Герои

«Я победил гепатит С». Как белорусы на свой страх и риск лечатся по интернету

Максиму Коновалову — 25, в этом году он заканчивает журфак. Однажды, готовясь к операции, он узнал, что у него гепатит С — заразили, считает парень, в гомельской больнице. Он был в пятом классе и тогда мало что понимал о болезни. Со временем Макс узнал, что гепатит разрушает печень, на лечение нужно 10 тысяч долларов, государство терапию не оплачивает. А в Беларуси таких больных не меньше 40 тысяч. Год назад Максим решил, что будет лечиться сам: заказал таблетки из Индии и стал принимать их каждый день. По такому же пути пошли сотни белорусов. 

«Когда мне было 11 лет, мне сделали операцию на глазу, — рассказывает Макс. —  Всё вроде бы закончилось хорошо, но ягодицы стали покрываться сыпью. Реакция странная, но тогда этому значения не придали. Прошел год, я готовился к ещё одной операции, уже в России. Меня проверили и обнаружили гепатит C. Первая мысль: „Всё ясно, глазное отделение гомельской больницы“. Могу только предположить, что заразили из-за плохо обработанных инструментов. Ходили разговоры, что инфицировали не только меня. Мне даже рассказали об еще одной пострадавшей, но найти ее не удалось. Дело до суда, увы, не довели».

Долгое время гепатит называли болезнью наркоманов и проституток. Но это не так. Среди пациентов довольно много молодых и перспективных людей. Заразиться можно не только через общий шприц и незащищенный секс. Подхватить вирус можно после маникюра, нанесения татуировки или даже на операционном столе. Многие годами живут с вирусом, даже не подозревая о коварной болезни. Гепатит С называют даже «ласковым убийцей».

«Поддерживала мысль, что себе я „овощем“ не нужен, другим — тем более»

«Меня заразили, когда я был в пятом классе, — говорит Максим. — И эта новость не выбила меня. Скорее, было всё равно. Я никому не говорил, только врачи и близкие были в курсе.

„В детстве всё просто — не паришься о сложном, тебя все принимают, — вспоминает Макс. — А уже подростком я фатально раскрутил негатив. Семью убеждал, что возьму себя в руки, но себе я такого не говорил“. Фото из семейного архива героя

Лет с 15 я стал слишком много думать: а что если все-таки заболею по полной? А если умру? Не успею пожить? Я фатально избивал самооценку. Не мог принять внешность: хромота, проблемы с кожей, очки, да еще эта ерунда в крови плавает! Бывали настолько вязкие дни, что всё, дальше бить себя невыносимо. Но в этой зацикленности порой прорезался свет. Я вспоминал поездки в Италию и Германию, робкое пение на сцене и как играл на органе, а еще попытку застрять в футболе. Это подсказывало, что не такой уж я и потерянный.

Когда у тебя гепатит, вроде бы ничего не болит. Ты можешь годами ходить с этой заразой и даже не знать, что болен, пока не сдашь анализы, ну или пока болезнь не начнет себя конкретно проявлять: печень постепенно разрушается, жёлтые кожа и белки глаз, боль органов и суставов. Мне говорили, что ощущения в основном такие, но сам я до такого состояния не дошел.

Мыслей утопиться в алкоголе не было: водка убила моего отца, а я все-таки хотел жить. Я часто жалел себя, и только через много лет эту жалость уничтожил. Поддерживала мысль, что себе я „овощем“ не нужен, другим — тем более».

Кто-то 40 лет живет с гепатитом, а у кого-то через два года необратимые последствия

Гепатит С часто протекает незаметно — и для самого пациента, и для окружающих. Если бы Максима не отправили на вторую операцию, большой вопрос, когда бы он узнал про болезнь.

Макс считает, что ему повезло: вирусная нагрузка была низкой, то есть боль он не ощущал. И если бы не плановый анализ накануне операции в России, неизвестно, когда бы он узнал о своей болезни. Фото: Виктория Герасимова, «Имена»

«Человек чувствует легкое недомогание, как при ОРВИ, могут склеры пожелтеть. Люди обычно не обращают внимания, если нет активной клинической картины. А вирус, тем временем, постепенно разрушает печень», — говорит Сергей Кульпекша, директор «Балтас Центра». Это первый частный медцентр в Беларуси, специализирующийся на лечении вирусных гепатитов.

