Истории

Пациенты с СМА получат доступ к лекарствам, а волонтер с инвалидностью печет сладости для бездомных. Новости проектов

Помогаем проекту Имена
Собрано 229 954 из 511 767 руб.
Помочь

За последние две недели у наших проектов произошло много важных событий. В Закон о лекарственных средствах приняты долгожданные поправки — теперь у детей с редким заболеванием СМА есть шанс получить лечение. Няни в больницах помогли 90 детям. А в меню у бездомных появились сладости. Все это и многое другое случилось благодаря вашей поддержке! 

Четыре пожилые женщины спасаются в Убежище от агрессии своих сыновей

Всего в Убежище живет шесть женщин старше 65 лет. 

Фото: Александр Васюкович для Имен / Носит иллюстративный характер

— Такого количества пожилых женщин одновременно у нас еще не было. И они оказались в  самой сложной ситуации. Они не могут даже попасть в интернат: там сейчас карантин. Да и селят туда в первую очередь одиноких людей. Самое обидное, что у каждой из них есть своя квартира, даже свой дом. Но туда они боятся возвращаться. Пока они останутся жить в Убежище, а мы с юристами думаем, как решить эту проблему, — рассказывает Ольга Казак, руководитель Убежища. 

В Закон о лекарственных средствах приняты долгожданные поправки

Благодаря усилиям «Генома», фармацевтических компаний и Центра по наследственным нейромышечным заболеваниям белорусы со спинально-мышечной атрофией (СМА) могут участвовать в гуманитарных программах, которые организовывают производители лекарств. И смогут получить лекарства бесплатно, за счет компании-производителя, даже если препарат еще не зарегистрирован в нашей стране. 

Фото: Александр Васюкович для Имен

Сейчас в Беларуси не зарегистрировано ни одно лекарство от СМА. А их три: Спинраза, Золгенсма (зарегистрированы в разных странах мира) и Рисдиплам (еще не зарегистрирован нигде). Производитель лекарства Risdiplam запустит программу гуманитарного доступа, как только препарат зарегистрируют хотя бы в одной стране мира (ожидается, что это случится в августе). И белорусы смогут в ней участвовать.

Четыре года назад, когда появилось первое в мире лекарство от СМА «Спинраза», белорусы не могли попасть ни в одну программу гуманитарного доступа — закон не разрешал. Тогда «Геном» вместе с другими организациями, фармацевтическими компаниями стал поднимать вопрос об изменениях в законодательстве. Все получилось!

И еще важная новость! Министерство Здравоохранения прорабатывает вопрос о том, чтобы детей с СМА в Беларуси лечить за счет средств бюджета. Об этом Минздрав сообщил в ответе на одно из писем пациентов со СМА. Такое заявление от Минздрава прозвучало впервые!

В меню столовой для бездомных появились сладости!

Выпекает их волонтер Александра. У Александры — инвалидность 1 группы. Она передвигается с помощью костылей. Работает удаленно главным бухгалтером, пишет статьи, вместе с мужем воспитывает  двоих детей. Недавно Александра узнала про проект «Помощь бездомным» и решила помогать.

Фото: предоставлено проектом «Помощь бездомным»

— Мне очень жалко этих людей, реально жалко, что нет у них дома, что они ходят такие замученные. Да, я понимаю, что кто-то из них пьет. Но это же не от хорошей жизни все. Я считаю, что каждый должен иметь хоть толику какого-то добра и шанс на более хорошую жизнь. 

Александра печет пироги, печенье, коврижки и раз в неделю привозит их в столовую. Говорит, первое и второе — это хорошо, но всегда же хочется чего-то сладенького. Последнюю партию печенья — 160 штук — готовила два дня.

Фото: предоставлено проектом «Помощь бездомным»

В доме для бездомных людей вовсю идет ремонт. В прошлом выпуске новостей мы рассказывали, что бизнесмен Андрей выкупил здание бывшей школы в Копыльском районе специально для проекта. За последние недели на первом этаже здания уже сделали теплые полы, постелили ламинат, покрасили стены, установили душевые кабины, оборудовали туалеты. Координатор проекта Валерий надеется, что к осени дом сможет принять до 25 человек, а волонтеры из церкви будут помогать людям начать новую жизнь. 

90 детям помогали няни в больницах последние две недели.

Сейчас благодаря вашей поддержке проекта «Няня вместо мамы» в больницах работают 15 нянь и ухаживают за детьми-сиротами и детьми, изъятыми из семей.

Дети Семейного инклюзив-театра «і» записали онлайн-выступление ко Дню защиты детей.

У половины детей, которые участвовали в этом ролике, — аутизм.

— Такое мы делали впервые. Очень важно было, чтобы это выглядело как единое стихотворение, а не набор четверостиший. Дети же записывали свои отрывки по одному. Но все получилось. — рассказывает педагог по сценической речи Диана Флеер

Сейчас артисты театра готовят спектакль, который покажут онлайн. 

Пропавшего 17-летнего Рому нашли. Юноша погиб

Последний раз парня видели друзья купающимся в реке Лоша (г. Островец). Поисковики «Ангела» нашли его с помощью эхолота, специального прибора для поиска под водой, сотрудники ОСВОД достали тело из воды.

