После аварии Ира могла только дышать и моргать. Родители бросили все силы на реабилитацию, и Ира стала возвращаться к жизни. Одиннадцать лет упорно занималась и снова заговорила, стала шевелить руками. Но у родителей закончились деньги. А с ними — системная медицинская помощь. Друзей у Иры уже давно не стало —  постепенно все ее забыли. Ира лежала в своей комнате и не понимала, зачем ей жить. А потом ее взял под опеку проект детского хосписа «Помощь молодым взрослым с неизлечимыми заболеваниями». Теперь к девушке каждую неделю приходят абилитолог, социальный работник, медсестра, психолог. А еще периодически приезжает Женя — другая подопечная этого проекта — поболтать. И Ира снова живет. 

Вместе с мамой и папой Ира живет в деревне Боровое Дзержинского района. Она встречает нас в своей комнате. Лежит на спине, слегка приподнятая на подушках, ноги аккуратно накрыты одеялом. Ее кровать стоит по центру, справа — письменный стол, заставленный мягкими игрушками и куклами. А по центру стола — фотография, сделанная одиннадцать лет назад. На ней Ира гордо и счастливо улыбается с лентой «Выпускник» через плечо.  

— Это последняя фотография до аварии, — говорит мама Иры Антонина.  

Ире — 32 года. Одиннадцать лет назад она закончила Минский торговый колледж, отучилась на курсах парикмахера, мечтала работать, получить права и купить машину — красное или серебристое Рено. Но не успела. 

Одиннадцать лет назад 31 мая они вместе с двоюродной сестрой и ее женихом ехали в Минск. Обсуждали предстоящую свадьбу пары — Ира должна была быть у них свидетельницей. На перекрестке пьяный водитель въехал прямо в них, машину выбросило на встречную полосу, в них врезалось такси. Таксисту пробило легкое, жених погиб на месте, а Ира с двоюродной сестрой оказались в больнице. Ира впала в кому. 

Межвременье 

Ира была в коме 20 дней. Врачи уже хотели отключать ее от аппаратов, которые поддерживали в ней жизнь. Но мама не разрешила. И через 20 дней после аварии Ира открыла глаза. Не реагировала ни на что. Все что могла — дышать и моргать. 

В больнице Ира с мамой провели еще месяц. Но на вопрос «Что с ней делать» врачи  честно отвечали «Мы не знаем». Мама была в ужасе, боялась ехать домой с дочкой в таком состоянии. На реабилитацию Иру никуда не взяли. Врачи сами звонили во все возможные центры, задавали вопрос: «Так куда им ехать?». Ответ был один — домой. 

 — Я не думала, что так будет.  На работу собиралась осенью выходить. Думала, она полежит в больнице, потом выздоровеет, встанет и пойдет. Я вообще тогда не понимала, что все так поменяется.

Борьба

Но приехали домой и начали работать. Папа Иры зарабатывал, а мама взяла на себя уход за дочкой. Они часто лежали в больницах, ездили по врачам в Минск и Дзержинск. Каждый день занимались физкультурой. Регулярно нанимали массажистов. Когда у мамы начались проблемы со спиной, сначала помог Красный крест — нашли временную сиделку. А потом пришлось нанимать помощниц. И теперь у Антонины есть помощница Наталья. Она каждый день приходит к Ире, занимается с ней, рисует, читает. 

Два раза в год ложились в Дом Милосердия на реабилитацию. Там врач курировала Иру, подбирала лекарства и лечение, объясняла маме, какие упражнения делать дальше. Но две недели пребывания там стоили больше пяти тысяч долларов.  Купили и дорогущее оборудование для упражнений — даже не новое стоило больше 10 тысяч евро — эту сумму как раз выплатила страховая компания. А на все остальное тратили деньги, которые накопили за всю жизнь родители Иры и ее бабушка, несколько раз открывали благотворительные сборы.   

Все не зря: Ира быстро стала все понимать — ее интеллект не пострадал, стала шевелить пальцами, могла недолго сидеть — по минут 10. Начала произносить звуки: мама и без слов понимала дочку, а для сложных ситуаций у нее всегда был под рукой лист с распечатанными буквами.

 — Первое время Ира была такая позитивная: мы с ней и песни пели, и стихи сочиняли, и смеялись, занимались много. Но потом сломались. 

