Истории

Юлина жизнь. Фотоистория о девочке из Лунинца, которая раньше бегала со сверстниками, а сегодня прикована к креслу

Юле Брезиной 11 лет. Половину своей пока еще недолгой жизни она была обычным ребенком, а потом случилось несчастье и ей пришлось пересесть в инвалидную коляску. Журналист Виктория Герасимова побывала в Лунинце, где Юля живет со своей мамой, и сняла фотоисторию о девочке, которая очень сильно верит, что когда-нибудь встанет на ноги. Несмотря на то, что медики не дают каких-то утешительных прогнозов, мама с дочкой каждый день продолжают делать все возможное и невозможное, чтобы вернуть Юлю к прежней жизни.

До 2011 года Юля была обычной здоровой девочкой. Но внезапно у нее случилось кровоизлияние.

— Мы были в гостях. Юля с двоюродной сестрой Светой прыгали, резвились в комнате. У всех было веселое настроение, но вдруг Юля резко упала, начала тяжело дышать и кричать: «Иголки! Меня колют иголки!». Мы, не вызывая скорой помощи, схватили Юлю на руки и повезли в приемный покой. Ее осмотрел доктор, ничего не нашел, вколол обезболивающее и отправил нас домой. Дома Юля уснула, но спустя некоторое время начала кричать, что ей очень больно. Юлю увезли в Брест, меня с собой не взяли. Сделали МРТ. Позвонили и сообщили, что это опухоль спинного мозга. Помню этот день как во сне. Меня атаковал бешеный страх, что мой ребенок не будет жить как все дети — и с этим чувством я ничего не могла поделать.

О первых трех днях, в которые шла борьба за Юлину жизнь, Наташа вспоминает с дрожью в голосе.

Спустя время в Минске доктора сказали, что диагноз, который был поставлен в Бресте, не точный, «нужно время, чтобы разобраться». Не сразу нашелся тот нейрохирург, который прооперировал Юлю. Но и на этом борьба не закончилась. Затем еще три месяца реанимации Юля провела в реанимации.

Врачи поставили Юле диагноз «интрамедуллярная артериовенозная мальформация на уровне С5-Т2, осложненная кровоизлиянием». Обычному человеку это вряд ли о чем-то говорит. Понятно одно — Юля больше не может ходить.

После долгих месяцев, проведенных в реанимации, врачи сказали, что больше ничем не смогут помочь, и посоветовали маме «скрасить жизнь ребенка» дома. А дома мама, пряча заплаканное лицо, снова учила девочку глотать, садиться и дышать.

По словам областного хирурга, в его врачебной практике было всего два таких случая. Сейчас мама с дочкой вынуждены проводить в больницах примерно пять месяцев в году. Юля говорит, что на руках у мамы, она чувствует себя защищенной.

Лунинец, где живут Юля с мамой, — это небольшой городок в Брестской области. Наташа раньше работала медсестрой. Но работу пришлось оставить ради дочери, которой мама нужна рядом постоянно. Теперь Наташа — член Совета организации помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам в городе.

Юля и Наташа любят гулять. Они встретили меня и предложили показать город.

В городе дорожек и площадок для езды в инвалидном кресле практически нет. Но Наташа, поднимая коляску с дочерью, не унывает: «Зато руки сильными стали!». В школу Юля не может ходить по этой же причине: учителя приходят к ней на дом.

В день моего приезда к Юле в гости из соседней деревни приехала двоюродная сестра Света. Они ровесницы. Наташа говорит, что когда девочки вместе, ей становиться чуточку легче. Тогда она может и на огороде время провести, и по дому все успеть.

Мы подходим к дому и, как выяснилось, он практически не принадлежит маме и дочери: большую его часть собирается отсудить отец Юли.

Ниже на фото — вход в дом. Чтобы попасть туда, нужно приложить немало усилий. Пару лет назад, когда родители девочки еще жили вместе, папа Юли сделал электрический пандус, который со временем сломался из-за дождя и починить его так и не удалось.

Наташе с Юлей жить больше негде. Поэтому женщина не хочет верить, что отец их может отсюда выселить, поэтому она продолжает обустраивать дом для дочери. К примеру, установила в ванной новую раковину, которую им купил совершенно незнакомый человек — старая мешала Юле подъехать вплотную, а теперь девочка может самостоятельно умываться.

Благодаря своей целеустремленности и маминой заботе, некоторые вещи Юле удается делать самой. «Многие говорят, что я умываюсь как кот!» — улыбается Юля.

Обычное утро Наташи и Юли начинается в 6.00 вне зависимости от выходных и праздников. Сначала просыпается мама, а потом — Юля. Для обеих занятие на тренажере «параподиум» стало ритуалом, без которого невозможно начать день. Наташа узнала про параподиум из просмотра роликов на сайте инвалидов-колясочников.

— Случайно в Аксаковщине я познакомилась с одним человеком, инвалидом-шейником, и он сказал, что у него есть «параподиум» и он может его продать. Посоветовалась с инструктором лечебной физкультуры, она одобрила. Сказала, что в тренажере идет тренировка верхнего плечевого пояса и нагрузка на суставы и позвоночник. Благодаря друзьям и родственникам нам удалось заполучить этот тренажер, и сейчас мы ежедневно на нем занимаемся.

Каждый день Юли начинается и заканчивается именно так. Для девочки такое занятие — маленький, но настоящий шаг.

После занятий — завтрак и сборы в Центр детского творчества, где Юля обучается в различных кружках.

