16-летняя Поля умерла ночью. У девочки был рак. Для прощания у родных был один день. И в этот день они хотели думать только о ней. Но вместо этого общались со Следственным комитетом, ездили в милицию, писали заявления. Вечером после похорон вся семья собралась за поминальным столом. Чтобы хоть сейчас говорить только о Полине. Вспомнить ее до болезни и последний тяжелый год — год борьбы со смертью. Но не вышло. Из Следственного комитета позвонили и сказали, что придут осматривать квартиру. Весь вечер семья напряженно ждала этот осмотр. «Я очень сожалею о том, как я этот день провела. Не тем мама должна заниматься, когда теряет своего ребенка», — Алла, мама Полины, плачет.
В первый раз мы созвонились с Аллой через несколько дней после смерти девочки. Она не плакала, а быстро и четко рассказывала факты. О том, сколько раз отвечала на звонки следователей в день похорон, как ждала их несколько часов, как они осматривали квартиру целый час.
Каждый наш следующий разговор был коротким, как и первый. И всегда — об этом дне. Каждый раз мама возмущенно говорила: «Я не понимаю, какой смысл был в этом осмотре квартиры, в этих звонках и заявлениях?»
Только спустя 39 дней после смерти Полины мы впервые говорили долго. И впервые — только о Полине. И впервые я услышала, как мама плакала. Из-за того, что умерла ее дочь. Но не только.
— Знаете, о чем я сейчас жалею? Как я день похорон провела. Не тем мама должна заниматься, когда теряет своего ребенка. Я не про Польку думала, а про бумажки какие-то, следователей ждала. А ребенок — мой ребенок — мимоходом будто. Она же рядом со мной в этот день была! А я! Что я делала?
И вот этих слез могло не быть.
Как Полина болела
О болезни Полины семья узнала год назад. Девочка закончила 9 классов, сдала экзамены, отметила свой пятнадцатый день рождения. И поехали с мамой в больницу — в очередной разбираться с уплотнением на ноге, которое беспокоило девочку. До этого ей уже делали операцию на ноге. Но на этот раз из больницы девочку не выпустили. Через несколько месяцев после кучи анализов, перевода в Боровляны и новой операции прозвучал диагноз — саркома мягких тканей с метастазами в лёгких, 4 стадия. Это очень редкий вид рака, который почти не восприимчив к лечению.
— Я не сразу поняла, что за диагноз. После слова «рак» в голове все загудело. Но Поля мне сказала: «Мама, смотри. Тут же в больнице все лечатся, выписываются. И я тоже в конце концов выздоровею». Она была так уверена, что справится, что эта уверенность передалась и мне. Почти до конца мы даже мысли не допускали, что будет не так, как планирует Полька.
А Поля планировала танцевать. Как только набиралась сил после очередной химии, мчалась в танцевальный зал. Мама не перечила — как не отпустить, если ребенок светится после каждого такого выхода. Между операциями и больницами Поля сидела за учебниками — домашнее обучение воспринимала как что-то временное. К лечению относилась ровно, как к должному: спокойно шла на очередную операцию, терпеливо выдерживала новый блок химии.
Единственное, по поводу чего сильно переживала девочка — волосы. Очень не хотела их терять. Но после одной из первых химий они с мамой приехали домой, пошли в ванную и просто стрясли их все.
— Когда она увидела себя в зеркало, расплакалась. Я успокаивала, говорила, что купим ей красивую шляпу, никто и внимания не обратит.
Но внимание обратили. Скоро после этого девочке предложили поучаствовать в проекте «Вкус жизни». Проект — о красоте человека, который проходит химиотерапию. Поле понравился ее новый стиль, ей и правда он шел. Она отлично держалась на камеру, позировать фотографам получалось хорошо. Некоторые из них предложили ей поработать в качестве модели потом, когда появится возможность.
— Но все возможности резко сошли на нет.
Полина перенесла операцию на бедре, пять блоков химиотерапии, две операции на легких, четыре сеанса гипертермиии — облучение при высоких температурах, месяц таргетной терапии (химия в таблетках). Болезнь не отступала, а организм стал сдавать. Последний месяц лечения она худела и слабела на глазах, уже почти не вставала с кровати. Но продолжала бороться.
Поля расплакалась: «Мамочка, как же мне здесь хорошо! Как я счастлива!»
