Герои

Право на школу. Родители Ромы и Насти из Бобруйска добились, чтобы их дети с аутизмом могли учиться

В этом году в Бобруйске открылся первый интегрированный класс для детей с аутизмом. Первый не только в городе, но и во всей Могилевской области. И открылся не благодаря добровольному решению местных властей, а после того, как этого добилась жительница Бобруйска Галина Осипович. Целых два года женщина доказывала врачам и чиновникам, что право на образование у ее сына Ромы, есть. Автор журнала «Имена» Вячеслав Корсак побывал в гостях у Галины и Ромы, понаблюдал за учебным процессом и узнал, для чего Рому и его сверстницу Настю на занятиях отгораживают от других одноклассников. О том, как обычная школа принимает сразу нескольких необычных детей, и чем уникальна жизнь людей с аутизмом в регионах — в нашем материале.

Волнение

Галина Осипович — бухгалтер по образованию. Училась в Минске, с 19 лет работала главным бухгалтером в Бобруйске. В 2008 году Галина родила первенца — Рому. С этого момента и началась ее история, которая привела обычную женщину в ряды общественных активисток и заставила бороться за будущее сына. Сначала выяснилось, что у Ромы — аутизм, а когда мальчик подрос, стало понятно, что для его развития в городе и условий-то нет. За два года Галина обошла все возможные инстанции в Бобруйске, и те, кто наблюдал, как женщина целенаправленно добавилась права сына на образование, говорили нам так: Галина совершила почти невозможное. Ведь аутизм для региональных властей (и не только в Бобруйске, а по всей стране) — нечто диковинное, что проще и привычней не замечать.

Галина, мама Ромы. Фото: Денис Зеленко, Имена

В свои восемь лет Рома выглядит старше. Крупное телосложение, высокий рост — мальчик на добрую голову выше многих первоклашек. Можно подумать, что Рома учится в третьем классе, однако от такого вывода останавливает неуклюжесть мальчика и наивная улыбка.

Школьный день Ромы начинается со сложностей. Еще до начала уроков Роме нужно совершить то, к чему он не привык: надеть школьный костюм. Рома морщится, зажимает ладонями уши и начинает надрывно попискивать, издавая звуки «мимими».

— А почему он закрывает уши? Ему громко? — интересуемся у Галины.

— Да, это сенсорная особенность такая. Некоторые люди с аутизмом носят специальные наушники, и мы тоже об этом думаем. Но дело в том, что потом с этой привычкой тяжело бороться.

Уроки

В фойе школы под часами за тумбой цвета кофе с молоком стоит седая вахтерша. На стендах — листовки о местной пионерской дружине БРПО «Факел», ячейке БРСМ и общественной организации «Белая Русь». Отдельное место до сих пор отведено теме парламентских выборов и бобруйских кандидатов в депутаты. Александр Леонидович Кисель со своего избирательного плаката продолжает заявлять, что пришло «Время думать о людях», как будто раньше этого не делали. Мимо мира лозунгов, инструкций и предписаний бродят старшеклассники, уткнувшись в смартфоны.

Школа № 6, где теперь учится Рома. Фото: Денис Зеленко, Имена

— Здравствуйте, наконец вы приехали, пойдемте ко всем остальным, — встречает нас темноволосая женщина в пиджаке окраса бенгальского тигра, когда мы приезжаем в школу. Елена Шестерикова — воспитатель, которая сопровождает Рому в школе на протяжении всех занятий и будет помогать ему учиться. Таких, как Елена, в цивилизованном мире принято называть тьюторами, однако в белорусской системе образования нет такой педагогической должности. Есть воспитатель, который помогает детям с особенностями, учиться.

Каждый день Елена сопровождает Рому в школе Фото: Денис Зеленко, Имена

— Для того, чтобы ребенку было хорошо в обществе, он должен уметь с ним взаимодействовать: с учениками, взрослыми, учителями, — говорит Елена. — И мои обязанности как сопровождающего воспитателя заключаются в том, чтобы как можно правильнее научить Рому взаимодействовать с людьми. Со временем я должна постепенно уменьшать свою помощь. Если он сможет взаимодействовать с обществом без меня, это будет успехом.

Вместе с Ромой в этом году в школу привели и Настю. У девочки тоже аутизм. Рома и Настя учатся в 1 «В» — первом интегрированном классе для детей с нарушениями аутического спектра не только в Бобруйске, но и во всей Могилевской области.

