Истории

«Не ждать выздоровления, а жить сейчас». Как абилитолог, психолог и девушка на коляске вернули Иру к жизни после аварии

Собрано 23 254 из 55 361 руб.
Помочь

После аварии Ира могла только дышать и моргать. Родители бросили все силы на реабилитацию, и Ира стала возвращаться к жизни. Одиннадцать лет упорно занималась и снова заговорила, стала шевелить руками. Но у родителей закончились деньги. А с ними — системная медицинская помощь. Друзей у Иры уже давно не стало —  постепенно все ее забыли. Ира лежала в своей комнате и не понимала, зачем ей жить. А потом ее взял под опеку проект детского хосписа «Помощь молодым взрослым с неизлечимыми заболеваниями». Теперь к девушке каждую неделю приходят абилитолог, социальный работник, медсестра, психолог. А еще периодически приезжает Женя — другая подопечная этого проекта — поболтать. И Ира снова живет. 

Вместе с мамой и папой Ира живет в деревне Боровое Дзержинского района. Она встречает нас в своей комнате. Лежит на спине, слегка приподнятая на подушках, ноги аккуратно накрыты одеялом. Ее кровать стоит по центру, справа — письменный стол, заставленный мягкими игрушками и куклами. А по центру стола — фотография, сделанная одиннадцать лет назад. На ней Ира гордо и счастливо улыбается с лентой «Выпускник» через плечо.  

— Это последняя фотография до аварии, — говорит мама Иры Антонина.  

Ире — 32 года. Одиннадцать лет назад она закончила Минский торговый колледж, отучилась на курсах парикмахера, мечтала работать, получить права и купить машину — красное или серебристое Рено. Но не успела. 

Мама Антонина и Ира Фото: Юлия Карпенко для ИМЕН

Одиннадцать лет назад 31 мая они вместе с двоюродной сестрой и ее женихом ехали в Минск. Обсуждали предстоящую свадьбу пары — Ира должна была быть у них свидетельницей. На перекрестке пьяный водитель въехал прямо в них, машину выбросило на встречную полосу, в них врезалось такси. Таксисту пробило легкое, жених погиб на месте, а Ира с двоюродной сестрой оказались в больнице. Ира впала в кому. 

Межвременье 

Ира была в коме 20 дней. Врачи уже хотели отключать ее от аппаратов, которые поддерживали в ней жизнь. Но мама не разрешила. И через 20 дней после аварии Ира открыла глаза. Не реагировала ни на что. Все что могла — дышать и моргать. 

В больнице Ира с мамой провели еще месяц. Но на вопрос «Что с ней делать» врачи  честно отвечали «Мы не знаем». Мама была в ужасе, боялась ехать домой с дочкой в таком состоянии. На реабилитацию Иру никуда не взяли. Врачи сами звонили во все возможные центры, задавали вопрос: «Так куда им ехать?». Ответ был один — домой. 

 — Я не думала, что так будет.  На работу собиралась осенью выходить. Думала, она полежит в больнице, потом выздоровеет, встанет и пойдет. Я вообще тогда не понимала, что все так поменяется.

Фото Иры до аварии Фото: Юлия Карпенко для ИМЕН

Борьба

Но приехали домой и начали работать. Папа Иры зарабатывал, а мама взяла на себя уход за дочкой. Они часто лежали в больницах, ездили по врачам в Минск и Дзержинск. Каждый день занимались физкультурой. Регулярно нанимали массажистов. Когда у мамы начались проблемы со спиной, сначала помог Красный крест — нашли временную сиделку. А потом пришлось нанимать помощниц. И теперь у Антонины есть помощница Наталья. Она каждый день приходит к Ире, занимается с ней, рисует, читает. 

Два раза в год ложились в Дом Милосердия на реабилитацию. Там врач курировала Иру, подбирала лекарства и лечение, объясняла маме, какие упражнения делать дальше. Но две недели пребывания там стоили больше пяти тысяч долларов.  Купили и дорогущее оборудование для упражнений — даже не новое стоило больше 10 тысяч евро — эту сумму как раз выплатила страховая компания. А на все остальное тратили деньги, которые накопили за всю жизнь родители Иры и ее бабушка, несколько раз открывали благотворительные сборы.   

Все не зря: Ира быстро стала все понимать — ее интеллект не пострадал, стала шевелить пальцами, могла недолго сидеть — по минут 10. Начала произносить звуки: мама и без слов понимала дочку, а для сложных ситуаций у нее всегда был под рукой лист с распечатанными буквами.

