Даник родился полтора года назад с экстремально низким весом — всего 990 граммов, и не просто выжил: малыш сейчас здоров и развивается, как обычный ребенок. Без всяких диагнозов! Еще 15 лет назад в это невозможно было бы поверить. В Беларуси не было технологий, оборудования и нужных специалистов для спасения таких крох, и дети часто просто не выживали. Либо оставались инвалидами. Сейчас ситуация изменилась. Когда в 2016-м родился Даник, медики поместили его в специальный аппарат-капсулу, в которой создали все условия, как в животе у мамы. Там Даник добрал нужный вес и подрос. Вот только сегодня, спустя 15 лет развития медицины, чудес выхаживания и стараний специалистов уже недостаточно. Чтобы ребенок получил шанс вырасти еще и здоровым, важно то, как ведут его специалисты на первом году жизни. А медиков таких у нас очень мало. Даник вырос здоровым только благодаря чуду и стараниям родителей.
В обычной поликлинике таких, как Даник, просто боятся. Специалистов, которые знают, как правильно развивать недоношенных детей, можно пересчитать по пальцам. Их подготовка может занять еще долгие годы. Когда государство обозначит эту проблему как приоритетную и будет создавать для ухода за недоношенными после выписки отдельные центры, пока непонятно.
Помогать таким семьям и делать так, чтобы недоношенные дети всё же получили шанс реабилитироваться правильно, год назад взялся проект Рожденные РАНО. Посмотрите: полгода назад в Минске родилась маленькая Алиса, и ей родителям уже будет помогать целая команда врачей. Благодаря финансовой поддержке читателей «Имен», проект «Рожденные РАНО» собрал и продолжает собирать команду лучших специалистов, которые составляют для родителей крох индивидуальные «маршрутные карты». Именно помощь опытных специалистов в первый год жизни позволяет свести риск инвалидности у недоношенного ребенка к минимуму.
Чтобы спасти Даника, ему создали такие же условия, как и у мамы в животе
В кювезе-капсуле Даник жил целых два месяца. Действительно до боли маленький. Беззащитный. Что с ним будет дальше?..
Между состоянием постоянной паники и волнением, выживет ли сын вообще, и тем, каким мы видим Даника сегодня, — всего полтора года. Но как будто целая вечность. Его мама, 32-летняя Надежда, встречает нас на пороге своей минской квартиры с непоседливым ребенком, улыбке которого всё не может нарадоваться. Даник улыбается и ни минуты не сидит на месте. Всё, что происходит вокруг, вызывает у ребенка моментальную реакцию и неподдельный интерес. Когда пришли журналисты, его любопытству не было конца. То демонстрировал нам яркую книжку с картинками, то, казалось, пытался что-то прокомментировать на своем детском языке. Надежда смотрит нежно. И как будто всё еще не верит, что весь пережитый ужас — где-то позади.
Мы идем в комнату для честного разговора, Даник на пару с котом Чаки, похожим на Бегемота из «Мастера и Маргариты», торопится за нами.
Надежда сегодня говорит обо всём спокойно. Но видно, что вспоминать эту долгую борьбу за сына ей непросто.
Полтора года назад у Надежды случились преждевременные роды. В 27 недель беременности вдруг обнаружили гестоз — это когда организм начинает воспринимать ребенка как что-то инородное, и начинает всеми способами его отторгать. У мамы повышается давление, появляется белок в моче, то есть начинают отказывать почки. Надежду отправили на экстренную операцию.
— И родился вот этот человечек весом 990 граммов, — мама наблюдает за играми Даника и кота. — Месяц он провел в реанимации. Конечно, когда вспоминаешь, слезы наворачиваются. Это страшно, когда тебе не говорят, что будет с ребенком, какие прогнозы…
Ребенка, который родился раньше срока сразу помещают в кювез, внутри которого созданы практически такие же условия, как у мамы в животе. Сегодня в РНПЦ «Мать и дитя», где выхаживали и Даника, спасают малышей меньше килограмма, которые ни секунды не могут прожить самостоятельно без сложно устроенных машин, дорогих лекарств и первоклассных неонатологов.
