Влад — ученый, он мечтает отправиться в Антарктиду. Но пока это невозможно. Его жизнь зависит от постоянных расчетов. У Влада диабет. Перед едой он считает, сколько и чего съесть, переводит белки, жиры и углеводы в специальную шкалу — хлебные единицы. А потом рассчитывает дозу инсулина, гормона, который помогает в обмене веществ. Без него человек не может жить. Контролировать нужно и время: инсулин нужно колоть за полчаса до еды, а ровно через два часа — обязательно перекусить. Любая ошибка может привести к серьезным проблемам, а в крайних случаях — к смерти. В мире уже есть средства, которые помогают людям с такой болезнью жить обычной жизнью, не задумываясь каждую минуту о своем здоровье. В нашей стране такой вариант стоит слишком дорого и по карману пока лишь единицам.

Полгода фотограф Антон Мартысевич наблюдал, как Влад живет с таким тяжелым диагнозом.

В Беларуси диабетом болеют почти 336 тысяч человек. За последние 20 лет число людей с диабетом выросло в три раза как во всем мире, так и в нашей стране. Ожидается, что рост продолжится.

17 840 человек в нашей стране, как и Влад, болеют диабетом 1-го типа, т. е. самой сложной формой, при которой необходимы постоянные уколы инсулина.

Каждый второй человек на планете не имеет доступа к инсулину.

В Беларуси инсулин и нужные таблетки всем больным диабетом выдают бесплатно. Но есть проблема — не всем он подходит. И люди за свой счет покупают другой. Обходится это в среднем в 50 долларов в месяц. Получается, что государство тратит деньги на закупку инсулина, чтобы помочь людям. А многим людям такая помощь просто не подходит. Такая система действует уже много лет: 

— Нас в детстве пугали, что после 18 лет нам начнут давать другой инсулин, так что мы должны хорошо зарабатывать, чтобы покупать нужное нам лекарство сами, — вспоминает Влад. 

Во многих странах проблем с закупками не возникает. В Германии страховая компания оплачивает человеку определенный вид инсулина, но если пациенту нужен другой — он доплачивает только разницу в цене. В Польше государство выделяет определенную сумму денег на каждого человека с диабетом. И человек сам решает, на что он будет эту сумму тратить.

Утром и вечером Влад вкалывает себе инсулин дома, остальные четыре раза приходится находить укромные места. Сейчас проблемы в этом не видит, а в школе было сложно: 

— Я сидел за последней партой, отворачивался и быстренько вкалывал его себе в живот или область трицепса. Знаю, что некоторые дети прятались в туалетах. Кого-то одноклассники считали наркоманами из-за этого. Нам рассказывали, что одна девочка в лагере из-за насмешек перестала вводить себе инсулин, в итоге ей стало очень плохо.

Дети с диабетом 1-го типа во многих странах (например, Германии, Англии, США, Франции и соседних Польше, Литве) не колют себе уколы, а пользуются инсулиновой помпой (специальное устройство для введения инсулина), стоимость которой и расходные материалы к ней компенсирует государство. Инсулиновая помпа по сути заменяет поджелудочную железу. Человек носит коробочку с лекарством в кармане, и оно по катетеру через иголку постоянно вводится в живот. Считать ничего не надо — помпа все делает сама.

В 2018 году в Беларуси 165 человек обеспечили инсулиновыми помпами за счет государства (0,9% от числа людей с диабетом 1-го типа). Большинство из них дают детям. Взрослым — только тем, у кого есть инвалидность. Расходные материалы к помпам нужно покупать самостоятельно.

По достижению совершеннолетия, если нет никаких осложнений, ребенку снимут инвалидность, и инсулиновую помпу заберут. Большинство подростков в этом возрасте не может себя обеспечить и только поступает в университет. В итоге помпу приходится покупать самостоятельно (т.е. это ложится дополнительным бременем на плечи родителей), либо переходить на неудобные уколы инсулина.

В мире уже появились и удобные способы для измерения сахара в крови, чтобы не прокалывать каждый раз палец. В плечо человеку вставляется тонкая игла, которая постоянно замеряет уровень сахара в крови по клеточной ткани и передает данные на специальный датчик. Если сахар слишком сильно падает или растет, система подает сигнал. 

Такая система помогла бы выдохнуть многим людям и в прямом смысле спать спокойно: ночью уровень сахара может упасть до опасных для жизни значений. Но в Беларуси купить ее невозможно — продукт не зарегистрирован в нашей стране.

Самым лучшим решением проблемы измерения сахара в крови стали бы неинвазивные глюкометры, т. е. такие, которые бы определяли уровень сахара в крови, не прокалывая палец. Ученые со всего мира больше 20 лет бьются над этой проблемой: пытались определять уровень сахара по дыханию, через кожу, через слюну, по уровню давления. Большинство таких разработок провалилось на стадии испытаний. В идеале уровень глюкозы — особенно больным диабетом 1-го типа — нужно измерять непрерывно. А это еще больше усложняет задачу. Например, компания Google четыре года пыталась разработать специальную линзу, которая определяла бы уровень сахара по слезной жидкости. В 2018 году проект официально закрыли.

В прошлом году в Беларуси появилась организация «Поддержка людей с сахарным диабетом». Она помогает людям с диабетом не только объединиться, но и решать болезненные вопросы, общаться с государством. Во многих странах есть похожие ассоциации, и они упрощают жизнь людям. Немецкое сообщество людей с диабетом отстаивает права своих участников, постоянно пишет письма и обращения к государству, информирует общество о проблеме диабета. Любой англичанин, заглянув на сайт ассоциации людей с диабетом своей страны, сразу получает доступ ко всей необходимой информации: что такое диабет, что нужно делать, на какую помощь от государства можно рассчитывать и даже может найти людей с такой же болезнью в своем районе.

Белорусская организация ведет постоянную работу с государством, чтобы и в нашей стране люди с диабетом были обеспечены необходимым лечением и оборудованием, которые намного облегчают жизнь человека с таким тяжелым диагнозом.

«Поддержка людей с сахарным диабетом» сейчас готовит проект «Выездные школы диабета». А пока — организовали вайбер-чат для людей с диабетом, в котором уже более 700 человек. Там люди сами помогают друг другу. 

— И это очень здорово. Одна из основных целей нашей организации — соединение сообщества. Уже сегодня люди могут помочь другу другу, просто общаясь, делясь своим опытом, — говорит председатель организации Екатерина Гончаренко.

Это сходу снимает массу вопросов и избавляет от лишних проблем.

«Имена» работают на деньги читателей. Вы присылаете 5, 10, 20 рублей, а мы делаем новые истории и помогаем еще большему количеству людей. «Имена» — для читателей, читатели — для «Имен». Нажимайте кнопку Помочь и выбирайте удобный способ для перевода!