«Зачем тебе сдался этот инвалид?», «Может, ты пила и курила, раз он таким родился?», «Сдай его туда, где ему место. Там ему будет лучше». Такие вопросы и советы Татьяна Перапеча из агрогородка Озеро слышит 23 года подряд — ровно столько, сколько живет ее средний сын Ваня. Женщина приспособилась к обидным сплетням и равнодушию односельчан. Она привыкла все делать сама и уже не надеялась, что кто-нибудь поддержит их семью. Но в их жизни совершенно случайно появился детский хоспис. Для мамы — это моральная поддержка, для Вани — дружба.

Младенец, только большого роста

Агрогородок Озеро Узденского района расположен в 30 километрах от Минска. Соцработник Белорусского детского хосписа Андрей Гапанович бывает здесь раз в неделю. Он проведывает подопечного хосписа Ивана, который живет в частном доме вместе с мамой и младшим братом. Иногда Андрей приезжает с командой хосписа — медиками, психологами, а также волонтерами. А сегодня он позвал с собой в гости Кирилла Ермолаева из Минска — тоже подопечного хосписа.

— Я первый раз еду к кому-то в гости. Еще год назад я вообще никуда не выходил, хотя живу на первом этаже, — признается 24-летний Кирилл, пока мы едем в Озеро. — Хоспис помог мне выбраться из дома и стать более самостоятельным.   

У Кирилла ДЦП, иногда случаются приступы эпилепсии. Парню тяжело ходить, у него проблемы с ногами, он передвигается с помощью ходунков. Год назад его пригласили в проект «Помощь молодым взрослым с неизлечимыми заболеваниями», благодаря которому парень стал посещать психотерапевтическую группу помощи в хосписе, бывать в музеях и на концертах, общаться с ровесниками. Совсем недавно Кирилл получил сертификат о том, что может оказывать помощь другим подопечным хосписа по принципу «равный — равному».         

Программа для молодых взрослых в детском хосписе работает уже третий год подряд. Она помогает молодым людям 18 — 39 лет с неизлечимыми заболеваниями научиться жить с тяжелым диагнозом, получить медицинское сопровождение врачей и узких специалистов, проконсультироваться с психологом и юристом. В программу люди попадают рандомно: кто-то уже был подопечным хосписа в детстве, кто-то сам обратился за помощью в программу, а кого-то просят взять врачи из разных медучреждений.         

Сейчас паллиативную помощь хосписа получают 30 взрослых ребят. Большая часть из них живет в Минске и лишь единицы — в регионах: в Могилеве, Лиде, Дзержинском и Воложинском районах. Минские подопечные, которые могут встать с кровати, встречаются по средам: приезжают на психотерапевтическую группу в хоспис, ходят в музеи, театры, на концерты и даже дискотеки. 

Тяжелее приходится лежачим подопечным и ребятам из регионов. Чаще всего они не бывают за пределами своего дома и лишены общения со сверстниками. Чтобы они не чувствовали себя брошенными и одинокими, к ним приезжают другие подопечные хосписа. Поговорить, подержаться за руки, пообниматься и просто побыть рядом.   

Во дворе деревенского дома приветственным лаем нас встречает Тузик. За его будкой в сарае несутся куры — здесь их 30 штук. Также в хозяйстве есть два кота, но их не видно. 

Работник хосписа Андрей помогает Кириллу выйти из машины и опереться на ходунки. Осторожно они двигаются по размякшей от весенней грязи дорожке к дому. На пороге встречают хозяйка Татьяна Перапеча и ее младший сын Матвей. 

— Ну что, снова носки с котятками надел? — шутит над Кириллом соцработник, пока тот разувается.

— Неа, на этот раз человек-паук, — с юмором отвечает парень. Он еще не знает, что буквально через минуту ему станет не до смеха.

Татьяна предупреждает, что как раз собиралась будить Ваню, среднего сына. В комнате из-под одеяла торчат ноги и голова высокорослого мальчика. На прикосновения мамы и просьбы просыпаться он реагирует мычанием. 

Ване 23 года, и у него тоже ДЦП. Парень не может говорить, самостоятельно ходить, есть и переодеваться. Он не откликается на слова мамы, и все время — будто на своей волне. Губы у парня надуты, голова наклонена в сторону, взгляд затуманенный. Ваня смотрит то на Кирилла, то на Андрея, то на маму. Татьяна называет сына младенцем, только большого роста.

