Герои

Они готовились целый год. Не умеющие ходить дети пробегут Минский полумарафон

4 сентября, уже в это воскресенье, около 20 тысяч спортсменов и любителей бега из разных стран соберутся возле Дворца спорта в Минске, чтобы принять участие во втором международном полумарафоне. Дистанция — 21 километр — достаточно серьезная и рассчитана на взрослых бегунов. Однако устроители марафона сделали исключение для «Крыльев Ангелов». «Крылья» — единственная в Беларуси спортивная команда, в составе которой помимо взрослых любителей бега есть дети с тяжелой инвалидностью. Бегуны доставляют их к финишу, используя специальные коляски для спорта. А дети, которые не умеют ходить и редко говорят, смогут в полной мере прочувствовать, до чего же прекрасна скорость, когда ветер — в лицо! Родители «ангелов» рассказали «Именам» о том, что для них значит это событие и как бег уже изменил жизнь их детей.

Все дети-герои материала имеют тяжелую форму ДЦП (детский церебральный паралич — целая группа заболеваний, возникающих вследствие поражения головного мозга во время беременности или родов). Эти дети не могут самостоятельно ходить, и у каждого еще целый веер сопутствующих проблем со здоровьем. Почти все дети не разговаривают, некоторые не умеют самостоятельно есть, у всех трудности с самообслуживанием. Медики не дают прогнозов того, будет ли ходить ребенок с тяжелой формой ДЦП. Но известно, что шансы такого ребенка увеличиваются, когда у него укрепляются мышцы. Дети-Ангелы вместе с Крыльями (так называют людей-добровольцев, которые готовы бежать с колясками) и родителями для забега на полумарафоне тренировались несколько раз в неделю: в Минске в Лошицком парке и в Витебске на набережной Витьбы. Тренировки проходят в форме разминки и пробежки.

Дмитрий Тимашков (дочь Лиля, 9 лет), Минск: «Родители, которые чересчур оберегают своих детей, не обладают нашим с Лилькой опытом, поэтому боятся нагрузок. А мы не боимся»

Лилька — опытная спорстменка, намотавшая на тренировках и соревнованиях тысячи километров в коляске или в велоприцепе. И это самый весомый аргумент для других родителей, которые хотят приобщить сына или дочь к активному образу жизни, но опасаются, что это приведет к ухудшению его состояния. Ведь, несмотря на тяжелую инвалидность, Лилька отличается крепким здоровьем: почти не болеет и вместе с отцом окунается зимой в прорубь.

Без Лили у нас не было бы повода знакомиться с детьми-Ангелами поближе: это благодаря ей в Минске появился сначала первый полумарафонец с коляской, а затем команда из детей-Ангелов и их Крыльев. Еще на прошлом — первом в Минске- полумарафоне Дмитрий был единственным отцом, который решился пробежать дистанцию с тяжело больной дочерью.

Фото: tut.by

— Раньше где-то глубоко во мне сидела мысль, что дочь балансирует на грани жизни и смерти, что она все время в какой-то опасности, и нагрузка может ей повредить, — говорит Дмитрий Тимашков. — По мере занятий понимаешь, что у детей с инвалидностью широкие возможности, им многое по силам, а физические нагрузки им полезны не меньше, чем всем остальным. Если ребенку во время занятий будет плохо, он даст это понять, причем очень убедительно.

Бег в коляске только на первый взгляд кажется пассивным сидением в люльке. На самом деле ребенок каждой мышцей чувствует движение, держит равновесие, когда коляска подпрыгивает на неровностях, ощущает ритм шагов бегуна Фото: kp.by

Систему, по которой Дмитрий Тимашков занимается с дочерью, можно назвать интенсивной сенсорной стимуляцией. Кроме физических нагрузок, в ней много водных процедур: Лиля дома окунается в воду контрастных температур и не упускает случая искупаться на природе.

