Около пяти лет девушка по имени Маня живет не так, как могла бы жить. Совершенно иначе мог бы жить и ее ровесник Юра. У этих молодых ребят — аутизм, и рядом с ними нет родственников. А когда человек с особенностями поведения вырастает и оказывается не нужным (родственники умерли/состарились и физически не могут ухаживать за своими детьми), то в Беларуси его ждет непростая судьба. Никто не будет его помещать в какую-нибудь специальную школу, где его развитием займутся специалисты. Он попадет в психоневрологический интернат для престарелых. Вячеслав Корсак узнал, как выглядит жизнь людей, которые из молодости попадают сразу в старость.

Как бабушка с дедушкой привезли Маню в интернат

Марине Пемуровой 28 лет. Из них примерно пять лет своей жизни она ютится в минском психоневрологическом доме-интернате для престарелых и инвалидов № 3, что в Новинках. Живет в отделении на четвертом этаже, в палате с тремя койками и блекло-розовыми стенами. В интернате Марина больше известна как Маня — так ее называют местные жители и сотрудники учреждения.

Настоящее Мани состоит из внутреннего расписания интерната: сна, прогулок и приема пищи. Что было в прошлом девушки — толком непонятно. Несмотря на то, что Маня практически никогда не молчит, добиться от нее внятного рассказа о прежней жизни сложно, ведь у девушки синдром Каннера (один из видов аутизма). Известно лишь, что когда-то у Мани были бабушка и дедушка, и жила она вместе с ними в Молодечно. А еще раньше у Мани были родители, но они рано умерли, когда девочка была маленькой.

….Полдень. Маня гуляет во дворе интерната вместе с другими проживающими.

— Маня, к тебе пришли! — зовут девушку санитарки. Маня появляется из-за кустов. Внешне она напоминает художницу-авангардистку. Стрижка-паж, клетчатая юбка, на которой нарисованы корабли, валенки на ногах, свитер цвета морковь. Заметив меня, Маня ускоряется и, поравнявшись, хватает под руку.

— Дядя? — заглядывает мне в лицо Маня и тараторит. — Дядя, ты, если мы с тобой… Если… Ты-ты… Если мы с тобой сегодня…. Ты-ты… Пойдем с тобой у новы корпус чай пить. Так… Можа, ты дашь кон-фет-ку? (Последнее слово Маня растягивает по слогам, как ребенок).

— Ну, не конфетку дам, а пирожное.

— Пи-рож-нааааае? А какое?

— Не пирожное даже, а пряник.

— Прааааник?

Маня любит сладости, и при ней лучше не оставлять на столе конфеты и печенья — слопает или свиснет, когда отвернетесь. А еще она любит Баскова и Диму Билана. Маня улыбается и косит одним глазом. На ее лице застыл отпечаток детского восторга. Как и у других аутистов, девушка эхолалирует — повторяет чужие фразы и интонации. Аутисты — это вообще, можно сказать, люди-зеркала. Даже если вы ничего не знаете об их прошлом, то можно заглянуть за ширму судьбы, просто прислушавшись к их лексикону. О жизни Мани, например, говорят такие фразы как «пей же ты, а не сиди», «ну, не разговаривай же ты», «мне Басков пить напомнил», «дед Мечек рассказывал небылицы и анекдоты». Причем все эти фразы Маня произносит вслух в виде диалога. Со стороны кажется, что она разговаривает с невидимыми тенями из прошлого.

Пока мы гуляем, Маня рассказывает, что в выходные дни к ней в интернат часто приезжает дядя из деревни. Часть ее деревенской жизни нет-нет да и всплывает в словах в виде воспоминаний о комнатах, лающей собаке, которой нужно было надеть намордник, и каких-то «дзеўках» Артеме и Яне.

— Дядя прыезжает у васкрэсенье, — говорит Маня. — Он прывозит курочку, сырок, варэнне, палиндвицу, йогурт, булачку. Когда дядя прыезжает, то мы кушаем.

— А что тебе дядя рассказывает?