 — Первое время Ира была такая позитивная: мы с ней и песни пели, и стихи сочиняли, и смеялись, занимались много. Но потом сломались. 

Фото: Юлия Карпенко для ИМЕН

Тупик

Через шесть лет после аварии Ира начала задыхаться. Целый год никто не мог понять, в чем причина. Потом оказалось, что у нее спайка в трахее, пришлось поставить Ире трахеостому (специальную трубочку в горло, чтобы она могла дышать). 

После больницы начался откат. Ира и раньше периодически боялась двигаться — ей казалось, что она падает. Но сейчас этот страх парализовал: она боялась присесть на кровати, выехать из дома, просто пошевелиться. Заниматься стало сложно, прогресс остановился. 

А потом в семье закончились деньги — потратили все сбережения. На помощниц еще наскребали из текущих заработков, а такая ценная реабилитация в Доме милосердия стала недоступна. Занимались дома по привычной схеме, массажи делали сами, «як умеем». 

Мама, мне надоело жить, я не хочу больше

Мама стала искать другие возможности — так оказались в Центре помощи жертвам ДТП, который помогает после аварий. Больше никуда Иру не взяли. 

— Хорошие там люди и врачи, помогали нам, молодцы. Но там же жить не будешь: два раза в год можно приезжать. 

Один волонтер очень старался помочь Ире: активно делал с ней упражнения. Но не учитывал страх Иры передвигаться: он ее и сажал, и наклонял до самого пола. Ира тогда сильно испугалась, зажалась еще больше. 

Настроение стало хуже. Ира устала. Начала говорить то, что никогда раньше не произносила: «Мама, мне надоело жить, я не хочу больше».

Абилитологи Катя и Злат перемещают Иру на пол Фото: Юлия Карпенко для ИМЕН

Хоспис

В дверях появляются Злат и Катя — абилитологи из Белорусского детского хосписа. Встреча с хосписом произошла у Иры по абсолютной, даже нелепой случайности. Искали логопеда, позвонили в Белорусский детский хоспис. Логопеда там не нашлось, зато к Ире приехал социальный работник. Тогда в хосписе только стартовал проект «Помощь молодым взрослым с неизлечимыми заболеваниями», и Иру взяли под опеку. Теперь каждую неделю к ней приезжает абилитолог, медсестра, социальный работник, часто заглядывает психолог. 

Злат и Катя приносят нужное для работы оборудование и без предисловий переходят к делу. 

  • Ну что, Ира, сегодня делать будем? 
  • Как в прошлый раз. 
  • Нет, в прошлый раз уже научились. Давай сегодня на полу будем заниматься. 
  • Только не на пол! Я боюсь. 
  • Помнишь, как ты боялась сидеть на кровати? А теперь не боишься! Давай попробуем!
Фото: Юлия Карпенко для ИМЕН

Чуть позже Катя объяснит маме возможную причину этих парализующих страхов Иры. Во время аварии мозг был поврежден, сильно пострадал вестибулярный аппарат. И теперь каждое движение для нее — как американские горки. Чтобы понять, что чувствует Ира при движении, можно просто одеть очки виртуальной реальности, где ты летишь в пропасть.

— Она действительно чувствует это так. Но. Вестибулярный аппарат можно тренировать. Ей нужно много положительного опыта, ей нужно постоянно заниматься, — объясняет Катя.

Абилитологи работают с движением, осознанием себя в пространстве. С тем, что «я могу что-то делать». В последнее время мама заметила, что когда переворачивает дочку, Ира ей помогает, а не просто лежит. Это — результат работы с абилитологами. А еще Ира все же стала меньше бояться. Раньше девушка не могла присесть на кровати, находится в положении полусидя тоже не могла. Да и сидеть могла минут десять — не больше. Сейчас — и два, и три часа. Это дало большие возможности: можно погулять на улице. 

 — У Иры огромный прогресс, и она действительно может многое, ее надо только направлять, — говорит Катя. 

Ира и Злат во время занятия Фото: Юлия Карпенко для ИМЕН

Ира и Злат целый час закрепляют навыки поворотов, учатся сидеть. Помощница Иры Наташа внимательно наблюдает за их упражнениями — каждый день до следующего приезда абилитологов будут повторять. Приспособление, которое помогает безопасно переместить Иру и не надорвать спину родным, абилитологи оставят семье. В конце занятия Катя напомнит Ире, что у нее все получилось, а она боялась. А Ира скажет, что хоть и было страшно, но уже не так сильно.  

