Истории

Принимай, что дают. Белорусы рассказывают, как лечат ВИЧ

Помогаем проекту Имена
Собрано 208 549 из 241 753 рубля
Помочь

С начала 2019 года общественные организации, занимающиеся профилактикой ВИЧ/СПИДа в Беларуси, работали в экстренном режиме из-за отсутствия финансирования. Деньги, на которые в Беларуси закупается значительная часть терапии для ВИЧ-позитивных людей, а также реализуются программы по сдерживанию распространения заболевания, предоставляет Глобальный фонд для борьбы со СПИДом, туберкулезом и малярией. Эти средства подлежат обязательной регистрации. Только 19 марта Совмин одобрил пять проектов техпомощи, в числе которых наконец-то оказался грант на сдерживание эпидемии ВИЧ и туберкулеза.

По данным на 1 ноября 2018 года в Беларуси живет 20678 ВИЧ-позитивных, которые знают о своем статусе. Из них 14763 человека получают бесплатную антиретровирусную терапию (АРВ-терапия). В зависимости от приверженности к лечению многим больным выдают сразу 3-х месячный запас таблеток. Такой подход позволяет чувствовать себя свободно и жить полноценной жизнью без привязки к медучреждению. Но в нештатных условиях, в которых Беларусь находилась почти три месяца, запас терапии может выдаваться только на месяц или неделю вперед. По словам Ирины Статкевич, председателя БОО «Позитивное движение», подобное изменение в выдаче психологически угнетает ВИЧ-позитивного, а также свидетельствует о сбое в системе поддержания здоровья и безопасности нации.    

Три месяца НГО работали в нештатном режиме. Социальные работники не получали зарплату, а мобильные анонимно-консультативные пункты курсировали по сокращенным маршрутам. Фото: Юлия Шабловская, Имена.

«Имена» пообщались с двумя белорусами, которые получают АРВ-терапию. Они рассказали, как работает система лечения, и почему иногда, чтобы выжить, нужно лечиться в другой стране.

Оксана, 48 лет. Минск, Беларусь.  

«Есть такое негласное правило. Мы просто там умираем»

Оксана долгое время употребляла опиоидные наркотики, кристаллы и «скорость». Во время одного из приемов она укололась шприцем, который до этого использовал ВИЧ-позитивный.  В тот вечер вместе с Оксаной ВИЧ заразилось еще несколько человек.

— О своем диагнозе я узнала в 2015 году, когда  легла в 17-е отделение РНПЦ психического здоровья в Новинках на «перекумар». После выписки я начинаю экстремально быстро худеть. Вызываю врача — мне ставят пневмонию и забирают на Кропоткина (Городская клиническая инфекционная больница — авт.). Оттуда везут в тубдиспансер, где диагностируют онкологию. Я выписываюсь, опять «сажусь в сани» и попадаю в Новинки к Александру Гулю. Он был единственным наркологом-психиатром, который заподозрил у меня туберкулез, а не онкологию, — говорит Оксана.  

«У меня есть знакомые ВИЧ-инфицированные, которые находятся в употреблении, знают о своем статусе, но не принимают АРВ-терапию. Они в употреблении — им ничего не болит, им некогда болеть. Я же считаю, что терапия нужна. Да, это безусловное влияние на печень и организм в целом, но это продлевает жизнь», — говорит Оксана. Фото: Юлия Шабловская, Имена.

Александра Гуля женщина называет своим ангелом-спасителем. Он до последнего бился за жизнь пациентки, не отправляя ее в реанимацию.  

—  Если в Новинках наркоман попадает в реанимацию, он оттуда не выходит. Есть такое негласное правило. Мы просто там умираем, за нами никто не смотрит. Поэтому Александр Павлович отправил меня в Институт пульмонологии и фтизиатрии, где мне сделали три пункции, откачали 1,5 литра жидкости из легких и наконец-то сбили температуру. В 2017 году сделали операцию. Все врачи знали, что я с ВИЧ, но они были насколько внимательны ко мне! Тогда я поняла: если победила болезнь, то смогу жить без наркотиков.