Вирус гепатита С приводит к тому, что гибнут клетки печени, на их месте образуется рубцовая ткань — фиброз, крайняя степень проявления которого — цирроз печени, после чего орган перестает функционировать. Тогда надежда только на пересадку.

В целом при отсутствии терапии возможны два исхода — это прогрессирование фиброза и развитие цирроза с потерей функции печени и другими сопутствующими осложнениям, либо развитие гепатоцеллюлярной карциномы — рака печени. Оба варианта — летальны для пациента, поэтому хронический гепатит С нужно обязательно лечить.

Как долго можно жить с гепатитом С, вопрос индивидуальный. «У нас самой пожилой пациентке 87 лет. По ее оценке, она живет с гепатитом порядка 40 лет. Сейчас у нее третья степень фиброза печени, — отмечает собеседник. — В то же время, у нас есть клиент, который предполагает, что болен гепатитом два года, но у него уже четвертая степень фиброза». Нельзя пускать болезнь на самотек.

«Каждый второй рассказывает, что его заразили в больнице»

В Беларуси более 40 тысяч пациентов стоят на учете с гепатитом С. Но реальную картину эта цифра не отражает, многие годами не знают, что заражены. Женщины часто узнают о вирусе, когда сдают анализ при беременности (обязательная процедура), мужчины — при подготовке к плановой операции.

На форумах пациенты с гепатитом С часто пишут, что их заразили врачи. Но доказать это смогли единицы. когда вирус обнаруживают через несколько месяцев или даже через несколько лет, сложно установить источник заражения. Фото: Виктория Герасимова, «Имена»

В соседних странах, по данным Всемирной организации здравоохранения, заражены около 2% населения, поэтому некоторые врачи считают, что и в Беларуси схожие цифры. 2% для нас — это 190 тысяч человек. Ситуация не критическая, но требует решения.

Сергей Кульпекша говорит, каждый второй пациент рассказывает, что его заразили врачи.

«Очень популярна история о том, что нас заразили медики. Но никаких доказательств обычно нет, — отмечает специалист. — Я сам работал в государственной медицине. Поверьте, система контроля за стерилизацией инструментов и предотвращения инфекции там стоит на достаточно высоком уровне. Вместе с тем, надо признать, что иногда встречается халатность. Но не в таких масштабах, как пишут на форумах».

Куда хуже обстоят дела в маникюрных салонах и тату салонах, считает собеседник.

«Кто проверяет, стерилизуют ли они материалы перед каждым клиентом? Постоянного контроля нет. Кроме того, некоторые заказывают такие услуги на дом, это самая рискованная затея».

Половой путь передачи вируса гепатита С встречается реже, чем для гепатита В (против этого вируса можно сделать прививку), но вероятность тоже есть.

Гораздо чаще люди получают вирус при внутривенном потреблении наркотиков. «Таких пациентов много, у них мы видим такие „миксы“, по три генотипа определяется сразу», — отмечает директор «Балтас Центра». И самая большая проблема, что многие из этих ребят даже не собираются лечиться и дальше распространяют вирус.

Еще одна большая группа риска — медработники. Хирурги, акушеры-гинекологи, медсестры — все они рискуют получить заболевание на работе. При этом нет никакого механизма их социальной защиты. Специалист, у которого обнаружен вирус гепатита С, чаще всего теряет профессию. И до недавнего времени для медработников даже бесплатного лечения не было.

Они слышали то же, что в свое время Максим Коновалов: «Ищите деньги на лечение».

Доктор сказал: «Не парься, полгорода с этим ходят, это не лечится»

«Мне в какой-то степени повезло: я стал носителем, а не перенес симптомы вируса, — продолжает рассказ Макс. — Раз в три месяца сдавал анализ крови для отслеживания состояния гепатита. Позже инфекционист предложила интерфероновую схему лечения (в определенное время тебе колют лекарства), лицензированную в Беларуси. Она предупредила о сильных побочных эффектах и не стойкой гарантии. Отказались в том числе из-за цены — сумма была больше 10 тысяч долларов.

