Карина с ДЦП больше не может бесплатно ездить в санатории и реабилитационные центры с тех пор, как ей исполнилось 18. А как помочь 15-летнему Тимофею, который не говорит и не двигается из-за судорог, врачи не знают. Помощь они получали только в Гродненском детском хосписе. Карина участвовала в программе для взрослых подопечных, проходила реабилитацию, мастерила поделки, а в период пандемии вместе с волонтерами шила маски и костюмы для медиков. Тимофей посещал уникальную сенсорную комнату, где он мог расслабиться, и ему становилось легче. Но в один момент все закончилось.
Поликлиника досрочно расторгла договор аренды с хосписом, ссылаясь на необходимость увеличения площадей для борьбы с COVID-19. Сюда приходили дети. А на двери центра, где занимались взрослые ребята с инвалидностью, подопечные обнаружили замок — новому владельцу резко понадобилось здание для собственного производства. Директор Гродненского детского хосписа Ольга Величко связывает проблемы организации со своей гражданской позицией. Сначала ее задержали на мирной акции протеста, затем в эфире ОНТ прозвучала информация о том, что возбуждено уголовное дело и ее подозревают в незаконном использовании спонсорской помощи. Во всей этой ситуации пострадавшей стороной оказались дети и молодые люди с инвалидностью. Они лишились возможности получать полноценную помощь и общаться друг с другом. А так быть не должно, вне зависимости от обстоятельств.
«Хоспис стал для меня частью жизни, а сейчас я сижу в четырех стенах»
С сентября прошлого года 19-летняя Карина Насытко с ДЦП редко выходит из дома и мало с кем общается. До этого она несколько раз в неделю бывала в Гродненском детском хосписе. Но программу для людей с инвалидностью старше 18 лет пришлось закрыть.
Дело в том, что 29 сентября сотрудники хосписа обнаружили замок на двери волонтерского центра, где занимались взрослые подопечные. По официальной версии Гродненского горисполкома, комбинат школьного питания Октябрьского района (у которого хоспис арендовал здание) присоединился к комбинату школьного питания Ленинского района. С тех пор права и обязанности на арендуемое хосписом здание перешли к новому владельцу, который запланировал освободившиеся площади использовать под собственное производство.
ДЦП у Карины с рождения. Девушка живет с родителями. У нее проблемы с опорно-двигательным аппаратом: по дому передвигается с ходулями, а на улицу выезжает на коляске.
До совершеннолетия девушка дважды в год бесплатно ездила в санатории и реабилитационные центры. Путевки ей выделяло государство. Но с 18 лет такой возможности не стало:
— Такое ощущение, будто ты становишься взрослым — и реабилитация тебе больше не нужна. Конечно, моя болезнь неизлечима, но поддерживать нормальное состояние организма просто необходимо для полноценной жизни.
Единственным местом помощи для Карины и в детстве, и во взрослом возрасте стал хоспис. Здесь девушка получала реабилитацию не два раза в год, а постоянно. Она занималась с физиотерапевтами, массажистами, абилитологами и инструкторами ЛФК. После 18 лет Карина продолжила посещать здесь точечный массаж и заниматься на тренажерах. То есть хоспис дал подопечной то, чего ей так не хватало — постоянное медицинское сопровождение. И не только медицинское.
С августа 2019 года около 25 ребят с инвалидностью стали встречаться три раза в неделю в фойе поликлиники № 2, где хоспис арендовал помещения. Они общались между собой и трудились: мастерили сувенирные домики и подсвечники из дерева, расписывали стеклянные тарелки и чашки, декорировали деревянных курочек и зайцев к пасхальным ярмаркам.
Когда начался коронавирус, взрослые подопечные хосписа не остались в стороне и стали шить маски для медиков. Потом к ним подключились волонтеры и предложили шить защитные костюмы. В фойе поликлиники стало тесно, и в июне хоспис арендовал для волонтерского центра пустующие здание комбината школьного питания в урочище Пышки, 5а.
— Я рада, что в такое непростое время смогла помогать людям. Мы с ребятами из хосписа придумали логотип, рисовали его и вырезали. Делали бахилы и шапочки, скручивали их, упаковывали и фасовали, — вспоминает Карина. — Среди волонтеров я не чувствовала, что у меня есть инвалидность. Во мне видели полноценного человека. Хоспис стал для меня частью жизни, а сейчас я сижу в четырех стенах.
