Герои

На игле. Молодой ученый с диабетом мечтает изобрести удобный глюкометр и покорить Антарктиду

Помогаем проекту Имена
Собрано 2 144 538 руб.
Помочь

Влад — ученый, он мечтает отправиться в Антарктиду. Но пока это невозможно. Его жизнь зависит от постоянных расчетов. У Влада диабет. Перед едой он считает, сколько и чего съесть, переводит белки, жиры и углеводы в специальную шкалу — хлебные единицы. А потом рассчитывает дозу инсулина, гормона, который помогает в обмене веществ. Без него человек не может жить. Контролировать нужно и время: инсулин нужно колоть за полчаса до еды, а ровно через два часа — обязательно перекусить. Любая ошибка может привести к серьезным проблемам, а в крайних случаях — к смерти. В мире уже есть средства, которые помогают людям с такой болезнью жить обычной жизнью, не задумываясь каждую минуту о своем здоровье. В нашей стране такой вариант стоит слишком дорого и по карману пока лишь единицам.

Полгода фотограф Антон Мартысевич наблюдал, как Влад живет с таким тяжелым диагнозом.

Владу 24 года, он работает младшим научным сотрудником Национальной Академии наук Беларуси. У Влада — диабет 1-го типа. Это значит, что поджелудочная железа не вырабатывает достаточное количество инсулина, и его нужно вкалывать. Если этого не делать, человек умрет. Этот тип диабета чаще всего появляется в детстве или, как у Влада, в подростковом возрасте. Предотвратить его невозможно. До сих пор точно неизвестно, почему он возникает. Как одна из гипотез — сложное взаимодействие генетических факторов и окружающей среды. Фото: Антон Мартысевич, ИМЕНА

В Беларуси диабетом болеют почти 336 тысяч человек. За последние 20 лет число людей с диабетом выросло в три раза как во всем мире, так и в нашей стране. Ожидается, что рост продолжится.

17 840 человек в нашей стране, как и Влад, болеют диабетом 1-го типа, т. е. самой сложной формой, при которой необходимы постоянные уколы инсулина.

Влад работает в центре «Оптического дистанционного зондирования» Института физики НАН Беларуси. На работе парень изучает атмосферу с помощью оптических систем. Например, может рассказать, что в Беларусь занесло песок из Сахары. Фото: Антон Мартысевич, ИМЕНА

Каждый второй человек на планете не имеет доступа к инсулину.

В 2019 году Влад окончил магистратуру, теперь учится в аспирантуре. Фото: Антон Мартысевич, Имена
Одно из рабочих мест в лаборатории. Влад любит свою работу. В первую очередь за свободу и творчество, возможность открывать что-то новое для себя, а также за научные поездки по миру. Когда появляется свободное время, Влад занимается исследованием по диабету: изучает оптические свойства биотканей, в частности, поглощение света глюкозой в крови. Фото: Антон Мартысевич, ИМЕНА

В Беларуси инсулин и нужные таблетки всем больным диабетом выдают бесплатно. Но есть проблема — не всем он подходит. И люди за свой счет покупают другой. Обходится это в среднем в 50 долларов в месяц. Получается, что государство тратит деньги на закупку инсулина, чтобы помочь людям. А многим людям такая помощь просто не подходит. Такая система действует уже много лет: 

— Нас в детстве пугали, что после 18 лет нам начнут давать другой инсулин, так что мы должны хорошо зарабатывать, чтобы покупать нужное нам лекарство сами, — вспоминает Влад. 

Не так давно Влад собирал и налаживал оборудование для работы ученых в Антарктиде. Влад мечтает попасть и поработать там. С диабетом это слишком рискованно. Однако Влад не теряет надежды туда попасть. Фото: Антон Мартысевич, ИМЕНА

Во многих странах проблем с закупками не возникает. В Германии страховая компания оплачивает человеку определенный вид инсулина, но если пациенту нужен другой — он доплачивает только разницу в цене. В Польше государство выделяет определенную сумму денег на каждого человека с диабетом. И человек сам решает, на что он будет эту сумму тратить.

