Тамара Ивановна живет вместе с сыном Владимиром, которому под пятьдесят. В 90-е он учился в институте, а в девятнадцать лет попал в секту. Потом — в психоневрологический диспансер, откуда вышел с диагнозом «шизофрения». Исчезли друзья, на работу не устроиться. Как вернуться к нормальной жизни, непонятно. Порочная карусель: больница — четыре стены квартиры, квартира — больница. В европейских странах таким людям помогают по возможности прийти в себя, восстановиться. В Беларуси Владимиру как взрослому инвалиду положена только пенсия в 240 рублей. Всё остальное на плечах мамы, которая тоже недавно вышла на пенсию. И теперь особенно остро встал вопрос: что будет дальше? Вернуться к жизни людям с диагнозами, которых боится работодатель и обыватель, помогает минский Клубный дом. В феврале после долгого перерыва он наконец «заселяется» в новое помещение.
С Тамарой Ивановной (имена героев изменены по просьбе матери — примечание редакции) встречаемся «на нейтральной территории». Говорить о сыне дома, то есть в его присутствии, она не готова — Владимир отрицает болезнь. Ему 47, большую часть жизни проводит в квартире. Выбирается разве что в магазин за сигаретами да в поликлинику на уколы. Пока мама не вышла на пенсию, заходил к ней на работу.
Когда-то Владимир учился в институте. Еще раньше, в школе, увлекался радиотехникой, получал медали на технических конкурсах. В девятнадцать лет попал в секту «Трансцендентальная медитация». А в двадцать ему поставили диагноз — «шизофрения».
До больницы: «Что плохого может случиться в государственном учреждении?»
— Помните, что было в 90-е? На всех столбах — реклама школ духовных практик, — говорит Тамара Ивановна. — Они снимали залы в кинотеатрах, в школах, в детских садах — везде! Казалось тогда советским людям: вот это духовность пошла, вот это свет. Сын попросил абонемент на занятия по «Трансцендентальной медитации» во «Дворец юношества». Мы доверяли, ведь это государственное учреждение. Раньше был контроль: кто приходит, чему там учат. Что плохого может случиться в государственном учреждении?
По выходным к девяти часам Владимир уходил на занятия, возвращался после обеда. Родители спрашивали, почему так долго?
— Он рассказывал, как там хорошо, какая там космическая музыка. Они читали мантры и вращались под них. А после он начал странно реагировать на замечания. Чуть что — начинает вращаться и читать мантры. Перестал есть пищу, которую я готовила. Варил овсяную кашку. Ел только ее и сухарики. Я забила тревогу, — рассказывает мать.
Владимир учился хорошо, но из института его отчислили — пропускал занятия на военной кафедре. Мама говорит, что сын думал отслужить год после учебы, поэтому военным занятиям внимания не уделял. Но потом стало хуже:
— Сын читал книгу «Бахагавад-гита как она есть». И начал устраивать свою жизнь так, как он сам понял из этого учения и исходя из занятий, которые он посещал. Охотился за фотографиями, рвал и выбрасывал. Избавлялся от вещей, оставлял всего по одной паре — носки, рубашку. Остальные вещи прятал под кустами. Я ему гитару подарила — отдал кому-то. Такой вот минимализм, — рассказывает Тамара Ивановна о пути сына. «Аскеза» должна была избавить его от «болезненности последующих реинкарнаций».
Тогда услышать «шизофрения» было то же самое, что услышать «рак»
Владимир стал обвинять мать в «вещизме», указывая на несколько хрустальных вазочек в серванте:
— Мы богато никогда не жили, обычная семья, но и не бедствовали. Говорю ему: «Посмотри на обложку своей книги, ваша богиня сидит, обвешанная золотом, на коне, украшенном драгоценностями. А у меня несколько вазочек».
Владимир продолжал свой «пост» и «освобждение от связей с семьей». А через некоторое время попал в психиатрическую клинику.
Лечение: «Спит себе и спит. Всем удобно. А ему?»
— Из больницы ко мне вышел человек подавленный, с пустым взглядом. Мне объяснили — это воздействие лекарств. Врачи назвали мне диагноз и пожелали терпения. И я набралась терпения, и оказалось, что оно спасительно, — вспоминает Тамара Ивановна. Говорит, что тогда услышать «шизофрения» было то же самое, что услышать «рак».
В больнице женщина пыталась объяснить доктору, что считает, что на поведение сына повлияли духовные практики. Принесла книги, просила изучить их, но врач сказал: «Глубоко верующий человек — это уже ненормально».
— По действием больничных лекарств человек спит, — говорит Тамара Ивановна. Больные и их родственники сравнивают действия этих препаратов со смирительной рубашкой. — Он спит себе и спит. Всем удобно. А ему? Он же человек, но он живет ненормальной жизнью. Раньше вообще был только галоперидол, сейчас и в Беларуси появились другие лекарства. В прошлом году впервые за все время в больнице Владимиру разрешили принимать витамины и минералы. Даже обычным людям они нужны для активизации работы мозга. Врач позволил — и я впервые за 20 лет увидела эффект от лечения.
Реабилитация. «Никто не пробует вернуть их к жизни»
Тамара Ивановна считает, что с такими больными не достаточно работают психологи. Считается, что медикаментозного лечения достаточно. Самое тяжелое начинается после больницы. Социальные контакты сокращаются до минимума, родители и больные не получают поддержки или получают ее мало. Они просто не знают, как восстанавливаться после диспансера. Всё на плечах близких.
