Ульяна родилась на 28-й неделе весом всего в 520 граммов. Врачи не были уверены, что выходят малышку. Сегодня ей два года, и она по всем показателям догнала своих сверстников. Братья Андрей и Олег появились на свет с разницей в 21 год, и оба — раньше положенного срока. Таких детей, как Андрей, Олег и Ульяна, в Беларуси рождается более 4,5 тысячи в год. Даже крох весом в 500 граммов благодаря современным технологиям сейчас выхаживают. И это один из лучших показателей в СНГ. Однако для таких детей государством не предусмотрена комплексная помощь по уходу и реабилитации после выписки из роддома, а эта помощь им очень нужна.

«Имена» пригласили 14 мальчишек и девчонок разного возраста, рожденных раньше срока, принять участие в специальном фотопроекте. Каждого мы сняли на фоне его же фотографии, сделанной в первые недели или месяцы после появления на свет. А их мамы рассказали, что чувствовали в первые дни после родов, какими были их малыши при рождении, какими стали сейчас и в чем после выписки нужна помощь.

Спасать или не спасать?

Природа установила женщине срок вынашивания ребенка около 280 дней. У одних он длится чуть больше, у других — чуть меньше. Ребенок, который появился на свет раньше 37 недель беременности, считается недоношенным. А тот, кто раньше 28 недель, — глубоко недоношенным. После рождения большинство из них ни секунды не может прожить самостоятельно без огромного количества сложно устроенных механизмов, дорогих лекарств и первоклассных врачей. Есть те, кто считает бессмысленным спасать таких детей, потому что это очень дорого. Чтобы недоношенный ребенок задышал, одно только введение препарата для раскрытия легких стоит $1 000, а в год эта инъекция необходима в Беларуси примерно 1 500 детям. Дальше — жизнь неделями, а то и месяцами в кювезе на аппарате искусственной вентиляции легких, и это тоже недешево. У глубоко недоношенных детей существует риск на всю жизнь остаться с инвалидностью.

Заведующая педиатрическим отделением недоношенных новорожденных РНПЦ «Мать и дитя» Юлия Рожко уверена: недоношенность ребенка — не приговор. За 20 лет работы через ее руки прошли более 4 300 «торопыжек», как ласково называют их мамы — за то, что поспешили появиться на свет раньше срока. Для одной девочки Юлия даже стала крестной мамой.

В этом году родители детей, которые появились на свет раньше срока, создали Республиканское общественное объединение «Рано», в котором семьи с преждевременно рожденным ребенком могут получить информационную и психологическую помощь. Ведь одно дело выходить в роддоме недоношенного младенца, а другое — создать оптимальные условия успешной реабилитации такого ребенка после выписки. Сегодня «Имена» объявляют сбор средств в поддержку объединения «Рано». 

Ульяна. Родилась в 27 недель, весила 520 граммов. Сейчас ей 2 года и 1 месяц

— Когда меня отправили на внеплановое УЗИ и я увидела реакцию врача, я поняла, что всё плохо, по одному только ее взгляду, — рассказывает мама Ульяны. — Дальше был срочный консилиум, на нем было решено делать экстренное кесарево сечение, причем речь о спасении ребенка не шла: «Спасаем женщину, а не ребенка». Тогда это прозвучало, как расстрельный приговор. А я знала, что она жива до последнего момента, потому как чувствовала ее шевеления. Была истерика и слезы, а потом сработал наркоз, и всё… В палате в реанимации к мамам подходили и рассказывали, как их дети. А ко мне не подходили, и я думала, что всё — ее нет. Узнала, что она жива, лишь на третьи сутки. Врачи не говорили, так как опасались делать прогнозы — выживет или нет, дочка была в очень тяжелом состоянии.

Я упорно каждые три часа сцеживала молоко, замораживала его

Когда я увидела ее впервые, слез было не сдержать. Она — чудо 520-граммовое, которое вместилось бы на ладошке. Врачи шансов никаких не давали, но я верила, что всё будет хорошо, мы в надежных руках. Риски были огромные, но уже через три месяца мы были дома и Ульяна весила 2 100.

