Вячеслав Корсак на протяжении месяца наблюдал за семьями, воспитывающими детей — аутистов, и написал в «Имена» три удивительные истории. О том, как это: вписываться в белорусский социум, если ты — человек с особенностями.
История № 1. Тема и прорубь
Действующие лица:
Ирина Дергач — журналист, общественный активист;
Тема — ученик шестого класса, 13 лет, учится в интегрированном классе.
Март в этом году выдался морозным. Машина общественной активистки и журналиста-фрилансера Ирины Дергач направляется в сторону школы № 187, где в шестом классе учится ее сын Тимур, или, как она его называет, Тема. «Тема» — это лингвистический компромисс. Совсем недавно Тимур заявил, что не хочет быть Тимуром и попросил называть его «Артем». Никто сильно не спорил: Артем, так Артем. Так его и стали называть в семье и школе. А мама прозвала ласково «Темой».
В прошлой жизни, до рождения сына, Ирина была обозревателем «Народной газеты». Но появление Темы внесло свои коррективы в планы женщины. Неспокойный ребенок, разваливающийся брак, смерть мамы, болезнь отца — в один момент ее буквально захлестнула волна проблем.
— Я пыталась совмещать Тимура и работу, — вспоминает Ирина, — но было трудно, потому что никакой дистанционной работы в «Народной газете» не существовало. Газета ежедневная, ритм совершенно безумный. Все время появлялись вопросы, почему меня нет на месте. А я приходила, сидела 2–3 часа, а потом ехала забирать Тимура из садика. Кормила его и опять уходила на работу.
Маленький Тема бил посуду и выкидывал вещи из окна. Особенно после того, как развелись родители. Для ребенка это событие стало крушением мира. Он перебил все стекло в доме. А Ирина пыталась его перевоспитать. Как и любая мать, она верила, что ее сын — абсолютно обычный ребенок и просто не слушается. Мама наказывала сына, но тот и не думал исправляться: реагировал на наказания хохотом, выливал в унитаз духи и шампуни, если мама вовремя не успевала их спрятать. Тема устраивал истерики и в садике. Когда все дети общались, ложился на пол и молча вертел в руках игрушки.
Когда все дети общались, он ложился на пол и молча вертел в руках игрушки
— Я тогда не понимала, почему так происходит, а теперь понимаю, — вспоминает Ирина. — Потому что дома была такая атмосфера. Дети с аутизмом чутки и выражают то, что взрослые чувствуют и скрывают. Мы ходили с мужем с каменными физиономиями, при детях не ругались, но Тимур все понимал и выплескивал. Это была его реакция — сделать что-то ужасное. Пусть мама на меня злится, но в доме наконец начнут разговаривать. Один наш друг посоветовал поводить Тему по психоневрологам, но те ничего конкретного не сказали. «Будем наблюдаться…», «попейте это — вдруг пройдет»…
Нейролептиков слопали пачку. А окончательный диагноз — аутизм — поставили только, когда ему было шесть и мы собрались в школу.
Ирина развелась с мужем, ушла с работы и осталась с двумя детьми одна. Чтобы не скатиться в депрессию, женщина побежала. Прямо как главный герой фильма «Форест Гамп» — одной из любимых кинолент Ирины. По утрам, улучив минуту, когда сын спал, она стала выходить на пробежки. С того самого момента вот уже десять лет она бегает каждый день и участвует в забегах и полумарафонах вместе с командой «Крылья ангелов».
«Тема не выдумал в своей жизни ни одного матерного слова»
Мы подъезжаем к школе № 187 — одной из нескольких минских школ, в которых существуют интегрированные классы для детей с аутизмом. Тема — единственный ребенок с аутизмом в классе. Он учится по обычной школьной программе и делает это неплохо. Математика ему дается не очень. Куда лучше — гуманитарные науки.
