4 сентября, уже в это воскресенье, около 20 тысяч спортсменов и любителей бега из разных стран соберутся возле Дворца спорта в Минске, чтобы принять участие во втором международном полумарафоне. Дистанция — 21 километр — достаточно серьезная и рассчитана на взрослых бегунов. Однако устроители марафона сделали исключение для «Крыльев Ангелов». «Крылья» — единственная в Беларуси спортивная команда, в составе которой помимо взрослых любителей бега есть дети с тяжелой инвалидностью. Бегуны доставляют их к финишу, используя специальные коляски для спорта. А дети, которые не умеют ходить и редко говорят, смогут в полной мере прочувствовать, до чего же прекрасна скорость, когда ветер — в лицо! Родители «ангелов» рассказали «Именам» о том, что для них значит это событие и как бег уже изменил жизнь их детей.
Все дети-герои материала имеют тяжелую форму ДЦП (детский церебральный паралич — целая группа заболеваний, возникающих вследствие поражения головного мозга во время беременности или родов). Эти дети не могут самостоятельно ходить, и у каждого еще целый веер сопутствующих проблем со здоровьем. Почти все дети не разговаривают, некоторые не умеют самостоятельно есть, у всех трудности с самообслуживанием. Медики не дают прогнозов того, будет ли ходить ребенок с тяжелой формой ДЦП. Но известно, что шансы такого ребенка увеличиваются, когда у него укрепляются мышцы. Дети-Ангелы вместе с Крыльями (так называют людей-добровольцев, которые готовы бежать с колясками) и родителями для забега на полумарафоне тренировались несколько раз в неделю: в Минске в Лошицком парке и в Витебске на набережной Витьбы. Тренировки проходят в форме разминки и пробежки.
Дмитрий Тимашков (дочь Лиля, 9 лет), Минск: «Родители, которые чересчур оберегают своих детей, не обладают нашим с Лилькой опытом, поэтому боятся нагрузок. А мы не боимся»
Лилька — опытная спорстменка, намотавшая на тренировках и соревнованиях тысячи километров в коляске или в велоприцепе. И это самый весомый аргумент для других родителей, которые хотят приобщить сына или дочь к активному образу жизни, но опасаются, что это приведет к ухудшению его состояния. Ведь, несмотря на тяжелую инвалидность, Лилька отличается крепким здоровьем: почти не болеет и вместе с отцом окунается зимой в прорубь.
Без Лили у нас не было бы повода знакомиться с детьми-Ангелами поближе: это благодаря ей в Минске появился сначала первый полумарафонец с коляской, а затем команда из детей-Ангелов и их Крыльев. Еще на прошлом — первом в Минске- полумарафоне Дмитрий был единственным отцом, который решился пробежать дистанцию с тяжело больной дочерью.
![](/system/resources/16648096/original/f902efea13cf50966d05de66.jpg)
— Раньше где-то глубоко во мне сидела мысль, что дочь балансирует на грани жизни и смерти, что она все время в какой-то опасности, и нагрузка может ей повредить, — говорит Дмитрий Тимашков. — По мере занятий понимаешь, что у детей с инвалидностью широкие возможности, им многое по силам, а физические нагрузки им полезны не меньше, чем всем остальным. Если ребенку во время занятий будет плохо, он даст это понять, причем очень убедительно.
![](/system/resources/16648096/original/f6726a55abcf7a12ec5e2f6e.jpg)
Систему, по которой Дмитрий Тимашков занимается с дочерью, можно назвать интенсивной сенсорной стимуляцией. Кроме физических нагрузок, в ней много водных процедур: Лиля дома окунается в воду контрастных температур и не упускает случая искупаться на природе.
