Истории

Ей помогли все, а ему — почти никто. Как встретились белорус и голландка с психиатрическими диагнозами и одинаковыми биографиями

Помогаем проекту Клубный дом
Собрано 26 495 из 54 119 руб.
Помочь

Синди живет в Голландии, Максим — в Беларуси. У обоих — психическое расстройство. Оба в какой-то момент думали, что из-за болезни жизнь закончилась. В ноябре Максим и Синди встретились на конференции в Минске и поговорили наедине. Мы хотели сделать статью, просто слушая их разговор: думали, что у людей с такими похожими судьбами будет масса общих тем. Но быстро стало понятно — не выйдет. Уже через 10 минут вопросы задавала только я, Синди отвечала, а вот Максим говорил мало, больше — грустно улыбался.

Во время перерыва я пыталась понять, что не так. Точно не в языковом барьере — Максим хорошо говорит на английском. Мужчина объяснил. 

— О чем нам общаться, у нас же почти нет ничего общего?! Ну, похожие биографии, и что? У Синди есть дочь, у меня нет семьи и не предвидится. Синди может выбирать, где ей работать, а мне кроме работы в Клубном доме некуда идти, мне ничего не светит. 

Стало ясно: это история не о схожем, она — об отличиях. И о том, что мы  с вами можем сделать для того, чтобы и в Беларуси люди после таких больниц могли стать счастливыми и никогда туда больше не возвращаться.  

Фото: Александр Васюкович, ИМЕНА

Клубный дом — это организация, которая работает в разных странах (в том числе, в Беларуси) и помогает людям с психическими расстройствами вернуться к нормальной жизни. Люди собираются вместе, готовят еду, убирают, общаются, учат английский или делятся друг с другом своим опытом. Кажется, такие простые действия. Но некоторые члены Клубного дома — минчане — годами не покидали пределы своих квартир. Для них уже сам факт того, что нужно проснуться утром и куда-то приехать — большой прорыв. Клубный дом возвращает веру в себя. Человек снова чувствует, что нужен, может принести пользу.

В Амстердаме и Минске Клубные дома не сильно отличаются друг от друга. Но оказалось, что государственные системы помощи людям с психическими расстройствами в Голландии и Беларуси сильно отличаются. Для Максима Клубный дом — это единственное место, где он может рассчитывать на помощь. А для Синди эта организация стала просто ступенькой в большую жизнь. Кроме Клубного дома ее поддержало государство, бизнес и общество. 

А в Минске Клубный дом, с одной стороны, заменяет собой практически всю систему помощи людям с психическими расстройствами после выхода из больницы. С другой — постоянно на грани выживания, потому что денег на оплату элементарного постоянно не хватает. Клубный дом живет только на пожертвования и постоянно помогает людям, которые выходят из больниц очень замкнутыми. Специалисты проекта помогают им реабилитироваться и находить новую работу, но эффект будет куда большим, если все общество обратит внимание на эту проблему. 

Фото: Александр Васюкович, ИМЕНА

Одинаковое начало пути

Максим: Я слышал, у вас была депрессия? 

Синди: Да, так и было. 

Максим: У меня тоже все начиналось с депрессии. Мне казалось, что сильно сдавливает грудь. Я ее не лечил, такое состояние длилось два года. За это время я бросил работу, учебу, девушку, переехал жить к родителям. А потом случился психоз, и я попал в психиатрическую больницу. Там поставили диагноз «шизотипическое расстройство». Это распространенный у нас диагноз. После больницы год просто провел дома: депрессия стала намного сильнее, чем до госпитализации, добавилась еще побочка от лекарства. 

Синди: И как вы справились? 

Максим: На тот момент ненадолго мне помогла работа. Врачи сказали: или иди работай, или ставим инвалидность. Я устроился на первую попавшуюся работу, которую мне предложили на бирже труда — грузчиком. Перестал пить лекарства и чувствовал себя хорошо. Учился, работал. Думал, что я нормальный, что тот эпизод был каким-то недоразумением. Надеялся, что скоро все будет хорошо и моя жизнь будет прежней. Но через три года снова случился психоз, и я снова оказался в больнице. Вот тогда пришло осознание, что я болен, что мне нужно пить лекарства. 

