы:

Павел Кунашкевич — первый заместитель председателя Комитета по труду, занятости и социальной защите Мингорисполкома

Ирина Дудка — заместитель председателя Комитета по труду, занятости и социальной защите Мингорисполкома

Элла Акуло — начальник отдела правовой и кадровой работы Комитета по труду, занятости и социальной защите Мингорисполкома

Валерий Сивцов — директор дома-интерната для детей-инвалидов с особенностями психофизического развития

Марина Федоренчик — замдиректора по медицинской части минского дома-интерната для детей-инвалидов с особенностями психофизического развития

Алексей Момотов — врач-педиатр минского дома-интерната для детей-инвалидов с особенностями психофизического развития

— Алексей, что значит энтеральное питание? Скольким из ваших детей оно необходимо и почему?

— Это сбалансированное белками, жирами и углеводами питание, которое легко усваивается организмом. В небольшом объеме этого препарата содержатся все нужные нашим детям, согласно их биологическому возрасту, компоненты. Одним воспитанникам оно необходимо как основное, другим — как дополнительное. Сейчас в интернате мы выделили 50 детей, которым обязательно нужно данное питание, 50 — это минимум. Всего у нас таких ребят 127.

Какое-то время мы не понимали, почему наши дети, получая положенное возрасту количество калорий, худели. При этом еда застаивалась в желудке. Вывод напрашивался следующий: ребятам нужен меньший объем пищи, но она должна быть высококалорийной.

Сейчас питание в интернатах воспитанники получают по возрастам — 4−6 лет, 7−13 лет, 14−17 и старше 18, но это нормы для здоровых. Нам они не подходят. Вот у нас лежит ребенок 13 лет, вес — 13,8 кг, и тут же 19 лет — 13,8 кг. Недавно мы узнали, что в Федерации биатлона есть метаболограф — аппарат, который позволяет изучить основной обмен в организме каждого отдельного ребенка и выбрать для него нужную схему питания. Мы обратились в Федерацию, и теперь их врач исследует наших детей данным аппаратом.

— Когда вы впервые узнали об энтеральном питании, что происходило дальше?

— Три года назад к нам приехал австрийский специалист, объяснил, в чем проблема и порекомендовал давать детям энтеральное питание. Мы начали давать его 1−2 детям, исходя из тяжести диагноза. Неделю они получали его в небольших количествах — 200−300 миллилитров, и их состояние стало резко улучшаться. Пропала агрессия, мы сделали вывод: дети были голодные — обычная еда их не насыщает. По возможности мы стали закупать это питание, но перебои с ним у нас были всегда.

Элла Акуло: Скольким детям официально назначено это питание?

Алексей Момотов: Стационар назначил одному человеку.

Марина Федорчик: Официально в истории болезни этот препарат записан только у одного ребенка. Но у нас белково-энергетическая недостаточность у 50 детей. Меню, разработанное для обычных детей, они не усваивают. В итоге у них нарушается трофика тканей, открываются пролежни и так далее.

— Алексей, вы кому-нибудь рассказывали, насколько полезно и жизненно важно это питание для детей?

Алексей Момотов: Нет, на то время у нас не было никакого опыта. То, что оно точечно кому-то помогло, ничего не значило. Нам нужно было убедиться в его эффективности.

Элла Акуло: Убедились?

Алексей Момотов: Да, в конце прошлого года. Мы хотели подключить других специалистов к исследованию, но, как оказалось, 90 процентам из них это не интересно.

«Руководители соцучреждений, исходя из потребностей, могут менять штатное расписание»

Павел Кунашкевич: Почему, если 50 человек нуждается в препарате, проблема не была озвучена в Комитете? Если детям он необходим, мы бы могли запланировать эти деньги не в бюджет следующего года, а выйти на сессию, чтобы нам дополнительно выделили сумму для закупки уже сейчас.

Алексей Момотов: В феврале мы провели онлайн-семинар по вопросам питания тяжелых детей с особенностями психофизического развития. Мы пригласили Марину Борисевич, главного внештатного специалиста Минздрава, у нас были специалисты паллиативной помощи со всей Беларуси, мы говорили с Челябинском, Харьковом, Москвой.

Мария Владимировна Борисевич — специалист по детской паллиативной помощи, сказала, что для назначения данного питания необходимо детальное обследование ребенка в стационаре — анализы, УЗИ. Но стационары города не хотят видеть у себя наших детей, потому что ребята бесперспективные. Их реабилитационный потенциал низкий или вообще отсутствует. Мы набирали третью больницу, нам ответили: «Не привозите нам ваших детей».

Ирина Дудка: Почему вы не сообщили об этом в Комитет?

Алексей Момотов: Мы не шли на конфликт. У нас более 40 детей, которым нужна паллиативная помощь. Весь 2015 год мы бились, чтобы они получали такой же уход, как ребята из хосписа. Но отовсюду шли отказы. Отказы в штатном расписании, добавлении ставок… Я очень люблю детей, но энтузиазм — он не вечный, и в 2016-м его уже почти не осталось.