— Когда ребенок в кювезе, он увешан датчиками, постоянно измеряется давление, температура, питание вводят через шприц, через зонд. А когда переводят в отделение для недоношенных, мама ухаживает в кювезе за ним самостоятельно под присмотром врачей и медсестер, — вспоминает Надежда.
«В поликлинике таких детей боятся»
Такие дети, как Даник, раньше просто не выживали. Еще в начале 2000-х в стране не было даже нужных аппаратов искусственной вентиляции легких, не было препарата, который вводят для раскрытия легких: родители сами искали его где только можно. В основном находили и покупали в Москве. Сейчас проблем с оборудованием и лекарствами нет, 90% детей, родившихся с весом до 1 500 граммов, выживают — это один из лучших показателей в СНГ.
Но даже спасенный ребенок может стать навсегда тяжелым инвалидом, если в первый год после выписки он не получит правильного ухода.
Надежда с Даником провели в РНПЦ «Мать и дитя» два месяца. После того, как ребенок набрал вес до 2,5 килограмма, их выписали домой.
Даже спасенный ребенок может остаться тяжелым инвалидом, если в первый год после выписки он не получит правильного ухода.
— Домой возвращаться было страшно, — признается Надежда. — В роддоме ты под круглосуточным наблюдением врачей, а дома ты не знаешь, как обращаться с таким маленьким. В поликлинике таких детей, как мы, боятся. Нет таких специалистов, которые бы точно знали, что делать. Первые полгода мы вообще не ходили в поликлинику. Участковый педиатр пошла нам навстречу — она просто приходила домой, осматривала, мы ей сообщали рост и вес.
Но нам нужны были специальные обследования и точные инструкции по реабилитации!
Жизненно необходимым для Даника было множество всего. Например, хотя бы раз в неделю надо было ходить к офтальмологу — у Даника из-за раннего рождения нарушилась сетчатка глаза (ретинопатия — заболевание глаз, связаннное с незрелостью сетчатки). Важно не упустить момент: если вовремя не сделать операцию, ребенок может зрение потерять вовсе, и останется инвалидом на всю жизнь. Нужно регулярно наблюдаться у невролога и ортопеда — у недоношенных детей сохраняется риск развития ДЦП. Нужны консультации пульмонолога, который определит, правильно ли у ребенка развиваются легкие.
Но и это не конец. При выписке Надежду предупредили: у таких «торопыжек» — огромный риск подцепить инфекцию где бы то ни было, в любом людном месте! Даже поликлинике. Этот риск гораздо выше, чем у доношенных детей. Поэтому вам, дорогая мама, лучше свести походы в поликлиники и больницы к минимуму.
Вот и всё, с чем обычно выписывают испуганных мам, таких, как Надежда, с детьми, которых спасали лучшие медики.
Спасали. Спасли. Выходили. А дальше? В очередях сидеть нельзя. Нужные специалисты с нужным опытом работы с недоношенными — где они вообще? Как спасать Даника дальше?
— Мы были растеряны, не знали, куда бежать, к кому обращаться, — вспоминает Надежда. — Очень страшно было навредить ребенку. Хотелось знать, правильно ли он развивается. Будет ли он видеть, ходить, разговаривать… Специалистов не хватает, — рассказывает Надежда. — К хорошему пульмонологу, например, очередь на три месяца вперед расписана.
Как мы выходили из ситуации? Помогали другие мамы: например, они записались, но не смогли пойти в этот день. И «делились» своей записью. Другие мамы советовали, к какому врачу стоит показать ребенка.
— Первый год мы с мужем полностью забыли о себе, — говорит Надежда. — Круглосуточно занимались только ребенком.
Все развивающие и укрепляющие процедуры для Даника родители оплачивали из своего кармана. Например, пригласили массажиста, который делал массаж и показывал родителям, какие упражнения они в дальнейшем смогут делать сами.