Тупик

Через шесть лет после аварии Ира начала задыхаться. Целый год никто не мог понять, в чем причина. Потом оказалось, что у нее спайка в трахее, пришлось поставить Ире трахеостому (специальную трубочку в горло, чтобы она могла дышать). 

После больницы начался откат. Ира и раньше периодически боялась двигаться — ей казалось, что она падает. Но сейчас этот страх парализовал: она боялась присесть на кровати, выехать из дома, просто пошевелиться. Заниматься стало сложно, прогресс остановился. 

А потом в семье закончились деньги — потратили все сбережения. На помощниц еще наскребали из текущих заработков, а такая ценная реабилитация в Доме милосердия стала недоступна. Занимались дома по привычной схеме, массажи делали сами, «як умеем». 

Мама, мне надоело жить, я не хочу больше

Мама стала искать другие возможности — так оказались в Центре помощи жертвам ДТП, который помогает после аварий. Больше никуда Иру не взяли. 

— Хорошие там люди и врачи, помогали нам, молодцы. Но там же жить не будешь: два раза в год можно приезжать. 

Один волонтер очень старался помочь Ире: активно делал с ней упражнения. Но не учитывал страх Иры передвигаться: он ее и сажал, и наклонял до самого пола. Ира тогда сильно испугалась, зажалась еще больше. 

Настроение стало хуже. Ира устала. Начала говорить то, что никогда раньше не произносила: «Мама, мне надоело жить, я не хочу больше».

Хоспис

В дверях появляются Злат и Катя — абилитологи из Белорусского детского хосписа. Встреча с хосписом произошла у Иры по абсолютной, даже нелепой случайности. Искали логопеда, позвонили в Белорусский детский хоспис. Логопеда там не нашлось, зато к Ире приехал социальный работник. Тогда в хосписе только стартовал проект «Помощь молодым взрослым с неизлечимыми заболеваниями», и Иру взяли под опеку. Теперь каждую неделю к ней приезжает абилитолог, медсестра, социальный работник, часто заглядывает психолог. 

Злат и Катя приносят нужное для работы оборудование и без предисловий переходят к делу. 

• Ну что, Ира, сегодня делать будем? 
• Как в прошлый раз. 
• Нет, в прошлый раз уже научились. Давай сегодня на полу будем заниматься. 
• Только не на пол! Я боюсь. 
• Помнишь, как ты боялась сидеть на кровати? А теперь не боишься! Давай попробуем!

Чуть позже Катя объяснит маме возможную причину этих парализующих страхов Иры. Во время аварии мозг был поврежден, сильно пострадал вестибулярный аппарат. И теперь каждое движение для нее — как американские горки. Чтобы понять, что чувствует Ира при движении, можно просто одеть очки виртуальной реальности, где ты летишь в пропасть.

— Она действительно чувствует это так. Но. Вестибулярный аппарат можно тренировать. Ей нужно много положительного опыта, ей нужно постоянно заниматься, — объясняет Катя.

Абилитологи работают с движением, осознанием себя в пространстве. С тем, что «я могу что-то делать». В последнее время мама заметила, что когда переворачивает дочку, Ира ей помогает, а не просто лежит. Это — результат работы с абилитологами. А еще Ира все же стала меньше бояться. Раньше девушка не могла присесть на кровати, находится в положении полусидя тоже не могла. Да и сидеть могла минут десять — не больше. Сейчас — и два, и три часа. Это дало большие возможности: можно погулять на улице. 

 — У Иры огромный прогресс, и она действительно может многое, ее надо только направлять, — говорит Катя. 

Ира и Злат целый час закрепляют навыки поворотов, учатся сидеть. Помощница Иры Наташа внимательно наблюдает за их упражнениями — каждый день до следующего приезда абилитологов будут повторять. Приспособление, которое помогает безопасно переместить Иру и не надорвать спину родным, абилитологи оставят семье. В конце занятия Катя напомнит Ире, что у нее все получилось, а она боялась. А Ира скажет, что хоть и было страшно, но уже не так сильно.  

А Катя все это время разговаривает с мамой. Дает советы, как организовать занятия дома, на какие упражнения сделать акцент, что делать, чтобы мозг быстрее вспомнил навыки письма. В последнее время Ира каждый день учится писать и подолгу читает. Но видит только крупный шрифт, а потому в свои 32 вынуждена читать сказки.

