Истории

Стигма. Страх и стыд разрушают сильнее, чем гепатит С. История белоруски, от которой отвернулись люди

Помогаем проекту Имена
Собрано 338 776 из 241 753 руб.
Помочь

Лена победила болезнь, которая недавно считалась трудноизлечимой, и рассказала, через что довелось пройти женщине с гепатитом С

Как давно вы проверялись на гепатит С или хотя бы задумывались на эту тему? «Ласковый убийца» тем и коварен, что может годами и десятилетиями «жить» в организме и незаметно разрушать печень. Большинство мужчин обнаруживают вирус, попав в больницу, на обследование, женщины — во время беременности, как Лена.

Лена окончила ВУЗ, строила планы об адвокатуре, вышла замуж. После диагноза эта красивая молодая девушка почти поставила на себе крест. Несколько лет искала способы победить болезнь, но предпочитала о ней особо не распространяться — в нашем обществе, где до сих пор сильны стереотипы, это могло быть чревато. Прочитав в «Именах» статью про Максима Коновалова, Лена обратилась в редакцию, чтобы открыто рассказать свою историю и поддержать тех, кто борется с вирусом и стигматизацией.

«Было очень страшно. Мне говорили: бедная девочка, с таким количеством вируса в крови — не жилец». Фото: Виктория Герасимова, Имена

Лена и ее муж согласилась на съемку, но когда мы ее завершили, узнали о негативной реакции со стороны родственников семьи, и нам все же пришлось все переснять.

Живите, сколько можете

За окном рано темнеет. На кухне загорается теплый свет. За столом играет маленький сын, в коляске уютно посапывает крошечная девочка, мама готовит для папы ужин. Обычная повседневная жизнь, но для Лены — хрупкая ценность.

О болезни она узнала пять лет назад, на 4-м месяце беременности.

— Я сидела в поликлинике — на плановый осмотр к эндокринологу. Открыла свою карточку и вдруг увидела красную печать с надписью HCV. Сразу позвонила гинекологу. «А, это мы у вас гепатит С нашли».

— Это был шок! — вспоминает Лена. — Как, откуда, когда?! Я отлично себя чувствовала, вела здоровый образ жизни. В мои 25 у меня было мизерное количество партнеров, все контакты (кроме мужа) — защищенные, да я даже маникюр не ходила делать, о наркотиках и речи не идет. Один раз друг делал мне крохотное тату, но новой, только купленной машинкой — и все, я ужасно боюсь иголок и боли. Ну и еще в 15 лет мне делали переливание крови.

Каждый из нас думает, что гепатит С — это не про меня.

Фото: Виктория Герасимова, Имена

Через пару дней ей сделали по скорой УЗИ печени и отправили в Минский городской центр инфекционной гепатологии. Там сказали, какие анализы нужно сдать.

— Я сдала анализы в платной лаборатории. Биохимия была отличная, билирубин в норме, УЗИ ничего подозрительного не показало. Но вирусная нагрузка (количество вирусных частиц в крови) была высокой — около трех миллионов МЕ/мл. ПЦР — анализ на определение генотипа (вирус гепатита C подразделяется на генотипы и  субтипы — они определяют тактику и эффективность лечения. — прим.авт.) показал, что у меня первый (1b).

Врач сказала, что первый генотип не поддается интерфероновой терапии. Я спросила: что же мне делать? Она ответила: «Живите, сколько можете». Я не совсем поняла, что она имеет в виду. Заплакала и пошла домой на ватных ногах. До сих пор помню этот день.

Лена представила, как ее не станет и начала писать письма ребенку,  чтобы оставить ему что-то на память.

Друзей больше не видела

— До этого я слышала краем уха, что есть ВИЧ, гепатит, но даже не предполагала, что у меня что-то такое может быть. Подумала, ну все, мне скоро конец, — говорит Лена. — Позвонила друзьям и сказала, что считаю своим долгом сообщить о болезни. Больше я их никогда не видела. Только одна подруга осталась. Но к бывшим друзьям у меня претензий нет. Понимаю, что это страх. Что я сама раньше знала про гепатит С? Вот и другие не стали разбираться, что им ничего не угрожает при общении, просто предпочли держаться подальше.