А как начиналась ваша болезнь?

Синди: Сложно сказать, когда именно. Я была активной: много работала, путешествовала. Энергия зашкаливала. Но потом наступала депрессия. Во время депрессии я часто не могла даже встать с кровати. При особо острых состояниях появлялись мысли о самоубийстве. Я обращалась к врачам, но лечение помогало только на какое-то время. С 21 года до 31 я все время ходила по кругу: активная работа — депрессия — кризис — выход из кризиса — активная работа — депрессия и так далее. 

Состояние все ухудшалось. В 31 год я попала в больницу. Тогда и обнаружили, что все эти годы лечили не то: у меня — биполярное расстройство. При этой болезни человек то очень активен, крайне работоспособен, то впадает в депрессию. Мне назначили другое лечение. 

Фото: Александр Васюкович, ИМЕНА

После больницы. Различия начинаются

ИМЕНА: Как ваше окружение отнеслось к болезни? 

Синди: Все родные знали мою историю, они поддерживали меня. Я боялась рассказать о своей болезни друзьям, которые меня давно не видели, но ничего не стала скрывать. Все они остались со мной. Кто-то из друзей потерялся, но не думаю, что из-за болезни. Так теряются друзья после школы и университета: они расходятся, потому что живут разными жизнями. 

Максим: Меня все «прессовали». Врач не воспринимает тебя как личность. Родители начали относиться ко мне как к маленькому ребенку, который не может за себя отвечать. Друзья исчезли еще после первой госпитализации: однажды пришли ко мне и сказали, что не будут со мной общаться. Не могу сказать, что это было для меня ударом. Я тогда уже был в тяжелой депрессии, это просто добавило свою лепту в мое состояние. Больше я ни с кем не сближался.

После второй госпитализации я никого не потерял из-за болезни, потому что у меня никого и не было. 

Фото: Александр Васюкович, ИМЕНА

ИМЕНА: Как вы сами восприняли свою болезнь? 

Синди: Я очень стыдилась болезни, гнобила себя. Вся жизнь разделилась. Я была обычным, полноценным человеком, строила планы, а потом поняла, что больна. Я всегда думала, что люди с психиатрическим бэкграундом —  сумасшедшие, не способны на нормальную жизнь. И вот я — одна из них. Я решила, что мой мир, моя жизнь закончилась. Была уверена, что больше не способна ничего контролировать, ничего делать. А самое ужасное, что это подтверждалось: первое время я действительно мало что могла из-за депрессии.  

У меня есть дочь. Когда я вышла из больницы, ей было всего три года. Детям нужно постоянно что-то давать. А я не могла ей ничего дать, потому что я сама была пустой. 

Максим: Я не мог совершать обычные действия. Долго приходил в себя после больницы: ты понимаешь, что твоя жизнь полностью разрушена. Не видел будущего.  У меня ушло 4 года на то, чтобы принять болезнь. Но мне не было стыдно. В конце концов я просто перешел из одной группы общества в другую — я стал ненормальным. 

Синди: Я впервые вижу человека, который не стыдился своей болезни! 

Максим: Вы были нормальны, я был нормальным. Но после госпитализации мы попали в другую позицию. Мы оба были поставлены в эту ситуацию не по собственной воле.

Фото: Александр Васюкович, ИМЕНА

Клубный дом в Минске и Clubhouse в Амстердаме

Во всем мире работает 340 Клубных домов, которые каждый год помогают более ста тысячам (!) человек. Это не служба и не программа лечения, а система поддержки для людей, живущих с психическими заболеваниями. Люди приходят сюда, вместе занимаются, готовят еду, отдыхают, разговаривают. Все здесь равны, никто никого не опекает, каждый несет ответственность за себя. Такая атмосфера помогает людям снова поверить в свои силы. Клубные дома помогают людям найти работу. И что еще важнее — повышают качество жизни. Человек, который не посещает Клубный дом, периодически попадает в больницу. А число госпитализаций постоянных участников стремится к нулю. 