В десять месяцев Даник сел, в 12 — пошел. В год сняли риск ДЦП. Сейчас Данику сняли все диагнозы. Мама надеется, что через год Даник пойдет в садик — малыш очень общительный и контактный.
Это больше похоже на чудо. Спасать сына наощупь, и теперь видеть, что с ним всё в порядке.
После выписки специалистов с опытом не найти?
Сейчас только 60% недоношенных детей вырастают абсолютно здоровыми. Когда почти 20 лет назад нужного оборудования не было даже в самом РНПЦ, конечно, и такая цифра казалась чудом.
Но чуть меньше половины недоношенных малышей всё еще в зоне риска.
И если за два десятилетия в Беларуси достигли по выхаживанию чуть ли не лучших показателей в СНГ, не пора ли начать создавать систему, при которой усилия медиков не будут напрасными?
Заведующая педиатрическим отделением для недоношенных новорожденных детей РНПЦ «Мать и дитя» Юлия Рожко признает, что многие осложнения здоровья у недоношенных детей могут действительно развиться не сразу после рождения, а после выписки.
Поэтому в первый год важен постоянный контроль именно у узких специалистов.
Но в этом и есть ключевая проблема. Основные врачи, у которых должны наблюдаться недоношенные дети — это невролог, пульмонолог и окулист, имеющие опыт работы с недошенными детьми. Такого опыта у врачей в поликлиниках практически нет. Даже в медвузах сегодня нет углубленных курсов по работе с недоношенными.
Тех, кто сегодня действительно знает, как развивать ребенка, родившегося раньше срока и с низким весом, — единицы. Такие врачи принимают в 3-й больнице Минска, в Республиканском центре детской офтальмологии, в диагностическом центре при самом РНПЦ «Мать и дитя». Нужного оборудования по всей стране тоже единицы. Например, такого, которое проверяет сетчатку глаз недоношенных.
В поликлиниках по месту жительства получить помощь проблематично еще и потому, что даже если нужный специалист и есть, то получить нужный уход ребенку всё равно сложно. Например, той же маме Даника сразу сказали: очередь на массаж — три месяца. Курс будет длиться 10 дней и по 15 минут, в которые входит раздевание и одевание ребенка.
— А нам надо было делать массаж по часу, — вспоминает Надежда.
— Все мамы боятся выходить из больницы и оставаться один на один с проблемами, — говорит Юлия Рожко. — И этими проблемами не нужно нагружать участковых педиатров и неврологов в поликлиниках. Недоношенные должны наблюдаться там, где выхаживаются — теми же окулистами, пульмонологами.
Сейчас этого в Беларуси нет. А недоношенные продолжают рождаться каждый год. Ежегодно в стране — более 4,5 тысячи недоношенных детей.
Какой выход?
Юлия Рожко считает, что в каждом роддоме, где выхаживают недоношенных детей, должны появиться специальные кабинеты, в которых узкие специалисты будут наблюдать «торопыжек» и консультировать родителей и после выписки, как минимум, — на протяжении первого года их жизни. Этого нельзя сделать быстро. Это — долгая работа медиков и государства.
А пока недоношенные дети продолжают рождаться, на первом году их жизни помогает проект «Рожденные РАНО». Этот проект объединил родителей недоношенных детей и лучших специалистов, которые помогают детям вырасти здоровыми.
Специалисты теперь будут помогать недоношенным и на дому!
Когда Надежда еще только лежала в больнице, «Рожденные РАНО» только-только появились. Его идейным вдохновителем стала сама Юлия Рожко, неонотолог РНПЦ «Мать и дитя». Год назад читатели «Имен» поддержали проект, и теперь с семьями работает команда врачей, а у родителей есть четкая информация, когда и к какому врачу обратиться за помощью.
Уже сейчас ведущие специалисты страны — педиатр, невролог, окулист, реабилитолог, психолог — консультируют семьи, в которых родились недоношенные дети, составляют для каждого ребенка индивидуальную «маршрутную карту» обследований и реабилитации в первый год жизни. Рассказывают, как правильно ухаживать за малышами, какие упражнения нужно делать дома, какие лекарства лучше принимать, если ребенок заболел, к примеру, простудой. При необходимости с мамами и папами работает психолог, проводит и индивидуальные, и групповые встречи.