А Катя все это время разговаривает с мамой. Дает советы, как организовать занятия дома, на какие упражнения сделать акцент, что делать, чтобы мозг быстрее вспомнил навыки письма. В последнее время Ира каждый день учится писать и подолгу читает. Но видит только крупный шрифт, а потому в свои 32 вынуждена читать сказки.

Катя задумчиво морщится, а потом вспоминает про планшет — там можно установит крупный шрифт. Планшет хоспис подарил Ире недавно. Благодаря ему Ира начала пользоваться вайбером, на нем играет в игры, а еще — стала общаться в соцсетях со своей бывшей одногруппницей. Ира не любит давать маме планшет — чтобы случайно не прочла переписку. Катя выясняет, какие книги любит Ира, и обещает попросить социального работника Андрея решить эту проблему.

Фото: Юлия Карпенко для ИМЕН

Женя

Андрей курирует девушку, постоянно с ней на связи. Каждую неделю приезжает к ней в гости. Часто ездит вместе с медсестрой Татьяной — Иру часто мучают боли: то бок, то горло, то живот, то рука. Медсестра осматривает, дает советы, прописывает лекарства. Заодно проверяет сатурацию — уровень кислорода в крови. 

А на этой неделе вместе с Андреем к Ире приезжает Женя — одна из подопечных проекта.  

Подопечная проекта Женя (по центру), ее куратор Андрей (сзади слева), автоволонтер Геннадий (сзади справа) во дворе дома Иры Фото: Юлия Карпенко для ИМЕН

Жене — 23. Она живет в Дзержинске — недалеко от Иры. Женя передвигается на коляске с раннего детства и не помнит себя другой. Еще подростком девушка стала подопечной Белорусского детского хосписа, а чуть позже перешла в проект «Помощь молодым взрослым с неизлечимыми заболеваниями». В прошлом году каждый четверг ездила на группы по психологической поддержке, а в этом году захотела помогать сама. Поводом для их первой встречи с Ирой стал как раз планшет — его подарил хоспис Ире, а Женя помогала настроить и разобраться, как с ним работать. Девушки стали общаться. 

— Сразу после аварии к Ире приходили подружки, одноклассники. Потом перестали.  Я сначала просила, звала постоянно. А потом и просить перестала, что навязываться. Грустно было, скучно. Ей же ничего не нужно, просто общение нужно. Раньше была душой компании, а теперь одна осталась. Так хорошо, что Женя появилась, — рассказывает мама. 

Фото: Юлия Карпенко для ИМЕН

А Женя уже сидит возле Иры и бодро начинает разговор.

  • Я тебе столько всего подготовила рассказать, скучно не будет, обещаю.  Ну, как у тебя дела, рассказывай?
  • Нормааально. 
  • У меня тоже все нормально. Только болела в последнее время много. А еще мы в музей ходили. С этим музеем такая интересная история… 

Женя тараторит про поход в музей, потом переключается на рассказ о шалостях своего младшего брата — трехлетнего Вани, вспоминает своего кота и рыбок, соседских детей, которые вырвали все цветы с клумбы. Выдает все залпом, без остановки, а Ира жадно слушает. После очередной смешной истории из жизни Жени — долго и счастливо смеется. 

— Вот! Вот ради этого я сюда приезжаю!  — поворачивается к нам Женя. 

Женя призналась, что во время первой встречи с Ирой ей было тяжело — было больно смотреть на фото Иры до аварии. Но когда прощались, Ира сильно-сильно сжала ее руку, со страхом и надеждой спросила: «Ты еще придешь?» И Женя поняла, что не может не прийти.

— Я почувствовала себя нужной. Это и для меня важно — быть нужной. И я сказала: «Конечно, приду». А раз пообещала, должна прийти. А потом я привязалась к Ире.

Фото: Юлия Карпенко для ИМЕН

Тему аварии Женя не поднимает — не хочет бередить старые раны. И по своему опыту знает, каково это — говорить о болезни. Потому девушки болтают обо всем на свете. В основном — о смешном и веселом. Летом Женя уговорила Иру приехала в гости в лагерь хосписа. И теперь у них — много общих воспоминаний и общих знакомых. Некоторые из них приезжали этим летом в гости к Ире — жарили шашлыки и много смеялись. 

Навстречу жизни

— В последнее время я успокоилась. А так не было дня, чтобы я не плакала. Схаваюся  дзе-нибудзь, пайду, то у пограб, то у сарай, поплачу. А эты год как-то уже не плачу. И Ира павесялела. Раньше все: «Я не хочу жить, мне надоело». Короче, вообще ничего не хотела. А теперь хочет, планы строит. В лагерь хосписа этим летом собирается, без меня, говорит, поедет. 

