Таня Овсяникова из Борисова уже 25 лет борется с опухолью головного мозга, которая выросла до размера апельсина и выдавила изнутри ее правый глаз. Деньги на то, чтобы девушка жила, ищут ее друзья. Близкие Игоря Тимошко, 28-летнего программиста из Молодечно, год назад тоже искали деньги на лечение парня от меланомы. Даже продали квартиру, но было уже слишком поздно. Он умер. Еще сотни белорусов прямо сейчас отчаянно пытаются найти деньги, чтобы хотя бы попробовать себя спасти в клиниках других стран — если на родине в какой-то момент их просто выписывают домой.

Но спастись непросто. Фондов, которые помогают взрослым людям, в Беларуси нет. А на Минздрав, где есть бюджет на лечение белорусов за рубежом, большинство и не рассчитывает. Как оказалось, эта сумма мизерная по сравнению с тем, сколько зарабатывает наше государство на лечении иностранцев. Более того, в Минздраве уверены: большинству тех, кто собирает деньги на услуги заграничных клиник, необходимая помощь «оказывается в полном объеме» в белорусских больницах.

12 операций

Тане Овсяниковой 35 лет, она сутулится и стесняется своей внешности и странной прически — половину волос ей остригли перед операцией, и они еще не успели отрасти. Таня не видит, зрения ее полностью лишила опухоль головного мозга — она вытолкнула из глазницы ее правый глаз. Весит Таня 44 килограмма. Живет в борисовской многоэтажке с семьей брата. Еще о ней заботится тетя и любимый человек Андрей Игнатьев.

До девяти лет Таня была здорова. Ходила в борисовскую школу, была активной и способной девочкой, делала успехи в математике. Но однажды пожаловалась маме, что у нее не видит правый глаз. Врачи обнаружили, что у девочки краниофарингома — редкое заболевание, которое выявляют один-два случая на миллион человек в год. Это доброкачественная опухоль головного мозга никакими препаратами не лечится, ее удаляют хирургическим путем. 

В девять лет в Минске девочке сделали первую операцию. В 14 — вторую. Таня сумела окончить 11 классов, хотя и была освобождена от экзаменов по состоянию здоровья — опухоль сильно ухудшила зрение. После школы работала уборщицей в садике, а потом устроилась на предприятие «Светоприбор», где трудятся незрячие — собирала выключатели, розетки и другие приборы.

На предприятии Таня и познакомилась с Андреем, который тоже плохо видит.

— Его вообще-то хотели познакомить с другой девушкой, — смеется Таня. — Но я к нему сама подошла. И мы начали дружить, гуляли после работы, ходили даже по злачным местам. Это я про бар «Чабарок» — мы там пиццу ели. Ездили на экскурсии от предприятия — в Мирский замок, в Несвиж.

Опухоль периодически напоминала о себе, Таню несколько раз оперировали в Минской областной клинической больнице в Боровлянах. В 2014 году она пережила сразу три операции. Когда девушку выписывали, врачи сказали, что оперировать ее больше не смогут, потому что во время последней операции открылось массивное кровотечение. И выдали эпикриз: «Выписана в удовлетворительном состоянии. Решено повторное оперативное вмешательство & lt;…& gt; не проводить».

— После этого Тане стало лучше, мы даже на новогодний «огонек» сходили, — вспоминает Андрей. — А с февраля прошлого года опухоль стала расти и выросла до размера апельсина.

«Врач говорил мне: не надо ничего делать, ставьте свечку, отпустите человека»

Таня перестала есть. Засыпала буквально с куском еды во рту и задыхалась от этого. В Боровлянах рекомендовали остановить рост опухоли препаратами, и врачи говорили, что шансы выжить у девушки еще есть, если опухоль перестанет расти. Но опухоль всё росла и росла.

— Врач говорил мне: ставьте свечку, отпустите человека, — вспоминает Андрей. — Но я не мог этого сделать, потому что Таня просила меня не дать ей умереть.

