За последние две недели у наших проектов произошло много важных событий. В Закон о лекарственных средствах приняты долгожданные поправки — теперь у детей с редким заболеванием СМА есть шанс получить лечение. Няни в больницах помогли 90 детям. А в меню у бездомных появились сладости. Все это и многое другое случилось благодаря вашей поддержке!
Четыре пожилые женщины спасаются в Убежище от агрессии своих сыновей
Всего в Убежище живет шесть женщин старше 65 лет.
— Такого количества пожилых женщин одновременно у нас еще не было. И они оказались в самой сложной ситуации. Они не могут даже попасть в интернат: там сейчас карантин. Да и селят туда в первую очередь одиноких людей. Самое обидное, что у каждой из них есть своя квартира, даже свой дом. Но туда они боятся возвращаться. Пока они останутся жить в Убежище, а мы с юристами думаем, как решить эту проблему, — рассказывает Ольга Казак, руководитель Убежища.
В Закон о лекарственных средствах приняты долгожданные поправки
Благодаря усилиям «Генома», фармацевтических компаний и Центра по наследственным нейромышечным заболеваниям белорусы со спинально-мышечной атрофией (СМА) могут участвовать в гуманитарных программах, которые организовывают производители лекарств. И смогут получить лекарства бесплатно, за счет компании-производителя, даже если препарат еще не зарегистрирован в нашей стране.
Сейчас в Беларуси не зарегистрировано ни одно лекарство от СМА. А их три: Спинраза, Золгенсма (зарегистрированы в разных странах мира) и Рисдиплам (еще не зарегистрирован нигде). Производитель лекарства Risdiplam запустит программу гуманитарного доступа, как только препарат зарегистрируют хотя бы в одной стране мира (ожидается, что это случится в августе). И белорусы смогут в ней участвовать.
Четыре года назад, когда появилось первое в мире лекарство от СМА «Спинраза», белорусы не могли попасть ни в одну программу гуманитарного доступа — закон не разрешал. Тогда «Геном» вместе с другими организациями, фармацевтическими компаниями стал поднимать вопрос об изменениях в законодательстве. Все получилось!
И еще важная новость! Министерство Здравоохранения прорабатывает вопрос о том, чтобы детей с СМА в Беларуси лечить за счет средств бюджета. Об этом Минздрав сообщил в ответе на одно из писем пациентов со СМА. Такое заявление от Минздрава прозвучало впервые!
В меню столовой для бездомных появились сладости!
Выпекает их волонтер Александра. У Александры — инвалидность 1 группы. Она передвигается с помощью костылей. Работает удаленно главным бухгалтером, пишет статьи, вместе с мужем воспитывает двоих детей. Недавно Александра узнала про проект «Помощь бездомным» и решила помогать.
— Мне очень жалко этих людей, реально жалко, что нет у них дома, что они ходят такие замученные. Да, я понимаю, что кто-то из них пьет. Но это же не от хорошей жизни все. Я считаю, что каждый должен иметь хоть толику какого-то добра и шанс на более хорошую жизнь.
Александра печет пироги, печенье, коврижки и раз в неделю привозит их в столовую. Говорит, первое и второе — это хорошо, но всегда же хочется чего-то сладенького. Последнюю партию печенья — 160 штук — готовила два дня.
В доме для бездомных людей вовсю идет ремонт. В прошлом выпуске новостей мы рассказывали, что бизнесмен Андрей выкупил здание бывшей школы в Копыльском районе специально для проекта. За последние недели на первом этаже здания уже сделали теплые полы, постелили ламинат, покрасили стены, установили душевые кабины, оборудовали туалеты. Координатор проекта Валерий надеется, что к осени дом сможет принять до 25 человек, а волонтеры из церкви будут помогать людям начать новую жизнь.
90 детям помогали няни в больницах последние две недели.
Сейчас благодаря вашей поддержке проекта «Няня вместо мамы» в больницах работают 15 нянь и ухаживают за детьми-сиротами и детьми, изъятыми из семей.
Дети Семейного инклюзив-театра «і» записали онлайн-выступление ко Дню защиты детей.
У половины детей, которые участвовали в этом ролике, — аутизм.
— Такое мы делали впервые. Очень важно было, чтобы это выглядело как единое стихотворение, а не набор четверостиший. Дети же записывали свои отрывки по одному. Но все получилось. — рассказывает педагог по сценической речи Диана Флеер.
Сейчас артисты театра готовят спектакль, который покажут онлайн.
Пропавшего 17-летнего Рому нашли. Юноша погиб
Последний раз парня видели друзья купающимся в реке Лоша (г. Островец). Поисковики «Ангела» нашли его с помощью эхолота, специального прибора для поиска под водой, сотрудники ОСВОД достали тело из воды.
— Сейчас начинается жара. В такой период, к сожалению, мы уже знаем, что надо готовить лодку, эхолот. Потому что люди идут отдыхать у воды, происходят несчастные случаи. Я прошу всех быть осторожными, — говорит руководитель отряда «Ангел» Сергей Ковган.
Как вы можете помочь
Все это возможно благодаря вашей поддержке! Но для того, чтобы и дальше помогать сотням людей по всей стране, каждому из проектов по-прежнему нужна ваша помощь. Нажимайте кнопку «Помочь» на страницах проектов и оформляйте подписку (автоматическое ежемесячное списание с карты выбранной вами суммы в поддержку проекта). Или делайте разовый платеж через нашу платформу или систему ЕРИП. Давайте вместе делать жизнь лучше и счастливее!
ИМЕНА работают только на деньги людей. Вы делаете перевод 5, 10, 20 рублей или оформляете ежемесячную подписку с карточки, а мы готовим новые истории и запускаем социальные проекты, которые помогают не одному, а тысячам людей. Нажимайте сюда и выбирайте удобный способ для перевода!