Клубные дома работают по одному стандарту. Разница только в том, какие возможности у них есть. Например, в Клубном доме в Минске есть только 4 сотрудника: соцпедагоги и юрист. Организация живет только на пожертвования. А в одном из Клубных домов Лондона только трудоустройством подопечных людей занимается 6 человек. В некоторых странах, например, Германии, Клубный дом финансируется государством и работает как часть государственной системы реабилитации людей с психическими расстройствами. Это значит, что человеку не нужно искать эту организацию самому: еще в больнице его направят сюда, если нужно. 

Фото: Александр Васюкович, ИМЕНА

ИМЕНА: Как вы вышли из тяжелого состояния? 

Синди: До того момента, как я попала в Клубный дом, все время была дома наедине со своей депрессией. Если мне кто-то звонил и спрашивал: «Как дела», я просто отвечала, что все в порядке. Знала, что они не смогут меня понять. А в Клубном доме я нашла тех, кто меня понимал. Эти связи были очень важны. Даже если я не приходила — не могла прийти из-за депрессии — они звонили мне, спрашивали, как я. Им я могла рассказать правду, становилось легче. 

И главное — благодаря Клубному дому я поняла, что что-то могу. Я могу встать, я могу принять душ, открыть дверь и доехать до Клубного дома. Эти маленькие шаги играли решающую роль. Без них не было бы ничего дальше. Я стала крепнуть, появилось желание что-то делать. 

Максим: Я пришел в Клубный дом и впервые за долгое время почувствовал уважение. Ко мне относились как к обычному взрослому человеку. Мне давали право выбора. Поэтому я стал приходить каждый день. Атмосфера — вот что было самое главное для меня, то, что исцеляло. Там я почувствовал, что жизнь не закончилась, она может продолжаться. 

ИМЕНА: На какие средства вы жили в то время? 

Синди: Мне повезло — мои родные мне очень помогали. Государство тоже помогает, выплачивает пособие. Выплаты небольшие, но их хватает на то, чтобы жить: оплачивать коммунальные, покупать еду и одежду. 

Максим: У меня нет инвалидности, так что выплат мне никаких не положено. Помогали родители. 

Фото: Александр Васюкович, ИМЕНА

Выход в большую жизнь. У Синди — много путей. У Максима — тупик

ИМЕНА: После того, как вам стало лучше, какие возможности у вас были? 

Синди: В Голландии есть много разных форм помощи людям с инвалидностью и, в том числе, с психическими расстройствами. Можно стать волонтером, можно работать неполную или полную рабочую неделю. Найти работу не так уж сложно — особенных препятствий нет. 

Клубный дом тоже помогает с работой, сотрудничает с многими компаниями. Это называется «программа промежуточного трудоустройства». Через эту программу я пошла на свою первую после больницы работу — в пятизвездочном отеле занималась сервисным обслуживанием номеров. Два года проработала там, потом год посвятила учебе. А потом узнала, что в Клубном доме есть вакансия и подумала, что я могу быть полезна людям здесь.

Теперь я — член тренерского состава Clubhouse International, помогаю улучшать охрану психического здоровья, веду тренинги, консультирую людей. 

Максим: Человеку с психическим расстройством сложно найти работу, даже если никаких противопоказаний нет. Я знаю много историй, когда человек хочет и может работать, но как только работодатель узнает о его диагнозе, в работе отказывает. Я год был волонтером в Клубном доме. А потом появилась возможность устроиться на работу сюда социальным работником. Меня оформили, теперь я помогаю людям восстанавливаться. Многие за время болезни и из-за того, что много лет сидят в четырех стенах, утрачивают элементарные навыки: сварить гречку, например. 

Блиц-опрос

Жизнь сейчас. Синди: «Болезнь обогатила мою жизнь». Максим: «Живу сегодняшним днем»

— При обычном разговоре с человеком, который вас плохо знает, скроете ли вы тот факт, что у вас есть психическое расстройство? 

Синди: Нет. Зачем? Нужно быть тем, кто ты есть. Если у человека проблемы с сердцем, он же не будет это скрывать. То же самое и с болезнью психики. Это такая же болезнь. Сейчас я не стыжусь своей болезни. 