Прошлой осенью Таню и Андрея поддержали борисовские волонтеры Даша, Аня и Рома. Даша Литвинова раньше работала на местном телеканале и познакомилась с Таней пару лет назад, когда делала сюжет о том, как живет девушка с редким заболеванием.

— История Тани не отпускала, — признается Даша. — Я периодически ее навещала. Летом мы сходили покататься на лошадях, а буквально через месяц она слегла совсем — такое быстрое течение у этой болезни. Когда я увидела ее в сентябре, то четко поняла: если мы не будем делать всё возможное, она умрет.

Даша помогала ухаживать за Таней, придумала, как ее кормить: разыскала специальное жидкое питание и ездила за ним в Минск. И параллельно разыскивала клинику, в которой согласились бы прооперировать девушку. Нашла знакомую, которая знает немецкий, и они начали вместе звонить и писать по всем немецким больницам. Операцию согласился сделать профессор Мартин Шольц в центре нейрохирургии и нейрорадиологии «Ведау» в Германии в Дюйсбурге. За операцию попросили 27 500 долларов.

Чтобы помочь Тане, Даша открыла благотворительный счет, начала писать всюду, куда только можно — в общественные организации, СМИ, в соцсетях. Говорит, что почувствовала себя марафонцем — те же нагрузки и тот же адреналин. Но после серии публикаций в местных СМИ и соцсетях удалось найти только около 1 000 рублей. Волонтеры собирались по вечерам и думали, куда еще написать и что бы такого продать, чтобы найти нужную сумму.  

Помощь неожиданно пришла от православной немецкой семьи, которая оплатила операцию, перечислив деньги клинике. Таню начали готовить к дороге. В тот день, когда девушка уезжала в Германию, умерла ее мама, которая сама долго болела сахарным диабетом. Но Татьяне об этом не сказали.

— Тане прошлой зимой было настолько плохо, что она слабо что-то понимала. Она даже не помнит, что к ней кто-то приходил и помогал, — говорит Андрей. — Стоять не могла, висела у меня на руках.

В далекий Дуйсбург Таню возили на арендованном микроавтобусе, вместе с ней ездил Андрей. Дорогу, которая заняла пару суток, Таня тоже не помнит, потому что только спала и пила воду. А когда они приехали в клинику, доктора очень удивились, что девушка приехала без сопровождающего врача. Водителя микроавтобуса и Андрея в Германии приютила женщина из православного прихода.

Три месяца назад девушку привезли домой. За свою 35-летнюю жизнь она перенесла 12 операций. Таня уже может ходить, смеяться и шутить. Но и Андрей, и волонтеры очень боятся, что всё это может повториться. До конца опухоль не удалось удалить — некоторые ее участки слишком близко прилегают к мозгу. Чтобы остановить ее рост, девушке нужно пройти протонную лучевую терапию. В Беларуси этот метод лечения не применяют. В российском центре в Дубне согласились сделать облучение. Врачи, оперировавшие Таню, сказали, что сделать это надо как можно скорее, потому что опухоль продолжает расти.

И если не принять меры срочно, последние операции окажутся безрезультатными. Другими словами, надо снова срочно искать деньги на лечение за границей. 

Как помогает государство таким людям, как Таня?

Таня, как и ее друзья, надеется только на помощь чужих людей. Не только потому, что наши медики два года назад решили ее больше не оперировать. И не только из-за того, что в Беларуси такое облучение, которое нужно сейчас, не делают. Тане нужна операция за границей. И хотя деньги на него можно получить и от белорусского Минздрава, шансы на это есть не у всех.  

