Истории

Невидимки. Тысячи белорусов с тяжелыми диагнозами заперты в домах и телах. Как люди с «умственной отсталостью» учатся возвращаться в жизнь

Помогаем проекту Имена
Собрано 78 081 из 199 522 руб.
Помочь

В поселке Тарасово, который негласно называют «Минской Рублевкой», есть один неприметный домик. Он стоит на территории православного храма, но служители церкви здесь почти не бывают. Это вотчина Ольги Залеской и Людмилы Бурак — женщин, которые день за днем учат молодых людей с диагнозом «умственная отсталость» готовить и мыть посуду, говорить «спасибо» и «пожалуйста» незнакомым. Диаконический Дом социального служения — единственное в Беларуси негосударственное «учреждение», где уже 13 лет существует программа социализации для людей с особенностями психофизического развития.  Фотограф Юлия Шабловская два месяца провела в Тарасово и сняла историю о первых несмелых шагах на пути во взрослую жизнь.

— А моя мама думала, что у вас есть сынок. 

— Нет, сына у меня нет, — отвечаю не без удивления.

— И что, вообще никогда не будет?

— Я не знаю. Не умею предсказывать будущее. А ты? — мой собеседник опускает глаза в пол.

— И я. Простите, что спрашиваю…

— А за что ты извиняешься? Если интересно —  не бойся, спрашивай. Это право каждого: задать вопрос и получить на него ответ.

Вова, высокий и любознательный парень. Он один из участников программы социальной поддержки молодых людей с ментальными особенностями развития в Тарасово. Когда-то Вовина мама не побоялась доверить своего особенного сына педагогам с отважными убеждениями. Мол, человек с умственной неполноценностью может себя обслуживать, пользоваться общественным транспортом, жить отдельно, работать. Стоит только научить. И вот сегодня, спустя годы непрерывных стараний, многие из учеников действительно без сопровождения ездят по городу, ходят по магазинам, готовят. Людмила Бурак говорит, что это общая победа педагогов и родителей: не сработает ни одна программа социализации, если ребёнка не поддержат взрослые. И не важно, что по паспорту «ребенку» 30 лет. Из-за своего диагноза почти все ребята воспринимают реальность как дети, в лучшем случае как подростки.   

Люди с особенностями ментального развития в нашей стране своего рода «невидимки». Они либо живут в домах-интернатах, либо сидят дома, посещая только центры социального обслуживания населения. Фото: Юлия Шабловская, Имена
Истоки современной социальной службы берут начало в христианской традиции, по которой на протяжении веков благотворительная работа велась исключительно при церквях и монастырях. Дом в Тарасово продолжает традицию помощи ближнему, исключая любую религиозную агитацию и рекламу. Вера здесь — личное дело каждого. Фото: Юлия Шабловская, Имена
Дом в Тарасово работает с 2005 года. Построили его благодаря спонсору из Германии, посредником выступил пастор Вальхютер. Немцы также стали первыми и главными спонсорами программы социальной поддержки людей с особенностями ментального развития. До 2015 года они оплачивали ставки пяти сотрудников дома, покрывали расходы на питание. Оплату коммунальных услуг дома взял на себя приход. Фото: Юлия Шабловская, Имена

Первую государственную программу социализации людей с особенностями психофизического развития в Беларуси запустили в 2011 году. Тогда при помощи шведских и польских партнеров на территории Богушевского дома-интерната для детей  с особенностями психофизического развития построили «домики», в которых наиболее способные ребята готовились к восстановлению дееспособности. Это программа очень похожа на то, что делают в Тарасово: готовка и уборка, тематические познавательные занятия и «самостоятельная организация досуга». Существенное отличие лишь в психологии обучения. Педагоги дома предоставляют ребятам реальную независимость в действиях и решениях, а это дает огромный стимул и возвращает веру в себя.

Многие, кто приезжает в Тарасово, — из верующих семей. Иногда они ходят в церковь, которая расположена в двух минутах ходьбы от дома. Говорят, что «Боженька» помогает им в тяжелых ситуациях. Фото: Юлия Шабловская, Имена

— Сейчас как начнет фамильничать…

— Настя, фамильярничать, — поправляю.

— Ой, и так добра!