— Он рассказывает, как у меня мама умерла с папам.

— И как они умерли?

— Ну, как они умерли? Заболели и умерли. И нет, говорит, у тебя никого. Вот так.

— Так кто тебя сюда, в интернат, привез?

— Ну, так кто? Бабушка прывезла. Сказала, что моя Пемурова лазит дома по кассетам и за ней сматрэць невозможно. Вот так бабушка сказала. И прывезла меня бабушка сюда, дядя Слава. Сказала, что Пемурова лазит по шкафам. Вот так.

— А ты лазила по шкафам?

— Дааааа.

— А что ты там искала?

— А я, дядя Слава, искала там… в том шкафу… искала… (что-то бурчит себе под нос).

Скорее всего, никакой обиды на бабушку с дедушкой у Мани все же нет. Маня говорит, что с бабушкой Ядвигой Владимировной и дедушкой Алексеем Александровичем жила она хорошо. Дома, если верить Мане, бабушка обычно занималась рисованием, а дедушка «читал газету». Ну, а сама Маня, конечно, тоже занималась всякими важными для нее делами. «Хадзила ў хор», «хадзила да цеци Нины», «да бабы Рэни на улицу Чарняхоўскую».

Можно только гадать, что случилось бы, если бы родители Мани не умерли. Возможно, она так и жила бы дома. А если бы они имели пристойный доход, то Маня получила бы хорошее образование и с ней бы работали тьюторы, как это происходит, например, в США. Вероятно, Маня смогла бы даже устроиться на работу, родись она в другой стране. Но судьба Мани сложилась именно так, как она складывается у других людей с аутизмом в Беларуси, которые оказываются в психоневрологических интернатах. Как правило, от них либо отказываются при рождении, либо отдают в интернаты родственники. Маня оказалась в интернате, когда ее бабушка и дедушка стали сильно болеть и больше не могли смотреть за внучкой. Так она стала жить в отделении № 7. Первые несколько лет к ней эти бабушка и дедушка интеллигентного вида приезжали. И, по воспоминаниям местных сотрудников, они очень волновались за судьбу внучки. А потом бабушка и дедушка приезжать перестали. Они умерли.

— Дедушка у меня был очень хороший и ко мне всегда прыезжал с бабушкой (в интернат). Бабушка у меня тоже была хорошая. И тоже прыезжала. Прыезжаааааала (произносит нараспев).

— Что ты еще помнишь из жизни в Молодечно? — спрашиваю у Мани.

— С дядей мы ездили на кладбище.

— А на кладбище к кому?

— Я ж на кладбище да мамы ездила. Мама там была похоронена, кто ж еще. Вот мы и сматрэли.

«Дядя, может, ты мне ключи дашь?»

— Дядя Слава, а когда мы с тобой у лагер паедзем? — улыбается загадочно Маня, когда мы приходим в отделение сопровождаемого проживания и оказываемся в кабинете штатного психолога. — Скажи, пожалуйста.

— Давай сначала чай попьем, а потом решим.

— Слышишь… Слышишь…, — Маня отворачивается и начинает вести диалог с невидимыми тенями. — Давай… Не, ну надо ж чем-то рэбенку заняться! Ну, Маруся, слушай ты, рэбенак, а-а-а. Какой ты рэбенак? Ты уже бальшая дылда!

Подобные диалоги вырываются из уст Мани с завидной периодичностью. В такие минуты она всегда отворачивается, задирает голову, устремляет взгляд в неизвестность и начинает беседовать сама с собой, прикрывая ладонью лицо.

Маня открывает верхний ящик в кабинете психолога, видит ключи и жадно окидывает их взглядом. Сжимает в ладони.

— Дядя, может, ты мне ключи дашь?

— А зачем тебе ключи?

— Замки открывать, замки. А куда эти ключыки палажить? Ключыки эти палажить.

— Туда, где лежали.

Маня кладет ключи обратно: «О, всё!».

Ключи, как оказалось, — это главный фетиш Мани, и она не устает их клянчить при любом удобном случае. Кстати, именно ключи стали одним из главных образов графической книги о жизни Мани, которую создала психолог психоневрологического дома-интерната Дарья Ескевич.