Катя задумчиво морщится, а потом вспоминает про планшет — там можно установит крупный шрифт. Планшет хоспис подарил Ире недавно. Благодаря ему Ира начала пользоваться вайбером, на нем играет в игры, а еще — стала общаться в соцсетях со своей бывшей одногруппницей. Ира не любит давать маме планшет — чтобы случайно не прочла переписку. Катя выясняет, какие книги любит Ира, и обещает попросить социального работника Андрея решить эту проблему.

Женя

Андрей курирует девушку, постоянно с ней на связи. Каждую неделю приезжает к ней в гости. Часто ездит вместе с медсестрой Татьяной — Иру часто мучают боли: то бок, то горло, то живот, то рука. Медсестра осматривает, дает советы, прописывает лекарства. Заодно проверяет сатурацию — уровень кислорода в крови. 

А на этой неделе вместе с Андреем к Ире приезжает Женя — одна из подопечных проекта.  

Жене — 23. Она живет в Дзержинске — недалеко от Иры. Женя передвигается на коляске с раннего детства и не помнит себя другой. Еще подростком девушка стала подопечной Белорусского детского хосписа, а чуть позже перешла в проект «Помощь молодым взрослым с неизлечимыми заболеваниями». В прошлом году каждый четверг ездила на группы по психологической поддержке, а в этом году захотела помогать сама. Поводом для их первой встречи с Ирой стал как раз планшет — его подарил хоспис Ире, а Женя помогала настроить и разобраться, как с ним работать. Девушки стали общаться. 

— Сразу после аварии к Ире приходили подружки, одноклассники. Потом перестали.  Я сначала просила, звала постоянно. А потом и просить перестала, что навязываться. Грустно было, скучно. Ей же ничего не нужно, просто общение нужно. Раньше была душой компании, а теперь одна осталась. Так хорошо, что Женя появилась, — рассказывает мама. 

А Женя уже сидит возле Иры и бодро начинает разговор.

• Я тебе столько всего подготовила рассказать, скучно не будет, обещаю.  Ну, как у тебя дела, рассказывай?
• Нормааально. 
• У меня тоже все нормально. Только болела в последнее время много. А еще мы в музей ходили. С этим музеем такая интересная история… 

Женя тараторит про поход в музей, потом переключается на рассказ о шалостях своего младшего брата — трехлетнего Вани, вспоминает своего кота и рыбок, соседских детей, которые вырвали все цветы с клумбы. Выдает все залпом, без остановки, а Ира жадно слушает. После очередной смешной истории из жизни Жени — долго и счастливо смеется. 

— Вот! Вот ради этого я сюда приезжаю!  — поворачивается к нам Женя. 

Женя призналась, что во время первой встречи с Ирой ей было тяжело — было больно смотреть на фото Иры до аварии. Но когда прощались, Ира сильно-сильно сжала ее руку, со страхом и надеждой спросила: «Ты еще придешь?» И Женя поняла, что не может не прийти.

— Я почувствовала себя нужной. Это и для меня важно — быть нужной. И я сказала: «Конечно, приду». А раз пообещала, должна прийти. А потом я привязалась к Ире.

Тему аварии Женя не поднимает — не хочет бередить старые раны. И по своему опыту знает, каково это — говорить о болезни. Потому девушки болтают обо всем на свете. В основном — о смешном и веселом. Летом Женя уговорила Иру приехала в гости в лагерь хосписа. И теперь у них — много общих воспоминаний и общих знакомых. Некоторые из них приезжали этим летом в гости к Ире — жарили шашлыки и много смеялись. 

Навстречу жизни

— В последнее время я успокоилась. А так не было дня, чтобы я не плакала. Схаваюся  дзе-нибудзь, пайду, то у пограб, то у сарай, поплачу. А эты год как-то уже не плачу. И Ира павесялела. Раньше все: «Я не хочу жить, мне надоело». Короче, вообще ничего не хотела. А теперь хочет, планы строит. В лагерь хосписа этим летом собирается, без меня, говорит, поедет. 

Мама говорит мне это тихо и очень осторожно — будто боится спугнуть радость, которая пришла в их дом. Смех Иры заглушает мамины слова. Ее смех — такой заразительный, что через какое-то время весело уже всем, мы наперебой вспоминаем смешные истории из своих жизней и хохочем. 