Друзей у Владимира не осталось. Мама единственный человек, с которым он общается.
— Моя роль — поддержание его жизни. Это то, с чем я, как я человек, который недавно ходил на работу каждый день, как-то справляюсь. С остальным — сложнее. Интеллект у сына сохранен. Но нужна коррекция поведения, нужно восстановить навыки. Всё это, наверное, может быть успешно, если этим будут заниматься профессионалы. Пока у нас людей с ограниченными от рождения способностями и тех, что заболели психически потом, рассматривают одинаково. Лечат по-разному, но в плане реабилитации не разделяют. Причем для первых развивается система помощи, а для наших детей не сделано почти ничего. Открываешь журнал со статьями о помощи людям с ограниченными способностями. Видишь деток с синдромом Дауна. Он идут на контакт, улыбаются, где-то их устраивают на работу. Те люди, которые с ними занимаются, чувствуют себя востребованными. Это хорошо! А вот взрослые люди с таким диагнозом, как у моего сына, менее коммуникабельны, достучаться до них тяжелее. И почти никто и не пытается. С ними всё было хорошо, но однажды они заболели — и оказались никому не нужны. Никто у нас не пробует вернуть их к жизни, помочь устроится на работу. Целая группа людей — обездолена.
Мне хочется, чтобы он остался в своей квартире
Сейчас Владимир мало приспособлен к жизни. Но Тамара Ивановна уверена, что таким больным можно помочь:
— Было бы хорошо, если бы лечение больных шизофренией было схоже с лечением обычного заболевания. Вывели из острого состояния — перевели в обычную палату. Если сломана нога, потом назначают реабилитацию, где сросшуюся конечность разрабатывают. А в случае с шизофренией просто снимают острое состояние, прописывают таблетки и отправляют домой на диван. Там он и остается, лишенный контактов с людьми.
Идут годы, новые навыки не приобретаются, старые — теряются. Тамара Ивановна сама пробует научить сына правильно питаться, пользоваться карточкой, как-то планировать бюджет. Сейчас у него выходит около шести рублей на день — такая пенсия. Наиболее вероятная перспектива для таких взрослых больных без родственников — интернат. А у Владимира Тамара Ивановна одна.
— А мне хочется, чтобы он остался в своей квартире, — говорит мама. Она объясняет, что разрушить изоляцию могли бы психологи и социальные службы. Профессиональные.
— Сейчас в Беларуси у тех, кто учится на социального работника, в курсе 30 часов психиатрии. Всего 30 часов! Что человек за это время узнает? Это же действительно сложные больные. Небезнадежные люди, нет, но с совершенно особенным поведением, которое нужно корректировать и направлять. В Европе социальный работник, который будет заниматься людьми с психическими заболеваниями, изучает проблему углубенно четыре года, практика — со второго курса. И результаты совершенно другие. Больные восстанавливаются, насколько это возможно. Они не чувствуют себя одни, общество их не боится. Не боится и работодатель слова «шизофрения», например. Думаете, не может такой больной заниматься каким-то спокойным трудом? Еще как может!
Как вы можете помочь
Иногда Владимир приходит в минский Клубный дом. Это место, где помогают людям после психиатрических клиник: бывшие пациенты вместе готовят, занимаются шитьем, фотографией, организовывают сами себе занятия — учебу и досуг. Они при деле, да и родственники могут отдохнуть. Владимир пока не то чтобы очень активный участник жизни Клубного дома. Но, как говорят организаторы, выйти из своих четырех стен и сказать «здравствуйте» — это уже хорошо, это первый шаг. В принципе ходить таким людям особо некуда.
В феврале после четвертого переезда и очередного ремонта своими силами Клубный дом начнет работу в полную силу. Пока не было крыши над головой (почти год!), участники Дома собирались в парках, ходили в музеи и на выставки. Это неудобно, не всем подходит. Клубный дом — от ресепшена до кухни — должен быть открыт весь рабочий день.
За все время через Клубный дом прошло 150 человек. Им помогают социальные педагоги, психологи, юристы. Кто-то из бывших пациентов становится завсегдатаем Дома, кому-то юрист помогает устроиться на работу — тогда человек появляется в Доме все реже. Неожиданный переезд (не продлили аренду) ударил по Дому. Пришлось искать новое помещение, собирать деньги на электриков, долго согласовывать с коммунальщиками новую проводку. Света пока нет, но скоро будет. Впереди — косметический ремонт, который делают сами участники Дома.
Подпишитесь на «Клубный дом»! Для этого нажмите кнопку «Помочь» и выберите сумму разового платежа или подписку — ежемесячное списание с вашей карточки. На год работы Дому нужно 39468 рублей. В конце года «Имена» публикуют отчет о том, как потрачены деньги. Подписка поможет оплатить работу социальных педагогов, аренду и обустроить бывшим пациентам психиатрических клиник место для себя, где они «репетируют» реальную жизнь.
«Имена» работают на деньги читателей. Вы оформляете подписку на 3, 5, 10 рублей в месяц или делаете разовый платеж, а мы находим новые истории и помогаем еще большему количеству людей. Выберите удобный способ перевода — здесь. «Имена» — для читателей, читатели — для «Имен»!