Герои

«Это небезнадежные люди, нет!» Пенсионерка 25 лет ищет способ вернуть к жизни сына с шизофренией

Помогаем проекту Клубный дом
Собрано 807 из 59 040 рублей
Помочь

Тамара Ивановна живет вместе с сыном Владимиром, которому под пятьдесят. В 90-е он учился в институте, а в девятнадцать лет попал в секту. Потом — в психоневрологический диспансер, откуда вышел с диагнозом «шизофрения». Исчезли друзья, на работу не устроиться. Как вернуться к нормальной жизни, непонятно. Порочная карусель: больница — четыре стены квартиры, квартира — больница. В европейских странах таким людям помогают по возможности прийти в себя, восстановиться. В Беларуси Владимиру как взрослому инвалиду положена только пенсия в 240 рублей. Всё остальное на плечах мамы, которая тоже недавно вышла на пенсию. И теперь особенно остро встал вопрос: что будет дальше? Вернуться к жизни людям с диагнозами, которых боится работодатель и обыватель, помогает минский Клубный дом. В феврале после долгого перерыва он наконец «заселяется» в новое помещение.   

С Тамарой Ивановной (имена героев изменены по просьбе матери — примечание редакции) встречаемся «на нейтральной территории». Говорить о сыне дома, то есть в его присутствии, она не готова — Владимир отрицает болезнь. Ему 47, большую часть жизни проводит в квартире. Выбирается разве что в магазин за сигаретами да в поликлинику на уколы. Пока мама не вышла на пенсию, заходил к ней на работу.

Когда-то Владимир учился в институте. Еще раньше, в школе, увлекался радиотехникой, получал медали на технических конкурсах. В девятнадцать лет попал в секту «Трансцендентальная медитация». А в двадцать ему поставили диагноз — «шизофрения».

Тамара Ивановна просит на называть ее настоящее имя и фотографировать так, чтобы было не очень узнаваемо. Люди с психическими заболеваниями и их родственники боятся публичности — чувствуют осуждение окружающих. Фото: Татьяна Ткачёва, «Имена»

До больницы: «Что плохого может случиться в государственном учреждении?»

— Помните, что было в 90-е? На всех столбах — реклама школ духовных практик, — говорит Тамара Ивановна. — Они снимали залы в кинотеатрах, в школах, в детских садах — везде! Казалось тогда советским людям: вот это духовность пошла, вот это свет. Сын попросил абонемент на занятия по «Трансцендентальной медитации» во «Дворец юношества». Мы доверяли, ведь это государственное учреждение. Раньше был контроль: кто приходит, чему там учат. Что плохого может случиться в государственном учреждении?

По выходным к девяти часам Владимир уходил на занятия, возвращался после обеда. Родители спрашивали, почему так долго?

Тамара Ивановна вышла на пенсию и теперь особенно остро встал вопрос: что будет с ее сыном потом, когда ее не станет. Фото: Татьяна Ткачёва, «Имена»

— Он рассказывал, как там хорошо, какая там космическая музыка. Они читали мантры и вращались под них. А после он начал странно реагировать на замечания. Чуть что — начинает вращаться и читать мантры. Перестал есть пищу, которую я готовила. Варил овсяную кашку. Ел только ее и сухарики. Я забила тревогу, — рассказывает мать.

Владимир учился хорошо, но из института его отчислили — пропускал занятия на военной кафедре. Мама говорит, что сын думал отслужить год после учебы, поэтому военным занятиям внимания не уделял. Но потом стало хуже: 

— Сын читал книгу «Бахагавад-гита как она есть». И начал устраивать свою жизнь так, как он сам понял из этого учения и исходя из занятий, которые он посещал. Охотился за фотографиями, рвал и выбрасывал. Избавлялся от вещей, оставлял всего по одной паре — носки, рубашку. Остальные вещи прятал под кустами. Я ему гитару подарила — отдал кому-то. Такой вот минимализм, — рассказывает Тамара Ивановна о пути сына. «Аскеза» должна была избавить его от «болезненности последующих реинкарнаций».

Тогда услышать «шизофрения» было то же самое, что услышать «рак»

Владимир стал обвинять мать в «вещизме», указывая на несколько хрустальных вазочек в серванте:

— Мы богато никогда не жили, обычная семья, но и не бедствовали. Говорю ему: «Посмотри на обложку своей книги, ваша богиня сидит, обвешанная золотом, на коне, украшенном драгоценностями. А у меня несколько вазочек».

Владимир продолжал свой «пост» и «освобждение от связей с семьей». А через некоторое время попал в психиатрическую клинику.

Лечение: «Спит себе и спит. Всем удобно. А ему?»