Когда пациенты не получают полную информацию от докторов, они ищут информацию в интернете. И нужно здраво оценить риски, прежде чем прислушиваться к советам „бывалых“. Фото: Виктория Герасимова, „Имена“

Через несколько лет в клинике для взрослых доктор неформально мне сказал: „Парень, ты не парься, здесь полгорода с этим ходят, и ничего. Это не лечится. Живи с этим и всё“. После этого были консультации у других докторов, но ничего толкового.

Три года назад мне попалась рассылка о дженериках [лекарство, которое продается под непатентованным названием либо под патентованным названием, но отличающимся от фирменного названия разработчика препарата]. Я тогда подумал: чепуха, очередной спам.

А в 2016 году на форуме „Беларусь без гепатита“ стал читать истории пользователей: как их заразили, как они пугались и как нашли выход, благодаря дженерикам. Там был указан возраст пациента, наименование препарата, дата начала терапии и стадии лечения. На тот момент 143 человека победили вирус. И я подумал: в какой-то мере это оправданный риск.

Вирусная нагрузка гепатита С у меня была низкой, то есть физически ничего не болело. Печень на момент начала терапии — в норме. На последней консультации заведующий отделением Гомельской областной инфекционной клинической больницы Дмитрий Терешков предупредил, что гепатит в любой момент может проснуться, могут быть проблемы. Меня это не обрадовало. О дженериках он в курсе, но поскольку в Беларуси препарат зарегистрирован не был, наши врачи не имеют право его назначать.

Почитав тематические сайты, я понял, что большинство практикует самолечение

Я попал на представителя фармкомпании, которая делает лекарства в Индии по разработке американской биофармацевтической корпорации Gilead Sciences. Почитал отзывы и начал переписку. Девушка представилась Татьяной, консультировала меня онлайн: подсказала схему лечения, ориентируясь на генотип гепатита, степень фиброза печени и вирусную активность.

У меня был первый генотип гепатита C, без фиброза. Порекомендовали схему софосбувир + ледипасвир или софосбувир + даклатасвир. Выбрал первый вариант, хоть он и немного дороже.

Оригиналы этих лекарств стоят по 30 тысяч долларов за упаковку. Трехмесячный курс (по упаковке на месяц) дженериков стоил 880 долларов. До последнего сомневался: не фейк ли? Печальных ситуаций хватает. Но решил рискнуть. Всего потратил около 1 320 долларов, с учетом пошлины и анализов.

В феврале 2017-го я начал пить по таблетке в день. После первой банки вирус ушел в „минус“. Приободрился: всё, как и у пациентов с форума.

18 мая я закончил курс и сделал высокоточный анализ, который показал: гепатита C нет. А 13 ноября узнал итог устойчивого вирусологического ответа: всё хорошо. Прошло полгода после завершения терапии, по этому критерию я здоров (в редакции имеются результаты анализов, подтверждающие слова героя).

Максим говорит, что побочных эффектов у него не было: „Заметил лишь резкие перепады настроения. Хотя, может, это я сам себя так накручивал“. Фото: Виктория Герасимова, „Имена“

Во время терапии к инфекционистам не обращался. Переписывался с представителем фармкомпании из Индии: сообщал ей результаты. Опять же, это против всех правил с точки зрения медиков.  

Возможно, это отчаянный шаг — принимать таблетки самостоятельно. Но когда медики мне говорили о сложностях и безнадежности, я потерял интерес к их словам. Не спорю: есть адекватные врачи, готовые консультировать и помогать. Искать их, тратить деньги и время мне уже не хотелось. И я осознавал, что ввязался сам».

Ситуация меняется: лекарства стали доступнее, белорусов будут лечить бесплатно

Сергей Кульпекша говорит, что большинство больных знают, что такое гепатит С, но не спешат лечиться: «Они понимают, что со временем проблема даст о себе знать, но в данный момент это их сильно не беспокоит. И таких процентов 70. Чем они опасны? Тем, что могут заразить других людей. Многие не понимают, что нужно лечиться и, главное, сегодня это возможно».

Еще три года назад ситуация обстояла совсем иначе. Тогда больным предлагали интерферонную схему, о которой рассказывал и Максим Коновалов. Стоила она порядка 15 тысяч долларов, эффективность лечения была достаточно ограниченной.

«Очень долго люди находились на этой терапии. Она кому-то помогала, кому-то нет, — говорит директор „Балтас Центра“. — Сам процесс лечения был очень тяжелый. Интерфероны — это стационар, это инъекции, очень тяжелые побочные эффекты. На эту терапию немногие соглашались, все-таки 15 тысяч долларов — большая сумма».