Все три месяца со мной работал психолог и, конечно же, рядом был муж. Когда лежишь вместе с мамами, которые держат своих крох на руках, прикладывают к груди и прочее, выносить это очень тяжело. Я в такие моменты всегда уходила из палаты. Многие, хоть и не говорят об этом вслух, считают, что ребенок весом в 520 грамм не может быть нормальным. От многих специалистов я слышала это своими ушами. А мы сегодня воспитываем дочку, как совершенно нормальную девочку. Различий со сверстниками уже не видно, Ульяна догнала их по всем показателям.

Федор. Родился в 27 недель, весил 990 граммов. Сейчас ему 3 года

Каждый год в Беларуси рождается более 4,5 тысячи недоношенных детей, из них — 250 малышей весом до одного килограмма

Кирилл. Родился в 35 недель, весил 2 680 граммов. Сейчас ему 7 лет

Ольга, мама Кирилла, говорит о том, что встречалась с двумя крайностями отношения врачей к ее сыну, и оба воспринимались ею болезненно: либо «на что вы рассчитываете с такой историей», либо «вам еще повезло, учитывая вашу историю».

Она признается, что поначалу было сложно принять ситуацию и избавиться от комплекса вины.

— Я долго пыталась докопаться до причин случившегося. Тогда мне очень не хватало системной информационной поддержки по выхаживанию и реабилитации таких детей. На какое-то я время потеряла уверенность в себе, в своих возможносятх помочь, изменить ситуацию. Помню первые набранные семь граммов после продолжительной потери веса. Тогда я впервые осознала, что мы можем. После десяти лет брака я другими глазами посмотрела на своего мужа. В то время, когда я рыдала над поставленным генетическим диагнозом (в итоге он не подтвердился), он искал способы реабилитации таких детей. Я всегда об этом помню.

Ангелина, сестра Кирилла. Родилась в 26 недель, весила 990 граммов. Сейчас ей 2,5 года

По словам Ольги, было некое недоумение, что «второй раз в одну и ту же реку». Но достаточно быстро она осознала ситуацию, приготовилась к любому исходу, но в то же время была уверена, что всё будет хорошо.

— Невозможность быть рядом с дочкой, пока она месяц была в реанимации, — это то, что до сих пор не дает покоя, — говорит Ольга. — Я упорно каждые три часа сцеживала молоко, замораживала его. Думала: ведь придет день, когда оно будет необходимо моему ребенку. Утром и вечером звонила в реанимацию, чтобы услышать: «Без изменений». Прошерстила интернет на предмет реабилитации глубоко недоношенных детей. И всё для того, чтобы не признаваться себе, что я ничего не могу сделать для своего ребенка. Да, лекарства, какие-то смеси, вера в ребенка, это всё было, но осознание того, что ребенок, по сути, принадлежит врачам и я лишнее звено в этом процессе выхаживания, принять невозможно. Терзала мысль, что я могу не успеть прикоснуться к ребенку, пока он живой. Спасала семья, дети, которые требовали внимания, муж, который придумывал какие-то занятия.

Можно сказать, что этим и обусловлена моя активность в объединении родителей недоношенных детей «Рано»: это своеобразная терапия — возможность помочь другой маме с наименьшими потерями адаптироваться к сложной ситуации.

Нам сказали, что у дочки полная отслойка сетчатки на обоих глазах. А я была просто счастлива, что держу на руках свою малышку 

Мне очень помог прошлый опыт, в голове постоянно вертелось, что всё может быть хорошо, ведь так уже было с Кириллом, и Ангелина тоже справится. Первый год жизни — это массажи, ЛФК, обследования. Казалось, этому не будет конца. И не всегда есть результат. Я знаю разных детей и осознаю, насколько нам повезло в обоих случаях.

«Мама». Долгое время это слово было единственным в лексиконе Ангелины. Когда дочка сделала первые шаги, старшие дети так кричали от радости, что напугали ее, и она потом месяца два боялась отрывать руки от опоры.

