Истории

Айтишница из Линово. Как живет и работает девушка, которую не может вылечить ни один врач

Помогаем проекту Фонд «Геном»
Собрано 29 876 из 47 700 рублей
Помочь

25 лет назад в белорусском городе Пружаны родилась девочка Настя с воздушной фамилией Хмара (по-белорусски «туча»). До определенного момента она ничем не отличалась от других детей. Разве что рано заговорила, а когда пошла, сделала это по-своему: на прямых ногах. Родители отвели Настю к врачу, и с того дня девочка стала постоянным пациентом больниц и поликлиник. Как сказали медики, болезнь Насти не лечится, да и вообще с таким диагнозом долго не живут. Из Пружан семья переехала в деревню с компьютерным названием Линово. Возможно, название деревни каким-то образом повлияло и на Настину судьбу: девушка заинтересовалась информатикой и решила связать жизнь с компьютерами. Насте сегодня 25, мышцы ее постепенно слабеют, медицина — особенно провинциальная — по-прежнему не знает, что с ней делать. Но Настя живет по своим правилам. Она разрабатывает сайты, устраивает с друзьями вечеринки и сама себе не дает грустить. По вечерам облачная Настя смотрит на небо, думает о космосе и улыбается.

Настя и больницы

Настя — худенькая девушка с живым лицом и яркими глазами. Она сидит в инвалидном кресле с катафотами на колесах в родительском доме в деревне Линово. Точно на таком кресле можно увидеть Настю и на архивных фотографиях, где ей 11 лет. Коляска перенеслась в современную жизнь, а вместе с ней — и Настина улыбка. На всех снимках девочка улыбается. Делает это облачная Настя и сейчас.

— А она всегда веселая, — говорит мама Насти, Валентина. — Она у нас как стала улыбаться в три месяца, так и до сих пор такая.

Диагноз Насти — спинально-мышечная атрофия (СМА). И при всей Настиной любви к жизни, в Беларуси людей с редкими генетическими нервно-мышечными заболеваниями называют «бесперспективными». Государственная медицина не готова помогать тем, кто болен спинально-мышечной атрофией и предоставлять дорогостоящие препараты и нужную реабилитацию. Настя, правда, решила жить по своим правилам, вопреки прогнозам медиков. Она уже давно не ребенок, и всё это время девушка росла и пыталась вытаскивать из этой темноты сама себя. Точнее вместе с мамой. Настя находила друзей, училась и искала свое место под солнцем.

На столе горит компьютерный монитор, у стены стоит аквариум, в ногах мечется йоркширский терьер по кличке Маруся. Настя искрит глазами, улыбается и рассказывает историю жизни незаметного человека. Почти каждая ее фраза звучит как веселый анекдот. Даже если разговор касается совершенно нерадостной темы.

Память

— Что можно сказать о моей жизни? — отвечает вопросом на вопрос Настя. — Я, наверное, жила, как все. Сначала в квартире в Пружанах, потом у бабушки, а затем и сюда с семьей переехали — в Линово. Можно сказать, всю жизнь я здесь (улыбается). А так у меня было все, как и у других детей: друзья, учеба, любимые занятия. Даже пошла сначала, как все, и ходила лет до четырех.

— Нет, Настя, ты пошла после года, — говорит мама Насти, Валентина. — В общем, мы сначала вообще не замечали: пошла дочь, и нормально. Единственное, что сейчас понимаю, прыгучести не было у нее, как у других детей. На ножки становилась, но на большие расстояния не ходила и все время падала плашмя. Ползала. Она могла пройти в самое лучшее время, может быть, комнату. А так держалась за ручки, ходила вдоль дивана и все время уставала. Потом стало все хуже и хуже. Ходила уже только опираясь на стенку. Однажды Настя и вовсе перестала ходить.