Как только появлялись силы, пыталась заниматься с фитнес-резинками. Потом — когда сил уже не стало — каждый день перебиралась с кровати в кресло и засекала, сколько минут сможет просидеть. Радовалась, когда получалось не привычные 10, а 15 минут. Представляла, что когда поправится, снова вернется к любимому конному спорту. Почти каждую ночь снила, как скачет на лошади. Мечтала, что купит себе новые кроссовки и поедет с мамой на экскурсию в Питер. Но сначала — на дачу, где они всей семьей проводили каждое лето.
— Мы тоже об этом мечтали. Думали, раз Польке так плохо, значит, таблетки действуют и на болезнь — ей тоже несладко.
Но компьютерная томография показала другое. Болезнь взяла верх. В середине мая врачи сказали, что лечиться больше смысла нет. Единственное, что они могут сделать — передать Полю под опеку детского хосписа.
— Это был самый страшный момент. Потому что до этого еще надеешься, а потом уже все. Я не хотела, чтобы Поля его пережила. Я ничего ей не сказала. Она так и не узнала, что умирает.
Мама вернулась к Поле в палату, усадила ее в инвалидное кресло и повела дочку на улицу. Поля расплакалась: «Мамочка, как же мне здесь хорошо! Как я счастлива!». Потому что вышла гулять впервые за месяц, потому что погода такая хорошая, деревья цветут, вокруг — весна и так красиво.
Они гуляли 40 минут. Поля радовалась, что побила все свои рекорды — целых 40 минут смогла сидеть. Это была ее последняя в жизни прогулка.
Как Полина умирала
15 мая Поля вернулась домой. Сразу же к ним приехали сотрудники Белорусского детского хосписа. Полине сказали, что это врачи из больницы, они будут помогать ей лечиться дома. Из хосписа привезли оборудование: медицинскую кровать, противопролежневый матрас, концентратор кислорода, надувную ванночку для мытья головы в кровати. Маме рассказали, как пользоваться приборами, как ухаживать за Полиной.
Врач назначила морфий и регулировала дозу — постепенно его пришлось давать больше, потому что без него Поля не могла спать. Медсестра хосписа ставила капельницы с глюкозой — девочка почти ничего не ела. Полина жаловалась на боли в ноге — из хосписа ей вызвали абилитолога, он посмотрел ногу, а заодно показал, как класть под спину валики и подушки, чтобы снизить нагрузку. Психолог тоже несколько раз приходила в семью.
— Хоспис с нами был до конца. Врач была на связи со мной каждый день. Часто на вопрос «Как Поля себя чувствует» я просто снимала Полинку на видео и высылала его врачу. И уже исходя из этого, она давала какие-то советы. В последние дни она рассказала мне, по каким признакам понять, что Поля уходит. Все было точно, как она сказала.
Для Полины — с учетом ее болезни — все прошло просто идеально. Быстро, безболезненно
Поля слабела с каждой минутой. Но верила, что это временно. Через силу, но пыталась хоть что-то есть. Радовалась, когда получалось хорошо поспать — сон же тоже добавляет силы. Все еще мечтала о поездке на дачу. Уже не вставала, но продолжала упорно и настойчиво верить.
Верила — уже единственная. В семье все понимали, что девочка скоро уйдет. Маленькая семилетняя Вера говорила, что не хочет, чтобы ее сестричке было так больно. За несколько дней до смерти дочери мама нашла для нее последний наряд — белое подвенечное платье. Только забрать его было некому. Попросила это сделать младшего брата Поли — 13-летнего Пашу. Паша ушел к себе в комнату. Вышел заплаканный и сказал, что купит это платье за свои деньги, — сделает последний подарок сестре.
1 июня Поле исполнилось 16 лет. Семья устроила большой праздник. Были подарки, друзья, гелиевые шары и даже поздравления в прямом эфире от известных телеведущих. Врачи из хосписа принесли подарок от спонсоров именно такой, как мечтала Поля, — планшет и наушники. Пришел больничный клоун — доктор Муха — которого девочка хорошо знала. Клоун тоже ее помнила, провела в семье весь день.
Ближе к концу праздника Поля крепко уснула. Несколько раз проснулась на следующий день — с детским восторгом любовалась шариками, которые висели перед ее кроватью. Писала сообщения подружкам. Последний раз «включилась», когда пришел священник. После его ухода Поля снова уснула. И больше уже не просыпалась. Умерла девочка 5 июня в 23.15.
— Для Полины — с учетом ее болезни — все прошло просто идеально. Быстро, безболезненно. Она даже не знала, что умирает. Она просто уснула. А мы — вся семья — были рядом.