После операции Оксана еще восемь месяцев пролежала в больнице, приняла 1800 таблеток и победила туберкулез. Ее сняли с учета, теперь у нее закрытая (незаразная — авт.) форма заболевания и 3-я группа инвалидности. Но борьба продолжалась. После огромного количества препаратов у Оксаны началась интоксикация — печень перестала справляться с АРВ-терапией, появилась «побочка».

Сейчас Оксана работает в монастыре, но по своей натуре она торговый работник, который привык к постоянному общению и движению. Фото: Юлия Шабловская, Имена.

«Я им объясняю, что «еду». А они мне «куда ты едешь?»   

Однажды вечером  Оксана выпивает АРВ-терапию и выходит покурить перед сном. Затягивается и понимает — она не в себе, все вокруг плывет. На следующий день начинаются галлюцинации, поднимается температура. Она едет на Кропоткина и просит сменить терапию из-за невыносимой «побочки». Врачи недоумевают: какая «побочка»? Терапия подходит всем, а Оксане нужно выспаться.

— Я им объясняю, что «еду» от лекарства. А они — «куда ты едешь?», —  с возмущением говорит собеседница. Какое-то время она принимала половину от суточной дозы АРВ-терапии, чтобы печень не отказала вовсе. Это привело к повторному похудению и постоянной рвоте.

Случаи дискриминации ВИЧ-позитивных людей случаются из-за некорректного поведения врачей, считает Оксана. Ее знакомый также несколько лет боролся за смену терапии из-за тяжелой «побочки». Терапию мужчине сменили только после перенесенного инсульта. Фото: Юлия Шабловская, Имена.

— Прихожу к доктору,  а у меня на карточке стоит БК+. Это пометка для пациентов с открытой формой туберкулеза, для которых терапию не меняют даже при «побочках»! — говорит Оксана. Лишь пройдя все анализы заново, предоставив выписку из тубдиспансера она смогла добиться смены терапии. Этот процесс длился почти год.  Все это время Оксана продолжала во вред себе принимать половину дозы АРВ-терапии и боролась с приступами паранойи, галлюцинациями и тошнотой.

Сейчас она получает терапию, которая полностью ей подходит. Анализы показывают, что вирусной нагрузки нет,  количество клеток CD4 на кубический миллиметр крови — 1300. Это отличный показатель даже для здорового человека.  

Оксана открыто заявляет о своем статусе. Она уверена, что ее история может стать примером для тех, кто сомневается в своих силах. Фото: Юлия Шабловская, Имена.

— Я консерватор, который доверяет медицине. Но, к сожалению, у нас очень мало специалистов, которые действительно хотят работать в системе здравоохранения и разбираться в том, что делают. А если ты требуешь от системы больше, то тебя перебрасывают от врача к врачу, заменяют диагнозы без твоего ведома, разглашают врачебную тайну. Я знаю, со мной так поступили в городской поликлинике Минска. У меня на карте большими красными буквами была сделана пометка «СО» — социально-опасная. Медсестра, которая обслуживает наш подъезд, рассказала всем, что у меня туберкулез и ВИЧ. Сообщили даже в школу дочери, что мама — «больная». Сейчас эту запись заклеили, но я больше там не обслуживаюсь. Мне проще заплатить и сдать анализы там, где меня никто не знает и не осуждает, — говорит Оксана.

Михаил, 38 лет. Берлин, Германия.

«Побочки» никого не волнуют

Михаил живет с ВИЧ с 2000 года. В 2002 году ему диагностировали гепатит С, а еще через несколько лет нашли гепатит D. Это очень активная форма гепатита, которая часто сопутствует гепатиту В и практически не поддается лечению. В то время никакой АРВ-терапии в Беларуси не было, ее Михаил получил только в 2011 году. А с гепатитом до 2013 года приходилось бороться «Карсилом» и «Урсосаном» — лекарствами фактически бессильными перед гепатитом.