Валентина, мама Насти Фото: Иван Бессер, Имена

— Я помню, что, когда мне еще не было двух лет, мы жили на квартире, и там в комнате был высокий порожек, — улыбается Настя. — Я шла, за него цеплялась, падала на коврик и не могла встать. И состояние было такое, что психовать хотелось. Я вообще рано себя помню, с малых лет, все удивляются. Вот, например, до мелочей помню обстановку в квартире в Пружанах, где мы жили. Помню диван, на котором спали, слева был стол с зеленой скатертью, в углу стоял телик. С правой стороны — моя люлька. На кухне: умывальник, буфет белый, стол с тумбой. Еще помню такой смутный момент, когда мама из магазина пришла и принесла бутылки стеклянные, с фольгой сверху, такие советские. У мамы были длинные волосы кучерявые. А папу более смутно помню в том раннем возрасте, только как он меня по дому носил. Помню, как мы к бабушке Зое еще ходили: у нее была такая большая перина, и бабушка меня постоянно на эту перину укладывала. А еще там была кукла в одежде, и мне ее вечно хотелось раздеть, не знаю, почему (смеется).

25 лет назад никто в Пружанах, Линово и Бресте не знал, что такое СМА и как обходиться со сложными детьми

Уникальная память Насти впитала события из прошлого, как губка впитывает жидкость. Она помнит первые шаги и первые падения. Помнит, как недуг постепенно сковывал тело, и ходить становилось сложнее. А еще — походы с мамой по врачам. Поликлиника, пружанская районная больница, поездка в больницу в Брест. В последней девочке и поставили диагноз «мышечная дистрофия». Но что это значило и как стоит лечиться, мама Насти не знала.

На помощь пришли родственники из Риги. В 1993 году они пригласили Валентину приехать с дочерью к ним в гости и пройти обследование у местных врачей. Так, когда Насте было 2,5 года, она оказалась в столице Латвии, где ее положили в больницу и поместили в барокамеру.

— Этот момент я тоже помню, — рассказывает Настя. — Помню, как я в той барокамере лежала и маму оттуда выгоняли. А я в лежу, сверху какие-то резиновые игрушки, мониторы, компьютеры, люди мельтешат. Было страшно.

До четырех лет Настя умела ходить, но на прямых ножках. На фото справа Фото: из личного архива

Настя и мама провели в Риге месяц, а вернувшись, попробовали наблюдаться у белорусских провинциальных медиков. Но 25 лет назад никто в Пружанах, Линово и Бресте не знал, что такое СМА и как обходиться со сложными детьми. Таким особым пациентам нельзя болеть — они могут умереть от простого вируса. А маленькую Настю, когда в два с лишним года заболела бронхитом, в белорусской больнице положили в общую палату. Валентина решила свести общение с белорусской провинциальной медициной к минимуму и стала наблюдать за Настей сама — дома. Как признается женщина, за эти 25 лет белорусская медицина практически не изменилась. Люди с СМА в регионах по-прежнему остаются «пришельцами».

Брат

— Что о будущем Насти говорили медики? — спрашиваю Валентину.

— Ой, мне при Насте не хочется говорить, — отвечает мама Насти.

— Да говори. Думаете, я не знаю? — улыбается дочь.

— Говорили: «такие долго не живут», «это вам не положено» и так далее. По словам медиков, нам вообще ничего не положено.

— И так до сих пор, — говорит Настя.

— Даже льгот не положено, — добавляет Валентина. — Вот пишут про какие-то льготы, а у нас их нет. Только на лекарства скидка и в автобусе можно ездить бесплатно, на котором мы никогда не ездили. Всё. Про лечение я вообще ничего не говорю. Попробуйте пойти в больницу и взять банальную справку. Этим летом мы заказали Насте подушку ортопедическую для коляски, и я пошла в поликлинику в Пружанах за справкой о том, что нуждаюсь в такой подушке. Такое ощущение, что я первая туда пришла. Сразу глаза круглые у врача. Позвонила врач куда-то, три дня я из поликлиники не выходила, подписи собирала. Неужели нужно так меня тягать? И куда ни приду — везде так. Это что, единственный ребенок-инвалид у меня?