«Я знаю, что кто-то меня осудит, но очень устала хранить все в тайне». Фото: Виктория Герасимова, Имена

Даже медработники не все хорошо понимали, что такое гепатит С. Многие от меня шарахались как от прокаженной. Конечно, встречались понимающие люди, но зачастую сталкивалась с презрением и даже агрессией. Во время беременности почувствовала, что такое быть изгоем. Как только видели на карточке HCV, взгляд и тон сразу менялись. Кто-то просил сесть подальше, в самый угол, кто-то демонстративно надевал сразу две пары перчаток. Многие говорили: «а, ну все понятно» или «нагуляла». Было обидно до слез. Что понятно? Что до сих пор у нас живы стереотипы о том, что гепатитом С болеют только люди, связанные с проституцией или наркотиками, маргиналы?

Инфекционист-гепатолог  потом сказал: «простите людей за безграмотность». Мне кажется, государству надо заняться «дообразованием» медиков. У нас порой дальше своего кабинета ничего видят. Но ведь о таких часто встречающихся болезнях нужно знать, оправлять на курсы, семинары тех же гинекологов.

В роддом я отправилась нарядная, с улыбкой, ведь рождение ребенка — это такое событие! Но уже в приемной сразу дали понять, что улыбаться особо нечего, я ведь пациент с красным клеймом в карточке. Лежала в платной отдельной палате, но и там мне умудрялись «сочувствовать»: бедный ребенок, что с ним будет, зачем ты его родила? После первых родов я была уверена, что никогда больше не буду рожать. Не знала еще, что встречу настоящую любовь.

Мой ангел

Мама очень расстроилась, когда узнала о болезни, но не опустила руки. Она спортсменка в прошлом, не привыкла сдаваться, — с благодарностью говорит Лена. — В 13 лет я сломала спину. Три месяца лежала в гипсе, два года пила индометацин. Ходить было больно. Дали вторую группу инвалидности. И мама сказала: у тебя есть два варианта — либо быть инвалидом, либо мы работаем над спиной, возможно, есть шанс. Через два года поставила меня на ноги и предложила отказаться от инвалидности. Мама — мой ангел и спаситель, помогала и морально и финансово.

Гепатит С — это больше не приговор, а проблема, которая решается. Фото: Виктория Герасимова, Имена

Мы стали везде, где только можно,  искать информацию. Это сейчас тебе чуть ли ни схему лечения на форумах выпишут. А раньше ты не знал куда бежать, у кого спросить, что делать. Я так поняла в отчаянии, что пока не найдешь нужные знакомства, сам все не нагуглишь, не обобьешь все пороги, сам не сдашь платные анализы, то скорее всего, рано или поздно, умрешь от гепатита, или от осложнений.

Мы оплатили два консилиума. Собирались  профессора, совещались, но толком ничего не сказали. Я сидела на диете, пыталась сама поддерживать организм, пила каждый день сельдерейные фреши, бессмертник, разные гепасборы, но мне кажется, все это ерунда.

Во время беременности было нелегко. Постоянный страх, неизвестность, унижение, стыд непонятно за что. Я жила с бабушкой, у которой была энцефалопатия мозга и до последнего ухаживала за ней. После родов стало еще хуже. Добавились сильные панические атаки, слабость в руках, стали сдавать сосуды. Как реагировал муж? Никак. Не знаю даже, сдал ли он анализы на гепатит, в семье регулярно проверяли только ребенка. Муж очень молодой был, 23 года. Я узнала, что он изменил, да и руки стал распускать, а когда сыну исполнился год — ушел. Исчез из нашей жизни.

Каждый Божий день до родов меня охватывала жуткая тревога за всё на свете. Только человечек внутри давал силы жить.

Фото: Виктория Герасимова, Имена

Через год после родов Лена сделала эластографию в платном центре. Результат ошеломил — фиброз (это когда на месте погибших клеток печени образуется рубцовая ткань. Прим. авт.) второй степени.

— Не зря геапатит С называют ласковым убийцей, ты особо ничего не чувствуешь, кажется, что все хорошо, а печень разрушается. Кто-то может жить с гепатитом 20-30 лет, кто-то вообще излечивается сам, а у кого-то, как у меня вот так быстро — фиброз.

Маме один мужчина рассказал, что пьет какой-то индийский препарат. Я опять сходила в Центр инфекционной гепатологии. Там сказали, что не имеют права выписать такой препарат, кроме того,  у него нет доказательств эффективности, отнеслись скептически.

Со временем ценишь простые отношения

Мне было страшно и одиноко. Я практически поставила на себе крест. Но подруга уговорила зарегистрироваться на Tinder (приложение для знакомств).

Сыну тогда было 2,5 года. Кто-то сразу исчезал, когда узнавал, что есть ребенок, кто-то вел себя неадекватно. Это еще больше загоняло в депрессию. Вскоре решила удалиться с Tinder, но увидела описание Сергея. Последняя попытка! Мы начали переписываться, и мне показалось, что я пишу сама себе.

