Что такое «Выездная служба Белорусского детского хосписа» и как она работает? Что делают абилитологи и чем отличаются от реабилитологов? Почему хоспис ассоциируется со смертью? Какими только вопросами не задаются читатели, когда видят статьи про хоспис и тяжелобольных детей. Ответы на эти и другие вопросы помогла найти абилитолог Белорусского детского хосписа Екатерина Панченко.
Часто слышу о проекте «Выездная служба Белорусского детского хосписа», но не понимаю, как он работает. Чем занимается проект и как он устроен?
Проект помогает детям с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями в регионах — там, где паллиативной помощи недостаточно либо нет вовсе. Сначала ИМЕНА собирали средства на работу трех абилитологов и психолога, которые регулярно выезжали из Минска в небольшие города, чтобы консультировать родителей тяжелобольных детей и проводить тренинги и семинары для региональных медиков, соцработников и педагогов. Но помощи этих специалистов оказалось недостаточно — они физически не могли доехать до всех тяжелобольных детей и постоянно помогать им.
Поэтому хоспис стал готовить специалистов на местах, чтобы дети из регионов получали регулярную помощь. Сейчас шесть абилитологов помогают детям в пяти районных центрах — Гомель, Брест, Жлобин, Витебск, Барановичи — и близлежащих деревнях. ИМЕНА собирают средства на их работу.
Местные абилитологи регулярно приходят домой к подопечным и занимаются с ними: через игру учат детей правильно сидеть в стульчике, безопасно поворачиваться и принимать другие правильные позы, развивают у детей навыки, которые еще не успели развиться и пригодятся им в течение жизни: держать ложку, самостоятельно есть или пить, расчесываться и так далее.
Абилитологи помогают родителям организовать более комфортную жизнь с тяжелобольными детьми и обучают их, как правильно брать на руки ребенка, как его безопасно перемещать, как организовать игру, кормление, прогулку на улице, купание, смену подгузника, переодевание и другие ежедневные дела, как из подручных средств сделать валик или другие средства реабилитации, чтобы не тратить большие деньги на специализированное дорогое оборудование.
Разве паллиативную помощь детям с неизлечимыми заболеваниями не должны оказывать врачи в поликлиниках и больницах?
Как правило, тяжелобольные дети стоят на учете в паллиативном кабинете поликлиник. В таких кабинетах чаще всего работают врачи-педиатры, реже — врачи-реабилитологи. Они не всегда знают, как помочь ребенку с тем или иным тяжелым диагнозом. Чаще всего родителей выписывают из больницы с тяжелобольным ребенком на руках, а как действовать дальше — этого им никто не объясняет.
Кроме того, один врач физически не может уделить достаточно внимания всем нуждающимся в помощи детям. На практике выходит так, что сотни неизлечимо больных детей не получают полноценной эффективной помощи врачей. «Выездная служба Белорусского детского хосписа» создана в помощь государственной паллиативной службе.
С 2017 года команда проекта провела тренинги и семинары для 398 специалистов, которые работают в поликлиниках, больницах, центрах коррекционно-развивающего обучения и развития, территориальных центрах, домах-интернатах, реабилитационных центрах и других госучреждениях в разных регионах страны — Молодечно, Брест, Гродно, Гомель, Барановичи, Бобруйск, Борисов, Червень, Мстиславль и другие. Все это для того, чтобы повысить компетенции наших специалистов и совместными усилиями улучшить оказание помощи семьям, воспитывающим детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями.
Сколько детей получили помощь проекта?
За все время работы проекта, с 2018 года, помощь получили 527 детей из Витебска, Баранович, Гомеля, Бреста, Жлобина, Осипович, Бобруйска, Березино, Дзержинска, Полоцка и других региональных городов и деревень. Возраст подопечных — от нескольких месяцев до 24 лет. Это дети и молодые люди с последствиями открытой черепно-мозговой травмы, тяжелой степенью ушибов головного мозга, судорожным синдром, прогрессирующими заболеваниями центральной нервной системы, эпилепсией, онкологией и другими тяжелыми неизлечимыми заболеваниями.
Чем абилитация отличается от реабилитации?
Во-первых, абилитологи не ставят своей целью полностью излечить ребенка. Они знают, что пациент не выздоровеет, но они могут помочь ему сделать жизнь более комфортной. Для этого развивают у ребенка навыки, чтобы он мог что-то делать самостоятельно: держать ложку, расчесываться, сидеть или переворачиваться на бок.
Также абилитологи помогают родителям адаптировать окружающую среду. К примеру, подобрать специализированную коляску, чтобы они могли спокойно гулять на улице, или специальный стульчик, чтобы ребенок мог сидеть, играть и кушать в правильном положении.
Во-вторых, в абилитации нет противопоказаний, в отличие от реабилитации она подходит абсолютно всем. Например, ребенку с эпилепсией методики реабилитации у нас в стране противопоказаны, зато с ним могут заниматься абилитологи. В абилитации специалисты используют более мягкие и щадящие методики, занимаются с ребенком через игру так, чтобы он не плакал, не страдал и был увлечен. Как только ребенок начинает плакать — занятие прекращается.
