Истории

The Guardian: Про экстремально худых детей правительство Беларуси знало еще с 90-х

После статьи «Имен» о детях с экстремально низким весом в психоневрологическом интернате, о которой рассказала крупнейшая британская газета The Guardian, зарубежные эксперты вновь заговорили о том, что ситуацию с положением детей-инвалидов в интернатах нужно исправлять. И не только в Беларуси, но и в других постсоветских странах. Норма Брайер из благотворительной организации Norwood, которая приезжала в Беларусь около 20 лет назад, написала о том, что «трагедия молодых инвалидов не стала для нее откровением». Эксперты, пишет Брайер, уже обращали внимание белорусского правительства на проблему и давали рекомендации властям. Но с тех пор в Беларуси по-прежнему остались интернаты, где дети не получают необходимого развития. Альтернатива есть — это устройство молодых инвалидов в семьи и предоставление им жилья, где о них будут заботиться, правильно кормить и обучать, уверены зарубежные эксперты.

Напомним, осенью прошлого года неравнодушные белорусы помогли собрать средства на специальное высококалорийное питание для пациентов минского дома-интерната для детей-инвалидов с особенностями психофизического развития. Дети, которые в 18-20 лет весили 13-14 килограммов и которых кормили обычным борщом и котлетами, уже потихоньку начали набирать вес и в целом чувствовать себя лучше. Именно энтеральное питание позволяет детям с особенностями усваивать обычную пищу. Без него еда в их желудках застаивается.

О том, что власти Минска выделят средства на закупку такого питания из бюджета, стало известно в день опубликования истории и фотографий самих детей. До этого энтеральное питание покупалось интернатом, как правило, только за спонсорские средства. На момент публикации материала в минском интернате такое питание было официально назначено только одному ребенку. Хотя, по оценкам докторов, в нем нуждалось не меньше 50 детей (всего в интернате на тот момент жило 127 детей).

В редакцию журнала написал доктор Алексей Момотов. Он собирался провести футбольный чемпионат, чтобы собрать деньги на питание для своих пациентов. Однако сразу стало понятно, что мероприятие не сможет глобально решить проблему этих детей. Фото: Александр Васюкович, Имена

В апреле этого года крупнейшая британская газета The Guardian опубликовала статью, написанную на основе расследования журнала «Имена». Вслед за ней то же самое сделали и другие мировые СМИ: The Sun, Euronews, Daily Mail и многие другие. А один из крупнейших американских телеканалов — CNN — собирается приехать в Беларусь, чтобы снять свой фильм о проблеме питания и низкого веса детей.

Недавно The Guardian опубликовала продолжение истории. На страницах издания — письма участников британских благотворительных организаций, которые приезжали в белорусские интернаты в составе гуманитарных миссий еще 20 лет назад. Они уверяют, что говорили властям о проблеме еще тогда.

Скрин с интернет-сайта газеты The Guardian

— Репортаж о состоянии детей в психоневрологических интернатах в Беларуси должен быть более шокирующим, — пишет доктор Ричард Картер, бывший научный руководитель Европейского детского фонда, который объединяет общественные организации, работающие с категориями уязвимых детей во всем мире (European Children’s Trust/EveryChild). По его словам, подобные условия всё еще встречаются в интернатах во всех странах бывшего коммунистического блока почти через 30 лет после развала СССР. Но важно вновь поднять эту проблему на поверхность.

Репортаж о состоянии детей в психоневрологических интернатах в Беларуси должен быть более шокирующим

Представитель благотворительной организации Norwood Норма Брайер пишет, что когда она и ее коллеги ездили в Беларусь в составе гуманитарной команды в конце 1990-х годов, то «были потрясены увиденным и попытались привлечь внимание к бедственному положению этих детей и их нуждам». По ее словам, команда «писала отчеты для белорусского правительства, предупреждая их о нуждах этих детей, которые в большинстве своем были лишены доступа к образованию, необходимой терапии или индивидуального ухода».