Марина Федорчик: Я обращалась к главному гастроэнтерологу с просьбой помочь нам разработать нормы для этих детей, но данный вопрос ему не интересен.

Ирина Дудка: Вы письменно обращались?

Марина Федорчик: Нет.

Алексей Момотов (меняет тему): В итоге деньги мы искали своими силами: через посты в Facebook, пытались организовать фестиваль, на который, к сожалению, никто не приехал, 800 рублей собрали во время футбольного турнира. Этой суммы хватило на две недели…

Ирина Дудка: Алексей, но сегодня финансируются все потребности интерната. Натуральные нормы питания проживающих в интернате выполняются в полном объеме. В этом году на питание детей интерната выделено 197 тысяч рублей. Эти деньги освоены лишь на 83%, а впереди меньше двух месяцев. Вы же видите, деньги в бюджете города есть. Зачем говорить на всю страну, что их нет? Ведь учреждением есть неиспользованные деньги.

Алексей Момотов: Я соглашусь…

Ирина Дудка: По поводу штата. У вас количество работающих превышает количество проживающих. Для сравнения: в вашем интернате на одного ребенка 1,2 приходится работника, в гомельском детском доме-интернате — 0,9, в Богушевском — 0,2. У вас на одну медсестру 7 воспитанников, на няню — один проживающий, на воспитателя около четырех проживающих. Более того, сегодня руководители соцучреждений, исходя из потребностей, могут менять штатное расписание. Мы можем сократить воспитателей и ввести реабилитогога, массажиста.

«Уже сегодня для всех нуждающихся детей организована закупка энтерального питания за счет бюджета»

Элла Акуло: Этот препарат на территории Беларуси вообще сертифицирован? Вы уверены, что ваших детей этот препарат спасет?

Алексей Момотов: Да!

Элла Акуло: Это вы с Мариной Леонидовной только вдвоем решили?

Алексей Момотов: Нет, в этом уверены гастроэнтерологи, реаниматологи в стационарах.

Элла Акуло: Почему тогда об этом препарате никто не знает?

Алексей Момотов: Мы созванивались с детскими интернатами, они не используют это питание. До нас детей в интернатах им никто не кормил. Обычно ребятам дают йогурты, манные каши. В основном энтеральное питание распространено в реанимациях, его дают больным после операции. Его покупают родители онкобольным детям, которые самостоятельно не могут питаться.

Элла Акуло: Но почему, если у этого препарата такой эффект, дети на снимках выглядят такими худыми?

Алексей Момотов: Ситуация до применения препарата была еще хуже. Год назад они весили еще меньше. У всех этих деток серьезная врожденная умственная отсталость в сочетании с тяжелейшим детским церебральным параличом (ДЦП) или другими врожденными патологиями.

Павел Кунашкевич: Вы рассказывали о девочке Вике, говорили: ей 19 лет, ее вес 14,5 килограммов, а должен быть 50. Поможет ли это питание таким детям?

Алексей Момотов: Именно этим детям? Нет. Им сейчас по 19−20 лет, они к нам поступили раньше, чем стало известно про энтеральное питание. Но, если данный препарат применять к деткам, которые сейчас поступают к нам в 4−5 лет, если с ними будет работать реаниматолог и массажист, то это им может помочь.

Особенность этого питания в том, что оно состоит из легкоусвояемых компонентов. К тому же, попадая в организм, оно поступает, куда нужно. Например, плохо работает поджелудочная железа, оно идет на питание структуры данного органа. Бывает, мы месяц или два подержим ребенка на таком питании — и оно ему больше не нужно, человек насколько мог восстановился и начинает усваивать обычную пищу.

У нас есть пример Леши, ему 14 лет. Он лежачий, год назад мы его чуть не потеряли. У него глубокая умственная отсталость, ДЦП, он стал резко худеть. Он полежал в больнице, позже вернулся к нам. Мы кормили его с помощью зондов, он постоянно срыгивал. И мы стали давать ему энтеральное питание. Вы бы видели какой он сейчас! Год назад он весил 12,9 килограммов, а сейчас 24.

Ирина Дудка: Летом интернат проверяли «Врачи без границ». Почему вы им не озвучили проблему? С завтрашнего дня (встреча состоялась в четверг, 17 ноября — Прим. TUT.BY) в интернате будет работать межведомственная группа. Это представители Комитета по здравоохранению, Министерства здравоохранения, главный гастроэнтеролог страны. Они посмотрят медкарты проживающих, питание, показатели. За два-три дня они со всем разберутся, определят, кому из детей нужно энтеральное питание. По их заключению мы сразу же закупим все необходимое.

Алексей Момотов: Я готов понести наказание за недочеты и ошибки, которые были в моей работе. Но я рад, что со следующе недели у нашей Юли будут не впалые, а вот такие (он надувает щеки. — Прим. TUT.BY). За семь часов мы собрали более 170 миллионов неденоминированных рублей и ко вторнику уже сможем закупить препарат.