Какие еще специалисты работают в проекте?
В проекте также постоянно работают логопед (специалист по терапии глотания), психолог (специалист по социальной работе) и координатор. Логопед помогает организовать кормление детям с нарушением глотания. Психолог консультирует семьи онлайн и очно, помогает в решении социально-бытовых вопросов и поддерживает их в трудных жизненных ситуациях, а также оказывает психологическую помощь специалистам проекта.
Сейчас семьи с тяжелобольными детьми в регионах получают помощь не разово, а регулярно. По их запросу дополнительные специалисты проекта могут приехать на повторный визит. Если у родителей появились вопросы, они могут напрямую позвонить специалистам и получить быструю консультацию по телефону.
Какой может быть результат работы тяжелобольного ребенка с абилитологом?
У каждого ребенка — свой результат в зависимости от его возможностей. Для кого-то поднять руку — это его максимум и успех, а кто-то сможет полюбить гулять на улице в коляске, научится сидеть и играть в специализированном стульчике, лежать в кровати, поворачиваться на бок. Некоторым детям с тяжелыми заболеваниями недоступны даже эти, казалось бы, простые вещи. Из-за болезни многие из них могут находиться только на руках у родителей. Отличным будет результат, если ребенок начнет трогать и брать в руки игрушки, смотреть и концентрироваться на каком-то предмете или человеке, улыбаться или тянуться за ложкой.
Я воспитываю тяжелобольного ребенка. Как я могу получить помощь проекта?
Можно напрямую обратиться в общественную благотворительную организацию «Белорусский детский хоспис». Как только хоспис получает запрос от семьи, сотрудники принимают решение, в какой форме они могут помочь семье — это будет комплексная помощь или достаточно визита абилитолога. Если у специалистов хосписа нет возможности посетить семью, то координатор проекта сможет по всем вопросам проконсультировать онлайн.
Зачем помогать тяжелобольным детям, если они все равно скоро умрут либо не уйдут далеко в своем развитии? Ведь этот ресурс можно перенаправить на поддержку детей с большим потенциалом.
Дети с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями — такие же равноправные члены общества, как и условно здоровые дети. Одно лишь наличие серьезного заболевания не лишает их права жить, развиваться, получать помощь, творить и любить. По качеству и особенностям отношения к уязвимым членам общества можно оценивать его степень цивилизованности, уровень человечности и градус гуманности. Очень грустно, что в 21 веке проблема дискриминации людей с инвалидностью не перестает быть актуальной.
Слово «хоспис» сразу ассоциируется со смертью. Правда ли, что подопечные проекта — умирающие дети, которым хоспис лишь на некоторое время облегчает жизнь?
Родители подопечных в один голос утверждают, что хоспис — это про жизнь. Да, 15-20% от всех детей находятся под опекой хосписа непродолжительное время, потому что умирают из-за основного заболевания. Но основная масса подопечных при качественном уходе живут достаточно долго. Причем намного счастливее, чем до появления в их жизни хосписа.
Почему проект не может помочь всем нуждающимся тяжелобольным детям?
Сейчас в регионах не хватает абилитологов. Специалисты не успевают физически удовлетворить все запросы в короткие сроки. Если вы хотите стать частью команды и являетесь специалистом по физической терапии, реабилитологом, инструктором-методистом физической реабилитации или эрготерапевтом, обратитесь напрямую в детский хоспис. Сейчас специалисты требуются в Солигорске, Гродно и Могилеве.
Проект «Выездная служба Белорусского детского хосписа» существует только благодаря пожертвованиям читателей ИМЕН. Если нам удастся собрать большую сумму денег и проект найдет квалифицированных специалистов, то еще больше детей из других регионов получат помощь.
Как вы можете помочь
Самый удобный способ поддержать проект — оформить ежемесячную подписку (автоматическое списание с карты выбранной вами суммы один раз в месяц). Так вы сможете помогать постоянно — и проект будет работать непрерывно. Подписку можно отменить в любой момент. Нажимайте кнопку Помочь и выбирайте любой удобный способ платежа.
На один год работы проекта необходимо собрать 119 721 белорусский рубль. На данный момент собрано около 7 437 рублей. Деньги нужны на оплату вознаграждений специалистов проекта, услуг по обучению и консультированию специалистов, расходы на топливо и проездные билеты, оплату услуг связи и печати информационных материалов для партнеров проекта и обучающих материалов для родителей, закупку реабилитационного оборудования, материалов для абилитации и медицинских расходных материалов. С полной сметой проекта вы можете ознакомиться на странице проекта в разделе «Смета и отчет».
ИМЕНА работают только на деньги читателей. Вы делаете перевод 5, 10, 20 рублей или оформляете ежемесячную подписку с карточки, а мы готовим новые истории и запускаем социальные проекты, которые помогают не одному, а тысячам людей. Нажимайте сюда и выбирайте удобный способ для перевода!