Истории

«Я до 23 лет не выходил из дома». Теперь благодаря детскому хоспису у молодых людей с инвалидностью началась новая жизнь

Кирилл 23 года не мог выйти из дома, потому что в его подъезде нет пандуса. У Кирилла ДЦП. Он, как и многие другие люди с инвалидностью, остается невидимой частью общества, проводя большую часть жизни в четырех стенах квартиры, лишенный полноценной жизни, общения и поддержки. Хотя не норма — это не инвалидность у человека, а то, что из-за особенностей здоровья люди в 21 веке вынуждены жить взаперти. 8 февраля в Национальном историческом музее открылась фотовыставка «Мы здесь» в поддержку подопечных проекта «Помощь молодым взрослым с неизлечимыми заболеваниями». Поддерживая этот проект, каждый из нас помогает людям с инвалидностью получать необходимую медицинскую и социальную помощь и жить такой же полноценной жизнью, как и люди без инвалидности.  

Фото: Юлия Карпенко для ИМЕН

Валерия Лис, 25 лет, Минск. Диагноз — ДЦП. Любит читать любовные романы, смотреть мелодрамы и декламировать стихи.

Фото: Юлия Карпенко для ИМЕН

— Раньше я постоянно сидела сиднем дома и читала книжки, детективы. Я живу на первом этаже. Кажется, вот она — улица, совсем рядом, а выйти не могу. Мне нужно постоянное сопровождение. Если куда-то надо съездить, мне помогает папа либо волонтеры. В крайнем случае вызываю такси.

Но большую часть времени я все-таки провожу дома. Это очень скучно: родители — на работе, сестра, брат — на учебе. Я открываю телефон и начинаю переписываться с друзьями и волонтерами. В свободное время даже пишу им письма, делаю открытки и отправляю по почте. Если у волонтеров есть возможность, они приезжают и забирают меня на прогулку или в кино. В эти редкие моменты я чувствую себя, как никогда, счастливой.

Фото: Юлия Карпенко для ИМЕН

Надеюсь, люди нас заметят, откликнутся и захотят помочь. Увидят, что мы точно такие же люди, как и все. Мы тоже хотим посещать выставки, ходить на концерты и гулять по улице, а не сидеть дома взаперти. Хочется, чтобы на нас обратили внимание. Мы тоже есть, и мы — здесь, и мы хотим жить, как все люди.

Роман Малах, 29 лет, Минск. У парня — ахондроплазия. После операций на руках и ногах молодому человеку приходилось годами находиться взаперти. 

Фото: Юлия Карпенко для ИМЕН

— Операции на конечностях, грубо говоря, уложили меня в кровать на два-три года. Месяц я полежу в больнице, потом — месяц дома. Причем я не просто лежал. Я мучился от сильных болей. Сейчас лечение закончилось, и я могу куда-то выходить.

Хоспис появился в моей жизни, когда я лежал в кровати с депрессией. Сотрудники помогли как-то адаптироваться к новому состоянию и потихоньку выбраться из депрессии. С тех пор хоспис постоянно меня сопровождает. Помогает физически и морально.

Фото: Юлия Карпенко для ИМЕН

Для меня очень важно с кем-то общаться. И каждое мероприятие в хосписе — особенное. Я стараюсь бывать на всех встречах. Сначала звоню знакомым и прошу меня подвести. Если у них не получается, обращаюсь в хоспис — здесь, я знаю, помогут всегда. 

Александра Краско, 24 года, Минск. Диагноз — ретинопатия недоношенных. Сейчас Саша не видит ничего вокруг и реагирует только на свет.  

Фото: Юлия Карпенко для ИМЕН

— Мое состояние трудно объяснить словами. Однажды в школе в день белой трости родителям завязывали глаза и предложили побыть на моем месте. Они сказали, что это ужасно. А я уже привыкла.

Я слышу людей по голосу и представляю, какие они. Так же и с фильмами — воспринимаю их только на слух. Здорово, что в музее я могу потрогать копии экспонатов, прочувствовать их. Далеко не везде это можно сделать. 

Фото: Юлия Карпенко для ИМЕН

Это очень ценно, что о ребятах с инвалидностью узнают все больше о людей. Мы такие же, как и все остальные. Особенности передвижения, зрения или чего-то еще — это не значит ограниченные возможности. И это не приговор к тому, чтобы не вести активную общественную жизнь.

Кирилл Ермолаев, 24 года, Минск. У Кирилла ДЦП, случаются приступы эпилепсии. До 23 лет он не выходил из дома. Сегодня парню удалось выбраться с квартиры на первом этаже, а завтра, он уверен, сможет путешествовать по другим странам.