Влад едет на встречу с друзьями после работы. В свободное время он встречается с друзьями, ходит на различные культурные мероприятия, ночные клубы, а еще любит выбраться на природу. Фото: Антон Мартысевич, ИМЕНА

Утром и вечером Влад вкалывает себе инсулин дома, остальные четыре раза приходится находить укромные места. Сейчас проблемы в этом не видит, а в школе было сложно: 

— Я сидел за последней партой, отворачивался и быстренько вкалывал его себе в живот или область трицепса. Знаю, что некоторые дети прятались в туалетах. Кого-то одноклассники считали наркоманами из-за этого. Нам рассказывали, что одна девочка в лагере из-за насмешек перестала вводить себе инсулин, в итоге ей стало очень плохо.

Инъекция инсулина на лабораторной работе в университете. Инсулин необходимо колоть за полчаса до еды, однако, не всегда удается вколоть необходимое количество, и иногда приходится делать дополнительные инъекции в «неподходящем» месте и времени. Фото: Антон Мартысевич, ИМЕНА

Дети с диабетом 1-го типа во многих странах (например, Германии, Англии, США, Франции и соседних Польше, Литве) не колют себе уколы, а пользуются инсулиновой помпой (специальное устройство для введения инсулина), стоимость которой и расходные материалы к ней компенсирует государство. Инсулиновая помпа по сути заменяет поджелудочную железу. Человек носит коробочку с лекарством в кармане, и оно по катетеру через иголку постоянно вводится в живот. Считать ничего не надо — помпа все делает сама.

«Набор диабетика». Те вещи, которые необходимо постоянно держать при себе. Набор состоит из глюкометра и тест-полосок для измерения уровня сахара в крови, шприц-ручки для инъекций инсулина, запаса инсулина (инсулин бывает нескольких типов, однако диабетики используют в основном два типа: быстрого действия — вкалывается днём и медленного действия — вкалывается ночью), а также телефона с установленным приложением позволяющим вести дневник диабетика. Ведение дневника позволяет определить реакцию организма на инъекции инсулина, а также, исходя из полученных результатов, можно проводить коррекцию всего лечения. Фото: Антон Мартысевич, ИМЕНА

В 2018 году в Беларуси 165 человек обеспечили инсулиновыми помпами за счет государства (0,9% от числа людей с диабетом 1-го типа). Большинство из них дают детям. Взрослым — только тем, у кого есть инвалидность. Расходные материалы к помпам нужно покупать самостоятельно.

Влад живет в общежитие от Академии наук. В целом условия жизни там нормальные, единственное, — в его блоке нет холодильника и некоторые продукты приходится хранить на балконе в холодную пору года. Фото: Антон Мартысевич, ИМЕНА

По достижению совершеннолетия, если нет никаких осложнений, ребенку снимут инвалидность, и инсулиновую помпу заберут. Большинство подростков в этом возрасте не может себя обеспечить и только поступает в университет. В итоге помпу приходится покупать самостоятельно (т.е. это ложится дополнительным бременем на плечи родителей), либо переходить на неудобные уколы инсулина.

Общий вид комнаты, где живет Влад. Общежитие блочного типа, блок состоит из двух комнат, в комнате живут два человека. Фото: Антон Мартысевич, ИМЕНА
Перед инъекцией инсулина необходимо проколоть кожу, чтобы измерить уровень сахара в крови и на основании полученных чисел, становится ясно, сколько необходимо вколоть инсулина. Фото: Антон Мартысевич, ИМЕНА

В мире уже появились и удобные способы для измерения сахара в крови, чтобы не прокалывать каждый раз палец. В плечо человеку вставляется тонкая игла, которая постоянно замеряет уровень сахара в крови по клеточной ткани и передает данные на специальный датчик. Если сахар слишком сильно падает или растет, система подает сигнал. 

Такая система помогла бы выдохнуть многим людям и в прямом смысле спать спокойно: ночью уровень сахара может упасть до опасных для жизни значений. Но в Беларуси купить ее невозможно — продукт не зарегистрирован в нашей стране.