Координатор мастерской по обучению людей с инвалидностью старше 18 лет Светлана Пинчук уверена, что совместная работа и общение с волонтерами пошли на пользу ее подопечным:
— Мы мечтали об этом много лет, чтобы люди с инвалидностью подружились с обычными людьми. Наши ребята очень открылись. Для них было ценно, что с ними хотят общаться и воспринимают без жалости. В каждом из ребят есть огромный потенциал, который нужно найти и помочь развить. Как раз таки цель программы для взрослых подопечных хосписа в том, чтобы научить их работать с разными материалами и инструментами, в том числе с тканями, помочь им найти дело по душе и самореализоваться, поверить в себя.
После пандемии в планах хосписа было создать в этом месте волонтерский центр, куда в дальнейшем могли бы приходить не только люди с инвалидностью, но и все, кто хочет им помогать. Здесь разместились бы творческие мастерские и площадка для совместных встреч. Но планам не суждено было исполниться.
«Это единственное место, где мы чувствуем себя нужными»
Месяцем позже, 22 октября, сотрудники хосписа узнали, что детская поликлиника № 2 Гродно не продляет им договор аренды с нового года и требует досрочно освободить помещения до 23 декабря. Поликлиника направила в хоспис письмо об одностороннем расторжении договора. Работа хосписа оказалась под угрозой, а 70 тяжелобольных детей могли остаться без помощи.
Эти помещения хоспис арендовал с 2015 года. За спонсорские средства благотворительная организация оборудовала здесь уникальную сенсорную комнату, а в фойе открыла безбарьерный кинотеатр.
ИМЕНА обратились с официальным запросом в Гродненский горисполком с просьбой прокомментировать ситуацию. Местная власть назвала следующую причину расторжения договора аренды между поликлиникой и хосписом: «В связи со сложившейся санитарно-эпидемиологической обстановкой, увеличением количества потока пациентов, как с признаками острой респираторной инфекции, так и COVID-19, руководство ГУЗ „ДП № 2 г. Гродно“ приняло решение о необходимости увеличения площадей, задействованных для приема пациентов».
Такое решение вызывает много вопросов. К примеру, почему об увеличении площадей для борьбы с COVID-19 задумались только в октябре, а не в марте, когда назревала первая волна коронавируса? Или зачем лишать хоспис помещения навсегда, если пандемия явно временное явление?
Про взрослых людей с инвалидностью в ответе — ни слова. Что же касается паллиативной помощи детям, Гродненский горисполком заверил, что ее оказывают участковые педиатры, при необходимости подключается врач кабинета паллиативной помощи, а на каждого ребенка составляется индивидуальный план наблюдения с учетом диагноза, тяжести состояния, прогноза и потребностей семьи. Получается, хосписы нам совсем не нужны?
Тимофею 15 лет и у него эпилепсия. Из-за спонтанных приступов судорог он не может говорить и ходить. Сидит, двигается и немного приподнимается только на специальных матах, опираясь на локти. Чем вызваны судороги — врачи не знают. Как их лечить — тем более. Лекарства мальчику не помогают, в эффективности операции на мозге медики тоже сомневаются.
С большинством проблем Тимофей и его мама Татьяна Тодрик справляются самостоятельно. Если у мамы возникает вопрос по здоровью сына, она обращается к участковому педиатру. Врач может выписать направление на анализы или проконсультировать по уровню гемоглобина, но не более того.
В поликлинике сказали, что санаторное лечение мальчику с его диагнозом не показано. Мама сама оплачивала занятия сына с инструктором ЛФК и курсы массажа, пока семь лет назад в их жизни не появился хоспис.
Здесь Тимофей стал заниматься с логопедами, массажистами и инструкторами ЛФК. Также с мальчиком работает абилитолог — уникальный специалист, который занимается физическим развитием ребенка с учетом его потенциала и возможностей.
— В старом здании с Тимофеем занимался психолог в просторной сенсорной комнате с расписными стенами. Помещение было обустроено матрасами и пуфиками, небольшой качелей, на потолке висели подсветки и зеркальный шар. Там можно было включить расслабляющую музыку, улечься в удобные бескаркасные кресла и следить за плавающими светотенями на стенах. Это очень расслабляло и успокаивало. Сын выходил оттуда в восторге, — описывает сенсорную комнату Татьяна. — В новом здании такой комнаты нет. Сейчас с психологом Тимофей занимается в обычном кабинете с игрушками.