Долгое время Макс никому не рассказывал о своей болезни. Некоторые друзья узнали про вирус, когда ему уже пришла посылка с таблетками из Индии. Фото: Виктория Герасимова, «Имена»

Но потом на рынке появилась компания Gilead с амбициозной задачей за 20 лет избавить мир от гепатита С. И предложила: курс лечения — 3 месяца, раз в день принимается таблетка, эффективность выше 90%. Изначально цена была заявлена в 72 тысячи евро. Для белорусов сумма, конечно, неподъемная.

В ходе переговоров с Минздравом эта сумма была снижена в несколько раз, но оставалась по-прежнему недоступной. В этот момент Gilead дала шести компаниям в Индии патент на воспроизводство молекул препарата и право продажи во всех странах, которые сами не покрывают лицензией. И цены начала падать: с 3 тысяч долларов за курс до 300 долларов.

Тогда нашлось несколько заводов, в том числе белорусских, которые начали воспроизводство этих препаратов. «Альтернатива какая была? Вот есть Беларусь, где официально препарата нет, а есть весь мир, где эти таблетки продаются, как аспирин. И наши пациенты заказывали препараты у каких-то странных дилеров. Доктора, конечно, снимали с себя всю ответственность за использование таких препаратов. Мы не имеем право назначать лекарства, которые не зарегистрированы в Беларуси. Так что белорусские производители сильно подвинули процесс вперед».

И хотя таблетки в Индии по-прежнему стоят дешевле, Сергей Кульпекша призывает хорошо подумать, прежде чем рисковать: «В Беларуси серьезный контроль качества лекарственных средств — входной (контроль качества субстанции) и выходной (контроль качества готового препарата) — с предприятия. У нас любая партия проверяется, не дай бог у тебя запятая не там стоит. Тем более, сейчас разница в цене не критическая — курс лечения в Беларуси стоит порядка 1 тысячи долларов».

Лекарства для лечения гепатита С стали доступнее, постепенно терапию будет оплачивать государство. Но остается проблема с выявлением болезни, а также квалификацией врачей. Максим говорит, что так и не встретил доктора, который бы грамотно ему все разъяснил, многое он узнавал в интернете от пациентов. Фото: Виктория Герасимова, «Имена»

Со второй половины 2017 года белорусских пациентов начали лечить бесплатно. Но это не значит, что все больные в один день получат таблетки. Обеспечение лекарством будет поэтапным. В первую очередь, терапию получат те, кто входят в группу риска: медработники, например. Недавно Минздрав закупил несколько тысяч курсов. Но как их будут распределять, в постановлении ведомства о вопросах лекарственного обеспечения, не указано.

«С одной стороны, сегодня довольно быстро и эффективно можно вылечить гепатит. С другой стороны, люди занимаются самолечением, и это большая проблема, — считает директор „Балтас Центра“. — Когда лечение стоило 15 тысяч долларов, у пациентов не возникало идеи: пойду-ка я куплю препарат и сам пролечусь, а не поможет, так другой куплю. А сейчас на форум приходит новый человек, спрашивает: что мне делать? И ему пишут: „Тебе нужно купить то и то. У нас есть проверенный поставщик“. И некоторые покупают лекарство, как порошок от простуды. А потом раз — не вылечился».

Специалист подчеркивает: нужно здраво оценивать риски. «Есть множество ограничений по сопутствующим заболеваниям и взаимодействию с другими лекарствами. Если это не соблюдать, можно больше вреда получить, чем пользы. Например, сверху заработать лекарственный гепатит. Иногда вирус возвращается. Стоимость терапии тогда гораздо выше. В чем опасность использования непроверенных дженериков? Это может привести к тому, что сформируется устойчивость вируса к используемым молекулам препаратов. И тогда возникнет проблема, чем лечить пациентов, если стандартный курс не работает».

Несмотря на большой прорыв в лечении гепатита С, есть еще много незакрытых вопросов.