Лена не нашла блога, аккаунта, в котором кто-то открыто рассказывал о своей болезни, признавался, что переживал в это время. «Но я чувствовала, что не одна же такая». Поэтому набралась смелости и написала сама — через пару минут посыпались комментарии от тех, кто столкнулся с гепатитом. Фото: Виктория Герасимова, Имена

На первом свидании сходили в кино, а на второе пошли на пикник вместе с детьми, Сергей со своим ребенком от первого брака, Лена — со своим. Она с нежностью вспоминает,  как Сергей расспрашивал, что ест ее сын, во что играет. Ни один из тех, кто знакомился с ней раньше, не интересовался ребенком.

— В парке он заботливо расстелил плед, все разложил, поиграл с детьми. Я наблюдала и думала: вот бы и у моего сына был такой отец! А сын вдруг крикнул ему: папа! Мне даже стыдно стало, а Сергей подыграл ему, — вспоминает Лена. — Так сын выбрал мне мужа. Через две недели он сделал мне предложение. Мы поженились. И я забеременела.

Про гепатит она ничего не сказала, хотела, чтобы муж понял сам.

— Да, я совершила большую ошибку, — признает она, — Но был сильный страх, что от меня снова отвернутся. Я три года жила как изгой. Врачи сказали, что, если соблюдать все правила гигиены (не пользоваться одной бритвой, щипчиками, ножницами, зубной щеткой), риск заразить близких минимальный.

«Одиночество и уязвимость — вот, что я чувствовала чаще всего во время болезни». Фото: Виктория Герасимова, Имена

Я все время намекала мужу, что у меня есть одно заболевание. Обращала его внимание на статьи, рассказывала истории про гепатит С. Ну невозможно же хранить такую тайну, я так устала скрывать.

Во вторую беременность было еще хуже, чем в первую. Лена вспоминает, как визиты к гинекологу заканчивались слезами.

— Меня просто душили морально. Врач говорила: «Вам не стыдно, у вас гепатит, а вы собираетесь вот это плодить?!» Я перестала ходить к ней, не получила пособие по беременности, но дело не в нем, а в отношении.

Рожала она вместе с мужем в платной вип-палате. Сергей был счастлив первым взять  дочь на руки. После родов Лена решилась и позвонила ему.

— Нужно тебе кое-что рассказать, но мне кажется, после этого ты перестанешь меня любить. У меня гепатит С. И я пойму, если ты уйдешь. Прости, что не призналась сразу.

Сергей обиделся. На то, что Лена не доверились ему сразу. Через три недели они обвенчались. Лена показывает фотографии с венчания.

— Муж сказал: если ты умрешь, то я хочу быть с тобой во всех жизнях и после них. Хотя он человек не набожный.

Красивая молодая девушка уже поставила на себе крест, но у жизни были свои, гораздо более оптимистичные планы. Фото: Виктория Герасимова, Имена

После вторых родов она пошла в платный центр к инфекционисту-гепатологу, которого ей посоветовали.

— Он уже в возрасте, но очень продвинутый, в курсе того, как в современном мире лечат гепатит С. — рассказывает Лена  про свой почти хэппи-энд. — Мне объяснили схему лечения. Знакомые привезли из Индии дженерики — 6 упаковок (каждая по 28 таблеток), курс на 12 недель. Как оказалось, хорошо, что меня не попытались лечить интерферонами, иначе эти препараты могли бы не подействовать. После 4-х упаковок пришли два анализа, что у меня нет вируса, но важно довести лечение до конца.

Дженерики стоили чуть больше тысячи долларов. Плюс оплата анализов и консилиумов — на Ленино лечение ушло около четырех тысяч долларов.

Это больше не приговор: эффективность лечения — 95-97%

Не так давно появились новые препараты прямого противовирусного действия, и в лечении хронического гепатита С случился настоящий прорыв!

Стоимость курса терапии снизилась почти в 40 раз (лет восемь назад она достигала 40-45 тысяч долларов, а когда препараты стали производить белорусские заводы — 700-750 долларов), сроки сократились с 12 месяцев до трех. Снизились побочные явления, а эффективность возросла до 95-97%.