Как выяснилось, на оказание медицинских услуг для белорусов за рубежом существует тендер. Это значит, что каждый год на заграничное лечение больных белорусов выделяется определенная сумма. В Минздраве также есть специальная комиссия, которая принимает обращения и решение, кому выделить эти деньги, стоит ли их выделять и, если стоит, в какую конкретно клинику человека направлять. Так, в бюджет на 2017 год заложена сумма в 622 233 рубля (около 320 тыс. долларов по курсу Нацбанка). Делится она между теми, кому нужно лечение в зарубежных клиниках, и теми, кто ищет доноров в европейских банках костного мозга и стволовых клеток.

По данным министерства, предоставленных «Именам», за последние пять лет (с 2012 по 2016 годы) комиссия рассмотрела обращения 427 человек (106 из них — дети). 98 пациентам нашли доноров, а на лечение в зарубежные клиники за счет бюджета были отправлены только 66 человек. Получается, в среднем один человек в месяц?

В то, что есть шанс стать этим единственным человеком, Таня Овсяникова не верила, а операция нужна срочно. И они с Андреем обратились за помощью в «Имена».

Таких людей, как Таня, в Беларуси — сотни. Редакция практически каждый день получает просьбы помочь людям собрать на операцию или на лечение. Точной статистики или единой базы людей, которые сами ищут деньги на лечение за рубежом, нет. Но только с начала этого года на сайте «Беларусбанка» размещены просьбы о помощи 190 тяжелобольным детям и взрослым, которые нуждаются в лечении и реабилитации. Взрослых среди них — около 20 человек.

На сайте проекта help.blog.tut.by с начала года — более 50 просьб о помощи — на операции за рубежом, на реабилитацию, покупку колясок и аппаратов искусственной вентиляции легких и др. Суммы разные: 22-летняя девушка из Ельска собирает 42 370 долларов, чтобы прооперировать в Турции саркому 4-й степени (рак). 32-летней женщине из Молодечно нужно около 40 тысяч долларов на поиск донора и пересадку костного мозга. Эти люди, как и Таня, ищут помощь сами, не рассчитывая на Минздрав с его скромным бюджетом на лечение своих граждан за рубежом.

«Имена» задали вопрос Министерству здравоохранения, как формируется этот бюджет и можно ли его сделать больше, чтобы помочь большему количеству людей. Хотя бы за счет денег, которые платят в Беларуси за свое лечение иностранцы. Например, в нашу страну в 2016 году за медицинской помощью обратились более 150 тысяч иностранцев. Они заплатили за услуги 33,5 млн долларов в эквиваленте. То есть это почти в 105 раз больше, чем тот бюджет, который выделяется на лечение своих же нуждающихся за рубежом.

Этот вопрос Минздрав пока оставил без ответа. Но, по мнению замминистра здравоохранения Игоря Лосицкого, только около 10% обратившихся в Минздрав за помощью имеют редкие патологии, которые пока не лечат в белорусских больницах. «В подавляющем большинстве сбор средств (пожертвований на благотворительные счета. — Прим. „Имена“) осуществляется по личной инициативе граждан, при том что необходимая медицинская помощь этим пациентам оказывается в организациях здравоохранения республики в полном объеме», — считает Игорь Лосицкий.

Но практика показывает: в «полном объеме» далеко не всегда означает, что больной человек действительно имеет/имел возможность использовать все шансы для того, чтобы спастись.

А шансы есть даже когда речь идет о раке в последних стадиях. Как правило, их дают зарубежные клиники, но не все успевают насобирать денег на лечение за границей.

Игорь, который хотел жить

28-летний Игорь Тимошко из Молодечно умер год назад. Его близкие до сих пор не могут в это поверить. У Игоря была меланома (рак кожи). И был, как считают родственники, шанс выжить, если бы в Беларуси был фонд помощи взрослым людям, столкнувшимся с бедой.

Почти четыре года белорусские врачи боролись за жизнь Игоря. Парень перенес две операции, облучение, лечился дорогим препаратом «Зельбораф» (месяц лечения стоил 7,5 тысячи долларов). Несколько месяцев семья Тимошко покупала лекарства в Москве за свои средства.