— Весь пошел в отца-буквоеда, — смеется Ирина. — Ошибки находит в тексте с одного взгляда. Из него бы вышел классный корректор. Мы с ним сто раз проходили напротив надписи одной, и вдруг он заметил ошибку: «Идет сроительство». Без буквы «т».
— Он заметил, что пропущена буква. Его это очень нервирует, — говорит Тема. О себе, как и многие люди с аутизмом, он говорит в третьем лице.
В школе Тема учится с тьютором, который помогает мальчику сосредоточиться на уроках. Это уже третий тьютор Темы. Первому одноклассники Тимура… сломали палец — от радости, повиснув на взрослом незнакомце, когда тот появился в классе.
Интересно, что должности «тьютор» в штатном расписании школы нет, в учебных заведениях эту специальность получить невозможно. Тьюторов находит и обучает общественная организация «Дети. Аутизм. Родители», участником совета которой является Ирина. В основном тьюторами становятся студенты — будущие педагоги и психологи.
Мы выходим на улицу, садимся в машину, Тема рассматривает нас с фотографом, а потом спрашивает:
— Нет, — отвечает фотограф.
— А ты плакал?
— Нет, — говорю я.
— Меня спроси, — просит Тема.
— А ты плакал? — спрашиваю.
— Угу, — утвердительно кивает мальчик.
— Почему?
— Из-за игры переживал.
— Тема, это не сегодня! — говорит Ирина. — Ты такой загадочный. Не говори никому, что ты плакал — ты же мужик! Он плакал очень давно. Просто все отреагировали, сильно удивились, поэтому запало. Это способ привлечь внимание такой.
Тема смотрит в окно, улыбается и вдруг произносит ругательное слово. Ирина пытается быть серьезной и делает вид, что отчитывает Тему. Но вскоре улыбается и объясняет, что ее сын просто повторяет увиденное, услышанное и прочитанное в интернете.
— Мне говорят: «Тема ругается матом!» А я отвечаю: «Тема не выдумал в своей жизни ни одного матерного слова. Он повторяет то, что услышал от нас» (смеется). Просто у нас хватает ума при людях этого не делать. А он — человек искренний.
«Я горжусь тобой: ты классный»
Начав бегать после разрыва с мужем, Ирина проложила путь к здоровому образу жизни. На беге он не закончился. Несколько лет назад женщина стала обливаться холодной водой, а затем приучила к обливаниям и Тему. Семья Дергач стала закаляться круглый год. А в зимнее время — купаться в проруби на Комсомольском озере, куда мы и направляемся.
— Я человек не медикоментозный, — рассказывает Ирина, когда мы спускаемся по лестнице в парке возле Дворца молодежи. — Родилась в семье традиционных медиков, но мои родители слишком рано ушли из жизни. А когда стало ясно, что таблеток от аутизма нет и даже обычные жаропонижающие и антибиотики детям с аутизмом крайне нежелательны, я решила обливать сначала себя, а потом и Тему холодной водой по системе Иванова (житель СССР Порфирий Иванов создал учение, согласно которому сохранить здоровье и прийти к бессмертию можно посредством единения с природой и ряда физических и духовных практик — прим. авт.). Сначала тепленькой водой, потом холоднее.
Тимуру понравилось, и он стал просить, чтобы я его обливала.
Мы подходим к лодочной станции. Ирина и Тема берут ключи от раздевалки и идут переодеваться. Вскоре мальчик и мама направляются к озеру в плавках и купальнике. Они спускаются по лесенке и по очереди окунаются в ледяную воду.
— Слушай, я горжусь тобой: ты классный, — радуется Ирина, когда Тема выходит из воды.
Неизвестно, насколько система Иванова может гарантировать человеку бессмертие. Но, глядя на то, как Ирина и Тема выходят из ледяной воды и как ни в чем не бывало идут по заснеженной набережной, можно с уверенностью утверждать, что организм система точно закаляет.