—  Жестокой «побочки» у меня не было. Но с работы все же пришлось уволиться. Когда я принимал терапию, начиналось головокружение, нужно было сразу ложиться и засыпать. Я приноровился и считал, что это нормальная реакция организма. Результаты анализов ведь были в пределах нормы, — рассказывает Михаил.

Гепатит С Михаилу диагностировали в 2002 году, в 2005 — гепатит D. Он считает, что эти заболевания были получены одновременно с ВИЧ во время употребления наркотиков. Фото: Юлия Шабловская, Имена.

По его словам, разница в подходе к лечению в Германии, где он живет уже четыре года, и в Беларуси заключается во взаимодействии между врачами. В Беларуси доктор, наблюдающий  ВИЧ-положительного с гепатитом, зачастую отправляет своего пациента к инфекционисту, который ничего не понимает в лечении ВИЧ и не может согласовать лечение.

—  У нас лечат препаратами, которые в Германии были актуальны 10-15 лет назад. Здесь, кстати, уже стали задумываться не только о лечении, но и о качестве жизни ВИЧ-инфицированного, о его старости. В Беларуси все еще гордятся наличием терапии и ее доступности. Никто не умирает от СПИДа, а какие у людей «побочки» — не важно, — говорит Михаил.

Михаил рассказал о своем статусе своим родным и друзьям. Через какое-то время своей историей он поделился со зрителями программы «Выход есть». Фото: Юлия Шабловская, Имена.

Берлин — это риск

Еще во время работы в «Позитивном движении» Михаил начал искать шанс на нормальную жизнь за границей. После нескольких тяжелых приступов и госпитализации его состояние резко ухудшалось. Никакого действенного лечения в Беларуси Михаилу не предлагали. Оставалась только ждать конца. Так в 2015 году нашлась организация Berliner AIDS Hilfe, которая  уже много лет помогает ВИЧ-позитивным из Восточной Европы. Один из сотрудников организации Серджиу Гримальски предупредил Михаила, что шансов на 100% помощь нет, но организация постарается сделать для белоруса все возможное.

— Меня из аэропорта везут в офис, а потом — сразу же в больницу! А у меня с собой только паспорт, история болезни и мое очень тяжелое состояние. Я понимаю, что для системы здравоохранения такая ситуация — внештатная. Но организации настолько доверяют, что дают возможность спасти человеческую жизнь без лишних проволочек. В тот вечер обследование, которое бы в  Беларуси длилось неделю, мне сделали за полчаса. Взяли анализы, сделали кардиограмму и фиброскан печени. А когда посмотрели выписку с терапией, то заулыбались — это была очень старая схема. Но самое веселое началось, когда доктора узнали, что гепатит я лечил Карсилом и Урсосаном, — вспоминает Михаил.

Михаил всегда мечтал жить в свободном обществе. Однажды ночью он осознал: если он не возьмет себя в руки, так и умрет в маленькой квартире в Курасовщине. Фото: Юлия Шабловская, Имена.

Пока он лежал в больнице, оформлением его документов занялась организация. Из Berliner AIDS Hilfe к  Михаилу постоянно приезжала Екатерина Смирнова, которая отстаивала за белоруса все очереди в органах регистрации. Это был 2015 год, знаменитая бюрократическая система Германии давала сбой в работе из-за огромного наплыва беженцев.

— После больницы я исправно ходил по всем инстанциям, проходил все этапы последующей регистрации. Даже вставал в пять утра зимой, чтобы занять очередь за талоном на обучающие собрание. Но одном из них я узнал, что есть небольшой жилищный фонд для людей, находящихся в тяжелых жизненных ситуациях — матерей-одиночек, стариков, инвалидов, тяжелобольных. Я никогда не причислял себя к тяжелобольным, но все же показал документы. Так у меня появилось жилье, — улыбается Михаил.