Дмитрий Тимашков: «В свое время, занимаясь с Лилькой по методикам Гленна Домана, я обратил внимание на большие провалы в тактильном восприятии. Начал искать литературу, по каким-то крохам собирал имеющийся опыт тактильного воздействия в научных и околонаучных книжках. Очень странно — вам не составит труда найти врача-окулиста или проконсультироваться у сурдолога, но специалиста по тактильному восприятию не найдете нигде. Кожа — самый большой орган восприятия, площадь которого у взрослого человека примерно полтора метра, но нет стройной теории, как стимуляция тактильных ощущений действует на человека. А я вижу, что таким образом улучшается сенсорное восприятие во всем: у дочери большой скачок в развитии слуха и зрения, и всех других чувств. Она начинает тоньше реагировать на все, что происходит вокруг».
![](/system/resources/16648096/original/08091de9eb452671c17002b6.jpg)
— За неполный год в команде Лилька стала больше соответствовать своему возрасту. Длительные пробеги и подготовка к ним перестраивают образ жизни: у спортсмена, который готовится к тренировкам, режим дня должен быть соответствующим.
Она физически окрепла, у нее развились мышцы. Из-за того, что она все время чувствует движение, само движение становится для нее более понятным и привлекательным. Она все увереннее стоит на ногах, едва придерживаясь за мою руку. Улучшились навыки общения — несмотря на то, что это по-прежнему общение без слов.
![](/system/resources/16648096/original/9510d821a826488d48bb3bf8.jpg)
Я сам изменился, оказавшись среди большого количества людей. Мой прежний круг состоял из людей, которые несут такие же проблемы, как и я, и мы эти проблемы между собой делили. Сейчас я словно вернулся в обычную жизнь — все то, что перестало волновать в последние годы, потому что состояние ребенка закрывало весь остальной мир — вновь становится актуальным и интересным.
Наталья Боровко (дочь Кристина, 6 лет), Витебск: «В клинике нам аплодировали. Но за семь недель не нашлось желающих побегать».
— Кристина азартная, упрямая. Если у нее есть желание поползать, чтобы в награду посмотреть «Фиксиков», проползет необходимое расстояние с сумасшедшей скоростью. Но если она не хочет ползти, то даже фиксики бессильны. Благодаря прекрасной памяти, с двух лет читает Чуковского наизусть и всюду, где мы бываем на реабилитации, очень хорошо запоминает языки.
![](/system/resources/16648096/original/f2ee4c68172ec2998b4b55d5.jpg)
Для меня важно, что эта любовь остается, несмотря на огромное количество реабилитационных занятий, упражнений через слезы и крик, которые ей приходится выполнять. Мы и коляску, на которой можно свободно и комфортно передвигаться, увидели во время одного из реабилитационных курсов, в Друскенинкае. Потом узнали, что в нашем Витебске тоже есть «Крылья Ангелов», и в феврале впервые попали на тренировку. Через несколько дней уехали на очередную реабилитацию в Пекин.
![](/system/resources/16648096/original/f39c0226ce1b2c6379bfdbbc.jpg)
Руководитель витебских «Крыльев» Денис объяснил, как получать от движения радость, и в Пекине мы бегали каждый вечер, с самой обычной коляской. Как потом сказали друзья, на наши фотографии нельзя было равнодушно смотреть: Кристюхе приходилось складываться в позу «коленки к зубам». В клинике все на нас смотрели одобрительно, аплодировали, обещали присоединиться. Но за семь недель желающих побегать так и не нашлось.
![](/system/resources/16648096/original/0add7d741e56e8a6bf55ae07.jpg)
Кристи, конечно, уже нужна активная коляска (приспособленная для самостоятельной езды). Не только для физического развития, но и потому, что каждый человек должен осознать: не можешь ходить — передвигайся по-другому, но возить тебя по жизни никто не будет. К моей дочери это понимание пришло не сразу. Совсем недавно зазвучало долгожданное: «хочу с тобой пойти за руку», «хочу бегать», «хочу играть в футбол» вместо «я посижу в коляске, а вы будете мне все приносить».
Дмитрий Казак (сын Арсений, 8 лет): «Таких неутомимых партнеров, как Сеня, еще надо поискать»
Наталья и Дмитрий Казаки часто начинают рассказ о своем среднем сыне со слова «самый»: Арсений среди трех детей самый сильный, самый красивый…
Наверное, только «самый» ребенок мог выдержать все, что свалилось на голову Сени в первые месяцы и годы жизни. Сенька выжил, и с тех пор он всегда «здесь и сейчас». С ним трудно стоять на месте: если Сеня не бежит в коляске и не едет на велосипеде, то требует руку взрослого, чтобы выбраться из коляски. Ползком преодолевает ступеньки, требует мяч: «Ка!»