«Я бы свою жизнь не променяла на ту, которая была до Тимура»
На часах 15.00. А это значит, что вскоре у Темы начнутся курсы по игре на фортепиано, которые он посещает раз в неделю во Дворце детей и молодежи. Тема заходит в небольшой кабинет, где его уже ждет педагог Лариса. Он садится за фортепиано. Преподавательница наигрывает мелодию, которую они разучивают впервые. Тема не излучает оптимизма. Он капризничает и скрипит сквозь зубы: «зачем ты привела меня на эту музыку?», «бараны, дебилы, придурки!». Впрочем, вскоре мальчик концентрируется и на удивление быстро повторяет мелодию.
— У Тимура память феноменальная, очень быстро считывает, — говорит преподаватель. -Ему достаточно один раз сыграть — и все. Моментально запоминает по нотам и пальцам. Мы хотим создать ансамбль вскоре, и я думаю, что Тимур в нем будет солистом с фортепианной партией. Но мама еще об этом не знает (смеется).
Мама же тем временем сидит в коридоре и ждет сына. Она не думает о его профессиональном будущем в качестве музыканта и относится к музицированию как к полезному досугу, который развивает ее ребенка.
— Сейчас Тема учится, а что будет потом, посмотрим, — говорит Ирина. — Получит базовое образование, затем будет сопровождаемое профессиональное образование получать. У нас компьютер неплохо идет. И грамотность у него природная.
А вот то, что уже произошло с ее жизнью, Ирина называет поворотной точкой, которая заставила посмотреть на вещи под иным углом.
— Со временем я поняла, что все возможно, если смотреть на эту ситуацию как на новые, неожиданно открывшиеся возможности, — говорит Ирина. — Нас с детства подстраивают под социальные отношения, а дальше тебя ведет социум. После школы надо поступить в институт, потом тебя распределят, ты будешь работать, пойдешь по карьерной лестнице… У каждого в мозгах сидит понимание такого пути. А тут бац — и оказываешься в вакууме, где нужно самому выбирать. Ты сам определяешь, чего хочешь от этой жизни, а не то, что за тебя хотят. И это здорово. Сейчас я бы свою жизнь не променяла на ту, которая была до Тимура.
История № 2. Память Никиты
Действующие лица:
Галина Дробот — мама Никиты;
Никита Дробот — курьер, 21 год.
21-летний Никита Дробот любит пиццу и американский фаст-фуд. Мы встречаемся с ним и его мамой Галиной возле «Макдоналдса» в Уручье, но сегодня вечером там негде упасть яблоку. Едем в кафе в районе парка Челюскинцев. Никита выглядит слегка неуклюжим: очки, отстраненный взгляд, но при этом добрая улыбка. Галина волнуется. Она признается, что не любит вспоминать многие события из прошлого, не привыкла к публичности, но понимает, что говорить о жизни людей с аутизмом нужно, чтобы эти истории сохранились.
Мы сидим в кафе и разговариваем. К моему несчастью, под потолком помещения висит телевизор, который полностью захватил внимание Никиты. Молодой человек смотрит клипы и отпивает капучино. Официантка приносит Никите мороженое, и он начинает его быстро есть, так, что Галина даже не успевает заметить, как ее сын справился с десертом.
— Развивались мы нормально в утробе, никаких патологий, — рассказывает Галина. — И до двух с половиной лет Никита был нормальным. Потом пошли в сад, и стали проявляться поведенческие особенности. Непослушный, сам в себе, замкнутый, с детьми мало говорил. Мне сказали обратиться к психиатру. Стали ходить по врачам, и в итоге к трем годам нам поставили детский ранний аутизм. Эту новость я восприняла тяжело. Не видела будущего, не понимала, что дальше делать. Никаких источников информации, по сути, тогда не было.
К трем годам нам поставили детский ранний аутизм. Эту новость я восприняла тяжело
Старшая сестра Галины — инвалид. Небольшой рост, нарушение эндокринной системы. Поэтому Галина не понаслышке знает, каково приходится детям с особенностями в детстве. После поставленного диагноза сыну Галину одолевали тяжелые эмоции.
