Юре Кузьмину 34 года. Но только два года назад он смог сам решать, где ему проводить время, с кем общаться и кем работать. Два года назад Юра стал дееспособным. До этого все решения за него принимала администрация интерната — что есть, куда ходить, что делать. Юра родился со сложным заболеванием — артрогрипозом — руки и ноги короткие, передвигается парень только на коленях. Родители от него отказались. А государственные опекуны вместе с врачами решили, что  будущее у мальчика с таким диагнозом предрешено — психоневрологический дом-интернат, мол, зачем тебе дееспособность, тебе же хорошо —  в интернате, накормлен, одет. Но Юра решил сломать стереотип — восстановить дееспособность, стать графическим дизайнером, найти хорошую работу, купить дом и уехать из интерната. 

— Врачи считают, что мы, люди с первой группой инвалидности, ничего не можем. На самом деле можем, много чего можем. Я убедился на себе. Я все сам делаю — одеваюсь, моюсь, передвигаюсь, — с грустной улыбкой говорит Юра. Парень резким движением запрыгивает на стул — и начинает рассказывать о себе. 

Доказывать, что «можем» пришлось много кому — врачам, социальным работникам, сотрудникам интерната. И самому себе. На помощь родителей рассчитывать не приходилось —  после рождения Юра попал в дом ребенка. А в 4 года переехал в Василишковский дом-интернат для детей-инвалидов с особенностями психофизического развития. Врачи посчитали, что болезнь — артрогрипоз —  не даст полноценно развиваться и умственно. 

— Вы не думайте, что я псих, — смущается Юра. — То, что я живу в интернате, — это не мой выбор. Это жизнь. 

Ситуацию усугубило то, Юра не ходил в школу. До 15 лет парень получал образование в интернате. С ребятами занимались воспитатели, как в детском саду. Учили читать, считать, слушаться, объясняли, что такое хорошо, а что такое плохо. Более насыщенная программа началась только в 2010 году, когда Юре было 24 года.  В интернат стали приходить учителя из соседней школы.

Когда Юре исполнилось 18, врачи посчитали, что парень не готов к взрослой жизни. Он все еще стоял на учете в психоневрологическом диспансере, а в образовании были дыры. «Комиссий никаких я не помню, — рассказывает Юра. — Местный врач посчитал, что все и так понятно визуально. Тогда у меня было мало знаний, я не понимал, что к чему, куда меня завезут». 

Право решать

В Беларуси большинство людей получают дееспособность автоматически в 18 лет и ни о чем не задумываются — это естественно. Могут сами решать, где им жить, кем работать, что покупать, когда создавать семью. Но для Юры Кузьмина неестественно. И для многих людей, живущих в психоневрологических интернатах Беларуси, тоже неестественно. 

Статистика по количеству недееспособных людей в Беларуси не публикуется. Сергей Дроздовский — директор офиса по правам людей с инвалидностью — предполагает, что у нас в стране их не меньше 25 тысяч. И около 14 тысяч живут в психоневрологических домах-интернатах для престарелых и инвалидов. В 22 года в такой дом в Лидском районе попал и Юра. 

В Беларуси действует такая норма — попасть во взрослый психоневрологический интернат могут только недееспособные люди с инвалидностью первой и второй группы. Если человека туда направляют, выбора у него нет — будучи дееспособным, он не получит место в интернате. Люди сталкиваются с формальным подходом и попадают на «конвейер» по лишению дееспособности — и те, кто действительно не могут жить самостоятельно, и те, кто могут, но нуждаются в помощи.  

— В интернате рельсы накатанные, — рассказывает о проблеме Сергей Дроздовский. — В 18 лет ставится вопрос — что мы будем делать с дееспособностью? И тут у нас встречаются просто шедевральные вещи. Когда, например, человек не может контролировать движения рук. При сохранном интеллекте он не может расписаться. На это в интернате говорят: «Лишите его дееспособности и не будете иметь проблем». Что потом будет происходить с человеком — это большой вопрос. Лишение дееспособности — это очень удобный способ избавляться обществу от неудобных людей. Отправил в интернат — и все. Спросите у большинства людей — они просто не будут знать, что такое лишение дееспособности, где эти люди живут, как они живут.

Недееспособные люди не имеют право работать, создавать семью, распоряжаться деньгами. Даже пожаловаться на опекуна — такого права нет. В Беларуси действует заместительная концепция лишения дееспособности, когда назначенный опекун фактически замещает собой человека. В европейских странах другая практика — дополняющая опека. Человек сохраняет свои права, а опекун только помогает ему, не замещая. В Великобритании, к примеру, нет строгих ограничений. Если человек не может принимать одно решение, это не значит, что не сможет принять другое. 