![](/system/resources/16648096/original/84d968f17c4c2297ff48c26a.jpg)
Благодаря своей активности Арсений всю семью научил понимать придуманные им слова. «Ка» — это все круглое — и мяч, и картошка, и плейер, и требование что-нибудь «включить». Смысл зависит от интонации. У Арсения много таких многозначных слов. А еще он умеет пользоваться всеми доступными гаджетами и любит порядок.
— Сеня за прошедшие месяцы заметно окреп и стал еще активнее, — рассказывает Дмитрий Казак. — Я посчитал, что за неделю он пробегает со мной в коляске, или катится в велоприцепе, или проезжает сам на специальном трехколесном велосипеде более 50 км.
![](/system/resources/16648096/original/2d2030065e72f03cfad0e80f.jpg)
Дмитрий, сколько себя помнит, занимается спортом, вело- и водным туризмом. Говорит, пытался приобщить сына к своему образу жизни и ввести в прежний круг общения. Злился на Сеньку за то, что с ним невозможно жить, как прежде. Все изменилось, когда, благодаря команде, увидел в сыне не обузу и больного ребенка, а партнера.
![](/system/resources/16648096/original/19e461f8e56ad4e0a864df65.jpg)
Единственное, чего мне сейчас недостает для ощущения полноты жизни, — умения общаться с Сенькой. Я чувствую, что у моего сына глубокий внутренний мир, и он о многом хочет рассказать. А пока мы с ним ищем общий язык, самым надежным каналом связи между нами остается спорт.
Людмила Абрамович (сын Ваня, 5 лет), Витебск:
«…Простившись с надеждой, что кто-то поможет сыну, мы решили просто жить»
— Очень любим Ванечку: это ангел, который нам дан, чтобы нас исправить, — говорит Людмила. — Хотя о Ване можно рассказывать вполне земными словами. Он любит кататься не только в коляске, но и в гамаке, в одеяле, на большом мячике. Он хохочет, когда его подбрасывают в воздух и ловят крепкими руками. И ничуть не боится и не сомневается в надежности этих рук.
![](/system/resources/16648096/original/e68e6651b724660a833eb148.jpg)
В три года, занимаясь по системе Доманов, Ваня умел читать, писать буквы, рисовать и ползать на четвереньках. Он не слышит, но даже это не мешало ему говорить около 50-ти слов и понимать близких, читая по губам.
Потом начались судороги, и за полтора года они унесли у нас надежду: прошлым летом Ваня только лежал и смотрел в потолок, ни на что не реагируя. Приступы были такие, что скорая отвозила нас в реанимацию.
![](/system/resources/16648096/original/5a18713b8b21ab568f299006.jpg)
Мы лечились в нашей неврологии, ездили в Минск на консультации, попробовали все известные в Беларуси противосудорожные препараты, через благотворительный фонд съездили в итальянскую клинику и прошли убойный курс гормонотерапии, но Ванечке становилось все хуже.
А потом мы простились с надеждой, что кто-то поможет сыну, и решили просто жить, радоваться тому, что имеем, и принимать Ванечку таким, какой он нам дан. Из реабилитации оставили минимум — курсы барокамеры и пиявок. Начали обливаться холодной водой и окунать ребенка по совету Дмитрия Тимашкова — чередуя холодную и теплую воду. От Дмитрия узнали, что в Витебске тоже есть возможность заниматься бегом с коляской.
Начав, поняли, что Ване не становится хуже. Этого было достаточно, чтобы почувствовать себя счастливыми, потому что последние полтора года состояние ребенка ухудшалось, несмотря на все наши усилия.