«В Беларуси я точно умру»

Единственная эффективная терапия против для гепатита D — интерфероновая. Однако она помогает только в 15-20% случаев. После годового лечения в Берлине Михаил узнал, что входит в эти 20%.

В 2017 году Михаил и еще несколько небезразличных людей основали объединение БерЛУН. Фото: архив героя.

— Я до сих пор восстанавливаюсь. Врачи подобрали для меня максимально нетоксичные формы терапии против ВИЧ и гепатита. Но, к сожалению, ни одна из этих схем не зарегистрирована в Беларуси.  То, что я сейчас принимаю — Тивикай* — закупается в Беларуси за деньги Глобального фонда и в основном используется в схемах детской терапии. Насколько я знаю, таких комплектов около 80, поэтому навряд ли я получу один из них, если вернусь домой. А если доктор переведет меня на Симтузу, то в Беларуси я точно умру. У нас этого препарата нет, а в условиях госфинансирования никто не будет закупать лекарство нового поколения. Они же дорогие, —  вздыхает Михаил.

*По данным «Позитивного движения» на 2018 год Тивикай в Беларуси используется примерно в 1% схем лечения. Дороговизна этого препарата не позволяет использовать его более широко, в том числе включать в схемы первого ряда как это происходит во многих развитых странах.

Уезжать из Берлина он пока что не собирается. Говорит, что чувствует себя нужным здесь. В 2017 году он и еще несколько зависимых (в том числе и бывших) объединились в сообщество БерЛУН (людей, употребляющих наркотики). По словам белоруса, мигранты из этой Восточной Европы  — самые проблемные мигранты в Германии. Они составляют большинство бездомных, часто живут без регистрации и страховки.

«В Минске повсюду казарменная чистота, которую поддерживают исключительно казарменными методами. А Берлин — живой город, он дышит», — говорит Михаил. Фото: Юлия Шабловская, Имена.

— Все мы проходим через одни и те же стадии: регистрация, поиски жилья, оформление страховки. Это очень простые вещи, но нужно делать их правильно и своевременно. В БерЛУН мы помогаем друг другу. Теперь уже я хожу с ребятами к врачу, перевожу, общаюсь с юристом. Всего у нас 15 активистов, но постоянно приходят новые люди: кто-то выходит из тюрьмы и обращается к нам, кто-то узнает от знакомых и просит помочь. Поэтому мы планируем в скором будущем зарегистрировать организацию как официальное объединение. В постсоветских странах есть убеждение, что зависимых обязательно нужно лечить и перевоспитывать. Здесь такого нет. Мне здесь жизнь спасли, теперь моя очередь отдавать долг, — улыбается Михаил.


По словам Ирины Статкевич, председателя БОО «Позитивное движение», на последнем заседании Странового координационного комитета по взаимодействию с Глобальным фондом для борьбы со СПИДом, туберкулезом и малярией представители Министерства здравоохранения заявили, что ситуация в Беларуси стабильная, а запасов АРВ-терапии должно хватить до июня 2019 года. Также Минздрав сообщил, что обладает готовым планом действий в ситуации несостоявшегося аукциона по закупке лекарств на 2019.

— На данный момент Минздрав должен оперативно найти поставщика, чтобы РУП «Белфармация» смогла осуществить закупку терапии с учетом гранта Глобального фонда. Сколько конкретно денег планируется потратить на лекарства, министерство не сообщает. При закупке из одного источника цены являются предметом закрытых договоренностей поставщика с заказчиком, — говорит Ирина Статкевич.

Анализ крови на ВИЧ-инфекцию в Беларуси можно сдать бесплатно и анонимно в любом медицинском учреждении при условии наличия там процедурного кабинета. Экспресс-тесты по слюне для уязвимых групп населения доступны в мобильных анонимно-консультативных пунктах БОО «Позитивное движение». При желании экспресс-тесты также можно купить в аптеке. Фото: Юлия Шабловская, Имена.