Фото: Юлия Карпенко для ИМЕН

— Пока я не попал в программу хосписа для молодых взрослых, я не то что сутками, я годами сидел дома. Когда ты постоянно находишься в квартире, у любого даже здорового человека поедет крыша. Это все равно, что закрыться в бункере. Потом вылез из него — и не знаешь, как общаться с людьми, что им говорить, боишься, правильно ли тебя поймут.

Фото: Юлия Карпенко для ИМЕН

В хосписе моя жизнь заиграла яркими красками. Сотрудники хосписа всегда на позитиве и заряжают своим позитивом нас. Меня стали часто куда-то приглашать. Каждый выход в свет меня как-то успокаивает и дает возможность развеяться, пообщаться с людьми. Потом мы с ребятами еще долго переписываемся и созваниваемся, обсуждаем наши встречи. Такого нет, что разошлись по домам и снова закрылись в себе.

Залина Хашиева, 26 лет, Смолевичский район. У девушки ДЦП. Младший брат помогает ей не засиживаться дома и каждую среду отвозит ее на встречи с ребятами из хосписа. Залина планирует поступать на психолога. 

Фото: Юлия Карпенко для ИМЕН

— Когда мы с родителями жили в старом доме, соседка с первого этажа — девочка на год младше меня — не общалась со мной, потому что думала, что я заразная. Она боялась, что если заговорит со мной, то с ней точно произойдет что-то плохое. 

В Советском Союзе людей с особенностями развития старались вообще не показывать народу. Все жили по шаблону. Сейчас мы потихоньку боремся с пережитками прошлого. Значения не имеет, какое у тебя здоровье и особенности развития. Все люди имеют право жить хорошо. Наши выходы куда-нибудь — это своеобразный вызов обществу. 

Фото: Юлия Карпенко для ИМЕН

Раньше я думала: если я на коляске — то никуда не пойду. Хоспис помог мне понять, что это совершенно не так, что я тоже могу испытывать бурю позитивных эмоций и впечатлений.

Включись в музей

Проект «Помощь молодым взрослым с неизлечимыми заболеваниями» поддерживает ребят с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями от 18 до 39 лет и существует только за счет благотворителей и читателей ИМЕН. Хоспис оказывает подопечным медицинскую, юридическую и психологическую помощь. А еще ребята получают возможность выходить из дома, общаться между собой и жить, как обычные люди. 

Фото: Юлия Карпенко для ИМЕН

Фотовыставка «Мы здесь» стала лишь одним из проектов исторического музея в рамках партнерской инклюзивной программы «Включись в музей!».  

— Мы каждый день работаем над тем, чтобы сделать пространство нашего музея более доступным и понятным абсолютно для всех посетителей. И неважно, есть ли у них проблемы со слухом, зрением или другие физические особенности, — объясняет Алена Бухал, научный сотрудник отдела музейных коммуникаций. — Мы закупили систему подъемников, пандусы и ступенькоходы, чтобы люди с нарушениями опорно-двигательного аппарата могли спокойно прийти в музей.

Для слабовидящих музей разрабатывает систему аудиогидов, изготавливает копии предметов из таких же материалов и с такой же структурой, как и сами экспонаты, также музей работает над системой дескрипции для слабослышащих. 

Из 30 взрослых, подопечных детского хосписа, только 11 по состоянию здоровья могут выходить из дома. Сотрудники хосписа стараются создать для них среду, в которой они бы чувствовали себя комфортно и полноценно.

Фото: Юлия Карпенко для ИМЕН

— С самыми подвижными ребятами мы собираемся раз в неделю. Для них этот день — праздник и единственная возможность выйти за пределы квартиры. Мы бываем в кино, на выставках, экскурсиях и дискотеках. Ребята общаются между собой, становятся более открытыми, высказывают свое мнение и, наконец, перестают себя стесняться, начинают самостоятельно решать свои проблемы, — о важности программы рассказывает психолог Белорусского детского хосписа Елена Лазарчук. — Так наши подопечные становятся активными участниками программы и своей жизни. В дальнейшем они смогут помогать другим людям, которые столкнулись с похожими жизненными трудностями.

Фотовыставку «Мы здесь» можно увидеть в Национальном историческом музее до 7 марта. 

Фото: Юлия Карпенко для ИМЕН

Как вы можете помочь

В Беларуси хосписы для взрослых чаще всего помогают умирающим людям с онкологией на последних стадиях. Молодые взрослые с другими тяжелыми заболеваниями остаются без помощи. Но несмотря на тяжелые диагнозы, при нормальной помощи специалистов они могут жить активной, полноценной жизнью. 

Фото: Юлия Карпенко для ИМЕН

Проект «Помощь молодым взрослым с неизлечимыми заболеваниями» — единственный, кто может оказать им комплексную помощь. В проекте работает много специалистов: врач-онколог, абилитолог, медицинская сестра, психолог и социальный работник. При необходимости подопечных консультируют врачи узкого профиля — ортопеды, дерматологи, неврологи и др.

