Герои

Жизнь по карточкам. Десятки минчан побывали в «шкуре» людей с аутизмом. И вот что они поняли

В прошлом году Рома из Бобруйска пошел в школу, и для всей семьи это стало большим событием. Ведь специально для этого восьмилетнего мальчишки в городе впервые открыли класс, где могли бы учиться дети с аутизмом. Такие дети, как Рома, не общаются с миром так, как это делаем мы с вами, и поэтому часто изолированы в четырех стенах квартиры. Лучше всего выражать себя они могут с помощью специальных карточек с изображениями, где нарисованы привычные им вещи: кот, дом, кактус и т. д. Чем больше карточек человек с аутизмом знает, тем лучше он может себя выражать. Две недели назад художник Максим Ясинский, впечатлившись историей Ромы, запустил флешмоб, чтобы поддержать людей с аутизмом. Он попросил белорусов под хештегом #поймиаутизм разместить в Instagram фотографию своего любимого ритуала или вещи, которая напоминает о чем-то близком, и представить, что будет, если он этой вещи лишится.

Однажды ребенок сложил из картинок предложение: «Я хочу — помощь — туалет». Так родители и узнали, в чем проблема

В то время, как много где в мире уже признали, что аутисты часто становятся гениями, разные компании просто гоняются за ними, чтобы нанять на работу, в Беларуси все еще не понимают, что это за диагноз. Художник из Минска Максим Ясинский заметил, что квадратные фотографии в Instagram внешне напоминают эти карточки (по-научному они называются PECS). И они могут помочь всем нам лучше понять людей с аутизмом. Ведь многие даже не догадываются, что вот такие простые карточки с самыми простыми картинками могут вытянуть этих особенных людей из одиночества и изоляции.

Психолог Юлиана Пьянкова, которая работает с такими детьми, рассказывает, как после введения системы коммуникации PECS ребенок, у которого были проблемы с урологией, сложил из вот таких картинок целое предложение: «Я хочу — помощь — туалет». Только так родители и узнали, в чем проблема. У ребенка не было навыка функциональной коммуникации, и на ее место приходило неприемлимое поведение. Он вел себя неадекватно: падал на пол, мог резко начать плакать, хватал за руки.  Система PECS облегчила его жизнь, и в следующем году мальчик пойдет в 1-й класс. Карточки для детей сегодня приходится делать самим родителям — у каждого ребенка свой язык и свои потребности. 

Психолог Юлиана Пьянкова учит мальчика с аутизмом читать на уроке по глобальному чтению. Фото: Виктория Герасимова, Имена

За две недели к флешмобу Максима присоединились несколько десятков людей. Среди его участников — сотрудница банка, стилист и дизайнер, мама в декрете, студентка, администратор центра развития речи, известная телеведущая Мироника Март. «Имена» узнали у этих людей, зачем им надо было обязательно присоединиться к флешмобу, какие вещи для них дороги и почему без них они не представляют свою жизнь.

Янина Лукашова, работает в международном отделе банка

Взрослые говорят своим детям: «Не подходи к мальчику, он умственно отсталый»

— Для флешмоба я выбрала флакон парфюмерной воды. Я очень чувствительна к запахам, а еще часто нервничаю. Знакомые запахи немного помогают снять тревожность и напряжение. Я брызгаю парфюм на запястье, отчего пахнут рука и ремешок часов. Чувствую запах, успокаиваюсь. Когда сильно нервничаю, рефлекторно кладу левую руку на шею. Не знаю, как точно всё это работает, но предполагаю, что знакомый запах вызывает приятные ассоциации, расслабляет, снижает панику, и я собираюсь с мыслями.

Я подключилась к флешмобу, потому что мне доводилось сталкиваться с людьми с разными формами аутизма, а еще — с реакцией на этих людей. Реакции часто бывают негативными, агрессивными. Я знаю детей с аутизмом, которые растут в семьях. Незнакомые люди смеются над ними, шарахаются, взрослые говорят своим детям: «Не подходи к мальчику, он умственно отсталый». Часто слышу как слово «аутист» употребляют как оскорбление. Думаю, во многом это происходит из-за неосведомленности. 

Мироника Март, психолог, журналист (Москва)

 Мир чаще всего меняют идеи тех, кто не вписывается в норму

— Эту игрушку мне подарила дочь Вероника на день рождения. Сейчас ей 22 года. Мы живем в разных странах: я в России, она в Беларуси. Очень скучаю по дочери… Игрушку всегда беру с собой.