Остались одни

В комнате очень душно. 

— У деток с ДЦП кровь гуляет по телу не так, как у нас. Если нам жарко, ему будет холодно, — объясняет 42-летняя мама, пока одевает Ваню и постоянно вытирает ему слюну с бороды.

— Просто у нас, ДЦПшников, кровь идет по телу не так быстро, как у здоровых людей, — вступает в разговор Кирилл. Говорит слегка заторможено. — Я знаю, что это такое, когда вечно холодно. 

Татьяна постоянно целует Ваню в лоб и щеки. Она переживает, чтобы сын не подхватил какой-нибудь вирус от Матвея. Младшему сыну 8 лет, он ходит во второй класс. Если младший отделается кашлем, то Ваня будет мучиться от озноба. У него вообще нет иммунитета.    

— Я тоже очень часто болею, — признается Кирилл. — Приходиться поддерживаться витаминами.

Ваня родился недоношенным — на седьмом месяце беременности. У него не было сосательного рефлекса. Для Узденского роддома такой случай — редкость. Сначала малыша забрали в реанимацию, а потом перевезли в Минск в РНПЦ «Мать и дитя». Там он пробыл 6 месяцев. 

— Потом мне сказали: «Забирайте». Внешне — ребенок, как ребенок. Мне никто ничего не объяснил: как с ним быть и что с ним делать? — тогда Татьяне было всего 20 лет. — Я сама училась его кормить и приспосабливаться. Раньше блендеров не было, жевала еду зубами или перетирала на сите и запихивала ему в рот. 

Отца Вани и на год старшего Леши — «как ветром сдуло»: 

— У нас с ним ничего не получилось. Мы даже не пожили вместе. Молодые. Он гулять хотел. А после рождения Вани вообще от нас отказался. Я на танцы пыталась сбегать, чтобы выловить его, мозги вправить. Не вышло. Вот так мы и остались одни.

Ваня не пытался ползать и говорить. Просто лежал в кроватке и смотрел на маму. В год ему поставили ДЦП. Татьяна каждый месяц каталась с сыном в неврологический центр в Минске, чтобы ему поделали физиопроцедуры и массажи. И так два года подряд. 

Родственники задавали неудобные вопросы: «Зачем тебе сдался этот инвалид?», «Может, ты пила и курила, раз он таким родился?» Даже мама до последнего давила на Татьяну: «Сдай его туда, где ему место. Там ему будет лучше». 

— Это все так давило, что я не хотела жить. Вот последствия, — женщина показывает множество заживших шрамов на правой руке. — Когда и это не помогло, наглоталась Ваниных таблеток. Живучая, проснулась в реанимации. Сейчас стыдно за то, что творила. Как бы дети без меня были?

Появился друг

Сначала Ваня заинтересованно посматривает на Кирилла. А потом приподнимается с помощью мамы и уверенными шагами направляется в его сторону. Парень хорошо чувствует опору, но позвоночник его не держит. Любой неосторожный шаг или движение — и может сломаться. 

— У него спина, как змейка, — сравнивает Татьяна. — Я его приподнимаю и вот так вожу. Придерживать нужно постоянно и следить, чтобы не тюкнулся. Я постоянно мокрая от пота, с ним нужно быть крепкой физически. Если меня не будет рядом, он просто разобьется. Я с ним круглосуточно. В магазин, покормить курей или постричься выхожу, когда Ваня спит.

Ваня приближается к Кириллу, долго смотрит на него, а потом протягивает руку и срывает ему маску. Это он так знакомится. Потом берет Кирилла за руку и присаживается рядом. 

— А вы не боитесь? — спрашивает у Кирилла шустрый Матвей.

— Чего бояться. Мы с ним похожи, — Кирилл держит в руке ладонь Вани.

— У тебя классная прическа. Я тоже хочу себе такого ежика, — маленький Матвей поражает своей непосредственностью и тут же переходит на серьезную тему: — Зачем боженька сделал так, чтобы люди рождались инвалидами?

— Наверное, так надо, — Кирилл не знает, что ответить. 