За год помощь получат около 35 подопечных из разных регионов Беларуси. 

Для полноценной работы проекта в этом году нужно собрать 45 495 белорусских рублей. Пока собрано чуть более 2 000 рублей. Пожалуйста, поддержите этот важный проект, чтобы Лера, Рома, Залина, Кирилл, Саша и другие молодые взрослые получали помощь. Нажимайте кнопку Помочь, оформляйте ежемесячную подписку (автоматическое списание средств с банковской карты один раз в месяц) или делайте разовый перевод на любую удобную сумму. 

ИМЕНА работают только на деньги читателей. Вы делаете перевод  5, 10, 20 рублей или оформляете ежемесячную подписку с карточки, а мы готовим новые истории и запускаем социальные проекты, которые помогают не одному, а  тысячам людей. Нажимайте сюда и выбирайте удобный способ для перевода!

Уже собрано
Собрано 6614 из 45 495 руб.

Разовый перевод с помощью системы Расчет ЕРИП       

С помощью интернет-банка, мобильного приложения банка, инфокиоска или банкомата войдите в систему «Расчет» (ЕРИП) и выберите:

  1. Благотворительность, общественные объединения
  2. Помощь детям, взрослым
  3. ИменаМедиа
  4. Пожертвование (на проекты)
  5. Введите код проекта: 19
  6. Введите фамилию, имя, отчество и сумму платежа
  7. Внимательно все проверьте и оплатите

Если вы платите в кассе банка, сообщите кассиру о необходимости проведения платежа через систему «Расчет» (ЕРИП).

При поддержке сервиса «Хуткі Грош»

SMS-сообщением с баланса мобильного телефона (для абонентов МТС и life)

Отправьте на номер 553 SMS-сообщение в следующем формате:

820 19 Сумма

Параметры разделите пробелами. Например: 820 19 10

SMS-сообщение не тарифицируется. Комиссия системы iPay для абонентов МТС — 3%, life — 4,5%.

Подробные условия

Абоненты A1 могут поддержать все проекты одним из способов

  1. Отправьте USSD-запрос *222*2# и выберите сумму пожертвования из предложенных: 2, 5 или 10 рублей.
  2. Отправьте SMS на короткий номер 2222. На благотворительный счёт платформы ИМЕНА будет зачислено 2 рубля с абонентского счёта А1.
  3. В приложении A1 banking в разделе «Добро»: банковской картой или с баланса абонентского счёта (без комиссии).
    Подробная информация на сайте А1

В начале каждого месяца все средства, поступившие на благотворительный счёт платформы ИМЕНА от абонентов А1, распределяются между всеми активными проектами.

Юридическим лицам

Если вы хотите помочь от компании — пишите на funds@imenamag.by.

Истории

«Я его все равно очень люблю». Что помогает родственникам людей с психическими расстройствами не сойти с ума

Помогаем проекту Клубный дом
Собрано 35 457 из 58 974 руб.
Истории

Десять суток трактористу и лекарство для Влада. Постскриптум недели

Помогаем проекту Имена
Собрано 527 316 из 511 767 руб.
Истории

Пока позволят силы. Как патронажые медсестры ухаживают за тяжелобольными людьми в период эпидемии

Помогаем проекту Патронажная служба в регионах
Собрано 95 544 из 97 419 руб.
Истории

Родной сын бьет. История пожилой учительницы, которая не может вернуться домой

Помогаем проекту Убежище для женщин и детей
Собрано 70 181 из 80 387 руб.
Истории

Паша и бесы. Молодой учитель с биполярным расстройством много лет боялся лечиться, а теперь счастлив и помогает другим

Помогаем проекту Клубный дом
Собрано 35 457 из 58 974 руб.
Истории

В мире так уже не работают! Три итальянских врача приехали в Беларусь и показали, как помогать неизлечимо больным детям просто и по-новому.

Помогаем проекту Выездная служба Белорусского детского хосписа
Собрано 123 741 из 114 617 руб.
Истории

«Теперь не убежишь!» Побочным эффектом коронавируса станет всплеск домашнего насилия

Помогаем проекту Убежище для женщин и детей
Собрано 70 181 из 80 387 руб.
Истории

Стивен Хокинг внутри. Что чувствуют и как живут люди с боковым амиотрофическим склерозом

Помогаем проекту Служба помощи людям с БАС
Собрано 14 321 из 22 784 руб.
Истории

Верните нам «Радугу»! Власти Мозыря хотят закрыть уникальный реабилитационный центр для детей с инвалидностью — родители встали горой

Помогаем проекту Имена
Собрано 527 316 из 511 767 руб.
Истории

«Думала, если я сирота, то ничего не добьюсь». Как проект по профориентации помог 17-летней Алёне найти себя

Помогаем проекту Будущая профессия для детей-сирот
Собрано 15 949 из 22 581 руб.