Наталья Журбина — одна из первых в Беларуси не побоялась показать обществу своего хосписного ребенка. Врачи давали ее дочери несколько месяцев, а Даша благодаря своей маме выжила — в этом году ей исполнится 25 лет. Когда мы договаривались на интервью, первое, о чем спросила Наталья: «Надеюсь, это не будет сплошной плач Ярославны?» Несмотря на выпавшие ей испытания, она сохранила оптимизм и чувство юмора. Даже когда у нее обнаружили рак и пришлось перенести три операции.
Жизнь Натальи была когда-то вполне благополучной: вышла замуж, родила первого ребенка. Когда дочери исполнилось пять лет, в ДТП погиб муж. Тогда она думала, что с личной жизнью покончено. Однако спустя некоторое время снова влюбилась, вышла замуж и забеременела. Но и это счастье длилось недолго.
«Врачи не понимали, как „овощ“ смог прожить больше их прогноза»
— Когда я родила Дашку, в роддоме сказали: «Ребенок будет овощем, проживет не более полугода, оставляйте», — вспоминает Наталья. — Но я ни на секунду не задумывалась. Для меня было само собой разумеющимся забрать свою девочку.
У Даши диагностировали ДЦП, судорожный синдром, гемиплегию ІІІ степени. Выздороветь она не может, но правильная медицинская помощь и уход продлевают жизнь и уменьшают страдания.
Наталья говорит, что самым трудным для нее был первый месяц: «Казалось, я куда-то провалилась и не могу найти выход из ситуации. Постоянные советы врачей „оставьте ребенка“, заставили меня этот выход найти. Я поняла: жизнь Дашки зависит только от меня. Пугало ли это меня? Нет, я тогда не понимала всей полноты картины. Просто приняла эту новую жизнь».
Постоянные советы врачей «оставьте ее», заставили меня найти выход. Я поняла: жизнь Дашки зависит только от меня
Самым страшным, по словам женщины, было ее бессилие перед болезнью:
— Я стала лечить дочку иглоукалыванием. Врачи, глядя на ребенка, не понимали, как мы достигали пусть маленьких, но успехов в развитии. Мы научились делать «ладушки», звать маму, бабушку и даже произносить имена. Медики не понимали, как «овощ», которому пророчили полгода, смог прожить уже в два раза больше.
Поднимать ребенка Наталье пришлось в одиночку.
«Муж даже в роддом не приехал»
— Муж тяжело воспринял появление больного ребенка, — говорит Наталья. — Наверное, не выдержал нагрузки — тихо слился, даже в роддом не приехал нас забрать.
Так прибавилось еще одно тяжелое испытание — предательство любимого человека. Муж начал пить, в итоге потерял работу. На женщину свалилась двойная нагрузка — неизлечимо больной ребенок и беспомощный супруг.
— Я тянула мужа лет 10, пыталась лечить от алкоголизма. Жалко было, — рассказывает Наталья. — Но однажды поняла, что устала за него бороться — мне нужны силы на Дашку. Купила ему билет на поезд и выставила за дверь. Поначалу он просился обратно. Но не в моем характере «ходить назад».
«Я поняла, если не выйду „в свет“, мы с Дашкой погибнем»
16 лет Наталья жила с двумя дочками на мизерное пособие по инвалидности Даши и на сбережения от прежней жизни. Прописанные врачами препараты тогда еще снимали дочке приступы, но потом началась новая волна болей.
— Скорая приезжала по несколько раз в сутки, — вспоминает Наталья. — Дашка реально стала сдавать. Она сутками кричала от боли. Врачи подбирали препараты «методом тыка». От одного из них у дочки случился отек квинке, еле успели до больницы доехать. Я поняла, Дашку надо спасать за границей.
До рождения младшей дочери Наталья была обеспеченным человеком. Сбережений хватало на покупку автомобиля. Все деньги постепенно ушли на Дашу.
Свой первый пост с просьбой о помощи Наталья написала 28 сентября 2009 года. Она сходу называет эту дату. Тогда один из жутких приступов спровоцировал у Даши вывих бедра. Девочка кричала от дикой боли, врачи только разводили руками. Именно поэтому пришлось вести ребенка на лечение в Германию.