Я редко участвую в массовых акциях, но эта тема мне интересна. Я психолог и знаю, что такое аутизм — заболевание, причины возникновения которого до сих пор неизвестны. Некоторые ученые считают, что это особое состояние сознания, не вписывающееся в норму. Я была в одном из минских центров дневного пребывания инвалидов и видела, как ведут себя люди с аутичными расстройствами. Как они реагируют на малейшее изменение в привычной среде… Мы смотрим на них с позиции большинства, в нашем диапазоне они не помещаются. Но мир чаще всего меняют идеи тех, кто не вписывается в норму. Они другие. И нам нужен язык, чтобы общаться с ними.

Майя Старовойтова, стилист

Радует, что это уже не проблема за закрытыми дверями 

— Самыми важными для меня являются предметы-символы, которые отражают то, что мне дорого, но это нельзя потрогать. Например, как эта цепочка с подвеской в виде гитары, которая символизирует музыку в моей жизни. Я всегда говорю, что мои любимые музыкальные группы — мои друзья: они меня вдохновляют и поддерживают. Мне сложно представить себя без музыки. 

Для меня аутизм — это другой взгляд на мир. Это другие мысли, чувства, способы коммуникации, идеи. Несколько лет назад я случайно попала на фестиваль американского документального кино, где посмотрела фильм «Дети с камерами» (фильм про детей с аутизмом — прим. Имена). Меня не столько впечатлил фильм, сколько его обсуждение. В зале были мамы детей с аутизмом, которые в отчаянии просили хоть о какой-то помощи у организаторов кинофестиваля, потому что на тот момент они нигде не могли найти поддержку.

Учить ребенка системе обучения и коммуникации PECS просто и весело. Педагог учит детей проявлять инициативу и проговаривать слова. 

Юлиана Пьянкова: «В нашей стране, благодаря распространению информации через социальные сети,  родители все раньше и раньше начинают бить тревогу об аутизме — в возрасте двух-трех лет. На что нужно обращать внимание в первую очередь: у ребенка нет указательного жеста и совместного внимания, он не откликается на имя, есть ощущение, что ребенок вас не слышит. Еще может быть задержка в развитии речи, либо он перестает говорить, даже если раньше умел. Ребенок не фиксирует взгляд на собеседнике, любое изменение в рутине привычных событий вызывает истерику.

Фото: Виктория Герасимова, Имена

Меня это очень поразило, оказалось, я многого не знала. Через какое-то время с радостью обнаружила, что это уже не проблема за закрытыми дверями — всё больше людей узнают, что такое аутизм и пытаются изменить себя по отношению к таким людям, быть терпимее. В Беларуси появляются специальные классы и детские сады, вышел документальный фильм «Ребенок и дельфин». Недавно я забегала в посещаемый торговый центр и была приятно удивлена, что на сцене ведущий рассказывал, что такое аутизм, потому что был Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма.

Анна Гертман, мама в декрете    

Этот флешмоб помогает почувствовать себя на месте другого, понять других и принять их право быть другими

— Я выбрала синего бегемота, потому что он напоминает мне о моем первом сыне. Мы потеряли его в 40 недель. Я купила двух бегемотов: синего и розового, когда была беременна и еще не знала, будет у меня мальчик или девочка. Это был бы первый подарок родившемуся ребенку. Теперь этот бегемот остался, как память. Кроме него еще пара «беременных» фотографий, фото УЗИ и прах малыша в колумбарии, куда мы ездим каждый год с мужем. А в этом году ездили уже втроем с нашим младшим сыном Марком. Для меня очень важна память о моем первом сыне.

Я сопереживаю непонятым и непринятым людям. Этот флешмоб помогает почувствовать себя на месте другого, понять других и принять их право быть другими. Напрямую я не сталкивалась с аутизмом, смотрела несколько фильмов, иногда читаю статьи. Причины этого до конца не известны. Журнал «Имена» делает хорошее дело. Сопереживать другому сложно, чаще хочется закрыть глаза и не видеть, не знать, жить своей жизнью, не пуская туда боль других. «Имена» помогают не только тем, кому помощь нужна, и делают город удобнее для них, но и учит сопереживанию.