С циничным отношением врачей к выхаживанию недоношенных детей Ольга столкнулась дважды.

— В первый я услышала от врача: «Вы знаете, сколько стоят одни сутки реанимации такого ребенка?» Сказано было в контексте «куча денег уходит, результат неизвестен». Второй раз это касалось глубоко недоношенных детей: «Выхаживают вот таких 24-х недельных, а дети потом слепые каждый пятый». У них своя статистика, но ценная каждая жизнь, раз уж ей суждено было появиться.

Ярослав. Родился в 28 недель, весил 990 граммов. Сейчас ему 3,6 года

 Только в Минске через педиатрическое отделение недоношенных детей РНПЦ «Мать и дитя» за год проходит около 600-650 детей. Около 18-20% — это дети с массой тела до 1 500 грамм, среди них детей с инвалидностью — только 20%

Александра. Родилась в 25 недель, весила 840 граммов. Сейчас ей 1 год и 10 месяцев

Мама Александры — врач, хирург. Во времена ее учебы в мединституте, то есть 15 лет назад,  дети, рожденные на таком сроке, как Саша, не выживали. Первое, что сделала мама, когда дочка находилась еще в реанимации, — покрестила ее. Малышка тогда была размером с ее ладонь.

— Удивительно, но я ее в первые же дни узнала. И проплакала все полчаса, пока мы были с ней. Это был первый и последний раз, когда я плакала в реанимации. Я хотела быть ей поддержкой, быть спокойной, чтобы в эти полчаса с мамой ей было бы спокойно. Я тогда решила сохранить для нее молоко. Это было единственное, что я могла сделать для нее. У Саши было четыре смертельных диагноза. Взрослый человек, имея хотя бы один из них, не выжил бы. Саша выжила, молоко пригодилось.

У Саши есть старшая сестра, которая родилась в срок. С естественными родами, первым криком, поздравлениями и быстрой выпиской. Как родилась Саша, мама не видела. Был общий наркоз, Саша лежала в матке поперечно, надо было спешить: если бы отошли воды, то матка сложила бы девочку пополам.

Между родами и объятием своего ребенка будто пропасть. Самый счастливый день — это когда забираешь малыша в материнскую палату

— Я помню каждый момент: на вторые сутки я ее увидела, мы ее покрестили, через две недели я смогла дотронуться до нее, погладить, через месяц — покормить через зонд и поменять подгузник. Она еще была на аппарате искусственной вентиляции легких (ИВЛ), когда мы увидели ее первую улыбку во сне. Какое счастье было услышать ее плач, когда в три с половиной  месяца ее сняли с ИВЛ. Она плакала не так, как новорожденный ребенок, а совсем тихонько.

Саше было почти четыре месяца, когда ее достали из кювеза, чтобы отнести на обследование, и мама первый раз прижала ее к своей груди.

— Счастье переполняло меня! — улыбается она. — Хотя этим обследованием было УЗИ глаз — нам сказали, что у дочки полная отслойка сетчатки на обоих глазах. А я была просто счастлива, что держу на руках свою малышку. Это сложно понять, но это было как будто две меня — одна переживала за глазки, а вторая радовалась, обнимая своего ребенка. Наконец, Сашу отдали мне. Я могла постоянно быть с ней. Я приложила ее к груди, и она даже немного послала дочке молока… Я одела ее в малюсенькие слипики, шапочки, носочки. Со старшей самыми трудными для меня были первые два месяца, а с Сашей они растянулись на целый год.

Однажды к нам пришла педиатр. Спрашивает: «Недоношенная? Какой срок?» Я отвечаю: «25 недель». «Ой! Так это же выкидыш!» Она, мне кажется, не поняла, что сама сказала. Это был единственный раз, когда что-то меня задело. Для меня самое сложное — это неопределенность будущего. Со здоровым ребенком — сад, школа, институт, замуж. С недоношенным же постоянно в голову лезет эта мысль: и что дальше? Есть ли смысл в том, что ты делаешь? Хватит ли денег продолжить начатое? И вообще, на сколько лет эти деньги надо рассчитывать? И от этого опускаются руки, а это самое страшное. Нужно делать здесь и сейчас то, что можешь, а остальное сделает Бог. Постоянно это себе говорю.