  1. Выявление вируса у пациентов. Сегодня диагностику проводят по показаниям либо сам человек может сдать анализ крови платно. Это приводит к тому, что официальная и неофициальная статика заболеваемости разнится в разы. Запущенный гепатит приводит к пересадке печени. Больше половины трансплантаций печени приходится на больных гепатитом. Стоимость одной такой операции — около 50 тысяч долларов. За эти деньги государство может вылечить несколько сотен пациентов. Чем раньше их выявят и начнут лечение, тем успешнее будет результат.
  2. Часто врачи, особенно в регионах, не знают о современных методиках лечения. В итоге больные едут в Минск из самых отдаленных уголков Беларуси, часто запуская болезнь. Очереди на УЗИ иногда растягиваются на месяцы — и это тоже проблема, потому что без полного обследования человек не может начать лечение.
  3. Нужен четкий алгоритм, кто, когда и каким образом сможет получить бесплатное лечение. Минздрав закупил несколько тысяч курсов, однако, как они будут распределяться, ведомство не поясняет.
  4. Пациентам не хватает информации. Медики говорят, что нельзя заниматься самолечением. Но люди идут в интернет, потому что не получают всю информацию именно от медиков. При подготовке данного материала мы пытались взять комментарии у нескольких инфекционистов, работающих в госучреждениях, но получили отказ.

    В Беларуси несколько предприятий выпускают дженерики, препараты зарегистрированы и показали, как отмечает Минздрав, свою высокую эффективность. Но пациенты продолжают покупать таблетки у посредников, которые работают вне правового поля и, возможно, с риском для потребителей.

«Тема гепатита все еще страшная и неприятная»

Максим Коновалов говорит, что победа над гепатитом разделила жизнь на две части: прошлое и настоящее:

«Когда узнал отличный результат, испытал приятный шок. Друг меня как-то спросил: „Ну, что ты чувствуешь теперь? Что будешь делать?“ Я ответил: „Не знаю, чувак, я еще не до конца понял“.

Через полгода после лечения обследование показало, что Максим победил гепатит С. Но еще полтора года ему нужно регулярно сдавать анализы и следить за своим состоянием. Фото: Виктория Герасимова, „Имена“

Я не ожидал, что влияние дженериков окончательно развалит мое минорное состояние. Успех оказался стимулом. Самовнушение? Плевать, спасло же. Не знаю, зачем я так себя гнобил. У меня появилось много новых знакомых, я по-новому стал смотреть на себя, свои перспективы. Перефразирую Джона Апдайка: „Кролик бежал и успокоился“.

Тема гепатита всё еще неприятная, страшная. Не каждый признается. Определенная гарантия в терапии помогла мне решиться рассказать об этом в соцсетях. Не получилось бы — всё равно бы сообщил. Хочется, чтобы люди с гепатитом открыто говорили о нем, потому что он не опасен. Да и вообще, не только в гепатите дело. Страх в обществе отравляет. Каждый достоин принятия, а понимаешь это только через свои страдания».

«Имена» работают на деньги читателей. Вы оформляете подписку на 3, 5, 10 рублей в месяц или делаете разовый платеж, а мы находим новые истории и помогаем еще большему количеству людей. Выберите удобный способ перевода — здесь. «Имена» — для читателей, читатели — для «Имен»! 

Герои

Четвероногие врачи. Как в Беларуси работают собаки-терапевты

Герои

Бумажный скульптор. Как минчанин поборол свои слабости и стал чемпионом мира по оригами

Герои

«Я не хочу расстраивать маму». Как живет Влад, у которого не сворачивается кровь

Помогаем проекту Фонд «Геном»
Собрано 47 072 рубля
Герои

«Без нас сотни людей ни поесть, ни помыться не смогут». Истории пятерых женщин, о работе которых мы не знали

Помогаем проекту Патронажная помощь «Шаг навстречу»
Сбор средств завершен
Герои

Особенная Ира. Как девочка без будущего доказала белорусским врачам, что будущее у нее есть

Герои

Они готовились целый год. Не умеющие ходить дети пробегут Минский полумарафон

Герои

Семь минчан-инвалидов доказали, что работу можно найти даже в кризис

Герои

«Нас — не уважают». Глухой фотограф из Минска рассказал, как жить в стране, где тебя не хотят слышать

Герои

Бесперспективные. Почему детям-«геномовцам» не помогают государство и благотворительные фонды

Помогаем проекту Фонд «Геном»
Собрано 47 072 рубля
Герои

«Не будьте узниками в своих домах!» Юля с ДЦП делает мебель для особенных людей