Результаты измерения сахара в крови. Данное измерение сделано не натощак, однако все равно видно, что уровень сахара ощутимо выше, чем у здорового человека. Нормой считается от 3,3 до 5,5 миллимоля на литр крови при условии, что измерения проводились натощак. Фото: Антон Мартысевич, ИМЕНА

Самым лучшим решением проблемы измерения сахара в крови стали бы неинвазивные глюкометры, т. е. такие, которые бы определяли уровень сахара в крови, не прокалывая палец. Ученые со всего мира больше 20 лет бьются над этой проблемой: пытались определять уровень сахара по дыханию, через кожу, через слюну, по уровню давления. Большинство таких разработок провалилось на стадии испытаний. В идеале уровень глюкозы — особенно больным диабетом 1-го типа — нужно измерять непрерывно. А это еще больше усложняет задачу. Например, компания Google четыре года пыталась разработать специальную линзу, которая определяла бы уровень сахара по слезной жидкости. В 2018 году проект официально закрыли.

Влад рассказывает о дальнейших планах на жизнь. Фото: Антон Мартысевич, ИМЕНА

В прошлом году в Беларуси появилась организация «Поддержка людей с сахарным диабетом». Она помогает людям с диабетом не только объединиться, но и решать болезненные вопросы, общаться с государством. Во многих странах есть похожие ассоциации, и они упрощают жизнь людям. Немецкое сообщество людей с диабетом отстаивает права своих участников, постоянно пишет письма и обращения к государству, информирует общество о проблеме диабета. Любой англичанин, заглянув на сайт ассоциации людей с диабетом своей страны, сразу получает доступ ко всей необходимой информации: что такое диабет, что нужно делать, на какую помощь от государства можно рассчитывать и даже может найти людей с такой же болезнью в своем районе.

Влад старается вести умеренно здоровый образ жизни, правильно питаться, много двигаться. Однако иногда может позволить себе немного выпить. Фото: Антон Мартысевич, ИМЕНА

Белорусская организация ведет постоянную работу с государством, чтобы и в нашей стране люди с диабетом были обеспечены необходимым лечением и оборудованием, которые намного облегчают жизнь человека с таким тяжелым диагнозом.

Далеко не первая инъекция инсулина за день, порой приходится делать инъекции посреди улицы, в общественных местах. Фото: Антон Мартысевич, ИМЕНА
В целом, если усвоить определенные правила, жить с диабетом можно полноценно. Самым коварным в этой болезни Влад считает то, что она никак не ощущается, от нее ничего не болит, всю серьезность тяжело ощущать, чувствовать. Фото: Антон Мартысевич, ИМЕНА

«Поддержка людей с сахарным диабетом» сейчас готовит проект «Выездные школы диабета». А пока — организовали вайбер-чат для людей с диабетом, в котором уже более 700 человек. Там люди сами помогают друг другу. 

— И это очень здорово. Одна из основных целей нашей организации — соединение сообщества. Уже сегодня люди могут помочь другу другу, просто общаясь, делясь своим опытом, — говорит председатель организации Екатерина Гончаренко.

Это сходу снимает массу вопросов и избавляет от лишних проблем.

«Имена» работают на деньги читателей. Вы присылаете 5, 10, 20 рублей, а мы делаем новые истории и помогаем еще большему количеству людей. «Имена» — для читателей, читатели — для «Имен». Нажимайте кнопку Помочь и выбирайте удобный способ для перевода!

Нам очень жаль, но по техническим причинам платежи в поддержку проектов временно не принимаются :-(
Герои

Богатые тоже пьют. Как богатые белорусы сначала пьют, а потом лечатся в отделении доктора Иванова

Герои

Ник Вуйчич и наши люди. Фоторепортаж о доброте

Герои

Они готовились целый год. Не умеющие ходить дети пробегут Минский полумарафон

Герои

Плакали даже собаки. Воспоминания переселенцев из Донбасса

Герои

Бесперспективные. Почему детям-«геномовцам» не помогают государство и благотворительные фонды

Помогаем проекту Геном
Собрано 151 104 руб.
Герои

«Ущербность — в головах». Как в Молодечно работает незрячий преподаватель музыки, которого любят все студенты

Герои

«Я не хочу расстраивать маму». Как живет Влад, у которого не сворачивается кровь

Помогаем проекту Геном
Собрано 151 104 руб.
Герои

Дважды пережившая рак минчанка говорит о том, чего никто не хочет знать

Герои

«У меня сломался ген». Яна и ее мама рассказали, как без помощи государства живут дети с редкими болезнями

Помогаем проекту Геном
Собрано 151 104 руб.
Герои

«Молись и работай». Бизнесмен восстанавливает бывший монастырь в Мозыре, чтобы открыть культурное пространство