Кроме групп «домашних» ребят из территориальных районных центров дом сотрудничает с домами-интернатами, в которых работают отделения самостоятельного проживания. Большинство «интернатских» воспитанников — сироты, которые живут там с ранних лет. Они быстро справляются с заданиями по дому, но теряются в разговоре с незнакомцами. «Домашние» в свою очередь активно знакомятся, обсуждают любимые фильмы и много рассказывают о себе. Кстати, ребенка из семьи дееспособности лишают крайне редко. Это случается только при весьма тяжелых формах психического заболевания.   

За 2018 год 13 воспитанников домов-интернатов с диагнозом «умственная отсталость» восстановили свою дееспособность. Сколько всего «восстановленных» ребят — не известно. Не ведется статистика и по восстановлению «домашних» ребят, хотя всего в Беларуси живет 138 тысяч человек с психическими расстройствами и расстройствами поведения. Фото: Юлия Шабловская, Имена
Одновременно в доме могут жить 16 ребят. Сопровождать их должны два-три педагога, один из которых обязан остаться в Тарасово на ночь. Фото: Юлия Шабловская, Имена
С немецким финансированием дом работал 20-22 дня в месяц. Теперь он работает 10 дней в месяц, перед новогодними праздниками — две недели максимум. Сейчас программа социальной поддержки существует исключительно благодаря средствам государственного социального заказа и денег, которые Ольга Залеская «экономит» в другом партнерском проекте — службе временного освобождения семьи. Периодически поддерживают частные спонсоры и волонтеры. Помощь — это продукты, бытовая химия, средства личной гигиены для ребят, одежда, обувь, канцтовары и сладости на Новый год. Фото: Юлия Шабловская, Имена

— Ребята, сегодня все идем в душ! Завтра у нас праздник, будут гости. Нужно подготовиться к их приходу, — громко объявляю вечернее «задание». В течение двух месяцев я частенько бывала в доме «старшей». Людмила Бурак — единственный педагог в Тарасово. Она пенсионерка, ухаживает за своей 90-летней мамой и любит проводить время с внуками. Поэтому когда в Тарасово случается  «заезд» без педагога из социального центра или дома-интерната, директору дома Ольге Залеской приходится искать дополнительную «няню на ночь» среди своих знакомых.

— Юля, подождите, мне нужно спросить разрешение у мамы. Вдруг я поскользнусь в душе и упаду.  

— А дома как ты моешься?

— Меня мама в ванной моет.

Такие диалоги для Людмилы Сергеевны не новы. К сожалению, часто именно родители «тормозят» своих детей. Отсутствие мотивации, страх и сверхопека над ребенком-инвалидом — причины, по которым с детства многих ребят просто не обучают элементарным навыкам самообслуживания. Но в Тарасово не принято бездельничать. Здесь есть дежурные по столовой и ответственные за уборку в доме, все ходят на обязательные тематические занятия — «Выезд в город», «Общественный транспорт», «В кинотеатре», «В банке». Все это учит человека с ментальной инвалидностью чувствовать себя уверенно в социуме.    

Основное развлечение в свободное время — это телевизор. «Домашние» в основном только вечером смотрят новости, сериалы или хоккей. У «интернатских» все иначе. При любой возможности ребята бегут к телевизорам и смотрят криминальные сериалы. Девочки же расходятся по комнатам и слушают любовные песни российских исполнителей, которые записывают на диктофон с радио или получают в подарок на флешке. Фото: Юлия Шабловская, Имена
Раньше ребята вместе с педагогами делали сувениры, которые продавали два раза в год — на Пасху и Рождество. Заработанное позволяло продержаться дому еще несколько месяцев. Теперь «зарабатывать» получается только на Пасху, продавая у церкви самодельные вербы. Эти деньги идут на «заезды» для ребят из домов-интернатов. Фото: Юлия Шабловская, Имена
Люди с ментальной инвалидностью по своей природе пассивны и безынициативны, им свойственна быстрая смена настроения и заниженная самооценка. Однако при правильном подходе в обучении и многократном повторении они успешно читают и пишут, могут даже освоить несложные виды трудовой деятельности. Фото: Юлия Шабловская, Имена
Проживание и питание в Тарасово для ребят из домов-интернатов — бесплатное. С «домашних» берут символическую плату — 5 рублей за день.  Фото: Юлия Шабловская, Имена
К сожалению, предвидеть рождение ребенка с «умственной отсталостью» невозможно. Причина заболевания может крыться в генах родителей или развиться из осложнений во время болезни в первые месяцы или годы жизни. Фото: Юлия Шабловская, Имена
Для «интернатских» возможность погулять по Минску — событие исключительное, но в каком-то роде бессмысленное. Зачем им осваивать навыки поведения в обществе на неделю, если они все равно должны вернуться за заборы домов-интернатов, что по иронии в основном располагаются в маленьких городишках, поселках или вовсе на хуторах посреди леса. Фото: Юлия Шабловская, Имена