— Сначала РАНО взяло на себя задачу обучить мам в школе родительства, — говорит Юлия Рожко. — Лучшие специалисты читают лекции, рассказывают, что, как и когда должно быть. Чтобы мамы не бежали к неврологу с вопросом: «Вот у меня ребенок не держит голову в три месяца», а знали, что в три месяца это должны делать только доношенные дети. Лекции проходят каждый месяц.
Сейчас, если вы поддержите проект, РАНО сможет сделать еще больше!
Чтобы недоношенные дети и их родители получали качественную своевременную помощь специалистов, «РАНО» запускает проект «Малыш дома». Команда специалистов — педиатр, реабилитолог, психолог, специалист по грудному вскармливанию — будет приходить домой к семье, где родился недоношенный ребенок, и обучать родителей навыкам ухода и основам реабилитации недоношенных детей в домашних условиях, составлять нужную карту лечения и обследований прямо на дому.
«Давай, мать!»
То, что такое мощная поддержка в критичной ситуации, уже хорошо узнала Полина. Она биохимик, ей 31, она тоже живет в Минске. Полгода назад она родила дочку Алису на 29 неделе беременности и теперь уверена, что без помощи проекта «Рожденные РАНО» она вряд ли смогла бы справиться.
Еще полгода назад Полина лежала на сохранении в РНПЦ «Мать и дитя». Врачи потом сказали, что еле успели поднять ее на нужный этаж. Проснулась в реанимации, и первое, что ощутила — пугающую пустоту. Время казалось вечностью. Операция началась часов в десять вечера, и только утром принесли бумажку из детской реанимации.
— Отслоение плаценты. Когда делали кесарево сечение, сказали, что ребенок просто запутался в пуповине и, когда подрос и начал шевелиться, своими движениями разорвал плаценту, — вспоминает мама. — Так оно или не так — уже никто не скажет. Я потом смотрела статистику по отслоению плаценты именно из-за обвития пуповины — такое бывает в 3% случаях. И, к сожалению, мы попали именно в эти три процента. Это ничтожный процент, но если он стреляет в тебя…
Из глаз Полины невольно катятся слезы:
— Я храню эту бумажку из реанимации. Там написана фамилия, вес, рост и дата рождения. Алиса родилась с весом 1 400 граммов. И телефон, по которому можно узнать о состоянии ребенка.
По телефону всем отвечают одинаково: «Состояние стабильно тяжелое», потому что в реанимации, как мне сказали, других состояний нет.
В детскую реанимацию можно попасть раз в день, если мама лежит в больнице, и раз в неделю, если уже выписали. Муж Полины побежал в реанимацию в первый же день, позвонил и сказал, что назвал дочку Алисой.
— Когда пришла первый раз в реанимацию, она лежала без ничего, и кажется, что это такой брошенный ребенок, в одном памперсе. У них же нет подкожного жира, кости и кожа. А потом Алисе надели носочки и шапочку — и вроде уже на человека похожа, — вспоминает мама.
Пока малышка была в реанимации, ее мама нашла сайт РАНО и начала читать истории родителей, у которых дети появились раньше срока:
— Это помогает психологически. Хочется понять, что делать, но система пока не складывается и не понятно, стоит ли жить дальше. Когда читаешь эти истории, понимаешь, что, собственно, стоит. Потому что есть надежда и есть, ради кого, — говорит она. — Помню, одна молоденькая девушка, у которой ребенок был в реанимации, целыми днями ходила по коридору и плакала в телефон. Наверное, она искала поддержки, с кем бы поговорить. Обращалась к нам — ко мне и соседкам по палате, но мы сами были в таком состоянии, что не до разговоров.