Мама говорит мне это тихо и очень осторожно — будто боится спугнуть радость, которая пришла в их дом. Смех Иры заглушает мамины слова. Ее смех — такой заразительный, что через какое-то время весело уже всем, мы наперебой вспоминаем смешные истории из своих жизней и хохочем. 

Катя объясняет маме Иры, как пользоваться планшетом Фото: Юлия Карпенко для ИМЕН

Я вдруг  осознаю, что прекрасно понимаю Иру. Девушка расслабилась, стала говорить четче. Да, она по-прежнему больше слушает, смеется и кивает, но каждую ее короткую фразу я понимаю. Мама подтверждает, что логопед им уже и не нужен так остро — речь у Иры за последние месяцы сильно улучшилась. Папа не понимал ее все эти годы, а теперь понимает. А видавшая виды карточка с буквами, которой постоянно  пользовались, хоть и лежит еще под рукой по привычке, но уже без дела. 

Время уходить. Мама говорит, что после нашего ухода Ира будет еще долго лежать в тишине и вспоминать эту встречу, анализируя каждое слово. Так всегда происходит. 

Жить так, как она живет сейчас, — это все равно жить

По дороге в Минск, когда мы уже отвезли домой Женю, Андрей перестает без конца шутить и всех смешить, а становится серьезным и задумчиво говорит. 

 — Когда я впервые увидел Иру, она была в тяжелом состоянии. И физически работы много, и психологически. Но где-то через четыре месяца в ней появилось это стремление — жить сейчас. Не ждать, когда выздоровеет, а жить сейчас, самой, самостоятельно. До аварии у нее была другая жизнь. И сейчас — тоже жизнь. Жить так, как она живет сейчас — это все равно жить. По этому пути шла Женя, теперь на нем Ира. Все наши подопечные проходят этот путь. 

Я вспоминаю фотографии на столе у Иры. На самом деле, их там две. Первая — с выпускного, за пару месяцев до аварии, где Ира радостно улыбается навстречу жизни. Одиннадцать лет спустя —  этим летом — рядом появилась другая фотография. Там Ира — в окружении друзей из хосписа. На ней она так же счастливо улыбается навстречу жизни.  

Фото: Юлия Карпенко для ИМЕН

Как вы можете помочь

В Беларуси живет около 3 000 неизлечимо больных людей в возрасте 18-39 лет. Но им  сегодня негде получить паллиативную помощь. В Беларуси хосписы для взрослых чаще всего помогают умирающим людям с онкологией на последних стадиях. Молодые взрослые с другими тяжелыми заболеваниями остаются без помощи. Но несмотря на тяжелые диагнозы, при нормальной помощи специалистов они могут жить активной, полноценной жизнью. 

Проект «Помощь молодым взрослым с неизлечимыми заболеваниями» — единственный, кто может оказать им комплексную помощь. В проекте работает много специалистов: врач-онколог, абилитолог, медицинская сестра, психолог и социальный работник. При необходимости подопечных консультируют врачи узкого профиля — ортопеды, дерматологи, неврологи и др.

Специалисты проекта оказывают медицинскую, психологическую и юридическую помощь. За каждым подопечным проекта закрепляется куратор из сотрудников хосписа — у Иры это Андрей. Как и для Иры, для подопечных проекта составляют индивидуальный план реабилитации и/или сопровождения, регулярно приезжают домой, следят за его состоянием, занимаются с ним и показывают родственникам, как за ним ухаживать. А еще помогают подобрать и приобрести необходимое медицинское оборудование, средства реабилитации (коляски, стулья и т. д.), средства ухода (одноразовые пеленки, памперсы, салфетки и др.) для подопечных. 

В проекте регулярно проходят психологические группы взаимопомощи для молодых взрослых и их родственников. Специалисты проекта помогают подопечным принять болезнь и научиться с ней жить, завести друзей, адаптироваться к учебе или работе.

В прошлом году на такую группу ездила Женя, а сейчас в группе — новые участники. А Женя уже сама помогает другим подопечным. 

За год помощь получат около 35 подопечным из разных регионов Беларуси. Совсем недавно проект был на грани закрытия: из-за кризиса основной спонсор перестал его поддерживать. 

Чтобы Ира, Женя и другие молодые взрослые и дальше получали помощь, проекту нужна ваша поддержка. Нажимайте кнопку Помочь, оформляйте ежемесячную подписку (автоматическое списание средств с банковской карты в поддержку проекта один раз в месяц) или делайте разовый перевод. Всего 5-10 рублей от нас всех, чтобы у Иры и других молодых людей с тяжелыми заболеваниями появится возможность жить полноценной жизнью! 