Дмитрий Тимашков: «В свое время, занимаясь с Лилькой по методикам Гленна Домана, я обратил внимание на большие провалы в тактильном восприятии. Начал искать литературу, по каким-то крохам собирал имеющийся опыт тактильного воздействия в научных и околонаучных книжках. Очень странно — вам не составит труда найти врача-окулиста или проконсультироваться у сурдолога, но специалиста по тактильному восприятию не найдете нигде. Кожа — самый большой орган восприятия, площадь которого у взрослого человека примерно полтора метра, но нет стройной теории, как стимуляция тактильных ощущений действует на человека. А я вижу, что таким образом улучшается сенсорное восприятие во всем: у дочери большой скачок в развитии слуха и зрения, и всех других чувств. Она начинает тоньше реагировать на все, что происходит вокруг».

Фото: tut.by

 — За неполный год в команде Лилька стала больше соответствовать своему возрасту. Длительные пробеги и подготовка к ним перестраивают образ жизни: у спортсмена, который готовится к тренировкам, режим дня должен быть соответствующим.

Она физически окрепла, у нее развились мышцы. Из-за того, что она все время чувствует движение, само движение становится для нее более понятным и привлекательным. Она все увереннее стоит на ногах, едва придерживаясь за мою руку. Улучшились навыки общения — несмотря на то, что это по-прежнему общение без слов.

Лиля в фотопроекте Марии Шевченко «Я могу» Фото: Мария Шевченко

Я сам изменился, оказавшись среди большого количества людей. Мой прежний круг состоял из людей, которые несут такие же проблемы, как и я, и мы эти проблемы между собой делили. Сейчас я словно вернулся в обычную жизнь — все то, что перестало волновать в последние годы, потому что состояние ребенка закрывало весь остальной мир — вновь становится актуальным и интересным.

Наталья Боровко (дочь Кристина, 6 лет), Витебск: «В клинике нам аплодировали. Но за семь недель не нашлось желающих побегать».

— Кристина азартная, упрямая. Если у нее есть желание поползать, чтобы в награду посмотреть «Фиксиков», проползет необходимое расстояние с сумасшедшей скоростью. Но если она не хочет ползти, то даже фиксики бессильны. Благодаря прекрасной памяти, с двух лет читает Чуковского наизусть и всюду, где мы бываем на реабилитации, очень хорошо запоминает языки.

Между нами много любви, уважения и ласки. Мой день начинается с «Мамочка, я тебя люблю, ты меня раньше заберешь?»… А вечером, заходя в садик, я слышу: «Мамочка дорогая, я тебя так ждала». Фото из социальных сетей

Для меня важно, что эта любовь остается, несмотря на огромное количество реабилитационных занятий, упражнений через слезы и крик, которые ей приходится выполнять. Мы и коляску, на которой можно свободно и комфортно передвигаться, увидели во время одного из реабилитационных курсов, в Друскенинкае. Потом узнали, что в нашем Витебске тоже есть «Крылья Ангелов», и в феврале впервые попали на тренировку. Через несколько дней уехали на очередную реабилитацию в Пекин.

Сеанс массажа протяженностью в час не даст такого стимула мышцам, как десятикилометровая пробежка в коляске. Плюс эффект идеомоторной тренировки: дети понимают, что такое бег. Ведь бег невозможно рассказать словами. Фото: Владимир Огризко

Руководитель витебских «Крыльев» Денис объяснил, как получать от движения радость, и в Пекине мы бегали каждый вечер, с самой обычной коляской. Как потом сказали друзья, на наши фотографии нельзя было равнодушно смотреть: Кристюхе приходилось складываться в позу «коленки к зубам». В клинике все на нас смотрели одобрительно, аплодировали, обещали присоединиться. Но за семь недель желающих побегать так и не нашлось.