— Ваня, у тебя появился друг? — спрашивает мама у сына, а тот отвечает радостным мычанием: «М-ы-ы-ы». 

Не проходит и секунды, как Ваня крепко обнимает Кирилла.  

— Он любит обниматься, чтобы его пожалели. Он не понимает, что уже большой, — Татьяна снова целует Ваню. 

— Ничего страшного. Иногда и взрослым нужна ласка, — Кирилл гладит Ваню по ладони.

Татьяна приносит горстку таблеток: одни — противосудорожные, вторые — от простуды. Приступы судорог у Вани начинаются резко и могут мучить весь день. Скорую вызывать бесполезно: медики сами не знают, что с ним делать. В прошлом году матери «пришлось пройти все круги ада», прежде чем врачи подобрали оптимальное лечение: 

— У него начался понос. Не могла остановить ни таблетками, ни рисовой кашей. Вся еда выходит, дитя худеет на глазах так, что трусы сваливаются. Местные врачи сами не знают, что с ним происходит. Он то выгибается дугой, то скачет, то просто падает наотмашь. Добилась, чтобы наши врачи дали направление в Узду, те — в Боровляны, а потом — в РНПЦ неврологии и нейрохирургии. Проверили желудок и кишечник. Оказалось, понос провоцируют судороги. Перепробовали пять препаратов и только шестой более-менее подошел. 

Татьяна усаживает Ваню в кресло, чтобы покормить. Иногда он сам открывает рот, а иногда мама сует ложку с едой ему под нижнюю губу. Один прием пищи занимает около часа. Больше всего Ваня любит творог с бананом и печенье с молоком. Каждый день мама обязательно дает ему кусок мяса. Всю еду она измельчает в блендере до пюреобразной массы: «Для нас блендер — как зубы. Это чудо-вещь! Недавно один сломался, так ребята из хосписа подарили новый, за что я им очень благодарна».

Со временем Татьяна научилась понимать сына. Если он держится за штаны и говорит «ы-ы-ы» — значит хочет писать. Даже сам может взять горшок. Если о чем-то задумался и сполз ближе к полу, скорее всего, ему нужно в туалет по большому. Памперсов он не любит, стягивает. 

По характеру Ваня спокойный. Буйным становится только, когда балуется, либо во время приступов. Парень любит смотреть «Модный приговор» и любоваться «нарядными тетями». А летом мама выводит его во двор, вешает на гвоздик в сарае музыкальную колонку, обхватывает Ваню и начинает с ним танцевать.

В Озере — все на виду. Когда Татьяна выводит Ваню на прогулку, одни смотрят на них с сожалением, другие — с отвращением. Некоторые дети смеются. Мама до сих пор не может к этому привыкнуть и расстраивается.

«Может, это мошенники?» 

Татьяна училась на проводницу, когда пришлось оформить отпуск по уходу за ребенком с инвалидностью. Так она и не доучилась. На пенсию Вани и пособие по уходу не проживешь. Чтобы заработать лишнюю копейку, раньше многодетная мама бегала доить коров. Сейчас она ни на шаг не отходит от Вани: 

— Люди не понимают, чего я сижу дома. Говорят: «Привяжи его да иди, куда надо». Я пойду, а он будет тут умирать без меня?! 

Гости к Татьяне уже давно не приходят. Все праздники они отмечают в узком кругу — мама, Ваня, Матвей и Леша. Старшему сыну 24 года. Он живет в России, но по несколько раз на день звонит маме и братьям.  

Чтобы как-то прожить, Татьяна записывается на список в сельском магазине и берет продукты в долг. Часто меняет у односельчан куриные яйца на молоко и сыр. Одежду для сыновей покупает тоже в долг в палатках, которые приезжают в Озеро три раза в неделю. В кредит она поставила в доме пластиковые окна. Сейчас таким же способом планирует утеплить полы. Подработок у Татьяны нет, живет семья исключительно на пенсию по инвалидности и пособие по уходу.  

— За все эти годы я привыкла никого не обременять собой. У меня нет опоры, нам не на кого опереться. От нас отвернулись все — и папа, и родня. Я уже ничего не боюсь по жизни. Самое страшное уже случилось, — признается Татьяна. — Нас все знают и все видят, но мы живем в своем колпаке, будто за стеклом. Мы закрыты от всех. 

