В 17 лет Нина втайне мечтала получить образование. В 25 — работать в банке. В 30 — стать мамой. Все ее тайные мечты сбылись. Теперь Нине — 38 и о своей мечте она говорит открыто. Ей нужна специальная инвалидная коляска, чтобы добиваться новых вершин и стать примером для трехлетнего Ромки. У женщины — спинально-мышечная атрофия. Всего 4 месяца назад она думала, что болезнь взяла верх, и жизнь закончилась. Но ее поддержал «Геном».
Нам не пришлось звонить в дверь — открыто. Квартира Нины почти никогда не закрывается на замок: родные и друзья приходят в гости по несколько раз в день. Трехлетний Ромка выбегает к нам навстречу и показывает свои игрушки. Нина хлопочет на кухне, а потом торопится в ванную — прихорашиваться для фотосъемки. Женщина все делает быстро и четко, лихо «дирижируя» домашними делами, занятиями с неугомонным Ромкой и общением с нами.
Кажется, что и нет никакой болезни в этом уютном доме. Но Нина просит не фотографировать искривленные стопы и старается переходить из комнаты в комнату, когда мы не смотрим. Говорит, что ходить при ком-то постороннем — самое тяжелое испытание для нее еще со школьных времен.
— Я останавливалась, если кто-то шел позади меня, пропускала. Не хотела, чтобы люди видели. Я же даже на бордюр подняться не могу уже много лет.
Но если бордюр для нее — непреодолимая преграда, то по лестнице жизни Нина цепко карабкалась с детства, раз за разом исполняя свои мечты.
Была мечта учиться
Еще в раннем детстве походка Нины отличалась от обычной. Родители думали, что девочка вредничает и со временем научится ходить правильно. Но когда Нине исполнилось пять, забили тревогу. Врачи обследовали, лечили, но объяснить ничего не могли. Диагноз поставил профессор из Киева, когда Нине исполнилось 12. Но понимания болезни это не прибавило.
— Я не знала, что это неизлечимая болезнь. Думала, раз лежу в больницах, значит, меня лечат. И когда-нибудь вылечат.
Болезнь прогрессировала неспешно. В начальных классах Нина даже ходила на физкультуру. Потом получила освобождение, еще позже — инвалидность, но физические нагрузки были немаленькими. Девочка росла в деревне Глушковичи в Лельчицком районе. От дома до школы — три километра. По утрам детей возил автобус, а после уроков домой добирались сами. Пешком, на велосипеде — как позволяла погода и силы. Эти три километра женщина и теперь вспоминает с содроганием. Говорит, в старших классах на последних уроках не могла сосредоточиться, все время думала о предстоящей дороге.
В 10 и 11 классах зимой Нину переводили на домашнее обучение. Правда, учителя к Нине не приходили, и она просто сидела дома, ждала, когда сойдет снег.
Хотела быть как все, старалась компенсировать физический недуг аккуратностью и открытостью миру. Друзей было много, училась хорошо. Но после окончания школы осталась дома: родители побоялись отпускать дочку поступать.
— Просидела дома два года, думала, что нет у меня никакого будущего. Видела отношение людей: бедная, не будет у нее ни учебы, ни работы, ни семьи. И сама жила с этой установкой. Но втихаря мечтала, что буду учиться как все мои одноклассники.
Однажды во время очередного обследования врач ей посоветовал не бояться, а поступать хоть куда-нибудь. Для Нины это было как зеленый свет светофора. Она засела за учебники и вскоре понесла документы в медицинское училище, но не прошла по здоровью. Не сдалась: через год поступила на бухгалтера на заочное отделение в училище в Мозыре. Потом закончила техникум в Гомеле и университет в Пинске, где выбрала специальность «банковское дело».
Учиться было непросто. И дело не в предметах — упорство и старание победили высшую математику, статистику и английский. Но победить ступеньки в учебных корпусах не давала болезнь.
— Помню, у нас проводили экзамен на восьмом этаже в здании без лифта. Я думала, что просто не дойду до аудитории. Ребята предложили отнести меня на руках. Но я пришла за час до экзамена, потихоньку добралась сама.
Нина говорит, что ей всю жизнь везло с людьми. Если в младших классах дети еще могли дразнить, то в средней школе уже носили ей портфель, возили на велосипеде и вместе ходили на дискотеки.
У меня никогда не было мысли, что не получится, не справлюсь. Я очень хотела стать как все и когда видела возможность чего-то добиться — хваталась за нее.