Автор «Имен» Вячеслав Корсак общается с мамой Насти Фото: Иван Бессер, Имена

Когда Насте исполнилось четыре года, она окончательно лишилась возможности ходить. С тех пор Настя училась жить по-новому. Сначала ползала, а затем пересела в инвалидную коляску. А когда ей было семь, у нее родился брат Саша. У мальчика тоже обнаружили такое же заболевание, как у Насти, только в очень тяжелой форме. Тогда-то впервые и стало понятно, что болезнь является наследственной.

Вот пишут про какие-то льготы, а у нас их нет. Только на лекарства скидка и в автобусе можно ездить бесплатно, на котором мы никогда не ездили. Всё.

— В 98-м году у меня родился братик, у него тоже было СМА, но самой тяжелой формы, — вспоминает Настя. — При такой сложной стадии детки вообще не ходят, не сидят толком и не могут держать голову, им трудно дышать и глотать еду… Он болел часто, и мама с ним лежала много в больнице. А в 2,5 года Саша умер от воспаления легких. Мне тогда 11 было. Сейчас таких детей подключают к аппарату искусственной вентиляции легких, и они живут в разы дольше. Тогда врачи такого почему-то не делали.

Друзья

В семь лет Настя пошла школу. Вернее, школа пришла к Насте сама, ведь девочка стала учиться на дому. Занятия в школе Насте давались легко. Она схватывала информацию на лету и быстро ее усваивала. Ничего удивительного, что девочка прослыла одной из лучших учениц и стала постоянно получать грамоты от школы. К тому же, как говорит Валентина, Насте откровенно повезло с местом учебы и учителями, которые проявили участие в жизни девочки с инвалидностью, а не бросили ее на произвол судьбы.

— У меня с памятью проблем нету, — говорит Настя — За 20 минут могла выучить любой стих. Если взять стихи, то в раннем детстве любила Михалкова и Маршака. Сейчас люблю читать что-то о психологии, космосе, люблю книги биографические про исторических личностей.

А свободное от учебы время Настя проводила с друзьями: соседями Денисом, Аней и Юлей. Друзья собирались вместе практически каждый день. Вместе с ними Настя училась осваивать инвалидную коляску и совершала свои первые падения.

Настя с другом Денисом. С самого раннего детства друзья были вместе. У них разница в четыре года. Настя помнит, как качала новорожденного Дениса в коляске, когда еще умела ходить Фото: из личного архива

— С коляски я падала очень много, — говорит Настя и лукаво посматривает на удивленную маму. — Ты, наверное, не видела?

— Кого?

— Как я падала.

— Вот и я сейчас думаю, когда это ты падала, — отвечает удивленная Валентина.

— Мы как-то пошли с друзьями гулять, и я с коляски носом вниз полетела. Был дождь: яма, канава. В общем, плюхнулась я лицом вниз. Шел какой-то дяденька, поднял и посадил в коляску обратно. И мы дальше с друзьями пошли. А еще один раз мой двоюродный брат Максим закатывал меня к бабушке в летнюю кухню, и я свалилась с коляски и ударилась о бетон. У меня лоб весь был побит. Максим меня тогда сам поднял, посадил. У меня чуть звезды не повылетали (смеется). Тут бабушка приехала. Сделали вид, что ничего не было.

Каждый день домой к Насте приходили друзья. Они придумывали разнообразные игры, которые никогда не повторялись Фото: из личного архива

Друзья собирались у Насти дома, гуляли во дворе, путешествовали по окрестностям Линово. Любили поэкспериментировать. Например, отпраздновать посреди лета Хеллоуин и закатить грандиозную вечеринку.

— Мы были такие: если нам что-то захочется, то пофигу — лето или зима, — смеется Настя. — Вот сейчас летом у нас Хеллоуин! Хотим Хеллоуин! И так мы делали не один год. Отмечали его 31 июля. Мне повезло — у меня всегда были друзья. Когда мне было сложно что-то достать, пересесть, ногу пододвинуть, руку, то помогал друг Денис, который всегда был рядом, с самого детства. Он мне как брат, можно сказать. Он меня везде катал, мог что-то приготовить поесть, помочь. Я вообще не понимаю, когда люди стесняются обратиться за помощью — перенести их или голову поправить. А таких много.