Как Полину хоронили
Когда человек умирает дома, нужно вызвать скорую помощь и милицию. Родители уже знали эти правила. Врачи и дежурный милиционер приехали быстро. Убедились, что девочка умерла естественной смертью, посмотрели все документы о ее болезни, написали справку о том, что смерть была ненасильственной. Сказали, что больше семью никто беспокоить не будет.
Родители стали заниматься похоронами. Ночью девочку забрала ритуальная служба, на следующий день на три часа дня назначили процедуру прощания. Утром родители помчались в поликлинику, получили справку о смерти, написали отказ от вскрытия. Потом поехали в крематорий — решать организационные вопросы.
Тогда им первый раз и позвонили из Следственного комитета. Вскоре следователи приехали осматривать тело девочки.
— Мы удивились немного, ну да ладно. Спросили, надо ли что-то еще от нас — уж я-то знаю, что таким службам обычно нужны какие-то бумажки. Нам сказали, ничего не надо.
У мамы Полины было четыре часа, чтобы подготовиться к прощанию с дочерью: приготовить поминальный стол, подготовить одежду для двух младших детей, настроиться и собраться с силами. Но ей снова позвонили из Следственного комитета и попросили приехать к ним, написать заявление на отказ от вскрытия. Такое же заявление родители уже писали утром в поликлинике. Родители поехали, написали заявление. Из-за этой поездки они потеряли два часа. На подготовку к прощанию у них осталось еще меньше времени. Но по дороге домой им снова позвонили. И снова предложили сделать вскрытие, спросили, почему родители от него отказываются.
— И тут я уже возмутилась. Зачем вскрытие? Неужели и так непонятно, почему Поля умерла? Ее при жизни «вскрывали» кучу раз, когда делали операции. А теперь что — хотите достать из гроба, снять подвенечное платье и разрезать опять? Зачем вообще поднимать этот вопрос?
Единственное, что родители могут сейчас — защитить от того, чтобы тело ребенка кромсали после смерти
В Следственном комитете ИМЕНАМ сказали, что делали все по правилам. Если ребенок умирает дома, врачи и следователи должны осмотреть тело ребенка, место его смерти. Они должны убедиться, что смерть не была насильственной. Потом тело ребенка направляют на вскрытие. В законе нет жестких требований по этому вопросу: вскрытие рекомендуется проводить, но от него можно отказаться.
Если ребенок умирает от неизлечимой болезни и нет никаких внешних следов насильственной смерти, причины смерти понятны всем. Директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова говорит, что почти все родители таких детей отказываются от вскрытия и не хотят никаких дополнительных разбирательств.
— Они не смогли защитить ребенка от болезни, от боли, от операций. От смерти. Единственное, что они могут сейчас — защитить от того, чтобы тело ребенка кромсали после смерти. Это — элемент защиты. И это — главная причина, по которой родители отказываются от этого.
Но в день смерти ребенка многим из них приходится решать массу вопросов со Следственным комитетом.
— Огромную роль в этих ситуациях играет личностный фактор, — говорит Анна Горчакова. — В одних районах всегда все проходит спокойно. В других — регулярно ночь напролет врач хосписа доказывает следователю, что смерть ребенка была естественной и неизбежной. Заметьте, это происходит не в разных странах, даже не в разных городах, а в разных районах города! Получается, какие-то две реальности.
На время церемонии прощания мама выключила телефон.
— До момента прощания я еще держалась. А тут я вижу своего ребенка в гробу. А потом — в конце — когда гроб вниз уезжает, я понимаю, что все. Я никогда ее не увижу. Даже в гробу не увижу.
Семья вернулась домой. Выпустили в небо — к Поле — шарики, которыми она любовалась после дня рождения. Сели за стол. Поминки проходили в кругу семьи, пригласили только близкую подругу Поли с мамой. Стали вспоминать Полю. И снова звонок. Следователь сказала, что они должны прийти осмотреть квартиру.
— Я отказывалась, ругалась с ними. А потом поняла, что ничего не добьюсь. И мы их стали ждать. И мы уже не Полю вспоминали, а думали о том, зачем они идут к нам?
Кем бы ты ни работал, надо всегда оставаться человеком. И к смерти нужно проявлять уважение
Следователей дождались через четыре часа — в 10 вечера. Мама говорит, что они осматривали квартиру час: фотографировали каждую комнату с разных ракурсов, рисовали план квартиры. Позвали понятых. Были вежливыми, извинялись, но говорили, что это — их работа, они должны ее выполнять.