Максим: (смеется). А это смотря какой человек. Если плохой — расскажу. Он сразу и исчезнет из моей жизни. Вы знаете, эта история изменила мое отношение к людям. Я стараюсь не общаться с теми, кто далек от темы психического здоровья. Если обычный человек узнает мою историю, он отстраняется. Потому если это обычный человек, скорее всего, не скажу. 

— Как бы вы одним словом описали отношение к людям с психическими расстройствами в вашей стране?

Синди: Понимание.  

Максим: Как к ленивому. А на самом деле человек задыхается, он тонет.

— Как назвали бы систему помощи в вашей стране? 

Синди: Переход от заботы к поддержке. Раньше заботились как о маленьких детях. Сейчас тебе предоставляют то, в чем ты нуждаешься. Хочешь работать — выбирай, пока нет сил работать, но хочешь быть полезен — иди волонтером. Ты можешь выбирать, как жить. Много свободы. 

Максим: По медицинскому учебнику. Лекарства пропишут, на этом все. 

— Какая главная проблема людей с психическим расстройством, на ваш взгляд? 

Синди: Внутренняя стигма. Отношение к самому себе. 

Максим: Стояние в углу. Такое чувство, что тебя поставили в угол как маленького ребенка. И ты не можешь оттуда выйти. Ты виноват в том, что болен. 

— Как болезнь отразилась на личной жизни? 

Синди: Сейчас я приняла свою болезнь и уже много лет контролирую ее. Мои друзья смеются, что я — самый уравновешенный человек из всех, кого они знают. Я не могу сказать, что счастлива с болезнью, но я в порядке. Работа над ней сделала меня взрослее.

Теперь благодаря болезни я делаю те вещи, которые никогда не делала. Путешествую, общаюсь с людьми, помогаю им. Вот даже сейчас участвую в конференции здесь, в Беларуси. Я никогда не думала, что способна на такие вещи! Сейчас болезнь обогащает мою жизнь. 

Максим: У меня нет личной жизни. Моя жизнь — это работа-дом-работа. Круг общения — люди, близкие к теме психического здоровья. Я не строю планы, просто живу сегодняшним днем. Иногда подкатывает депрессия  — пью антидепрессанты. О чем мечтаю? У меня бессонница, мечтаю засыпать без таблеток. 

Фото: Александр Васюкович, ИМЕНА

Что нужно делать в Беларуси, чтобы люди с психиатрическими диагнозами тоже могли быть счастливыми?

Между Максимом и Синди — пропасть. Знаете, почему? Люди с психиатрическими диагнозами в Беларуси сталкиваются с тремя основными проблемами. 

1. Многие после больницы остаются без денег. 

После выписки люди должны пить таблетки. Эти таблетки часто дают сильный побочный эффект, и человек просто не может работать. Но далеко не все люди с психическими расстройствами получают инвалидность, а значит — не получают никакой финансовой помощи от государства и не могут воспользоваться льготами, которые положены людям с  инвалидностью. 

2. Им сложно найти работу. Больших ограничений нет — работодатели просто боятся диагноза и отказывают.

Синди вышла на работу как только поняла, что у нее появились для этого силы. Многие белорусы годами не могут никуда устроиться, хотя у них есть и силы, и квалификация, и опыт. Нет такого психиатрического диагноза, при котором человек не имеет права работать вообще. Есть определенные ограничения на некоторые профессии и опасные условия труда, не более того. Несмотря на это, в Беларуси работодатели часто боятся брать на работу таких людей, когда слышат о диагнозе. И отказывают. 

3. Сильная стигматизация. Мало того, что окружающие отвергают, сам больной начинает винить себя за свою болезнь и в итоге замыкается в четырех стенах.

Синди стыдилась своей болезни. Но ее окружение ее поддержало, что помогло ей с этим справиться. Людей с психическими расстройствами в Беларуси опасаются знакомые, не принимают друзья, чрезмерно опекают или стыдятся родные. В итоге они замыкаются в себе, перестают общаться с людьми, выходить из дома. И это мешает им принять свою болезнь. Как результат — новые депрессии, новые госпитализации. 