В школе Насте особенно хорошо давались геометрия, биология, география, астрономия, химия.

— У меня пространственное мышление, — говорит Настя. — Я могу представить куб и как в нем что происходит, все эти линии внутри. Мне это легко дается, особенно математика. В старших классах к нам пришла преподавать математику студентка с четвертого курса, так она, когда ко мне приходила, даже у меня списывала, чтобы потом не позориться в школе (смеется).

Никакого одиночества

Настя говорит, что никогда не знала, что такое одиночество, и не задумывалась о своей болезни. А до 18 лет даже не общалась с людьми с инвалидностью.

— Я их никогда не видела, — говорит Настя. — Но в 18 лет случилось так, что я познакомилась по интернету с мужчиной из Витебска — Витей Михальченковым (соинвестор журнала «Имена» с таким же, как и Настя, диагнозом — прим. авт.). Я искала какую-то информацию, то ли про электрические коляски, то ли про СМА, и нашла статью о Вите. Оказалось, что у него есть электрическая коляска, и я ему написала. Мы стали общаться. Он меня пригласил в закрытое сообщество людей с СМА в «Вконтакте». И тогда я впервые увидела таких, как я, других людей.

До 18 лет Настя никогда не общалась с инвалидами. Она думала, что все живут так же счастливо, как и она, и не думала о том, что среди людей с инвалидностью встречаются одинокие люди Фото: Иван Бессер, Имена

Настя стала изучать сообщества людей с инвалидностью, переписываться, находить новых знакомых. Однако закрытый мир поверг жительницу Линово в шок. В нем бурлили страсти, подкрепленные одиночеством и обидами.

Внутри сообщества людей с инвалидностью существует неприятие друг к другу и скрытая вражда. А еще неуверенность и обида на окружающий мир.

— Я начала общаться с этими людьми и испытала дикий шок, — признается Настя. — Вдруг поняла, что многие годами сидят дома, что у них нет друзей. Как такое может быть? Как эти люди живут? Я всегда думала, что все живут так же, как я: у тебя есть семья, друзья, ты можешь куда угодно пойти, родители отпустят. А эти люди рассказали, как им всю жизнь твердят о том, какие они больные, все время их лечат, воспитывают, как больных людей, которым все запрещено. У меня такого никогда не было, и мне это было дико. Я увидела, что они из какого-то другого мира. И первое время даже было сложно общаться с ними: неинтересно, мало общего.

Йоркширский терьер по кличке Маруся — любимый питомец Насти Хмары. Фото: Иван Бессер, Имена

Оказалось, что внутри сообщества людей с инвалидностью существует неприятие друг к другу и скрытая вражда. А еще неуверенность и обида на окружающий мир.

— Даже сейчас многие хотят пообщаться, и первое, что пишут: «Привет. Можно с тобой познакомиться? Я инвалид», — говорит Настя. — Какое мне дело: инвалид ты или нет. Как будто человека нет вообще, инвалидность на первом плане. Одна тетенька и вовсе мне как-то написала: «Привет, я хочу с тобой познакомиться. Ничего, что у меня ДЦП (детский церебральный паралич — прим.автора)?" Я говорю: «Нет. А причем тут то, что у тебя ДЦП?». А она отвечает: «Ты знаешь, не все хотят общаться с людьми, у которых ДЦП». Оказалось, что не все так просто. Однажды я увидела переписку людей с СМА, которые писали возмущенно о людях с ДЦП. Такие прямо вообще дикости: «мы не можем с ними общаться», что-то в таком духе. А еще оказалось, что люди, которые получили травму, принижают тех, кто с рождения инвалид. Казалось бы, все одинаковые, но у людей очень много предрассудков. Кто-то ниже, кто-то выше. Клановые такие разборки, как в Индии, где были классы: «неприкасаемые» и другие. И что самое интересное, все люди с инвалидностью хотят, чтобы их воспринимали такими, какие они есть. Все об этом так много пишут, но реально мало кто может принять других. Это тоже какая-то дикость.