— Из больницы ко мне вышел человек подавленный, с пустым взглядом. Мне объяснили — это воздействие лекарств. Врачи назвали мне диагноз и пожелали терпения. И я набралась терпения, и оказалось, что оно спасительно, — вспоминает Тамара Ивановна. Говорит, что тогда услышать «шизофрения» было то же самое, что услышать «рак».

В больнице женщина пыталась объяснить доктору, что считает, что на поведение сына повлияли духовные практики. Принесла книги, просила изучить их, но врач сказал: «Глубоко верующий человек — это уже ненормально».

«Когда он родился, в тот момент родилась мать. Глядя на других детей, я чувствовала умиление, но это не сравнимо с тем, что испытываешь, глядя на своего. Я никогда его не оставлю!» Фото: Татьяна Ткачёва, «Имена»

— По действием больничных лекарств человек спит, — говорит Тамара Ивановна. Больные и их родственники сравнивают действия этих препаратов со смирительной рубашкой. — Он спит себе и спит. Всем удобно. А ему? Он же человек, но он живет ненормальной жизнью. Раньше вообще был только галоперидол, сейчас и в Беларуси появились другие лекарства. В прошлом году впервые за все время в больнице Владимиру разрешили принимать витамины и минералы. Даже обычным людям они нужны для активизации работы мозга. Врач позволил — и я впервые за 20 лет увидела эффект от лечения.

Реабилитация. «Никто не пробует вернуть их к жизни»

Тамара Ивановна считает, что с такими больными не достаточно работают психологи. Считается, что медикаментозного лечения достаточно. Самое тяжелое начинается после больницы. Социальные контакты сокращаются до минимума, родители и больные не получают поддержки или получают ее мало. Они просто не знают, как восстанавливаться после диспансера. Всё на плечах близких.

Друзей у Владимира не осталось. Мама единственный человек, с которым он общается.

В церкви. Храм в честь иконы Божией Матери Всех скорбящих Радость.  Фото: Татьяна Ткачёва, «Имена»

— Моя роль — поддержание его жизни. Это то, с чем я, как я человек, который недавно ходил на работу каждый день, как-то справляюсь. С остальным — сложнее. Интеллект у сына сохранен. Но нужна коррекция поведения, нужно восстановить навыки. Всё это, наверное, может быть успешно, если этим будут заниматься профессионалы. Пока у нас людей с ограниченными от рождения способностями и тех, что заболели психически потом, рассматривают одинаково. Лечат по-разному, но в плане реабилитации не разделяют. Причем для первых развивается система помощи, а для наших детей не сделано почти ничего. Открываешь журнал со статьями о помощи людям с ограниченными способностями. Видишь деток с синдромом Дауна. Он идут на контакт, улыбаются, где-то их устраивают на работу. Те люди, которые с ними занимаются, чувствуют себя востребованными. Это хорошо! А вот взрослые люди с таким диагнозом, как у моего сына, менее коммуникабельны, достучаться до них тяжелее. И почти никто и не пытается. С ними всё было хорошо, но однажды они заболели — и оказались никому не нужны. Никто у нас не пробует вернуть их к жизни, помочь устроится на работу. Целая группа людей — обездолена.

Мне хочется, чтобы он остался в своей квартире

Сейчас Владимир мало приспособлен к жизни. Но Тамара Ивановна уверена, что таким больным можно помочь:

— Было бы хорошо, если бы лечение больных шизофренией было схоже с лечением обычного заболевания. Вывели из острого состояния — перевели в обычную палату. Если сломана нога, потом назначают реабилитацию, где сросшуюся конечность разрабатывают. А в случае с шизофренией просто снимают острое состояние, прописывают таблетки и отправляют домой на диван. Там он и остается, лишенный контактов с людьми.

«Сейчас в Беларуси у тех, кто учится на социального работника, в курсе 30 часов психиатрии. Всего 30 часов! Что человек за это время узнает?» Фото: Татьяна Ткачёва, «Имена»

Идут годы, новые навыки не приобретаются, старые — теряются. Тамара Ивановна сама пробует научить сына правильно питаться, пользоваться карточкой, как-то планировать бюджет. Сейчас у него выходит около шести рублей на день — такая пенсия. Наиболее вероятная перспектива для таких взрослых больных без родственников — интернат. А у Владимира Тамара Ивановна одна.

— А мне хочется, чтобы он остался в своей квартире, — говорит мама. Она объясняет, что разрушить изоляцию могли бы психологи и социальные службы. Профессиональные.

