С 14 лет Костя живет по расписанию: до обеда у него — учеба, вечером — работа. Но два года назад в привычный ритм жизни ворвался рак. Три месяца ему не могли поставить диагноз, потом около года лечили от менингита, наконец, провели трансплантацию костного мозга и поместили в стерильный бокс. Возвратившись после уколов и пункций в палату, Костя продолжал дистанционно работать и полностью себя обеспечивать. Пока парня лечили от последствий пересадки, его маму приютил проект «Дом для детей с онкологией». Здесь она бесплатно жила два месяца, получала продукты и готовила для сына. А еще общалась с психологом и другими родителями, рисовала и помогала детям с онкологией делать открытки.
«Это типа рак?!»
С 18-летним Костей и его мамой Марией Ващило мы встречаемся на кухне одного из домов Международной общественной организации «SOS-Детские деревни» в Боровлянах. Мама Кости жила здесь весь сентябрь и октябрь благодаря проекту «Дом для детей с онкологией», пока ее сын лежал в больничном боксе.
— В последний раз я был дома летом. Как раз успел между двумя волнами коронавируса, сразу после трансплантации, — говорит Костя.
Костя с детства видел, что маме тяжело одной. Она работала жировщицей на мясокомбинате, денег всегда не хватало. Уже в 14 лет мальчик нашел первую подработку. Он начал перепродавать аккаунты в компьютерных играх, а потом устроился в техподдержку игрового проекта. Уже через год парень работал системным администратором в музыкальном магазине и параллельно ретушировал фотографии для каталога в ювелирном магазине.
После девяти классов школы Костя поступил в Оршанский колледж на технолога молочного производства и продолжал работать. После учебы он приходил домой, перекусывал — и за компьютер. А после второго курса колледжа молодой человек устроился консультантом в крупную торговую сеть.
Все шло бы своим чередом, если бы Костя случайно не слег в больницу с подвывихом шейного позвонка:
— Тогда мне сделали общий анализ крови и почему-то из хирургического отделения перевели в педиатрическое. Но я не придал этому особого значения. В крови оказалось много лейкоцитов. Меня пытались лечить антибиотиками в Орше, а когда уровень лейкоцитов еще больше вырос, отправили в областную больницу в Витебске.
Это был март прошлого года. Мама замечала, что сын в последнее время приходил домой слегка уставшим. Вечером у него могла подняться температура до 37,2. Но на самочувствии это особо не сказывалось, поэтому они не обращали особого внимания на симптомы. В Витебске врачи взяли расширенный анализ крови, в тот же день позвонили маме мальчика и сообщили: «Срочно отправляем Костю на Минск».
— Я очень испугалась, потому что не понимала, что происходит, — признается Мария. — Костя всегда был активный и жадный к жизни. Ему все всегда интересно, он любит строить планы. А здесь все пошло не по плану.
Машина скорой помощи привезла Костю одного в больницу под Минском. Он понятия не имел, что это за больница и что с ним будут делать. Было страшно.
— Когда я поднимался в лифте, спросил у медсестры, в какое отделение меня везут. А она смотрит так сочувственно и отвечает: «А у нас тут все отделения одинаковые, онкогематологические». Я еду такой в лифте дальше и пытаюсь сопоставить пазлы — гематология и онкология. Это типа рак?! — в тот момент Костя пришел в ужас.
«В жизни такого не увидишь»
Костя избегает разговоров о чувствах. Он кажется слишком взрослым для своего возраста. Мама мальчика рядом с ним будто оказывается в тени, за крепкими плечами сына. Говорить по душам парень может только с ней, и то, когда у него особое настроение.
— Как себя чувствуешь? — спрашиваю у Кости.
— Нормально. Как обычно.
— А как там в больнице? — пытаюсь поддержать разговор.
— В жизни такого не увидишь. Сначала было стремно, а потом привыкаешь.
Костя лечился в РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии в Боровлянах. Сначала врачи три месяца пытались поставить точный диагноз. То, что это был рак, никто не сомневался, но нужно было определить, какой и какое требуется лечение.
— Я особо не понимал всей серьезности положения, в котором оказался. У меня тогда были кудрявые волосы до плеч. И я все время спрашивал у врачей, будет ли у меня «химия» и что станет с волосами, — улыбается Костя.
— Он до последнего ходил со своими волосами, — подтверждает Мария. — Там все дети бегали лысенькие, а он выделялся своими кучеряшками.
Врачи поставили Косте миелодиспластический синдром. Это группа сложных гематологических заболеваний, при которой костный мозг перестает вырабатывать зрелые клетки крови в нужном объеме. Этот синдром еще называют «предлейкемией». Через полгода у Кости диагностировали острый лейкоз.
— Врачи сразу сказали, что нужна пересадка костного мозга, других вариантов лечения не было, — рассказывает Мария.