— Это похоть! — критически заявляет Женя, глядя в телевизор.

— Жень, разве любовь —  это похоть?

— Это похоть! Даже батюшка об этом говорил.

— Жень, а что батюшка о любви рассказывал? — не сдаюсь.

— Это насилие! — Женя не намерен отступать.

— Жень, насилие — это когда через силу, а еще — побить обещают, — ищу новые аргументы.

— Все равно! Переключи!

Если здоровый человек осознает свои потребности, то люди с ментальной инвалидностью при возбуждении паникуют, ведут себя навязчиво и даже агрессивно. Людмила Бурак советует учить ребят понимать свое тело, а не запугивать «грехом», запрещать или «успокаивать» медикаментозно. Такое «лечение» не выход, это большой стресс для организма и психики. Для тех родителей  и педагогов, которые не знают, как научить ребят слушать свое тело, в Тарасово готовы провести обучающий семинар на тему сексуального воспитания людей с инвалидностью. Методикой с белорусами поделились немецкие коллеги.

Часто ребята подолгу сидят молча в комнате. Если не придумать для них новое увлекательное занятие, они так и останутся сидеть без дела. Будучи взрослыми людьми, ментально они остаются детьми, которым важна поддержка и внимание взрослых. Фото: Юлия Шабловская, Имена
Среди интернатских ребят много претендентов на восстановление дееспособности. Они живут в отделениях сопровождаемого проживания, учатся читать и писать, считать деньги. В Тарасово у них есть возможность проверить свои силы, но мало кто реально делает это. За годы жизни в системных учреждениях они привыкают к жизни на «готовом», совершенно не мотивированы и не верят в себя. Восстановление дееспособности для многих — это шаг в чужой и неизвестный мир, в котором их никто не ждет. Фото: Юлия Шабловская, Имена

— И откуда вы ТАКИХ везете? — недовольно кривится женщина лет шестидесяти.

— В смысле? — недоумеваю.

— Ну, из «дома» какого-то что ли?

— Ну из «дома». А  вам-то что?

— Да ничего. Теперь все понятно, — отрезала и отошла.

К сожалению, большинство людей с диагнозом «умственная отсталость» в Беларуси до сих пор живет в закрытых учреждения интернатного типа. Те, кто остался в семье, за небольшим исключением также остаются «невидимками» для нас. Наверное поэтому общество в большинстве не понимает, зачем нужны программы социализации, экспертизы и суды по вопросам дееспособности. Не сталкиваясь с такими людьми на улице, в магазине, на работе, мы ничего о них не знаем. Чем и как они живут? Чего они хотят? Есть ли у них способности или таланты к чему-нибудь? Каково их родителям? До приезда в Тарасово я не могла ответить на эти вопросы.   

Как бы здорово в Тарасово не было, рано или поздно все начинают скучать по дому. Даже если он «казенный». Фото: Юлия Шабловская, Имена
Уезжая, многие спрашивают, когда будет новый «заезд». Дом в Тарасово для этих ребят — одно из немногих мест, где им всегда рады, их всегда ждут. Фото: Юлия Шабловская, Имена

— Из-за болезни мозг ребят функционирует иначе. Если доступно не объяснить что такое права и обязанности, сами они не додумаются.  Для этого и нужна программа. Да, многие все равно остаются в интернатах, продолжают жить под опекой родителей до смерти — так ведь комфортнее. Но есть и те, для кого Тарасово — это «путевка в жизнь», возможность выбора, — говорит Ольга Залеская.