Я вдруг  осознаю, что прекрасно понимаю Иру. Девушка расслабилась, стала говорить четче. Да, она по-прежнему больше слушает, смеется и кивает, но каждую ее короткую фразу я понимаю. Мама подтверждает, что логопед им уже и не нужен так остро — речь у Иры за последние месяцы сильно улучшилась. Папа не понимал ее все эти годы, а теперь понимает. А видавшая виды карточка с буквами, которой постоянно  пользовались, хоть и лежит еще под рукой по привычке, но уже без дела. 

Время уходить. Мама говорит, что после нашего ухода Ира будет еще долго лежать в тишине и вспоминать эту встречу, анализируя каждое слово. Так всегда происходит. 

Жить так, как она живет сейчас, — это все равно жить

По дороге в Минск, когда мы уже отвезли домой Женю, Андрей перестает без конца шутить и всех смешить, а становится серьезным и задумчиво говорит. 

 — Когда я впервые увидел Иру, она была в тяжелом состоянии. И физически работы много, и психологически. Но где-то через четыре месяца в ней появилось это стремление — жить сейчас. Не ждать, когда выздоровеет, а жить сейчас, самой, самостоятельно. До аварии у нее была другая жизнь. И сейчас — тоже жизнь. Жить так, как она живет сейчас — это все равно жить. По этому пути шла Женя, теперь на нем Ира. Все наши подопечные проходят этот путь. 

Я вспоминаю фотографии на столе у Иры. На самом деле, их там две. Первая — с выпускного, за пару месяцев до аварии, где Ира радостно улыбается навстречу жизни. Одиннадцать лет спустя —  этим летом — рядом появилась другая фотография. Там Ира — в окружении друзей из хосписа. На ней она так же счастливо улыбается навстречу жизни.  

Как вы можете помочь

В Беларуси живет около 3 000 неизлечимо больных людей в возрасте 18-39 лет. Но им  сегодня негде получить паллиативную помощь. В Беларуси хосписы для взрослых чаще всего помогают умирающим людям с онкологией на последних стадиях. Молодые взрослые с другими тяжелыми заболеваниями остаются без помощи. Но несмотря на тяжелые диагнозы, при нормальной помощи специалистов они могут жить активной, полноценной жизнью. 

Проект «Помощь молодым взрослым с неизлечимыми заболеваниями» — единственный, кто может оказать им комплексную помощь. В проекте работает много специалистов: врач-онколог, абилитолог, медицинская сестра, психолог и социальный работник. При необходимости подопечных консультируют врачи узкого профиля — ортопеды, дерматологи, неврологи и др.

Специалисты проекта оказывают медицинскую, психологическую и юридическую помощь. За каждым подопечным проекта закрепляется куратор из сотрудников хосписа — у Иры это Андрей. Как и для Иры, для подопечных проекта составляют индивидуальный план реабилитации и/или сопровождения, регулярно приезжают домой, следят за его состоянием, занимаются с ним и показывают родственникам, как за ним ухаживать. А еще помогают подобрать и приобрести необходимое медицинское оборудование, средства реабилитации (коляски, стулья и т. д.), средства ухода (одноразовые пеленки, памперсы, салфетки и др.) для подопечных. 

В проекте регулярно проходят психологические группы взаимопомощи для молодых взрослых и их родственников. Специалисты проекта помогают подопечным принять болезнь и научиться с ней жить, завести друзей, адаптироваться к учебе или работе.

В прошлом году на такую группу ездила Женя, а сейчас в группе — новые участники. А Женя уже сама помогает другим подопечным. 

За год помощь получат около 35 подопечным из разных регионов Беларуси. Совсем недавно проект был на грани закрытия: из-за кризиса основной спонсор перестал его поддерживать. 

Чтобы Ира, Женя и другие молодые взрослые и дальше получали помощь, проекту нужна ваша поддержка. Нажимайте кнопку Помочь, оформляйте ежемесячную подписку (автоматическое списание средств с банковской карты в поддержку проекта один раз в месяц) или делайте разовый перевод. Всего 5-10 рублей от нас всех, чтобы у Иры и других молодых людей с тяжелыми заболеваниями появится возможность жить полноценной жизнью! 

Читайте нас в телеграме https://t.me/imenamag

ИМЕНА работают только на деньги читателей. Вы делаете перевод  5, 10, 20 рублей или оформляете ежемесячную подписку с карточки, а мы готовим новые истории и запускаем социальные проекты, которые помогают не одному, а  тысячам людей. Нажимайте сюда и выбирайте удобный способ для перевода!