Но семье предстоял долгий путь до трансплантации. Прежде чем приступить к пересадке костного мозга, врачи должны были вылечить Костю от менингита. Это инфекционное воспаление оболочек головного и спинного мозга. С ним Костя уже приехал в больницу. От менингита у парня то кружилась голова, то его тошнило. Врачи постоянно брали у него анализы и ставили капельницы. Чтобы отслеживать течение основной болезни, каждую неделю делали пункцию — прокол специальной иглой в области поясницы для исследования костного мозга. За год такого интенсивного лечения Костя пережил около тридцати наркозов.
— Анализы и пункции — это, конечно, неприятно. Но еще больше надоедало просыпаться в восемь утра, — вспоминает Костя. — Особенно, когда работаешь до глубокой ночи.
Несмотря на плохое самочувствие и интенсивное лечение, Костя продолжал работать. На тот момент он прошел курсы по таргетированной рекламе и начал подрабатывать маркетологом. В свободное от лечения и работы время парень общался с другими пациентами. Однажды они с больничными ребятами сбегали в магазин за пельменями и устроили себе праздник живота прямо в онкоцентре. Они старались развлекаться, смотрели фильмы, играли в карты и шахматы. А по вечерам дети разных возрастов — от 8 до 20 лет — собирались за огромным столом и играли в мафию. Косте нравилось быть ведущим.
— Я до сих пор общаюсь с одной девочкой из больницы. Она живет в Бресте. Ей как и мне восемнадцать. А с кем-то уже и не общаюсь. Ну вы сами понимаете, — Костя не употребляет слово «смерть», будто боится произносить его вслух.
«Исход пересадки был пятьдесят на пятьдесят»
Иногда Костя почитывал статьи об исходах такого заболевания, как у него. Но не увлекался: парень доверял врачам, а они говорили, что все будет хорошо.
— Мне уже было не страшно. Я просто хотел поскорее вылечиться и уехать домой, — говорит Костя.
Наконец, организм оклемался после менингита, и в начале этого года Косте стали искать донора костного мозга для пересадки. Сначала донора подбирали по национальной базе Беларуси. А когда не нашли, стали смотреть европейскую. В итоге Косте нашли донора в Германии, который по всем показателям совместимости подходил ему на 90% из 100%. Однако донорский материал так и не удалось доставить в Беларусь из-за коронавируса и закрытых границ.
— Нам оставалось одно — подбирать донора здесь. Поэтому донором стала я, — спокойно говорит Мария. — Исход пересадки был пятьдесят на пятьдесят. Никто не знал, приживется мой костный мозг или нет. Но я очень надеялась. У нас все-таки родственные клетки.
Костя с нетерпением ждал дня пересадки. Врачи сразу его предупредили, что эта процедура не будет похожа на операцию. Это скорее напоминает обычное переливание крови. Случилось долгожданное событие 7 мая, и Костя беззаботно рассказывает о трансплантации:
— Сначала дней десять меня готовили к пересадке. Проводили так называемое кондиционирование высокодозной «химией», которая убивала весь мой костный мозг. Потом мне капали иммуноглобулин — антитела плазмы крови. И закапали мамину кровь. Вернее, костный мозг. Вся процедура заняла не больше шести часов.
Тяжелее всего Косте давалась химиотерапия. У него сразу выпали кудряшки, стали крошиться зубы, начался жар, появились тошнота и дикая усталость. «Химия» выжгла всю слизистую оболочку рта, поэтому первую неделю после процедуры Костя мог только пить. А еще от «химии» кожа сильно потемнела.
— Когда мы вернулись после трансплантации в отделение, другие мамочки нас не узнали. Они спрашивали, где мы загорали. Настолько темная была кожа, — вспоминает Мария.
Три месяца после трансплантации Костя лежал в стерильной палате. Врачи его постоянно наблюдали, следили за показателями лейкоцитов и тромбоцитов — заново рожденных клеток крови парня. А когда показатели стабилизировались, Костю выписали и отправили домой.
«Что бы я без тебя делал»
В начале августа Костя с мамой приехал в онкоцентр на плановую проверку. Врачи взяли анализы и по ним распознали ухудшение — реакцию «трансплантат против хозяина» (далее — РТПХ). Это одно из самых частых и опасных осложнений после трансплантации костного мозга, которое возникает из-за иммунного конфликта между клетками донора и реципиента. Чаще всего мишенями РТПХ становятся кожа, слизистые оболочки, печень и кишечник. Тяжелые формы РТПХ могут привести к гибели больного или инвалидности.
Костю сразу же госпитализировали и положили в стерильный бокс. Врачи предложили попробовать инновационное лечение — новые лекарства с активными ферментами. Но сразу предупредили, что лекарства могут не помочь и понадобится повторная трансплантация.
Бокс — стерильная комната 2×4 метра. Подключенный к разным аппаратам Костя мог лежать на кровати и заниматься своими делами, а ради разнообразия — пройтись по комнате. Вместо туалета у него была «утка», а вместо душа — тазик. Через стеклянную перегородку молодой человек видел, как работает медсестра или приходит мама.
Так Костя прожил два месяца. Почти все время он проводил за работой. Если чувствовал себя не очень хорошо, то сокращал рабочий день до четырех часов. А если силы позволяли, мог просидеть за компьютером с шести утра до глубокой ночи.