Она и Людмила Бурак верят, что рано или поздно найдутся спонсоры, которые запустят в Тарасово годовую программу социализации с постоянным проживанием ребят в доме, трудовой терапией и творческими мастерскими. Территория позволяет разбить здесь небольшой огород, построить несколько теплиц. Но пока что дом еле сводит концы с концами, а государство лишь хвалит за успешный альтернативный подход в социализации.

Имена работают на деньги читателей. Вы присылаете 5, 10, 20 рублей, а мы делаем новые истории и помогаем еще большему количеству людей. Имена — для читателей, читатели — для Имен. Нажимайте сюда и выбирайте удобный способ для перевода!

Помогите проекту
Имена
Уже собрано 78 081 из 199 522 руб.

Raschet@2x
Разовый перевод с помощью системы «Расчет» (ЕРИП)

С помощью интернет-банка, мобильного приложения банка, инфокиоска или банкомата войдите в систему «Расчет» (ЕРИП) и выберите:

  1. Благотворительность, общественные объединения
  2. Помощь детям, взрослым
  3. ИменаМедиа
  4. Благотворительный взнос
  5. Введите фамилию, имя, отчество и сумму платежа
  6. Внимательно все проверьте и оплатите

Если вы платите в кассе банка, сообщите кассиру о необходимости проведения платежа через систему «Расчет» (ЕРИП).

При поддержке сервиса «Хуткі Грош»

SMS-сообщением (для абонентов МТС и life)

Отправьте на номер 553 SMS-сообщение в следующем формате:
821 Фамилия.И.О. Сумма

Фамилию и инициалы вводите слитно, с точкой после фамилии.
Например: 821 Иванов.А.А. 10

Комиссия системы iPay для абонентов МТС — 3%, life — 3,5%.

USSD-запросом для абонентов МТС

Введите USSD-запрос *222*12# и с вашего баланса на наш счёт будет переведено 2 рубля. Если вы хотите перевести больше — повторите запрос. Стоимость подтверждающей SMS — 0,04 руб.

USSD-запросом для абонентов life:)

Введите USSD-запрос *222*12# и выберите сумму (комиссия 4,5% от суммы перевода).

На благотворительный счёт в банке

Учреждение «ИменаМедиа», BY68 PJCB 3135 0500 5200 1000 0933, Приорбанк, код PJCBBY2X, Минск, ЦБУ 102, УНП 192683195. Обязательно укажите назначение платежа: «Пожертвование на функционирование учреждения».

Истории

45 лет прожил в интернате. Белорус наконец смог вырваться и получить жилье

Помогаем проекту Имена
Собрано 74 671 из 199 522 руб.
Истории

Отец пятерых. Белорус поселил в своем доме пятерых взрослых выходцев интерната. Больше им некуда было идти

Помогаем проекту Имена
Собрано 74 671 из 199 522 руб.
Истории

Принимай, что дают. Белорусы рассказывают, как лечат ВИЧ

Помогаем проекту Имена
Собрано 74 671 из 199 522 руб.
Истории

«Отворачиваются даже друзья». Пять минчан показали, как возвращаются к жизни после психбольниц

Помогаем проекту Клубный дом
Собрано 22 799 из 54 119 руб.
Истории

«Из ног текло так, что я подставляла тазики». Бывшая балетмейстер ставит на ноги больного старика

Помогаем проекту Патронажная служба
Сбор средств завершен
Истории

Айтишница из Линово. Как живет и работает девушка, которую не может вылечить ни один врач

Помогаем проекту Геном
Собрано 39 482 из 83 966 руб.
Истории

Как выживают люди, которым государство отказало в пенсии

Истории

Беларусь в ТОП-20 стран по пересадке органов. Но пациенты после трансплантации не знают, как жить дальше

Помогаем проекту Школа пациентов, переживших трансплантацию
Сбор средств завершен
Истории

Домик у озера. Как минский архитектор Галина Боярина помогает сиротам искать смысл жизни

Помогаем проекту Детская агроусадьба «Отрада»
Сбор средств завершен
Истории

Еще больше «ИМЕН»! Как читатели влияют на изменения в Беларуси

Помогаем проекту Имена
Собрано 74 671 из 199 522 руб.