Вот, например, фото воспитанников минского психоневрологического интерната, сделанное в 1997 году фотографом Полом Фуско.

Минский психоневрологический интернат, 1997-й год. Фото: Paul Fusco, Magnum Photos

А это фото, сделанное фотокорреспондентом «Имен» Александром Васюковичем осенью 2016-го:

Фото: Александр Васюкович, Имена

Интересно, что когда минувшей осенью статью опубликовали «Имена», чиновники разных рангов стали утверждать, что не стоило шокировать белорусскую публику, ведь о проблеме чиновники… просто не знали.

Однако практически сразу после публикации статьи о положении детей Генеральная прокуратура начала проверку по всем десяти таким же интернатам в Беларуси. Проверка показала, что проблема есть не только в Минске. Сразу в нескольких интернатах по стране прокуроры выявили недостаточный уход за детьми, который на протяжении многих лет приводил к ухудшению качества их жизни. Итогом проверки стал совместный министерский план по исправлению ситуации в интернатах. «Три министерства — соцзащиты, здравоохранения и образования — разработали межведомственный план по устранению выявленных нарушений законодательства при организации социальной помощи в этих домах-интернатах», — сообщили «Именам» в Генеральной прокуратуре несколько месяцев назад.

Обед ребенка из интерната раньше был таким: салат из помидоров (50 гр), борщ с картофелем и сметаной (300 гр), говядина отварная (100 гр), пюре картофельное (200 гр). Однако организмы детей с психофизическими особенностями не могут усвоить такой объем пищи без дополнительного питания. Фото: Александр Васюкович, Имена

По словам доктора, бывшего научного руководителя Европейского детского фонда Ричарда Картера, в постсоветских странах в интернатах и приютах живут 2-5% детей, и они имеют по крайней мере одного живого родителя. Причины, по которым детей отдают в интернаты, разные и сложные.

— Это и многодетные семьи, в которых родители не могут ухаживать за своими детьми, маргинализация и дискриминация детей-инвалидов, а также родители, которые (ошибочно) признаны специалистами «недееспособными».

Кроме того, важным, но не основным фактором является низкий уровень жизни населения, пишет Картер.

Молодые люди, проживающие там, отчаянно нуждаются в достойной заботе и образовании, проживая в самых ужасных условиях в государственных учреждениях большую часть своей жизни

Для того, чтобы детей не отдавали в интернаты, необходима социальная поддержка уязвимым семьям, а если предотвратить этого не удалось  — нужно развивать патронат и усыновление, считает эксперт:

— Во многих странах региона эта работа идет быстрыми темпами, особенно в Болгарии, Молдове и Украине. И в этой работе поддержка со стороны неправительственных организаций в западных странах, где передача детей в приюты минимизирована, была и остается жизненно важной.

Норма Брайер, в свою очередь, пишет, что именно приезды зарубежных волонтеров и гостей когда-то помогли донести персоналу белорусских интернатов информацию о том, что должно быть доступно этим детям. Однако спустя годы нерешенными оказались такие важные вопросы, как уход за детьми.

Белорусское правительство обязано пообещать, что ни один ребенок или молодой человек с инвалидностью не останется в приюте для сирот

— Когда моя организация Norwood, работающая с детьми, предложила разработать альтернативную модель для детей с пониженной обучаемостью в Минске на основе специального образования, индивидуального ухода и включения родителей, власти воспользовались этой возможностью. Они предоставили здание для этой цели, а затем использовали его как центр подготовки высококвалифицированных педагогов и специалистов в области образования инвалидов с пониженной обучаемостью. В 2011 году власти Минска взяли на себя руководство проектом, в том числе его финансирование, — пишет она. — Вместе с тем по-прежнему стыдно, что они (белорусские власти — прим. Имен) так и не нашли ресурсов и решимости их использовать и закрыть все оставшиеся сиротские приюты. Молодые люди, проживающие там, отчаянно нуждаются в достойной заботе и образовании, проживая в самых ужасных условиях в государственных учреждениях большую часть своей жизни.