Алиса провела две недели в реанимации, и еще полтора месяца в отделении для недоношенных. Малышку выписали, и Полина четко понимала, что наблюдение ребенку нужно особое:
— Понятно, что у недоношенных детей все системы и органы незрелые, поэтому нужен постоянный контроль.
Спасибо РАНО, они сделали сводную таблицу проверенных специалистов, к которым можно обращаться.
Технологическая помощь по выхаживанию, признает Полина, у нас действительно на высоте. Наблюдала весь процесс заботы и выхаживания Алисы в РНПЦ «Мать и дитя», и очень благодарна медикам за спасенную дочь.
— Но вот потом. Что бы я делала, если бы не было РАНО? Даже с учетом своих знаний я не смогла бы оценить, насколько правильные рекомендации мне дают в поликлинике. Есть РАНО, и можно выдохнуть, потому что опыт уже есть, и он продолжает накапливаться, — рассказывает мама. — Они сделали сводную таблицу проверенных специалистов, к которым можно обращаться. Мы к ним съездили, и теперь они нас ведут. Проверенные специалисты многого стоят.
Полина по-прежнему тратит на уход и развитие ребенка всё свое время, но зато точно знает, что делать. И рассказывает, что сразу после выписки пригласили невролога, она приходила первые два-три месяца и показывала, какие упражнения делать. Теперь Алиса доросла до массажа и ЛФК:
— Как только Алиса просыпается, я ее то на фитбол, то на дорожку для ползания, то на ЛФК.
Она уже открывает глаза и ждет: «Давай, мать!»
Когда Полина с Алисой уже выписались, РАНО провели лекцию педиатра и лекцию иммунолога.
— Папа меня не отпустил, сказал, я сам! Вернулся такой подкованный, теперь мне говорит, что делать. Я переживаю насчет прививок, думаю, что начнем делать, когда Алисе будет год. Папа же говорит: «Вот я был на лекции, там сказали, что если нет противопоказаний, то лучше сделать раньше». Посмотрим. Сделаем индивидуальный план прививок, согласуем со всеми, — рассказывает Полина.
Как помочь
Пока в нашей стране нет отдельных кабинетов, куда родители могли бы привозить на обследование своих малышей, «Рожденные РАНО» будут отправлять команду специалистов на дом к недоношенным детям. Пилотный проект будет работать в Минске и в Гомеле. Специалисты команды — педиатр, реабилитолог, психолог, специалист по грудному вскармливанию — будут приходить домой к семьям, которые воспитывают недоношенных детей.
Друзья, каждый кто сколько может, мы собрали на работу команды проекта уже 16 168 рублей. Нужно собрать еще 17 192 рубля, чтобы проект смог помочь еще бо́льшему количеству детей! Чтобы родители не ездили по всему городу и не стояли в очередях в поликлинике, подвергая риску своих и без того слабых малышей, а могли получить консультации нескольких специалистов сразу. И чтобы диагнозов у таких детей было как можно меньше, «Имена» собирают средства на работу проекта. На зарплаты врачей, а также психолога, специалиста по грудному вскармливанию, работу координатора проекта. То, что сейчас медики будут выезжать и домой к детям и родителям, — крайне важно! Это позволит отслеживать то, действительно ли малыши развиваются правильно, не теряя ни минуты.
В первые три месяца после выписки из стационара врачи будут наблюдать детей один раз в месяц, а потом раз в три месяца, пока ребенку не исполниться год. Всё это время связь с семьей будет поддерживать координатор «РАНО». За год работы проекта помощь получат 200 семей, в которых родились недоношенные дети.
Нажимайте кнопку «Помочь» и оформляйте подписку — автоматическое ежемесячное списание с карточки, чтобы важный проект мог продолжать работу. Либо вы можете сделать разовый перевод на любую доступную сумму от 1 рубля!
«Имена» работают на деньги читателей. Вы оформляете подписку на 3, 5, 10 рублей в месяц или делаете разовый платеж, а мы находим новые истории и помогаем еще большему количеству людей. Выберите удобный способ перевода — здесь. «Имена» — для читателей, читатели — для «Имен»!