— Как-то раз мы отдыхали в лагере вместе с Маней и жили в коттедже, где был мини-бар, — вспоминает Дарья. — Бар закрывался на ключ, и мы поздно вспомнили о Маниной любви. Через несколько часов ключа уже не было… Мане просто безумного нравятся ключи, она может их найти, где угодно. Обычно она выманивает их фразой: «Дай ключи посмотреть». Возможно, Маня действительно переживает ключи как живой объект, либо это связано с тем, что в детстве вместо погремушек ей давали поиграть с ключами, и это прямое опосредование, переживание безопасности.

Пока мы разговариваем, Маня вдруг просит принести журнал, бумагу, пакеты… Выясняется, что ей вообще очень важно собирать вещи. Маня прячет за воротом свитера вырванные страницы и обертки от конфет. Иногда просовывает руку под кофту и проверяет свой тайник.

— Ай, небылицы! Анекдоты! — прикрывает Маня лицо ладонью и обращается к облакам в окне. — Дядя Слава, а мне нельзя тебя языком? Ну, Маруся, ну ты такие уже глупости задаешь! Малец. Ну так, где ж табе тут малец? Ты что-о-о-о? Тоже выдумала?

Впрочем, Маня довольно быстро переключается со своих «глупостей» на другое занятие. Решает порисовать, и просит меня нанести на лист точки, чтобы она могла их обвести по контуру.

Замечаю, что в ее рисунках есть интересная закономерность. У всех живых существ она изображает непременно гипертрофированный рот-сетку, а глаза закрашивает черным.

Такие рисунки свойственны аутистам. Вот и сейчас Маня рисует человека с черными глазами и жует пряник. То и дело отвлекается. Спрашивает, когда мы поедем в лагерь, потом снова просит журнал, книгу и, конечно же, ключи. Ей снова понадобились ключи.

«Алла Паўлаўна рагоча…»

В психоневрологическом интернате, который неожиданно стал для этой молодой девушки домом, живут люди разных возрастов. Встречаются и те, кому еще не исполнилось тридцати, и глубокие бабушки в косынках. Все они в свободное время сидят в фойе главного корпуса, выглядывают из окон и зарешеченных балконов, а в солнечную погоду ютятся на лавочках и в беседках на свежем воздухе. Ходят по парам, шеренгой, катятся в колясках. Старые и молодые, «легкие» и «тяжелые», мужчины и женщины.

Маня уходит в туалет и возвращается оттуда с пакетом. Как окажется позже, Маня его бесцеремонно украла, чтобы сложить туда свои пожитки: пряники, вырванные страницы из журналов, фантики и рисунки. А пока я этого ничего не знаю, и продолжаю расспрашивать о ее жизни.

Маня, как всегда, говорит сбивчиво, эмоционально. Но я улавливаю нужную информацию. О том, что просыпается она тогда, когда санитарки говорят «подъем», затем, говорит, пьет какие-то таблетки, а после в ее комнате начинается уборка. Маня это описывает коротким «Света Самсонова палату моет».

Света — это соседка Мани, которая живет с ней в палате. А третья соседка — женщина прилично постарше, Алла Павловна.

— Алла Паўлаўна, кагда спаць лажыцца, дык пастаянна смеецца. А санитарка идет, ругает ее: «Почему ж ты ночью смеешься? Ночью ж нельзя смеяться. А ты смеешься», — поясняет Маня. — Санитарка гаварыт: «Будешь смеяться — будешь на карыдоре сидець». Вот так.

— Почему Алла Павловна смеется?

— А Алла Павловна потому что смяшинку з’ела — вот и смеецца. Но мне тагды плоха. Я все слышу и слышу, как эта Алла Паўлаўна смеецца.

После утренней уборки палаты Маня, Света и Алла Павловна, по рассказам самой Мани, застилают кровати. «Алла Паўлаўна — сваю. А Света — сваю».