В техникуме из корпуса в корпус и домой помогали дойти подружки — к тому времени по улицам Нина могла ходить только с поддержкой. В университете на выручку пришла сестра: брала отпуск на время ее сессий и сидела под аудиториями все дни напролет, чтобы перевести ее в следующее помещение или корпус.
— У меня никогда не было мысли, что не получится, не справлюсь. Я очень хотела стать как все и когда видела возможность чего-то добиться — хваталась за нее. Да, часто приходилось просить других людей, но у меня не было другого выхода. Равнодушных людей мало — обычно мне шли навстречу.
Была мечта работать
Сразу после училища девушка вышла на свою первую работу — стала экономистом по зарплате на щебеночном заводе в Глушковичах.
— Все боялись, говорили, что я не справлюсь, даже до кабинета на третьем этаже не дойду. Но директор сказал — ничего страшного, берем. Я до сих пор ему безмерно благодарна, что он тогда поверил в меня. Я сама в себя поверила благодаря ему.
С работой Нина справлялась хорошо. И стала тихонько мечтать дальше. К этому времени родители начали строить дочке квартиру в Лельчицах. Нина увидела, что совсем рядом с ее будущим домом есть одноэтажное здание «Беларусбанка». Подумала, что это было бы идеальное место работы для нее. Когда оформляла кредит на строительство квартиры, шутила, что идет знакомиться с будущими коллегами.
Но совершенно серьезно и исключительно по этой причине решила учиться дальше по специальности «банковское дело» в техникуме и университете.
— Сестра смеялась — мечтательница. Я и сама боялась поверить. А потом смотрю — пандус на крыльце в банке появился, поручни поставили. А вдруг это знаки?
Квартира достроилась, Нина переехала в Лельчицы и через пару лет пришла на работу в это отделение банка кассиром. 400 метров до работы и домой преодолевала с помощью друзей и знакомых. Зато в здании банка напрочь забывала о своей болезни, наконец, почувствовала себя «как все». Клиенты ее любили за вежливость и позитив, руководству хвалило ещё и за точность — первую ошибку Нина допустила лишь через девять месяцев работы.
В Лельчицах у женщины было много друзей и родственников, ей не было одиноко или скучно — каждый вечер кто-нибудь приходил в гости. Но потом возвращался домой — в свою семью. Нина же думала, что раз она инвалид, семья не для нее. Еще в юности запретила себе влюбляться. Многолетние ухаживания мужчины, с которым когда-то вместе учились, не воспринимала всерьез.
— Но он постоянно говорил, что хоть и плохо хожу, зато намного лучше многих. И я поверила, что, может, и правда достойна создать семью.
Была мечта стать мамой
Первые месяцы совместной жизни прошли хорошо. И Нина осмелилась рассказать мужу про свою самую тайную и самую сокровенную мечту — стать мамой. Оказалось, что муж тоже хочет ребенка.
Я только одного боялась — людям сказать. Подумают — сама еле ходит, а тут еще и ребенка собралась рожать.
Про СМА тогда не хотела и думать: ухудшений не было уже почти десять лет, врачи говорили, что раз проблема только в ногах — можно и рожать. Боялась только одного — не передать свою болезнь малышу. Ездила на обследования, обращалась к генетикам, те давали позитивные прогнозы.
И Нина забеременела Ромкой. Беременность проходила легко.
— Я только одного боялась — людям сказать. Подумают — сама еле ходит, а тут еще и ребенка собралась рожать.
Люди удивились. Родные сказали, что Нина — отчаянная женщина. Но порадовались.
Роды прошли хорошо, первые годы жизни Ромки — тоже.
— Я была такая счастливая. И все было легко. Мне казалось, чего люди жалуются, что не досыпают с детьми. Это же такое счастье — не досыпать из-за ребенка.
Занималась малышом сама. Ромка быстро понял, что мама болеет. Если был дома с мамой — спокойно сидел рядом с ней, а как только кто-то из родственников или друзей приходил в гости — просился на руки, требовал, чтобы его носили по квартире. Когда малышу исполнился год, стал часто дуть и пробовал целовать на ступни мамы — копировал ее действия, когда ему что-то болит. И ждал, что теперь «болька» у мамы пройдет.
— Мама, я це любу! Сино-сино!