Фото: Александр Васюкович, ИМЕНА

Что может сделать государство, общество, бизнес, люди? 

Куратор сети Клубных домов в Беларуси Елена Станиславчик считает, что одна из главных проблем нашей страны — неблагоприятная среда для людей с психическими расстройствами. Если человек долго не может найти работу, он просто перестает ее искать, закрывается дома и часто деградирует. Намного проще начать помогать людям сразу после выхода из больницы, чем вытаскивать их из затяжной депрессии. 

Для этого нужно, чтобы произошли изменения на государственном уровне. 

Вот что можно сделать:

На государственном уровне:

1. Перейти на систему оценки инвалидности по ВОЗ

Многие страны Европы перешли на систему определения инвалидности, которую рекомендует ВОЗ (Всемирная организация здравоохранения). Если из-за болезни способность человека функционировать (например, ему нужен пандус, лекарство, реабилитолог и др.) снижается даже на 5%, он автоматически попадает в категорию людей с особыми потребностями и получает помощь от государства. В нашей стране действует государственная программа трудовой адаптации инвалидов. Человек может работать в компании, осваивать новую профессию, а первые 9 месяцев выплачивать зарплату ему будет государство. Но этой возможностью могут воспользоваться только люди с инвалидностью, а дают после психиатрических больниц ее не всем. 

2. Внедрить систему промежуточного трудоустройства 

В мире в рамках этой программы кампании членам Клубного дома предоставляют так называемые учебные рабочие места. Бизнес ничем не рискует: если человек не справится или заболеет, Клубный дом тут же направит на это место другого сотрудника, и работа будет сделана. А люди вспоминают забытые навыки или осваивают новые профессии. 70% людей в Великобритании после окончания этой программы свободно выходят на открытый рынок, сами находят себе работу.

Чтобы такая система заработала, нужно вносить изменения в законодательство: дать возможность компаниям заключать договор не напрямую с работником, а с Клубным домом. 

3. Внедрить национальную программу трудоустройства с поддержкой 

Такая программа уже давно работает в США для всех людей с инвалидностью. Сотрудники службы занятости проводят семинары, дают консультации и отвечают на все вопросы работодателей. 

Некоторые белорусские компании не против взять на работу сотрудника с психическим расстройством. Но у них возникает много вопросов, ответы на которые им просто негде получить. Начиная от юридических моментов, заканчивая ошибочными стереотипами о людях с психическими расстройствами. Например: «Не спровоцирую ли я обострение, если потребую сдать работу в срок?» Ответ — нет. Обострение не случается за минуту, две и даже не за неделю. У него всегда есть предвестники, о которых люди с психическими расстройствами прекрасно знают. И знают, как этого не допустить. 

Если бы работодатель знал, кому задавать такие вопросы, страхов было бы меньше, а  возможностей трудоустройства — больше. 

Бизнес и госкомпании-работодатели:

Брать таких людей на работу без боязни. Важно понять, что большинство людей с психическими расстройствами, которые ищут работу, — обычные люди. Максим отлично общался с Синди на английском, а таблетки сейчас  ему нужны только для того, чтобы уснуть. В повседневной жизни он ничем не отличается от обычного человека. 

Сотрудники Клубного дома рассказали, что в соседней Польше законодательная база не намного лучше нашей. Но, несмотря на это, найти работу людям с психическими расстройствами там проще. Все дело — в отношении деловых кругов к людям с психическими расстройствами. В США, кстати, многие компании с охотой сами предлагают Клубным домам сотрудничать в рамках программы промежуточного трудоустройства. Для них это — часть корпоративной социальной ответственности.  

Фото: Александр Васюкович, ИМЕНА

Что можете сделать вы

Людям с психиатрическими заболеваниями нужно помогать не закрываться в четырех стенах, не становиться изгоями, а общаться, учиться и работать. В Клубном доме в Минске работает 4 сотрудника. Они и есть вся система помощи для людей с психиатрическими диагнозами. Они ищут работу членам Клубного дома, ведут переговоры с социально ответственными компаниями. Кроме того, они помогают решить юридические вопросы при устройстве на работу: юрист бесплатно консультирует и людей, и компании, на которые они устраиваются.  