— Это сейчас все знают, что такое аутизм, — говорит она. — А тогда я шла по улице, молодая 24-летняя девушка, и тащила за руку сына. Все смотрят… Можно понять мое состояние: и любишь, и ненавидишь. Психика была абсолютно нарушена. Общество было не готово к таким людям.
«Недавно он мне сказал: «Мама, я одиночка»
Галина смогла взять себя в руки и серьезно занялась судьбой сына. Перевела Никиту из логопедической группы в садике в частный детский сад в Сенице, чтобы ее сын развивался. Там она познакомилась с воспитательницей Александрой Поповой.
Галине понравилась ее методика обучения и манера общаться с детьми. Никита еще плохо разговаривал и не умел различить цвета. Галина предложила Александре уйти из садика и работать за те же деньги (350–400 долларов) индивидуально с ее сыном дома. Александра согласилась. Она ежедневно записывала для мамы Никиты результаты своей работы: чем они занимались, во сколько ходили гулять, когда Никита спал, что ел. Сын Галины стал прогрессировать на глазах: начиная от банальных потребностей и заканчивая такими практиками, как игра на саксофоне. Никита научился говорить и различать цвета. А психолог стала частью семьи Дроботов.
— Тяжелый был у меня сын, — вспоминает Галина. — Кричал, падал везде на улице. Выбирал только один путь, идешь по-другому — он ни в какую. Вот я сейчас смотрю на чудовище свое и удивляюсь… (Смеется) Но нет, мы друзья. У него нет других друзей, с которым он хотел бы общаться. Все равно природа свое берет. Недавно он мне сказал: «Мама, я одиночка».
Работа в ресторане
Никита пошел в среднюю школу, закончил девять классов, а потом отучился в вечерней школе. Во время обучения оказалось, что у мальчика фотографическая память. Если вы покажете Никите схему неизвестного города, он быстро ее выучит и уже не забудет никогда. Будет помнить каждую улочку в деталях. Это умение распространяется и на даты.
— Никита, мама твоя родилась 22 декабря 1974 года, какой это был день недели? — спрашивает Галина сына.
— Воскресенье, — отвечает Никита.
— А 6 декабря 1984? — решил и я спросить про свой день рождения.
— Четверг, — без запинки отвечает молодой человек и попадает в точку.
Такая необычная способность пригодилась Никите, когда мама нашла для него профессиональное занятие. Идеальная работа для человека с фотографической памятью — работа курьером. Никита ездил по Минску и доставлял документы и письма в фирмы и предприятия. Лишь несколько раз он заставил маму волноваться. Однажды вместо того, чтобы поехать на работу, Никита выключил мобильник и отправился на рынок, чтобы найти пару для своего домашнего попугая.
Никита проработал курьером полтора месяца, но потом ушел, потому что фирма закрылась. Больше всего Галина не хотела, чтобы он оставался в четырех стенах, в изоляции от социума. Она стала искать новую работу для сына и нашла место в ресторане, куда молодого человека взяли официантом.
— А что ты там делал? — спрашиваю Никиту.
— Лучше не вспоминать… — с опаской косится на сына Галина.
— Вообще скучно, — говорит Никита. — Не ресторан, а гребаное место.
— Дело в том, что с «БелАПДИиМИ» (Белорусская ассоциация помощи детям инвалидам и молодым инвалидам — прим. авт.) связалась женщина — сотрудница ресторана — и предложила работу для особенных людей. Когда сейчас нанимают инвалидов, то платят налог меньше за аренду. Поэтому многие фирмы предлагают трудоустройство таким людям. Но есть добросовестные, а наши из ресторана оказались другими… Взяли парня Сашу охранником, у него были проблемы с рукой, толкни — упадет. Никите же предложили официантом работать, а вместо этого стали запирать на кухне, прятать от людей.