Учебный процесс

Рома и Настя ходят по небольшому кабинету на втором этаже. Кабинет обставлен необычно: есть обычные парты, а есть столы с высокими перегородками, шкафчики, и игровая зона с тахтой, игрушками и крохотным столиком. Но куда более необычным выглядит сам процесс обучения особенных первоклашек.

Рома и тьютор Елена в кабинете возле специального сенсорного стола для обучения детей с аутизмом Фото: Денис Зеленко, Имена

Дети с аутизмом учатся отдельно от одноклассников. Процессом обучения Ромы и Насти занимается учитель-дефектолог Диана Михайловна. На основных предметах Рома и Настя будут сидеть в своем отдельном кабинете, а на такие предметы как музыка, ИЗО и физкультура — приходить в класс к другим детям. Учебная программа у детей с особенностями у каждого своя. Пока дети с аутизмом сидят за партами с перегородками, от них не отходят тьюторы, которые следят за тем, чтобы Рома и Настя не отвлекались и концентрировались на уроке.

Настя на своем учебном месте. Фто: Денис Зеленко, Имена

— Работа с детьми с аутизмом отличается тем, что всегда должно быть зонирование и создано специальное место для учебы, — объясняет учитель-дефектолог Диана Михайловна. — У таких детей свои поведенческие особенности, и им необходимо личное пространство. Порядок на столах тоже должен быть особый. Мы будем дробить занятия, делить уроки на части. Во время учебы ребенок станет зарабатывать поощрения. Например, если Рома любит диван, то это и будет его поощрение. Он выполняет задание и за это во время урока сможет полежать немного на тахте. Это его поощрение, с такими детьми нужно всегда так. Их необходимо поощрять именно теми вещами, которые они любят. Тогда ребенок постарается выполнить задание правильно.

На специальных партах с перегородками висят визуальные расписания и коммуникационные карточки, с помощью которых во время уроков будет общаться с миром неговорящий Рома.

Коммуникационные карточки, с помощью которых во время уроков будет общаться с миром неговорящий Рома Фото: Денис Зеленко, Имена

Кстати, всю мебель для первого интеграционного класса в Могилевской области собирали вручную сами родители. Еще 31 августа в новом кабинете из мебели были только учительский стол, парты, стулья и столик в логопедической зоне. Специальную мебель, необходимую для обучения детей-аутистов, родители предоставили сами — ее собрал в последний день отец девочки Насти — Павел. Собирать мебель — это его профессиональное занятие. В качестве примера для создания специальной мебели он взял столы с перегородками из инклюзивных классов Минска.

— Мы добивались открытия класса два года, — говорит Павел. — Все, что вы видите, столы и шкафчики, все это сделано нами и за наш счет. Но до определенного момента у нас в стране ведь вообще официально не существовало аутизма. Сейчас эту проблему стали замечать.

Девочка-ураган

В отличие от Ромы, первоклашка Настя разговаривает. Она может читать стихи наизусть, но имеет проблемы в личной коммуникации. Что и говорит больше всего за Настю, так это ее поступки. Пока Рома неспешно потягивает минералку из литровой бутылки, девочка бегает по кабинету, прячется в шкафчике и подолгу в нем сидит.

Настя ни минуты не может усидеть на месте Фото: Денис Зелено, Имена

Настя выползает из шкафчика с довольной улыбкой на лице. Она неустанно носится по классу, выбегает в коридор, а потом неожиданно просовывает пальцы в дверной проем и дергает дверь на себя. В следующую секунду кабинет наполняется Настиным криком. А еще через несколько минут девочка-ураган как ни в чем не бывало снова носится по классу, проверяя неизвестное ей пространство на прочность.

— Я раньше приходила на детскую площадку: Настя сидит одна, сама с собой играет, свое не берет, все игрушки отдает другим, — вспоминает мама Насти — учительница музыкальной школы Татьяна. — Не было никакой жадности у нее, как у других детей. Одно время у меня было даже ощущение, что у Насти полное отсутствие боли. Упадет, порежется — никогда не плакала. Сейчас уже показывает боль.