Жизнь в интернате закрытого типа

Мы общаемся с Юрой в тихом уютном загородном доме, где он гостит у друга. Сейчас у Юры отпуск. Он живет в доме-интернате для престарелых и инвалидов в деревне Пышки Гродненского района. Но подопечные могут жить вне стен интерната до 90 дней в году.

Раньше, когда Юра жил в учреждении закрытого типа, такой «роскоши», как отпуск,  не было.

— Нельзя было без разрешения и сопровождения выходить за территорию интерната, — вспоминает Юра. — Нельзя было распоряжаться своей пенсией — у меня первая группа инвалидности. Нельзя было никому звонить и писать письма.

Экзамен на самостоятельность

В 2018 году Юра стал дееспособным. Он долго к этому шел.  Чтобы доказать врачам, что не отстает в развитии, парень начал много читать. Юра говорит, что в приоритете была не художественная литература, а энциклопедии. «Из интернета тоже информацию об окружающем мире черпал, — добавляет Юра. — Но настоящие книги все-таки больше люблю читать». Сам разобрался с компьютером.  Даже помогал в интернате с установкой программ. 

Но все усилия были бы напрасными, если бы в интернат не пришел новый директор — Здислав Иосифович — и не помог. Сам Юра начать процедуру по восстановлению дееспособности не имеет права. 

— Знаете, по жизни мне казалось, что я ни к чему не гожусь. Что я не могу быть полезен государству, никому. Но у нас хороший директор появился. Который понимает таких людей, как я. Всей процедурой Здислав Иосифович самостоятельно  занимался на свой страх и риск. Так и запишите.

Чтобы восстановить дееспособность, нужно обязательно пройти судебно-психиатрическую экспертизу. На основании нее суд принимает решение, признать ли человека дееспособным или нет.

— Врачи из комиссии со мной пообщались, задали много вопросов. Культурных, хороших таких. Спросили у меня, что такое дееспособность. Сказали, кому не задаем, никто не может ответить.

Юра с заданием справился — объяснил правильно. «Дееспособный человек — самореализованный, самостоятельный, никому не мешает. Может себя обслуживать — за квартиру платит, еду себе готовит. Все делает сам». Врачи ответили: «Браво! Так и есть. А вы сможете так?» Юра сказал: «Да». Но вопросы продолжились, в том числе и про личную жизнь: есть ли девушка, хочет ли создать семью. Юра просил опустить эту тему. Но не получилось. 

— «А нам нууужно. Нужно, понимаешь?» — говорят. Девушка из комиссии добавила: «Юра, тебя никто не полюбит. Ты отличай реальность с вымыслом». Так и сказала. Было немного обидно. Но я собрался и ответил: «Так, смотрите, есть такие люди — вообще без ног и без рук — Ник Вуйчич, например. Ему ноги и руки нужны, чтобы его любили? Нет. У меня девушка была, и еще будет. Я понимаю, что наше государство немного скептически относится к таким людям, как я. Но скептиком быть не нужно». 

В итоге Юра получил право решать, как ему жить дальше. Сначала немного растерялся — сложно начинать жить с чистого листа в 32 года. Но обдумал все и решил учиться, а потом работать. Устраиваться в любое место, куда принимают людей с инвалидностью, парень не хотел. 

Решил стать графическим дизайнером. Сам нашел курсы в частном центре, сам их оплатил — после того, как восстановилась дееспособность, Юра получает 10 процентов от пенсии на руки (остальная часть идет на оплату проживания в интернате).

— Моя позиция в том, что нужно учиться и работать. И никому не мешать. Не сидеть на полном обеспечении. Есть люди, которые на самом деле ничего не могут — им действительно нужна помощь. А мы должны признать (я говорю за себя, а не за всех ребят): если я могу, то я должен показать, что я могу. Я хотел бы подбодрить всех людей с ограниченными возможностями. Не падайте духом, не сидите в четырех стенах. Вот так и напишите.

«Я стал другим человеком»

Недавно Юра стал знаменитым. Его друг — Саша Авдевич, создатель инклюзивного кафе в Минске — разместил видео с Юрой на своей странице в Фейсбук. В нем парень говорит, что ищет работу в области графического дизайна. 

Пока у Юры нет разрешения от врачей на работу. Хоть парень и дееспособный, но группа по инвалидности ограничивает его в трудоустройстве. Ситуация решаемая. Это раньше первая группа считалась полностью нерабочей. Сейчас МРЭК (медико-реабилитационно экспертная комиссия) рассматривает каждый случай индивидуально. Хочешь работать — работай, но учитывай свои особенности. Врачи не запрещают трудиться, а создают рекомендации, чтобы не было ущерба для здоровья.

Прохождение МРЭК — вопрос номер один в Юрином списке дел. Тем более, что после поста в Фейсбуке появились предложения — разовые заказы и помощь в обучении.