По словам Брайер, «белорусское правительство обязано пообещать, что ни один ребенок или молодой человек с инвалидностью не останется в приюте для сирот и что будут выделены ресурсы для перевода каждого из них в жилье, где им предоставят программы по уходу и образованию, чтобы обеспечить им условия жизни как гражданам цивилизованной страны».

Скрин со страницы сайта The Guardian

— Статья о белорусских детях приводит в ужас и огорчает читателей, — пишет исполнительный директор проекта «Дети Чернобыля» Линда Уокер. Участники благотворительного проекта регулярно приезжают в Беларусь на протяжении 20 лет и поддерживают развитие паллиативной помощи по всей стране. — На попечении нашей хосписной команды в Гомеле есть дети, чьи конечности тоже похожи на «зубочистки, обтянутые кожей», и у них есть любящие родители и лучший возможный уход. Уокер также отмечает, что кормление через зонд  — относительно новый способ в Беларуси.

— За последние несколько лет мы использовали много подобных комплектов, чтобы найти подходящие для детей в детских домах или проживающих в семьях и находящихся на попечении хосписа. Без такой системы кормления трудно обеспечить адекватное питание для этих несчастных детей, — говорит Уокер. По ее информации, в Червенском доме-интернате для детей и молодежи с особенностями психофизического развития, который упоминается в статье, недавно был создан паллиативный отдел. — Это означает, что его подопечные получат медицинскую помощь на самом высоком уровне.

Ирландская благотворительная организация недавно обеспечила этот интернат комплектами для энтерального питания.

Обмен веществ в организме детей доктора также исследовали с помощью метаболографа, который предоставила Белорусская федерация биатлона. Фото: Александр Васюкович, Имена

По словам Уокер, чернобыльские благотворительные организации сотрудничают с властями в Беларуси, чтобы перейти к обществу, в котором дети с особенностями развития будут оставаться с родителями, получая от государства необходимую им поддержку.

— В таком обществе детям с тяжелыми нарушениями и проблемами со здоровьем будет предоставлена паллиативная помощь, которая позволит им достойно прожить их недолгую жизнь, — пишет Уокер в The Guardian. — За последние 20 лет в Беларуси многое изменилось. Как признала ООН, важно, чтобы люди помнили о тех, кто живет в тени Чернобыля, и продолжали поддерживать их, чтобы помочь построить лучшее будущее.

Истории

Как выживают люди, которым государство отказало в пенсии

Истории

У нас будет 7 нянь. Как читатели «Имен» и один ИТ-бизнесмен изменили жизнь 700 малышей-сирот

Помогаем проекту Журнал «Имена»
Собрано 76 325 из 174 000 рублей
Истории

Давайте делать жизнь в Беларуси лучше. «Имена» приглашают читателей стать инвесторами журнала

Помогаем проекту Журнал «Имена»
Собрано 76 325 из 174 000 рублей
Истории

«Отворачиваются даже друзья». Пять минчан показали, как возвращаются к жизни после психбольниц

Помогаем проекту Клубный дом
Собрано 7660 из 29 300 рублей
Истории

Оптимист. 10-летний мальчик из Слуцка скрывает от всех, что он слепой

Истории

«10 лет участвовал в задержаниях. Больше не хочу». Бывший ОМОНовец рассказал, почему белорусов спасет только солидарность

Истории

Айтишница из Линово. Как живет и работает девушка, которую не может вылечить ни один врач

Помогаем проекту Фонд «Геном»
Собрано 29 876 из 47 700 рублей
Истории

Домик у озера. Как минский архитектор Галина Боярина помогает сиротам искать смысл жизни

Помогаем проекту Детская агроусадьба «Отрада»
Собрано 4573 из 4500 рублей
Истории

Кому руку? Минский программист создает бесплатные протезы для нуждающихся

Истории

Как «белорусский Хокинг» научил парализованного парня из Минска управлять компьютером без рук

Помогаем проекту Патронажная помощь «Шаг навстречу»
Собрано 25 632 из 20 000 рублей