Мне кажется большим плюсом, что тренировки «Крыльев Ангелов» собирают разных людей. Приходит девочка с собачкой, и Кристи возит собачку, потому что та маленькая, ей за нами не угнаться. Мы бежим вдоль Витьбы, встречаем рыбаков, голубей, слушаем лягушек. А оканчиваем пробежку на площадке, где парни играют в футбол. Ребята профессоинально тренируются, а Кристи — настоящий болельщик, она очень азартная. Во время забегов не может сидеть спокойно, кричит мне «Мама, быстрее!» Фото из социальных сетей

Кристи, конечно, уже нужна активная коляска (приспособленная для самостоятельной езды). Не только для физического развития, но и потому, что каждый человек должен осознать: не можешь ходить — передвигайся по-другому, но возить тебя по жизни никто не будет. К моей дочери это понимание пришло не сразу. Совсем недавно зазвучало долгожданное: «хочу с тобой пойти за руку», «хочу бегать», «хочу играть в футбол» вместо «я посижу в коляске, а вы будете мне все приносить».

Дмитрий Казак (сын Арсений, 8 лет): «Таких неутомимых партнеров, как Сеня, еще надо поискать»

Наталья и Дмитрий Казаки часто начинают рассказ о своем среднем сыне со слова «самый»: Арсений среди трех детей самый сильный, самый красивый…

Наверное, только «самый» ребенок мог выдержать все, что свалилось на голову Сени в первые месяцы и годы жизни. Сенька выжил, и с тех пор он всегда «здесь и сейчас». С ним трудно стоять на месте: если Сеня не бежит в коляске и не едет на велосипеде, то требует руку взрослого, чтобы выбраться из коляски. Ползком преодолевает ступеньки, требует мяч: «Ка!»

Семья Казаков. Фото из социальных сетей

Благодаря своей активности Арсений всю семью научил понимать придуманные им слова. «Ка» — это все круглое — и мяч, и картошка, и плейер, и требование что-нибудь «включить». Смысл зависит от интонации. У Арсения много таких многозначных слов. А еще он умеет пользоваться всеми доступными гаджетами и любит порядок.

— Сеня за прошедшие месяцы заметно окреп и стал еще активнее, — рассказывает Дмитрий Казак. — Я посчитал, что за неделю он пробегает со мной в коляске, или катится в велоприцепе, или проезжает сам на специальном трехколесном велосипеде более 50 км.

Фото из социальных сетей

Дмитрий, сколько себя помнит, занимается спортом, вело- и водным туризмом. Говорит, пытался приобщить сына к своему образу жизни и ввести в прежний круг общения. Злился на Сеньку за то, что с ним невозможно жить, как прежде. Все изменилось, когда, благодаря команде, увидел в сыне не обузу и больного ребенка, а партнера.

— Я понял, почему у нас с Арсюхой не получалось заниматься спортом в одиночку: не было ни системы, ни цели. А сейчас есть, поэтому все изменилось. Мы с Сеней хотим пробежать Минский полумарафон вдвоем, без помощи других бегунов. Последний раз я бегал на такие дистанции еще в юности, но благодаря сыну физическая форма быстро восстановилась. Фото из социальных сетей

Единственное, чего мне сейчас недостает для ощущения полноты жизни, — умения общаться с Сенькой. Я чувствую, что у моего сына глубокий внутренний мир, и он о многом хочет рассказать. А пока мы с ним ищем общий язык, самым надежным каналом связи между нами остается спорт.

Людмила Абрамович (сын Ваня, 5 лет), Витебск:
«…Простившись с надеждой, что кто-то поможет сыну, мы решили просто жить»

— Очень любим Ванечку: это ангел, который нам дан, чтобы нас исправить, — говорит Людмила. — Хотя о Ване можно рассказывать вполне земными словами. Он любит кататься не только в коляске, но и в гамаке, в одеяле, на большом мячике. Он хохочет, когда его подбрасывают в воздух и ловят крепкими руками. И ничуть не боится и не сомневается в надежности этих рук.