Никите предложили официантом работать, а вместо этого стали запирать на кухне, прятать от людей
Нельзя этим детям ничего такого обещать, потому что они слишком близко к сердцу все принимают и помнят. Потом в итоге и Сашу туда же закинули на кухню.
Никита ушел из ресторана и какое-то время он просидел дома без работы. А в декабре 2015 года молодого человека снова взяли курьером. Теперь Никита ездит по городу и доставляет корреспонденцию. Он не пользуется никакими картами, храня паутину городских троп в своей голове.
— Я дала ему возможность взрослеть, — говорит Галина. — Мне, конечно, иногда хочется пожалеть его, ведь он мой сын и не такой, как все. Но если я его начну жалеть, то ничего не достигну в жизни. Все равно надо его направлять. Было бы замечательно, если бы у нас появлялось трудоустройство для таких людей. Например, как гостиница в Польше, где работают аутисты.
История № 3. Мальчик-авангард
Действующие лица:
Вера Бурлак — поэтесса, преподаватель филфака БГУ;
Виктор Жибуль — поэт, специалист по белорусскому литературному авангарду 20–30 годов;
Костя Жибуль — школьник, 10 лет, учится дома.
— Я нормально учусь, — рассказывает 10-летний Костя Жибуль. — Увлекаюсь лампами в подъездах. Лампочки бывают разными: груши, сливки, клубнички, кабачки, орешки, спиральки, мяско, кукурузины, мячики. Люблю собак и игру «Пой». Еще мне нравится компьютер, велосипеды и бассейн! Кроме того, я рисую и много чего шью.
В комнате Кости все говорит о творческой натуре его обитателя. Рукописные плакаты с рисунками на стене, вырезанное из красной бумаги сердце, приклеенные стикеры с замысловатыми надписями, книги на шкафу и столе…
У Кости синдром Аспергера, и он учится в четвертом классе на домашнем обучении. Но за десять лет своей жизни уже успел прославиться в рядах ценителей белорусской литературы. Ему не привыкать выступать перед публикой, а его стихи выходили в литературных сборниках. И это неслучайно. Ведь Костя — сын известной супружеской пары Виктора Жибуля и Веры Бурлак (Джэці), поэтов-авангардистов, перформеров и литературоведов.
Виктор и Вера пишут на белорусском языке, в их творчестве нашли место элементы игровой поэзии, концептуализма, дадаизма, зауми. Работа с языком, его пластичностью, эксперименты с палиндромами, музыкально-литературные опыты в группе «Засрали казарму» принесли литераторам известность последовательных авангардистов. А зачитывание дома произведений Хлебникова и участие Костика с малых лет в литературных акциях сказались и на языке ребенка. Еще будучи совсем маленьким, Костя поднялся на одну сцену с родителями и предстал перед публикой как белорусскоязычный дадаист, который ловко жонглировал неологизмами. Первый же свой стих он написал, когда ему было год и семь месяцев. И звучал он так:
Ножкі-ножкі ў матрошкі, Ляжкі-ляжкі ў неваляшкі.
«У Кости есть бумажный интернет»
Виктор достает папку с последними произведениями Кости, среди которых, например, есть «Прыгоды Рамнёўшчыка». А Вера показывает новаторства своего сына, которые висят на стене.
— У Кости есть бумажный интернет, — показывает Вера на конверт с разрисованными бумажками. — Он себе его придумал, когда мы его не пускали к компьютеру. В бумажном интернете Костика есть новости, Facebook, игры.
— А как им пользоваться? — спрашиваю Костю.
— Он работает, как и обычный. Тут вкладки можно закачивать. Хоть что-нибудь крутое, хоть принтер закачай!
— Косця, раскажы свой новы верш «Анімашкі з прэзенташкі», — просит Кастуся папа.
— Лепш расскажу, знаешь які… М…
Сто ачкоў запрацаваў! Мама кажа: «Супер! Ваў! Вершы прыдумляй цяпер, Дакажы, што ты не звер.