— Ребенок абсолютно непредсказуемый, — говорит отец Насти Павел. — Аутистов ведь не зря называют людьми дождя. Они живут в себе и эгоцентричны. Считают, что мир вращается вокруг них, и, соответственно, не они подстраиваются под этот мир, а мир должен под них подстроиться. Поэтому у них зачастую отсутствует чувство опасности. Только в последние два года у моего ребенка появилось чувство опасности высоты. А с животными она до сих пор на ты, здесь присутствует даже какая-то эзотерика. На даче соседские коты не ко всем в руки идут, а ей позволяют делать все, что угодно. А еще Настя не понимает, как вести себя с огнем. Она — гиперактивный ребенок. Ее надо оберегать от нее самой.

Настя в перерыве между занятиями. Фото: Денис Зеленко, Имена

— Да, — соглашается мама Насти, — она, бывает, сидит, а потом хоп! и ее уже нету (смеется). На рыбалку ходили летом. Сидела, потом ей надоело, и она решила пройтись. Птички поют, она стоит на берегу… и знаете, что сделала? Прыгнула в воду. А там глубина. Хорошо, что плавает. Экстремалка. А еще один раз мы пошли с ней осенью на озеро. Так она смотрела на воду, смотрела, а потом взяла и вошла в озеро в одежде по пояс.

Детей прячут

Во время перерыва Рому и Настю уводят в столовую тьюторы. А их родители сидят в кабинете и рассказывают, как воспитывать особенных детей в белорусском уездном городе.

Рома, Настя и тьютор Елена во время обеда в школьной столовой Фото: Денис Зеленко, Имена

— Когда Настя была маленькая, я ее ни в чем не ограничивала, — вспоминает Татьяна. — Мы все проходили: громкую музыку и тихую, общественные сауны, бассейны, театры. Она везде кричала, все мы это прошли.

— Я хочу сказать, Таня, что у тебя была такая возможность, — отвечает мама Ромы, Галина. — Если бы я так делала, тоже был бы другой результат, но у меня же родилась Маша (младшая сестра Ромы- прим.автора), когда Роме было три года. То есть в тот момент, когда с ним можно было где-то ходить.

— С такими детьми надо все делать постепенно, — говорит Татьяна. — Мы даже в театр так ходили. Сначала на пять минут зашли — вышли. Потом зашли на десять. А теперь Настя у меня сидит весь спектакль. Точно так же я ее приводила к себе в музыкальную школу. Сначала она все время закрывала уши, а теперь, когда звучит оркестр, сидит, радуется, ей это нравится.

— Как относятся к вашим детям в городе? — спрашиваем родителей.

— Хорошо, — отвечает Татьяна. — Но лучше, конечно, когда подготовленная публика. Вот я все время водила ребенка к себе на работу, и все коллеги относятся к ней с пониманием, они ее знают. А одно время мы возили ребенка в Минск на дельфинотерапию. Ездили каждый день из Бобруйска в Минск на маршрутке, и Настя могла в ней и покричать, и побегать. Люди по-разному реагировали, некоторые спрашивали: «А почему она так себя ведет?». Но в целом я такого сильного негатива не видела. Бывает, правда, что люди делают замечания. Когда мы ходим в магазин, Насте важно все потрогать. Покупатели говорят: «Вы ее плохо воспитываете! Как так можно вести себя в магазине?» И администратор: «Ну, мамаша! Надо смотреть за ребенком!» (смеется).

Настя и ее тьютор Фото: Денис Зеленко, Имена

— На самом деле, очень тяжело эмоционально, — говорит Галина. — Когда ты с этим ребенком 24 часа в сутки, то может произойти все, что угодно. Я легко, кстати, уже говорю людям «мы с особенностями», «мы такие».

— Но знаете, ситуация такая, что некоторые родители своих детей прячут, — рассказывает Татьяна. — Мы ходили в поликлинику, и мне врач сказал, что в Бобруйске есть одна семья: они живут в своем доме, поставили большой замок, и вообще не выпускают своего ребенка. Даже к врачу его не приводят. Говорят: «Вы приезжайте к нам, мы не хотим». Вот это страшно, я считаю. Отгородить ребенка от всего, чтобы его никто не видел.