Клубный дом работает только благодаря пожертвованиям. Эта организация постоянно находится на грани выживания и ищет источники финансирования. 

ИМЕНА собирают деньги на работу Клубного дома в Минске. В месяц на работу организации нужно около 5 000 BYN. Не так уж много —  в свете того, что на кону — работа одной из самых важных (без преувеличения!) для страны организаций. 

Вы можете сделать разовый перевод или оформить подписку — автоматическое ежемесячное списание с карты. Если 1000 человек подпишется всего на 5 рублей в месяц, то у проекта не будет проблем с финансированием! А значит, если завтра кто-то выйдет из больницы и ему нужна будет помощь — двери для него точно будут открыты. 

ИМЕНА работают на деньги читателей. Вы оформляете подписки на 5, 10, 20 рублей, а мы делаем новые истории и помогаем еще большему количеству людей. ИМЕНА — для читателей, читатели — для ИМЕН. Нажимайте кнопку Помочь и выбирайте удобный способ для перевода!

Помогите проекту
Клубный дом
Уже собрано 26 495 из 54 119 руб.

Raschet@2x
Разовый перевод с помощью системы Расчет ЕРИП       

С помощью интернет-банка, мобильного приложения банка, инфокиоска или банкомата войдите в систему «Расчет» (ЕРИП) и выберите:

  1. Благотворительность, общественные объединения
  2. Помощь детям, взрослым
  3. ИменаМедиа
  4. Пожертвование (на проекты). Код 4678841
  5. Введите код проекта:13
  6. Введите фамилию, имя, отчество и сумму платежа
  7. Внимательно все проверьте и оплатите

Если вы платите в кассе банка, сообщите кассиру о необходимости проведения платежа через систему «Расчет» (ЕРИП).

При поддержке сервиса «Хуткі Грош»
Истории

«Его мозг работает так, как нам и не снилось». Саша из Мозыря поет на 6 языках, хотя много лет не разговаривал вообще

Помогаем проекту Театр для детей с аутизмом
Собрано 44 873 из 53 553 руб.
Истории

Жить было негде, а вы так помогли! Как папа Валера из Лиды спасал сына от рака, а читатели «Имен» — папу и всю семью

Помогаем проекту Дом для детей с онкологией
Собрано 69 671 из 80 900 руб.
Истории

Счастливые дворники. Как пятеро человек в семье дворы метут

Истории

Укладывают спать за два часа до уроков и привязывают шарфами к сиденьям. Как дети-инвалиды из деревень ездят на учебу

Истории

Мог бы купить яхту, но отливает Дедов Морозов. Философ с MBA пытается наладить «игрушечный» бизнес с инвалидами

Истории

«А вы пробовали с ними общаться, их открывать? А вы попробуйте!» Сотрудники театра для детей с аутизмом показали закулисье

Помогаем проекту Театр для детей с аутизмом
Собрано 44 873 из 53 553 руб.
Истории

Сердца трех. Они сплотились в Убежище для женщин и уже три года помогают друг другу бороться за счастье

Помогаем проекту Убежище для женщин и детей
Собрано 39 280 из 93 238 руб.
Истории

Где Максим Мархалюк? Сначала была надежда на то, что его удастся спасти, потом — хотя бы найти… Вспоминает руководитель «Ангела»

Помогаем проекту Поисково-спасательный отряд «Ангел»
Собрано 50 828 из 66 055 руб.
Истории

(Не)Вясёлка. Как детский музыкальный коллектив и чиновники от культуры не поняли друг друга, а страдают все равно дети

Помогаем проекту Имена
Собрано 74 671 из 199 522 руб.
Истории

«Я не знаю, как выдержать это давление». Татьяну и ее детей насиловал муж, теперь не дает покоя соцслужба

Помогаем проекту Убежище для женщин и детей
Собрано 39 280 из 93 238 руб.