— Кагда, дядя Слава, я кровать застелила, то иду мыцца на ванной. Потом вытираюсь. Вы-ти-раааа-юсь. А после этого одеваюсь. Вот так. А потом? Потом иду гуляць па карыдору после этава. Потом завтрак. А потом мы магнитафон уключаем. Надежду Кадышеву — «Золотое кольцо». Нравится она мне.

В школе Маня практически не училась — окончила только два класса. Еще до интерната. «Я учылась у школе на индивидуальных занятиях, а потом не учылась уже — вот так… Потому что Оксана, моя подруга, говорила «заткнись», «я скотчем тебе рот замажу».

Ну, а сейчас у Мани по белорусским меркам уже старость. А кто же на старости лет школу заканчивает?

— Маня, а какая у тебя любимая пора года? — спрашиваю, когда сидим за столом, и она ест пряник.

— Весна. Потому что на улице нету снега. Так и весна… Маруся! Ну, не кроши ж ты, Маруся. Нельзя ж так крошить! — говорит Маня и сгребает крошки со стола.

Бунт Юры

Юра Яковенко — ровесник Мани. Он попал в интернат № 3 из детского интерната по соседству и живет во 2-м отделении на первом этаже. В отличие от Мани, Юра практически не говорит и имеет серьезные расстройства коммуникации и нарушение интеллекта. Все, что вырывается из его губ, — это беспрестанный шепот «да-да-да-да-да-да-да-да…».

Юре сложно выразить себя и рассказать о потребностях. Возможно, именно с этим связано то, что раньше Юра только и делал, что протестовал. И протест Юры был по-настоящему дерзким. Несмотря на то, что молодой человек все время ходил в подгузниках, он завел привычку опорожняться на пол родного отделения и исписывать стены палат фекалиями. Правда, никто не воспринимал поведение Юры как протест. Скорее, санитары просто считали, что Юра не ведает, что творит.

О том, что Юра не лишен возможности мыслить логически, работники интерната поняли шесть лет назад, когда молодой человек оказался в зимнем лагере «Надежда» неподалеку от Вилейского водохранилища. Все дни пребывания в лагере Юра вел себя обычно: кушал, шептал и ходил под себя. Но в один из вечеров молодой человек с аутизмом совершил настоящую спецоперацию. Спустившись со второго этажа, Юра прокрался мимо волонтеров и направился в сторону кухни. На обратном пути волонтерша заметила, что подгузники Юры неестественно раздулись, словно он не ходил по большому добрую неделю. Девушка поднялась с Юрой наверх и зашлась диким хохотом. Вскоре она спустилась вниз, держа в руках четыре апельсина, которые Юра пронес в подгузниках. Парень точно знал, куда он шел и что творил.

Бунт Юры продолжался до той поры, пока он не познакомился с человеком с интеллектуальной недостаточностью по имени Вова. Как уверяют сотрудники интерната, поведение Юры изменилось кардинально. Аутист оставил стены и полы отделения в покое и намертво вцепился в руку своего друга. Так они и стали появляться во 2-м отделении только вместе и только за руку, потому что отношения их были сильнее обычной дружбы.

…Вова и Юра сидят на койке в палате и крепко держатся за руки. Юра смотрит на меня и нервно раздувает ноздри. Вова опустил голову, высунул язык и пытается коснуться им кончика носа.

— Ты за него все время отвечаешь? — спрашиваю Вову.

— Да, все время.

— Знаешь, что он хочет сказать?

— Он хочет сказать ничего. Я его в туалет постоянно вожу. Ложу его спать после таблеток.

— А что вы еще делаете?

— Дружим, в столовую вместе с ним ходим. На дискотеки еще ходим. В среду.

Дискотеки интерната посещают как молодые, так и пожилые жители. А иногда здесь проходят по-настоящему грандиозные вечеринки. Так, в конце мая сотрудники устроили для обитателей пост-панк вечеринку «Свинка Пеппа и мертвые герои», посвященную безвременно ушедшим Дэвиду Боуи, Принцу и Лемми из Motörhead. Правда, на практике не обошлось без Сердючки и любимого Баскова аутистки Мани. В целом, если и составлять рейтинг самых зажигательных и необычных оупен-эйров Беларуси 2016 года, то «Свинка Пеппа» обязательно должна оказаться в ТОПе. А, может, даже его возглавить.