Ванечка, сын Люды Абрамович. Фото из социальных сетей

В три года, занимаясь по системе Доманов, Ваня умел читать, писать буквы, рисовать и ползать на четвереньках. Он не слышит, но даже это не мешало ему говорить около 50-ти слов и понимать близких, читая по губам.

Потом начались судороги, и за полтора года они унесли у нас надежду: прошлым летом Ваня только лежал и смотрел в потолок, ни на что не реагируя. Приступы были такие, что скорая отвозила нас в реанимацию.

Такие дети, как Ваня, могут посещать специальные или интегрированные группы в детских садах, хотя часто дошкольное образование получают дома. У многих из них бывают судороги, а это повод отказать родителям в обучении вне дома. Как правило, чаще всего у детей с серьезными формами ДЦП одна перспектива — обучение не в школьном в классе с другими сверстниками, а на базе районного коррекционного центра или на дому. Фото: gorod212.by

Мы лечились в нашей неврологии, ездили в Минск на консультации, попробовали все известные в Беларуси противосудорожные препараты, через благотворительный фонд съездили в итальянскую клинику и прошли убойный курс гормонотерапии, но Ванечке становилось все хуже.

А потом мы простились с надеждой, что кто-то поможет сыну, и решили просто жить, радоваться тому, что имеем, и принимать Ванечку таким, какой он нам дан. Из реабилитации оставили минимум — курсы барокамеры и пиявок. Начали обливаться холодной водой и окунать ребенка по совету Дмитрия Тимашкова — чередуя холодную и теплую воду. От Дмитрия узнали, что в Витебске тоже есть возможность заниматься бегом с коляской.

Начав, поняли, что Ване не становится хуже. Этого было достаточно, чтобы почувствовать себя счастливыми, потому что последние полтора года состояние ребенка ухудшалось, несмотря на все наши усилия.

Сейчас мы видим прогресс, пусть медленный, но он есть: судороги появляются реже, и не такие интенсивные, как раньше. Ваня вновь садится, пытается ползать, хорошо реагирует на близких людей, мяч, еду… С тех пор, как мы стали бегать, ребенок ни разу не попал в больницу! У мужа на работе зимой переболели все, кроме него. Общее дело объединило нас, мы подстегиваем друг друга: то он меня вытягивает на улицу обливаться, то я его. На тренировках Андрей уже бежит вровень со спортсменами, я медленнее, но тоже набираю форму. Фото из социальных сетей

Нельзя всю жизнь посвятить лечению ребенка и поискам панацеи. Бессмысленно упрекать себя, что чего-то не успел. Когда мы поняли это и начали новый отсчет, Ванечке стало легче, и у нас с тех пор все по-другому. Раньше и мы не позволяли себе радоваться каждому дню, и сыну не давали жить бесконечными обследованиями, процедурами, уколами.

Ольга Тимошек (дочь Маргарита, 5 лет): «Ребенок развивается в радости. Мы ее черпаем, откуда возможно»

Маргаритка — из тех детей, которые бегать и танцевать учатся раньше, чем ходить. Полгода назад она стала одной из моделей проекта детского и семейного фотографа Марии Шевченко «Я могу!»: снялась в образе юной танцовщицы. Вряд ли кто-то из зрителей понял, что в то время девочка ходила, только держась за руку. Ну, или под музыку, в ритме которой Маргоша тоже находила поддержку.

Маргарита во время съемок фотопроекта «Я могу!» Фото: Мария Шевченко

Когда шли съемки фотопроекта, Маргоша преодолевала свои первые беговые километры.

— Я вижу, что бег Маргарите доставляет огромную радость. Мы едем в машине — дочь спрашивает, куда мы направляемся. Маргоша пока не умеет говорить, поэтому задает вопросы, поднимая и опуская руку. Если мой ответ ее не устраивает — допустим, мы едем в детский сад — она вновь поднимает руку: мол, подумай еще. В таком случае приходится искать компромисс.