Привыкать к тому, чтобы постоянно быть в социуме, детям с аутизмом сложно. Но без этого не будет развития, уверены родители. Фото: Денис Зеленко, Имена

Бесилки-за-бесилки

Роме привыкать к новому ритму жизни непросто. И пока больше всего он любит тот период дня, когда учебный день заканчивается. Сегодня он закончен, Рома прощается с учительницей, сказав на своем собственном языке «кэкэ». Вместе с мамой Рома садится в автобус и едет домой. Всю дорогу он ведет себя спокойно, потягивая из бутылки минералку. Лишь, оказавшись на окраине Бобруйска, в микрорайоне с незатейливым названием № 4, у мальчика проявляется вокализация. Галина ведет сына домой окольным путем, чтобы не проходить мимо магазина, но в один момент Рома раскрывает хитрый план мамы и начинает издавать серию звуков вроде «мимими».

Рома и Галина едут домой Фото: Денис Зеленко, Имена

— Нет, Рома, мы в магазин не пойдем, дома покушаешь, — говорит Галина.

Она вспоминает, как этим летом, накануне школы ее сыну было хорошо на даче, где ему не нужны были ни планшеты, ни мультики, а только гамак, батут и чистый воздух. А потом с упоением рассказывает, как на десять дней всей семьей вырвались в июле месяце в Минск, где Рома плавал с дельфинами, а они с мужем гуляли по городу и отдыхали душой.

— Я вот в деревне оклемаюсь за два месяца, и в сентябре с новыми силами, — улыбается Галина. — А к маю такая выжатая была, как лимон, амебная. Эти два года последних перед школой прошли нервно: куда мы, что, а как будет? Вот и решили съездить в Минск, отдохнуть. Я последний раз на море была, когда Роме было два года. А больше у нас просто финансово не получается. Все уходит на жизнь. Люди на море, а мы в Минск. В цирк сходили, погуляли. Отдыхать всегда хорошо не дома, не важно где. Я вообще Минск люблю, ведь я там училась в юности. Просто иду по Минску, и мне хорошо.

Оказавшись в подъезде своего дома, Рома начинает тормошить рубашку. Садимся в лифт. Рома допивает остатки минералки.

— Сейчас будет картина, — улыбается Галина. — Рома будет срывать с себя все, «освободите меня, пожалуйста» (смеется). А то на нем столько пуговичек, и они так застегиваются. Да? Неприятность эту мы переживем! Куда ты едешь, домой?

Галина помогает Роме снять костюм Фото: Денис Зеленко, Имена

— Га.

— Не «га», а «да»

— Га-га.

Дома Рома действительно спешит избавиться от школьной формы, но одному ему это сделать непросто. Помогает мама. После чего Рома хватается за планшет, заходит в Youtube и мгновенно включает мультики. Несмотря на то, что бобруйский мальчик с аутизмом не разговаривает, это не мешает ему контактировать с миром по-своему. У Ромы хорошая память, и поэтому он быстро освоился с компьютером и планшетом, научившись самостоятельно дрейфовать по волнам мультипликаций. Рома любит смотреть «Машу и медведей» и «Фиксиков». А еще — тягать кошку и играть с младшей сестрой.

Рома вместе с младшей сестрой — пятилетней Машей Фото: Денис Зеленко, Имена

— С братом мы обнимаемся, бесимся, любим так поиграть, — говорит пятилетняя Маша, сестра Ромы. — Играем в «бесилки-за-бесилки». Это когда Роман меня обнимает, тягает, а я убегаю на батуте (смеется).

Битва Галины

Рома возится в планшете, а его мама заваривает кофе на кухне. Жизнь Галины проходит на разрыв. Это и в правду ее заслуга, что в Бобруйске появился первый интегрированный класс для детей с аутизмом. Для этого женщине пришлось совершить неимоверные усилия над собой и социумом. Галина садится за стол и вспоминает о том, как работала главбухом в Москве, а потом родила Рому, и жизнь ее стала другой.

— Рома родился в 2008 году, это мой первый ребенок, — рассказывает Галина. — Когда ребенок первый в семье, то сложновато во всех этих вещах разобраться. До полутора лет ничего не было видно. Он и хлопал в 9 месяцев, и улыбался, и «какой ты вырастишь» показывал. Но сейчас, когда я все это знаю уже про аутизм, понимаю, что Рома был гиперактивным. Он пошел рано. В 4,5 месяцев мы с ним по всей квартире ходили, у меня спина отваливалась. Я на этом не заморачивалась, потому что мой младший брат тоже очень рано пошел — в восемь месяцев. И я думаю: ну, нормальный ребенок, быстрый, шустрый, 57 см родился, такой высокий. Подозрения появились ближе к двум годам. Когда ему был год с копейками, он лазил уже на горке во дворе, катался, а я его страховала. Прошла зима, мы выходим в песочницу, а ребенок как будто первый раз видит горку. Это стало настораживать. Кроме того, в год он начинал говорить «ба» и «ма». А потом все это просто рассыпалось.