— К концу лечения мне уже все надоедало, — признается Костя. — Я занят, сижу, работаю, а медсестры каждый час заходят то давление померять, то температуру. Это так отвлекает. Возможно, я был немножко грубый с ними.
Все это время, пока Костя лежал в боксе, его мама жила рядом с онкоцентром в доме «SOS-Детские деревни» благодаря проекту «Дом для детей с онкологией». Направление туда ей выписал лечащий врач Кости перед тем, как его поместить в бокс. Проект «Дом для детей с онкологией» — это два коттеджа, где одновременно могут жить 12 семей с детьми, которые лечатся в онкоцентре.
— Я и раньше знал про такие дома. Здесь полгода жили мои знакомые, — вспоминает Костя. — Хорошо, что есть такая поддержка для семей и не нужно снимать квартиру.
Мария быстро адаптировалась к жизни на новом месте. Тем более, что здесь созданы все условия. Она просыпалась рано утром, чтобы сбегать в магазин и купить продукты. При заселении администрация дома тоже выдала маме пакет с продуктами: крупы, соки, тушенка, мука. Потом Мария готовила еду для сына на обед и ужин. Затем несла контейнеры с едой и чистое белье в больницу. Оставляла в костином шкафчике и забирала пустые контейнеры и грязные вещи. Медсестры разогревали еду и передавали стерильное белье. Мама могла увидеть сына только через стекло и помахать ему рукой.
Костя в то время сильно похудел. Питание у него было диетическое — чай с сухарями, картофельный суп, рис да кисель. Зато приготовленные мамой, с любовью. Но больше тогда хотелось сладостей и шашлыков.
По вечерам Мария спасалась от тревоги из-за лечения сына и планов на будущее общением с другими мамами и детьми из домика. Она спускалась в игровую комнату и садилась за большой стол, где дети вместе с родителями мастерили поделки. Мария им в этом помогала и так расслаблялась, а еще она открыла для себя новое хобби — стала разрисовывать картины по номерам.
С мамами больных детей регулярно работала психолог проекта «Дом для детей с онкологией». Мария тоже консультировалась с ней, училась принимать болезнь сына и искала пути, как его правильно поддерживать.
— Костя у меня очень самостоятельный, сам себя обеспечивает. Если мне нужно за продуктами, дает карточку. Ему трудно было подпустить меня к себе и позволить ухаживать за собой. Но сейчас часто мне говорит на ухо: «Что бы я без тебя делал».
Неделю назад Костя с мамой вернулись домой, в Оршу. Они мечтали нарядить елку и встретить Новый год дома. А еще Костя хотел поскорее погулять с друзьями, которых не видел полгода. И, наконец, поесть не то, что можно, а то, что хочется.
— Дома я первым делом попробовал шпроты, — признается Костя. — И это такой кайф.
Возвращаться в колледж после академотпуска Костя не планирует. Несмотря на первую нерабочую группу инвалидности, он продолжит дистанционно работать в сфере рекламы. А еще у него в планах съехать от родителей и жить самостоятельно. В ближайшие пять лет Косте придется регулярно ездить в онкоцентр на проверки и продолжать наблюдение, а может, и лечение. Самая сокровенная мечта мальчика — чтобы эти пять лет поскорее пролетели и рак забылся, как страшный сон.
Как вы можете помочь
Каждый год в двух домиках для детей с онкологией живут около 65 семей. Дети из этих семей, как и Костя, лечатся от рака. Чаще всего — на дневном стационаре. Это значит, им не нужно постоянно лежать в больнице, они приходят сюда только днем, чтобы получить лечение или сдать анализы. А после обеда возвращаются в домики.
Домики — это не просто жилье. Родители и дети получают поддержку и помощь профессиональных психологов, проект покупает для семей наборы продуктов, для детей — соки и витамины, а если необходимо, то и одежду с обувью.
Чтобы покрыть расходы проекта на этот год, нам осталось собрать 12% от общей суммы (78 148 рублей) — 8 633 рубля (на момент публикации текста). ИМЕНА собирают средства на зарплаты психологов, социальных работников, юриста, оплату коммунальных платежей, продуктовые наборы и другую материальную поддержку для семей (одежду, обувь и т. д.), другие расходы, связанные с содержанием домиков (чистящие, моющие средства, замена износившейся мебели и сантехники).
Проект «Дом для детей с онкологией» работает только благодаря поддержке читателей ИМЕН. Чтобы помочь детям поскорее выздороветь и вернуться домой, нажимайте кнопку «Помочь» на странице проекта и оформляйте подписку (ежемесячное списание денег с карты в пользу проекта) или делайте разовый перевод.
ИМЕНА работают только на деньги читателей. Вы делаете перевод 5, 10, 20 рублей или оформляете ежемесячную подписку с карточками, а мы готовим новые истории и запускаем проекты, которые дают не одному, а тысячам людей. Нажимайте сюда и выбирайте удобный способ для перевода!