Истории

Пациенты с СМА получат доступ к лекарствам, а волонтер с инвалидностью печет сладости для бездомных. Новости проектов

Помогаем проекту Имена
Собрано 371 235 из 511 767 руб.
Помочь

За последние две недели у наших проектов произошло много важных событий. В Закон о лекарственных средствах приняты долгожданные поправки — теперь у детей с редким заболеванием СМА есть шанс получить лечение. Няни в больницах помогли 90 детям. А в меню у бездомных появились сладости. Все это и многое другое случилось благодаря вашей поддержке! 

Четыре пожилые женщины спасаются в Убежище от агрессии своих сыновей

Всего в Убежище живет шесть женщин старше 65 лет. 

Фото: Александр Васюкович для Имен / Носит иллюстративный характер

— Такого количества пожилых женщин одновременно у нас еще не было. И они оказались в  самой сложной ситуации. Они не могут даже попасть в интернат: там сейчас карантин. Да и селят туда в первую очередь одиноких людей. Самое обидное, что у каждой из них есть своя квартира, даже свой дом. Но туда они боятся возвращаться. Пока они останутся жить в Убежище, а мы с юристами думаем, как решить эту проблему, — рассказывает Ольга Казак, руководитель Убежища. 

В Закон о лекарственных средствах приняты долгожданные поправки

Благодаря усилиям «Генома», фармацевтических компаний и Центра по наследственным нейромышечным заболеваниям белорусы со спинально-мышечной атрофией (СМА) могут участвовать в гуманитарных программах, которые организовывают производители лекарств. И смогут получить лекарства бесплатно, за счет компании-производителя, даже если препарат еще не зарегистрирован в нашей стране. 

Фото: Александр Васюкович для Имен

Сейчас в Беларуси не зарегистрировано ни одно лекарство от СМА. А их три: Спинраза, Золгенсма (зарегистрированы в разных странах мира) и Рисдиплам (еще не зарегистрирован нигде). Производитель лекарства Risdiplam запустит программу гуманитарного доступа, как только препарат зарегистрируют хотя бы в одной стране мира (ожидается, что это случится в августе). И белорусы смогут в ней участвовать.

Четыре года назад, когда появилось первое в мире лекарство от СМА «Спинраза», белорусы не могли попасть ни в одну программу гуманитарного доступа — закон не разрешал. Тогда «Геном» вместе с другими организациями, фармацевтическими компаниями стал поднимать вопрос об изменениях в законодательстве. Все получилось!

И еще важная новость! Министерство Здравоохранения прорабатывает вопрос о том, чтобы детей с СМА в Беларуси лечить за счет средств бюджета. Об этом Минздрав сообщил в ответе на одно из писем пациентов со СМА. Такое заявление от Минздрава прозвучало впервые!

В меню столовой для бездомных появились сладости!

Выпекает их волонтер Александра. У Александры — инвалидность 1 группы. Она передвигается с помощью костылей. Работает удаленно главным бухгалтером, пишет статьи, вместе с мужем воспитывает  двоих детей. Недавно Александра узнала про проект «Помощь бездомным» и решила помогать.

Фото: предоставлено проектом «Помощь бездомным»

— Мне очень жалко этих людей, реально жалко, что нет у них дома, что они ходят такие замученные. Да, я понимаю, что кто-то из них пьет. Но это же не от хорошей жизни все. Я считаю, что каждый должен иметь хоть толику какого-то добра и шанс на более хорошую жизнь. 

Александра печет пироги, печенье, коврижки и раз в неделю привозит их в столовую. Говорит, первое и второе — это хорошо, но всегда же хочется чего-то сладенького. Последнюю партию печенья — 160 штук — готовила два дня.

Фото: предоставлено проектом «Помощь бездомным»

В доме для бездомных людей вовсю идет ремонт. В прошлом выпуске новостей мы рассказывали, что бизнесмен Андрей выкупил здание бывшей школы в Копыльском районе специально для проекта. За последние недели на первом этаже здания уже сделали теплые полы, постелили ламинат, покрасили стены, установили душевые кабины, оборудовали туалеты. Координатор проекта Валерий надеется, что к осени дом сможет принять до 25 человек, а волонтеры из церкви будут помогать людям начать новую жизнь. 

90 детям помогали няни в больницах последние две недели.

Сейчас благодаря вашей поддержке проекта «Няня вместо мамы» в больницах работают 15 нянь и ухаживают за детьми-сиротами и детьми, изъятыми из семей.

Дети Семейного инклюзив-театра «і» записали онлайн-выступление ко Дню защиты детей.

У половины детей, которые участвовали в этом ролике, — аутизм.

— Такое мы делали впервые. Очень важно было, чтобы это выглядело как единое стихотворение, а не набор четверостиший. Дети же записывали свои отрывки по одному. Но все получилось. — рассказывает педагог по сценической речи Диана Флеер

Сейчас артисты театра готовят спектакль, который покажут онлайн. 

Пропавшего 17-летнего Рому нашли. Юноша погиб

Последний раз парня видели друзья купающимся в реке Лоша (г. Островец). Поисковики «Ангела» нашли его с помощью эхолота, специального прибора для поиска под водой, сотрудники ОСВОД достали тело из воды.