Юра нервничает и сжимает руку Вовы. Возможно, это связано с историей, которая произошла в их жизни полгода назад. У интерната появилась возможность уменьшить количество проживающих, которых забирал на содержание интернат № 1 в Острошицком Городке. Стали составлять списки. Одним из основных критериев при внесении в список было отсутствие у жителя интерната родственников. У Юры, в отличие от Вовы, их не оказалось. Так Юра Яковенко оказался в списке на переселение.

Когда работники интерната увидели в списке Юру, они опешили. По их мнению, разделения Юры и Вовы нельзя было допустить, ведь пациенты прикипели друг к другу и стали больше, чем просто друзья. Юру Яковенко сотрудникам интерната удалось отстоять. Он остался жить во 2-м отделении и отныне не отпускает своего друга. А Вова же, похоже, считает, что отстоял Юру именно он.

— Это правда, что Юру хотели перевести в другой интернат? — спрашиваю Вову.

— Я не дал, — отвечает тот односложно.

— Кто-то у тебя мог быть, кроме Юры?

— Никто. Я хочу в город вместе с ним.

— Что ты хочешь там делать?

— Посмотреть троллейбусы, автобусы, машинки.

— Ты знаешь, что любит Юра?

— Хочет кататься на машине. Ехать.

— А вы вместе живете?

— Не-а, он в четвертой палате, а я — в этой.

— Хотели бы вместе жить?

— Да, хотели бы.

Вова и Юра встают и показывают, как танцуют. Вова обнимает Юру, и мужчины начинают кружиться в танце.

Отделение № 2, в котором они живут, называют отделением с низким уровнем агрессии. Здесь по большей части живут люди с нарушениями развития и пожилые люди с деменциями.

Большинство жителей интерната — люди пожилого возраста. Юра в этом отделении самый молодой.

Ключ все еще нужен

— Какая судьба их ждет? Маню, например? — спрашиваю психолога Дарью Ескевич.

— Не знаю, — отвечает она. — Я бы очень хотела сказать, что у нее все наладится: появится молодой человек, будет семья, она устроится на работу и родит троих детей. Но думаю, вряд ли ее ждет такая судьба. Не знаю, к чему приведут реформы специальных учреждений в Беларуси, и как все будет развиваться дальше. Но пока стоит думать о том, как улучшить жизнь Мани в интернате. Надеюсь, если все будет удачно, мы сделаем ей комнату, расписанную ключами.

Судьба ребенка с аутизмом в Беларуси вообще всегда складывается по-разному. Потому что понимать таких людей, принимать их и, более того, социализировать у нас почти не принято. Обычно, если в семье рождается ребенок с таким диагнозом и семья готова его любить и воспитывать, то позже он попадает в интегрированный детский сад, поступает в обычную школу (учится в интегрированном классе) или в спецшколу. Дальше либо продолжает учиться, работает, добивается относительной самостоятельности, либо так и остается привязанным к домашнему очагу. Аутистам в интернате для престарелых, как и другим его жителям, не повезло жить в семье и иметь право выбора. Они сидят в коридорах в ожидании обеда. Факты из их прошлого сомнительны (ведь некому и подтвердить), настоящее — какое-то невидимое для всего мира, а будущее — при этой совокупности фактов — призрачно.

В 2015 году Беларусь стала последним европейским государством, которое подписало Конвенцию о правах инвалидов. Для ее ратификации осталось совершить конкретные шаги, которые облегчат жизнь людей с инвалидностью и поспособствуют инклюзивным процессам. Например, нужно упростить процесс возвращения дееспособности и ввести в белорусское законодательство понятия «частичной дееспособности». Определенные шаги навстречу инвалидам белорусское государство, конечно, предпринимает: несколько лет назад Министерство труда и социальной защиты стало внедрять на базе интернатов институт сопровождаемого проживания, где людей с инвалидностью приучают к самостоятельному труду и быту, готовят к самостоятельной жизни. Но идет этот процесс медленно. Да и распространяется это новшество в психоневрологическом интернате на «легких» больных.