Настя во время прогулки на улице в Линово Фото: из личного архива

Кроме людей с инвалидностью, появились у Насти и иные знакомые. Девушка искала общения с «другими»: маргиналами, отщепенцами, асоциалами. Так Настя стала общаться с анонимными наркоманами и алкоголиками. А они, в свою очередь, поделились с девушкой самым сокровенным.

— Мне вообще нравится наблюдать за людьми и их поведением, — рассказывает Настя. — Люблю думать о том, почему люди ведут себя так, а не иначе. Общаться с теми, с кем обычно никто не общается. Я могу пообщаться с алкоголиком или представителем нетрадиционной ориентации. Мне все одинаковы. Например, у меня есть друзья — анонимные наркоманы. Мы дружим, переписываемся, подарки делали друг другу. Один раз они ко мне даже приезжали. Мне с ними интересно, они мне часто открывают свои сокровенные мысли, которые никому не рассказывают. У них тоже есть проблемы с обществом. Не все хотят видеться с наркоманом, даже если он бывший. Это уже какой-то изгой. Не скажу, что я тоже чувствую себя изгоем. Но у этих людей и инвалидов много общего.

Информатика

СМА с годами прогрессирует. Мышцы слабеют. Возможности двигаться становится все меньше. Все больше времени проводишь в инвалидной коляске. Все это испытала на себе и Настя, когда училась в школе. Однако, несмотря на болезнь, она все равно думала о будущем и той профессии, которая стала ее любимой.

Насте вручают грамоту за отличную учебу на торжественной линейке в Линовской средней школе Фото: из личного архива

— В детстве я, как все дети, хотела стать космонавтом, — смеется Настя. — Лет до 11 думала, что буду художником, потому что у меня хорошо получалось рисовать. Но в 13 лет у меня началась информатика, и я увлеклась компьютерами. Родители купили первый комп, и все свои художественные задатки перенесла в «Фотошоп». Сейчас я уже рисую за деньги.

Настя изучала основы информатики вместе с любимым учителем — Александром Ивановичем Гуком. Когда после 9 класса информатика закончилась, специально для девушки сделали исключение. Ей оставили предмет в качестве факультатива. Весь 10 и 11 классы она изучала компьютерный мир вместе с учителем дома.

— Однажды учитель показал, какой в нашей школе герб, — вспоминает Настя. — Его делал какой-то школьник чуть ли не в «Пейнте» (Paint), и это было настолько ужасно, что я решила переделать. Нарисовала свой вариант — голубь со свитком, наша школа на фоне, глобус. С тех пор мой герб и выбрали. Так он по сей день и остается официальным гербом нашей школы.

Герб Линовской средней школы, который разработала Настя Хмара Фото: из личного архива

Настя окончила школу, а страсть к компьютерам у нее не исчезала. Она решила связать свою жизнь с ИT окончательно. До 2010 года у нее дома был слабенький интернет, а как только провели нормальный, первым делом девушка стала искать работу.

— Я перепробовала все, — говорит Настя. — Работала на рекламных сервисах, в «системе активной рекламы». Платили за это копейки, денег хватало на то, чтобы оплатить телефон и интернет. Все надо мной тогда посмеивались, даже мама с папой спрашивали: «Ну, как там твой 0,00000001 доллар?» (Смеется) Потом я сделала первый сайт в каком-то бесплатном конструкторе. Мне тогда как раз аквариум купили, и я решила, что нужно сделать сайт про аквариумных рыбок. Размещала на нем платную рекламу, тоже какой-то 0,00000001 доллара зарабатывала. После этого я сделала на «Юкозе» (Ukoz) свой первый сайт, за который мне заплатили 10 долларов. Познакомилась с SEO-оптимизатором из Беларуси и месяца три писала статьи в интернет-магазины про велосипеды и квадроциклы. Самое интересное, что нужно было писать технические характеристики, в которых я «пробка». И я постоянно думала: я в этом ничего не понимаю, а потом же мои тексты кто-то читает.