— Сейчас в Беларуси у тех, кто учится на социального работника, в курсе 30 часов психиатрии. Всего 30 часов! Что человек за это время узнает? Это же действительно сложные больные. Небезнадежные люди, нет, но с совершенно особенным поведением, которое нужно корректировать и направлять. В Европе социальный работник, который будет заниматься людьми с психическими заболеваниями, изучает проблему углубенно четыре года, практика — со второго курса. И результаты совершенно другие. Больные восстанавливаются, насколько это возможно. Они не чувствуют себя одни, общество их не боится. Не боится и работодатель слова «шизофрения», например. Думаете, не может такой больной заниматься каким-то спокойным трудом? Еще как может!

«Пока у нас людей с ограниченными от рождения способностями и тех, что заболели психически потом, рассматривают одинаково. Лечат по-разному, но в плане реабилитации не разделяют», — говорит Тамара Ивановна. Фото: Татьяна Ткачёва, «Имена»

Как вы можете помочь

Иногда Владимир приходит в минский Клубный дом. Это место, где помогают людям после психиатрических клиник: бывшие пациенты вместе готовят, занимаются шитьем, фотографией, организовывают сами себе занятия — учебу и досуг. Они при деле, да и родственники могут отдохнуть. Владимир пока не то чтобы очень активный участник жизни Клубного дома. Но, как говорят организаторы, выйти из своих четырех стен и сказать «здравствуйте» — это уже хорошо, это первый шаг. В принципе ходить таким людям особо некуда.

В феврале после четвертого переезда и очередного ремонта своими силами Клубный дом начнет работу в полную силу. Пока не было крыши над головой (почти год!), участники Дома собирались в парках, ходили в музеи и на выставки. Это неудобно, не всем подходит. Клубный дом — от ресепшена до кухни — должен быть открыт весь рабочий день. 

Сыну Владимиру 47. Сейчас он выходит из дома разве что в магазин за сигаретами да в поликлинику на уколы. Фото: Татьяна Ткачёва, «Имена»

За все время через Клубный дом прошло 150 человек. Им помогают социальные педагоги, психологи, юристы. Кто-то из бывших пациентов становится завсегдатаем Дома, кому-то юрист помогает устроиться на работу — тогда человек появляется в Доме все реже. Неожиданный переезд (не продлили аренду) ударил по Дому. Пришлось искать новое помещение, собирать деньги на электриков, долго согласовывать с коммунальщиками новую проводку. Света пока нет, но скоро будет. Впереди — косметический ремонт, который делают сами участники Дома.

Подпишитесь на «Клубный дом»! Для этого нажмите кнопку «Помочь» и выберите сумму разового платежа или подписку — ежемесячное списание с вашей карточки. На год работы Дому нужно 39468 рублей. В конце года «Имена» публикуют отчет о том, как потрачены деньги. Подписка поможет оплатить работу социальных педагогов, аренду и обустроить бывшим пациентам психиатрических клиник место для себя, где они «репетируют» реальную жизнь.     

«Имена» работают на деньги читателей. Вы оформляете подписку на 3, 5, 10 рублей в месяц или делаете разовый платеж, а мы находим новые истории и помогаем еще большему количеству людей. Выберите удобный способ перевода — здесь. «Имена» — для читателей, читатели — для «Имен»! 

Поддержите проект
Клубный дом
Собрано 807 из 59 040 рублей
Выберите сумму разового платежа или оформите подписку:
Герои

«Вы подарили нам надежду!» Главные герои «Имен» рассказали, как люди изменили их жизнь

Герои

Депрессия может передаться вашим детям. Вот как можно обнаружить болезнь, которую многие не считают серьезной. Рассказывает психиатр Айзберг

Помогаем проекту Клубный дом
Собрано 13 913 из 39 468 рублей
Герои

«Рискую остаться без работы». Как бывший пациент психиатрической больницы стал соцработником

Помогаем проекту Клубный дом
Собрано 13 017 из 39 468 рублей
Герои

«Просто купите у нас это». Известные личности Минска продадут ценные вещи в поддержку людей с ментальными расстройствами

Помогаем проекту Клубный дом
Собрано 13 017 из 39 468 рублей
Герои

Куда уходят дети? В другие детдома. 11 сирот в Жодино пакуют чемоданы

Герои

Богатые тоже пьют. Как богатые белорусы сначала пьют, а потом лечатся в отделении доктора Иванова

Герои

No pasarán! Как пенсионерка в Минске пять лет не дает уплотнить свой квартал

Герои

Ник Вуйчич и наши люди. Фоторепортаж о доброте

Герои

Они готовились целый год. Не умеющие ходить дети пробегут Минский полумарафон

Герои

Исчезнувший. Ликвидатор, который больше никогда не даст интервью