— Я поняла, если не выйду «в свет», мы с Дашей погибнем, — говорит Наталья. — Решиться было непросто. Надо было преодолеть себя, чтобы протянуть руку и сказать людям: я не могу спасти своего ребенка без вашей помощи. Конечно, пришлось отбиваться от атак в интернете и доказывать, что мы реально существуем. Больно было читать гадости на форумах. Кто-то писал, что знает меня лично, якобы у меня нет больной дочки. Писали: «Журбина — нерадивая мамаша, хочет тупо заработать на болезни ребенка». Я рыдала сутки напролет, удаляла все темы о сборах, где меня гнобили. Но потом, глядя на Дашкины страдания, взяла себя в руки пошла доказывать — мы есть и нам нужна помощь. Стала приглашать сомневающихся к нам домой, вести сеансы по скайпу. Создала сайт dashahelp.by, где выкладывала все документы и отчеты о поступлениях средств и о состоянии дочери. И, наконец, лед тронулся! У нас с Дашкой появилось много друзей. Мне уже не нужно было вступать в перепалку на форумах — новые друзья сами гасили любые нападки.
Через семь месяцев интернет-пользователи собрали на операцию Даши 46 тысяч евро. Еще 10 тысяч евро выделил немецкий фонд. Отправлять девочку в Германию пришлось спецрейсом — она была в крайне тяжелом состоянии.
— Я даже мечтать не могла о том, что в Германии всего за две недели так кардинально изменят жизнь моей девочки, — рассказывает Наталья. — В немецкой клинике у меня возникло ощущение, что мир преобразился — все вокруг добры и отзывчивы, исчезли осуждающие взгляды на Дашку.
Чужие люди спасли моего ребенка. Вы даже не представляете, какой длины эта цепочка из добрых и отзывчивых людей!
На протяжении последних семи лет Даше сделали четыре операции в Германии, средства были собраны в интернете. В результате у девочки прошли боли и судороги, она стала сидеть в коляске, набирать вес.
— Чужие люди спасли моего ребенка, — говорит мама Даши. — Вы даже не представляете, какой длины эта цепочка из добрых и отзывчивых людей! Просто они не афишируют свою помощь, предпочитают оставаться в тени.
«Когда обвиняют в чем-то грязном, это выбивает надолго»
Несмотря на то, что Наталья выкладывает на сайте отчеты о потраченных деньгах, есть и недоброжелатели, которые по-прежнему оставляют комментарии, что она пытается заработать на болезни дочери.
— Что бы я ответила этим людям? Пусть примерят мою обувь и пойдут моей дорогой, — рассуждает она. — Одна дама в Фейсбуке написала мне: «Журбина, сколько можно, ты уже всех достала!» Я объясняю, если после операций не пройдена реабилитация, всё вернется на круги своя. Нам необходимо закрепить результат.
По мнению Натальи, соцсети — это палка о двух концах. С одной стороны, капитальная поддержка и возможность помочь другим людям. С другой — источник стресса.
— Обидно, когда без остатка отдаешься своему ребенку, а о тебе пишут «плохая мать», — делится собеседница. — Многие люди, попавшие в беду, проходят через это. В Германии я познакомилась с украинцем, которые лечил там своего ребенка и так же отчитывался перед людьми, на что уходят собранные средства. В одном из чеков, помимо расходов на лечение ребенка, была чашечка кофе. Что творилось в соцсетях! Его за эту чашку кофе гнобили недели две. Было реально жалко смотреть на мужчину, пережившего столько горя — его жена умерла при родах, а малыш родился с тяжелым заболеванием. Отец делал все возможное, чтобы спасти своего сына. А его травили из-за такой мелочи. Он ночами не спал, этот кофе был для него не роскошью, а первой необходимостью.
Еще Наталья говорит, что в интернете немало фейковых обращений с просьбой помочь больному ребенку. Определить мошенников несложно:
- Нужно пробить фото ребенка через поисковик, выйти на первоисточник. Мошенники, как правило, берут реальную историю, реальные фото и подставляют свои счета. Нужно просто сравнить банковские счета. Зачастую, забивая в поисковик фамилию ребенка, выясняется, что он уже умер, а сбор средств на его лечение продолжается.