Галина вспоминает историю борьбы за Рому Фото: Денис Зеленко, Имена

Вместо слов в два года Рома стал махать руками, пищать и визжать. Особенно, когда рассматривал книги. Мальчика отдали в ясли, где он плохо спал и плакал. В 2,7 сына Галины впервые отвели к психиатру.

— Нам сказали, что проблемы есть точно, и нужен логопед, — вспоминает Галина. — Отправили на комиссию в коррекционный центр, чтобы попасть в логопедическую группу в детский сад. Мы пришли на комиссию к психиатру, врач на нас посмотрела и сказала: «Да, хороший мальчик, своеобразный, но мы ему поможем». Прописала попить «Успокой» и еще один препарат. Когда мы прочитали, какие у него противопоказания, я сказала: «Нет, ребенку такое в этом возрасте давать не буду». «Успокой» попили несколько дней и все. Теперь я понимаю, что психиатру нужно было сказать все, как есть, если он видел, какого рода нарушения у сына. Да, это травма для родителей, но лучше ошибиться. Нужно как-то мягко сообщать правду родителям. А у нас же… В Бобруйске ничего не поменялось за эти годы.

Рома с детства отличался от других детей. А после школы ему нужно одиночество. Фото: Денис Зеленко, Имена

Почти в 3,5 года Рому все-таки отвели в логопедический детский сад. Логопед дала мальчику направление в минский Республиканский научно-практический центр отоларингологии. Родители записали сына на осмотр к психиатру, логопеду и психологу. Рому посмотрели, и, когда мальчику почти исполнилось 4, его родители впервые услышали слово «аутизм».

— Помню, мы ехали домой, и нас «прибило», — говорит Галина. — Мы не знали, что такое аутизм. Приехали, залезли в интернет, переглянулись с мужем и сказали: не может быть. Нашли много общих черт, но как-то было совсем тяжело. Прямо из центра отоларингологии нас записали в Новинки (известный в Минске Научно-практический центр психического здоровья — прим.авт.). Два дня Рома там пролежал и ему поставили диагноз синдром Аспергера, потому что он к тому моменту уже складывал алфавит по порядку и считал. Почитали про синдром, узнали, что у ребенка есть куча социальных проблем, но к трем годам он должен был уже говорить. А мой не говорит. Я начала в этом копаться и познакомилась в интернете со многими мамами с такими же проблемами из организации «Дети. Аутизм. Родители». Стали общаться на форуме, а с 2012 года я уже сама представляла эту организацию в Бобруйске.

Галина и Татьяна, мамы детей с аутизмом на линейке 1 сентября Фото: Денис Зеленко, Имена

В шесть лет перед родителями Ромы встала дилемма о дальнейшей судьбе сына. Галина хотела, чтобы Рома продолжил учиться, но как это сделать, если в Бобруйске нет интегрированных классов для детей с аутизмом? К тому же стало понятно, что ребенку поставили неверный диагноз, ведь к шести годам он так и не заговорил. Чтобы проверить интеллект Ромы, по всем канонам психиатрии он должен был пройти тест Векслера.

— Наши педагоги не берут на себя ответственность давать ребенку заключение об интеллекте, они опираются на решение медиков, — рассказывает Галина. — А медики отталкиваются от теста Векслера. Когда мы пришли первый раз на этот тест, психолог сказала: «Да что они мне все этих аутистов отправляют? Что я могу с него взять?» Ее не готовили, она с аутистами никогда не взаимодействовала. Поэтому так они и написали: установить уровень интеллекта невозможно, не идет на контакт. Когда второй раз тест проходили, у меня спросили: «А что он умеет?». Ну, буквы пишет, цифры. Сказали — пусть хоть что-то попишет. Взяли потом бумаги, на которых он писал, и подшили в дело.