Два месяца назад Татьяна случайно разговорилась с местной активисткой. Та рассказала, что прочитала о программе Белорусского детского хосписа для молодых взрослых. Татьяна и не надеялась, что на них кто-нибудь обратит внимание, но разрешила землячке передать свои контакты в хоспис.  

— Когда сотрудники хосписа побывали у нас первый раз, я ночь не спала. С виду — люди, как люди. А доверия ни к кому нет. Но боишься: думаю, может, это мошенники? Посмотрят, что с нас нечего взять, и быстро отвалят. Не тут-то было…

Сотрудники хосписа навещают семью каждую неделю. В первый раз соцработник приезжал с психологом и абилитологом. Медик посмотрела, правильно ли мама укладывает, переворачивает и позиционирует сына. Оказалось, Татьяна в этом деле уже профи. Посмотрели, как Ваня сидит в коляске. Она оказалась совершенно не приспособленной для передвижения по ухабистым деревенским дорогам. Специалисты сняли размеры и будут адаптировать коляску так, чтобы к лету ей можно было пользоваться.  

Во второй раз соцработник хосписа приехал с волонтером Федей. Его товарищи собрали целый пакет для семьи: туалетная бумага, памперсы, салфетки, губки, бытовая химия. Тогда Татьяна поделилась с ребятами своей сокровенной мечтой. Она хочет нормально искупать Ваню, пока приходится мыть сына в детской ванночке посреди кухни. Работники хосписа взяли на заметку — здесь нужно сделать душ и туалет.

К сожалению, чаще всего в хоспис обращаются люди, готовые помогать именно детям. Но сотрудники хосписа постоянно повторяют, что взрослым тоже нужна помощь. 

Чуть позже в гостях у Татьяны побывал священник Отец Роман из хосписа. Он договорился с местным священником о том, чтобы тот бесплатно окрестил Татьяну и детей.

Пару недель назад в дом Татьяны заглянули клоуны — тоже сюрприз хосписа. Дети были в восторге: Ваня улыбался и крутил шарики, Матвей хохотал и дразнил юмористов. Мама тоже расслабилась — для нее это как отдушина.  

Когда немного потеплеет, сотрудники хосписа предложили забрать Ваню на пару дней в Боровляны. Там его обследуют узкие специалисты — ортопеды, неврологи, физиотерапевты и другие. Жить он будет в адаптированной гостинице под присмотром сотрудников. А Татьяна в это время сможет немного отдохнуть и уделить время себе.

— Я все время живу в напряжении и стрессе. Нет, я не плачу, не нервничаю и не кричу, просто иногда хочется полностью отключиться и уснуть. Но я не позволяла себе этого много лет, — Татьяна начинает плакать. — Я сильный человек. Я — молодец. И я знаю себе цену. Волоку свой крест, как могу. Очень боюсь его потерять. Некоторые говорят, что будет легче. Нет, не будет. Я им живу, я им дышу, и я его люблю. Мы все победим и выдержим. А как иначе?

— В нашем состоянии, как говорится, руки в ноги — и пошел, — пытается поддержать женщину Кирилл. — Покуда сами не сделаем, никто за нас ничего не решит. 

Найти себе применение

По дороге домой Кирилл признается, что в истории Вани он узнал себя. Дикие приступы боли, незнание врачей и непонимание людей — все это Кирилл прочувствовал на себе:

— В Минске проще найти какую-то помощь и поддержку. А здесь, в деревне, все на виду. Все живут своей жизнью, а ты сиди дома и не высовывайся. Честно говоря, я сначала был в шоке от увиденного, а потом уже адаптировался.  Я чувствовал Ванин интерес ко мне. Тепло от присутствия, отдачу. Да, он не может сказать, чего хочет. Но есть еще жесты, мимика. Он улыбался, хотел ко мне прикоснуться, обняться. Я видел это, и это очень ценно для нас обоих. Да и маме важно понять, что она не одна в этом мире. 

Самопомощь по принципу «равный — равному» в программе для молодых взрослых с одной стороны нацелена на психологическую поддержку семей, в которых живут тяжелобольные люди. А с другой — такая работа помогает более активным подопечным хосписа найти себе применение, делиться опытом и так самореализоваться. Сейчас оказывают самопомощь другим подопечным и активно выезжают на визиты 5 ребят из программы для молодых взрослых, в том числе и Кирилл. 