«В „Именах“ я прочитала про парня с гепатитом С, подумала, что он еще не знает, что такое быть изгоем. Как страшно женщине, особенно во время беременности и родов. Тут сам постоянно загоняешься, а когда тебя еще и загоняют…» Фото: Виктория Герасимова, Имена

— Спасибо нашим заводам, которые освоили эти препараты (и еще несколько проходят регистрацию). Ведь еще год назад мы были в странной ситуации, когда говорим пациенту, какой препарат ему нужен, но он не мог его купить. И у нас очень хорошая статистика по эффективности отечественных препаратов — 95-97%, — говорит Сергей Кульпекша, директор первого частного медцентра в Беларуси, специализирующегося на лечении вирусных гепатитов. — К сожалению, кроме бесплатной терапии, много людей продолжают заниматься самолечением — иногда читаешь рекомендации на форумах, от которых начинают шевелиться волосы. До сих пор еще много непонятного импорта. В свое время эти дженерики сделали большое дело, дав людям возможность переломить ситуацию, спасти жизнь и здоровье. Но сейчас несколько белорусских заводов производят самые современные препараты, которые проходят строгий контроль качества, и уже нет смысла искать дженерики в интернете. Не знаю, разумно ли сэкономить 200 долларов на курсе терапии. На форумах, в основном, пишут истории успеха, а те, у кого что-то пошло не так, тихо приходят к нам на перелечивание.

Со второй половины 2017-го в Беларуси начали лечить гепатит С за счет бюджета, теперь это заболевание больше не считается приговором. Минздрав закупил лекарства и сформировал списки пациентов с хроническим ВГС для первоочередного назначения лечения (к сожалению, более подробную информацию о программе нам пока не предоставили). В 2017 году было бесплатно пролечено около 500 человек, в 2018 году закупили 2 тысячи 12-недельных курсов, в 2019 —  4 тысячи курсов.

Стыдиться нечего

В Беларуси сегодня стоит на учете около 30-35 тысяч пациентов с хроническим гепатитом С. Но какова реальная картина? Инфекционисты говорят, что цифры нужно умножать минимум на два. Сергей Кульпекша анализирует эпидситуацию (распространённость гепатита С в популяции) в окружающих нас странах:

— В Литве это 2-3%, в Польше — 1,5-2%, в Украине в некоторых областях доходит до 10%, какой же процент в Беларуси? Даже если у нас 1,5% как в Польше — это уже никак не 35 000, а около 100 тысяч больных хроническим гепатитом С.

«Я не знаю, чем для меня закончится моя откровенность». Лена и ее муж согласились на съемку, не скрывая лица и свое настоящее имя, но к этому оказались не готовы близкие родственники. Нам пришлось изменить имя героини и скрыть ее лицо. Фото: Виктория Герасимова, Имена

В первую очередь, государству нужно признаться себе, что есть такая проблема. Конечно, для него это выражается в больших затратах, но если подсчитать потерю трудоспособности, стоимость пересадки печени, да и вообще, можно ли определить ценность человеческой жизни?

В год выявляется около 4500-5000 новых случаев. Теоретически, надо лечить не меньше 5 000 пациентов в год. Для того, чтобы знать, сколько человек в реальности нуждается в лечении, нужно знать, сколько их есть. Для этого максимальное количество жителей страны должно пройти экспресс-диагностику.

И в мире уже это делают. Например, в Грузии есть госпрограмма бесплатного лечения гепатита С, рассчитанная на 10 лет (до 2026 года). В 2016 там заключили соглашение с американской компанией Gilead Sciences, которая бесплатно обеспечивает страну необходимыми медикаментами.

Министр здравоохранения Грузии призывает соотечественников максимально включиться в программу — сделать анализы в бесплатных скрининг-центрах гепатита, которые появились во всех регионах Грузии. В 2018 из 45 тысяч пациентов госпрограммы большинство (98%) излечилось

При этом Давид Сергеенко подчеркивает, что человека убивает не гепатит С, а существующие в обществе стереотипы. На самом деле стыдиться нечего, и «разрушить стигму не менее важно, чем повысить доступность к медикаментам».

— В успешной борьбе с гепатитом С поможет комплексная и осознанная программа. — говорит Сергей Кульпекша. Это и максимальное выявление, и современное лечение, информированность людей в максимально доступном виде, как в свое время было с ВИЧ, и борьба со стигматизацией.

В январе 2019 Лена допила последнюю упаковку и сделала анализы (вскоре их сдаст и ее муж). Результаты очень порадовали. Ее детей (которых проверяли уже 4 раза) сняли с учета в поликлинике. Для того, чтобы окончательно удостовериться в победе над болезнью, она еще раз сделает контрольные анализы в течение двух лет по окончанию терапии.

— Родные мужа, знакомые моих родителей не знали о моей болезни, но когда рассказала мужу, у меня как камень упал с плеч, — говорит Лена. — Поняла, что надо об этом говорить, чтобы поддержать других. Первым делом написала на мамском форуме, до меня там никто не поднимал эту болезненную тему.