Но рисунков Ромы не хватило для того, чтобы полноценно оценить уровень его интеллектуального развития. В Бобруйском психоневрологическом диспансере в 2015 году ему поставили диагноз «неуточненная умственная отсталость». С таким диагнозом никакая школа Роме не светила. Чтобы уточнить диагноз, Галина попыталась записаться в Городской клинический детский психиатрический диспансер Минска. Однако сделать это из-за огромных очередей было не просто.

Рома идет в первый класс. Фото: Денис Зеленко, Имена

 — Мне сказали: «Да вы не понимаете… Да такому ребенку такая школа… Школы не готова. Они таких детей не видели. Да как вы его туда?», — вспоминает Галина. — Я говорю: «Ну, в Минске же есть опыт. Будем пробовать». В общем, они меня заворачивают на диагнозе и говорят: «Вы знаете, вы идите к медикам и уточнитесь». Ну что, я звоню в Минск — попасть не могу. Звоню главному детскому психиатру Могилевской области. Все объяснила. Спросила, смогут ли мне выстроить образовательный маршрут, если я приеду. Мне сказали: «Вы, конечно, можете приехать, но потратите время и средства. Лучше вам ехать в Минск».

В том же 2015 году мама особенного ребенка Галина и другие родители детей с аутизмом предшкольного возраста решили объединиться, чтобы добиваться права своих детей на школу. Они написали в Управление образования заявление на открытие в Бобруйске интегрированного класса для детей с аутизмом в 2016–2017 учебном году. Бобруйский отдел образования ответил, что вопрос о создании интегрированного класса находится у местных властей на контроле. А в конце июня 2016 года Галине и нескольким родителям детей с аутизмом сообщили, что интегрированный класс заработает уже в этом году — в школе № 6.

«Чего вы хотите на выходе?»

Галина говорит, что до сих пор не может поверить в то, что класс все же открыли.

— Сначала нам говорили, что класс откроют, но сопровождение нашим детям не положено, нет никакой нормативки. Но, к нашему счастью, в июне 2016 года Минтруда подписало постановление № 26, где прописан воспитатель по сопровождению детей с аутизмом. Нам повезло. Но это не совпадение. Это большая работа минских родителей. Большой труд общественных организаций: Тани Яковлевой («Дети. Аутизм. Родители»), Тани Голубович («Доброе варение для добрых людей»)», Инги Дубининой («Левания»). Это три кита, и они большие молодцы, — говорит Галина.

Рома будет учиться в новом интегрированном классе Фото: Денис Зеленко, Имена

В то время, как много где в мире уже признали, что аутисты часто становятся гениями, разные компании просто гоняются за ними, чтобы нанять на работу, в Беларуси все еще не понимают, что это за диагноз. Поэтому и образование удается выбивать с трудом. Слишком тяжелый это путь.

— Мы, наверное, до конца и сегодня не смирились с ситуацией. Но я все бросила — сижу с ребенком. Полностью погрузилась в эту проблему и понимаю, что если не я, то никто. Помню, как в 2012 году я впервые стала искать родителей таких детей, как мой, в Бобруйске. Город маленький, хотелось узнать о наших людях лучше, а как их найти? Я брала у организации «Дети. Аутизм. Родители» брошюрки, разносила их по городу, по детским поликлиникам, и оставляла свой телефон. Понимаете — это провинция… Дети сложные, болезнь сложная, и открыться в маленьком городе непросто. Я вообще открытый человек, но даже мне было сложно. Все время посещали мысли: а вдруг тот узнает, а этот… И я сразу просто писала «Представитель „Дети. Аутизм. Родители“ Галина». Всё. Никаких фамилий. А потом потихонечку к этому привыкаешь. Не то, что к публичности. А просто думаешь: «Ну, а что я делаю не так? Что я делаю плохого?». По принципу «умный не осудит, а дурак не поймет».

Галина и ее дочь Маша, сестра Ромы Фото: Денис Зеленко, Имена

Галина считает, что процессы инклюзии в провинциальных белорусских городах идут медленно, и успех завтрашнего дня в большей степени зависит от гражданского общества, чем от чиновников. Сегодня Рома не говорит, но получил возможность учиться. Он может медленно писать мелом на доске. А еще открывает алфавит и составляет слова по буквам, показывая на них пальцем. Галина уверена, что у ее сына будет все хорошо. О чем она и жалеет, так это о том, что реформы в нашей стране проходят медленно, а дети растут быстро.