Валерия. Родилась в 25 недель, весила 660 граммов. Сейчас ей 5 лет

Обычный младенец очень многие вещи начинает делать сам, независимо от того, как им занимаются родители. Недоношенным детям нужна помощь

Братья Андрей и Олег. Старший родился в 30 недель, весил 1 350 граммов. Сейчас ему 24 года. Младший родился в 29 недель, весил 1 200 граммов. Сейчас ему 3 года

— Первая мысль после осознания того, что ребенок родился раньше, в обоих случаях — только бы выжил! Вторая мысль — чтобы был здоров, — говорит мама мальчиков. — Самым трудным было то, что малыша нельзя было взять на руки и приложить к груди. Для любой матери это очень тяжелое испытание, которое растягивается на месяцы.

Между родами и объятием своего ребенка будто пропасть. Самый счастливый день — это когда забираешь малыша в материнскую палату. Когда я родила старшего сына, мне было 21. Но я помню этот момент очень ярко и детально. По ночам я вскакивала счастливая и окрыленная, чтобы самой позаботиться о своем Андрюше. Я не чувствовала усталости, было лишь бесконечное счастье и благодарность врачам. Воспоминания о рождении младшего сына Олежки еще свежи. Это событие у меня произошло уже в 43 года. Но эмоции те же. Могу сказать, что после родов я была поувереннее. Думаю, что это связано с предыдущим опытом.

Богдан. Родился в 29 недель, весил 1 630 граммов. Сейчас ему 10 лет

В конце девяностых — начале нулевых не было достаточно технологий, знаний и ресурсов.

В то время выживаемость недоношенных детей не превышала 50%

Ваня. Родился в 25 недель, весил 800 граммов. Сейчас ему 4 года

— Было очень тяжело осознавать, что случилось что-то действительно очень серьезное и моя жизнь никогда не будет прежней, — говорит мама Вани Надежда. — Я до последнего верила, что всё обойдется, и что я везучая, и что врачи сделают так, что мой ребенок не родится так рано.

Психологически я не была готова к рождению ребенка, хотя мы с мужем планировали его и очень ждали. Поэтому, когда на свет появился ребеночек, который без врачей не смог бы прожить и минуты, я не думала про то, как хочу держать его на руках и кормить. Даже с молоком своим поступила опрометчиво, не стала сохранять его, так как в послеродовом отделении мне дали понять, что если мой ребенок и выживет, то возможность кормить его своим молоком мне представится еще очень нескоро. Сейчас я жалею об этом упущенном шансе. Материнских инстинктов никаких не было. Были полная растерянность и непонимание, как вообще дальше жить, дышать, есть, общаться с родными и друзьями. Казалось, что жизнь действительно кончена.

Сегодня, признается мама, есть комплекс вины, который приходится постоянно преодолевать.

— Наверное, его можно перебороть, но осадочек все равно останется, — говорит она. — Всплывает иногда. Не скажу, что можно принять окончательно и бесповоротно то, что произошло, и жить «долго и счастливо». Периодически меня накрывают и воспоминания, и переживания, и даже отчаяние. Но всё же со временем, конечно, становится легче. А если говорить о чисто бытовых моментах, то мне, как маме ребенка с особенностями, надо всегда быть начеку: кто-то чихнул рядом с сыном — мы уже напряглись, дома промываем нос и т. д. Ваня полез на горку на детской площадке — ты бежишь его подстраховывать, так как крупная моторика страдает и падаем мы очень много. Перекись водорода, пластыри, вата — всегда со мной. Это, конечно, более трудозатратно, чем жизнь с обычным ребенком. Поэтому и усталости больше. Но, может, это просто я такая ленивая.