Официальный представитель управления Следственного комитета Республики Беларусь по г. Минску Екатерина Гарлинская объяснила нам, что следователи обязаны осматривать квартиру после смерти ребенка. Это был не обыск, а осмотр. Нарушений закона здесь нет.
Анна Горчакова не понимает, какой смысл в этих действиях.
— Если бы все это делали до выдачи справки о смерти, в этом всем была еще какая-то логика. Но ребенка уже кремировали! Если это была формальность, зачем было делать ее так тщательно? Зачем было час ходить по квартире? Зачем было вообще ехать туда в день похорон ребенка? Неужели нельзя было подождать день, два?!
Что можно сделать?
1. Внести изменения в законодательство.
Нужно четко прописать, что к смертям неизлечимо больных людей должна применяться упрощенная процедура.
Полтора года назад Белорусский детский хоспис провел круглый стол. На нем были представители Минздрава, Следственного комитета, хосписа. Все согласились, что к семьям, где умирает ребенок с неизлечимой болезнью, не нужно такое пристальное внимание. Достаточно — врачам и следователям прийти в семью сразу после смерти ребенка, получить отказ от вскрытия, и на этом диалог с родителями закончить. Анна Горчакова говорит, что представители Следственного комитета попросили от Минздрава официальный документ, на который они могли бы опираться в своих действиях.
Документа нет. В Минздраве говорят, что скоро примут новый Закон о здравоохранении, где учтут эту проблему. Но когда его примут и что именно там будет написано, нам не сказали. Пока же Минздрав ждет, Следственный комитет выполняет закон. А родители решают оргвопросы и еле успевают попрощаться со своими детьми.
2. Всегда оставаться людьми.
Анна Горчакова говорит:
— Мама потеряла красавицу-дочку. Ей выдали справку о смерти, приняли заявление. Но при этом сто раз перепроверили, переспросили, в чем-то подозревали. Впервые было такое тщательное внимание к семье после выдачи справки о смерти. Но это не единичный случай, когда нам приходится доказывать что-то Следственному комитету. Родители готовы к тому, что сразу после смерти ребенка к ним придет следователь и врачи — мы их предупреждаем об этом. И никто не против того, чтобы следователи приходили — да, они должны убедиться, что смерть не была насильственной. Но зачем такое тщательное внимание, дополнительные звонки, расспросы? Зачем настаивать на вскрытии? Зачем рисовать план квартиры? Говорили — такой закон. Какой закон? В каком законе написано, что нужно подозревать родителей, которые, как могли, спасали своего ребенка?
Это уже не от закона зависит. Кем бы ты ни работал, надо всегда оставаться человеком. И к смерти нужно проявлять уважение.
Как вы можете помочь
В Беларуси много детей с неизлечимыми болезнями. У их родителей каждый день возникают новые вопросы. А задать их часто просто некому. Легче тем семьям, которые живут в Минске и Гродно — в этих городах есть детские хосписы. Но дети болеют по всей стране. И им всем нужна поддержка.
Чтобы решить эту проблему Белорусский детский хоспис организовали выездную службу абилитологов. Сначала специалисты ездили к детям из Минска. Благодаря поддержке читателей ИМЕН проект расширился. Теперь в Беларуси работают еще восемь абилитологов, которых подготовили специалисты хосписа. Они регулярно помогают 35 семьям из Бреста, Баранович, Витебска, Молодечно, Гродно. Абилитологи постоянно приходят к ним домой, занимаются с детьми, обучают родителей, как правильно заботиться о ребенке, как правильно его развивать. Специалисты проекта все время на связи с семьей.
В те города, где нет абилитологов на местах, по-прежнему приезжают специалисты Белорусского детского хосписа. А еще проект помогает родителям с необходимым оборудованием для детей.
Родители в этих семьях уверены, что если им понадобится помощь, нужно просто позвонить — и им помогут.
ИМЕНА собирают деньги на зарплату специалистов на местах, выезды абилитологов Белорусского детского хосписа в регионы, оборудование и расходные материалы. Поддержите проект! Переходите по ссылке, нажимайте кнопку Помочь, перечисляйте любую удобную сумму, или оформляйте подписку. Чтобы больше семей с неизлечимо больными детьми получили поддержку.
ИМЕНА работают только на деньги читателей. Вы делаете перевод 5, 10, 20 рублей или оформляете ежемесячную подписку с карточки, а мы готовим новые истории и запускаем социальные проекты, которые помогают не одному, а тысячам людей. Нажимайте сюда и выбирайте удобный способ для перевода!