Компьютер стал для Насти отличной возможностью находить новых друзей и единственным средством самореализации. Сегодня девушка администрирует группы в соцсетях и разрабатывает сайты Фото: Иван Бессер, Имена

Поначалу Настя могла набирать текст с помощью пальцев, но со временем ее руки стали ослабевать. Девушка перешла на электронную клавиатуру. Но это не помешало ей искать себя. Настя поменяла несколько мест работ: разрабатывала баннеры и логопипы, создавала еще разные сайты. Сегодня в ее копилке сайты родного Линово, ресторана «Охота», юридический сайт. Также девушка успевает создавать логотипы на заказ и администрировать сообщества в соцсетях.

— Мне интернет очень много дал, — признается Настя. — Даже не знаю, чем бы я занималась без него — крестиком, что ли, вышивала. Я вообще очень довольна, что живу сейчас, а не лет 20 назад. Помню родную тетю моего папы, которая тоже не ходила. Я вот сейчас думаю, как она жила: вышивала, никакой социальной адаптации, только дом и двор. Наверное, не в самое лучшее время она родилась.

Израиль

Когда я спрашиваю про безбарьерную среду в Беларуси для таких, как Настя, девушка и ее мама лишь пожимают плечами.

— Я не знаю, что это. Вы видели у нас безбарьерную среду? — восклицает Настя.

— Посмотрите на наши сельсовет, сберкассу, магазин, — говорит Валентина. — Когда Насте исполнилось 25 лет, ей нужно было менять паспорт. А в паспортном столе говорят: «Почему она сама не пришла?». Говорю: «Она не ходит». А мне в ответ: «Ну, надо, чтобы она сама пришла». А там пандуса нет, ступени высокие. Как бы это все выглядело?

— Я так прикинула, у нас легче в бар заехать, чем в поликлинику, — смеется Настя. — То есть лечиться нужно там.

Другое дело, вспоминает Настя, в Израиле. Несколько лет назад девушка познакомилась с израильтянином, который предложил пройти качественный медицинский осмотр в его стране. У Насти еще и сколиоз, и он влияет на здоровье, в том числе, затрудняет дыхание. Девушке нужна операция по закреплению позвоночника, однако делают ее отнюдь не везде. Для хирургического вмешательства людям с СМА нужны высококвалифицированные специалисты, особая анестезия и реабилитация. Такие специалисты как раз и есть в Израиле. Знакомый Насти провел в интернете кампанию по сбору средств на ее поездку, и в июле 2014 года девушка вместе с мамой покинула родное Линово и улетела в Израиль на обследование.

Настя с мамой возле иерусалимской клиники Шаарей Цедек. Деньги на поездку в Израиль Насте собрали небезразличные люди в интернете Фото: из личного архива

— Когда я уезжала в Израиль, меня чуть ли не на войну отправляли, плакали все, — вспоминает Настя. — Но в Израиле оказалось прикольно. Там другой менталитет, даже по отношению к инвалидам. Более приветливые люди: ты можешь идти по улице, а с тобой поздоровается незнакомец, скажет «шалом». В больницах нет проблем с пандусами и лифтами. Как-то раз мы ехали с мамой в лифте в одной кабине с парнем-военным. И он мне говорит: «Хочешь сфоткаться?». Поговорили с ним, сфоткались (улыбается). Вот такие там люди.

Настя и солдат из Армии обороны Израиля, Иерусалим, 2014 Фото: из личного архива

В иерусалимской клинике Шаарей Цедек Насте сообщили, что ей необходима операция, чтобы остановить прогрессирующий сколиоз и деформацию позвоночника. Для этого нужно вживить специальную титановую конструкцию, которая сможет продлить Насте жизнь и избавить от постоянной боли, тахикардии и усложненного дыхания. Однако операцию такую делать ей пока нельзя из-за проблем с легкими. Насте нужно делать больше дыхательных упражнений и петь. Однако, говорит Настя, слух у нее не очень. К тому же операция не из дешевых — стоит 40 000 долларов.