После проверки, Ирина Дудка еще раз связалась с редакцией:

— Специалисты проверили детей в интернате. Энтеральное питание нужно 15, а не 50 из них, как утверждали работники. Среди этих 15 и воспитанник, которому оно уже было официально назначено раньше. Алексей Момотов работает в интернате с 2009 года, но ни от него, ни от директора или его зама за это время не поступило ни одной докладной записки о том, что им нужно это энтеральное питание. При этом только в 2014–2015 годах в интернате остались неосвоенными 527 миллионов неденоминированных рублей. Уже сегодня для всех нуждающихся детей организована закупка энтерального питания за счет бюджета Минска.

— В настоящее время по фактам, изложенным в публикации «В 27 лет Артем весит как 3-летний ребенок. Почему сироты в минском интернате не могут набрать вес?», проводится служебное расследование, — сообщила Жанна Романович, председатель комитета по труду, занятости и социальной защите Мингорисполкома. — Если будет установлено, что в организации медицинского обслуживания, ухода и реабилитации проживающих есть нарушения, будет решаться вопрос о служебном соответствии директора, заместителя директора и врача-педиатра Детского дома интерната для детей-инвалидов с особенностями психофизического развития.

Александр Яковлев, главный врач Минского городского центра медицинской реабилитации детей с психоневрологическими заболеваниями:

— В этом доме интернате все дети имеют тяжелые и множественные поражения нервной системы. Основным проявлением этих поражений являются двигательные нарушения, которые как правило сопровождаются интеллектуальными и речевыми. Кахексия (истощение) у этих детей эндогенная, то есть имеет вторичный характер и является с одной стороны проявлением, с другой стороны осложнением основного заболевания.

У таких пациентов постоянно повышен мышечный тонус, имеет место обездвиженность. В результате у них очень быстро формируется неподвижность в суставах. Это еще больше ограничивает двигательную активность пациентов с органическим поражением центральной нервной системы. Возникает дефицит массы тела.

Лечение таких пациентов безусловно включает необходимые мероприятия по восстановлению питания, но направлено прежде всего на основное заболевание. Очень важен также тщательный общий уход за ними.

Что дальше?

Врач Алексей Момотов в комментарии «Именам» отметил, что в своей оценке количества детей, нуждающихся в питании, не сомневается.

— 50 детей, которым нужно сейчас энтеральное питание — это минимум, — сказал он. — Я не знаю, что с нами будет дальше, может, уволят, но я рад, что проблема вскрылась, и о ней знают. Руководство интерната о проблеме знало давно. Но и другие интернаты имеют такие же проблемы.

Как сообщает TUT.BY, директор интерната, напротив, сразу заявил: «Все, написанное в тексте, — неправда!»

Редакция «Имён» располагает диктофонной записью интервью с директором, о ведении которой он был предупрежден. В интервью директор интерната Валерий Сивцов подтвердил, что проблемы с питанием и недостатком врачей ему известны были и ранее. Однако подчеркивал, что сейчас ситуация значительно лучше, чем была раньше, когда о питании дополнительном в интернате даже не знали.

— Я уверен, что всё будет. И для того, чтобы это было, должно пройти какое-то время. Почему мы восхищаемся немецкой, шведской, французской системой социальной защиты? Самому старому учреждению в Германии — 250 лет. В Швеции подобным учреждениям по 300 лет. Они шли к этому постепенно. Из поколения в поколение. А у нас не было инвалидов вообще в Советском Союзе. Коммунистическое общество было настолько «хорошим», что даже дети-инвалиды не рождаются…, — говорил он в интервью. — Я сам тут, в этом учреждении, в первый раз побывал еще в 1989 году. Я был в шоке. Как вообще это возможно — то, что я тут увидел? Тогда вообще ничего не было. Открываешь дверь — дети эти просто лежат, и вас сразу накрывало волной стойкого запаха мочи, кала. Этот запах был везде. От него невозможно было избавиться даже приехав домой и приняв душ. А из мясных продуктов, я так понимаю, тогда у детей было только «мясо белого медведя». То есть сало. По сравнению с тем, что было тогда, и как есть сейчас — это небо и земля.

Врач Алексей Момотов, в свою очередь, надеется, что все силы сейчас будут направлены на решение реальной проблемы, а не на наказание докторов.

— Сейчас важно, чтобы внимание уделили еще девяти таким же, как мы, интернатам в Беларуси. Мне пришло огромное количество слов поддержки и от людей, и от коллег, — добавил Алексей. — Хочется, конечно, чтобы общество нас, докторов, в этой ситуации защитило.

«Имена» выражают благодарность всем, кто поучаствовал в сборе средств, а также всем СМИ, которые оперативно подключились к проблеме.

Мы будем следить за развитием ситуации и судьбой докторов.

Как вы можете помочь сейчас

— Через внебюджетный счет интерната. В интернет-банкинге выбираете Произвольные платежи — УНП получателя 600302128 — Получатель: ГУ «Детский дом-интернат для детей-инвалидов с особенностями психофизического развития»- № счета 3632000001103 — код банка 603 — назначение платежа «на энтеральное питание».

— Через WebMoney: Z117599189005 — для переводов в долларах США, R302046482440 — для переводов в российских рублях, E747240879902 — для переводов в евро.