- Если люди просят о помощи на лечение, но у вас есть сомнения, попросите счет клиники, куда вы сами готовы перевести деньги.
«Когда помогаю другим, не остается времени жалеть себя»
Эта невероятно сильная женщина вдруг признается: «Иной раз меня так накрывает, что хоть вой». Тогда она спасается тем, что помогает другим. Каждый раз, возвращаясь из немецкой клиники, она везет в Беларусь то инвалидные коляски, то спецпитание, то препараты. Всё это отдает людям бесплатно. Что-то приобретает на остатки денег, собранных на лечение Даши, что-то немцы отдают безвозмездно. Недавно Наталья перечислила деньги на лечение мальчика из Бреста. Одну из колясок, когда Даша выросла из нее, подарила минчанину Дмитрию Тимашкову для его дочери. Это была специальная беговая коляска, которую можно приобрести только за рубежом. После этого Дмитрий собрал команду «Крылья ангелов» и стал выезжать на марафоны с участием больных детей даже за пределы Беларуси.
— Стараюсь помогать другим не потому, что я такая хорошая, а чтобы не уйти в депрессию, — признается Наталья.— Когда помогаю другим, не остается времени жалеть себя.
«Многим детям, как и Даше, не подходят белорусские лекарства»
Наталья говорит, что за годы, проведенные с Дашей, в плане медицины и социальной помощи по отношению к таким детям в Беларуси ничего не изменилось:
— Для маленьких есть центры, для взрослых нет ничего, кроме Аксаковщины (здесь находится республиканская больница медицинской реабилитации — примечание редакции). Работников соцзащиты я вижу только, когда отношу им документы на получение подгузников. Пандус в моем доме пришлось ждать долгих шесть лет, и это при том, что я активно всех доставала. Согласно паспорту строительства, он обошелся государству в 10 тысяч долларов! За что?!
На вопрос, что могло бы улучшить жизнь тяжелобольных детей и их родителей, Наталья говорит, что нужен патронаж:
— Чтобы, когда мама заболела и уже не в силах подняться с кровати, можно было позвонить кому-то и попросить переодеть и покормить ребенка.
Кроме того, многим детям не подходят белорусские препараты и специальное оборудование.
— Чтобы приобрести лекарства за рубежом, приходится преодолевать искусственно созданные препятствия. В Германии готовы передать нам 12 коробок спецпитания. Теперь надо думать, как переслать их сначала в Польшу и потом искать людей, которые оттуда доставили бы это спецпитание в Беларусь. А его ждут дети в Боровлянах, которые весят, как одуванчики. Вот эту проблему надо срочно решать, — убеждена Наталья.
Пять лет назад Наталье диагностировали рак. Но об этом она говорит неохотно: «Нет времени думать о своей болезни». Когда ей предстоят обследования или операция, с Дашей остаются подруга или мама, которая до сих пор работает.
И только в конце нашего разговора Наталья вдруг произносит:
- Я уверена, что Дашка меня переживет. Прошли те времена, когда я боялась, что с ней может что-то случиться. Я делаю всё возможное, чтобы она не страдала. Ну, а что будет с Дашей, когда не станет меня? Есть у меня человек, который гарантированно заберет ее к себе. Это моя подруга.
От редакции. Даша постоянно принимает препараты, которые Наталья покупает для нее в Германии. Стоят они недешево, как и ортопедические принадлежности. Если вы хотите помочь Журбиным, перечисляйте деньги на карту Беларусбанка 4255 2000 5270 6462, до 07/18, владелец карты — NATALLIA ZHURBINA.
Другие варианты оказания помощи и контакты семьи на сайте dashahelp.by.
«Имена» работают на деньги читателей. Вы оформляете подписку на 3, 5, 10 рублей в месяц или делаете разовый платеж, а мы находим новые истории и помогаем еще большему количеству людей. Выберите удобный способ перевода — здесь. «Имена» — для читателей, читатели — для «Имен»!