Когда сын сильно напряжен, мама пытается создать атмосферу сенсорной комнаты дома — включает спокойную музыку и зажигает фонарики. Мальчику сразу становится легче.
— Без хосписа мы рискуем остаться в четырех стенах. Это единственное место, где мы чувствуем себя нужными, — признается Татьяна.
Чудеса должны свершаться
Когда у хосписа начались проблемы с арендой, организацию поддержал настоятель прихода Серафима Жировичского в Гродно, протоиерей Иоанн Велисейчик. Он как раз расширял территорию храма и планировал в одном из зданий при церкви открыть паломнический центр. Но когда увидел в соцсетях новость о том, что хоспис в беде, уступил это помещение благотворительной организации.
— У нас уже были готовы на том месте апартаменты для паломников. Я подумал, что чудеса должны свершаться, и решил отдать это здание хоспису, — рассказывает отец Иоанн. — Хоспис сам делал ремонт под себя: оборудовали подъезды, появились пандусы, вставили внутренние двери и привезли оборудование.
Сейчас Гродненский детский хоспис полностью переехал на территорию православной церкви по улице Домейко. Здесь с июля прошлого года работает паллиативный центр при хосписе, где часть специалистов уже занималась с детьми. Им пришлось потесниться, когда вторая часть сотрудников хосписа и оставшееся оборудование переехали к ним из поликлиники.
Отец Иоанн продолжает поддерживать благотворительную организацию. Он сам оплачивает коммунальные услуги. За аренду хоспис тоже ничего не должен церкви — помещение передано в безвозмездное пользование.
В паллиативном центре работает три кабинета. В первом есть весь необходимый инвентарь для массажа и ЛФК — укладки, утяжелители, коврики и мячи. Здесь же проводит занятия абилитолог. Во втором кабинете работает с детьми психолог. А в третьем — дефектологи и специалист по су-джок-терапии (метод лечения с использованием кистей и стоп).
Все дети, которые раньше получали помощь хосписа, получают ее и сейчас. Только в новом здании. Для взрослых ребят с инвалидностью места пока нет. Программу помощи взрослым пришлось приостановить.
«Разбирайтесь как взрослые люди: человек — с человеком»
Директор хосписа Ольга Величко предполагает, что проблемы с арендой помещений возникли не на ровном месте. Она связывает их со своей гражданской позицией.
Сначала Ольга представляла штаб экс-кандидата в президенты Виктора Бабарико, затем стала независимым наблюдателем на президентских выборах, потом вошла в Совет народного доверия в Гродно и стала выходить на мирные акции протеста против насилия. 16 октября суд оштрафовал Ольгу за участие в митинге, а перед этим она почти сутки провела в ИВС.
С тех пор началась проверка Департамента финансовых расследований (далее — ДФР) в отношении должностных лиц хосписа. Судя по постановлению — по фактам занижения налогооблагаемой базы и уклонения от уплаты налогов.
В ходе одной из проверок был изъят купленный на средства благотворителей аппарат искусственной вентиляции легких (далее — ИВЛ). Затем в эфире ОНТ прозвучала информация о том, что возбуждено уголовное дело и директора хосписа подозревают в незаконном использовании спонсорской помощи.
Ольга была вынуждена временно уехать за границу. Но она продолжает удаленно руководить хосписом и встречается с сотрудниками онлайн, что никак не вредит их работе.
Специалисты продолжают работать в штатном режиме — занимаются с подопечными в паллиативном центре и выезжают на визиты. Периодически работа хосписа прерывается проверками санитарных служб, МЧС и ДФР.
К примеру, 12 января в паллиативном центре прошел очередной обыск. Сотрудники ДФР хотели изъять еще один аппарат ИВЛ. Обыск проходил как раз в то время, когда специалисты занимались с детьми. И сотрудники хосписа, и подопечные остались очень напуганными.
— Перестаньте наезжать на хоспис. У вас есть вопросы к моей гражданской позиции — ищите меня. Найдите, как разбираться со мной. Не трогайте детей и сотрудников. Разбирайтесь как взрослые люди: человек — с человеком, — обращается к государству и обществу Ольга Величко в одном из видео на странице хосписа в Instagram.