Фото: предоставлено проектом «Поисково-спасательный отряд «Ангел»

— Сейчас начинается жара. В такой период, к сожалению, мы уже знаем, что надо готовить лодку, эхолот. Потому что люди идут отдыхать у воды, происходят несчастные случаи. Я прошу всех быть осторожными, — говорит руководитель отряда «Ангел» Сергей Ковган

Как вы можете помочь

Все это возможно благодаря вашей поддержке! Но для того, чтобы и дальше помогать сотням людей по всей стране, каждому из проектов по-прежнему нужна ваша помощь.  Нажимайте кнопку «Помочь» на страницах проектов и оформляйте подписку (автоматическое ежемесячное списание с карты выбранной вами суммы в поддержку проекта). Или делайте разовый платеж через нашу платформу или систему ЕРИП. Давайте вместе делать жизнь лучше и счастливее! 

ИМЕНА работают только на деньги людей. Вы делаете перевод  5, 10, 20 рублей или оформляете ежемесячную подписку с карточки, а мы готовим новые истории и запускаем социальные проекты, которые помогают не одному, а  тысячам людей. Нажимайте сюда и выбирайте удобный способ для перевода!

Помогите проекту
Имена
Уже собрано
Собрано 371 235 из 511 767 руб.

Raschet@2x
Разовый перевод с помощью системы «Расчет» (ЕРИП)

С помощью интернет-банка, мобильного приложения банка, инфокиоска или банкомата войдите в систему «Расчет» (ЕРИП) и выберите:

  1. Благотворительность, общественные объединения
  2. Помощь детям, взрослым
  3. ИменаМедиа
  4. Пожертвование на ИменаМедиа
  5. Введите фамилию, имя, отчество и сумму платежа
  6. Внимательно все проверьте и оплатите

Если вы платите в кассе банка, сообщите кассиру о необходимости проведения платежа через систему «Расчет» (ЕРИП).

При поддержке сервиса «Хуткі Грош»

Ipay@2x
SMS-сообщением с баланса мобильного телефона (для абонентов МТС и life)

Отправьте на номер 553 SMS-сообщение в следующем формате:

821 ФамилияИО Сумма

Фамилию и инициалы вводите слитно.
Например: 821 ИвановАА 10

SMS-сообщение не тарифицируется. Комиссия системы iPay для абонентов МТС — 3%, life — 4,5%.

Подробные условия

USSD-запросом для абонентов МТС

Введите USSD-запрос *222*12# и с вашего баланса на наш счёт будет переведено 2 рубля. Если вы хотите перевести больше — повторите запрос. Стоимость подтверждающей SMS — 0,04 руб.

USSD-запросом для абонентов life:)

Введите USSD-запрос *222*12# и выберите сумму (комиссия 4,5% от суммы перевода).

На благотворительный счёт в банке

Учреждение «ИменаМедиа», BY68 PJCB 3135 0500 5200 1000 0933, Приорбанк, код PJCBBY2X, Минск, ЦБУ 102, УНП 192683195. Обязательно укажите назначение платежа: «Пожертвование на функционирование учреждения».

Абоненты A1 могут поддержать все проекты одним из способов

  1. Отправьте USSD-запрос *222*2# и выберите сумму пожертвования из предложенных: 2, 5 или 10 рублей.
  2. Отправьте SMS на короткий номер 2222. На благотворительный счёт платформы ИМЕНА будет зачислено 2 рубля с абонентского счёта А1.
  3. В приложении A1 banking в разделе «Добро»: банковской картой или с баланса абонентского счёта (без комиссии).
    Подробная информация на сайте А1

В начале каждого месяца все средства, поступившие на благотворительный счёт платформы ИМЕНА от абонентов А1, распределяются между всеми активными проектами.

Юридическим лицам

Если вы хотите помочь от компании — пишите на funds@imenamag.by.

Истории

Сердца трех. Они сплотились в Убежище для женщин и уже три года помогают друг другу бороться за счастье

Помогаем проекту Убежище для женщин и детей
Собрано 39 280 из 93 238 руб.
Истории

Где Максим Мархалюк? Сначала была надежда на то, что его удастся спасти, потом — хотя бы найти… Вспоминает руководитель «Ангела»

Помогаем проекту Поисково-спасательный отряд «Ангел»
Собрано 50 828 из 66 055 руб.
Истории

Ей помогли все, а ему — почти никто. Как встретились белорус и голландка с психиатрическими диагнозами и одинаковыми биографиями

Помогаем проекту Клубный дом
Собрано 25 119 из 54 119 руб.
Истории

Как молодой тракторист из Солигорска стал классным менеджером. Собрал полсотни волонтеров и ищет потерявшихся людей

Помогаем проекту Поисково-спасательный отряд «Ангел»
Собрано 62 630 из 66 055 руб.
Истории

«Я не знаю, как выдержать это давление». Татьяну и ее детей насиловал муж, теперь не дает покоя соцслужба

Помогаем проекту Убежище для женщин и детей
Собрано 39 280 из 93 238 руб.
Истории

«Десять поисков он будет не нужен, а на одиннадцатый спасет кому-то жизнь». Поисковики «Ангела» рассказали, зачем им тепловизор и беспилотник

Помогаем проекту Поисково-спасательный отряд «Ангел»
Собрано 50 828 из 66 055 руб.
Истории

«Победить ступеньки в учебных корпусах не давала болезнь». Сейчас Нина растит сына и мечтает добираться на работу на электроколяске

Помогаем проекту Геном
Собрано 39 482 из 83 966 руб.
Истории

«Когда ты занят — ты нужен». Как изменилась жизнь бездомного Артема благодаря ИМЕНАМ

Помогаем проекту Имена
Собрано 223 897 из 511 767 руб.
Истории

Больше, чем просто вещи. Что помогает семьям во время лечения от рака вдали от дома

Помогаем проекту Дом для детей с онкологией
Собрано 37 512 из 78 148 руб.
Истории

Счастливые дворники. Как пятеро человек в семье дворы метут