![](/system/resources/16648096/original/7536a37f39117dc8da97b1cb.jpg)
Нельзя всю жизнь посвятить лечению ребенка и поискам панацеи. Бессмысленно упрекать себя, что чего-то не успел. Когда мы поняли это и начали новый отсчет, Ванечке стало легче, и у нас с тех пор все по-другому. Раньше и мы не позволяли себе радоваться каждому дню, и сыну не давали жить бесконечными обследованиями, процедурами, уколами.
Ольга Тимошек (дочь Маргарита, 5 лет): «Ребенок развивается в радости. Мы ее черпаем, откуда возможно»
Маргаритка — из тех детей, которые бегать и танцевать учатся раньше, чем ходить. Полгода назад она стала одной из моделей проекта детского и семейного фотографа Марии Шевченко «Я могу!»: снялась в образе юной танцовщицы. Вряд ли кто-то из зрителей понял, что в то время девочка ходила, только держась за руку. Ну, или под музыку, в ритме которой Маргоша тоже находила поддержку.
![](/system/resources/16648096/original/4f1de32e252fb65cc40c9811.jpg)
Когда шли съемки фотопроекта, Маргоша преодолевала свои первые беговые километры.
— Я вижу, что бег Маргарите доставляет огромную радость. Мы едем в машине — дочь спрашивает, куда мы направляемся. Маргоша пока не умеет говорить, поэтому задает вопросы, поднимая и опуская руку. Если мой ответ ее не устраивает — допустим, мы едем в детский сад — она вновь поднимает руку: мол, подумай еще. В таком случае приходится искать компромисс.
![](/system/resources/16648096/original/0b552c3ff68c3e1b4e3dbc93.jpg)
Но если дочь слышит, что мы едем бегать, сразу столько положительных эмоций! Видно, что ей по душе не только бег, но и взаимоотношения в команде, и дух соревнований. Радость у нас — движущая сила развития, мы пытаемся черпать ее, откуда можем.
Маргарита в последние месяцы начала сама ходить, пока по дому. Тренировки для нее — стимул, возможность почувствовать не рамки, отделяющие ее от обычной жизни, а собственную силу. Она ведь вместе с отцом или другими Крыльями преодолевает серьезные расстояния, чувствует себя чемпионом.
Наш папа поначалу отказывался возить дочь на тренировки по причине занятости. Но однажды пришел, пробежал свои первые 4 км, и к Минскому полумарафону готов преодолеть с Маргошей «десятку».
![](/system/resources/16648096/original/1db98105ae2e8592a190876b.jpg)
Так было не всегда, мы долго скрывали от знакомых и родных, что у Маргариты есть ограничения. Приходилось слышать в свой адрес не только «такая большая девочка в коляске», но и «вы, наверное, кому-то дурное сделали, не зря вам такое дано»… Я всегда молча проходила мимо таких вопросов, старалась не плакать. А Саша словно отгораживал Маргошу от неприветливого мира.
Я успела забыть, когда мы втроем где-то бывали, хотя бы просто выходили в парк: или папа на работе, или мы с дочерью на реабилитации. А сейчас мы среди людей и вместе.
Полумарафоны проводятся в мире каждую неделю по нескольку раз, 21 километр — популярная дистанция. В прошлом году у Минска появился собственный международный полумарафон. В этом году организаторы собираются доказать, что бегунов в Беларуси стало больше, и прогнозируют около 20 тысяч участников. Раньше в Беларуси не случалось такого, чтобы в массовых спортивных мероприятиях участвовали дети с тяжелой инвалидностью.
Как вы можете помочь
Команда «Крылья Ангелов» — некоммерческое социально-благотворительное учреждение. Вы можете помочь ее деятельности личным участием в качестве Крыла, волонтера или оказать благотворительную (спонсорскую) помощь.
Деньги можно отправлять на благотворительный счет 3135212175005 в ЗАО «Альфа-Банк», г. Минск, код 270, УНП691802664. Или через ЕРИП (Система «Расчет» — Раздел «Пожертвования, благотворительность» — «Команда Крылья Ангелов»). Получатель платежа — учреждение «Команда «Крылья Ангелов». Назначение платежа — на развитие учреждения.