«Рядом с ним всегда находится взрослый. А вдруг я ему подсказываю?»
Костя прыгает на батуте в зале. Родители поставили его, чтобы мальчик не стучал громко по полу — соседи ругаются. Вера и Виктор вспоминают, как впервые заметили, что их сын необычный.
— Это наш первый ребенок, и он всегда был обаятельным, — говорит Вера. — Но бывали моменты, когда мы не могли объяснить его поведение. Он мог слишком разойтись, разволноваться, начать кричать, прыгать, и это невозможно было остановить. Очень плохо строились взаимоотношения с моей мамой. Ее он мог просто на пол свалить и чем-нибудь забросать. Все стало на свои места, когда поставили диагноз. Тогда я поняла, что злонамеренности в его поступках нет. Это просто такая особенность коммуникации.
Очень плохо строились взаимоотношения с моей мамой. Ее он мог просто на пол свалить и чем-нибудь забросать
— У нас вельмі мала спецыялістаў, асабліва для дзяцей, якія маюць нармальны інтэлект, але існуе адставанне ў сацыяльных навыках, — говорит Виктор. — Усё разлічана на тых, у каго ўсё ў норме, альбо на тых, у каго глыбокае адставанне. А вось для такіх, як Косця, мала што існуе. За мяжой у ідэале з такімі дзецьмі працуюсь цьютары, а ў нас гэтых спецыялістаў на той час не было.
После поставленного диагноза Костя покинул свой первый детский сад и стал учиться в интегрированной группе. Начал посещать коррекционный центр и общаться с психологами, учился взаимодействию с другими детьми.
Когда встал вопрос опродолжении дальнейшего обучения, родители Кости поняли, что их сын не вписывается в систему белорусского образования. С одной стороны, по интеллекту для него подходила общеобразовательная программа. С другой стороны, из-за поведенческих расстройств Костя нарушал стройную картину этикета белорусской системы образования.
В итоге он стал учиться в интегрированном классе для детей со сложностями. Но не один, а с мамой, которая сидела с Костей на уроках.
— Когда я Костика сопровождала, то часто находилась за дверью, — вспоминает Вера. — У учителя возникал закономерный вопрос: как такому ребенку ставить оценку? Рядом с ним всегда находится взрослый. А вдруг я ему подсказываю?
Первый свой стих он написал, когда ему было год и семь месяцев
Во время нашей беседы Костя все время бегает по квартире и приносит то рисунок, то только что написанный текст.
— О! Я намаляваў чалавека без вопраткі! — увлеченно показывает иллюстрации он.
Родители объясняют, что обычно Костя более спокойный, но сейчас чувствует, что находится в центре внимания. Вера достает грамоты Кости, которые тот честно заработал на различных олимпиадах и конкурсах. Первое место среди учеников вторых классов по «Человеку и миру», диплом первой степени в конкурсе Купаловского музея в номинации «Лепшы казачнік», приз за творческую неординарность в конкурсе Якуба Коласа.
Учебная программа интегрированного класса оказалась для Кости слишком легкой. Он всех обгонял, и поэтому родители купили мальчику простые учебники и перевели в обычный класс одной из школ в районе Тракторного завода. Но отучившись в школе три года, Костя перешел на домашнее обучение. Находиться весь день в обычном классе ему было нелегко. Он мог начать кидаться в детей вещами, не хватало терпения досидеть до конца урока. Нанять же для своего ребенка тьютора семья Жибулей не смогла по финансовым причинам.
Теперь Костя принимает учителей дома. Раз в неделю ходит в школу, а еще посещает уроки флеш-анимации, в которой добился определенных успехов.
«В голове сидит гвоздь — а что скажут другие?»
Заглядывая в будущее, родители Кости говорят, что он мог бы стать программистом, дизайнером и работать с языком, потому что ему хорошо даются правила. С другой стороны, многое зависит и от отношения общества к таким людям, как Костик.