— Благодаря программе и общению друг с другом в жизни наших подопечных случаются крутые повороты, — уверен соцработник хосписа Андрей. — К примеру, Вика Тарасевич в прошлом году открыла свою благотворительную организацию. Паша Орловский разработал интерактивную карту путешествий по Воложинскому краю и 12-часовой курс по польскому языку. Полностью парализованный Денис Неверко съехал от мамы, нанял сиделку и живет самостоятельно. А Даша из Осипович вышла замуж и налаживает семейную жизнь.

Кирилла программа научила быть самостоятельным. Раньше он все время проводил с мамой. А сейчас по звонку срывается к кому-нибудь на визит или на встречу. Он сам вызывает социальное такси или находит автоволонтеров.  

После визитов и мероприятий ребята не прекращают общение. Они списываются и созваниваются. Кто-то начинает дружить, а у кого-то зарождается симпатия. 

К сожалению, друг появляется не у каждого. В программе хосписа для молодых взрослых участвуют 30 тяжелобольных ребят 18-39 лет. Но в Беларуси живет как минимум 3000 неизлечимо больных людей такого возраста. И всем им нужна помощь.        

Детский хоспис не может помочь всем — нет ресурсов. В марте прошлого года, когда началась пандемия коронавируса и многие бизнесы столкнулись с серьезными вызовами, основные спонсоры отказались финансировать программу для молодых взрослых. ИМЕНА поддержали проект, и наши читатели до сих пор перечисляют на него средства. 

«Наша программа для молодых взрослых только набирает обороты, во многом благодаря помощи небезразличных людей и спонсоров, — говорит директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова. — Подсказок, как реализовать такую программу, нигде нет, поэтому мы сейчас находимся только на этапе обучения. Подобная программа создавалась в Великобритании, но сошла на нет, потому что там нет таких границ между детской и взрослой инвалидностью и оказанием помощи детям и взрослым, как у нас. Мы видим, насколько программа важна для людей с инвалидностью, особенно проживающих в регионах. Но пока мы не можем охватить всех — нет столько опыта и ресурсов».

Пока детский хоспис задумывается о глобальных планах, известная IT-компания EPAM заканчивает разрабатывать для него мобильное приложение. С его помощью сотрудники и подопечные хосписа смогут общаться между собой онлайн, организовывать и проводить заочные встречи с медиками, артистами и другими приглашенными гостями. Подопечные смогут дистанционно общаться с юристами и получать медицинские консультации, достаточно иметь при себе телефон и подключиться к интернету. Благодаря новинке хоспис сможет оказывать помощь еще большему количеству подопечных.  

Как вы можете помочь 

В Беларуси хосписы для взрослых чаще всего помогают умирающим людям с онкологией на последних стадиях. Молодые взрослые с другими тяжелыми заболеваниями остаются без помощи. Но несмотря на тяжелые диагнозы, при нормальной помощи специалистов они могут жить активной, полноценной жизнью. Дружить, творить и влюбляться. 

Проект «Помощь молодым взрослым с неизлечимыми заболеваниями» — единственный, кто оказывает им комплексную помощь. В проекте работает много специалистов: врач-онколог, абилитолог, медицинская сестра, психолог и социальный работник. При необходимости подопечных консультируют врачи узкого профиля, юрист.

За год помощь получат около 35 подопечных из разных регионов Беларуси. 

Для полноценной работы проекта в этом году нужно собрать 16 442 белорусских рубля. Уже собрано почти 10 000 рублей. Пожалуйста, поддержите этот важный проект, чтобы Кирилл, Ваня и другие молодые взрослые с тяжелыми заболеваниями получали помощь. Нажимайте кнопку Помочь, оформляйте ежемесячную подписку (автоматическое списание средств с банковской карты один раз в месяц) или делайте разовый перевод на любую удобную сумму. 

ИМЕНА работают только на деньги читателей. Вы делаете перевод  5, 10, 20 рублей или оформляете ежемесячную подписку с карточки, а мы готовим новые истории и запускаем социальные проекты, которые помогают не одному, а  тысячам людей. Нажимайте сюда и выбирайте удобный способ для перевода!