«Мама, смотри! Видела, какая птица большая пролетела?» — показывает Рома на окно. 13-летний мальчик никогда сам не ходил, но бывал везде: путешествовал в другие страны, ездил в кафе, театры и парк аттракционов. А с начала весны он все время лежит на большом диване. «Сломался» Рома случайно — просто рукой поправил ногу, чтобы удобнее сесть. Из-за опухоли в позвоночнике его кости ослабли и потеряли прочность. Как итог — патологический перелом. Сесть в коляску ему пока нельзя. Хорошо, что за окном лес и летают большие птицы, а мама и сестра всегда рядом.
Учителя к нему приходят домой, школу не прогуляешь. «Но можно сказать, что голова болит», — шутит Рома. После учебы мама часто идет с ним кататься по лесу. Рома всю жизнь передвигается на коляске, не самое удобное приспособление для лесных тропинок, зимой на санках легче. Лес у них прямо под окнами. Дом стоит напротив биологического заказника «Соколиный» под Минском.
Мама Татьяна заразительно смеется, когда вспоминает, как они пробирались по кочкам, корягам или наледи по лесу, а белок как назло не было. В этом лесу есть особенное муравьиное дерево. Рома всегда просит там остановиться, чтобы понаблюдать за жизнью муравьев. А когда детский хоспис исполнял мечты своих подопечных, мальчик попросил подарить ему «муравьиную ферму».
Муравьи всегда живут в интересах семьи. А муравейник — это слаженная работа всех его обитателей: постоянно достраивается и быстро чинится, если его разрушили. Так же и в семье Кукрешей. Мама Татьяна, сестра Ксюша и Рома, все друг другу помогают, делают красивые поделки и брошки и не теряют оптимизма.
Помощь с доставкой
Сейчас Роме 13 лет, у него — сережки в ушах и синие волосы. А в три месяца у Ромы обнаружили опухоль в позвоночнике. Операция, химия, год лечения — и долгожданная ремиссия. А через год опять больница: сбой эндокринной системы, впал в гипогликимическую кому. Потом начались проблемы с почками от лекарств. Восстановиться полностью после операции на позвоночнике Рома не смог, его зона чувствительности заканчивается чуть ниже подмышек.
Из-за проблем с почками в шесть лет срочно понадобились специальные мочевыводящие катетеры, которые в какой-то момент оказалось невозможно купить. Татьяна позвонила даже на завод, производящий катетеры, оказалось, у них линия встала. «Это сейчас мы с мамами можем поменяться этими расходниками, одолжить, уже не вопрос. А тогда я никого не знала. И давай звонить на горячую линию Минздрава объяснять ситуацию. Там мне ответили, что если поликлиника вас не снабжает, значит это ваше дело личное, расходники купить — что хлеба с молоком. Хотелось бы мне знать, какая бы волна всхлынула, если бы каждый пришел и не смог хлеба с молоком купить». В итоге Татьяне посоветовали звонить в благотворительные организации. В интернете она нашла общество детей-инвалидов, где такие же, как она, мамы дали контакты «Белорусского детского хосписа».
Как и многие другие родители, Татьяна думала, что хоспис — это конец истории. «Вообще, я никогда не стремилась туда попадать. Об этой организации мы узнали, когда еще в онкологии лежали. Мы знали, что если перевели в хоспис — значит, врачи ребеночку уже не могут помочь. А мы пролечились и были в стабильной ремиссии».
Татьяна в отчаянии позвонила в хоспис. И ей тут же пришли на помощь, профессионально успокоили и спросили: «Вас устроит, если мы завтра к вам подъедем с медсестрой, с катетерами?» Татьяна не ожидала, что есть люди, которые могут так быстро решить все проблемы. «Я как в сказку попала. Вроде бы мелочь, но для меня тогда чуть ли не вопрос жизни и смерти. Они приехали на следующий же день, тут же взяли нас под опеку. И стали регулярно приезжать и снабжать всем необходимым».
Кроме этого, в хоспис всегда можно позвонить по любому вопросу: чем помазать, какую таблетку дать, как снять боль в спине. Не надо каждый раз бежать к врачу-педиатру. Тем более, что врачи в поликлинике не всегда знают, чем помочь таким детям. Даже мазь обезболивающая после онкологии не всякая подходит. А в хосписе говорят: «Звоните нам в любое время дня и ночи. Мало ли что».А мы пролечились и были в стабильной ремиссии. Жили и жили, не думали, что в какой-то помощи нуждаемся».
Врачи всегда на связи
В хосписе никогда не оставляют без помощи. Когда этой весной Татьяна с Ромой лежали в больнице с переломом, от гипса начали появляться раны. Это была пятница вечер, врачи ушли. А медсестра смогла предложить только зеленку.
Татьяна позвонила врачу из хосписа, которая сразу всё рассказала, Татьяна сбегала в аптеку и к понедельнику, когда пришел врач, раны уже заживали. В это же время закончились катетеры, приехал соцработник из хосписа и всё привез, даже специальную клеенку, с помощью которой легко можно перетянуть ребенка с кровати на каталку, чтобы самой не надорваться и больному было комфортно. Потому что в больнице обязанность перевезти ребенка на рентген, например, возлагается на медсестру. И хорошо, когда мама тоже рядом, ведь переложить большого ребенка тяжело. А медсестрам приходится таскать и маленьких пациентов и взрослых. Татьяна умеет радоваться каждой мелочи, любой помощи, часто смеется, даже вспоминая трудности. И я понимаю, что Роме и Ксюше очень повезло с мамой.