— Дыхание теперь тренирую, мне специальный тренажер купили тогда же после Израиля, — рассказывает Настя. — А вот насчет остального не знаю, будет видно, операция сложная и риски в моем случае приличные… Буду смотреть по состоянию здоровья.

Звездолет

Настя рассказывает, что с детства у нее была одна несбыточная мечта — увидеть Землю из космоса и попутешествовать по галактике.

— У меня нет одной мечты, их много: больших, и маленьких, и совсем несбыточных, таких, как собственный звездолет. Да, я хочу звездолет. Если бы он у меня был, я бы полетела, как минимум, в соседнюю галактику. На Марс не хочу — это близко. Но обязательно хочу вернуться — это точно. Я люблю место, где живу, хотя и не патриотка в государственном понимании этого слова.

Настя уверена, что есть люди, которые живут, а есть те, кто существует. И жить, и существовать можно как в коляске, так и без нее Фото из личного архива героини

Настя говорит, что больше всего в жизни ее привлекает космос, потому что в нем много свободы. А любимое время суток девушки — ночь.

— Меня привлекает ночь, — рассказывает Настя. — Ночью мне намного приятнее, чем днем. Я поздно ложусь спать, люблю гулять допоздна. Наверное, во мне есть темная и светлая стороны. Одна часть меня любит день. А другая — тьму, она не кажется такой уж мрачной. Я вижу в ночи что-то высокое, потаенное. Я вообще люблю свободу. Когда смотрю на небо, понимаю: это тот момент, когда можно оценить масштабы своего существования. Мне кажется, что звезды и космос — это высшая точка свободы. Я не могу сидеть дома. День-два-три, и мне уже стены давят. Люблю свободу в общении, не нравится, когда заставляют, подчиняют и говорят, что мне делать. Можно пойти на улицу и почувствовать свободу. А космос — это самая последняя точка, где ее можно ощутить.

А еще Настя считает, что это не важно, какой ты человек: в коляске или нет. Главное — жить, а не существовать.

Для меня жить — значит, что-то создавать, двигаться, развиваться.

— Кто-то живет, но существует, — говорит девушка. — Бывает так, что ты живешь и при этом не живешь. Я не говорю про инвалидов, которые сидят дома. Я говорю о тех людях, кто только и озабочен тем, чтобы построить дом, и ходят на завод каждый день. А кто-то живет, и живет реально. Я считаю, что я реально живу. Для меня жить — значит, что-то создавать, двигаться, развиваться. Это преодоление своих комплексов, страхов. Саморазвитие.

Фото из личного архива героини

В школе Настя не очень любила физику и распробовала ее только после того, как покинула школьную скамью. Сейчас девушка признается, что ей близка квантовая физика и что все в этом мире связано на уровне атомов.

Не исключаю, что в следующей жизни буду котиком. Хотя друзья говорят, что в прошлой жизни я была мужиком, ведь я редко проявляю жалость к людям.

— Всегда приятно верить во что-то высокое, недосягаемое, в то, что мы называем словом «бог», — говорит Настя. — У меня голограммное представление мира, верю, что каждый предмет — это часть всего. Я — часть шкафа, а шкаф — часть меня на атомном, энергетическом уровне. Верю во что-то вечное. Не исключаю, что в следующей жизни буду котиком (смеется). Хотя друзья говорят, что в прошлой жизни я была мужиком, ведь я редко проявляю жалость к людям. Бывает так, что, когда человеку нужна помощь, рядом с ним появляется кто-то, кто начинает причитать: «Боже, боже…». А почему бы не взять и не предложить: «Может, тебе помочь в чем-то?». Жалеть — это самое бесполезное. Либо ты можешь что-то конкретное сделать и решить проблему, или двигайся дальше. Решить проблему можно любую. Например, человека можно пожалеть, а можно стать для него другом. Разница чувствуется, да?