Ольга и Александр Тимошек с Маргаритой. Фото из социальных сетей

Но если дочь слышит, что мы едем бегать, сразу столько положительных эмоций! Видно, что ей по душе не только бег, но и взаимоотношения в команде, и дух соревнований. Радость у нас — движущая сила развития, мы пытаемся черпать ее, откуда можем.

Маргарита в последние месяцы начала сама ходить, пока по дому. Тренировки для нее — стимул, возможность почувствовать не рамки, отделяющие ее от обычной жизни, а собственную силу. Она ведь вместе с отцом или другими Крыльями преодолевает серьезные расстояния, чувствует себя чемпионом.

Наш папа поначалу отказывался возить дочь на тренировки по причине занятости. Но однажды пришел, пробежал свои первые 4 км, и к Минскому полумарафону готов преодолеть с Маргошей «десятку».

Папа гордится, когда бежит с Маргаритой, особенно в компании Крыльев. Рассказывает о команде знакомым, приглашает их, предлагает покатать их детей. Фото из социальных сетей

Так было не всегда, мы долго скрывали от знакомых и родных, что у Маргариты есть ограничения. Приходилось слышать в свой адрес не только «такая большая девочка в коляске», но и «вы, наверное, кому-то дурное сделали, не зря вам такое дано»… Я всегда молча проходила мимо таких вопросов, старалась не плакать. А Саша словно отгораживал Маргошу от неприветливого мира.

Я успела забыть, когда мы втроем где-то бывали, хотя бы просто выходили в парк: или папа на работе, или мы с дочерью на реабилитации. А сейчас мы среди людей и вместе.

Полумарафоны проводятся в мире каждую неделю по нескольку раз, 21 километр — популярная дистанция. В прошлом году у Минска появился собственный международный полумарафон. В этом году организаторы собираются доказать, что бегунов в Беларуси стало больше, и прогнозируют около 20 тысяч участников. Раньше в Беларуси не случалось такого, чтобы в массовых спортивных мероприятиях участвовали дети с тяжелой инвалидностью.


Как вы можете помочь

Команда «Крылья Ангелов» — некоммерческое социально-благотворительное учреждение. Вы можете помочь ее деятельности личным участием в качестве Крыла, волонтера или оказать благотворительную (спонсорскую) помощь.

Деньги можно отправлять на благотворительный счет 3135212175005 в ЗАО «Альфа-Банк», г. Минск, код 270, УНП691802664. Или через ЕРИП (Система «Расчет» — Раздел «Пожертвования, благотворительность» — «Команда Крылья Ангелов»). Получатель платежа — учреждение «Команда «Крылья Ангелов». Назначение платежа — на развитие учреждения.

Герои

«Зарплату отправляю родственникам». Как африканец работает футболистом в Слуцке

Герои

18 лет на заводе, зарплата — 62 рубля. История незрячего мужчины, который несет людям свет

Герои

«Без нас сотни людей ни поесть, ни помыться не смогут». Истории пятерых женщин, о работе которых мы не знали

Помогаем проекту Патронажная помощь «Шаг навстречу»
Собрано 25 632 из 20 000 рублей
Герои

Особенная Ира. Как девочка без будущего доказала белорусским врачам, что будущее у нее есть

Герои

«Последний подарок я получал в школе». Как отметят Новый год минские бездомные

Герои

Большой маленький Володя. Рожденный в ГУЛАГе минчанин 10 лет склеивает память о репрессированных родителях

Герои

Доктора, прокуроры и Саша Герасименя! Около полутысячи человек уже посетили выставку «Имен»

Помогаем проекту Журнал «Имена»
Собрано 76 325 из 174 000 рублей
Герои

Многодетная пара из Минска впервые за 17 лет вышла на свидание

Герои

Как живут люди, ставшие заложниками своего тела

Помогаем проекту Патронажная помощь «Шаг навстречу»
Собрано 25 632 из 20 000 рублей
Герои

Как парень с парализованными руками и ногами зарабатывает на жизнь