Сильным людям иногда еще сложнее, ведь они стараются не показывать свои переживания, чтобы не огорчать близких. Кроме медицинской помощи, хоспис оказывает психологическую. Главная цель у врачей хосписа — сделать качество жизни подопечных лучше.
Татьяна уже два месяца каждую субботу посещает групповые занятия психологической помощи для родителей. Психолог прорабатывает с ними разные ситуации, не только те, которые касаются детей, но и старые травмы, отношения с близкими. Когда Рома заболел, семья осталась в изоляции, с родственниками отношения почти прекратились. Мама Татьяны с самого начала тяжело воспринимала болезнь внука. Отец Ромы, пока они лежали полтора года в больнице, ушел жить ко взрослым сыновьям из первой семьи. Пока мог, старался помогать сыну. А сейчас сам заболел и нуждается в помощи. У Татьяны нет обиды на близких, она находит для себя объяснение любому поступку и ситуации: кому-то страшно, кто-то боится ответственности.
А после занятий с психологом и отношения с мамой наладились, принимать и понимать друг друга стало проще.
В домашних условиях
Рома любит экспериментировать с прической. Недавно он удивил маму, проколол уши. Сам написал в хоспис о своем желании. И к ним домой приехала мастер. Татьяна подумала и тоже проколола уши с сыном за компанию.
Старшая сестра Ксюша всегда придумывает, чем развлечь младшего брата. Сегодня принесла мыльные пузыри. Рома лежит уже несколько месяцев, но и в таком положении надо как-то развлекаться. Тюль с окон сняли, чтобы лучше было видно лес, а друг принес бинокль. Кроме муравьев у Ромы дома живут кошка, собака и рыбки. Мальчик не унывает. Мы обсуждаем, какую новую прическу ему сделать. Сейчас у него выбриты виски, а посередине — длинные синие волосы, хочет попробовать заплести дреды, а года через два хотел бы татуировку с деревом на руке. Но это позже, Рома никуда не спешит.
У Ромы много маленьких успехов, которыми мама очень гордится. Он хорошо учится в школе, умеет делать своими руками разные красивые вещи. Одно время увлекся поделками из кожи, приходила женщина, проводила кружок на дому. На столе стоит вазочка из макарон, тоже сам сделал. Ещё Рома очень любит медведей, их очень много в его комнате, всех цветов и размеров.
В этой семье все талантливые. Пока мы разговариваем с Татьяной, приходит Ксюша поискать бусины. Она собирается плести «ловца снов». А на самом большом медведе приколото много красивых брошек, оказывается, Татьяна делает их сама. Зарегистрироваться как ремесленник она не может, потому что гарантий заработка нет, а пособие по уходу в таком случае заберут. Но тема денег даже вскользь не появляется в нашем разговоре, не потому что их хватает, а потому что здесь никто не привык жаловаться. Машина сломалась, так новые электрички удобные появились. А Рома на моё сочувствие к гипсу и лежачему положению говорит, что не очень то и любит выходить на улицу, ему и дома хорошо. (На момент публикации материала, Роме сняли гипс. Но еще месяц Роме придется лежать. — прим. редакции).
За пару недель, которые прошли с нашей первой встречи, в «муравьиной ферме» вылупились из куколок новые муравьи. Все идет своим чередом, жизнь продолжается: кто-то строит, кто-то кормит, а кто-то выносит мусор в специальный угол фермы. Там у них все в порядке, каждый отвечает за свой участок работы. Так же люди работают в детском хосписе. У каждого своя задача, но все в одной команде, чтобы оберегать личное счастье в семьях и помогать справляться с трудностями.
Как вы можете помочь
Хоспис помогает не только детям с онкологией, таким, как Роман, но и детям с психоневрологическими заболеваниями, которые нуждаются в помощи по всей стране.
Благодаря поддержке читателей Имен стала возможна работа Выездной службы хосписа. Специалисты Выездной службы приезжают в регионы на несколько дней и ведут прием детей в местной поликлинике или коррекционном центре, а если возможности привести ребенка на прием нет, специалисты приходят к нему домой.
Они показывают родителям, как правильно брать на руки ребенка, как его перемещать, как с ним играть, какие позы может ребенок принимать в течение дня, чтобы ему не было больно, чтобы он не страдал. Для каждого пациенты специалисты составляют индивидуальный план абилитации, благодаря которому у детей снижается риск осложнений, причиняющих боль и ухудшающих их состояние.
Выездная служба Белорусского детского хосписа
Мобильная служба абилитации была создана в 2017 году и ее работа возможна при большой поддержке читателей Имен. Уже работают абилитологи в регионах — Бресте, Барановичах, Молодечно и сопровождают 38 детей. С января по июль 2019 года абилитологами Выездной службы детского хосписа проконсультировано 120 детей в регионах.
В январе 2019 года на Именах стартовала новая кампания по сбору средств на развитие «Выездной службы Белорусского детского хосписа».
Имена продолжают собирать средства:
— на оплату труда 8 специалистов в районных городах;
— командировочные расходы абилитологов Белорусского детского хосписа;
— расходы на топливо и транспорт;
— оплату услуг связи;
— закупку реабилитационного оборудования и медицинских расходных материалов;
— на организацию и проведение круглого стола «Результаты проекта по оказанию комплексной физиотерапевтической помощи детям паллиативной группы в регионах».
Нужно собрать 106 869 белорусских рублей. Сейчас собрано 35 процентов и, конечно, до конца кампании, т.е, до конца 2019 года, нам нужно собрать всю сумму.
Жмите кнопку «Помочь», оформляйте подписки, чтобы проект продолжал работу.