Ваня очень шабутной, некоторые называют это гиперактивностью, хотя как диагноз нам его невролог не ставит, считая, что такая его активность — это хорошо, это помогает ему развиваться. Окружающие люди нормально реагируют, чрезмерной активностью детей в наше время уже мало кого удивишь. Я иногда устаю, конечно, особенно к концу дня. Не знаю, где сын берет силы и энергию. Ваня смешной и, вероятно, вырастет крутым, остроумным чуваком. И самое главное — он действительно любит жизнь! Ему не терпелось попасть к нам в этот безумный, безумный, безумный, безумный мир, и он, похоже, берет от него по максимуму.

Ярослав и Арина, двойняшки. Родились в 30 недель, весили 1 290 и 1 300 граммов. Сейчас им по 4 года

Сегодня в Беларуси выхаживают 90% недоношенных детей. И это хороший показатель, один из лучших в СНГ. По наблюдениям врачей, до 60% недоношенных детей вырастают здоровыми 

Дарья. Родилась в 30 недель, весила 1 500 граммов. Сейчас ей 14 лет

Недоношенным детям нужна помощь

В первый год жизни недоношенного ребенка нужно приложить максимум усилий по его реабилитации: массаж, плавание, ЛФК, занятия по развитию психо-эмоциональной и интеллектуальной сферы. Это очень трудозатратно, и на это государственных программ помощи недостаточно. Обычный младенец очень многие вещи начинает делать сам, независимо от того, как им занимаются родители. Не все родители знают, какая именно помощь нужна и где ее можно получить. Им не хватает информации, квалифицированных консультаций, к тому же они находятся в стрессе, нуждаются в психологической поддержке.

Объединение «Рано» обеспечивает семьям с недоношенными детьми доступ к информации о качественной диагностике, лечении, реабилитации и уходу. Специалисты организации также оказывают психологическую помощь родителям таких малышей.

Сейчас информационную поддержку «Рано» оказывает через группу в Viber. Ее получают 220 семей по всей Беларуси. Около 70 семей посещают в Минске «Школу родительства» — цикл лекций от узких специалистов: уже прошли очные консультации реабилитолога, офтальмолога, гастроэнтеролога. Около 10 мам недоношенных детей посещают специальную группу по психологической поддержке «Мамина группа».

Как вы можете помочь

Сегодня журнал «Имена» объявляет сбор средств на работу объединения «Рано» в этом году. Деньги нужны на деятельность проекта и его расширение:

1) На аренду помещения для проекта «Рано», оплату работы сотрудников объединения — координатора, менеджера, бухгалтера, специалистов, а также оплату коммунальных платежей, телефонной связи и интернета, транпортных расходов. На это надо собрать 20 750 рублей.

2) На «Школу родительства», которую кураторы проекта хотят распространить по всей Беларуси. Для начала специалисты собираются проводить хотя бы одну очную лекцию-консультацию в месяц в областном или районном центре, постепенно количество лекций будет увеличиваться. Требуется 3 280 рублей на транспортные расходы, аренду помещений и оплату лекций специалистов.

3) 7 850 рублей нужны на продвижение проекта, администрирование и оптимизацию работы сайта rano.by и форума, создание удобной мобильной версии сайта, благодаря которому семьи, в которых родились недоношенные дети, могут получать онлайн-консультации и держать связь с такими же семьями, обмениваться информацией и поддерживать друг друга.

4) На повышение квалификации реабилитологов для работы с недоношенными детьми (обучающие семинары, лекции)  надо 2 080 рублей.

Всего необходимо собрать 33 960 рублей. Если вы готовы поддержать проект, жмите кнопку «Помочь» и переведите любую доступную сумму на счет объединения «Рано». Мы верим, что с вашей помощью рано появившиеся на этот свет малыши смогут получить и использовать свой шанс на полноценную и счастливую жизнь.

«Имена» работают на деньги читателей. Вы присылаете 5, 10, 20 рублей, а мы делаем новые истории и помогаем еще большему количеству людей. «Имена» — для читателей, читатели — для «Имен». Нажимайте сюда и выбирайте удобный способ для перевода!