— После публикации видео я стал другим человеком. Занятым человеком. Кто меня видел в социальной сети, те спрашивают — расскажи о своей работе, что ты умеешь. Вот ты начинающий дизайнер, покажи свои работы. Интересно, на что ты способен. Некоторые думают, может, это не твои работы, а кто-то хочет за счет тебя заработать. Я им каждому пытаюсь отчитаться, что вот он я, реальный.  Портфолио у меня пока нет, но какие-то работы я показать могу. Я общаюсь с дизайнерами, они мне помогают, посвящают в то, чем они занимаются. Они не предлагают работу, но помогают мне совершенствоваться. 

В перспективе Юра хочет переехать из интерната и жить самостоятельно.

— Хочу купить дом. Может, в Гродненской области. Просто одноэтажный дом. Я соберу деньги — и куплю. Я хотел бы рассчитывать на помощь государства в плане жилья. Но я понимаю, что это не скоро. Меня поставили на очередь, но время идет — не знаю, когда это будет. Но я лично тоже хочу сам что-то сделать. Кто-то подумает:  «Ну какие у тебя деньги, тебе бы хоть прокормиться». Но я пытаюсь доказать, что смогу, — подытожил Юра. 

Как решить проблему? Объясняет эксперт — Сергей Дроздовский

— Если человеку поможет общество, то его и не надо лишать дееспособности. Во-первых, надо, чтобы человек проживая дома, мог бы получить те же услуги, что и в интернате. То есть:

• нужно готовить персональных ассистентов, как в западных странах. Это люди, которое компенсирует человеку его, грубо говоря, «недостатки». Делают то, что сам он сделать не может;
• еще один вариант — сервис поддерживаемого принятия решений. Его суть в том, что специалисты помогают человеку принимать жизненно важные решения, когда человек на самом деле имеет дефицит в волевой сфере. Сервис появился в 90-е годы 20 века в Канаде. Сейчас такие службы действуют во всей Европе, в том числе в Прибалтике. Их опыт особенно важен, потому что они, как и мы, выходили из советского периода и не знали, что делать. Но сейчас они смогли прийти к такому решению, и это работает. Наша организация занимается тем, чтобы такой сервис появился;
• нужны локальные реабилитационные центры, которые тренируют социальные навыки — коммуникация, бытовое самообслуживание. Все те вещи, которые обычные люди получают за среднюю школу. Другим людям надо больше времени;
• нужен более широкий спектр социальных работников —  не только помощь по хозяйству. Нужны специалисты, которые могут работать с людьми с разными формами инвалидности. С теми, кто не говорит, кому сложно общаться. 

Это все возможно организовывать на местном уровне. В Дании, например, все происходит именно так.

Во-вторых, нужно пересмотреть интернатную систему:

• организовать учреждения для временного пребывания — для социальной передышки;
• создать малогабаритные интернаты. Когда в помещении живет больше шести человек — это сложно. Такие примеры есть в Беларуси — маломерный детский интернат в Гомеле, он демонстрирует замечательные результаты. 

Реализация всего сказанного — это не столько финансовый вопрос, это принципиальный подход к человеку. Надо, чтобы человек стал клиентом. Не человек для системы, а система для человека. До сих пор государство на порядок больше денег вкладывает в интернаты, нежели в развитие социальной инфраструктуры.

В последние годы поменялся вектор движения. Видны позитивные изменения. Люди на местах прикладывают усилия, чтобы помогать конкретным людям. Не лишают дееспособности или возвращают ее. Это личные инициативы врача, директора интерната, педагога, которые хотят помочь.

Первый шаг в правильном направлении уже сделан. В 2018 появилась такая опция — частичное лишение дееспособности. Человек теперь может осуществлять мелкие сделки — делать покупки (это единственное право, которое появилось — прим.ред). Но все  также не может самостоятельно вступать в брак, работать, принимать решения об образовании. Нужно было, чтобы специалисты лучше проработали вопрос. Но все же это попытка ухода от категоричного лишения дееспособности. Это движение в правильном направлении.

Теперь нужно напрячься всем миром — давать информацию, говорить о проблеме. Надо заставить задуматься нужных людей, чтобы они более серьезно занялись вопросом. 

Как помочь Юре?

Изменения в законодательстве и в обществе — долгий процесс. Зато помочь Юре можно прямо сейчас. Он будет очень рад, если у него появится постоянная работа, а не разовые заказы. Если у вас есть предложения, можно написать Юре на электронную почту ­– [email protected]. Если таких предложений нет, вы можете сделать пост в социальных сетях и рассказать о Юре своим друзьям. 

Читайте нас в телеграме https://t.me/imenamag

ИМЕНА работают только на деньги читателей. Вы делаете перевод  5, 10, 20 рублей или оформляете ежемесячную подписку с карточки, а мы готовим новые истории и запускаем социальные проекты, которые помогают не одному, а  тысячам людей. Нажимайте сюда и выбирайте удобный способ для перевода!