— Потом мы узнали, что такой же препарат закупают в Боровлянах для лечения меланомы, но как его получить, информации нигде не было, — рассказывает девушка Игоря Настя. — Игорь с другом написали несколько писем в Минздрав, нашли какие-то лазейки, и в итоге этот препарат начали ему выдавать.

Весной прошлого года Игорю стало хуже. Метастазы обнаружили и в легких, и в тканях грудной клетки, и в мозге. Когда его выписали из больницы домой, родители и любимая девушка продолжали верить в то, что если что-то делать, его можно будет спасти. Настя нашла врача в Израиле, который назначил для Игоря сильный противораковый иммунный препарат. Он помогал в 75 случаях из 100, но не был сертифицирован в Беларуси, и купить его ни в нашей стране, ни в России было нельзя. Поэтому можно было рассчитывать только на свои средства и на помощь благотворителей.

Чтобы вылечить Игоря, его близкие продали квартиру. Собирали средства на благотворительный счет с помощью публикаций в СМИ, открыли проект на краудфандинговой платформе «Мае Сэнс». Настя дважды летала в Израиль за лекарствами для любимого. 

— Сначала лекарства помогали. В начале мая (прошлого года) Игоря парализовало — он не мог ходить. Потом мы нашли клинику в Германии, где нам сказали, что могут попробовать помочь, — говорит Настя. — Это была надежда, которой я не хотела лишаться сама и лишать ее Игоря. 

«У него не было шансов», — скажут, вероятно, люди, похоронившие своих близких или знакомых с меланомой. Но если без промедлений начать лечиться, шансы появляются. Гомельчанину Жене Шабловскому в 26 лет тоже поставили диагноз «меланома», и «Имена» уже рассказывали его историю. Две операции и 14 курсов химиотерапии не дали результатов — опухоль на шее достигла огромных размеров, и спустя четыре года борьбы Женя уже прощался с жизнью. В Беларуси прогнозы онкологов были тоже неутешительными. В домашнем архиве Шабловских, например, до сих пор хранится ответ из РНПЦ онкологии и медицинской радиологии имени Александрова, в котором сообщается, что излечение Жени невозможно ни в одной клинике мира. «Приносим свои извинения за несовершенство современного уровня медицины…», — сказано в ответе.

Но парень использовал последний шанс — улетел в Германию, где стал участником испытаний нового швейцарского препарата от меланомы. И сумел выжить. Во время применения этого препарата немецкие врачи отслеживали изменения, происходящие в его организме. До того самого момента, как опухоль исчезла совсем.

Игорь Тимошко тоже хотел жить. Но умер. И близкие Игоря считают, только благодаря добрым людям у него теплилась хоть маленькая, но надежда. 

«К сожалению, собрать на лечение взрослого человека очень сложно. Детских фондов, слава Богу, много. А для взрослых их просто нет. Я обращалась во многие фонды с просьбой о помощи. Но всегда получала ответ, что для взрослых они не оказывают помощи. Столкнулась даже с тем, что хотя бы просто разместить информацию с просьбой о помощи очень даже проблематично. Выходит, что взрослый человек — не человек? Или если взрослый, то никакого тебе шанса? Выживай, как хочешь…», — написала его мама, Жанна Тимошко, в группе «ВКонтакте», созданной в память о ее сыне.

— В разных государствах выстроена своя система помощи тяжелобольным. Чаще всего она комбинированная: часть лечения оплачивается государством, часть — за счет медицинских страховок, часть — с помощью общественных организаций, — рассказывает руководитель детского фонда «Шанс» Наталья Маханько. — В странах, где работают фонды, людям не приходится самим ходить по кабинетам, унижаться, просить и умолять о помощи.