Таких же, как Маню и Юру, слишком сложно приучить к самостоятельной жизни. Они просто не выживут без дополнительной помощи и сопровождения извне. Однако, как говорится на последней странице графической книги Дарьи Ескевич, для всех этих людей «Ключ все еще нужен. Тот самый-самый ключ». Потому что им тоже можно помочь. Например, добиться того, чтобы к ним изменило отношение само общество. Хотя бы на уровне системы образования.

---

P. S. (Обновлено) Мы знаем, что у многих, кто познакомился с Маней (хоть и косвенно через текст), возникло желание принять участие в судьбе девушки. А это можно сделать разными способами. Можно поделиться обувью, с которой у Маруси просто беда-беда: стопы широкие, но короткие (35–36 размер) и с высоким, характерным для людей с аутизмом, подъемом. Выручайте! Клевые, яркие и стильные (как у битников) элементы одежды и аксессуары тоже придутся кстати. Еще можно помочь Мане через психолога Дарью Ескевич , которая намерена разрисовать стены в комнате, где живет Маня. Нужно разрисовать их иллюстрациями ключей, к которым так трепетно относится девушка, а для этого необходимы лак, краска и прочий инструментарий. С этим перечнем тоже беда-беда. Поэтому просим вас не стесняться и связаться с контактными лицами Вячеслав Корсак (+375 44 584-17-81) и Дарья Царик (+375 44 586-32-50).

P. S. S. Кстати, тот самый ключ, о котором в своей книге говорит психолог Дарья Ескевич (только уже, конечно, ключ образный) нужен сегодня даже тем детям-аутистам, которые растут в своих семьях, где их любят и хотят развивать. Сегодня родители таких детей тоже больше всего мечтают о самом простом. Чтобы их дети не сидели дома — просто ходили в детский сад или в обычную школу, не замыкались в себе, находились в коллективе. Для этого таким детям нужен сопровождающий (тьютор), а в большинстве белорусских школ и детских садов, никаких сопровождающих нет. Просто в нашей стране их не обучают. Именно из-за такой несправедливости наиболее активные родители создали общественную организацию «Дети. Аутизм. Родители» и договорились с Министерством образования о том, что будут готовить тьюторов за свой счет — дистанционно. С ними будет работать специалист из США. Всего организация планирует подготовить пятерых специалистов по обучению белорусских тьюторов. Обучение троих удается покрыть за счет спонсорских средств. На еще двух организация просит скинуться общественности.

Это, конечно, не станет ключом к счастью всех аутистов Беларуси. Но подготовка этих пятерых специалистов позволит обучить 80 сопровождающих для детей с аутизмом внутри страны. Это значит, что, как минимум, 80 детей с аутизмом получат реальную возможность посещения детских садов и школ по всей Беларуси. Сумма, правда, немаленькая — 320 500 000 рублей. Помочь организации можно, переведя деньги на счет МБОО «Дети. Аутизм. Родители».

Реквизиты:

УНП 101437167, «Приорбанк» ОАО ЦБУ 101 г. Минск, ул. Тимирязева, 65-А, РБ, БИК 153001749, р/с 3015 04190001 8

Благотворительные счета (для благотворительной безвозмездной спонсорской помощи, в том числе зарубежной):

3135 04190001 5 BYR
3135 04190001 7 RUB
3135 04190001 7 EUR
3135 04190001 7 USD

---

Читайте также:

• «Жизнь в ауте». Вячеслав Корсак на протяжении месяца наблюдал за семьями, воспитывающими детей — аутистов, и написал в «Имена» три удивительные истории. О том, как это: вписываться в белорусский социум, если ты — человек с особенностями.
• «Одна отважная женщина из Чижовки борется за сына с аутизмом уже 48 лет».