— Мы посещаем кружки в центре творчества не только потому, что Юле это нравится, но и потому, чтобы дочка могла проводить время со своими сверстниками.

Больше всего девочка любит заниматься фитодизайном. Но для этого вовсе не обязательно куда-то ходить — все необходимое есть в комнате Юли: удобный стол, чтобы можно было подъехать на коляске, профессиональный клей, крупы, бисер, различные материалы и цветы из фоамирана, которые Юля ловко вырезает и превращает, как настоящая волшебница, в живые. Фитодизайну Юля учит и свою сестричку Свету.

Юля говорит, что вообще очень любит фокусы — и не просто смотреть, а показывать. Здесь она показывает фокус с появлением цветка.

Особенно нравятся девочке фокусы с химическими реакциями. Она часто подсматривает за всякими магическими опытами в интернете, а потом показывает их гостям.

«Вика! Вика! Смотри, сейчас будет необычайный эксперимент. Ну же, смотри, он быстрый, иначе все пропустишь!» — кричат мне Юля со Светой. И, правда, у них получился настоящий вулкан.

После занятий творчеством Юля выезжает на прогулку. Помимо основного средства передвижения — коляски, есть еще один — «велосипед трехколесный для детей с ДЦП Белорусского протезноортопедического завода для прогулок на улице» (именно такое название дано производителем). Только назвать это прогулками можно с большой натяжкой.

Для того, чтобы покататься на таком велосипеде, нужно немало усилий: ножки Юли пристегиваются ремешками к педалям, сама девочка садится на него, а сзади это приспособление толкает мама. Фактически, это обратный принцип работы обычного велосипеда. Таким образом, ноги Юли разрабатываются, что служит дополнительной тренировкой. Юля говорит, что ей нравится такой велосипед-тренажер: на нем девочка чувствует себя здоровой.

Еще одно увлечение дочки и мамы — выпечка. К моему приезду Юля с сестричкой приготовили вкуснейшую шарлотку с домашней вишней.

В коридоре висит целая галерея из Юлиных картин. Рисование — тоже Юлина страсть.

Пейзаж справа написан манкой. Это когда на холст, смазанный клеем, высыпают манку. А после того, как она подсохнет, наносят акварельные краски.

Удивительно красивые работы Юли.

Когда у мамы и дочки выдается свободная минута, они учатся чему-то новому: разучивают стихи или слова песен. А потом устраивают концерты для гостей.

Так проходит день. Вечером — снова занятия на тренажере — и спать.

Несмотря на свое заболевание, Юля — добрый, отзывчивый и общительный ребенок: она любит все вокруг. Хоть иногда, как и у всех детей, настроения для этого совсем нет. Конечно же, ей хочется бегать со своими сверстниками и собирать букеты из настоящих цветов, как и подобает цветочной фее. На мой вопрос о том, чего Юля хочет больше всего в жизнь, девочка, не моргнув глазом, ответила: «Моя главная мечта? Просто ходить! Как все люди. Сейчас о тренажере „Экзарта“ мечтаю. Он может мне помочь».

Этот тренажер Юля с мамой по совету врача опробовали в Гомельской областной детской больнице медицинской реабилитации (ранее «Живица»). Дело в том, что в подвешенном состоянии при помощи резинок Юля начала делать движения ногами. Вполне возможно, что этот тренажер увеличит шансы Юли стать на ноги. Но купить его самостоятельно семья не может — мама и дочка живут на детское пособие по инвалидности (около 4 млн рублей по-старому или 400 рублей по-новому) и помощь бабушки. Поэтому просят помочь нас с вами. Самый простой тренажер стоит от 3,5 до 5 миллионов рублей (до деноминации), или от 350 до 500 рублей по-новому.


Помочь Юле купить этот тренажер вы можете, если переведете пожертвование на лицевой счет № 000011. Код валюты — 974 (бел. рубли). ОАО СБ «Беларусбанк». ЦБУ № 119 г. Лунинец. Ул. Гагарина, 31. Субкореспонденский счет 6100008541129. Код — 854. Транзитный счет — 3819382100600.

Благотворительный счет № 000045. Код валюты — 840 (доллары США). ОАО СБ «Беларусбанк». ЦБУ № 119 г. Лунинец, ул. Гагарина 31. Субкорреспонденский счет № 6101008540002. Код — 854. Транзитный счет — 3819382104909.

Получатель — Брезина Наталья Владимировна.

Истории

The Guardian: Про экстремально худых детей правительство Беларуси знало еще с 90-х

Истории

Оптимист. 10-летний мальчик из Слуцка скрывает от всех, что он слепой

Истории

Арфист из Чижовки. Одна отважная женщина борется за сына с аутизмом уже 48 лет

Истории

«Государство всё время наказывает». Как сироте Богдану запретили тратить деньги

Помогаем проекту Детская агроусадьба «Отрада»
Собрано 4573 из 4500 рублей
Истории

«Детям — питание за бюджет. Чиновникам — выговоры». Чем закончились проверки в десяти интернатах

Истории

Моя главная роль. Как театральная сцена помогает детям с аутизмом чувствовать вкус жизни

Истории

Как родители-марокканцы бросили дочь в Беларуси, а волонтер Яна учила ее жить

Истории

«Довели себя до ручки». Что происходит с людьми, которые отказывались лечиться от ВИЧ

Помогаем проекту Позитивное движение
Собрано 903 из 3515 рублей
Истории

«Родители, вы сумасшедшие?» Почему 11-летняя Полина из Слуцка не верила, что для нее найдется семья

Истории

Грачи обалдели. В Зябровке жалуются на варварское уничтожение гнезд