Фото: Виктория Герасимова, Имена

В ответ тут же посыпались комментарии. Люди писали, что им полегчало на душе. Ведь страх разрушает сильнее, чем гепатит. Я не знаю, чем для меня закончится эта откровенность. Кто-то меня осудит, но как написано в Библии, «не судите, да не судимы будете». Лучше храните друг друга — вот что я могу сказать, пройдя две беременности с гепатитом С. Нет ничего дороже здоровья и человека рядом, который вас поддержит.

Я все это затеяла, чтобы хоть одной женщине, которая не может заплатить за анализы в частных центрах, вип-палату в больнице, и в обычной поликлинике улыбнулись, или хотя бы сказали: все будет хорошо, гепатит лечится!

Имена работают на деньги читателей. Вы присылаете 5, 10, 20 рублей, а мы делаем новые истории и помогаем еще большему количеству людей. Имена — для читателей, читатели — для Имен. Нажимайте сюда и выбирайте удобный способ для перевода!

Помогите проекту
Имена
Уже собрано 338 776 из 241 753 руб.

Вы также можете сделать разовый перевод «Именам» c помощью системы «Расчет» ЕРИП

  1. Cистема «Расчет» (ЕРИП)
  2. Общественные объединения
  3. Помощь детям, взрослым
  4. ИменаМедиа
  5. Введите Фамилию Имя Отчество
  6. Введите адрес для связи с вами

Если вы платите в кассе банка, сообщите кассиру о необходимости проведения платежа через систему «Расчет» (ЕРИП).

SMS-сообщением (для абонентов МТС и life)

Отправьте на номер 553 SMS-сообщение в следующем формате:
821 Фамилия.И.О. Сумма

Фамилию и инициалы вводите слитно, с точкой после фамилии.
Например: 821 Иванов.А.А. 10

Комиссия системы iPay для абонентов МТС — 3%, life — 3,5%.

USSD-запросом (для абонентов МТС)

Введите USSD-запрос *222*12# и с вашего баланса на наш счёт будет переведено 2 рубля. Если вы хотите перевести больше — повторите запрос. Стоимость подтверждающей SMS — 0,04 руб.

На благотворительный счёт в банке

Учреждение «ИменаМедиа», BY68 PJCB 3135 0500 5200 1000 0933, Приорбанк, код PJCBBY2X, Минск, ЦБУ 102, УНП 192683195. Обязательно укажите назначение платежа: «Пожертвование на функционирование учреждения».

Истории

Монолог больничного клоуна. «Стоишь перед закрытыми дверями и не знаешь, что за ними…»

Помогаем проекту Имена
Собрано 153 420 из 241 753 рубля
Истории

Белорусы сжигали архивы. А теперь их дети ходят по кладбищам и осаждают КГБ, чтобы узнать правду

Истории

Беларусь в ТОП-20 стран по пересадке органов. Но пациенты после трансплантации не знают, как жить дальше

Помогаем проекту Школа пациентов, переживших трансплантацию
Сбор средств завершен
Истории

«Птичку жалко!» В «Сирине» рассказали, как спасти дикое животное, попавшее в ДТП, и не стать браконьером

Помогаем проекту Сирин — центр помощи диким животным и птицам
Собрано 14 466 из 25 956 рублей
Истории

Не плачь, Диана! Всю сумму на работу нянь для сирот в больницах читатели собрали всего за месяц

Помогаем проекту Няня вместо мамы
Собрано 67 841 из 164 593 рубля
Истории

Отец пятерых. Белорус поселил в своем доме пятерых взрослых выходцев интерната. Больше им некуда было идти

Помогаем проекту Имена
Собрано 153 400 из 241 753 рубля
Истории

«Як здужаю, так и живу». Пенсионерка уже шесть лет одна ухаживает за сыном со сломанным позвоночником. Теперь у них есть патронажная сестра

Помогаем проекту Патронажная служба в регионах
Собрано 29 875 из 128 667 рублей
Истории

«От нас все отказались!» Как в Минске умирал ветеран, так и не дождавшись нужной помощи

Помогаем проекту Патронажная служба в регионах
Собрано 29 875 из 128 667 рублей
Истории

45 лет прожил в интернате. Белорус наконец смог вырваться и получить жилье

Помогаем проекту Имена
Собрано 158 086 из 241 753 рубля
Истории

Невидимки. Тысячи белорусов с тяжелыми диагнозами заперты в домах и телах. Как люди с «умственной отсталостью» учатся возвращаться в жизнь

Помогаем проекту Имена
Собрано 153 400 из 241 753 рубля