Таня из Борисова, например, рассчитывает сейчас только на доброту чужих людей. Девушке хочется верить, что с помощью наших читателей ей удастся собрать жизненно важные 18 000 рублей на облучение в российской клинике. Она старается не грустить, у нее на удивление звонкий и задорный голос. Таня и зацепила когда-то Андрея своей позитивной энергией и любовью к жизни:

 — Она была таким живчиком, бегала, смеялась, шутила. Никогда не комплексовала по поводу своего плохого зрения, вытаскивала меня погулять, на речку. Просто заразила меня своей активностью. Я даже не знаю, откуда у нее такая тяга к жизни.

Андрей звонит ей каждое утро без десяти семь и напоминает, чтобы она выпила лекарство. После этого Таня снова засыпает. Просыпается в 10-11 утра и завтракает, потом ждет обеда. Она знает, что вскоре после него, в 16.00, к ней придет любимый человек, который заботится о ней уже девять лет. Парень рассказывает ей рабочие байки: кто что учудил на заводе, приносит планшет, на котором записаны музыка и сказки. Покупает сладости — конфеты и шоколадки, которые так любит Таня. А Андрей жалуется, что Таня плохо ест и говорит, что ее нужно «немножко заставлять».

— Неправда, недавно целую кружку кураги съела! — оправдывается она. Молодые люди ворчат друг на друга, как супружеская пара, которая прожила вместе долгие годы и прошла огонь, воду и медные трубы.

— Пока о том, чтобы пожениться, мы не думаем, не до того сейчас, — смущенно улыбается Андрей. — Но я хотел бы быть рядом с Таней всегда.

От редакции. Как помогать тяжелобольным системно

Все три героя нашего материала — Таня, Женя и Игорь, а также сотни, а может и тысячи человек со страшными диагнозами — это люди, для спасения которых ценна каждая минута. И совершенно неправильно, когда они и их близкие вынуждены вместо лечения тратить это драгоценное время на поиск денег и многочисленные попытки доказать всем, что они имеют право жить. И право использовать любой шанс, который может помочь им выжить. 

В Беларуси больных лечат за счет бюджета. На лечение за рубежом в случае необходимости тоже выделяют средства. Однако ответ на вопрос, как Минздрав формирует бюджет на то, чтобы дать шанс нашим людям прооперироваться в иностранных клиниках, все же хочется знать.

Ведь почему бы в самом деле не увеличить этот бюджет, например, за счет денег, которые государство получает от лечения иностранцев в Беларуси? Очевидно: при бОльших суммах помочь можно было бы бОльшему количеству людей.  

Да, во многих странах государство действительно полностью не оплачивает дорогостоящее лечение тяжелобольным. Но там и система помощи построена по-другому. Например, во многих европейских странах нужные на лечение деньги человеку покрывают медицинские страховки либо благотворительные фонды. 

В Беларуси этого нет. А значит можно констатировать: системы помощи, при которой у каждого есть шанс выжить даже при самом страшном диагнозе, нет. 

Эту ситуацию нужно менять. Будет ли в Беларуси развиваться страховая медицина, мы не знаем. Но зарегистрировать благотворительный фонд помощи взрослым вполне реально. «Имена» готовы собрать средства на работу такого фонда. Если он появится. Для создания необходим минимальный размер взносов: для фонда городского уровня — 100 базовых величин (2300 рублей), а для республиканских и международных — 1000 базовых величин (23 000 рублей).

А еще для того, чтобы такой фонд появился, нужны конкретные шаги со стороны государства и общества.

1. От государства: ввести существенные налоговые льготы для организаций и физлиц, которые занимаются благотворительностью. Сейчас льготы для организаций, которые направляют часть своей прибыли на общественно полезные цели, в Беларуси есть, но назвать их существенными сложно: налогом на прибыль не облагается лишь сумма, переданная на благотворительность только для определенного перечня организаций. К примеру, в списке есть Белорусский детский фонд, детский фонд «Шанс» и некоторые другие. Если сегодня с нуля создать фонд помощи взрослым, столкнувшимся с бедой, никаких льгот для благотворителей не будет.