P. S.

Смертность людей с СМА очень высока, и эти люди постоянно нуждаются в финансовой поддержке и дорогостоящем лечении. У белорусского государства нет денег для помощи им. В Беларуси есть только одна организация, которая помогает людям с СМА — общественное объединение «Геном». Три года назад его создала минчанка Анна Герина как раз для того, чтобы отстаивать права семей, в которых воспитываются дети с таким диагнозом. Анна помогает им получать то, что сегодня не в состоянии дать ни государство, ни даже благотворительные фонды.

— Пока не будет четкой системы работы, то, собрав средства на одного больного ребенка, на его место мы просто получаем другого ребенка с таким же запросом, а за ним еще одного, и еще одного, но при этом обученных специалистов, и врачей, и эмпатичных чиновников не становится больше. Зато детей становится и будет больше, а агрегировать ресурсы все сложней. И чтобы агрегировать эти ресурсы, нужен штат, нужна устойчивость «Генома». Нужен самый настоящий фонд, — объясняет Герина. — Мы решили поддержать рабочий аппарат, нанять сотрудников, что, в свою очередь, позволит систематизировать работу «Генома» и наладить стабильную поддержку «наших» детей и родителей.

Сегодня «Геном»:

— Закупает средства личной гигиены, специализированное питание, расходные материалы для аппаратов искусственной вентиляции легких, средства реабилитации;

— Оказывает финансовую и гуманитарную поддержку малоимущим семьям в виде одежды, обуви, чистящих средств, канцелярских товаров, продуктов питания;

— Оплачивает оздоровительную реабилитацию в медицинских центрах;

— Оплачивает курсы специализированного противоконтрактурного массажа с выездом на дом;

— Оплачивает посещение бассейна, который подходит по техническим характеристикам (безбарьерная среда, подъемник, комфортная температура воды, современные фильтры);

— Организовывает поздравления с выездом на дом.

Сегодня Анна Герина ищет деньги на поддержание работы «Генома». Анна хочет, чтобы общественное объединение стало фондом, а помощь таким семья — стабильной и системной. Для этого ей необходимо собрать деньги на оплату работы социального работника, делопроизводителя, бухгалтера, куратора проектов, на оплату средств связи, интернета, аренды помещения, коммунальных расходов. А также на приобретение офисной мебели и техники.

Поддержите проект
Фонд «Геном»
Уже собрано 29 876 из 47 700 рублей
Выберите сумму и оплатите банковской картой через WebPay
Нажимая кнопку «Помочь», вы соглашаетесь с публичной офертой
Истории

Арфист из Чижовки. Одна отважная женщина борется за сына с аутизмом уже 48 лет

Истории

Гена и героин. Как минский дворник и вчерашний школьник избавились от наркомании

Истории

Последнее интервью. Как жил и умирал онкологически больной человек, который в старости остался один

Помогаем проекту Патронажная помощь «Шаг навстречу»
Собрано 25 632 из 20 000 рублей
Истории

Пять лет в заточении. Как белорусская пенсионерка в одиночку вытягивает дочку из комы

Помогаем проекту Патронажная помощь «Шаг навстречу»
Собрано 25 632 из 20 000 рублей
Истории

Как «белорусский Хокинг» научил парализованного парня из Минска управлять компьютером без рук

Помогаем проекту Патронажная помощь «Шаг навстречу»
Собрано 25 632 из 20 000 рублей
Истории

«Отворачиваются даже друзья». Пять минчан показали, как возвращаются к жизни после психбольниц

Помогаем проекту Клубный дом
Собрано 7660 из 29 300 рублей
Истории

На особом контроле. Минчане с инвалидностью 10 лет доказывают государству, что имеют право быть родителями

Истории

Лишние люди. Как 30-летние Маня и Юра стали жителями дома престарелых

Истории

«Читать доносы всех на всех — вот самое страшное». Как и за что репрессировали людей в Советском Союзе

Истории

«Мы тут все уже на грани». Как в Минске спасают людей с психическими заболеваниями

Помогаем проекту Клубный дом
Собрано 7660 из 29 300 рублей