Катя Арчакова, проект «Торба Шоу»  

Люди с аутизмом бывают очень талантливыми и успешными, потому что концентрируются на одной задаче и уходят в нее с головой

— Предмет, который я выбрала для своей карточки PECS — это тюбик крема для рук. У меня очень сухая кожа, поэтому я всегда ношу его с собой, чтобы в любой момент можно было спасти высохшие ладони. Этот тюбик всегда лежит в рюкзаке, сумке и даже самом крохотном клатче. Если я забываю его дома, мне становится очень неуютно и некомфортно, я чувствую себя незащищенной и неуверенной. В таких ситуациях я забегаю в первый попавшийся магазин, чтобы купить хотя бы какой-нибудь крем, потому что точно знаю, что в течение дня он мне обязательно понадобится.

Мне хотелось бы, чтобы мои знакомые узнали, как тяжело людям с аутизмом переживать любые новые для себя ситуации. Я хотела бы, чтобы те, кто прочтут тексты по хэштегу #поймиаутизм, действительно поняли, что это такое, и осознали, что агрессивная реакция на необычное поведение особенных людей — это худшее, что можно придумать. Некоторые дети с аутизмом совсем не могут говорить, в то время как другие — высокофункциональные — учатся в школе вместе со своими сверстниками и просто кажутся им странными: нелюдимыми, слишком громкими, неразговорчивыми, «ботаниками». Люди с аутизмом бывают очень талантливыми и успешными, потому что концентрируются на одной задаче и уходят в нее с головой.

Психолог учит мальчика печатать. Ему показывают букву, а он нажимает ее на клавиатуре.  Фото: Виктория Герасимова, Имена

Я всегда задавалась вопросом: почему мы много слышим о «детях с аутизмом», но почти никогда — о «взрослых с аутизмом»? Оказывается, часто таким детям по достижении 18 лет ставят диагноз «шизофрения», а это значит полное отлучение от социума и, фактически, отсутствие какой-либо жизненной перспективы.

Андрей Стебурако, дизайнер, Санкт-Петербург

Я осознал проблему аутизма глубже и шире сухого определения из Википедии

— Проблем вокруг много, все о них знают, но все к ним равнодушны. Журнал «Имена» и тема Максима волшебным образом создают эффект причастности, тем самым безучастность делают невозможной. Благодаря Максиму я осознал проблему аутизма глубже и шире сухого определения из Википедии. А создание собственной PECS-карточки позволило пропустить проблему через себя.

«Лошадя» — моя РЕCS-карточка, символ нашей молодой семьи. У нас свое трепетное к ней отношение. Она индикатор нашего взаимопонимания, отношения друг к другу. Пока мы с супругой, как и прежде, обожаем «Лошадю», мы спокойны за нашу семью. Я поймал себя на мысли, что наличие такого объекта говорит о моей недообследованности, ведь объектов гораздо больше. Мой уютненький мирок только и держится благодаря таким вещам, и я постоянно их создаю. Мороз по коже от мысли, если вдруг исчезнут триггеры размеренных повседневных ритуалов. То, что раньше представлялось рутиной, на самом деле оказалось залогом внутреннего спокойствия.

Марина Сохоневич, администратор центра развития речи и коммуникативных навыков «Логовед»

Я давно отказалась понимать совпадения

— 16 мая мы с подругами ходили на выставку «Имена». А на следующий день я гуляла с собакой утром и в траве нашла перо незнакомой мне птицы. Говорят, что когда находишь перо — это знак, что ангел рядом. Пришла домой с прогулки и сфотографировала перо на белом подоконнике. А 18 мая в ленте новостей увидела пост моей коллеги Анны Корончик с обращением Максима Ясинского в поддержку детей с аутизмом…

Я давно отказалась понимать совпадения, а учусь принимать их, как чудо в течении реки жизни. Работаю администратором в центре развития речи и коммуникативных навыков, где проходят реабилитацию дети с аутизмом. И в большей степени взаимодействую с родителями таких детей. Вижу, как родители мужественно справляются с таким испытанием в жизни, принося себя в жертву. Превозмогая такие чувства, как собственную вину, стыд, страх.  Я сочувствую им. Карточки PECS во многом облегчают их жизнь. 

Юлиана Пьянкова: 
- Аутизм очень разный и, да, встречаются талантливые, гениальные люди, как и в обычной популяции. Романтизировать это расстройство не нужно. Это тяжелое нарушение развития. Даже при кажущейся легкости, этим людям совсем не просто адаптироваться к нашему миру, враждебному ко всему, что неизвестно и не похоже на нас, что не вписывается в принятые стандарты поведения.
Фото: Виктория Герасимова, Имена.