«Государству и общественным организациям нужно учиться работать сообща»
Директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова делает акцент на важном моменте: цель паллиатива — в качестве жизни человека, будь это ребенок или взрослый. А качество жизни выходит далеко за рамки здравоохранения. Это и образование, и социальная адаптация, и психологическая поддержка тяжелобольных людей, и возможность общаться с другими людьми. Это все то, что необходимо для полноценной жизни и развития. И всем этим занимаются хосписы.
— К сожалению, у нас в стране нет ни одной организации, которая оказывала бы паллиативную помощь молодым людям старше 18 лет. В хосписах при больницах и в паллиативном центре помощь получают в основном старики и только на уровне медицины. Врачи приходят и назначают обезболивающие. Но люди все равно страдают и умирают в ужасе и страхе. У нас нет комплексного подхода ко взрослым, — убеждена Анна Горчакова. — Когда мы запустили программу паллиативной помощи для молодых взрослых 18-40 лет, она оказалась очень востребованной.
— Увы, государство, не способно закрыть все сферы паллиатива. Здравоохранение, образование и соцзащита медленно и неохотно контактируют на государственном уровне. Задача общественных организаций, в том числе и хосписов, связывать различные структуры, — считает Анна Горчакова. — Государству и общественным организациям нужно учиться работать сообща. Хосписы могут оперативно закрывать вопросы на своем уровне, а государство пусть занимается более значимыми вещами. Например, вложениями в онкологию, чтобы было больше лекарств и программ для пациентов.
Анна Горчакова согласна с тем, что на протяжении многих лет совместными усилиями в стране удалось создать систему паллиативной помощи. И государство к этому активно подключилось: появился центр паллиативной помощи, в каждом районе есть паллиативные врачи, на базе центра стали обучать абилитологов. Но сейчас у нас идет негативная тенденция — государство почему-то уверено, что со всем справится самостоятельно. Но еще ни в одной стране мира система паллиативной помощи не работает без общественных структур.
В соседней России, где пару лет назад была похожая ситуация, государство, наконец, стало считаться с общественными организациями. Их приглашают на обсуждение важных вопросов, спрашивают их мнение. Государство частично стало финансировать фонды. К сожалению, мы к этому еще не пришли.
Как показала практика, государство не способно в одиночку выстроить систему помощи для паллиативных детей и взрослых. Во всех странах для этого на профессиональном уровне создаются общественные структуры — хосписы. Они обеспечивают связь и медицины, и социального обслуживания, и образования. В хосписах тяжелобольные подопечные могут получить быструю и качественную помощь в разных направлениях.
Как вы можете помочь детскому хоспису в Гродно
- Если вы частное предприятие в Гродно и располагаете свободным помещением, вы можете как юридическое лицо передать его в безвозмездное пользование Гродненскому детскому хоспису. Здесь будут встречаться, общаться с волонтерами и заниматься трудотерапией около 25 человек с инвалидностью старше 18 лет. С сентября прошлого года они лишены такой возможности.
- Если вы волонтер и просто неравнодушный человек, приходите в паллиативный центр хосписа при православной церкви и помогите обустроить там новую сенсорную комнату. Кто-то может расписать стены интересными рисунками, кто-то привезти бескаркасную мебель, а кто-то установить подсветку и зеркальный шар на потолке. Совместными усилиями можно воссоздать уникальную комнату, где дети будут заниматься с психологом и снимать напряжение.
- Если вы представители государственных органов и структур, не мешайте деятельности хосписа. Выполняйте свою работу так, чтобы это не вредило подопечным хосписа. Как минимум проводите проверки в то время, когда в здании нет детей. Санслужбы и МЧС могут помочь в устранении найденных нарушений.
- Каждый из нас может подписать петицию в поддержку Гродненского детского хосписа и поделиться этой историей со своими друзьями в социальных сетях. А также написать обращение с просьбой прекратить судебные дела по расторжениям договоров аренды и с требованием вернуть изъятые аппараты ИВЛ в Гродненский горисполком, Гродненский облисполком, Главное управление юстиции Гродненского облисполкома и Департамент финансовых расследований.
- Все могут поддержать Гродненский детский хоспис финансово.
ИМЕНА работают на деньги читателей. Вы оформляете подписку на 5, 10, 20 рублей, а мы делаем новые истории и помогаем еще большему количеству людей. ИМЕНА — для читателей, читатели — для ИМЕН. Нажимайте сюда и выбирайте удобный способ для перевода!