Читайте нас в телеграме https://t.me/imenamag

ИМЕНА работают только на деньги читателей. Вы делаете перевод  5, 10, 20 рублей или оформляете ежемесячную подписку с карточки, а мы готовим новые истории и запускаем социальные проекты, которые помогают не одному, а  тысячам людей. Нажимайте сюда и выбирайте удобный способ для перевода!   

Уже собрано
Собрано 23 254 из 55 361 руб.

Raschet@2x
Разовый перевод с помощью системы Расчет ЕРИП       

С помощью интернет-банка, мобильного приложения банка, инфокиоска или банкомата войдите в систему «Расчет» (ЕРИП) и выберите:

  1. Благотворительность, общественные объединения
  2. Помощь детям, взрослым
  3. ИменаМедиа
  4. Пожертвование (на проекты)
  5. Введите код проекта: 19
  6. Введите фамилию, имя, отчество и сумму платежа
  7. Внимательно все проверьте и оплатите

Если вы платите в кассе банка, сообщите кассиру о необходимости проведения платежа через систему «Расчет» (ЕРИП).

При поддержке сервиса «Хуткі Грош»

Ipay@2x
SMS-сообщением с баланса мобильного телефона (для абонентов МТС и life)

Отправьте на номер 553 SMS-сообщение в следующем формате:

820 19 Сумма

Параметры разделите пробелами. Например: 820 19 10

SMS-сообщение не тарифицируется. Комиссия системы iPay для абонентов МТС — 3%, life — 4,5%.

Подробные условия

Абоненты A1 могут поддержать все проекты одним из способов

  1. Отправьте USSD-запрос *222*2# и выберите сумму пожертвования из предложенных: 2, 5 или 10 рублей.
  2. Отправьте SMS на короткий номер 2222. На благотворительный счёт платформы ИМЕНА будет зачислено 2 рубля с абонентского счёта А1.
  3. В приложении A1 banking в разделе «Добро»: банковской картой или с баланса абонентского счёта (без комиссии).
    Подробная информация на сайте А1

В начале каждого месяца все средства, поступившие на благотворительный счёт платформы ИМЕНА от абонентов А1, распределяются между всеми активными проектами.

Юридическим лицам

Если вы хотите помочь от компании — пишите на funds@imenamag.by.

Истории

«Нужно просто менять то, что можешь». Как белорусские бизнесмены сами запускают проекты и решают проблемы общества

Помогаем проекту Имена
Собрано 136 168 из 199 522 руб.
Истории

«Это все? Нормальная жизнь закончилась?» Как Женя и другие молодые взрослые с неизлечимыми болезнями не остались без помощи благодаря ИМЕНАМ

Помогаем проекту Имена
Собрано 235 004 из 511 767 руб.
Истории

«Кризис — это хороший пендель». Посмотрите, как проекты Имен превратили проблемы в новые возможности

Помогаем проекту Имена
Собрано 113 103 из 511 156 руб.
Истории

Новый проект помощи людям с ВИЧ, диагноз для Кати и речь парня с аутизмом на конференции UNICEF. Главные события проектов в 4 квартале 2019

Помогаем проекту Имена
Собрано 1 084 185 руб.
Истории

«В тир его давайте, на расстрел». Белорусский Страдивари ехал покупать дом, а его забрали в РУВД и несколько часов избивали — теперь он мечтает уехать из страны

Помогаем проекту Центр медпомощи для пострадавших во время мирных демонстраций
Сбор средств завершен
Истории

«Когда ты занят — ты нужен». Как изменилась жизнь бездомного Артема благодаря ИМЕНАМ

Помогаем проекту Имена
Собрано 223 897 из 511 767 руб.
Истории

«Я не с дочкой прощалась, а про следователей думала». Почему закон мешает спокойно похоронить детей, умерших от тяжелых болезней

Помогаем проекту Выездная служба Белорусского детского хосписа
Собрано 111 569 из 114 617 руб.
Истории

Больше, чем просто вещи. Что помогает семьям во время лечения от рака вдали от дома

Помогаем проекту Дом для детей с онкологией
Собрано 37 512 из 78 148 руб.
Истории

Счастливые дворники. Как пятеро человек в семье дворы метут

Истории

Укладывают спать за два часа до уроков и привязывают шарфами к сиденьям. Как дети-инвалиды из деревень ездят на учебу