Костя растет и творит. Родители не вмешиваются в его творчество и дают возможность разгуляться воображению сына. А фантазии Кости можно только позавидовать. Например, он создал в Вконтакте группу «Малюем на бананах», а еще не перестает придумывать новые слова и удивлять своих родителей. Сейчас он пишет повесть «Прыгоды Кае і Простасабачкі», которая насчитывает 38 страниц печатного текста.
— Был период, когда я относились к сыну как к ребенку-творцу, ребенку-произведению, — говорит Вера. — Он нас эпатировал очень круто. Я думаю, это и есть здоровое отношение в рамках нашей семьи — воспринимать все, что происходит, как творческий процесс и длящийся перформанс. Но все равно в голове сидит гвоздь: а что скажут другие? Например, недавно мы впервые были в музее — на выставке Льва Бакста. Захотели оставить в книге отзыв, и Костя решил к своей фамилии что-то подрисовать. Сразу прибежала тетя и немножко нас поругала.
Мне бы легче в жизни было, не будь этой реакции. Вот тогда бы мы развернулись (смеется).
«Маміны Ручкі»
— А как бы вы сказали, люди с аутизмом — они какие? — спрашиваю маму Кости.
— Они разные. Но те люди, с которыми я лично контактировала, очень открытые, хорошие, позитивные. Кроме того, честные и без двойного дна. Они ничего особо не требуют своим кажущимся неадекватным поведением. Просто хотят взаимодействовать, жить, наслаждаться жизнью.
Родители Костика ценят в нем творческое начало, и у каждого из них есть любимые произведения сына. Например, любимый стих Веры — «Маміны ручкі».
Вера говорит, что этот стих не похож на всю ту авангардную поэзию, которую он пишет, и просит Костика прочитать стихотворение. Мальчик отпирается, капризничает. Но когда мама его обнимает, переступает через свое стеснение. Костя пыхтит, запинается, а потом произносит:
Звязак рук, замок і ключык цягне гумка залатая. Хватку дзвюх прыгожых ручак звон на ўрокі размыкае.
Поддержите проект «Тьюторы для детей с аутизмом» — помогите особенным детям пойти в школу или детский сад наравне с другими детьми
Сегодня родители детей с аутизмом больше всего мечтают, как оказалось, о самом простом: чтобы их дети не сидели дома — просто ходили в детский сад или в обычную школу, не замыкались в себе, находились в коллективе. Но если Тимуру, сыну Ирины Дергач, повезло находиться в школе с сопровождающим, то в школе Кости Жибуля, как и в большинстве белорусских школ и детских садов, никаких сопровождающих нет.
В Беларуси тьюторов не обучают, и для большинства детей с аутизмом выхода практически нет: либо обучаться на дому, либо… в психоневрологических интернатах.
Именно из-за такой несправедливости наиболее активные родители создали общественную организацию «Дети. Аутизм. Родители» и договорились с Министерством образования о том, что будут готовить тьюторов за свой счет — дистанционно. С ними будет работать специалист из США. Всего организация планирует подготовить пятерых специалистов по обучению белорусских тьюторов. Обучение троих удается покрыть за счет спонсорских средств. На еще двух организация собирает через краудплатформу Talaka.by.
Подготовка двух специалистов позволит обучить 80 сопровождающих для детей с аутизмом внутри страны. Это значит, что, как минимум, 80 детей с аутизмом получат реальную возможность посещения детских садов и школ по всей Беларуси.
Для этого нужно собрать деньги. Сумма немаленькая — 320 500 000 рублей.
Но, с другой стороны, разве такие дети, как Тема, Никита и Костя, действительно заслуживают того, чтобы сидеть в четырех стенах или ехать за знаниями в учреждение для психически нездоровых? Может, с миру по нитке и у белорусских детей с аутизмом все-таки появится надежда на то, чтобы просто ходить в детский сад и просто ходить в школу?