Анна Мухо, студентка медвуза

Тема аутизма — это «молчащая» тема в белорусском обществе

— Я выбрала для своей PECS карточки очки для зрения. Они уже давно стали неотъемлемой вещью в моей жизни, не представляю себя без них. Очки в прямом смысле делают мой мир ярче. Сейчас я часто ношу линзы, но без верных очков не обходится ни один день.  

Тема аутизма — это «молчащая» тема в белорусском обществе. Люди зачастую просто об этом не знают, не говорят, не задумываются. И часто общество не принимает таких людей. Для деток очень важна терапия, она может действительно помочь и свести к минимуму проявления аутизма. При этом терапия исключительно индивидуальна и требует особенного подхода к каждому ребенку. 

Много где в мире уже признали, что аутисты часто становятся гениями, компании просто гоняются за ними, чтобы нанять на работу. А в Беларуси все еще не понимают, что это за диагноз.

Люди с аутизмом постоянно испытывают проблемы в общении, и из-за этого непонятны обществу, комментирует художник и инициатор флеш-моба Максим Ясинский. Именно поэтому полгода назад, когда стартовал арт-проект «Имена» и десять художников выбирали в нашем журнале историю и проблему, к которой хотели бы через искусство привлечь внимание общества, Максим и решил остановиться на теме аутизма. Максим сначала заинтересовался статьей в «Именах» о Галине Осипович, которая добилась того, чтобы для ее сына Ромы в Бобруйске открыли класс для особенных детей. А потом стал исследовать тему глубже: знакомиться со специалистами, читать литературу, общаться с другими людьми с аутизмом. И обнаружил, что люди с аутизмом в Беларуси живут в «резервации». В отличие от европейских стран, они не могут полноценно влиться в общество — сходить в парикмахерскую, к стоматологу или посмотреть фильм в кинотеатре.

Это Рома из Бобруйска, для которого в городе впервые открыли класс для детей с аутизмом. На уроках в школе Рома тоже учится общаться с миром с помощью карточек. На занятиях его сопровождает тьютор. Но после школы Роме нужно одиночество. Фото: Денис Зеленко, Имена

Из-за своих особенностей в Беларуси и дети, и взрослые с аутизмом часто лишаются даже элементарных социальных благ. Большинство таких детей, например, не могут ходить в школу или детский сад без сопровождающих-тьюторов и вынуждены учиться дома: в Беларуси на системном уровне сопровождающих пока не готовят. Взрослых же и вовсе могут отправить жить в психоневрологический интернат, если рядом с ними нет близких.

Что будет с карточками дальше? Максим Ясинский объясняет, что карточки PECS делаются индивидуально для каждого ребенка, поэтому детям они не пригодятся.

На закрытии выставки «Имена», которая состоится сегодня, 25 мая, в 19.00, он предложит зрителям разобрать понравившиеся карточки.

Они будут напоминать, что рядом с нами живут особенные люди. Важно понять их и научиться разговаривать с ними на одном языке. Художник уверен, что его проект поможет нашему обществу стать более открытым, а людям с аутизмом — успешно социализироваться. Или хотя бы приблизит всех нас к этому.

Герои

«Последний подарок я получал в школе». Как отметят Новый год минские бездомные

Герои

Право на школу. Родители Ромы и Насти из Бобруйска добились, чтобы их дети с аутизмом могли учиться

Герои

«Соню нужно было просто накормить». Экс-директор J: МОРС бросил карьеру, чтобы спасти дочь

Герои

По следам Ника Вуйчича. Как парализованный герой «Имен» помогает жителям интернатов поверить в себя

Герои

Карцер, избиение, электрошок. Как сейчас живут белорусы, которые за любовь к стране прошли через ГУЛАГ

Герои

Изгой, меняющий мир. Гейм-дизайнер из Минска создает ИТ-компанию с глухими сотрудниками

Помогаем проекту Работа для глухих
Собрано 12 427 из 24 595 рублей
Герои

«Нас — не уважают». Глухой фотограф из Минска рассказал, как жить в стране, где тебя не хотят слышать

Герои

Как парень с парализованными руками и ногами зарабатывает на жизнь

Герои

«Продала телефон, чтобы купить детям одежду». Как выживает в деревне многодетная семья

Герои

Большой маленький Володя. Рожденный в ГУЛАГе минчанин 10 лет склеивает память о репрессированных родителях