— Все сейчас на родителях, — заключает женщина. — Ну, не готовы власти еще, не готовы… Инклюзия, которая сейчас заявлена, придет не сразу и не скоро. Это очень долгий процесс, очень. Во-первых, она в головах педагогов должна быть. С ними нужно провести очень большую работу, чтобы они научились работать с нашими детьми, просто принимать их.

Так выглядит каждый школьный день Ромы. Тьютор должен быть с ним постоянно. Фото: Денис Зеленко, Имена

Однажды один психолог у меня спросила: «А что вы хотите от Ромы на выходе?». Я не понимаю, как профессионалы (психологи и педагоги) могут задавать такой вопрос маме. Ребенку восемь лет, а что мне ей ответить… чего я хочу… Я хочу, чтобы он мог развиваться. А насколько, я не знаю, я же не господь бог. Мы не знаем, что будет завтра (улыбается сквозь слезы) Я ответила ей: «Хочу, чтобы, когда Рома вырастит, хотя бы тележки в „Короне“ таскал! Чтобы он знал, что от сих до сих он мог это делать, а его кто-то сопровождал. Чтобы он что-то делал, а не сидел в четырех стенах». Ответила так, а сама от нее вышла и два дня думала — а чего я хочу на выходе? Это такой вопрос… Сложно… Сейчас у нас есть определенность на пять лет: вот кабинет, вот дефектолог. Кровью и потом мы этого всего добились. Но сделаем невозможное, когда образование принесет свои результаты.

Как можно помочь

Потребность в таких классах и в умеющих работать с детьми специалистах, огромна. В Бобруйске, Гродно, Барановичах, Жодино и других городах родители хотят приводить своих детей с аутизмом в обычные школы. А для этого детям нужны профессиональные сопровождающие — тьюторы. И пока в Беларуси их совсем мало, и не все из них имеют необходимое для успешной работы образование. И, более того, в нашей стране их не готовят.

Три года назад наиболее активные родители создали общественную организацию «Дети. Аутизм. Родители» и договорились с Министерством образования о том, что будут готовить тьюторов за свой счет — дистанционно. С ними будет работать специалист из США. Обучение одного такого специалиста стоит около 16 000 рублей (8 тысяч долларов). В дальнейшем этот белорусский специалист с международным сертификатом сможет обучать тьюторов внутри страны.

И сегодня нужно собрать деньги. Родители подсчитали, что после обучения специалист сможет обучить 40 тьюторов в год. Таким образом, для родителей детей с аутизмом из любого города страны подготовка сопровождающего будет бесплатной. Сбор средств организован через краудплатформу Talaka.by.

Материал создан в рамках совместной инициативы Офиса европейской экспертизы и коммуникаций, онлайн-журнала «Имена», краудплатформы Talaka.by, CityDog.by и 34mag.net

Герои

«Рискую остаться без работы». Как бывший пациент психиатрической больницы стал соцработником

Помогаем проекту Клубный дом
Собрано 7660 из 29 300 рублей
Герои

Большой маленький Володя. Рожденный в ГУЛАГе минчанин 10 лет склеивает память о репрессированных родителях

Герои

«Нас — не уважают». Глухой фотограф из Минска рассказал, как жить в стране, где тебя не хотят слышать

Герои

Как парень с парализованными руками и ногами зарабатывает на жизнь

Герои

По следам Ника Вуйчича. Как парализованный герой «Имен» помогает жителям интернатов поверить в себя

Герои

«Без рук и в филармонию?» Как детдомовец Андрей Жуков стал одним из лучших звукорежиссеров Беларуси

Герои

Карцер, избиение, электрошок. Как сейчас живут белорусы, которые за любовь к стране прошли через ГУЛАГ

Герои

Изгой, меняющий мир. Гейм-дизайнер из Минска создает ИТ-компанию с глухими сотрудниками

Помогаем проекту Работа для глухих Myfreedom. Connect
Собрано 8637 из 15 975 рублей
Герои

Земля Золотилина. Как низкорослый бизнесмен бросил в Минске все и перебрался в родную деревню

Герои

Жизнь по карточкам. Десятки минчан побывали в «шкуре» людей с аутизмом. И вот что они поняли