Проблема с регистрацией гранта Глобального фонда продемонстрировала, что государство все еще не готово взять на себя ответственность за качество жизни  ВИЧ-позитивных людей. В то время как в странах Западной Европы и США существует множество схем терапии, белорусы обречены принимать лишь те лекарства, которые купит государство. С одной стороны, это хорошо — пациент получает препараты бесплатно. Но с другой стороны, исчезает альтернатива в лечении.

Имена работают на деньги читателей. Вы присылаете 5, 10, 20 рублей, а мы делаем новые истории и помогаем еще большему количеству людей. Имена — для читателей, читатели — для Имен. Нажимайте сюда и выбирайте удобный способ для перевода!

Поддержите проект
Имена
Собрано 208 549 из 241 753 рубля
Выберите сумму разового платежа или оформите подписку:

Вы также можете сделать разовый перевод «Именам» c помощью системы «Расчет» ЕРИП

  1. Cистема «Расчет» (ЕРИП)

  2. Общественные объединения
  3. Помощь детям, взрослым
  4. ИменаМедиа

  5. Введите Фамилию Имя Отчество

  6. Введите адрес для связи с вами

Если вы платите в кассе банка, сообщите кассиру о необходимости проведения платежа через систему «Расчет» (ЕРИП).

SMS-сообщением (для абонентов МТС и life)

Отправьте на номер 553 SMS-сообщение в следующем формате:
821 Фамилия.И.О. Сумма

Фамилию и инициалы вводите слитно, с точкой после фамилии.
Например: 821 Иванов.А.А. 10

Комиссия системы iPay для абонентов МТС — 3%, life — 3,5%.

USSD-запросом (для абонентов МТС)

Введите USSD-запрос *222*12# и с вашего баланса на наш счёт будет переведено 2 рубля. Если вы хотите перевести больше — повторите запрос. Стоимость подтверждающей SMS — 0,04 руб.

На благотворительный счёт в банке

Учреждение «ИменаМедиа», BY68 PJCB 3135 0500 5200 1000 0933, Приорбанк, код PJCBBY2X, Минск, ЦБУ 102, УНП 192683195. Обязательно укажите назначение платежа: «Пожертвование на функционирование учреждения».

Истории

45 лет прожил в интернате. Белорус наконец смог вырваться и получить жилье

Помогаем проекту Имена
Собрано 158 086 из 241 753 рубля
Истории

Отец пятерых. Белорус поселил в своем доме пятерых взрослых выходцев интерната. Больше им некуда было идти

Помогаем проекту Имена
Собрано 153 400 из 241 753 рубля
Истории

Невидимки. Тысячи белорусов с тяжелыми диагнозами заперты в домах и телах. Как люди с «умственной отсталостью» учатся возвращаться в жизнь

Помогаем проекту Имена
Собрано 153 400 из 241 753 рубля
Истории

Стигма. Страх и стыд разрушают сильнее, чем гепатит С. История белоруски, от которой отвернулись люди

Помогаем проекту Имена
Собрано 153 415 из 241 753 рубля
Истории

«Довели себя до ручки». Что происходит с людьми, которые отказывались лечиться от ВИЧ

Помогаем проекту Позитивное движение
Сбор средств завершен
Истории

Беларусь в ТОП-20 стран по пересадке органов. Но пациенты после трансплантации не знают, как жить дальше

Помогаем проекту Школа пациентов, переживших трансплантацию
Сбор средств завершен
Истории

«ВИЧ — это выдумка». Врач-терапевт минской поликлиники отговаривает сдавать анализы на вирус

Помогаем проекту Позитивное движение
Сбор средств завершен
Истории

«Имена» едут в Витебск! Покажем, что чувствуют белорусы, которым не повезло иметь свой дом и крепкое здоровье

Помогаем проекту Имена
Собрано 153 400 из 241 753 рубля
Истории

«Государство всё время наказывает». Как сироте Богдану запретили тратить деньги

Помогаем проекту Детская агроусадьба «Отрада»
Сбор средств завершен
Истории

Такого в тюрьмах еще не было. Как один актер изменил жизнь 70 осужденных женщин