Фото: предоставлено проектом «Поисково-спасательный отряд «Ангел»

— Сейчас начинается жара. В такой период, к сожалению, мы уже знаем, что надо готовить лодку, эхолот. Потому что люди идут отдыхать у воды, происходят несчастные случаи. Я прошу всех быть осторожными, — говорит руководитель отряда «Ангел» Сергей Ковган

Как вы можете помочь

Все это возможно благодаря вашей поддержке! Но для того, чтобы и дальше помогать сотням людей по всей стране, каждому из проектов по-прежнему нужна ваша помощь.  Нажимайте кнопку «Помочь» на страницах проектов и оформляйте подписку (автоматическое ежемесячное списание с карты выбранной вами суммы в поддержку проекта). Или делайте разовый платеж через нашу платформу или систему ЕРИП. Давайте вместе делать жизнь лучше и счастливее! 

ИМЕНА работают только на деньги людей. Вы делаете перевод  5, 10, 20 рублей или оформляете ежемесячную подписку с карточки, а мы готовим новые истории и запускаем социальные проекты, которые помогают не одному, а  тысячам людей. Нажимайте сюда и выбирайте удобный способ для перевода!

Помогите проекту
Имена
Уже собрано 229 954 из 511 767 руб.

Raschet@2x
Разовый перевод с помощью системы «Расчет» (ЕРИП)

С помощью интернет-банка, мобильного приложения банка, инфокиоска или банкомата войдите в систему «Расчет» (ЕРИП) и выберите:

  1. Благотворительность, общественные объединения
  2. Помощь детям, взрослым
  3. ИменаМедиа
  4. Пожертвование на ИменаМедиа. Код 4356021
  5. Введите фамилию, имя, отчество и сумму платежа
  6. Внимательно все проверьте и оплатите

Если вы платите в кассе банка, сообщите кассиру о необходимости проведения платежа через систему «Расчет» (ЕРИП).

При поддержке сервиса «Хуткі Грош»

Ipay@2x
SMS-сообщением с баланса мобильного телефона (для абонентов МТС и life)

Отправьте на номер 553 SMS-сообщение в следующем формате:

821 ФамилияИО Сумма

Фамилию и инициалы вводите слитно.
Например: 821 ИвановАА 10

SMS-сообщение не тарифицируется. Комиссия системы iPay для абонентов МТС — 3%, life — 4,5%.

Подробные условия

USSD-запросом для абонентов МТС

Введите USSD-запрос *222*12# и с вашего баланса на наш счёт будет переведено 2 рубля. Если вы хотите перевести больше — повторите запрос. Стоимость подтверждающей SMS — 0,04 руб.

USSD-запросом для абонентов life:)

Введите USSD-запрос *222*12# и выберите сумму (комиссия 4,5% от суммы перевода).

На благотворительный счёт в банке

Учреждение «ИменаМедиа», BY68 PJCB 3135 0500 5200 1000 0933, Приорбанк, код PJCBBY2X, Минск, ЦБУ 102, УНП 192683195. Обязательно укажите назначение платежа: «Пожертвование на функционирование учреждения».

Абоненты A1 могут поддержать все проекты одним из способов

  1. Отправьте USSD-запрос *222*2# и выберите сумму пожертвования из предложенных: 2, 5 или 10 рублей.
  2. Отправьте SMS на короткий номер 2222. На благотворительный счёт платформы ИМЕНА будет зачислено 2 рубля с абонентского счёта А1.
  3. В приложении A1 banking в разделе «Добро»: банковской картой или с баланса абонентского счёта (без комиссии).
    Подробная информация на сайте А1

В начале каждого месяца все средства, поступившие на благотворительный счёт платформы ИМЕНА от абонентов А1, распределяются между всеми активными проектами.

Юридическим лицам

Если вы хотите помочь от компании — пишите на funds@imenamag.by.

Истории

Сердца трех. Они сплотились в Убежище для женщин и уже три года помогают друг другу бороться за счастье

Помогаем проекту Убежище для женщин и детей
Собрано 39 280 из 93 238 руб.
Истории

Где Максим Мархалюк? Сначала была надежда на то, что его удастся спасти, потом — хотя бы найти… Вспоминает руководитель «Ангела»

Помогаем проекту Поисково-спасательный отряд «Ангел»
Собрано 50 828 из 66 055 руб.
Истории

Ей помогли все, а ему — почти никто. Как встретились белорус и голландка с психиатрическими диагнозами и одинаковыми биографиями

Помогаем проекту Клубный дом
Собрано 25 119 из 54 119 руб.
Истории

Как молодой тракторист из Солигорска стал классным менеджером. Собрал полсотни волонтеров и ищет потерявшихся людей

Помогаем проекту Поисково-спасательный отряд «Ангел»
Собрано 62 630 из 66 055 руб.
Истории

«Я не знаю, как выдержать это давление». Татьяну и ее детей насиловал муж, теперь не дает покоя соцслужба

Помогаем проекту Убежище для женщин и детей
Собрано 39 280 из 93 238 руб.
Истории

«Десять поисков он будет не нужен, а на одиннадцатый спасет кому-то жизнь». Поисковики «Ангела» рассказали, зачем им тепловизор и беспилотник

Помогаем проекту Поисково-спасательный отряд «Ангел»
Собрано 50 828 из 66 055 руб.
Истории

«Победить ступеньки в учебных корпусах не давала болезнь». Сейчас Нина растит сына и мечтает добираться на работу на электроколяске

Помогаем проекту Геном
Собрано 39 482 из 83 966 руб.
Истории

Счастливые дворники. Как пятеро человек в семье дворы метут

Истории

Укладывают спать за два часа до уроков и привязывают шарфами к сиденьям. Как дети-инвалиды из деревень ездят на учебу

Истории

Мог бы купить яхту, но отливает Дедов Морозов. Философ с MBA пытается наладить «игрушечный» бизнес с инвалидами