И это далеко неполный перечень ограничений, с которыми сталкиваются сегодня общественные организации. В том числе, «Имена» как площадка для сбора средств на реализацию социальных проектов. Их тоже надо отменять, чтобы дать общественному сектору развиваться.

2. От общества: инициативные люди. Фонд может существовать только за счет пожертвований, а они могут быть крайне нестабильными. И для успешной работы фонда нужно заранее разработать четкую стратегию по их привлечению, а это тоже отдельная статья расходов.

Фонд нужен еще и потому, что даже СМИ не могут написать о каждом нуждающемся. И даже «Имена» не собирают деньги для каждого отдельного человека.

Потому что всегда на место одного нуждающегося в лечении придет следующий.

Как правило, мы собираем деньги именно в поддержку общественных организаций, чтобы они просто имели возможность помогать ежедневно и профессионально. Чтобы в стране всегда были места, в которые люди с проблемами могут обратиться. Например, мы помогаем фонду «Геном», который своей работой улучшает качество жизни десятков людей с редкими генетическими заболеваниями. Общественной организации «Клубный дом», которая занимается социализацией десятков людей, вышедших из психиатрических больниц. Мы помогаем искать финансы убежищу, где могут укрыться от издевательств близких десятки женщин. И многим другим. В случае с тяжелобольными людьми, которые нуждаются в лечении за границей, в Беларуси необходима точно такая же системная инфраструктурная организация, то есть фонд. Если вы готовы что-то делать для появления в нашей стране такой организации — пишите нам на [email protected].

О том, как «Имена» вместе с читателями влияют на изменения, можно прочитать тут.

Как помочь Тане Овсяниковой

1. Нажать кнопку «Помочь» вверху этой статьи и перевести любую сумму с помощью банковской карты.

2. Через ЕРИП

В списке услуг вашего банкинга выберите:

• Система «Расчет» (ЕРИП)
• Финансовые услуги
• Электронные деньги
• Пополнение эл.кошелька belqi
• Номер кошелька: 375298625924

Можно пополнить счет кошелька через кассу банка, только сообщите кассиру о необходимости проведения платежа через систему «Расчет» (ЕРИП).

3. Перечислить деньги на благотворительный счет, он открыт в Беларусбанке на имя Дарьи Литвиновой (волонтера, которая помогает Тане).

Благотворительные счета открыты в филиале 612 — г. Борисов, пр. Революции, 47; УНП 600214007; МФО AKBBBY21612:

— белорусские рубли — транзитный счет BY27AKBB38193821122966200000 на благотворительный счет BY19AKBB31340000198376220612 в филиале 612/Операционная служба, бессрочный;

— доллары США — транзитный счет BY64AKBB38193821123006200000 на благотворительный счет BY02AKBB31340000197676220612 в филиале 612/Операционная служба, бессрочный;

— евро — транзитный счет BY64AKBB38193821123006200000 на благотворительный счёт BY47AKBB31340000198616220612 в филиале 612/Операционная служба, бессрочный;

— российские рубли — транзитный счет BY64AKBB38193821123006200000 на благотворительный счет BY67AKBB31340000197956220612 в филиале 612/Операционная служба, бессрочный.

Назначение платежа: Для зачисления на счет №, открытый на имя Литвиновой Дарьи Дмитриевны, для сбора средств на лечение и реабилитацию Овсянниковой Татьяны Васильевны.

Перевести деньги можно как в учреждениях банка, так и посредством услуги «Произвольный платеж (платеж по реквизитам)» в инфокиосках, Интернет-банкинге и М-банкинге.

«Имена» работают на деньги читателей. Вы присылаете 5, 10, 20 рублей, а мы делаем новые истории и помогаем еще большему количеству людей. «Имена» — для читателей, читатели — для «Имен». Нажимайте сюда и выбирайте удобный способ для перевода!