Ромка влетает в комнату, обнимает маму и уходит на улицу вместе с тетей Дианой и соседкой Катей. На улицу и в детский сад он всегда ходит с кем-нибудь из родственников или друзей Нины. Папа быстро исчез из жизни мальчика: после рождения Ромки стал вести безобразный образ жизни, не оправдал своих обещаний и ожиданий, отношения разладились, и этим летом Нина с ним рассталась.
— Я думала, не переживу. Для меня это была настоящая трагедия. Думала, почему так? Но я не жалею ни о чем. У меня есть сын.
Есть мечта жить дальше
Болезнь стала резко прогрессировать. Если дома Нина еще могла передвигаться, то на улицу почти не выходила. Вышла из декретного отпуска на работу и в первый же день поняла, что уже не справляется. Было трудно вставать, не могла подойти к шкафу за документами, казалось, что упадет. Решила, что придется переходить со второй группы инвалидности на первую и увольняться.
— Уже на следующий день я оказалась на больничном. Лежала дома две недели, плакала и думала, что все. Жизнь закончилась, теперь пришла пора закрыться дома и медленно умирать.
Казалось, болезнь победила и за пару месяцев заберет у нее все, к чему она шла всю свою жизнь. Работы скоро не будет, пособия по инвалидности едва хватит на жизнь, Нина стала думать, что их семью поставят в СОП и Ромку заберут. Выхода из этого тупика не видела, впервые в жизни была в отчаянии.
Но через социальные сети познакомилась с мамой Веры Званько, которая рассказала про объединение «Геном». Нина написала ее руководительнице Анне Гериной, и в первый же день оказалась под опекой «Генома». Нину поддержали, успокоили, тут же нашли юриста. Юрист объяснил, что работать можно и с первой группой инвалидности, а условия их с Ромкой жизни никак не подходят по СОП. Сотрудники и волонтеры «Генома» убедили Нину, что раз ноги не держат — нужно просто пересесть на инвалидную коляску. Белорусские коляски не подходят, нужно покупать немецкую за 6 400 долларов. У Нины не было столько денег, не было времени на то, чтобы их накопить и не было опыта, чтобы собрать деньги самой. Снова помог «Геном»: организовал срочный сбор средств на коляску. Деньги потихоньку приходят, уже собрали больше половины суммы. Руководство банка сообщило, что для Нины готовят специальное рабочее место. Нина будет первым работником в Лельчицах на инвалидной коляске.
— В этой истории Геном не просто сыграл главную роль — он был единственным действующим лицом. Я была раздавлена и уверена, что это конец. Если бы не они, я бы никогда не подумала, что это возможно. А они объяснили мне, что никакой катастрофы нет. Показали выход. Убедили, что коляска для меня — как очки для слабовидящего человека. Она поможет мне жить и работать дальше. И они правы.
Теперь Нина надеется, что ее сын не будет чувствовать себя обделенным из-за того, что папы нет, а мама — инвалид. Она мечтает устроить ему хорошее будущее и стать для него примером, чтобы он ею гордился.
Связаться с Ниной можно по телефону: +375 44 724 45 52
Вы можете помочь!
В нашей стране нет специальных программ поддержки детей и взрослых с редкими генетическими нейро-мышечными заболеваниями. Семьи, которые сталкиваются с редкими заболеваниями, часто оказываются в информационном вакууме и не знают, что их ждет, что делать.
Общественное объединение «Геном» оказывает комплексную помощь таким семьям. Например, к нашей героине, скоро приедут врачи, чтобы провести глубокое обследование, которое не проводил ей никто. Это случится благодаря тому, что в этом году проект запускает выездную службу врачей в регионы. Команда специалистов — невролог, ортопед, специалист по энтеральному питанию, педиатр, специалист по ЛФК — будет выезжать в отдаленные уголки Беларуси, осматривать подопечных детей и взрослых, давать рекомендации.
Имена собирают на оплату работы педиатра, социального работника, специалиста по ЛФК, менеджера проекта, который занимается поиском дополнительного финансирования проекта, директора, а также на обучение врачей за рубежом. Давайте поможем этому важному проекту. У каждого из подопечных «Генома» есть неизлечимый диагноз. Но мы можем дать им шанс стать счастливыми, приносить пользу другим и стать примером для будущих поколений.
Имена работают на деньги читателей. Вы присылаете 5, 10, 20 рублей, а мы делаем новые истории и помогаем еще большему количеству людей. Имена — для читателей, читатели — для Имен. Нажимайте сюда и выбирайте удобный способ для перевода!